5 minuter på Sergels Torg

anne_sergel_1_webb      fridolin_sergel

Vi pratar i olika sammanhang om vuxna i termer av att gå in i väggen, stress, utmattningsdepression osv. och många som är här idag lever under en otrolig press. På en konferens om skolan i våras togs frågan upp om föräldrar som har svårt att sköta sina jobb och blir utbrända för att barnen inte får rätt stöd i skolan. En skolchef svarade då ”föräldrar kan ibland ha lite för höga förväntningar”. Men VÄNTA nu, tänkte jag. Tänker hon curling, tänker hon räkmacka? Är det för höga förväntningar att skollagen följs, att våra barn lär sig saker och utvecklas? Och framför allt att de mår bra!

Om våra barn mådde bra skulle vi väl inte vara här? Vi skulle hellre sköta våra jobb och vara med våra barn och ungdomar och bygga med lego, spela Mario Kart eller kanske diskutera politik eller musik.

Nej, vi curlar inte, vi röjer skog! Vi är skogshuggare som försöker få terrängen någorlunda framkomlig för barnen för att de ska orka överhuvudtaget. Kämpa får de göra ändå. Visst vore det trevligt om vi också kunde glida runt lite med en kvast istället för att streta med röjsågen, men vi pratar om barn som är utbrända redan i årskurs 2, men då pratar man om skolplikt vilket är absurt när ett barn är så fyllt av ångest. Vi måste ta barns ohälsa på lika stort allvar som vuxnas.

Vad är det som behövs då? Lagefterlevnad och resurser har nämnts här tidigare. Tidiga insatser är makalöst lönsamt, det vet väl de flesta kommuner egentligen men har kanske inte hittat rätt styrsystem för det, men jag vill också nämna att stödet är viktigt även för unga och vuxna och att många behöver få en andra chans på t ex komvux eller folkhögskolor. Rusta inte ner det! Goda intentioner t ex i skollagen och LSS har förvandlats till snäva tolkningar för att spara pengar. Hur ska visioner om delaktighet och jämlikhet bli verklighet då?

Rapport efter rapport och även Autism- och Aspergerförbundets skolenkäter visar att det behövs mer kompetens om autism. Det ÄR annorlunda och det ÄR svårt. För personal och för familjen.
Den kinesiske filosofen Konfucius sa så här:
Verklig kunskap är att förstå omfattningen av ens okunnighet.

Att förstå att det är komplicerat är första steget i utvecklingen. Man kan då bolla med kollegor, få handledning utifrån, samarbeta med vårdnadshavare, prata med eleven. För att uppnå denna grund måste det in i utbildningar för lärare, rektorer, speciallärare m m. Just nu är det ett lotteri, det kan funka bra i ett klassrum men betydligt sämre i rummet bredvid. Hur fungerar ledarskapet då? Ger man lärarna rätt förutsättningar?

Med rätt kompetens minskar risken för att man feltolkar ett beteende och ställer orimliga krav. Ett barn med autism har ofta svårt att kommunicera sina tankar och behov och än svårare blir det om det dessutom finns en intellektuell funktionsnedsättning med i bilden så i allra högsta grad behövs autismkompetens också i särskolan.

Med rätt kompetens kan man göra väldigt mycket med små medel. Bäst resultat får man om skola och hem respekterar varandra och samarbetar. Jag talar av egen erfarenhet. Min son var en gång en väldigt stressad liten kille som väldigt ofta inte kunde vara i klassrummet, men är nu en harmonisk ung man som studerar programmering på högskola. Många av hans lärare har visat att de tror på honom, accepterat honom som han är, uppmuntrat, anpassat och gjort undantag så att han fick en rättvis chans, men det har inte varit något självspelande piano. Det har också krävts mycket av oss föräldrar.

För en likvärdig skola där alla utvecklar sin fulla potential behövs en mer flexibel syn på skolan och dess pedagogik. Barn vill lyckas, barn vill lära sig och de har olika förutsättningar. En del kan gå i en stor klass med kompetent stöd, en del behöver ett mindre och lugnare sammanhang för att blomma. Inget är mer värt än det andra.
Släck inte ljuset i barnens ögon!
Tal
Anne Lönnermark på Sergels Torg den 10 december 2014

Är autism en prognos för skilsmässa?

