Frustration, vilja och idogt arbete

Min ledare ur Ögonblick nr 2:

I skrivande stund (29 maj) har direktiven för LSS-utredningen precis kommit och utredaren har blivit utsedd. Désirée Pethrus, kristdemokratisk riksdagsledamot, har fått detta viktiga och svåra uppdrag som ska redovisas senast den 1 oktober 2018. Jag har ingen anledning att ifrågasätta valet av utredare, men direktiven hon ska arbeta efter gör mig orolig.

I inledningen står det: ”Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor.” Ja, så långt verkar det bra men ju längre man läser desto mer nedstämd blir man. Direkt upprörande och även märklig är skrivningen om att ökad kvalitet i insatser enligt LSS ska finaniseras genom besparingar i assistansersättningen. Grupper ställs emot varandra och det primära målet är att minska kostnader, inte garantera goda levnadsvilkor.

Den kraftiga slagsidan mot kostnadsfrågor, främst angående personlig assistans, visar tydligt i vilken riktning man vill att utredningen ska gå. Man sätter mål innan nödvändiga analyser är gjorda. Med en grundlig samhällsekonomisk analys av vinsterna med att människor blir delaktiga och har goda levnadsvillkor skulle målen troligen se helt annorlunda ut och insatserna ses som investeringar.

Det känns oerhört angeläget nu att vi får ge vår syn på saken och vi har redan påbörjat arbetet. En inspirerande LSS-ombudsträff i maj har gett oss kraft att gå vidare och hjälpas åt, lokalt och nationellt. I Almedalen kommer vi att ha ett seminarium om LSS där Désirée Pethrus kommer att delta vilket känns väldigt bra. Arbetet fortsätter sen med att bidra till utredningen på olika sätt genom att visa vad vi menar med mänskliga rättigheter och goda levnadsvillkor. Vår uppskattade konferens ”Lyft upp eller trycka ner” som i höst äger rum i Göteborg ger goda exempel på hur rätt kompetens kan göra stor skillnad. Vi har också stora förhoppningar på att vårt projekt e-autism ska bidra till en kompetenshöjning på basnivå, t ex inom LSS-verksamheter, vilket det finns stort behov av.

Vår senaste skolenkät, som ni kan läsa om i vår tidning Ögonblick (nr 2), visar på fortsatt stora brister i skolan för barn med autism. Det gäller alla skolformer. Hög frånvaro och låg måluppfyllelse är tydliga indikatorer på att många barn med autism inte får den utbildning de har rätt till och att de diskrimineras på grund av bristande tillgänglighet. Ni kan även läsa om Eileen där det har löst sig bra i skolan genom anpassningar som utgår från Eileens behov och gott samarbete. Det gör mig glad på ett sätt men också ledsen för att hon skulle behöva bli stressad och må dåligt innan hon fick tillgång till rätt stöd. Så var det även för Kalle som nu äntligen får må bra och utvecklas. Tyvärr är det något vi ofta hör, att det går väldigt långt innan man gör det som är bäst för individen.

Men det händer också positiva saker såsom förtydligande angående tilläggsbelopp, förändring av rektorsutbildningens innehåll och satsning på kompetenshöjning inom specialpedagogik men det är inte tillräckligt och det går för sakta. Vårt andra seminarium i Almedalen kommer att handla om detta.

DSC_0718 red

Jag hoppas nu att ni alla får en riktigt bra sommar som ger er kraft att ta itu med de utmaningar som väntar men som också ger er möjlighet att njuta av nuet med era nära och kära.

Anne Lönnermark
Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet

5 minuter på Sergels Torg

anne_sergel_1_webb      fridolin_sergel

Vi pratar i olika sammanhang om vuxna i termer av att gå in i väggen, stress, utmattningsdepression osv. och många som är här idag lever under en otrolig press. På en konferens om skolan i våras togs frågan upp om föräldrar som har svårt att sköta sina jobb och blir utbrända för att barnen inte får rätt stöd i skolan. En skolchef svarade då ”föräldrar kan ibland ha lite för höga förväntningar”. Men VÄNTA nu, tänkte jag. Tänker hon curling, tänker hon räkmacka? Är det för höga förväntningar att skollagen följs, att våra barn lär sig saker och utvecklas? Och framför allt att de mår bra!

Om våra barn mådde bra skulle vi väl inte vara här? Vi skulle hellre sköta våra jobb och vara med våra barn och ungdomar och bygga med lego, spela Mario Kart eller kanske diskutera politik eller musik.

Nej, vi curlar inte, vi röjer skog! Vi är skogshuggare som försöker få terrängen någorlunda framkomlig för barnen för att de ska orka överhuvudtaget. Kämpa får de göra ändå. Visst vore det trevligt om vi också kunde glida runt lite med en kvast istället för att streta med röjsågen, men vi pratar om barn som är utbrända redan i årskurs 2, men då pratar man om skolplikt vilket är absurt när ett barn är så fyllt av ångest. Vi måste ta barns ohälsa på lika stort allvar som vuxnas.

Vad är det som behövs då? Lagefterlevnad och resurser har nämnts här tidigare. Tidiga insatser är makalöst lönsamt, det vet väl de flesta kommuner egentligen men har kanske inte hittat rätt styrsystem för det, men jag vill också nämna att stödet är viktigt även för unga och vuxna och att många behöver få en andra chans på t ex komvux eller folkhögskolor. Rusta inte ner det! Goda intentioner t ex i skollagen och LSS har förvandlats till snäva tolkningar för att spara pengar. Hur ska visioner om delaktighet och jämlikhet bli verklighet då?

Rapport efter rapport och även Autism- och Aspergerförbundets skolenkäter visar att det behövs mer kompetens om autism. Det ÄR annorlunda och det ÄR svårt. För personal och för familjen.
Den kinesiske filosofen Konfucius sa så här:
Verklig kunskap är att förstå omfattningen av ens okunnighet.

Att förstå att det är komplicerat är första steget i utvecklingen. Man kan då bolla med kollegor, få handledning utifrån, samarbeta med vårdnadshavare, prata med eleven. För att uppnå denna grund måste det in i utbildningar för lärare, rektorer, speciallärare m m. Just nu är det ett lotteri, det kan funka bra i ett klassrum men betydligt sämre i rummet bredvid. Hur fungerar ledarskapet då? Ger man lärarna rätt förutsättningar?

Med rätt kompetens minskar risken för att man feltolkar ett beteende och ställer orimliga krav. Ett barn med autism har ofta svårt att kommunicera sina tankar och behov och än svårare blir det om det dessutom finns en intellektuell funktionsnedsättning med i bilden så i allra högsta grad behövs autismkompetens också i särskolan.

Med rätt kompetens kan man göra väldigt mycket med små medel. Bäst resultat får man om skola och hem respekterar varandra och samarbetar. Jag talar av egen erfarenhet. Min son var en gång en väldigt stressad liten kille som väldigt ofta inte kunde vara i klassrummet, men är nu en harmonisk ung man som studerar programmering på högskola. Många av hans lärare har visat att de tror på honom, accepterat honom som han är, uppmuntrat, anpassat och gjort undantag så att han fick en rättvis chans, men det har inte varit något självspelande piano. Det har också krävts mycket av oss föräldrar.

För en likvärdig skola där alla utvecklar sin fulla potential behövs en mer flexibel syn på skolan och dess pedagogik. Barn vill lyckas, barn vill lära sig och de har olika förutsättningar. En del kan gå i en stor klass med kompetent stöd, en del behöver ett mindre och lugnare sammanhang för att blomma. Inget är mer värt än det andra.
Släck inte ljuset i barnens ögon!
Tal
Anne Lönnermark på Sergels Torg den 10 december 2014

Tillgänglighet får skolan att funka

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och Handikappförbunden bjöd in till en konferens om tillgänglighet och likabehandling i skolan. Hur kan tillgänglighet vara en del av skolans likabehandlingsarbete? Vad innebär mångfald och normkritik inom området funktionshinder?
Det var rätt stora frågor att fundera kring och redan i början av dagen fastslogs att det handlar om en rättighet. Alla har rätt till utbildning och med det följer att tillgänglighet är en förutsättning för att alla ska få samma möjligheter.
Två nya verktyg presenterades: DATE lärmaterial och SPSMs värderingsverktyg för tillgänglig utbildning. Särskilt rekommenderar jag att man tittar på filmerna med ungdomar som beskriver sin, i vissa fall, otillgängliga vardag.

Jag blev inbjuden att vara med i ett panelsamtal under rubriken ”Skolplikten – en plikt för vem?” tillsammans med Magdalena Sievers (DO), Anna Brodin (Göteborgs Universitet), Annika Jyrwall-Åkerberg (Handikappförbunden). Panelen leddes av Maria Montefusco (Nordens Välfärdscenter).

Paneldebatt 3 april 2014 red

Med den bredare tolkningen av begreppet tillgänglighet (fysisk, pedagogisk och social) leds man snabbt in på rätten till särskilt stöd och där ligger ett stort ansvar på skolan när man pratar om skolplikt vilket framgår både när man tittar på Skolinpektionens granskningar och i rättsfall om vitesföreläggande när man inte uppfyller skolplikten. Det känns absurt att man ska behöva tvinga ett barn till skolan som mår dåligt av bristande stöd i densamma men tyvärr är det verklighet för rätt många.

DATE-ungdomarna red

Jag tror att många i publiken fick upp ögonen för tillgänglighet när ungdomarnas filmer visades. Det var uppenbart enkla åtgärder som skulle göra stor nytta men som ändå inte blev av. När Niklas Källner (ni vet reportern i Skavlan) pratade med ungdomarna visade det sig att en del av anpassningarna fortfarande inte var gjorda. Dennis kunde fortfarande inte använda den stora gungan på grund att en träkant. Man vill liksom åka dit med en såg! Likaså vill man åka till Lukas skola och sätta tejp på trappstegen så han ser dem bättre och slipper riskera att ramla och skada sig.

Och inte blir det enklare när vi pratar om social tillgänglighet, likabehandling och delaktighet. Att gå från att vara tolererad till att bli accepterad som en fullvärdig medlem av gruppen eller klassen kräver ett aktivt arbete av personalen. Man kan behöva hjälp med att tolka sociala situationer, stöd i kommunikation m m. När det gäller likabehandling, som vi var överens om innebär att göra olika, så kan man tänka ett steg längre. Om man t ex vid en redovisning av en skoluppgift ger alla chans att välja om man vill göra det i stor grupp, redovisa själv med läraren, spela in och visa upp etc behöver ingen sticka ut för att man inte kan göra på det ”vanliga” sättet. Ett sätt att bryta normer.

Eftermiddagen bjöd bl a på ett uppskattat inslag med rapparen Behrang Miri som också tog upp skillnaden mellan tolerans och acceptans. Många tänkvärda ord levererades med humor och kvickhet. Begrepp som exotism, intersektionalitet, normkritik fick oss att fundera på vad vi själva kan göra för att förändra attityder och komma bort från ”vi och dom”-känslan. Hanna Wildow uppmanade oss att tänka på att vi är omgivningen för någon annan och att vi bör se på oss själva och samhället med normkritiska glasögon. Behrang och Hanna satt sen med i ett panelsamtal tillsammans med Claes Nilholm (som föreläste om inkludering) där det stundtals hettade till lite.

Den avslutande panelen bestod av lärare, specialpedagoger och Björn Johnson på Danderyds kommun där man var först med att använda SPSM:s värderingsverktyg. Björn berättade att de började med den fysiska miljön som kändes enklast för att sen gå över till den lite svårare lärandeprocessen. Tankar som kom upp i panelsamtalet var bl a att planera utifrån de elever som behöver stöd, att olikhet är det normala, att börja prata om olikheter tidigt för längs vägen när eleverna blir äldre blir det konstigt. Man kan också arbete mycket förebyggande genom att skapa struktur för alla.

Avslutningsvis kommer jag tillbaka till ungdomarna som också hade en hel del positiva kommentarer. Gabriel upplevde en större förståelse efter att skolan hade sett filmen och Lukas hade lärt sig mer om vilka rättigheter han har. Lovisa, som hade bytt skola, beskrev hur man på den nya skolan behandlade henne mycket bättre än på den gamla. ”Nu är jag en individ, inte ett problem!”, uttryckte hon det. Hur kan det skilja så mycket när det gäller bemötande, likabehandling och delaktighet?

Jag har inget mirakelrecept. På något sätt måste man få de fina orden in i vardagen och i mötet med varje elev. Mer tid för att reflektera och diskutera behövs. Likabehandling, tillgänglighet och delaktighet måste in på agendan mer löpande. När man tittar på framgångsrika skolor ser man ett ledarskap med en tydlig vision som kommuniceras till alla i skolan, höga förväntningar på ALLA elever, bra uppföljning och att man lär av varandra. Inget konstigt, egentligen.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

Curlingförälder eller skogshuggare?

Curling är en trevlig sport. Tydligt mål. Kräver strategi, känsla och framför allt samarbete för att stenarna ska hamna rätt. Det räcker inte med en snygg dragning till mitten av boet. Man måste lägga upp garder, göra take-outs, vicka in bakom andra stenar, sopa lagom mycket, allt utifrån läget.

CurlingStones

Lika komplext kan det vara att lotsa ett barn.

Målet är att barnet utvecklas och för att lyckas krävs en anpassad, genomtänkt pedagogik (strategi). Man behöver också en känsla för att förmågorna kan växla kraftigt från en miljö till en annan eller från dag till dag och att man ibland måste sänka kraven. Att få en samsyn runt barnet och samarbeta är en förutsättning för att tillvaron ska bli trygg och utvecklande. Alla har ansvar för helheten, t ex att barnet har energi kvar när skoldagen är slut och att man delger varandra viktig information som kan förklara hur barnet mår. Det kan handla om svåra situationer som barnet inte spontant berättar om men som med konkreta frågor går att reda ut. Det kan också handla om något nytt moment, t ex på idrottslektionen, som man får reda på i förväg och kan prova hemma i lugn och ro.

Detta är inte helt enkelt och ännu svårare blir det när vi inser att vi inte befinner oss på en blankspolad is utan i en snårig skog. Jag har förstått hur stor skillnad det är mellan att lotsa barn med och utan funktionsnedsättning. Ett barn med autism glider inte fram genom livet som en slät och fin curlingsten mot boet med föräldrar som sopar bort alla små mikroskopiska hinder som kan finnas. Man borde snarare jämföra det med en skogsarbetare som går med röjsåg. Vi måste såga ner träd och grenar för att våra barn hjälpligt ska kunna ta sig fram genom oländig terräng med okunskap, brist på respekt, övermäktiga krav och outhärdliga miljöer.

Snårskog

Den kan vara svårt att förstå hur genomgripande en funktionsnedsättning som autism påverkar vardagen och vi föräldrar ses ibland som överbeskyddande curlare. Jag hörde senast i veckan en skolchef uttala sig om föräldrar i termer av att man kanske ”har lite för stora förväntningar på vilket stöd man kan ge” i en diskussion om att många föräldrar drabbas av psykisk ohälsa, tvingas till deltid eller är sjukskrivna pga av att barnen inte mår bra i skolan. Nej, de flesta föräldrar har inte för stora förväntningar! Vi kräver att skollagen följs, att våra barn slipper bli mobbade, att de får samma chans som andra att visa vad de kan och att de mår bra i skolan.
Rimligt? Ja. Verklighet? Nej, inte för många av dem vi möter.
När vi har röjt undan alla grenar och snår kan vi börja prata om curling.

Visst finns det föräldrar som inte kan/vill/orkar förstå hur det fungerar i ett klassrum men vem har då störst ansvar för att den kommunikationen fungerar? Sorry, men med elever följer även föräldrar och de flesta har ett sunt intresse för hur deras barn mår och utvecklas. Det måste ingå i yrket att professionellt kunna möta föräldrar som är oroliga, stressade eller förtvivlade.

För ett barn med funktionsnedsättning har vi inte råd med prestige. Vi måste respektera varandras kunskap och kunna dela med oss till varandra. Många föräldrar vittnar om att den kunskap de förmedlar om sina barn och deras funktionsnedsättning inte tas på allvar och tas tillvara. Istället ifrågasätts föräldraskapet som egentligen behöver uppmuntran och bekräftelse.

Jag har också känt att när man pratar om samverkan runt barn eller ungdomar som på något sätt har halkat utanför så ingår inte föräldrar som en fullvärdig part bland övriga som t ex skola, arbetsförmedling, socialtjänst, BUP m m. Hur kommer detta sig? Skulle inte jag kunna vara en likvärdig part när mitt barns bästa diskuteras? Är det jobbigt att jag älskar mitt barn? Är det enklare om det är mer opersonligt?

Jag har inte svaren men önskar att alla runt barnet, oavsett roll, kan ses som lika viktiga pusselbitar i samarbetet.

Nu har jag skrivit om föräldrar men ännu sämre är vi på att lyssna på barnen/ungdomarna själva! Tar vi oss tiden att lyssna? Försöker vi förstå? Ger vi möjlighet att kommunicera på deras sätt? Det ämnet är ännu viktigare och förtjänar ett eget blogginlägg som någon annan bör skriva.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

It ain´t over til the fat lady sings

….. fick bli ledmotivet i min kamp för att vår son Kalle (som för övrigt har godkänt att texten publiceras) skulle få en fungerande skolgång. Nu kan den här mamman börja sjunga upp sig så smått. Det är på gång, äntligen finns förutsättningarna för att den fjärde skolformen för Kalle skall kunna bli något bra, något som lyfter honom och bär framåt. Det har inte varit någon skönsång på vägen, det har varit gråt och tandagnisslan, det har krävts mailkontakter, telefonsamtal och möten.

Under hösten har Kalle gått i skolan fyra dagar, två dagar första veckan och två dagar andra veckan, resten av hösten har han varit hemma tillsammans med mig. Det värsta med att ett barn inte kommer iväg till skolan är inte att barnet blir i avsaknad av skolkunskaper, det värsta är vad det gör med barnet, hur det skapar ångest, kaos, meningslöshet och hur det går ut över hela familjen, hur hela familjen liksom dras ner i ett ”träsk”.

Den där ökade ångesten och kaoset och hela familjens utsatthet, det ledde i alla fall till något gott, det ledde till att jag satte ner foten, rejält och obarmhärtigt och bestämde mig för att NU ÄR DET NOG!!!  Jag bestämde mig för att driva det hela precis så långt som det behövdes. Jag mailade nyckelpersoner i kommunen och beskrev ganska ingående vad detta gjorde med våra båda våra barn och att jag ansåg att det inte längre räckte med att personalen utbildades i autism utan att jag ansåg att det var nödvändigt att plocka in en konsult som kunde bedöma hur skolgången borde utformas eftersom jag inte var säker på att det var möjligt att fortsätta i den resursskolan Kalle gått, trots eget schema och egna lokaler. Samtidigt såg jag inte att kompetensen att kunna bedöma det fanns i kommunen.

Efter mitt mail blev jag uppringd av skolchefen som sa att han visserligen inte uteslöt att man behövde plocka in en konsult, men att han ville att vi först skulle träffa skolläkaren för att få med även det perspektivet i teamet runt Kalle. Jag fick verkligen av hela min kraft övertala Kalle att följa med till skolläkaren, han tyckte att det var jättejobbigt och det var också en period då Kalle visade på många sätt att han inte mådde väl. Nåväl, vi kom iväg, men efter tio minuter fick vi bryta pga att Kalle fick så kraftig ångest. I korridoren på vägen ut fick Kalle en rejäl ångestattack och var tvungen att lägga sig ner. Jag frågade Kalle om jag fick hämta skolläkaren och skolpsykologen så att de verkligen fick se hur dåligt Kalle mår och det fick jag. När jag kom tillbaka med dem låg Kalle fortfarande ner och han hade dessutom börjat kräkas. När vi torkade spyor och mina tårar strömmade ner för kinderna, då kom skolchefen gående. Aldrig har väl en skolchef kommit mer lägligt. Så mitt i allt elände så var det kanske bra ändå, det som hände. Kalle sa efteråt, när han fick höra att det var skolchefen som kom förbi, ”Då var det faktiskt värt det!”. Modiga, kloka Kalle…

En konsult anlitades, hon gjorde en kartläggning och hennes rekommendation var att man skulle bygga upp en helt egen verksamhet för Kalle, en verksamhet där skola och fritids varvas, en verksamhet där skola och LSS samverkar tätt, en verksamhet där Kalles behov och intressen är centrala. Med hänsyn taget till Kalles ångest och låga energi kommer verksamheten utgå från hemmet. Målsättningen är att så småningom kunna flytta ut mer och mer skolgång utanför hemmet och att kunna nå målen i så många ämnen som möjligt, men allt detta måste ske utifrån Kalles mående och i Kalles takt. Verksamheten kommer också ha fokus på vad som gynnar Kalle mest ur ett livsperspektiv, vad är det viktigaste att skicka med Kalle i livet?

Konsulten kommer att utbilda personalen samt finnas med vid uppstart av verksamheten och sedan i handledning för personalen. I november kommer verksamheten påbörjas, men i långsam takt och det kommer dröja innan verksamheten är i full gång. Kalle har trots allt varit utan skolgång sen början av juni och han kommer bli väldigt trött av förändringen och av att lära känna nya personer.

För första gången känner jag att det kommer finns en skolgång som vilar på autismspecifik kompetens, som utgår helt från Kalle och som inte kommer att störas av att Kalles behov krockar med någon annan elevs behov. Jag känner också hopp om att jag skall kunna gå iväg och arbeta, vilket jag inte har kunnat göra på länge. Det kommer inte hänga på om Kalle klarar av att åka iväg på morgonen, eftersom skolan istället kommer till honom. Det här är en lösning som gynnar inte bara Kalle, utan även oss andra, för Kalle behöver en familj som mår väl.

Jag vet att vi är mer lyckligt lottade än många andra, som har en liknande situation. Jag tror att det finns flera anledningar till att vi har lyckats nå så här långt. Jag har sedan Kalle fick sin Aspergerdiagnos lagt oerhört mycket tid på att lära mig så mycket som möjligt om autism, det gör att jag kan gå in med kunskap i mötet med myndigheter. Jag har också sett till att skapa ett nätverk av professionella som jag har kunnat rådfråga, bolla tankar med osv. Det gjorde att jag kunde säga till skolledningen att nu har jag fixat en konsult, här är hennes namn och det här är hennes telefonnummer, snälla, ring henne åtminstone! Jag har förmågan att uttrycka mig skriftligt och beskriva konsekvenserna av bristande autismperspektiv. Sist, men inte minst, har vi haft god hjälp av en stark son som tydligt visar när det inte är tillräckligt anpassat runt honom. En egenskap som sätter omgivningen på prov, men som kommer att gynna honom genom livet!

Maria Grimståhl
Vice ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Jönköpings län

Den stora segern

Några av er kanske minns inlägget ”Stora små segrar” som jag skrev i december när min son med Asperger syndrom fyllde 18 år. Jag reflekterade då över förväntningar, anpassningar och utveckling. Tidigare under hösten skrev jag lite om vad vi har gjort rent praktiskt i inlägget ”Rättvisekamp och hobbypedagogik”. Sonen har gått naturvetenskapligt program med datainriktning i ”vanlig” klass.

Den 5 juni byttes mjukisbrallorna ut emot en snygg kostym, skjorta och slips. Vem är den där stilige unge mannen med studentmössan? Föräldrarna spricker av stolhet, såklart! Grillfest, studentbal, champagnefrukost, examen, åka lastbilsflak, studentfest, inte konstigt att han nu är lite mör! Egentligen är ingen av dessa aktiviteter något han uppskattar jättemycket men han tvekade inte, han skulle vara med. På balen fanns klasskompisens assistent med som emellanåt också har stöttat vår son vid behov. En fantastisk person, utbildad lärare, som har kunnat ge stöd på många olika sätt, inte minst rent pedagogiskt. Han såg bl a till att maten anpassades för grabbarna och att de satt tillsammans vid bordet.

Det gläder mig något oerhört att de fick gå på balen tillsammans och ta studenten ihop. Olika är de, men ändå lika. Med varandra får de en delaktighet som de inte hade kunnat få fullt ut var för sig bland ”normalstörda”. Tänk att det ens fanns tveksamhet om huruvida det var bra att de skulle gå i samma klass eller inte!

Nu pustar vi alla ut och försöker smälta alltihop, själva examensspektaklet men även alla skolår. När jag frågar sonen om vilken tid som var bäst så har han lite svårt att minnas hur det var på förskolan och lågstadiet men tycker att gymnasiet var det bästa. Han upplevde att han var ”mer bland likasinnade” där. Stående lite vid sidan om har vi sett att han har fått mer acceptans för den han är och även fått uppskattning för sina starka sidor som har fått komma mer till sin rätt när han har läst ett program som passar honom även om flera kurser har varit tuffa. Kurser som kräver mer analyser och reflektioner har tagit ordentligt med tid och kraft medan matte- och datakurser har gått galant. Skolan och dess rektor och personal har varit tillmötesgående och anpassat, stöttat och gjort undantag på det sätt som skollagen anger och tack vare det har sonen fått chans att visa det han kan, vara sig själv, möjlighet att utvecklas och även fått rättvisa betyg. Det har drivit oss hela tiden att han ska ha en rättvis chans att få en grund till ett bra liv.

Varför står han här nu då, nöjd, harmonisk och med fina betyg? Som jag har skrivit tidigare så fanns det skäl till oro när han var liten. Vi förstod honom inte i början, vi gjorde fel och vi undrade hur vi bäst skulle bemöta honom. Fel gör vi fortfarande men slutat lära har vi tack och lov inte! Det är populärt att tala om framgångsfaktorer och vilka kan det vara för oss och vår son?

1. Vi föräldrar har stått enade hela tiden, vi har haft förstående arbetsgivare, jag har kunnat gå ner i arbetstid och våra familjer har stöttat oss till 100 % och har tydligt visat att sonen är bra precis som han är. Inga pekpinnar eller uppfostringsråd.

2. En alert specialpedagog som såg till att han fick assistent tidigt. De valde då en förskollärare ur den ordinarie personalen som var en trygg person som många gånger tog med honom ut ifrån den ordinarie verksamheten när den var alltför stressande och svår för honom. Hon följde med honom till och med årskurs 2 vilket gjorde övergången till skolan mycket enklare. Miljön där var bekant för honom eftersom de hade varit där många gånger, bl a på biblioteket som var en oas.

3. Assistent nummer 2 i årskurs 3-6: humor, värme, fingertoppskänsla, samarbete! Inte så mycket utbildning om autism men underbar. Respekterade sonen som han var men försökte också locka honom till framsteg med stor flexibilitet. Ibland puffa och ibland backa, ständig avläsning av var kravnivån skulle ligga och ständig dialog med oss föräldrar så att vi kunde hitta lösningar tillsammans och fokusera på samma saker. Under de här åren skedde en stor utveckling vilket tyvärr ledde till att man tyckte att stödet kunde trappas ner i 6:an. Assistenten ville följa med till högstadiet vilket hade varit guld värt, men nej, det gick inte.

4. Högstadiet var tuffast men jag fokuserar på det positiva vilket bl a var hans två mentorer och hans mattelärare. De bejakade hans personlighet, stöttade och uppmuntrade. Vi diskuterade undantagsbestämmelsen (”pysparagrafen”) ett flertal gånger och vi funderar över hur viktigt det var att vi var aktiva i den frågan. Får elever med icke pålästa föräldrar samma chans till en rättvis bedömning?

5. Tack vare rättvisa betyg kunde sonen komma in på det som var det enda passande alternativet, naturvetenskapligt program med datainriktning. Likasinnade dataintresserade klasskamrater, bästa kompisen med Asperger i samma klass, en skola med omtalad tolerant och fin stämning, skolledning och personal med vilja att stötta. Det gick väldigt bra, men krävde mycket arbete hemma, planeringshjälp, påminnelser, informationsjakt, tydliggörande av uppgifter, förhör m m.

Sammanfattning av viktiga faktorer:

  • Respekt och acceptans för hans person och för oss föräldrar och den kunskap vi har samlat på oss.
  • Tydlighet och förutsägbarhet för att kunna lägga energin på att lära sig saker som de andra i klassen istället för att lägga den på att försöka förstå och på att hantera miljön.
  • Samarbete över gränser för sonens bästa, främst mellan skola och hem. Jag tror att detta är den viktigaste faktorn i vårt fall. Så mycket har lösts i vardagen genom en bra dialog och ömsesidig respekt.

Jag har funderat mycket runt inkludering och delaktighet och om man bara tittar på mätbara resultat som t ex betyg så måste man säga att inkludering har varit bra för vår son men vad som står klart är att han inte har varit fullt delaktig utom möjligen nu på gymnasiet. Jag önskar att han hade fått känna att han var ”bland likasinnade” långt tidigare än vid 16 års ålder. Kanske hade han också i en Aspergerklass kunnat få större chans att utveckla förmågor som t ex att planera och strukturera sitt arbete.

I mitt ideella arbete i Autism- och Aspergerförbundet brinner jag för att alla ska få en rättvis chans till ett bra liv. Det är rättvist att man får olika. Individen i fokus.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

Rättvisekamp och hobbypedagogik

Jag funderar vidare på det som Nicklas skrev i inlägget ”Går det att sätta rättvisa betyg?”. Alla förändringar som har gjorts i styrdokumenten de senaste åren tar tid att implementera och frågan är hur rättvisa betygen blir innan alla har klart för sig hur eleverna ska bedömas. Jag tänker då generellt, inte bara för elever med funktionsnedsättningar.

En ökad tydlighet och en hårdare central styrning av kunskapsmålen i den nya läroplanen och kursplanerna har setts som något positivt men många lärare är osäkra på hur de ska bedöma elevernas kunskap. Lärarfacken är kritiska till bristen på fortbildning och bedömningsstöd. Jag roade mig med att kika på kursplanen i Samhällskunskap och för betyg C i årskurs 9 stod bl a följande:
”Eleven kan föra relativt väl utvecklade resonemang om hur individer och samhällen påverkas av och påverkar varandra och beskriver då förhållandevis komplexa samband mellan olika faktorer som har betydelse för individers möjligheter att påverka sin egen och andras livssituation.”
Inte helt självklart för mig i alla fall vad kraven egentligen innebär i praktiken. Om utgångsläget är oklart blir det också väldigt svårt att hantera undantagen. Å andra sidan finns det ju utrymme för en del anpassningar och tolkningar utan att man bryter mot läroplanen.

Utifrån det jag får till mig från medlemmar och egna erfarenheter så finns det stora skillnader mellan skolor i hur man använder undantagsbestämmelsen och vilket pedagogiskt stöd lärarna får i detta. Om dessutom den autismspecifika kompetensen saknas har man svårt att hitta bra pedagogiska anpassningar som faktiskt gör att man inte behöver göra undantag. Lärarna får inte tillräckligt stöd i att hitta lösningar och inte heller förutsättningar att genomföra dem.

Vilka konsekvenser får det? Många kvällar och helger har vi suttit med allehanda uppgifter som kräver analysförmåga, föreställningsförmåga, förmåga att hantera information m m. I de flesta ämnen ska det skrivas rapporter, uppsatser, recensioner m m. Leta information, välja ut det viktiga, formulera på eget sätt, hitta budskap, se helhet, ha en egen åsikt, göra jämförelser…Humöret sjunker allt lägre hos alla inblandade vilket blir hela familjen och inte stärker det heller sonens självförtroende.

Vi föräldrar har agerat specialpedagog/psykolog och brutit ner uppgifterna i mindre delar, skrivit punktlistor, numrerat tankekartor, ställt stödfrågor, läst och gett bekräftelse, efterfrågat mer information, kört till skolan för att hämta kvarglömda instruktioner som hade kunnat finnas på intranätet, hejat på, puffat, mutat, tjatat, MEN till min stora glädje, så är sonens gymnasieskola och dess lärare positiva och tillmötesgående. Man använder hans specialintresse, han har dubbel uppsättning böcker, uppgifter anpassas innan jag ens hinner börja fundera, undantag görs för vissa moment, information kommer på mailen om det är nåt vi ska stötta upp med hemma osv. Inte till 100 % men när det sker blir man så lättad och glad fast det egentligen borde vara självklart och det mesta är inga konstigheter:

  • Tydlig, konkret, visuell information, tillgänglig på intranätet
  • Koll på att han har förstått och kommer igång
  • Planeringshjälp vid inlämningar och större/friare uppgifter
  • Alternativa former vid grupparbeten och redovisningar
  • Information till oss föräldrar så att vi kan stötta och påminna.
  • Koll på det sociala samspelet

Man pratar en hel del om hur orättvist det är att en del får bättre stöd hemma pga olika utbildningsnivå och förutsättningar hos föräldrarna men har man tittat särskilt på hur detta slår mot elever i behov av särskilt stöd? Här blir skillnaden ännu större. Alla föräldrar har inte tid/ork/förmåga att lägga ner det extra arbete som krävs. I slutändan är det barnen som blir dubbelt drabbade.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

Tillbaka till arbete och vardag

Nu har jag varit på jobbet ett par veckor sedan jag kom tillbaka från semestern. Anne beskrev i tisdags att många andra med autism/asperger känner lättnad över att komma tillbaka till arbete och rutiner. Så är det inte för mig. Jag känner varje år att semestern gått för fort och önskar att jag fick fortsätta vara ledig. Jag har alltid för mycket att göra och har inte problem med fri tid.

Men givetvis är det också trevligt att komma tillbaka till jobbet, jag har ju trots allt ett jobb som jag trivs mycket bra med. Det är inte alla förunnat.

Det är kanske konstigt att jag, som är över trettio, ännu inte riktigt vant mig vid att inte ha tio veckors sommarlov som man hade på den gamla goda tiden. Men jag ska inte klaga, min skoltid var ju allt annat än en dans på rosor så jag är definitivt lättad över att den är förbi.

Men mina sista år på gymnasiet var lyckade. Då gick jag i en aspergerklass. Jag hoppas verkligen att man tar sitt förnuft till fånga ute i kommunerna och slutar lägga ner sådana klasser. Vi är många som vittnar om att denna skolform varit avgörande för att vi skulle trivas och över huvud taget klara av våra studier.

Jag och Mats Jansson träffade många elever i olika skolor i våras. Det var trevligt att möta all den hoppfullhet inför framtiden som fanns hos många av dem men också nedslående att höra om hur jobbigt många har haft det i ”vanliga klasser” innan de hittade rätt. Mindre än jag trodde verkar ha förbättrats sedan jag gick i skolan.

Det behövs mer information och utbildning i samhället, speciellt till personal som jobbar inom skola och annan omsorg av barn och vuxna. I Stockholm har vi projektet Kognus som fixat gratis föreläsningar och utbildningar till personal. Det borde finnas i alla delar av landet. Nästa vecka gör jag min sista föreläsning hos dem eftersom projektet tar slut.

En av mina ”föreläsarkollegor” med asperger är Patrik Lindberg. En fascinerande man som haft fler jobb är jag kan räkna till och aldrig verkar ge upp. Han är en bra förebild. Jag har skrivit ett reportage om honom som ni kan läsa i nästa nummer av Ögonblick som kommer ut i mitten av september.

Något annat jag tycker borde finnas på fler ställen i landet är sommarläger och kurser. Jag var på Norrlägret i somras som tre av Autism- och Aspergerförbundets föreningar i norr arrangerade. Själv har jag tidigare varit med och arrangerat läger och kurser. Det var skönt att för första gången bara vara deltagare.

Hanna Danmo Källman
ingår i Ögonblicks redaktion och föreläser om sitt liv med Aspergers syndrom