På kursvecka i Sunne

Jag ska vara med på utbildningen Ett pedagogiskt arbetssätt anpassat till ungdomar och vuxna med diagnos inom autismspektrumet. Det är en veckolång kurs som Utbildningscenter Autism arrangerat i många år i Sunne i Värmland. Samma kurs finns också med inriktning på barn.

Det första jag möts av när jag kliver in på kursgården Bergskog är en lista med regler i farstun. ”All spottning på golf och i trappor är strängeligen förbjuden. Kommunalnämnden”. Sedan ser jag dateringen, november 1899. På en annan vägg hänger en skylt med texten ”Välkommen” bredvid ett fotocollage med glada personer och texten ”Det är lätt att le när man trivs”.

Dorith är ansvarig lärare på denna kursvecka med drygt 20 deltagare. Till sin hjälp har hon bland andra lärarna Susanne, Maria och Patrik. En trappa upp finns fyra personer med autism och utvecklingsstörning. Kursdeltagarna delas upp i fyra grupper som ska få följa varsin person med autism. Jag får hänga med grupp tre.

Första dagen ägnas åt introduktion och föreläsningar. Bland det första vi får veta är att det som lärs ut på kursen inte är en metod utan ett förhållningssätt. Och att problemskapande beteenden oftast beror på att personalen inte kan kommunicera på rätt sätt med och förstå personen med autism. Kloka ord. Om jag inte hade kunnat prata och göra mig förstådd skulle jag nog också skrika och slåss i ren frustration om inte omgivningen heller kunde kommunicera med mig.

Dorith säger att det är lätt att lägga skulden på personen med autism vid problemskapande beteenden. ”Men man måste tänka: Vad gjorde jag för fel? Vad kan jag göra annorlunda nästa gång?” Människor tar logiska beslut utifrån sitt sätt att tänka, så uppfostrande metoder och ilska brukar få motsatt effekt än det syftar till. Att tvinga personer till ögonkontakt är inte heller så klokt. ”Det finns bara två tillfällen då man brukar titta någon annan länge och intensivt i ögonen – när man muckar gräl eller när man vill ha sex!” påminner Susanne med både skämt och allvar i rösten.

Resten av veckan består till största del av praktiskt arbete tillsammans med personerna med autism. De har varsitt arbetsrum som har ställts i ordning och anpassats just för dem. Vår grupp får följa med en kille som heter Björn. Den första uppgiften går ut på att observera honom när han gör olika uppgifter för att se vad han klarar själv. Sedan är nästa steg att lägga till stöd och anpassningar som ökar hans självständighet.

Jag imponeras av alla fiffiga hjälpmedel som ligger här och var. Scheman och att-göra-listor med text, bild – eller föremål, för de som behöver instruktioner på mycket konkret nivå. Vid återvinningsstationen är en tidning klistrad på tidningsinsamlingen och en flaska uppsatt där man ska lägga flaskor. ”Alla kan vara delaktiga i allting, bara det är anpassat till den egna nivån”, säger Patrik.

Bild på återvinningsstation för burkar och flaskor

Med tydliga bilder blir det lätt att sortera återvinningen

De flesta av de medverkande med autism har dagsplaneringar dekorerade med bilder på sådant de tycker om. En har snygga kändiskillar och en annan har hårdrocksartister. När personen får symbolen förstår hen att det är dags att gå till sin dagsplanering. Längst upp på listan finns symbolen eller texten med nästa programpunkt.

En del hjälpmedel är genialiskt enkla, som en matta som blivit ett utvärderingsformulär med hjälp av en glad och en sur smiley och ett avdelande streck i mitten. Här fäster personen bilder med kardborrehäftning för att visa vad hen gillat och inte gillat.

På kursgården är det också personer med funktionsnedsättning från en daglig verksamhet som står för service och mat. På väg till lunchen träffar jag en kille därifrån som stolt berättar att han gjort våra kurspärmar. Sen kramar han mig och säger ”Ta hand om dig!”

Det är lätt att le när man trivs.

Hanna Danmo
Skribent och föreläsare med Aspergers syndrom som varit på veckokurs i Värmland

5 minuter på Sergels Torg

anne_sergel_1_webb      fridolin_sergel

Vi pratar i olika sammanhang om vuxna i termer av att gå in i väggen, stress, utmattningsdepression osv. och många som är här idag lever under en otrolig press. På en konferens om skolan i våras togs frågan upp om föräldrar som har svårt att sköta sina jobb och blir utbrända för att barnen inte får rätt stöd i skolan. En skolchef svarade då ”föräldrar kan ibland ha lite för höga förväntningar”. Men VÄNTA nu, tänkte jag. Tänker hon curling, tänker hon räkmacka? Är det för höga förväntningar att skollagen följs, att våra barn lär sig saker och utvecklas? Och framför allt att de mår bra!

Om våra barn mådde bra skulle vi väl inte vara här? Vi skulle hellre sköta våra jobb och vara med våra barn och ungdomar och bygga med lego, spela Mario Kart eller kanske diskutera politik eller musik.

Nej, vi curlar inte, vi röjer skog! Vi är skogshuggare som försöker få terrängen någorlunda framkomlig för barnen för att de ska orka överhuvudtaget. Kämpa får de göra ändå. Visst vore det trevligt om vi också kunde glida runt lite med en kvast istället för att streta med röjsågen, men vi pratar om barn som är utbrända redan i årskurs 2, men då pratar man om skolplikt vilket är absurt när ett barn är så fyllt av ångest. Vi måste ta barns ohälsa på lika stort allvar som vuxnas.

Vad är det som behövs då? Lagefterlevnad och resurser har nämnts här tidigare. Tidiga insatser är makalöst lönsamt, det vet väl de flesta kommuner egentligen men har kanske inte hittat rätt styrsystem för det, men jag vill också nämna att stödet är viktigt även för unga och vuxna och att många behöver få en andra chans på t ex komvux eller folkhögskolor. Rusta inte ner det! Goda intentioner t ex i skollagen och LSS har förvandlats till snäva tolkningar för att spara pengar. Hur ska visioner om delaktighet och jämlikhet bli verklighet då?

