Vilka tänker ta ansvar?

Man vill inte tro att det är sant när man ser hur människor med funktionsnedsättning behandlas i vårt rika land. På Socialdemokraternas webbplats står det: ”För Socialdemokraterna handlar tillgänglighet om att forma ett samhälle där alla behövs och alla kan delta.”, men det vi ser är att

Stefan Löfven knappt nämner funktionsnedsättning alls, möjligen när det gäller att fler ska kunna arbeta. Det är positivt att man möjliggör för fler att kunna få och behålla ett arbete, men man ska också ha en trygg försörjning om man inte kan arbeta. Det nämns väldigt sällan. Inte heller nämns vilka förutsättningar som måste finnas för att det ska fungera, att man får de stödinsatser som behövs.

Magdalena Andersson är belåten med Sveriges ekonomiska styrka utan att inse hur stötande det är att skryta om besparingar som drabbar personer med funktionsnedsättningar på ett så katastrofalt sätt.

Åsa Regnér visar engagemang för barn, jämställdhet och äldre men när det gäller funktionshinderspolitik kan man känna en frustration och en stor undran över uteblivna åtgärder för att rätta till de uppenbara galenskaperna inom assistansen. Vi pratar inte endast om livskvalitet nu utan även om liv eller död. Så långt har det nu gått!
Det är läge att släppa prestigen nu och inse att detta blev helt fel och att direktiv har skrivits på tveksamma eller direkt felaktiga grunder, både till Försäkringskassan och till LSS-utredningen. Kritik lyfts ju också inom det egna partiet.

Vad gör vi? Alla kan vara med och visa att mänskliga rättigheter är viktigt, men hur når vi konkreta resultat?

Kommunerna kan sluta tänja på gränserna och istället se värdet av hög kvalitet i LSS-insatserna som bidrar till bättre hälsa och ökad delaktighet för alla medborgare. Vi behöver gruppbostäder, som inte tillåts bli för stora utan blir trygga hem, där kompetent personal ger stöd för kommunikation och där man inte blir utsatt för tvång- och begränsningsåtgärder. Vi behöver dagliga verksamheter som ser till individens förmågor och behov och skapar meningsfull sysselsättning. För att få möjlighet till att delta i samhället behövs också ledsagare och kontaktpersoner. Vi ser en hel del försämringar när det gäller avlastningsinsatser vilket gör tillvaron väldigt svår för många familjer.

Landstingen kan se till att insatsen råd och stöd fungerar och når dem som behöver den.

Försäkringskassan kan sluta driva ärenden till Högsta förvaltningsdomstolen och sedan övertolka domarna för att kunna göra snäva tolkningar som går emot intentionerna i LSS.

Domarna i Högsta förvaltningsdomstolen bör läsa på om LSS-lagen och dess intentioner och likaså funktionsrättskonventionen.

Statsministern och regeringen kan visa att mänskliga rättigheter även gäller personer med funktionsnedsättning genom att genast sätta stopp för assistanshaveriet och även skriva om direktiven till LSS-utredningen och helst tillsätta en parlamentarisk utredning.

Riksdagens alla partier kan lyfta sig ett ordentligt snäpp och ta gemensamt ansvar för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Alla partier bör rimligen vara intresserade av att hitta en hållbar och rättssäker lösning på hur LSS ska fungera framöver.

Ett samhälle där grupper ställs mot varandra och där besparingar görs på dem med störst behov och ofta med sämst möjlighet att göra sig hörda är inte ett bra samhälle för någon. Förutom att mänskliga rättigheter är något som rör oss alla så är det också samhällsekonomiskt mycket bättre om vi kan undvika ohälsa och istället främja delaktighet. Att dra in eller neka stöd innebär att människor blir isolerade, drabbas av ohälsa eller direkt livsfara, att anhöriga får dra ett så tungt lass att de inte kan jobba och till slut går under. Ofta är det mammorna som tar en stor del av detta lass. Var är jämställdhetstänket då?

För personer med autism är LSS en mycket viktig lag och har sen den kom 1994 inneburit helt andra förutsättningar för ett bra liv, men det finns fortfarande mycket att utveckla. De tio olika insatserna måste ges med god kvalitet och kan inte bytas ut emot varandra. Det måste alltid vara individens behov som styr och insatserna ska kunna kombineras för att uppnå goda levnadsvillkor. I diagrammet ser man några aspekter på LSS-insatser som behöver förbättras:

Bland annat visar diagrammet att kunskapen om autism måste öka och att möjligheten till delaktighet och informationen om rättigheter behöver förbättras.

Hela enkäten finns på http://www.autism.se/lssenkat_2017
Där finns också vår plattform med våra ståndpunkter om LSS.

Anne Lönnermark
Ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

 

Annonser

Frustration, vilja och idogt arbete

Min ledare ur Ögonblick nr 2:

I skrivande stund (29 maj) har direktiven för LSS-utredningen precis kommit och utredaren har blivit utsedd. Désirée Pethrus, kristdemokratisk riksdagsledamot, har fått detta viktiga och svåra uppdrag som ska redovisas senast den 1 oktober 2018. Jag har ingen anledning att ifrågasätta valet av utredare, men direktiven hon ska arbeta efter gör mig orolig.

I inledningen står det: ”Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor.” Ja, så långt verkar det bra men ju längre man läser desto mer nedstämd blir man. Direkt upprörande och även märklig är skrivningen om att ökad kvalitet i insatser enligt LSS ska finaniseras genom besparingar i assistansersättningen. Grupper ställs emot varandra och det primära målet är att minska kostnader, inte garantera goda levnadsvilkor.

Den kraftiga slagsidan mot kostnadsfrågor, främst angående personlig assistans, visar tydligt i vilken riktning man vill att utredningen ska gå. Man sätter mål innan nödvändiga analyser är gjorda. Med en grundlig samhällsekonomisk analys av vinsterna med att människor blir delaktiga och har goda levnadsvillkor skulle målen troligen se helt annorlunda ut och insatserna ses som investeringar.

Det känns oerhört angeläget nu att vi får ge vår syn på saken och vi har redan påbörjat arbetet. En inspirerande LSS-ombudsträff i maj har gett oss kraft att gå vidare och hjälpas åt, lokalt och nationellt. I Almedalen kommer vi att ha ett seminarium om LSS där Désirée Pethrus kommer att delta vilket känns väldigt bra. Arbetet fortsätter sen med att bidra till utredningen på olika sätt genom att visa vad vi menar med mänskliga rättigheter och goda levnadsvillkor. Vår uppskattade konferens ”Lyft upp eller trycka ner” som i höst äger rum i Göteborg ger goda exempel på hur rätt kompetens kan göra stor skillnad. Vi har också stora förhoppningar på att vårt projekt e-autism ska bidra till en kompetenshöjning på basnivå, t ex inom LSS-verksamheter, vilket det finns stort behov av.

Vår senaste skolenkät, som ni kan läsa om i vår tidning Ögonblick (nr 2), visar på fortsatt stora brister i skolan för barn med autism. Det gäller alla skolformer. Hög frånvaro och låg måluppfyllelse är tydliga indikatorer på att många barn med autism inte får den utbildning de har rätt till och att de diskrimineras på grund av bristande tillgänglighet. Ni kan även läsa om Eileen där det har löst sig bra i skolan genom anpassningar som utgår från Eileens behov och gott samarbete. Det gör mig glad på ett sätt men också ledsen för att hon skulle behöva bli stressad och må dåligt innan hon fick tillgång till rätt stöd. Så var det även för Kalle som nu äntligen får må bra och utvecklas. Tyvärr är det något vi ofta hör, att det går väldigt långt innan man gör det som är bäst för individen.

Men det händer också positiva saker såsom förtydligande angående tilläggsbelopp, förändring av rektorsutbildningens innehåll och satsning på kompetenshöjning inom specialpedagogik men det är inte tillräckligt och det går för sakta. Vårt andra seminarium i Almedalen kommer att handla om detta.

DSC_0718 red

Jag hoppas nu att ni alla får en riktigt bra sommar som ger er kraft att ta itu med de utmaningar som väntar men som också ger er möjlighet att njuta av nuet med era nära och kära.

Anne Lönnermark
Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet

LSS- lagen som sällan fungerar

I Almedalen hade Autism & Aspergerförbundet seminariet, LSS-lagen som sällan fungera. Moderator var Elisabeth Sandlund, som annars arbetar på tidningen Dagen. I panelen fanns Kenneth Johansson (c) ordförande i socialutskottet, Lennart Axelsson (S) som är ledamot i samma utskott samt ordföranden för Autism & Aspergerförbundet Eva Nordin-Olson.

Det framkom snabbt att det är illa ställt med LSS, Eva menade att vi går mot ett ifrågasättande av denna fantastiska lag. Världens bästa lag. Men när hon numera är utomlands är hon inte längre stolt när hon talar om lagen. De två politikerna från socialutskottet instämde i att tillämpningen av LSS har i många fall hamnat snett. Men samtidigt påpekade de att det fungerar för många.

Vad kan staten göra för att förbättra inom LSS? Kenneth Johansson menade att det handlar om att göra riktlinjer och föreskrifter, han menade också att om man inte får insats ska man överklaga till förvaltningsrätten. Men han fick mothugg av moderatorn som menade att rättstillämpningen inte fungerar och att det är svårt att få rätt. Hon hänvisade till FUB i Stockholms läns rapporter om LSS-domar, den senaste rapporten visade att när det gällde ledsagning och kontaktperson (2011) i förvaltningsrätten fick den enskilde bara rätt i 21 procent av målen, rapporten kan läsas här. RBU:s förbundsjurist var på plats under seminariet och bekräftade bilden av att det är problematiskt att LSS avgörs i rätten. För att ha möjlighet att vinna mål om LSS måste man ha juristhjälp. Lennart Axelsson menade att det är ett tecken på att något är fel, man ska inte behöva anlita jurist för att få stöd.

På seminariet fanns det också en ledamot från socialnämnden i Gotlands kommun. Hon menade att det var frustrerande med alla domar som kommer, domar som går emot intentionerna i LSS. Förvaltningen vill följa dem för att få en liknande tillämpning som andra kommuner. Hon menade att det är fel. Ett exempel är domen om att kommuner inte ska ersätta ledsagares omskostnader, där har Gotland fortsatt betala dessa. Kenneth Johansson sade att Riksdagen ska ändra lagen om man ser att tillämpningen går emot intentionerna alltför mycket.

Kompetensutveckling inom LSS diskuterades, det är uppenbart att behovet är stort och Kenneth Johansson menade att det inte är omöjligt att staten kommer att hjälpa kommunerna med det. Jag menar att det är hög tid för regeringen att initiera ett LSS-lyft, likt det man gjort inom äldreomsorgen, att ge kommuner stimulansmedel för kompetensutveckling.

Staten kan ge förutsättningar men det är i kommunerna som en förändring måste ske, det är där som man dagligen tar beslut om LSS. Som Eva Nordin-Olson sade på seminariet, det handlar om anständighet, om hur vi vill värna om människor i vårt samhälle.

Emanuel Mörk

Som förutom att vara starkt engagerad i frågor som rör LSS-lagen dessutom är ordförande i Autism & Aspergerföreningen Stockholms län

Socialstyrelsen på besök

Om inte Mohammed kommer till berget så får berget komma till Mohammed… frasen for genom huvudet när Socialstyrelsen besökte förbundets kansli häromdagen.

Allt som oftast är någon av oss på kansliet eller förbundets ordförande Eva på möte hos Socialstyrelsen vid Västerbroplan och Primusgatan. Nu var det tvärtom – de kom till oss på Bellmansgatan och mötet handlade om något viktigt: kompetensen hos personal i LSS-verksamheter.  Socialstyrelsen håller på att ta fram så kallade allmänna råd om detta och ville ha förbundets synpunkter.

Så ombudsman Nicklas och jag gjorde vårt bästa för att beskriva hur avgörande det är att personalen har kunskap om autismspektrumtillstånd. Hur ska man annars kunna ge stöd, service och omsorg av god kvalitet – utan att förstå varför Olle kommunicerar som han gör eller varför Lisa har svårt för hårda duschstrålar?

Lyckades vi? Det får vi veta någon nästa år när de allmänna råden är klara.

Anna Calissendorff är förbundssekreterare och mamma till tre vuxna barn. Äldst är Staffan som har autism, utvecklingsstörning och epilepsi.