Jag är ledsen!

Mina senaste blogginlägg har varit ljusa. Jag skrev om sonens studentexamen och om mötena i Almedalen. Att engagera sig för personer med autismspektrumtillstånd är viktigt för mig men det är en känslomässig bergochdalbana och nu har jag halkat ner i en dalgång. I tidningarna skriker rubrikerna ut vedervärdiga saker:

  • Här blev autistiske pojken inlåst
  • Barn bältesläggs och far illa
  • Man låstes in i skrubb, ”Skulle inte ha ett djur inlåst så”
  • Unga funktionshindrade tvångsvårdas med kriminella
  • Två poliser hämtade 11-åriga autistiske ”Elias”
  • Planer på LSS-boende får grannar att rasa
  • Skötare skulle strypa autistisk pojke
  • Sjukvården trodde inte på autistiske Johans smärtor
  • Mamma: ”Skolan har gett upp”
  • Amanda, 14, har ingen skola att gå till
  • Autistisk pojke gick flera kilometer framför tåget
  • Barnhemmet straffade barnen med våld

Lägg sen till

  • barn som går till skolan med en klump i magen, som skadar sig själva av stress, som blir mobbade, som får sitt självförtroende söndersmulat i unga år
  • unga personer som tidigt hamnar utanför samhället, får depressioner, blir isolerade istället för att få chans att utvecklas och göra det de är bra på
  • personer på gruppboende som möts av hårda fostrande ord istället för värme
  • anhöriga som blir av med sina jobb, tvingas till deltid, blir utbrända av kampen och syskon som kommer i kläm

För dessa blir det inga rubriker men de finns  i många rapporter. Regeringen är bekymrad över den ökande psykiska ohälsan och att många står utanför arbetsmarknaden och tillsätter alla möjliga utredningar för att få grepp om kostnaderna. Ungdomsstyrelsen har fått ett uppdrag angående ungdomars upplevda psykiska ohälsa:

” Uppdraget ska genomföras utifrån ett jämställdhetsperspektiv. Vidare ska flickor och unga kvinnor, unga homo-, bi- och transpersoner och ungdomar som tillhör de nationella minoriteterna särskilt uppmärksammas, eftersom psykisk ohälsa förekommer i högre utsträckning i dessa grupper.”
Detta är utsatta grupper som absolut bör lyftas fram men saknas det inte en grupp?

Behövs det fler utredningar? Nej. Titta i Folkhälsoinstitutets och Ungdomsstyrelsens rapporter. Titta i rapporter om skolan. Titta i tillsynsrapporter av olika slag. Titta i intresseorganisationernas undersökningar, t ex vår egen enkätundersökning om skolan och granskningen av HVB-hem. Vilka kommer i kläm på alla nivåer och inom samhällets alla funktioner?

Samhällsekonomiskt är det helt klart så att tidiga satsningar i skolan är väldigt lönsamma för samhället. Vi inom Autism- och Aspergerförbundet anser också att det är väldigt lönsamt att satsa på autismspecifik kompetens. Om den finns kan man ofta hitta bra lösningar för individen som inte behöver kosta så mycket. Många barn med autismspektrumtillstånd som är inkluderade har en otroligt tuff vardag pga bristande stöd, orimliga krav, utanförskap och mobbning. På många håll finns det inga alternativ till stor, vanlig klass. Vi måste lyssna mer på barnen själva och bemöda oss om att ta reda på hur de mår. I de fall de inte kan förmedla själva finns anhöriga att lyssna på. Om vi samarbetar så lyckas vi.

Ibland krävs det lösningar som kostar mer som t ex de nu aktuella resursskolorna i Stockholm eller särskilda undervisningsgrupper som läggs ner på olika ställen i landet. Man rycker upp dessa barn med kort varsel och tänker sig att de ska kunna gå inkluderade i vanliga skolor som inte är redo. Det krävs inte mycket kunskap om autism för att förstå att det är förödande att hantera det så här. Många av dessa barn har redan misslyckats i den vanliga skolan och en del har varit hemmasittare. Snälla, bygg upp något bra först, flytta barnen varsamt och låt de som behöver speciallösningar också få det. Det lönar sig! Har de månne börjat inse det i Stockholm nu när de ska omvärdera besluten? Låt oss hoppas det och att det får ringar på vattnet för alla barn med autismspektrumtillstånd runt om i landet oavsett skolform.

Vinsterna man gör genom tidiga satsningar räknas oftast i kronor men jag vill lyfta fram den mänskliga aspekten. Jag beundrar personal som modigt står upp och anmäler brister i sin verksamhet trots att de ibland faktiskt riskerar sitt arbete när de gör det. Det blir farligt om vi trubbas av och inte reagerar när människor blir utsatta för övergrepp, såväl fysiskt som psykiskt.