Alla vet att skilsmässofrekvensen är högre bland föräldrar till barn med funktionsnedsättningar som autism. Eller… vet vi det?

I den vetenskapliga journalen Autism – International Journal of Research and Practice finns ibland texter de kallar myth busters. Där tittar de på saker ”alla vet”, men som ingen kanske egentligen vet varför de vet. Myter, med andra ord.

En vanligt spridd siffra i USA är att 80 % av föräldrarna till barn med autism skiljer sig. Det är en siffra som länge nämnts i tidningar, i pratprogram på TV och i andra sammanhang. Men ingen verkar veta var siffran kommer från. Stämmer siffran, är det verkligen så?

I studier från 2012 har man i en nationell undersökning i USA istället sett att antalet barn med autism som bor med två föräldrar är på precis motsvarande nivå som för andra barn. Det är ingen skillnad.

I Psychology Today skrev Alysia Abbot 2013 om hur det vanliga påståendet om 80 % skilsmässa inte alls stämde med hennes intervjuer med föräldrar till barn med autism. Där berättade istället många om det stöd de som par kunde ge till varandra.

Kanske har höga förmodade skilsmässosiffror ibland använts för att understryka hur påfrestande bristen på rätt stöd för familjer kan vara? Eller kanske de kommer från att någon har tagit för givet att det måste vara svårare att hålla ihop som par med ett barn med autism?

Att skilsmässosiffrorna skulle vara betydligt högre om man har barn med autism verkar hur som helst inte stämma. I alla fall inte i USA.

Hur är det här? Finns det också i Sverige en sådan myt om skilsmässa?

Det är värt att fundera över vilka saker det finns som vi alla vet, men inte varför vi vet.

Mats Jansson
som är ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet sitter ibland och bläddrar i forskningspublikationer och funderar

Broken_heart

Ref:

Editorial (2013) Autism The International Journal of Research and Practice 6

Abbot A (2013) Love in the Time of Autism. Psychology Today

Freedman BH, Kalb LG, Zablotsky B och Stuart EA (2012) Relationship status among parents of children with autism spectrum disorders: a population based study. Journal of Autism and Developmental Disorders 42.

Naseef R och Freedman B (2012) A diagnosis of autism is not a prognosis of divorce. Autism Advocate.

Curlingförälder eller skogshuggare?

Curling är en trevlig sport. Tydligt mål. Kräver strategi, känsla och framför allt samarbete för att stenarna ska hamna rätt. Det räcker inte med en snygg dragning till mitten av boet. Man måste lägga upp garder, göra take-outs, vicka in bakom andra stenar, sopa lagom mycket, allt utifrån läget.

CurlingStones

Lika komplext kan det vara att lotsa ett barn.

Målet är att barnet utvecklas och för att lyckas krävs en anpassad, genomtänkt pedagogik (strategi). Man behöver också en känsla för att förmågorna kan växla kraftigt från en miljö till en annan eller från dag till dag och att man ibland måste sänka kraven. Att få en samsyn runt barnet och samarbeta är en förutsättning för att tillvaron ska bli trygg och utvecklande. Alla har ansvar för helheten, t ex att barnet har energi kvar när skoldagen är slut och att man delger varandra viktig information som kan förklara hur barnet mår. Det kan handla om svåra situationer som barnet inte spontant berättar om men som med konkreta frågor går att reda ut. Det kan också handla om något nytt moment, t ex på idrottslektionen, som man får reda på i förväg och kan prova hemma i lugn och ro.

Detta är inte helt enkelt och ännu svårare blir det när vi inser att vi inte befinner oss på en blankspolad is utan i en snårig skog. Jag har förstått hur stor skillnad det är mellan att lotsa barn med och utan funktionsnedsättning. Ett barn med autism glider inte fram genom livet som en slät och fin curlingsten mot boet med föräldrar som sopar bort alla små mikroskopiska hinder som kan finnas. Man borde snarare jämföra det med en skogsarbetare som går med röjsåg. Vi måste såga ner träd och grenar för att våra barn hjälpligt ska kunna ta sig fram genom oländig terräng med okunskap, brist på respekt, övermäktiga krav och outhärdliga miljöer.

Snårskog

Den kan vara svårt att förstå hur genomgripande en funktionsnedsättning som autism påverkar vardagen och vi föräldrar ses ibland som överbeskyddande curlare. Jag hörde senast i veckan en skolchef uttala sig om föräldrar i termer av att man kanske ”har lite för stora förväntningar på vilket stöd man kan ge” i en diskussion om att många föräldrar drabbas av psykisk ohälsa, tvingas till deltid eller är sjukskrivna pga av att barnen inte mår bra i skolan. Nej, de flesta föräldrar har inte för stora förväntningar! Vi kräver att skollagen följs, att våra barn slipper bli mobbade, att de får samma chans som andra att visa vad de kan och att de mår bra i skolan.
Rimligt? Ja. Verklighet? Nej, inte för många av dem vi möter.
När vi har röjt undan alla grenar och snår kan vi börja prata om curling.

Visst finns det föräldrar som inte kan/vill/orkar förstå hur det fungerar i ett klassrum men vem har då störst ansvar för att den kommunikationen fungerar? Sorry, men med elever följer även föräldrar och de flesta har ett sunt intresse för hur deras barn mår och utvecklas. Det måste ingå i yrket att professionellt kunna möta föräldrar som är oroliga, stressade eller förtvivlade.

För ett barn med funktionsnedsättning har vi inte råd med prestige. Vi måste respektera varandras kunskap och kunna dela med oss till varandra. Många föräldrar vittnar om att den kunskap de förmedlar om sina barn och deras funktionsnedsättning inte tas på allvar och tas tillvara. Istället ifrågasätts föräldraskapet som egentligen behöver uppmuntran och bekräftelse.

Jag har också känt att när man pratar om samverkan runt barn eller ungdomar som på något sätt har halkat utanför så ingår inte föräldrar som en fullvärdig part bland övriga som t ex skola, arbetsförmedling, socialtjänst, BUP m m. Hur kommer detta sig? Skulle inte jag kunna vara en likvärdig part när mitt barns bästa diskuteras? Är det jobbigt att jag älskar mitt barn? Är det enklare om det är mer opersonligt?

Jag har inte svaren men önskar att alla runt barnet, oavsett roll, kan ses som lika viktiga pusselbitar i samarbetet.

Nu har jag skrivit om föräldrar men ännu sämre är vi på att lyssna på barnen/ungdomarna själva! Tar vi oss tiden att lyssna? Försöker vi förstå? Ger vi möjlighet att kommunicera på deras sätt? Det ämnet är ännu viktigare och förtjänar ett eget blogginlägg som någon annan bör skriva.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

Den stora segern

Några av er kanske minns inlägget ”Stora små segrar” som jag skrev i december när min son med Asperger syndrom fyllde 18 år. Jag reflekterade då över förväntningar, anpassningar och utveckling. Tidigare under hösten skrev jag lite om vad vi har gjort rent praktiskt i inlägget ”Rättvisekamp och hobbypedagogik”. Sonen har gått naturvetenskapligt program med datainriktning i ”vanlig” klass.

Den 5 juni byttes mjukisbrallorna ut emot en snygg kostym, skjorta och slips. Vem är den där stilige unge mannen med studentmössan? Föräldrarna spricker av stolhet, såklart! Grillfest, studentbal, champagnefrukost, examen, åka lastbilsflak, studentfest, inte konstigt att han nu är lite mör! Egentligen är ingen av dessa aktiviteter något han uppskattar jättemycket men han tvekade inte, han skulle vara med. På balen fanns klasskompisens assistent med som emellanåt också har stöttat vår son vid behov. En fantastisk person, utbildad lärare, som har kunnat ge stöd på många olika sätt, inte minst rent pedagogiskt. Han såg bl a till att maten anpassades för grabbarna och att de satt tillsammans vid bordet.

Det gläder mig något oerhört att de fick gå på balen tillsammans och ta studenten ihop. Olika är de, men ändå lika. Med varandra får de en delaktighet som de inte hade kunnat få fullt ut var för sig bland ”normalstörda”. Tänk att det ens fanns tveksamhet om huruvida det var bra att de skulle gå i samma klass eller inte!

Nu pustar vi alla ut och försöker smälta alltihop, själva examensspektaklet men även alla skolår. När jag frågar sonen om vilken tid som var bäst så har han lite svårt att minnas hur det var på förskolan och lågstadiet men tycker att gymnasiet var det bästa. Han upplevde att han var ”mer bland likasinnade” där. Stående lite vid sidan om har vi sett att han har fått mer acceptans för den han är och även fått uppskattning för sina starka sidor som har fått komma mer till sin rätt när han har läst ett program som passar honom även om flera kurser har varit tuffa. Kurser som kräver mer analyser och reflektioner har tagit ordentligt med tid och kraft medan matte- och datakurser har gått galant. Skolan och dess rektor och personal har varit tillmötesgående och anpassat, stöttat och gjort undantag på det sätt som skollagen anger och tack vare det har sonen fått chans att visa det han kan, vara sig själv, möjlighet att utvecklas och även fått rättvisa betyg. Det har drivit oss hela tiden att han ska ha en rättvis chans att få en grund till ett bra liv.

Varför står han här nu då, nöjd, harmonisk och med fina betyg? Som jag har skrivit tidigare så fanns det skäl till oro när han var liten. Vi förstod honom inte i början, vi gjorde fel och vi undrade hur vi bäst skulle bemöta honom. Fel gör vi fortfarande men slutat lära har vi tack och lov inte! Det är populärt att tala om framgångsfaktorer och vilka kan det vara för oss och vår son?

1. Vi föräldrar har stått enade hela tiden, vi har haft förstående arbetsgivare, jag har kunnat gå ner i arbetstid och våra familjer har stöttat oss till 100 % och har tydligt visat att sonen är bra precis som han är. Inga pekpinnar eller uppfostringsråd.

2. En alert specialpedagog som såg till att han fick assistent tidigt. De valde då en förskollärare ur den ordinarie personalen som var en trygg person som många gånger tog med honom ut ifrån den ordinarie verksamheten när den var alltför stressande och svår för honom. Hon följde med honom till och med årskurs 2 vilket gjorde övergången till skolan mycket enklare. Miljön där var bekant för honom eftersom de hade varit där många gånger, bl a på biblioteket som var en oas.

3. Assistent nummer 2 i årskurs 3-6: humor, värme, fingertoppskänsla, samarbete! Inte så mycket utbildning om autism men underbar. Respekterade sonen som han var men försökte också locka honom till framsteg med stor flexibilitet. Ibland puffa och ibland backa, ständig avläsning av var kravnivån skulle ligga och ständig dialog med oss föräldrar så att vi kunde hitta lösningar tillsammans och fokusera på samma saker. Under de här åren skedde en stor utveckling vilket tyvärr ledde till att man tyckte att stödet kunde trappas ner i 6:an. Assistenten ville följa med till högstadiet vilket hade varit guld värt, men nej, det gick inte.

4. Högstadiet var tuffast men jag fokuserar på det positiva vilket bl a var hans två mentorer och hans mattelärare. De bejakade hans personlighet, stöttade och uppmuntrade. Vi diskuterade undantagsbestämmelsen (”pysparagrafen”) ett flertal gånger och vi funderar över hur viktigt det var att vi var aktiva i den frågan. Får elever med icke pålästa föräldrar samma chans till en rättvis bedömning?

5. Tack vare rättvisa betyg kunde sonen komma in på det som var det enda passande alternativet, naturvetenskapligt program med datainriktning. Likasinnade dataintresserade klasskamrater, bästa kompisen med Asperger i samma klass, en skola med omtalad tolerant och fin stämning, skolledning och personal med vilja att stötta. Det gick väldigt bra, men krävde mycket arbete hemma, planeringshjälp, påminnelser, informationsjakt, tydliggörande av uppgifter, förhör m m.

Sammanfattning av viktiga faktorer:

  • Respekt och acceptans för hans person och för oss föräldrar och den kunskap vi har samlat på oss.
  • Tydlighet och förutsägbarhet för att kunna lägga energin på att lära sig saker som de andra i klassen istället för att lägga den på att försöka förstå och på att hantera miljön.
  • Samarbete över gränser för sonens bästa, främst mellan skola och hem. Jag tror att detta är den viktigaste faktorn i vårt fall. Så mycket har lösts i vardagen genom en bra dialog och ömsesidig respekt.

Jag har funderat mycket runt inkludering och delaktighet och om man bara tittar på mätbara resultat som t ex betyg så måste man säga att inkludering har varit bra för vår son men vad som står klart är att han inte har varit fullt delaktig utom möjligen nu på gymnasiet. Jag önskar att han hade fått känna att han var ”bland likasinnade” långt tidigare än vid 16 års ålder. Kanske hade han också i en Aspergerklass kunnat få större chans att utveckla förmågor som t ex att planera och strukturera sitt arbete.

I mitt ideella arbete i Autism- och Aspergerförbundet brinner jag för att alla ska få en rättvis chans till ett bra liv. Det är rättvist att man får olika. Individen i fokus.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

Är inte situationen bra så får man anpassa ännu mer

LSS skulle vara en mycket bra lagstiftning om den tillämpades som det en gång i tiden var tänkt. Men oavsett hur bra den skulle kunna vara, så finns det familjer som av olika anledningar inte kan få hjälp av de specifika insatser som LSS innehåller. Vad gör man när de insatser som finns i LSS inte går att använda sig av? Hur löser man vardagen då?

Vår familj består av mamma, pappa, storebror utan diagnos och lillebror med Aspergers syndrom. Lillebror uppfyller också kriterierna för ångestsyndrom. Vår lillebror har farit väldigt illa åren innan han fick diagnos, då han inte fick förståelse för sin problematik och skolan uppfattade honom som ett elakt och ouppfostrat barn. Självklart hanterade de honom utifrån detta. Det som hade kunnat stanna vid en aspergerdiagnos har tyvärr, i hans fall, byggts på med en omfattande ångestproblematik och en utveckling av beteende som inte har varit så lätt att hantera, vare sig för honom själv eller för omgivningen.

Lillebror är väldigt beroende av oss föräldrar. Han har tidigare kunnat sova över hos kamrater, men det klarar han inte av längre. Han sover i samma säng som oss föräldrar, fast han blir 13 i år. Det finns tyvärr inte någon utanför allra närmaste familjen som han vågar lita på, inte ens de som har känt honom i hela hans liv, inklusive mormor. För oss är det helt uteslutet att vi skulle kunna lämna iväg lillebror till avlastning av olika slag, det skulle aldrig fungera för honom.

I vår familj har vi gått från att ha behövt hantera fysiskt utåtagerande några gånger i månaden till att det bara har inträffat enstaka gånger om året, men när tonårshormoner började göra sig gällande i vår familj så tilltog det här väldigt mycket igen. Då pratar vi inte om lillebrors hormoner, utan storebrors. En tonåring är inte lågaffektiv i sitt sätt att vara och det går inte att kräva att en tonåring skall kunna vara det. Storebrors tonårshormoner påverkade lillebror väldigt mycket och hans oro tilltog och det landade på en nivå där det inte längre var försvarbart att som förälder låta det fortgå.

Eftersom jag har gått på föreläsningar och kurser samt läst mycket litteratur så anser jag mig ha kommit långt när det gäller att kravanpassa och bemöta lågaffektivt. Jag har också lärt mig att hantera utåtagerande beteende enligt Studio lll-metoden. Någonstans kom vi ändå till en gräns där det inte längre gick.

För vår familj var lösningen att skaffa ett boende till. Vi har sedan snart fyra månader särat på våra pojkar och storebror bor permanent i en lägenhet i stan, medan lillebror bor kvar i huset på landet. Vi föräldrar växlar mellan boendena. För oss har det varit en möjlighet att ge båda våra pojkar lugn och ro. De får också en möjlighet att bibehålla någon form av fungerande relation sinsemellan, då de träffas ungefär en gång i veckan.

Det vi har märkt är att storebror nu har ork och ro att koncentrera sig på skolarbetet, vilket han inte hade under de omständigheter som tidigare rådde. Han kan också ta hem kamrater, vilket faktiskt inte var möjligt tidigare. Lillebror har fått sin stressnivå och irritation sänkt rejält, vilket märks genom att han inte hela tiden behöver fäktas med träsvärd med mig när vi är hemma. Det behovet har avtagit avsevärt, men återuppstår ofta när storebror kommer hem på besök. Uppenbarligen en form av stresshantering.

Givetvis finns det nackdelar med den här lösningen. Storebror tycker att det är väldigt pinsamt att vi är en så annorlunda familj. Vi föräldrar har en komplicerad tillvaro där planering har blivit ännu mer omfattande. Vår tid tillsammans som vuxna har fått stryka på foten. Det är inte heller billigt med dubbla boenden, även om jag hoppas att försäkringskassan skall godkänna det som en kostnad i vårdbidraget.

Det finns också sorg i den här processen. Sorg över att båda våra barn får en så speciell och komplicerad tillvaro och sorg över att behöva dela upp tiden mellan båda våra barn, på ett sätt som vi inte hade önskat.

Lösningar kan se ut på väldigt många olika sätt. Det här var lösningen för vår del, lösningen för en annan familj ser kanske ut på ett helt annat sätt. Jag har en princip som jag försöker leva efter, nämligen att man alltid kan anpassa mer. Är inte situationen bra så får man anpassa ännu mer. Vi har gått väldigt långt i det avseendet, men det fanns, som vi såg det, ingen annan utväg. Att veta att båda våra barn lever under trygga förhållanden fick stå som ledstjärna för oss i den här resan.

Maria Grimståhl
är vice ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Jönköpings län

Stora små segrar

Snart kommer ett häftigt datum tycker vi siffernördar, 121212. Det är också dagen då min son fyller 18 år och det är på nåt sätt oundvikligt att se tillbaka och reflektera. Den lille pojken som vi inte riktigt förstod oss på har nu blivit en ung man som fortfarande lär oss nya saker varje dag. Mycket av det vi har lärt oss önskar man att man hade vetat när han var liten. En tidigare diagnos än vid 7 års ålder hade också underlättat. Av okunskap krävde vi för mycket av honom men jag är ändå tacksam för att vi har låtit magkänslan styra en hel del. Ett exempel är nagelklippning. Han illvrålade när vi skulle göra det och förnuftsmässigt tänkte man att man får väl köra på ändå för det kan ju inte göra ont men magkänslan protesterade så naglar klipptes när han sov. Lite knöligt, men kändes betydligt bättre och när man läste Gunilla Gerlands bok ”En riktig människa” så insåg man att det visst kunde göra ont.

Många principer hade man om uppfostran. De flesta åkte snabbt ut med soporna. De fungerade ju inte och där stod vi förbryllade med vår förstfödde som jag, med den kunskap jag har nu, rätt snabbt hade kunnat se hade någon form av autism. Jag hade också förstått det magiska med förutsägbarhet långt tidigare än den där dagen då sonen återigen ville kasta boll nerför trappan hos mormor och morfar och jag bävade för det utbrott som skulle komma när vi var tvungna att bryta. Jag fick då för mig att säga: ”nu får du kasta tre gånger till, sen slutar vi” och simsalabim, inget utbrott. När vi nu får chansen att lotsa ytterligare en liten kille genom uppväxten är detta en självklar del. Han har inte autism men mår bra av förutsägbarhet och vem gör inte det?

Magkänslan sa också att en del sociala sammanhang var för svåra men många gånger räckte det med en ansenlig mängd pysselböcker och ett ställe att dra sig undan till. Bara att känna att det fanns ett sånt ställe gjorde det betydligt lättare och roligare för honom att vara med. På sina villkor. Inte utifrån vår bild av hur man som familj går på fest och umgås.

Vilka förväntningar har vi inför julen? Som okunnig mamma tyckte jag en julafton att han inte skulle sitta och spela så mycket dataspel, det var ju ändå julafton. Han blev upprörd och sa ”jag vill slänga julafton i papperskorgen!”. Vi fick ju såklart plocka upp julafton ur papperskorgen och fundera över vad som är viktigt och i det ingick också att ge en liten hint om vad julklapparna innehöll. Överraskningar är inte kul för alla. Jag har insett att jag inte är så värst förtjust i det heller.

Att omvärdera sina normer och att förflytta perspektivet är svårt och jag tänker på alla lussefiranden på dagis och i skolan. För vems skull var han med? De första gångerna som en liten förskrämd tomte längst bak, snudd på utanför rummet och så småningom stjärngosse läsandes en vers. Små, små steg framåt som leder till stora segrar. Såklart jag blev rörd, men varför? Var det pga mina egna förväntningar på hur det ”ska” vara eller var det för att han fixade detta på ett så fint sätt och själv kände stolthet? Jag hoppas och tror att det var den där vetskapen om att detta var en prestation som är svår att förklara. För ett år sen var han i St Petersburg en vecka med sin klass och kom hem med upplevelser och ökat självförtroende. Jag, däremot, tyckte att det var en lång vecka men jag gladdes åt hans äventyr.

Hans 18 år är fyllda av stora små segrar. Av den lille stressade killen med starka autistiska symptom har det blivit en trygg, harmonisk ung man med härlig humor som snart tar studenten med bra betyg i bagaget och det har inte handlat om att förändra honom. Det är vi runt omkring som har lärt oss att anpassa krav, lyfta fram styrkor och ge stöd. Utvecklingen blev belöningen.

Ett citat ska jag bjuda på. Jag försökte för några år sen förklara vad begreppet kylskåpsmamma betydde och han tittade fundersamt på mig och sa: ”Du skulle passa bättre som grill, mamma!”

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

BUP skyllde på skilsmässa

De senaste veckorna, efter att ha läst Mats Janssons tidigare inlägg, har jag tänkt mycket på barn och föräldrar som socialtjänsten splittrar. Det har fått mig att fundera en del på min barndom. I jämförelse med många andras var den mycket bra. Men så kändes det inte då.

Efter en del bråk, dock bara verbalt, skildes mina föräldrar när jag var 6 år. Jag bodde omväxlande hos båda.

Skoltiden var inte vad jag hade önskat mig, den var fylld av utanförskap och mobbning. På BUP konstaterade de att jag hade ”problem med kompisar”. Ja, det stämde. Men det var ju på grund av min asperger, som ingen hade något ord för då. I stället sa de att jag hade problem på grund av svårigheter hemma, det vill säga att jag hade haft bråkande och nu skilda föräldrar.

Det jag hade behövt var handfasta råd i hur man närmar sig och umgås med andra barn. Hur gör man när man vill vara med och leka? Hur säger man när man vill ”va” med nån på rasten? Hur ska man klä och bete sig för att inte ses som töntig och hamna utanför? Vad är lämpliga samtalsämnen att inleda med på skolgården? Det är kanske inte sådant som vuxna är så bra på att svara på. Det hade varit bra med en några år äldre tjej som kompis och mentor.

Undrar hur de tänkte där på BUP? Visst var det jobbigt att bo på två ställen – men det hade ju ingenting att göra med mina problem i skolan och med att få kompisar.

Tänk om jag kunde resa i tiden, gå fram till mig själv i 9-årsåldern, krama om mig och säga att det kommer bli bättre med åren. Men hur skulle jag uttrycka mig? ”Härda bara ut i tio år till så kommer du få aspergerdiagnos och insikt i varför du är annorlunda!”

Hanna Danmo Källman
33-åring med Aspergers syndrom som fortfarande känner sig som en vilsen 9-åring på en skolgård ibland