Rapport efter rapport och även Autism- och Aspergerförbundets skolenkäter visar att det behövs mer kompetens om autism. Det ÄR annorlunda och det ÄR svårt. För personal och för familjen.
Den kinesiske filosofen Konfucius sa så här:
Verklig kunskap är att förstå omfattningen av ens okunnighet.

Att förstå att det är komplicerat är första steget i utvecklingen. Man kan då bolla med kollegor, få handledning utifrån, samarbeta med vårdnadshavare, prata med eleven. För att uppnå denna grund måste det in i utbildningar för lärare, rektorer, speciallärare m m. Just nu är det ett lotteri, det kan funka bra i ett klassrum men betydligt sämre i rummet bredvid. Hur fungerar ledarskapet då? Ger man lärarna rätt förutsättningar?

Med rätt kompetens minskar risken för att man feltolkar ett beteende och ställer orimliga krav. Ett barn med autism har ofta svårt att kommunicera sina tankar och behov och än svårare blir det om det dessutom finns en intellektuell funktionsnedsättning med i bilden så i allra högsta grad behövs autismkompetens också i särskolan.

Med rätt kompetens kan man göra väldigt mycket med små medel. Bäst resultat får man om skola och hem respekterar varandra och samarbetar. Jag talar av egen erfarenhet. Min son var en gång en väldigt stressad liten kille som väldigt ofta inte kunde vara i klassrummet, men är nu en harmonisk ung man som studerar programmering på högskola. Många av hans lärare har visat att de tror på honom, accepterat honom som han är, uppmuntrat, anpassat och gjort undantag så att han fick en rättvis chans, men det har inte varit något självspelande piano. Det har också krävts mycket av oss föräldrar.

För en likvärdig skola där alla utvecklar sin fulla potential behövs en mer flexibel syn på skolan och dess pedagogik. Barn vill lyckas, barn vill lära sig och de har olika förutsättningar. En del kan gå i en stor klass med kompetent stöd, en del behöver ett mindre och lugnare sammanhang för att blomma. Inget är mer värt än det andra.
Släck inte ljuset i barnens ögon!
Tal
Anne Lönnermark på Sergels Torg den 10 december 2014

Lyfta upp eller trycka ner?

 

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 kommer att hållas i Stockholm 15 – 16 april. Då handlar det om verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism. Medverkar gör Bo Hejlskov Elvén, Gunilla Thunberg, Elisabeth Råberg, Socialstyrelsen med flera.

Jag är ibland ute och pratar med eller föreläser för olika personalgrupper som möter autism i sitt arbete. Ofta pratar jag om varför det är viktigt med autismspecifik kompetens. Som ett av flera tydliga exempel brukar jag visa en bild på en låda.

Lådan är ungefär två gånger två meter. Den står i ett tomt rum. Där finns något som ser ut som en pall och kanske en mindre låda bredvid.

en låda i ett rum

Den stora lådan på bilden kallades Mysen. Dit släpade personalen på ett kommunalt korttidsboende i västra Sverige en trettonårig pojke när han var ”besvärlig”. Sedan fick han sitta ensam, instängd i lådan. Eller banka och skrika. Förtvivlad.

Mysen uppdagades 2011. Så småningom kom två av tre åtalade kvinnliga medarbetare att dömas för olaga frihetsberövande. Den manliga chefen åtalades inte. Jag blir matt när jag tänker på det. Det är som en bisarr ”finn så många fel som möjligt”-lek.

En bit längre upp i Sverige visade det sig året innan att en man på ett LSS-boende varje natt i mer än tjugo år bundits fast i sin säng. Samma år i södra Sverige kom det fram att en annan man på ett annat LSS-boende i tjugofem års tid haft händerna bakbundna med strumpor dygnet runt, utom när han åt eller duschade.

2012 hittades en drygt sjuttioårig man på ett boende i södra Stockholm i en skrubb som var obetydligt större än Mysen. Det enda som fanns i skrubben var en madrass på golvet.

De har alla gemensamt att de har autism.

Det är svårt att läsa. Det är svårt att tänka att det är möjligt. Att det händer här. Nu, på tjugohundratalet.

För över tjugo år sedan började jag arbeta på ett gruppboende för vuxna personer med autism som tidigare varit på de då relativt nyligen nedlagda stora institutionerna. Där fanns människor som varit inlåsta i årtionden, ibland sedan de var barn. En av de boende hade tidigare, på institutionen, i åratal hållits inlåst i ett rum utan fönster och möbler, med en plastmadrass på golvet och utan kläder på kroppen. Maten kom i en plastskål och hygienen bestod av att bli avspolad med en slang.

Det är en ”det får inte hända”-upplevelse att ta del av de människornas livshistoria.

Nästan tjugo år senare kommer jag likväl i kontakt med en situation där en person hålls inlåst i ett tomt rum i flera år, visserligen med kläder på kroppen. Där är en lång rad av bältesläggningar och vårdplaner som består av att personen med autism, ojämn begåvning och svåra perceptionsstörningar genom samtal och inlåsning ska ”lära sig att förstå att dennes beteende inte är acceptabelt”. Det är i sluten psykiatri. Tvångsvård. Då får man låsa in och bälta människor.

Att man får betyder inte att man bör. I Stockholm anmälde häromåret personalen på en BUP-klinik med heldygnsvård sig själva till Inspektionen för vård och omsorg. ”Vi tror att vi bryter mot lagen” sa de. När det slogs upp i Dagens Nyheter hade sex av de åtta ungdomar som räknades upp som exempel en autismdiagnos. En tolvårig flicka med autism hade bälteslagts arton gånger på en och en halv månad. Arton gånger. Hur många gånger behöver det ta innan man tänker att man ska prova något annat? Chefen för kliniken muttrade surt i media att det inte var sant. Det var ”bara” tolv gånger…

Att personer med autism här och nu blir nedbrottade, fasthållna, inlåsta och fastbundna borde inte hända, men det gör det.

Sådana förskräckliga exempel är den otäcka toppen på det berg av tvingande och begränsande åtgärder personer med autism utsätts för i olika sammanhang. Den topp som ibland ger rubriker i tidningarna. En mycket större grupp utsätts regelbundet för vardagligare tvingande och begränsande åtgärder som en följd av att personalen inte getts rätt förutsättningar att göra bästa möjliga arbete. Sådant som inte självklart ger rubriker i media.

Tvingande och begränsande åtgärder mot personer med autism kan handla om kränkningar, attityder, knuffar, tillfälliga inlåsningar eller sådana uppfostrande förhållningssätt som gör att man till exempel nekas en kopp kaffe för att man inte ”uppfört sig” tidigare på dagen. Det kan handla om att man körs ut från ett gemensamt utrymme på gruppboendet, att kök eller dörrar hålls låsta, att det finns besökstider för närstående i boendet. Att man som personal har föreställningar om att någon ”kan om den vill”, ”bara testar” eller ”försöker provocera”. Kort sagt om att någon annan återkommande oreflekterat ger sig själv tolkningsföreträde av behov och önskningar och av vad som är rätt och riktigt för personen med autism.

Denise Malmberg och Kerstin Färm har skrivit om polisens och socialtjänstens hantering av brott och övergrepp mot personer med funktionsnedsättning. De sätter fingret på det. De skriver att det ibland kan vara svårt att avgöra om ett bemötande från personal handlar om ”uppfostran”, övergrepp eller brott. Om däremot samma handling utfördes mot en icke funktionshindrad person skulle det inte råda någon tvekan om att det handlar om ett brott eller övergrepp som borde leda till åtgärd.

När man som medarbetare eller verksamhet inte har rätt verktyg att förstå och möta autism ser vi alldeles för ofta hur lätt det blir fel.

Om man har ett arbete där syftet är att ge människor stöd till livskvalitet så som de själva definierar den och i det arbetet möter personer med autism – då måste det utöver annan grundläggande kompetens också till autismspecifik kompetens. Det behöver även finnas tid för planering, utvärdering och reflektion i personalgruppen och det behöver finnas möjlighet till extern handledning.

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 har rubriken:

LYFTA UPP ELLER TRYCKA NER?
Verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism.

konf2015

För första gången sedan åttiotalet har Autism- och Aspergerförbundet en stor konferens i Stockholm efter att under många år ha varit runt i andra delar av landet. Det kommer att bli två spännande dagar med inspirerande föreläsningar, etiska reflektioner och konkreta verktyg för bättre förståelse och för att kunna ge bättre stöd.

Vi kan lyfta upp människor istället för att trycka ner. Det är vad medarbetare och verksamheter runt om i landet vill med sitt arbete. Vi vet att många redan gör ett fantastiskt arbete och är sugna på att höja nivån lite till.

Programmet och annan information om konferensen hittar du på www.autism.se/konferens

Mats Jansson
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet

 

Det allra första barnet med autism – en livshistoria att lära av

På 1930-talet skrev en pappa i USA ett 33 sidor långt brev till den framstående barnpsykiatern Leo Kanner. I brevet beskrev pappan detaljerat sin femåriga sons beteende. Pojken verkade lyckligast när han var ensam, till synes omedveten om det mesta omkring honom. Han var maniskt intresserad av snurrande saker, tyckte om att gunga på huvudet från sida till sida och fick svårkontrollerade vredesutbrott när rutinerna stördes.

Kanner träffade pojken och konstaterade att han hade tal, men att orden användes på ett annorlunda sätt. Pojken upprepade ord och fraser och pratade om sig själv i tredje person. Kanners intresse var väckt. 1943 skrev han om pojken och tio andra barn i en artikel som hette ”Autistiska störningar av den känslomässiga förmågan till kontakt”. Tidigare hade liknande barn kallats svagsinta eller efterblivna, men Kanner beskrev istället ett distinkt identifierbart syndrom som han kallade autism.

Pojken som pappan beskrivit i brevet var fall nummer 1 i artikeln och den första någonsin som fick diagnosen autism. Pojkens namn var Donald. Idag är han i åttioårsåldern.

Det första barnet med autism
Donald var den första i världen med autism i den meningen att någon beskrev delar av hans beteende och kallade det autism. Däremot var han naturligtvis inte först med att ha de beteenden som beskrevs. När Kanners artikel spreds var det tvärtom många, både barnläkare och andra, som nickade instämmande. De hade sett detta, de kände igen det. En samtida psykiater sa att Kanner tänkt det som ingen tänkt om det som alla sett.

För några år sedan letade två amerikanska journalister upp Donald och skrev en artikel om ”autisms first child” och hans livshistoria. Det är en livshistoria som det finns viktiga saker att ta med sig från och lära av.

Donald var ett udda barn. Avskärmad, gungande, med påtagligt bristande förståelse för syftet med kommunikation och med svårkontrollerade vredesutbrott. Ett tag var han på institution. Det fanns sannolikt de som bekymrat skakade på huvudet och undrade hur det skulle gå i livet för en sådan pojke.

Men Donald har idag ett gott liv att se tillbaka på. När han var 23 började han spela golf. När han var 27 tog han körkort. Han var lite över 35 när han började resa. Sedan dess har han besökt 28 stater i USA och 36 länder. Han har haft arbete på en lokal bank. På äldre dagar har han levt ett lugnt liv med kaffe, TV och lite golf.

Autism betyder inte stängda dörrar till att utvecklas eller tillägna sig nya erfarenheter och förmågor genom livets olika åldrar. Livet är fullt av möjligheter till fortsatt utveckling. För alla. Donald blev accepterad och omtyckt av en positivt inställd omgivning. Det är faktorer som troligen är viktigare för ”prognos” i livet än att man har autism. När han som liten var på institution trotsade hans mamma experterna och tog hem honom till Forest, Mississippi. Sedan dess har han där haft en accepterande och uppskattande omgivning, hela vägen från skola och klasskamrater till dagens bekanta på golfbanan.

Donald tillsammans med sin bror
Donald, ”autisms first child”, med sin bror Oliver (i hatt). Foto från The Atlantic

Autism har nu funnits som diagnostiskt begrepp i drygt 70 år. Det första barnet med autism är 80 år. De första generationerna i Sverige som fick autismdiagnos, som då kallades barndomspsykos, är idag i pensionsålder. Men fortfarande förknippas autism framförallt med barn och ungdomar.

En bildsökning på Google med sökordet ”autism” ger nästan bara bilder på barn och pusselbitar. När en bild på någon som ser vuxen ut till slut dyker upp bland alla barn och pusselbitar så är det troligen en lärare eller förälder.

Det är inte konstigt att det är mycket fokus på barn och unga när vi pratar om autism. Tvärtom. Det är så självklart viktigt att sträva efter att ge barn och unga rätt förutsättningar och en bra start i livet. Information, kunskapsspridning, erfarenhetsutbyten och forskning om autism behöver och ska naturligtvis även fortsatt ha stort fokus på barn- och ungdomsåren. Men inte bara.

Barn med autism blir vuxna med autism. Vuxna med autism blir äldre med autism. Det har än så länge egentligen inte återspeglats i varken forskning, litteratur eller i stödverksamheter. Autism är ett område som lockar till mycket forskning. Men endast väldigt lite forskning rör vuxna och nästan ingen rör äldre med autism. I en översikt gjord 2012 av Edwards med flera såg det till exempel ut så här när de tittat på 1167 studier om olika insatser.

Stapeldiagram

Endast två procent av studierna ägnades åt åldrar över 20 år. Andra översikter ger liknande magra resultat vad gäller forskning om vuxna och framförallt om äldre med autism.

Fler blir äldre, äldre blir fler
Vi lever allt längre. Det är tydligt jorden runt och inte minst i Sverige. Vi är ett av de tio länder i världen som har högst medelålder. Från senare delen av 1800-talet har medellivslängden i Sverige ökat från strax under 50 år till omkring 80 år idag. Bara på 2000-talet har medellivslängden ökat 1,6 år för kvinnor och 2,5 år för män. Männen närmar sig, men har fortfarande fyra år kortare medellivslängd än kvinnorna.

I FN:s befolkningsprognos räknar man med att Sverige år 2300 kommer att ha en medellivslängd på 105 år! En del forskare menar att det är omöjligt, oavsett hur friska vi blir. Andra menar att det är fullt möjligt. Den högsta bekräftade ålder en människa än så länge uppnått är 122 år. Det var en fransk kvinna som dog 1997. Men vi blir hela tiden friskare och äldre och helt sannolikt kommer någon som lever idag att bli först att nå en ålder på 150 år.

Alla lever dock inte lika länge. På gruppnivå vet vi till exempel att man lever längre med en högskoleutbildning än med bara grundskoleutbildning. På samma sätt vet vi att personer utan funktionsnedsättning lever längre än personer med funktionsnedsättning. Personer med funktionsnedsättning som får stöd genom LSS släpar efter på en rad väsentliga livsområden. De har mindre utbildning, lägre inkomster, större arbets- och sysslolöshet, sämre hälsa – och kortare livslängd.

Men skillnaderna jämnas ut. För personer med Downs syndrom har den förväntade livslängden ökat från knappt 20 år på sextiotalet till ca 60 år idag. För de flesta som är unga idag med utvecklingsstörning är den förväntade livslängden ungefär den samma som för övriga befolkningen.

Vi lever allt längre och vi är fysiskt friskare allt längre upp i åldrarna. En ökande del av befolkningen består av äldre personer. Fler med utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar som autism blir äldre. Det ökande antalet äldre, både med och utan funktionsnedsättning, ställer oss inför ett flertal frågor. Frågor om försörjning, om hur vi tar hand om varandra, om livskvalitet.

Autism och åldrande
Att bli äldre innebär biologiska, kognitiva, psykiska och sociala förändringar. Många äldre förlorar eller får försämrade funktioner på områden som syn, hörsel, minne och i fysisk rörelseförmåga. Det finns i stort sett ingen forskning på hur sådana försämrade förmågor inverkar på den som har autism, eller om hur autism påverkar åldersrelaterade försämrade förmågor. Det finns ont om svar, men många frågor. Och de ställs allt oftare.

I Storbritannien har frågor om autism och åldrande de senaste åren ställts tydligare än här i Sverige. Där har det publicerats en del material och det har pågått en del projekt. I Danmark har det skrivits lite. I Finland har nyligen ett större projekt om autism och åldrande startat. Intresset finns här också. Allt fler ser och förstår att det är ett angeläget område.

  • När är man gammal om man har autism? Är det vid 55, 65 eller 75? Vid vilken ålder måste vi börja reflektera över om det är kopplat till en åldrandeprocess när en person med autism får ett utökat eller förändrat behov av stöd i vardagen? För en del personer kanske vi måste överväga det redan vid 40 – 50 års ålder?
  • Hur identifierar vi hälsofaktorer hos äldre med autism på ett bra sätt? Personer med autism kan ibland ha svårt att själva identifiera eller kommunicera sitt hälsotillstånd och hur det påverkar dem. Troligen blir det mer påtagligt vid högre ålder när hälsan påverkas mer. Hur påverkas medicinering? Hur påverkas man av åldersrelaterade smärtor i leder eller annat om man har autism? Hur känner vi igen demens?
  • Om man bor i gruppbostad och bor kvar där när man blir äldre, hur ser kompetensen ut där att känna igen och hantera hälsofaktorer som är kopplade till åldrande? Hur ser samarbete med hälso- och sjukvård ut? Det finns än så länge väldigt få riktade äldreboenden (kanske bara ett enda) för personer med autism. Det kan innebära bredare kompetens och mer anpassad miljö, men förutsätter flytt och invänjning vid ny miljö och nya människor. Det kan vara svårt för någon med autism och ännu mer så på äldre dagar.
  • Hur och när ska man gå i pension från daglig verksamhet? I en del kommuner finns möjlighet att trappa ned utifrån de egna förutsättningarna, andra kommuner har strikta åldersgränser. Ska man alltid behöva gå i pension? Hur fyller man som pensionär tiden på ett meningsfullt sätt?
  • Hur hjälper vi personer med autism att hantera ångest och depressioner som är åldersrelaterade?
  • Hur ger vi stöd till åldrande personer med autism att hantera döden? När relationer förändras, när föräldrar, syskon och andra försvinner? Inför den egna döden? På många gruppbostäder är det fortfarande en främmande tanke att låta äldre med autism och utvecklingsstörning dö hemma i en lugn och trygg miljö istället för i en obekant sjukhusmiljö. Döden kräver planering, professionalitet och empati – och att vi vågar prata om den.
  • Väldigt många med autism finns inte i gruppboenden eller andra omsorgsinsatser. Det finns en stor grupp personer med Aspergers syndrom som riskerar att bli isolerade och få det svårt när de blir äldre. Det kan till exempel vara svårt när anhöriga som haft stor betydelse för personen går bort.
  • Hur känner hälso- och sjukvårdspersonal inom primärvård, äldrevård och psykiatri igen autism när de möter äldre som inte har omsorgsinsatser eller kanske ens en diagnos? Att känna igen och förstå autism kan vara viktigt för att ge personer möjlighet att följa upp kontakter med hälso- och sjukvård på ett bra sätt.

Det finns många frågor om autism och åldrande. Frågor vi behöver svar på och som vi behöver ta ställning till, både på grupp- och individnivå. Vi behöver mer forskning på området men vi behöver också förhållningssätt och system som genom livets olika faser tillåter flexibilitet och anpassningar utifrån individens förutsättningar och behov. Vi behöver kunskap om autism i relation till livets olika åldrar, men framförallt behöver vi attityder som är accepterande, positiva och uppskattande.

Donald, den allra första som fick autismdiagnos för mer än 70 år sedan, visar med sin livshistoria att med accepterande och positiva attityder hos omgivningen är goda levnadsvillkor självklart möjliga om man har autism, genom hela livet och långt upp i åldrandet.

Mats Jansson
ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet som tycker att boken ”Att förstå död och sjukdom och vad det kan lära oss om livet” (länk) ger många bra ingångar till hur man kan ha konkreta samtal om sådant som kan vara väldigt svårt att förhålla sig till.

Livets åldrar

 

Hjälpsökande förälder med Asperger riskerar att få sina barn omhändertagna

Gästblogg:
krigare_webb-1Den utredande manliga socialsekreteraren sa att jag hade svår Asperger. Han visste inte så mycket om Asperger, sa han, men han visste ändå att jag hade svår Asperger. ”Du har svår Asperger, ett allvarligt handikapp, sa han. Och jag undrade vad han menade och vart han ville komma.

Socialsekreteraren sa sedan att jag saknade empati. Han förklarade för mig att detta betydde att jag endast kunde tänka på mig själv. Det vändes upp och ner i min mage. Jag tittade bort. ”Ja, du kan inte ens titta mig in ögonen nu”, sa han. I sina journaler skrev han bland  annat ”…modern saknar helt förmågan att sätta sina barns behov före sina egna”.

Jag hade gått flera år i terapi för att lära mig att känna igen mina egna behov och åtminstone ibland uttrycka i ord för andra vad jag behövde för att må bra. Det hade varit svårt. Därför tog det så lång tid. Jag kände alltid att jag var skyldig att först se till att mina närstående fick vad de behövde och att det jag behövde inte kolliderade med deras behov.

När jag träffade socialsekreteraren hade jag ganska nyligen fått diagnoserna Asperger och ADHD. Jag visste att jag hade ADHD. Asperger-diagnos däremot hade kommit som en chock. När jag sedan läste på om Asperger, insåg jag att psykiatrikern som utrett mig inte varit så galen som jag först trott. Ja, ok, jag hade Asperger. Visst, jag var väl lite udda ibland. Jag gillade t ex att läsa grammatikböcker i badet och kunde bara skriva med en viss sorts stiftpenna.

Min kontakt med socialtjänsten fick mig att börja fundera på ifall det kanske varit en dålig impuls att utreda mig som vuxen. Jag tyckte egentligen inte (då) att jag hade haft några större svårigheter, inte mycket mer än alla andra människor. Jag hade slutfört två högskoleutbildningar; jag hade alltid antingen studerat, arbetat eller både och; jag hade gift mig och fått två barn. Jag hade bott utomlands och sedan flyttat från mitt land till Sverige. Jag var utåtriktad och verbal. Jag hade flera nära vänner. Hur hade jag egentligen tänkt när jag gjort självanmälan till Karolinska? Jag var tvungen att påminna mig själv om mina egna motiv för att göra en neuropsykiatrisk utredning när mina diagnoser plötsligt verkade kunna användas mot mig. Utredningsteamet hade sagt att jag nu äntligen skulle få börja leva på riktigt istället för att ständigt över-leva. Det stämde inte, de hade haft fel, tänkte jag och kände mig lurad och dum.

Ja, varför hade jag tagit reda på hur och var man kunde ställa sig i kön som vuxen för en neuropsykiatrisk utredning? Min son hade känt sig misslyckad på grund av sina diagnoser. Jag hade velat visa för honom att neuropsykiatriska diagnoser bara var ett sätt för samhället att kategorisera människor och att kategoriseringen behövdes för att rätt person skulle få rätt stöd vid behov. Jag hade velat ge honom ett nytt hopp.

Min plan att ge nytt hopp fungerade dåligt. Under flera års tid efter att socialtjänsten blivit involverat i vårt familjeliv, vägrade min son att göra ytterligare utredningar och min dotter vägrar alla utredningar än idag. Jag förstår dem. De såg båda hur det kunde gå för en vuxen som var öppen med sina diagnoser i kontakt med myndigheter.

Jag hade kommit i kontakt med socialtjänsten i samband med en svårartad skilsmässa där barnens pappa ville ta igen sina förlorade år och avsäga sig vårdnaden. Jag behövde hjälp med att reda ut i den nyuppkomna situationen som ensamstående mamma med två tonårsbarn, båda med komplex problematik.

Barnen hade sagt till de utredande socialsekreterarna att de var rädda för sin pappa, att de inte ville bo hos honom. Socialtjänsten sa att jag inte fick stärka barnens rädsla och att jag inte kunde få ensam vårdnad utan rättegång. ”Tänk på barnens bästa, vill du verkligen utsätta dem för en plågsam rättegång?”, sa de. Socialsekreterarna ljög eller inte visste; långt efter fick jag reda på att det de sagt inte stämde. Om föräldrarna är överens om att överlåta vårdnaden till en av föräldrarna, behövs ingen rättegång. I mitt fall började socialtjänsten arbeta aktivt för att få barnen att bo hos sin pappa. När de vägrade, tvingade socialtjänsten dem.

När jag hade ringt till socialtjänsten i en ohållbar familjesituation, hade jag utgått ifrån att mina diagnoser skulle underlätta för att få rätt stöd. Efter att den manliga socialsekreteraren hade understrukit att jag hade svår Asperger samtidigt som han vägrat att lämna ifrån sig socialtjänstens journalanteckningar, började jag ana oråd.

Så småningom fick jag veta vad han menat när han tidigare sagt att jag hade ett allvarligt handikapp. Jag fick även veta vart han ville komma med ett sådant påstående: socialtjänsten ville placera mina barn utanför hemmet eftersom barnen fortsatte vägra bo hos sin pappa. ”Tänk på barnens bästa för en gångs skull! Tänk vad bra de kommer att få det! Vill du verkligen bedröva dem denna trygghet?”, sa den manliga utredande socialsekreteraren. Jag tittade honom rakt in i ögonen medan tårarna rann. ”Va inte så egoistisk, tänk på barnen!”, sa han och stängde igen pärmen med socialförvaltningens logga på.

Jag kunde inte få någon hjälp i hemmet, hade den manliga socialsekreteraren förklarat för mig: ”Du kan inte lära dig något nytt. När man har Asperger, kan man inte lära sig nytt. För att socialtjänsten ska kunna bevilja en insats måste vi veta att insatsen kommer att leda till en förändring, men du kan inte förändra dig, du kan inte lära dig nytt”. Jag blev helt stum. Jag tyckte själv att om inget annat borde min studiebakgrund tala för en viss förmåga till inlärning.

”Vi vill fosterhemsplacera”, sa socialsekreteraren. Jag hade aldrig hört ordet. Fosterhem lät skrämmande, kallt och formellt. Jag hade många frågor. Jag ville framför allt veta hur socialtjänstens planering såg ut kort- och långsiktigt. Det fanns ingen planering. Jag fick veta att barnen mådde dåligt pga mig, eller snarare pga mina diagnoser. Alltså inte på grund av av hur vårt familjeliv sett ut eller att barnen hade egna svårigheter. Jag sa nej. Då hotade socialtjänsten med omedelbart omhändertagande med polis. Jag insåg min maktlöshet och barnen blev frivilligt placerade enligt SoL.

Min gissning idag är att mina diagnoser gjorde mig olämplig som vårdnadshavare och barnens pappa utan diagnoser (på papper) gjorde honom lämplig; att de utredande socialsekreterarna visste för lite om Asperger för att kunna bedöma min förmåga som förälder; att de utgick från normen. De hade sin bild av hur ett familjeliv bör se ut, till exempel att alla äter varierad kost samtidigt på bestämd tid i köket och pratar i tur och ordning om hur dagen varit. Detta är en utopi för en familj med neuropsykiatriska diagnoser. Och en extrem stressfaktor om man känner att detta är något man måste leva upp till för att inte förlora sina barn.

Efter att samhället gripit in för att garantera mina barn den trygghet och omsorg som socialsekreterarna ansåg jag inte kunde ge, börjar det verkliga helvetet för mina barn. Det är också nu jag får veta hur de placerade barnen har det i Sverige. Jag är chockad. Sommaren 2012 besöker jag min son på hans sjunde boende inom loppet av några få år. Boendet saknar ventilation och luktar mögel. Min dotter skulle samtidigt flytta till sitt nionde boende. Jag är orolig för hur hon skulle klara av ännu en flytt.

Jag förstår inte hur allting kunnat bli så fel och hur jag skulle kunna stå ut med allt det jag bär inom mig sedan 2006. Jag måste skriva om det här, berätta för andra hur farligt det kan bli att vara öppen med sina diagnoser, att vända sig till socialtjänsten när man inte längre håller ihop; jag måste också berätta hur de mest utsatta barn och unga har det på familjehem, HVB-hem, låsta institutioner, tänker jag och börjar skriva på min blogg ringaldrigtillsoc. Med hänsyn till mina barn bestämmer jag mig för att skriva anonymt.

Några månader senare börjar jag även twittra som ringaldrigsoc. Jag inser snabbt att jag inte är ensam. Att vi är flera föräldrar som blir ifrågasatta och ofta även kränkta när vi söker hjälp, oavsett om det är vårt barn eller vi själva som har någon neuropsykiatrisk diagnos. Att socialtjänsten hellre omhändertar än erbjuder stöd i hemmet. Att socialsekreterarnas okunskap om neuropsykiatriska diagnoser har förödande konsekvenser. Både 2006 och idag 2014.

”Den besvärligaste mamman i stadsdelen Skarpnäck”

Läs mer på bloggen: Ring aldrig till Soc

Curlingförälder eller skogshuggare?

Curling är en trevlig sport. Tydligt mål. Kräver strategi, känsla och framför allt samarbete för att stenarna ska hamna rätt. Det räcker inte med en snygg dragning till mitten av boet. Man måste lägga upp garder, göra take-outs, vicka in bakom andra stenar, sopa lagom mycket, allt utifrån läget.

CurlingStones

Lika komplext kan det vara att lotsa ett barn.

Målet är att barnet utvecklas och för att lyckas krävs en anpassad, genomtänkt pedagogik (strategi). Man behöver också en känsla för att förmågorna kan växla kraftigt från en miljö till en annan eller från dag till dag och att man ibland måste sänka kraven. Att få en samsyn runt barnet och samarbeta är en förutsättning för att tillvaron ska bli trygg och utvecklande. Alla har ansvar för helheten, t ex att barnet har energi kvar när skoldagen är slut och att man delger varandra viktig information som kan förklara hur barnet mår. Det kan handla om svåra situationer som barnet inte spontant berättar om men som med konkreta frågor går att reda ut. Det kan också handla om något nytt moment, t ex på idrottslektionen, som man får reda på i förväg och kan prova hemma i lugn och ro.

Detta är inte helt enkelt och ännu svårare blir det när vi inser att vi inte befinner oss på en blankspolad is utan i en snårig skog. Jag har förstått hur stor skillnad det är mellan att lotsa barn med och utan funktionsnedsättning. Ett barn med autism glider inte fram genom livet som en slät och fin curlingsten mot boet med föräldrar som sopar bort alla små mikroskopiska hinder som kan finnas. Man borde snarare jämföra det med en skogsarbetare som går med röjsåg. Vi måste såga ner träd och grenar för att våra barn hjälpligt ska kunna ta sig fram genom oländig terräng med okunskap, brist på respekt, övermäktiga krav och outhärdliga miljöer.

Snårskog

Den kan vara svårt att förstå hur genomgripande en funktionsnedsättning som autism påverkar vardagen och vi föräldrar ses ibland som överbeskyddande curlare. Jag hörde senast i veckan en skolchef uttala sig om föräldrar i termer av att man kanske ”har lite för stora förväntningar på vilket stöd man kan ge” i en diskussion om att många föräldrar drabbas av psykisk ohälsa, tvingas till deltid eller är sjukskrivna pga av att barnen inte mår bra i skolan. Nej, de flesta föräldrar har inte för stora förväntningar! Vi kräver att skollagen följs, att våra barn slipper bli mobbade, att de får samma chans som andra att visa vad de kan och att de mår bra i skolan.
Rimligt? Ja. Verklighet? Nej, inte för många av dem vi möter.
När vi har röjt undan alla grenar och snår kan vi börja prata om curling.

Visst finns det föräldrar som inte kan/vill/orkar förstå hur det fungerar i ett klassrum men vem har då störst ansvar för att den kommunikationen fungerar? Sorry, men med elever följer även föräldrar och de flesta har ett sunt intresse för hur deras barn mår och utvecklas. Det måste ingå i yrket att professionellt kunna möta föräldrar som är oroliga, stressade eller förtvivlade.

För ett barn med funktionsnedsättning har vi inte råd med prestige. Vi måste respektera varandras kunskap och kunna dela med oss till varandra. Många föräldrar vittnar om att den kunskap de förmedlar om sina barn och deras funktionsnedsättning inte tas på allvar och tas tillvara. Istället ifrågasätts föräldraskapet som egentligen behöver uppmuntran och bekräftelse.

Jag har också känt att när man pratar om samverkan runt barn eller ungdomar som på något sätt har halkat utanför så ingår inte föräldrar som en fullvärdig part bland övriga som t ex skola, arbetsförmedling, socialtjänst, BUP m m. Hur kommer detta sig? Skulle inte jag kunna vara en likvärdig part när mitt barns bästa diskuteras? Är det jobbigt att jag älskar mitt barn? Är det enklare om det är mer opersonligt?

Jag har inte svaren men önskar att alla runt barnet, oavsett roll, kan ses som lika viktiga pusselbitar i samarbetet.

Nu har jag skrivit om föräldrar men ännu sämre är vi på att lyssna på barnen/ungdomarna själva! Tar vi oss tiden att lyssna? Försöker vi förstå? Ger vi möjlighet att kommunicera på deras sätt? Det ämnet är ännu viktigare och förtjänar ett eget blogginlägg som någon annan bör skriva.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

Jag är ledsen!

Mina senaste blogginlägg har varit ljusa. Jag skrev om sonens studentexamen och om mötena i Almedalen. Att engagera sig för personer med autismspektrumtillstånd är viktigt för mig men det är en känslomässig bergochdalbana och nu har jag halkat ner i en dalgång. I tidningarna skriker rubrikerna ut vedervärdiga saker:

  • Här blev autistiske pojken inlåst
  • Barn bältesläggs och far illa
  • Man låstes in i skrubb, ”Skulle inte ha ett djur inlåst så”
  • Unga funktionshindrade tvångsvårdas med kriminella
  • Två poliser hämtade 11-åriga autistiske ”Elias”
  • Planer på LSS-boende får grannar att rasa
  • Skötare skulle strypa autistisk pojke
  • Sjukvården trodde inte på autistiske Johans smärtor
  • Mamma: ”Skolan har gett upp”
  • Amanda, 14, har ingen skola att gå till
  • Autistisk pojke gick flera kilometer framför tåget
  • Barnhemmet straffade barnen med våld