Mannen i skrubben som hade spelat poker med Jussi Björling behövde kompetent personal runt sig och när han hade det kunde han gå på Gröna Lund, lyssna på jazz och få en bit grön prinsesstårta emellanåt. Hur hamnade han i en skrubb utan fönster och med endast en madrass? Kompetens är en sak men glöm inte medmänskligheten och respekten! Hur ser man på mannen som bankar på den låsta dörren inifrån? Skulle man låsa in sin morfar på det sättet?

Under stress försämras förmågan till empati och i många verksamheter är resurserna knappa och personalen går på knäna men likväl är det så att det finns de som reagerar och de som inte gör det. Ytterst är det dock ledningen som har ansvaret och det finns lagar att följa.

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt. (Skollagen 1 kap, 4 §)

”Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.” (LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, 5 §)

Men vad kan man göra då? Satsningar på utbildning inom området är viktigt. Vi har bedrövade sett hur bra universitetsutbildningar läggs ner. Autism måste in i grundutbildningar och högre utbildningar för personer som i sitt yrkesliv kommer i kontakt med personer med autism. Glädjande nog finns det nu hopp om en ny speciallärarinriktning mot neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i den färska budgetpropositionen. Toppen!

Jag vill se politiker som lyfter sig över budgetarna och pratar om människors värde och rätt till livskvalitet även om man inte bidrar lika mycket till kassakistan genom att betala inkomstskatt. Jag vill inte se kommuner som anlitar jurister för att slippa så billigt undan som möjligt och tänja på lagens gränser. Satsa istället på sociala investeringar, se Nicklas blogginlägg. Där finns pengar att tjäna. Revisorerna borde ge anmärkning till de som inte gör det och kanske Riksrevisionen borde ha synpunkter på om ett ytterligare jobbskatteavdrag är ”en god resursanvändning och en effektiv förvaltning i staten.”

Vi ska inte låsa in människor i skrubbar, lägga 12-åringar i bälte, tvångsomhänderta barn och skicka dem flera mil hemifrån bara för att de agerar utifrån sin funktionsnedsättning och vi inte har förmågan eller viljan att förstå! Gör nåt åt detta först så kan vi börja prata om att minska skatter sen.

Anne Lönnermark
Vice ordförande i Autism- och Aspergerförbundet och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

Annonser

Släck inte ljuset i barnens ögon!

Något jag tycker väldigt illa om är när man släcker ljuset i ett barns ögon. Vi gör det när vi är för stressade för att lyssna på något trevligt som har hänt i skolan, när vi säger nej utan att lyssna på barnets argument, när vi tolkar barnets signaler som oönskat beteende när det i själva verket handlar om kommunikation. Vi väljer om vi vill lyfta eller sänka ett barns självförtroende. Alltför många väljer tyvärr det senare, förmodligen omedvetet.

Jag såg skillnaden på ett barn i 10-årsåldern som dagligen mötte en personal som i princip skällde i förväg och sänkte barnet varje dag och som sen fick en ”lyftande” personal. Ljuset kom tillbaka i hans ögon!

Vilka mekanismer ligger bakom lusten att uppfostra och bestraffa snarare än att skapa förutsättningar för kommunikation, respekt och lärande? Vi ser det i många sammanhang; en äldre person på ett äldreboende som inte hinner till toaletten, en person på ett gruppboende som har svårt att kommunicera sina behov och börjar bita sig, en elev med autism som inte klarar av en störig miljö och får utbrott, en orolig patient inom psykiatrin som, läggs fastspänd i bälte. Vad är det som gör att vi missbrukar vårt maktövertag istället för att se den andres behov och försöka förstå?

Stress påverkar vår förmåga till empati negativt och hur ser det ut i skolan, vården, omsorgen etc? Orimliga krav ställs på personalen. Hur pedagogisk blir man när man går på knäna och hur empatiska ska vi kräva att eleverna ska vara i en miljö som många av oss inte skulle acceptera en enda dag? Med mer kunskap och kompetens blir vi bättre rustade mot att falla i stressfällan och vi kan också ställa högre krav på den verksamhet vi befinner oss i.

Det politiska parti som räknar mer än ett budgetår i taget och ser hur dyrt det blir på lång sikt att bryta ner människor och vågar satsa preventivt och långsiktigt får min röst i nästa val. Det lönar sig att rusta människor med kompetens och att sätta upp en rimlig kravnivå.
Vad kostar det att släcka ljuset i ett barns ögon?

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom.