Frustration, vilja och idogt arbete

Min ledare ur Ögonblick nr 2:

I skrivande stund (29 maj) har direktiven för LSS-utredningen precis kommit och utredaren har blivit utsedd. Désirée Pethrus, kristdemokratisk riksdagsledamot, har fått detta viktiga och svåra uppdrag som ska redovisas senast den 1 oktober 2018. Jag har ingen anledning att ifrågasätta valet av utredare, men direktiven hon ska arbeta efter gör mig orolig.

I inledningen står det: ”Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor.” Ja, så långt verkar det bra men ju längre man läser desto mer nedstämd blir man. Direkt upprörande och även märklig är skrivningen om att ökad kvalitet i insatser enligt LSS ska finaniseras genom besparingar i assistansersättningen. Grupper ställs emot varandra och det primära målet är att minska kostnader, inte garantera goda levnadsvilkor.

Den kraftiga slagsidan mot kostnadsfrågor, främst angående personlig assistans, visar tydligt i vilken riktning man vill att utredningen ska gå. Man sätter mål innan nödvändiga analyser är gjorda. Med en grundlig samhällsekonomisk analys av vinsterna med att människor blir delaktiga och har goda levnadsvillkor skulle målen troligen se helt annorlunda ut och insatserna ses som investeringar.

Det känns oerhört angeläget nu att vi får ge vår syn på saken och vi har redan påbörjat arbetet. En inspirerande LSS-ombudsträff i maj har gett oss kraft att gå vidare och hjälpas åt, lokalt och nationellt. I Almedalen kommer vi att ha ett seminarium om LSS där Désirée Pethrus kommer att delta vilket känns väldigt bra. Arbetet fortsätter sen med att bidra till utredningen på olika sätt genom att visa vad vi menar med mänskliga rättigheter och goda levnadsvillkor. Vår uppskattade konferens ”Lyft upp eller trycka ner” som i höst äger rum i Göteborg ger goda exempel på hur rätt kompetens kan göra stor skillnad. Vi har också stora förhoppningar på att vårt projekt e-autism ska bidra till en kompetenshöjning på basnivå, t ex inom LSS-verksamheter, vilket det finns stort behov av.

Vår senaste skolenkät, som ni kan läsa om i vår tidning Ögonblick (nr 2), visar på fortsatt stora brister i skolan för barn med autism. Det gäller alla skolformer. Hög frånvaro och låg måluppfyllelse är tydliga indikatorer på att många barn med autism inte får den utbildning de har rätt till och att de diskrimineras på grund av bristande tillgänglighet. Ni kan även läsa om Eileen där det har löst sig bra i skolan genom anpassningar som utgår från Eileens behov och gott samarbete. Det gör mig glad på ett sätt men också ledsen för att hon skulle behöva bli stressad och må dåligt innan hon fick tillgång till rätt stöd. Så var det även för Kalle som nu äntligen får må bra och utvecklas. Tyvärr är det något vi ofta hör, att det går väldigt långt innan man gör det som är bäst för individen.

Men det händer också positiva saker såsom förtydligande angående tilläggsbelopp, förändring av rektorsutbildningens innehåll och satsning på kompetenshöjning inom specialpedagogik men det är inte tillräckligt och det går för sakta. Vårt andra seminarium i Almedalen kommer att handla om detta.

DSC_0718 red

Jag hoppas nu att ni alla får en riktigt bra sommar som ger er kraft att ta itu med de utmaningar som väntar men som också ger er möjlighet att njuta av nuet med era nära och kära.

Anne Lönnermark
Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet

Annonser

5 minuter på Sergels Torg

anne_sergel_1_webb      fridolin_sergel

Vi pratar i olika sammanhang om vuxna i termer av att gå in i väggen, stress, utmattningsdepression osv. och många som är här idag lever under en otrolig press. På en konferens om skolan i våras togs frågan upp om föräldrar som har svårt att sköta sina jobb och blir utbrända för att barnen inte får rätt stöd i skolan. En skolchef svarade då ”föräldrar kan ibland ha lite för höga förväntningar”. Men VÄNTA nu, tänkte jag. Tänker hon curling, tänker hon räkmacka? Är det för höga förväntningar att skollagen följs, att våra barn lär sig saker och utvecklas? Och framför allt att de mår bra!

Om våra barn mådde bra skulle vi väl inte vara här? Vi skulle hellre sköta våra jobb och vara med våra barn och ungdomar och bygga med lego, spela Mario Kart eller kanske diskutera politik eller musik.

Nej, vi curlar inte, vi röjer skog! Vi är skogshuggare som försöker få terrängen någorlunda framkomlig för barnen för att de ska orka överhuvudtaget. Kämpa får de göra ändå. Visst vore det trevligt om vi också kunde glida runt lite med en kvast istället för att streta med röjsågen, men vi pratar om barn som är utbrända redan i årskurs 2, men då pratar man om skolplikt vilket är absurt när ett barn är så fyllt av ångest. Vi måste ta barns ohälsa på lika stort allvar som vuxnas.

Vad är det som behövs då? Lagefterlevnad och resurser har nämnts här tidigare. Tidiga insatser är makalöst lönsamt, det vet väl de flesta kommuner egentligen men har kanske inte hittat rätt styrsystem för det, men jag vill också nämna att stödet är viktigt även för unga och vuxna och att många behöver få en andra chans på t ex komvux eller folkhögskolor. Rusta inte ner det! Goda intentioner t ex i skollagen och LSS har förvandlats till snäva tolkningar för att spara pengar. Hur ska visioner om delaktighet och jämlikhet bli verklighet då?

Rapport efter rapport och även Autism- och Aspergerförbundets skolenkäter visar att det behövs mer kompetens om autism. Det ÄR annorlunda och det ÄR svårt. För personal och för familjen.
Den kinesiske filosofen Konfucius sa så här:
Verklig kunskap är att förstå omfattningen av ens okunnighet.

Att förstå att det är komplicerat är första steget i utvecklingen. Man kan då bolla med kollegor, få handledning utifrån, samarbeta med vårdnadshavare, prata med eleven. För att uppnå denna grund måste det in i utbildningar för lärare, rektorer, speciallärare m m. Just nu är det ett lotteri, det kan funka bra i ett klassrum men betydligt sämre i rummet bredvid. Hur fungerar ledarskapet då? Ger man lärarna rätt förutsättningar?

Med rätt kompetens minskar risken för att man feltolkar ett beteende och ställer orimliga krav. Ett barn med autism har ofta svårt att kommunicera sina tankar och behov och än svårare blir det om det dessutom finns en intellektuell funktionsnedsättning med i bilden så i allra högsta grad behövs autismkompetens också i särskolan.

Med rätt kompetens kan man göra väldigt mycket med små medel. Bäst resultat får man om skola och hem respekterar varandra och samarbetar. Jag talar av egen erfarenhet. Min son var en gång en väldigt stressad liten kille som väldigt ofta inte kunde vara i klassrummet, men är nu en harmonisk ung man som studerar programmering på högskola. Många av hans lärare har visat att de tror på honom, accepterat honom som han är, uppmuntrat, anpassat och gjort undantag så att han fick en rättvis chans, men det har inte varit något självspelande piano. Det har också krävts mycket av oss föräldrar.

För en likvärdig skola där alla utvecklar sin fulla potential behövs en mer flexibel syn på skolan och dess pedagogik. Barn vill lyckas, barn vill lära sig och de har olika förutsättningar. En del kan gå i en stor klass med kompetent stöd, en del behöver ett mindre och lugnare sammanhang för att blomma. Inget är mer värt än det andra.
Släck inte ljuset i barnens ögon!
Tal
Anne Lönnermark på Sergels Torg den 10 december 2014

Lyfta upp eller trycka ner?

 

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 kommer att hållas i Stockholm 15 – 16 april. Då handlar det om verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism. Medverkar gör Bo Hejlskov Elvén, Gunilla Thunberg, Elisabeth Råberg, Socialstyrelsen med flera.

Jag är ibland ute och pratar med eller föreläser för olika personalgrupper som möter autism i sitt arbete. Ofta pratar jag om varför det är viktigt med autismspecifik kompetens. Som ett av flera tydliga exempel brukar jag visa en bild på en låda.

Lådan är ungefär två gånger två meter. Den står i ett tomt rum. Där finns något som ser ut som en pall och kanske en mindre låda bredvid.

en låda i ett rum

Den stora lådan på bilden kallades Mysen. Dit släpade personalen på ett kommunalt korttidsboende i västra Sverige en trettonårig pojke när han var ”besvärlig”. Sedan fick han sitta ensam, instängd i lådan. Eller banka och skrika. Förtvivlad.

Mysen uppdagades 2011. Så småningom kom två av tre åtalade kvinnliga medarbetare att dömas för olaga frihetsberövande. Den manliga chefen åtalades inte. Jag blir matt när jag tänker på det. Det är som en bisarr ”finn så många fel som möjligt”-lek.

En bit längre upp i Sverige visade det sig året innan att en man på ett LSS-boende varje natt i mer än tjugo år bundits fast i sin säng. Samma år i södra Sverige kom det fram att en annan man på ett annat LSS-boende i tjugofem års tid haft händerna bakbundna med strumpor dygnet runt, utom när han åt eller duschade.

2012 hittades en drygt sjuttioårig man på ett boende i södra Stockholm i en skrubb som var obetydligt större än Mysen. Det enda som fanns i skrubben var en madrass på golvet.

De har alla gemensamt att de har autism.

Det är svårt att läsa. Det är svårt att tänka att det är möjligt. Att det händer här. Nu, på tjugohundratalet.

För över tjugo år sedan började jag arbeta på ett gruppboende för vuxna personer med autism som tidigare varit på de då relativt nyligen nedlagda stora institutionerna. Där fanns människor som varit inlåsta i årtionden, ibland sedan de var barn. En av de boende hade tidigare, på institutionen, i åratal hållits inlåst i ett rum utan fönster och möbler, med en plastmadrass på golvet och utan kläder på kroppen. Maten kom i en plastskål och hygienen bestod av att bli avspolad med en slang.

Det är en ”det får inte hända”-upplevelse att ta del av de människornas livshistoria.

Nästan tjugo år senare kommer jag likväl i kontakt med en situation där en person hålls inlåst i ett tomt rum i flera år, visserligen med kläder på kroppen. Där är en lång rad av bältesläggningar och vårdplaner som består av att personen med autism, ojämn begåvning och svåra perceptionsstörningar genom samtal och inlåsning ska ”lära sig att förstå att dennes beteende inte är acceptabelt”. Det är i sluten psykiatri. Tvångsvård. Då får man låsa in och bälta människor.

Att man får betyder inte att man bör. I Stockholm anmälde häromåret personalen på en BUP-klinik med heldygnsvård sig själva till Inspektionen för vård och omsorg. ”Vi tror att vi bryter mot lagen” sa de. När det slogs upp i Dagens Nyheter hade sex av de åtta ungdomar som räknades upp som exempel en autismdiagnos. En tolvårig flicka med autism hade bälteslagts arton gånger på en och en halv månad. Arton gånger. Hur många gånger behöver det ta innan man tänker att man ska prova något annat? Chefen för kliniken muttrade surt i media att det inte var sant. Det var ”bara” tolv gånger…

Att personer med autism här och nu blir nedbrottade, fasthållna, inlåsta och fastbundna borde inte hända, men det gör det.

Sådana förskräckliga exempel är den otäcka toppen på det berg av tvingande och begränsande åtgärder personer med autism utsätts för i olika sammanhang. Den topp som ibland ger rubriker i tidningarna. En mycket större grupp utsätts regelbundet för vardagligare tvingande och begränsande åtgärder som en följd av att personalen inte getts rätt förutsättningar att göra bästa möjliga arbete. Sådant som inte självklart ger rubriker i media.

Tvingande och begränsande åtgärder mot personer med autism kan handla om kränkningar, attityder, knuffar, tillfälliga inlåsningar eller sådana uppfostrande förhållningssätt som gör att man till exempel nekas en kopp kaffe för att man inte ”uppfört sig” tidigare på dagen. Det kan handla om att man körs ut från ett gemensamt utrymme på gruppboendet, att kök eller dörrar hålls låsta, att det finns besökstider för närstående i boendet. Att man som personal har föreställningar om att någon ”kan om den vill”, ”bara testar” eller ”försöker provocera”. Kort sagt om att någon annan återkommande oreflekterat ger sig själv tolkningsföreträde av behov och önskningar och av vad som är rätt och riktigt för personen med autism.

Denise Malmberg och Kerstin Färm har skrivit om polisens och socialtjänstens hantering av brott och övergrepp mot personer med funktionsnedsättning. De sätter fingret på det. De skriver att det ibland kan vara svårt att avgöra om ett bemötande från personal handlar om ”uppfostran”, övergrepp eller brott. Om däremot samma handling utfördes mot en icke funktionshindrad person skulle det inte råda någon tvekan om att det handlar om ett brott eller övergrepp som borde leda till åtgärd.

När man som medarbetare eller verksamhet inte har rätt verktyg att förstå och möta autism ser vi alldeles för ofta hur lätt det blir fel.

Om man har ett arbete där syftet är att ge människor stöd till livskvalitet så som de själva definierar den och i det arbetet möter personer med autism – då måste det utöver annan grundläggande kompetens också till autismspecifik kompetens. Det behöver även finnas tid för planering, utvärdering och reflektion i personalgruppen och det behöver finnas möjlighet till extern handledning.

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 har rubriken:

LYFTA UPP ELLER TRYCKA NER?
Verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism.

konf2015

För första gången sedan åttiotalet har Autism- och Aspergerförbundet en stor konferens i Stockholm efter att under många år ha varit runt i andra delar av landet. Det kommer att bli två spännande dagar med inspirerande föreläsningar, etiska reflektioner och konkreta verktyg för bättre förståelse och för att kunna ge bättre stöd.

Vi kan lyfta upp människor istället för att trycka ner. Det är vad medarbetare och verksamheter runt om i landet vill med sitt arbete. Vi vet att många redan gör ett fantastiskt arbete och är sugna på att höja nivån lite till.

Programmet och annan information om konferensen hittar du på www.autism.se/konferens

Mats Jansson
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet

 

Hjälpsökande förälder med Asperger riskerar att få sina barn omhändertagna

Gästblogg:
krigare_webb-1Den utredande manliga socialsekreteraren sa att jag hade svår Asperger. Han visste inte så mycket om Asperger, sa han, men han visste ändå att jag hade svår Asperger. ”Du har svår Asperger, ett allvarligt handikapp, sa han. Och jag undrade vad han menade och vart han ville komma.

Socialsekreteraren sa sedan att jag saknade empati. Han förklarade för mig att detta betydde att jag endast kunde tänka på mig själv. Det vändes upp och ner i min mage. Jag tittade bort. ”Ja, du kan inte ens titta mig in ögonen nu”, sa han. I sina journaler skrev han bland  annat ”…modern saknar helt förmågan att sätta sina barns behov före sina egna”.

Jag hade gått flera år i terapi för att lära mig att känna igen mina egna behov och åtminstone ibland uttrycka i ord för andra vad jag behövde för att må bra. Det hade varit svårt. Därför tog det så lång tid. Jag kände alltid att jag var skyldig att först se till att mina närstående fick vad de behövde och att det jag behövde inte kolliderade med deras behov.

När jag träffade socialsekreteraren hade jag ganska nyligen fått diagnoserna Asperger och ADHD. Jag visste att jag hade ADHD. Asperger-diagnos däremot hade kommit som en chock. När jag sedan läste på om Asperger, insåg jag att psykiatrikern som utrett mig inte varit så galen som jag först trott. Ja, ok, jag hade Asperger. Visst, jag var väl lite udda ibland. Jag gillade t ex att läsa grammatikböcker i badet och kunde bara skriva med en viss sorts stiftpenna.

Min kontakt med socialtjänsten fick mig att börja fundera på ifall det kanske varit en dålig impuls att utreda mig som vuxen. Jag tyckte egentligen inte (då) att jag hade haft några större svårigheter, inte mycket mer än alla andra människor. Jag hade slutfört två högskoleutbildningar; jag hade alltid antingen studerat, arbetat eller både och; jag hade gift mig och fått två barn. Jag hade bott utomlands och sedan flyttat från mitt land till Sverige. Jag var utåtriktad och verbal. Jag hade flera nära vänner. Hur hade jag egentligen tänkt när jag gjort självanmälan till Karolinska? Jag var tvungen att påminna mig själv om mina egna motiv för att göra en neuropsykiatrisk utredning när mina diagnoser plötsligt verkade kunna användas mot mig. Utredningsteamet hade sagt att jag nu äntligen skulle få börja leva på riktigt istället för att ständigt över-leva. Det stämde inte, de hade haft fel, tänkte jag och kände mig lurad och dum.

Ja, varför hade jag tagit reda på hur och var man kunde ställa sig i kön som vuxen för en neuropsykiatrisk utredning? Min son hade känt sig misslyckad på grund av sina diagnoser. Jag hade velat visa för honom att neuropsykiatriska diagnoser bara var ett sätt för samhället att kategorisera människor och att kategoriseringen behövdes för att rätt person skulle få rätt stöd vid behov. Jag hade velat ge honom ett nytt hopp.

Min plan att ge nytt hopp fungerade dåligt. Under flera års tid efter att socialtjänsten blivit involverat i vårt familjeliv, vägrade min son att göra ytterligare utredningar och min dotter vägrar alla utredningar än idag. Jag förstår dem. De såg båda hur det kunde gå för en vuxen som var öppen med sina diagnoser i kontakt med myndigheter.

Jag hade kommit i kontakt med socialtjänsten i samband med en svårartad skilsmässa där barnens pappa ville ta igen sina förlorade år och avsäga sig vårdnaden. Jag behövde hjälp med att reda ut i den nyuppkomna situationen som ensamstående mamma med två tonårsbarn, båda med komplex problematik.

Barnen hade sagt till de utredande socialsekreterarna att de var rädda för sin pappa, att de inte ville bo hos honom. Socialtjänsten sa att jag inte fick stärka barnens rädsla och att jag inte kunde få ensam vårdnad utan rättegång. ”Tänk på barnens bästa, vill du verkligen utsätta dem för en plågsam rättegång?”, sa de. Socialsekreterarna ljög eller inte visste; långt efter fick jag reda på att det de sagt inte stämde. Om föräldrarna är överens om att överlåta vårdnaden till en av föräldrarna, behövs ingen rättegång. I mitt fall började socialtjänsten arbeta aktivt för att få barnen att bo hos sin pappa. När de vägrade, tvingade socialtjänsten dem.

När jag hade ringt till socialtjänsten i en ohållbar familjesituation, hade jag utgått ifrån att mina diagnoser skulle underlätta för att få rätt stöd. Efter att den manliga socialsekreteraren hade understrukit att jag hade svår Asperger samtidigt som han vägrat att lämna ifrån sig socialtjänstens journalanteckningar, började jag ana oråd.

Så småningom fick jag veta vad han menat när han tidigare sagt att jag hade ett allvarligt handikapp. Jag fick även veta vart han ville komma med ett sådant påstående: socialtjänsten ville placera mina barn utanför hemmet eftersom barnen fortsatte vägra bo hos sin pappa. ”Tänk på barnens bästa för en gångs skull! Tänk vad bra de kommer att få det! Vill du verkligen bedröva dem denna trygghet?”, sa den manliga utredande socialsekreteraren. Jag tittade honom rakt in i ögonen medan tårarna rann. ”Va inte så egoistisk, tänk på barnen!”, sa han och stängde igen pärmen med socialförvaltningens logga på.

Jag kunde inte få någon hjälp i hemmet, hade den manliga socialsekreteraren förklarat för mig: ”Du kan inte lära dig något nytt. När man har Asperger, kan man inte lära sig nytt. För att socialtjänsten ska kunna bevilja en insats måste vi veta att insatsen kommer att leda till en förändring, men du kan inte förändra dig, du kan inte lära dig nytt”. Jag blev helt stum. Jag tyckte själv att om inget annat borde min studiebakgrund tala för en viss förmåga till inlärning.

”Vi vill fosterhemsplacera”, sa socialsekreteraren. Jag hade aldrig hört ordet. Fosterhem lät skrämmande, kallt och formellt. Jag hade många frågor. Jag ville framför allt veta hur socialtjänstens planering såg ut kort- och långsiktigt. Det fanns ingen planering. Jag fick veta att barnen mådde dåligt pga mig, eller snarare pga mina diagnoser. Alltså inte på grund av av hur vårt familjeliv sett ut eller att barnen hade egna svårigheter. Jag sa nej. Då hotade socialtjänsten med omedelbart omhändertagande med polis. Jag insåg min maktlöshet och barnen blev frivilligt placerade enligt SoL.

Min gissning idag är att mina diagnoser gjorde mig olämplig som vårdnadshavare och barnens pappa utan diagnoser (på papper) gjorde honom lämplig; att de utredande socialsekreterarna visste för lite om Asperger för att kunna bedöma min förmåga som förälder; att de utgick från normen. De hade sin bild av hur ett familjeliv bör se ut, till exempel att alla äter varierad kost samtidigt på bestämd tid i köket och pratar i tur och ordning om hur dagen varit. Detta är en utopi för en familj med neuropsykiatriska diagnoser. Och en extrem stressfaktor om man känner att detta är något man måste leva upp till för att inte förlora sina barn.

Efter att samhället gripit in för att garantera mina barn den trygghet och omsorg som socialsekreterarna ansåg jag inte kunde ge, börjar det verkliga helvetet för mina barn. Det är också nu jag får veta hur de placerade barnen har det i Sverige. Jag är chockad. Sommaren 2012 besöker jag min son på hans sjunde boende inom loppet av några få år. Boendet saknar ventilation och luktar mögel. Min dotter skulle samtidigt flytta till sitt nionde boende. Jag är orolig för hur hon skulle klara av ännu en flytt.

Jag förstår inte hur allting kunnat bli så fel och hur jag skulle kunna stå ut med allt det jag bär inom mig sedan 2006. Jag måste skriva om det här, berätta för andra hur farligt det kan bli att vara öppen med sina diagnoser, att vända sig till socialtjänsten när man inte längre håller ihop; jag måste också berätta hur de mest utsatta barn och unga har det på familjehem, HVB-hem, låsta institutioner, tänker jag och börjar skriva på min blogg ringaldrigtillsoc. Med hänsyn till mina barn bestämmer jag mig för att skriva anonymt.

Några månader senare börjar jag även twittra som ringaldrigsoc. Jag inser snabbt att jag inte är ensam. Att vi är flera föräldrar som blir ifrågasatta och ofta även kränkta när vi söker hjälp, oavsett om det är vårt barn eller vi själva som har någon neuropsykiatrisk diagnos. Att socialtjänsten hellre omhändertar än erbjuder stöd i hemmet. Att socialsekreterarnas okunskap om neuropsykiatriska diagnoser har förödande konsekvenser. Både 2006 och idag 2014.

”Den besvärligaste mamman i stadsdelen Skarpnäck”

Läs mer på bloggen: Ring aldrig till Soc

Är det sunt förnuft att använda sunt förnuft?

”Jag vet att allt det här är tjat/och att det sagts förut/men jag ska tjata tills mitt sista andetag tar slut”

Så sjöng Johan Johansson (KSMB, Strindbergs m.m.) på en av sina skivor. Då handlade ”tjatet” om miljö och naturresurser, men det är inte därför textraderna nu letar sig fram ur mitt minnes nedre byrålådor. Kopplingen finns istället i vetskapen om att det jag skriver har sagts förut – men att jag ändå tänker fortsätta att tjata om det.

Autism är en utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning. Mycket kortfattat handlar det om kvalitativa avvikelser i ömsesidigt socialt samspel/kommunikation och om begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter. Att förstå hur de sammanlagda följderna kan se ut för olika individer är inte självklart enkelt, i alla fall inte om man bara har ”sunt förnuft” att förlita sig till.

När jag för 20 år sedan började arbeta på en gruppbostad för vuxna med autism, utvecklingsstörning och problemskapande beteenden hänvisades det regelbundet till ”sunt förnuft”. Vid anställningsintervjun berättade jag som det var, att jag då inte hade någon utbildning alls på området. Som svar på det fick jag en fråga om jag visste hur man parar ihop rätt sko med rätt fot… Det behövdes ingen utbildning, det räckte minnsan med sunt förnuft.

Men jag tyckte inte att det kändes varken ”sunt” eller ”förnuftigt”. Ganska snart började jag istället fundera på om inte ”kunskap” och ”kompetens” skulle fungera bättre. Jag gick vidare till andra arbetsplatser och utbildning inom autismområdet. Men även på andra, senare arbetsplatser har det både från kollegor och arbetsledning ofta hävdats att det egentligen räcker med sunt förnuft om man arbetar med människor.

För den som har autism leder vardagen inte sällan till upplevelser av stress och frustration. Ofta är det direkt kopplat till en miljö eller situation där förståelse och anpassning inte är tillräcklig. Det är därför helt nödvändigt att personal i LSS-verksamheter har mer än sunt förnuft att hålla sig till, de behöver ha rätt kompetens. Det innebär i en verksamhet för personer med autism att ha kunskap om autism och vilka uttryck det kan ta sig hos olika individer samt att kunna omvandla teoretisk kunskap till praktiskt stöd och anpassningar utifrån individuella behov och förutsättningar. Autismspecifik kompetens.

Problematiska stressutlösta situationer och konflikter ska inte, får inte pressas fram av personal i LSS-verksamheter, varken med vilja eller på grund av okunskap. Tyvärr blir jag i mitt arbete som ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet med jämna mellanrum uppmärksammad på att så ändå sker. Där man på verksamheten då kan tycka sig se ”manipulation” eller ”provokation” från personen med autism kan man med andra glasögon istället snarare se bristande stöd till kommunikation, maktlöshet och uttryck för frustration.

När personalen i en LSS-verksamhet inte kan ge förutsättningar för kommunikation på rätt nivå, ställer felaktiga krav, utövar maktdominans, inkräktar på personlig integritet eller inte respekterar behov av förutsägbarhet och tydlighet kan en person med autism bli frustrerad, arg eller rädd. Det är starka känslor, sådant som gör det svårare för oss alla att använda våra kognitiva förmågor (hur klart och logiskt tänker du när du är skitförbannad eller sönderstressad?). Hos den med autism blir begränsningar i flexibilitet och i att kunna ta perspektiv påtagligare. I brist på att hitta eller ha tillgång till bättre fungerande strategier kan personen med autism då hota, spotta, fräsa, vifta, slå, bita eller kasta saker. Kanske med det främsta syftet att helt enkelt bli lämnad ifred.

När sådant händer så tänker jag att det egentligen inte är rätt att säga att det är personen med autism som har ett utmanande eller problemskapande beteende. Det är i verksamheten som det brustit i ansvaret för bemötandet. Oftast beror det inte på den enskilde personalen utan främst på brister i ledning och i synen på utbildning och handledning. Kanske har man tänkt att det räcker med ”sunt förnuft”?

Men längre bort i slutändan är det – svåra tanke – kanske faktiskt vi alla som kollektivt brustit i vårt ansvar? I Sverige har vi en unik lag i LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den är tänkt att ge personer med varaktiga och svåra funktionsnedsättningar möjlighet att leva som andra. Det är fint tänkt, det är en bra och viktig lag för ett anständigt samhälle, men glappet ökar mellan de många fina värdeorden och hur det faktiskt fungerar.

Herbert Lovett, som skrev boken Learning to Listen, sade en gång vid en föreläsning att det som ”problemskapande beteende” (som han jämför med protest eller civil olydnad) säger oss om vi faktiskt lyssnar är:

Ni ger mig inte det stöd jag behöver
Ni gör mig illa
Era tankar kanske är goda, men era handlingar är det inte
Ni kan göra bättre

Under Almedalsveckan 2013 har Autism- och Aspergerförbundet seminariet LSS – lagen som alla värnar men få tar ansvar för (titta in på det om du är i Almedalen). Ett av flera viktiga sätt att ta ansvar är att se till att personal i LSS-verksamheter får bra utbildningar, ordentligt med tid för planering och reflektion och adekvat handledning. Det är vårt gemensamma ansvar att efterfråga från beslutsfattare i alla led, från politiker till verksamhetschefer, att de är lojala mot intentionen i lagstiftningen.

Vi kan göra bättre!

Mats Jansson
som vet att det har sagts förut, men ändå tänker fortsätter tjata.
Så här i juni vill jag också passa på att önska att sommaren blir precis så som du vill ha den!