Ett bokpaket till Åsa

Böcker kan vara en fantastisk gåva. De kan innehålla erfarenheter, upplevelser och minnen. De kan hjälpa oss att förstå var vi gjort fel, så vi inte hamnar där igen. De kan väcka vår slumrande empati. Ibland vill jag ge bort sådana böcker.

En av de hetaste dagarna en sommar häromåret vandrade jag runt i en timme på Norra kyrkogården i Lund för att se en särskild sten. Någonstans skulle den finnas, men jag visste inte var. När jag nästan var redo att ge upp hittade jag den till slut. Längst ut i en utkant av kyrkogården. Stenen såg bortglömd ut, med höga ormbunkar och gräs runt omkring. Inristat i stenen läste jag texten ”Var resan stormig huru skön är hamnen”.

När är ”länge sedan”? När var något ”förr”?

Vi hade i Sverige tidigare institutioner, anstalter och vårdhem för personer som ansågs ”sinnesslöa”. Vipeholm i Lund var en jättestor sådan institution. När det var som störst levde upp till 1000 personer där samtidigt. Det var på Vipeholm det utfördes ”studier” där de som levde där fick en särskilt söt och klibbig kola. Man ville nyfiket se om det skulle orsaka karies. Det gjorde det.

I slutet av 1950-talet uppmärksammades Vipeholm och levnadsvillkoren där i en artikel i bildtidningen SE. Till fotografen Hans Malmbergs svartvita bilder fanns bland annat bildtexten: ”Detta är inte Belsen eller Buchenwald, det är en promenadgård på Vipeholm sjukhus. En värld för sig, befolkad av människor utan framtid, utan hopp, utan liv. En förvaringsplats för höggradigt intellektuellt funktionshämmade, som termen lyder. En förgård till helvetet.”

Bild från tidningen SE om Vipeholm

Även om artikeln blev ett led i en förändring skulle det fortfarande dröja länge innan Vipeholm stängdes.

I en bassäng i källaren på Anatomicum i Lund flöt namnlösa människokroppar. De hade levt och dött på Vipeholm. Jag har talat med personer som under sin utbildning var med och fiskade upp flytande ”vipeholmare” ur bassängen för att övningsobducera.

Och jag har träffat människor som levde på Vipeholm under uniformernas, rastgårdarnas och tvångströjornas tid. Människor som växte upp där som barn och aldrig lärde känna något annat förrän i vuxen ålder på 1990-talet.

Stenen som jag till slut hittat och står vid på Lunds Norra kyrkogård är en minnessten över 560 ”höggradigt intellektuellt funktionshämmade” namnlösa människor som avled på Vipeholm under åren 1935 – 1965. Det är en massgrav, den största i modern tid i Sverige. Stenen är rest över identitetslösa människor med intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar som ingen bekostade en ”riktig” begravning. Själva minnesstenen restes först 1981, som ett sentida försök till upprättelse.

560 människor på 30 år… Det är många. Det säger något både om storleken på Vipeholm och om dödligheten där under de åren.

En överläkare från Vipeholm sade i efterhand om en period som inneburit överdödlighet, tvångströjor, kastreringar, lobotomier och kariesexperiment att det varit en ”intressant” tid.

Jag tar av mig kepsen och bockar lite tafatt åt stenen framför mig. Ett försök att visa respekt för de 560 människor som i livet och döden klumpats ihop i en identitetslös massa.

Foto på minnessten i Lund

När var ”förr”? tänker jag. När börjar ”nu”?

I början av 1990-talet började jag arbeta på ett gruppboende. Idag i backspegeln påminner det också om en institution. Tolv personer levde där fördelade på två hus och med daglig verksamhet på samma gård. Alla hade eget sovrum men alla andra ytor var gemensamma. Badrum, toaletter och kök. Vi var stolta att det inte var en stor institution. Det kändes modernt och de mycket svåra utmanande beteenden som följt med från institutionerna minskade snabbt.

De hade vuxit upp på eller länge varit inlåsta på ställen som Vipeholm och Salberga. Om Salberga skrev författaren Lars Gustafsson under rubriken ”Det ondas ansikte” i SvD 1981:

”Otroliga interiörer framkommer hela tiden från detta västmanländska Dachau eller Belsen, vars egenart består inte i en politiskt totalitär kontroll, utan i en institutionell och vars interner har blivit offer för den totalitära maktens hela tyngd, inte för att samhället utanför dem är totalitärt, utan därför att de själva inte kan tala och inget värde har för produktionen.”

Erik, en av de som jag lärde känna på gruppbostaden på 1990-talet, hade levt mycket länge på Salberga.

– Salberga är himmelriket på jorden om man får stryk någon gång ibland, kunde han ropa där han stod i sitt vanliga hörn och väntade på kaffe. Alltid denna rastlösa väntan på kaffe.

– Om det behövs. Och det behövs!

Han hade lämnat Salberga men Salberga lämnade inte honom. Ramsorna och hoten släppte inte. Ibland hötte han med en knuten näve i luften och höjde rösten ett steg till.

– Nya omsorgslagen! Det HÄR är nya omsorgslagen!

Erik och de andra som bodde på gruppbostaden där jag för tjugofem år sedan på allvar kom i kontakt med autism hade alla vuxit upp eller varit inlåsta i många år på Salberga och Vipeholm. De hade fått stryk, spolats med slangar, avhumaniserats, degraderats sin mänsklighet, förnedrats. De hade fortfarande vansinniga doser psykofarmaka. De hade ärr, jack och broskbildningar runt huvudet efter att ha slagit sig blodiga mot betongväggar.

Ibland vill jag ge bort böcker.

I Majgull Axelssons roman ”Ditt liv och mitt” är huvudpersonens bror en av de många som slutade sitt liv på Vipeholm i Lund. Brodern Lars kallas Tok-Lars och Vidundret. Han är en av de många namnlösa som finns bakom den minnessten som årtionden senare restes på Lunds Norra kyrkogård. I en skrämmande scen i boken finns en koppling till bassängen i källaren på Anatomicum.

Barnen i Ingrid Hedströms roman ”Gick obemärkt förbi” får ett ovärdigt och ofta kort liv på sinnesslöanstalten Haggården i Hedemora. Deras öden är baserade på samtida handlingar. Under åren 1936 till 1939 dog vart femte barn som skrevs in på Haggården. En del efter bara några månader.

I de båda böckerna är det främst människor runt personerna det gällde som vi får lära känna: syskon, föräldrar och yrkesverksamma. Genom deras ögon, känslor och tankar synliggörs det fruktansvärda. Det fruktansvärda som inte självklart sker av ondska, utan kanske i någon sorts mardrömsaktig upp-och-nervända-världen-välmening (”det blir ju billigare och vi måste faktiskt tänka på kostnaderna för allas skull…”). Det sker medan en osäker och besvärad omvärld är tyst och faller undan med blicken.

Karl Grunewald var en människorättskämpe och en av de som monterade ned institutioner som Salberga, Vipeholm och Haggården. Han skrev i en annan typ av böcker de röstlösas, de ”sinnesslöas”, de ”höggradigt intellektuellt funktionshämmades” historia i böcker som ”Från idiot till medborgare” och ”Omsorgsrevolutionen”. Med stöd i arkiv och historiska handlingar skildrar han det outhärdliga men också vägen som steg för steg går mot delaktighet, inflytande och medborgarskap.

Tack vare att de stora institutionerna stängdes lever Erik och några av hans kamrater fortfarande. Det hade de inte gjort annars. Tack vare en rättfärdig lagstiftning i LSS, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, kunde Erik och hans vänner i vuxen ålder för första gången i sitt liv sedan åka på någon blygsam semester. De fick möbler på rummet. Gardiner. LSS var en lag som handlade om anständighet och viljan att göra rätt.

Kanske kan Erik och hans vänner trots allt de hade emot sig när de växte upp ändå få en hygglig ålderdom? Eller? Det börjar rasslas med nycklar igen på knippor som sitter i arbetskläder på gruppbostäder där det införs ”besökstider”. Det finns människor som kostar för mycket igen. Vi börjar skilja på närande och tärande igen.

Nycklarna rasslar högre: Det måste bli billiga… hoppsan, nej, vi menar ”rättssäkrare”

Jag vill ge bort böcker ibland. Jag vill ge de här fyra böckerna till Åsa Regnér som ansvarig minister för de chockerande och hårt kritiserade direktiven för den LSS-utredning som nu pågår. Jag vill ge dem till Åsa och säga: Läs!

  • Ditt liv och mitt av Majgull Axelsson (Brombergs 2017)
  • Gick obemärkt förbi av Ingrid Hedström (Alfabeta 2017)
  • Från idiot till medborgare av Karl Grunewald (Gothia 2012)
  • Omsorgsrevolutionen av Karl Grunewald (Intra 2015)

Arthur Engberg var socialdemokrat. Han var riksdagsledamot i andra kammaren och senare ecklesiastikminister. I en riksdagsdebatt på 1920-talet sade han:

”Jag antar, mina herrar, att vi en gång, kanske icke i en så avlägsen framtid, inom samhället tvingas taga under övervägande att släcka sådana liv som bestå i ohjälpliga och vanskapade idioter och som från början äro dömda att vara samhället till en börda och alla andra och sig själva till förbannelse. En sådan utväg får naturligtvis tänkas hållas öppen.”

Minnesstenen på Norra Kyrkogården i Lund är rest över 560 människor som fick livet släckt av samhället. Under årtionden skedde detsamma på Salberga, Haggården och många andra ställen. Det var miljöer och livssituationer som dödade. Kanske inte lika obarmhärtigt rakt på som Arthur Engberg tänkte, men likväl.

Erik och några av hans generationskamrater överlevde. De flesta av dem kan inte berätta på andra sätt än liknande det Erik gör när han ibland ännu jagas av minnen från institutionen. Han hytter med näven med plågad blick och höjer ångestladdat rösten:

Om man får stryk någon gång ibland!

Läs de här böckerna Åsa. Det hinner du. Om vi inte vet var vi varit någonstans riskerar vi att hamna där igen.

”Förr” är aldrig så långt borta som man kanske vill tro.

Mats Jansson
Ombudsman och redaktör, Autism- och Aspergerförbundet

Annonser

Vilka tänker ta ansvar?

Man vill inte tro att det är sant när man ser hur människor med funktionsnedsättning behandlas i vårt rika land. På Socialdemokraternas webbplats står det: ”För Socialdemokraterna handlar tillgänglighet om att forma ett samhälle där alla behövs och alla kan delta.”, men det vi ser är att

Stefan Löfven knappt nämner funktionsnedsättning alls, möjligen när det gäller att fler ska kunna arbeta. Det är positivt att man möjliggör för fler att kunna få och behålla ett arbete, men man ska också ha en trygg försörjning om man inte kan arbeta. Det nämns väldigt sällan. Inte heller nämns vilka förutsättningar som måste finnas för att det ska fungera, att man får de stödinsatser som behövs.

Magdalena Andersson är belåten med Sveriges ekonomiska styrka utan att inse hur stötande det är att skryta om besparingar som drabbar personer med funktionsnedsättningar på ett så katastrofalt sätt.

Åsa Regnér visar engagemang för barn, jämställdhet och äldre men när det gäller funktionshinderspolitik kan man känna en frustration och en stor undran över uteblivna åtgärder för att rätta till de uppenbara galenskaperna inom assistansen. Vi pratar inte endast om livskvalitet nu utan även om liv eller död. Så långt har det nu gått!
Det är läge att släppa prestigen nu och inse att detta blev helt fel och att direktiv har skrivits på tveksamma eller direkt felaktiga grunder, både till Försäkringskassan och till LSS-utredningen. Kritik lyfts ju också inom det egna partiet.

Vad gör vi? Alla kan vara med och visa att mänskliga rättigheter är viktigt, men hur når vi konkreta resultat?

Kommunerna kan sluta tänja på gränserna och istället se värdet av hög kvalitet i LSS-insatserna som bidrar till bättre hälsa och ökad delaktighet för alla medborgare. Vi behöver gruppbostäder, som inte tillåts bli för stora utan blir trygga hem, där kompetent personal ger stöd för kommunikation och där man inte blir utsatt för tvång- och begränsningsåtgärder. Vi behöver dagliga verksamheter som ser till individens förmågor och behov och skapar meningsfull sysselsättning. För att få möjlighet till att delta i samhället behövs också ledsagare och kontaktpersoner. Vi ser en hel del försämringar när det gäller avlastningsinsatser vilket gör tillvaron väldigt svår för många familjer.

Landstingen kan se till att insatsen råd och stöd fungerar och når dem som behöver den.

Försäkringskassan kan sluta driva ärenden till Högsta förvaltningsdomstolen och sedan övertolka domarna för att kunna göra snäva tolkningar som går emot intentionerna i LSS.

Domarna i Högsta förvaltningsdomstolen bör läsa på om LSS-lagen och dess intentioner och likaså funktionsrättskonventionen.

Statsministern och regeringen kan visa att mänskliga rättigheter även gäller personer med funktionsnedsättning genom att genast sätta stopp för assistanshaveriet och även skriva om direktiven till LSS-utredningen och helst tillsätta en parlamentarisk utredning.

Riksdagens alla partier kan lyfta sig ett ordentligt snäpp och ta gemensamt ansvar för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Alla partier bör rimligen vara intresserade av att hitta en hållbar och rättssäker lösning på hur LSS ska fungera framöver.

Ett samhälle där grupper ställs mot varandra och där besparingar görs på dem med störst behov och ofta med sämst möjlighet att göra sig hörda är inte ett bra samhälle för någon. Förutom att mänskliga rättigheter är något som rör oss alla så är det också samhällsekonomiskt mycket bättre om vi kan undvika ohälsa och istället främja delaktighet. Att dra in eller neka stöd innebär att människor blir isolerade, drabbas av ohälsa eller direkt livsfara, att anhöriga får dra ett så tungt lass att de inte kan jobba och till slut går under. Ofta är det mammorna som tar en stor del av detta lass. Var är jämställdhetstänket då?

För personer med autism är LSS en mycket viktig lag och har sen den kom 1994 inneburit helt andra förutsättningar för ett bra liv, men det finns fortfarande mycket att utveckla. De tio olika insatserna måste ges med god kvalitet och kan inte bytas ut emot varandra. Det måste alltid vara individens behov som styr och insatserna ska kunna kombineras för att uppnå goda levnadsvillkor. I diagrammet ser man några aspekter på LSS-insatser som behöver förbättras:

Bland annat visar diagrammet att kunskapen om autism måste öka och att möjligheten till delaktighet och informationen om rättigheter behöver förbättras.

Hela enkäten finns på http://www.autism.se/lssenkat_2017
Där finns också vår plattform med våra ståndpunkter om LSS.

Anne Lönnermark
Ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

 

Frustration, vilja och idogt arbete

Min ledare ur Ögonblick nr 2:

I skrivande stund (29 maj) har direktiven för LSS-utredningen precis kommit och utredaren har blivit utsedd. Désirée Pethrus, kristdemokratisk riksdagsledamot, har fått detta viktiga och svåra uppdrag som ska redovisas senast den 1 oktober 2018. Jag har ingen anledning att ifrågasätta valet av utredare, men direktiven hon ska arbeta efter gör mig orolig.

I inledningen står det: ”Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor.” Ja, så långt verkar det bra men ju längre man läser desto mer nedstämd blir man. Direkt upprörande och även märklig är skrivningen om att ökad kvalitet i insatser enligt LSS ska finaniseras genom besparingar i assistansersättningen. Grupper ställs emot varandra och det primära målet är att minska kostnader, inte garantera goda levnadsvilkor.

Den kraftiga slagsidan mot kostnadsfrågor, främst angående personlig assistans, visar tydligt i vilken riktning man vill att utredningen ska gå. Man sätter mål innan nödvändiga analyser är gjorda. Med en grundlig samhällsekonomisk analys av vinsterna med att människor blir delaktiga och har goda levnadsvillkor skulle målen troligen se helt annorlunda ut och insatserna ses som investeringar.

Det känns oerhört angeläget nu att vi får ge vår syn på saken och vi har redan påbörjat arbetet. En inspirerande LSS-ombudsträff i maj har gett oss kraft att gå vidare och hjälpas åt, lokalt och nationellt. I Almedalen kommer vi att ha ett seminarium om LSS där Désirée Pethrus kommer att delta vilket känns väldigt bra. Arbetet fortsätter sen med att bidra till utredningen på olika sätt genom att visa vad vi menar med mänskliga rättigheter och goda levnadsvillkor. Vår uppskattade konferens ”Lyft upp eller trycka ner” som i höst äger rum i Göteborg ger goda exempel på hur rätt kompetens kan göra stor skillnad. Vi har också stora förhoppningar på att vårt projekt e-autism ska bidra till en kompetenshöjning på basnivå, t ex inom LSS-verksamheter, vilket det finns stort behov av.

Vår senaste skolenkät, som ni kan läsa om i vår tidning Ögonblick (nr 2), visar på fortsatt stora brister i skolan för barn med autism. Det gäller alla skolformer. Hög frånvaro och låg måluppfyllelse är tydliga indikatorer på att många barn med autism inte får den utbildning de har rätt till och att de diskrimineras på grund av bristande tillgänglighet. Ni kan även läsa om Eileen där det har löst sig bra i skolan genom anpassningar som utgår från Eileens behov och gott samarbete. Det gör mig glad på ett sätt men också ledsen för att hon skulle behöva bli stressad och må dåligt innan hon fick tillgång till rätt stöd. Så var det även för Kalle som nu äntligen får må bra och utvecklas. Tyvärr är det något vi ofta hör, att det går väldigt långt innan man gör det som är bäst för individen.

Men det händer också positiva saker såsom förtydligande angående tilläggsbelopp, förändring av rektorsutbildningens innehåll och satsning på kompetenshöjning inom specialpedagogik men det är inte tillräckligt och det går för sakta. Vårt andra seminarium i Almedalen kommer att handla om detta.

DSC_0718 red

Jag hoppas nu att ni alla får en riktigt bra sommar som ger er kraft att ta itu med de utmaningar som väntar men som också ger er möjlighet att njuta av nuet med era nära och kära.

Anne Lönnermark
Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet

LSS- lagen som sällan fungerar

I Almedalen hade Autism & Aspergerförbundet seminariet, LSS-lagen som sällan fungera. Moderator var Elisabeth Sandlund, som annars arbetar på tidningen Dagen. I panelen fanns Kenneth Johansson (c) ordförande i socialutskottet, Lennart Axelsson (S) som är ledamot i samma utskott samt ordföranden för Autism & Aspergerförbundet Eva Nordin-Olson.

Det framkom snabbt att det är illa ställt med LSS, Eva menade att vi går mot ett ifrågasättande av denna fantastiska lag. Världens bästa lag. Men när hon numera är utomlands är hon inte längre stolt när hon talar om lagen. De två politikerna från socialutskottet instämde i att tillämpningen av LSS har i många fall hamnat snett. Men samtidigt påpekade de att det fungerar för många.

Vad kan staten göra för att förbättra inom LSS? Kenneth Johansson menade att det handlar om att göra riktlinjer och föreskrifter, han menade också att om man inte får insats ska man överklaga till förvaltningsrätten. Men han fick mothugg av moderatorn som menade att rättstillämpningen inte fungerar och att det är svårt att få rätt. Hon hänvisade till FUB i Stockholms läns rapporter om LSS-domar, den senaste rapporten visade att när det gällde ledsagning och kontaktperson (2011) i förvaltningsrätten fick den enskilde bara rätt i 21 procent av målen, rapporten kan läsas här. RBU:s förbundsjurist var på plats under seminariet och bekräftade bilden av att det är problematiskt att LSS avgörs i rätten. För att ha möjlighet att vinna mål om LSS måste man ha juristhjälp. Lennart Axelsson menade att det är ett tecken på att något är fel, man ska inte behöva anlita jurist för att få stöd.

På seminariet fanns det också en ledamot från socialnämnden i Gotlands kommun. Hon menade att det var frustrerande med alla domar som kommer, domar som går emot intentionerna i LSS. Förvaltningen vill följa dem för att få en liknande tillämpning som andra kommuner. Hon menade att det är fel. Ett exempel är domen om att kommuner inte ska ersätta ledsagares omskostnader, där har Gotland fortsatt betala dessa. Kenneth Johansson sade att Riksdagen ska ändra lagen om man ser att tillämpningen går emot intentionerna alltför mycket.

Kompetensutveckling inom LSS diskuterades, det är uppenbart att behovet är stort och Kenneth Johansson menade att det inte är omöjligt att staten kommer att hjälpa kommunerna med det. Jag menar att det är hög tid för regeringen att initiera ett LSS-lyft, likt det man gjort inom äldreomsorgen, att ge kommuner stimulansmedel för kompetensutveckling.

Staten kan ge förutsättningar men det är i kommunerna som en förändring måste ske, det är där som man dagligen tar beslut om LSS. Som Eva Nordin-Olson sade på seminariet, det handlar om anständighet, om hur vi vill värna om människor i vårt samhälle.

Emanuel Mörk

Som förutom att vara starkt engagerad i frågor som rör LSS-lagen dessutom är ordförande i Autism & Aspergerföreningen Stockholms län

Socialstyrelsen på besök

Om inte Mohammed kommer till berget så får berget komma till Mohammed… frasen for genom huvudet när Socialstyrelsen besökte förbundets kansli häromdagen.

Allt som oftast är någon av oss på kansliet eller förbundets ordförande Eva på möte hos Socialstyrelsen vid Västerbroplan och Primusgatan. Nu var det tvärtom – de kom till oss på Bellmansgatan och mötet handlade om något viktigt: kompetensen hos personal i LSS-verksamheter.  Socialstyrelsen håller på att ta fram så kallade allmänna råd om detta och ville ha förbundets synpunkter.

Så ombudsman Nicklas och jag gjorde vårt bästa för att beskriva hur avgörande det är att personalen har kunskap om autismspektrumtillstånd. Hur ska man annars kunna ge stöd, service och omsorg av god kvalitet – utan att förstå varför Olle kommunicerar som han gör eller varför Lisa har svårt för hårda duschstrålar?

Lyckades vi? Det får vi veta någon nästa år när de allmänna råden är klara.

Anna Calissendorff är förbundssekreterare och mamma till tre vuxna barn. Äldst är Staffan som har autism, utvecklingsstörning och epilepsi.