Lägg sen till

  • barn som går till skolan med en klump i magen, som skadar sig själva av stress, som blir mobbade, som får sitt självförtroende söndersmulat i unga år
  • unga personer som tidigt hamnar utanför samhället, får depressioner, blir isolerade istället för att få chans att utvecklas och göra det de är bra på
  • personer på gruppboende som möts av hårda fostrande ord istället för värme
  • anhöriga som blir av med sina jobb, tvingas till deltid, blir utbrända av kampen och syskon som kommer i kläm

För dessa blir det inga rubriker men de finns  i många rapporter. Regeringen är bekymrad över den ökande psykiska ohälsan och att många står utanför arbetsmarknaden och tillsätter alla möjliga utredningar för att få grepp om kostnaderna. Ungdomsstyrelsen har fått ett uppdrag angående ungdomars upplevda psykiska ohälsa:

” Uppdraget ska genomföras utifrån ett jämställdhetsperspektiv. Vidare ska flickor och unga kvinnor, unga homo-, bi- och transpersoner och ungdomar som tillhör de nationella minoriteterna särskilt uppmärksammas, eftersom psykisk ohälsa förekommer i högre utsträckning i dessa grupper.”
Detta är utsatta grupper som absolut bör lyftas fram men saknas det inte en grupp?

Behövs det fler utredningar? Nej. Titta i Folkhälsoinstitutets och Ungdomsstyrelsens rapporter. Titta i rapporter om skolan. Titta i tillsynsrapporter av olika slag. Titta i intresseorganisationernas undersökningar, t ex vår egen enkätundersökning om skolan och granskningen av HVB-hem. Vilka kommer i kläm på alla nivåer och inom samhällets alla funktioner?

Samhällsekonomiskt är det helt klart så att tidiga satsningar i skolan är väldigt lönsamma för samhället. Vi inom Autism- och Aspergerförbundet anser också att det är väldigt lönsamt att satsa på autismspecifik kompetens. Om den finns kan man ofta hitta bra lösningar för individen som inte behöver kosta så mycket. Många barn med autismspektrumtillstånd som är inkluderade har en otroligt tuff vardag pga bristande stöd, orimliga krav, utanförskap och mobbning. På många håll finns det inga alternativ till stor, vanlig klass. Vi måste lyssna mer på barnen själva och bemöda oss om att ta reda på hur de mår. I de fall de inte kan förmedla själva finns anhöriga att lyssna på. Om vi samarbetar så lyckas vi.

Ibland krävs det lösningar som kostar mer som t ex de nu aktuella resursskolorna i Stockholm eller särskilda undervisningsgrupper som läggs ner på olika ställen i landet. Man rycker upp dessa barn med kort varsel och tänker sig att de ska kunna gå inkluderade i vanliga skolor som inte är redo. Det krävs inte mycket kunskap om autism för att förstå att det är förödande att hantera det så här. Många av dessa barn har redan misslyckats i den vanliga skolan och en del har varit hemmasittare. Snälla, bygg upp något bra först, flytta barnen varsamt och låt de som behöver speciallösningar också få det. Det lönar sig! Har de månne börjat inse det i Stockholm nu när de ska omvärdera besluten? Låt oss hoppas det och att det får ringar på vattnet för alla barn med autismspektrumtillstånd runt om i landet oavsett skolform.

Vinsterna man gör genom tidiga satsningar räknas oftast i kronor men jag vill lyfta fram den mänskliga aspekten. Jag beundrar personal som modigt står upp och anmäler brister i sin verksamhet trots att de ibland faktiskt riskerar sitt arbete när de gör det. Det blir farligt om vi trubbas av och inte reagerar när människor blir utsatta för övergrepp, såväl fysiskt som psykiskt.

Mannen i skrubben som hade spelat poker med Jussi Björling behövde kompetent personal runt sig och när han hade det kunde han gå på Gröna Lund, lyssna på jazz och få en bit grön prinsesstårta emellanåt. Hur hamnade han i en skrubb utan fönster och med endast en madrass? Kompetens är en sak men glöm inte medmänskligheten och respekten! Hur ser man på mannen som bankar på den låsta dörren inifrån? Skulle man låsa in sin morfar på det sättet?

Under stress försämras förmågan till empati och i många verksamheter är resurserna knappa och personalen går på knäna men likväl är det så att det finns de som reagerar och de som inte gör det. Ytterst är det dock ledningen som har ansvaret och det finns lagar att följa.

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt. (Skollagen 1 kap, 4 §)

”Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.” (LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, 5 §)

Men vad kan man göra då? Satsningar på utbildning inom området är viktigt. Vi har bedrövade sett hur bra universitetsutbildningar läggs ner. Autism måste in i grundutbildningar och högre utbildningar för personer som i sitt yrkesliv kommer i kontakt med personer med autism. Glädjande nog finns det nu hopp om en ny speciallärarinriktning mot neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i den färska budgetpropositionen. Toppen!

Jag vill se politiker som lyfter sig över budgetarna och pratar om människors värde och rätt till livskvalitet även om man inte bidrar lika mycket till kassakistan genom att betala inkomstskatt. Jag vill inte se kommuner som anlitar jurister för att slippa så billigt undan som möjligt och tänja på lagens gränser. Satsa istället på sociala investeringar, se Nicklas blogginlägg. Där finns pengar att tjäna. Revisorerna borde ge anmärkning till de som inte gör det och kanske Riksrevisionen borde ha synpunkter på om ett ytterligare jobbskatteavdrag är ”en god resursanvändning och en effektiv förvaltning i staten.”

Vi ska inte låsa in människor i skrubbar, lägga 12-åringar i bälte, tvångsomhänderta barn och skicka dem flera mil hemifrån bara för att de agerar utifrån sin funktionsnedsättning och vi inte har förmågan eller viljan att förstå! Gör nåt åt detta först så kan vi börja prata om att minska skatter sen.

Anne Lönnermark
Vice ordförande i Autism- och Aspergerförbundet och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom