Vad ska vi kalla autism?

I den kommande första svenska översättningen av DSM-5 ser det ut som att Autism Spectrum Disorder kommer att heta autism, kort och gott.

Ord och begrepp som vi använder för autism har förändrats flera gånger sedan Leo Kanner först beskrev autism på 1940-talet. I Sverige användes länge begrepp som psykotiska barn och barndomspsykos när man pratade om autism. Begreppet ”autism” användes också, parallellt med dessa begrepp. Med tiden blev autism det som användes mest.

På åttiotalet började man använda Aspergers syndrom för att beskriva autism hos personer med begåvning och språk som följer en typisk utveckling. Det identifierades även andra som uppenbarligen hade autism, men som inte riktigt passade in i diagnoskriterier för varken autism eller Aspergers syndrom. Därför började man också prata om autismliknande tillstånd och atypisk autism.

Det var vid ungefär samma tid som det uppmärksammades att autism kunde ses som ett spektrum. Det tyckte många var ett bra beskrivande sätt att prata om autism. Allt fler kom att prata om autismspektrumstörningar när de menade hela autismområdet. ”Störningar” kom ganska snart att uppfattas som negativt och de senaste tio åren har de flesta valt att istället prata om autismspektrumtillstånd.

Vi har genom åren använt en mängd olika begrepp och ord när vi pratar om autism. Ofta har de använts parallellt i olika sammanhang: infantil autism, autistiskt syndrom, Kanners syndrom, autistisk störning, autism i barndomen, högfungerande autism, Aspergers syndrom, autistisk psykopati, atypisk autism, autismliknande tillstånd, genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation…

Ibland har de begrepp vi använt i vardagligt tal följt de termer som använts i manualer och klassifikationer, ibland har de inte gjort det. Men det är hela tiden grundläggande samma sak vi pratat om med alla dessa begrepp. Vi har använt dem för att prata om en kvalitativ begränsning (”annorlundahet”) i socialt samspel och ömsesidig kommunikation och om begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Det som vi kallar autism.

Autism finns hos ett brett spektra av mänskligheten. Någon har en samtida utvecklingsstörning och epilepsi och behöver väldigt mycket stöd i vardagen. Någon annan är programmerare av nyskapande mjukvara inom IT-området. Där är någon som tycker om doften av bibliotek på morgonen. Och där någon som befinner sig i en omgivning som inte förstår eller förmår att erbjuda tillräcklig visuell tydlighet i tillvaron.

För en del är autism, bortsett från petitesser som att man inte riktigt förmår låtsas vara intresserad av kollegans semesterbilder, snarast en upplevd tillgång i vardagen med detaljsinne, skarp logik och låg tolerans för felaktigheter som bonus. För andra är det väldigt besvärligt att ta sig fram genom en svårtolkad vardag.

I den amerikanska diagnosmanualen Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders har man i den senaste versionen, DSM-5, från 2013 slagit samman de autismdiagnoser som fanns i den tidigare versionen och samlat dem under en övergripande autismdiagnos som där heter Autism Spectrum Disorder, ”autismspektrumstörning”. Istället för separata autismdiagnoser betonas istället vikten av att tydligare identifiera individuella faktorer.

När DSM-5 publicerades 2013 var det många som snabbt tänkte att nu ska det heta autismspektrumtillstånd. Andra ville vara lite mer avvaktande. Några ville behålla de begrepp som de själva använt i flera år. Nu först väntas snart en svensk översättning av ”pocketversionen” Mini-D-5 och då verkar det som att den svenska översättningen av Autism Spectrum Disorder kommer att vara ”autism”, varken mer eller mindre. Jag tänker att det är en rimlig väg att gå.

Personligen tycker jag att autismspektrumtillstånd är ett långt och otympligt ord som inte självklart har ett större förklaringsvärde än autism. Autism är däremot ett kort och behändigt ord. Använder man autism slipper man också de för utomstående helt obegripliga bokstavsförkortningarna AST (autismspektrumtillstånd), ASD (Autism Spectrum Disorder) ASC (Autism Spectrum Condition) och ASS (autismspektrumsyndrom). Jag tycker inte vi behöver fler förkortningar och raljerande kommentarer om ”bokstavsbarn”.

Ute i Europa har jag noterat att det blivit vanligare bland våra systerorganisationer och i andra sammanhang att man kort och gott använder autism. Vid behov förklarar man och förtydligar att man just nu pratar om till exempel personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning som behöver en meningsfull aktivitet snarare än arbete. Eller att det i ett annat sammanhang handlar om studenter på universitet och högskola. Alla sådana beskrivande förklaringar, både på grupp och på individnivå, hade man tveklöst behövt göra också om man hade använt ett omständigare begrepp som Autism Spectrum Disorder.

DSM är till för psykiatrin. Det är en vägledning, ett hjälpmedel för psykiatrin. DSM är inte en förteckning över vilka begrepp och termer som måste användas i andra sammanhang. Världshälsoorganisationens ICD, som är officiell klassifikation i svensk hälso- och sjukvård är inte heller en tvingande terminologihandbok i andra sammanhang. Vi kan använda andra ord och begrepp, men vi behöver för vår egen skull vara begripliga för andra människor som vi vill kommunicera med.

Begreppen vi använder för autism kommer att spreta även i fortsättningen. Någon kommer säga Aspergers syndrom och kalla sig själv ”aspergare”. Helt okej. Någon annan kommer säga autism. Helt okej. Ytterligare någon kommer säkert att prata om autismspektrumsyndromstillstånd. Det är väl också… ja, ganska okej. Vi måste oavsett det förtydliga andra faktorer både om en individ eller om en grupp. Den pedagogiska utmaningen i att informera och förklara hur olika autism kan se ut finns kvar – oavsett om vi kallar det autismspektrumtillstånd, genomgripande störning i utvecklingen UNS eller något annat.

Själv tänker jag att om vi pratar om autism så kanske vi kan kalla det autism?

Mats Jansson
Ord- och begreppsintresserad ombudsman

 

 

Annonser

Tillgänglighet får skolan att funka

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och Handikappförbunden bjöd in till en konferens om tillgänglighet och likabehandling i skolan. Hur kan tillgänglighet vara en del av skolans likabehandlingsarbete? Vad innebär mångfald och normkritik inom området funktionshinder?
Det var rätt stora frågor att fundera kring och redan i början av dagen fastslogs att det handlar om en rättighet. Alla har rätt till utbildning och med det följer att tillgänglighet är en förutsättning för att alla ska få samma möjligheter.
Två nya verktyg presenterades: DATE lärmaterial och SPSMs värderingsverktyg för tillgänglig utbildning. Särskilt rekommenderar jag att man tittar på filmerna med ungdomar som beskriver sin, i vissa fall, otillgängliga vardag.

Jag blev inbjuden att vara med i ett panelsamtal under rubriken ”Skolplikten – en plikt för vem?” tillsammans med Magdalena Sievers (DO), Anna Brodin (Göteborgs Universitet), Annika Jyrwall-Åkerberg (Handikappförbunden). Panelen leddes av Maria Montefusco (Nordens Välfärdscenter).

Paneldebatt 3 april 2014 red

Med den bredare tolkningen av begreppet tillgänglighet (fysisk, pedagogisk och social) leds man snabbt in på rätten till särskilt stöd och där ligger ett stort ansvar på skolan när man pratar om skolplikt vilket framgår både när man tittar på Skolinpektionens granskningar och i rättsfall om vitesföreläggande när man inte uppfyller skolplikten. Det känns absurt att man ska behöva tvinga ett barn till skolan som mår dåligt av bristande stöd i densamma men tyvärr är det verklighet för rätt många.

DATE-ungdomarna red

Jag tror att många i publiken fick upp ögonen för tillgänglighet när ungdomarnas filmer visades. Det var uppenbart enkla åtgärder som skulle göra stor nytta men som ändå inte blev av. När Niklas Källner (ni vet reportern i Skavlan) pratade med ungdomarna visade det sig att en del av anpassningarna fortfarande inte var gjorda. Dennis kunde fortfarande inte använda den stora gungan på grund att en träkant. Man vill liksom åka dit med en såg! Likaså vill man åka till Lukas skola och sätta tejp på trappstegen så han ser dem bättre och slipper riskera att ramla och skada sig.

Och inte blir det enklare när vi pratar om social tillgänglighet, likabehandling och delaktighet. Att gå från att vara tolererad till att bli accepterad som en fullvärdig medlem av gruppen eller klassen kräver ett aktivt arbete av personalen. Man kan behöva hjälp med att tolka sociala situationer, stöd i kommunikation m m. När det gäller likabehandling, som vi var överens om innebär att göra olika, så kan man tänka ett steg längre. Om man t ex vid en redovisning av en skoluppgift ger alla chans att välja om man vill göra det i stor grupp, redovisa själv med läraren, spela in och visa upp etc behöver ingen sticka ut för att man inte kan göra på det ”vanliga” sättet. Ett sätt att bryta normer.

Eftermiddagen bjöd bl a på ett uppskattat inslag med rapparen Behrang Miri som också tog upp skillnaden mellan tolerans och acceptans. Många tänkvärda ord levererades med humor och kvickhet. Begrepp som exotism, intersektionalitet, normkritik fick oss att fundera på vad vi själva kan göra för att förändra attityder och komma bort från ”vi och dom”-känslan. Hanna Wildow uppmanade oss att tänka på att vi är omgivningen för någon annan och att vi bör se på oss själva och samhället med normkritiska glasögon. Behrang och Hanna satt sen med i ett panelsamtal tillsammans med Claes Nilholm (som föreläste om inkludering) där det stundtals hettade till lite.

Den avslutande panelen bestod av lärare, specialpedagoger och Björn Johnson på Danderyds kommun där man var först med att använda SPSM:s värderingsverktyg. Björn berättade att de började med den fysiska miljön som kändes enklast för att sen gå över till den lite svårare lärandeprocessen. Tankar som kom upp i panelsamtalet var bl a att planera utifrån de elever som behöver stöd, att olikhet är det normala, att börja prata om olikheter tidigt för längs vägen när eleverna blir äldre blir det konstigt. Man kan också arbete mycket förebyggande genom att skapa struktur för alla.

Avslutningsvis kommer jag tillbaka till ungdomarna som också hade en hel del positiva kommentarer. Gabriel upplevde en större förståelse efter att skolan hade sett filmen och Lukas hade lärt sig mer om vilka rättigheter han har. Lovisa, som hade bytt skola, beskrev hur man på den nya skolan behandlade henne mycket bättre än på den gamla. ”Nu är jag en individ, inte ett problem!”, uttryckte hon det. Hur kan det skilja så mycket när det gäller bemötande, likabehandling och delaktighet?

Jag har inget mirakelrecept. På något sätt måste man få de fina orden in i vardagen och i mötet med varje elev. Mer tid för att reflektera och diskutera behövs. Likabehandling, tillgänglighet och delaktighet måste in på agendan mer löpande. När man tittar på framgångsrika skolor ser man ett ledarskap med en tydlig vision som kommuniceras till alla i skolan, höga förväntningar på ALLA elever, bra uppföljning och att man lär av varandra. Inget konstigt, egentligen.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

Att skriva om autism

Tänk vad bra det vore om journalister och andra skribenter tog sig tid att tänka en stund på vilka ord de använder när de ska skriva om autism. Inspirerad av Autism- och Aspergerförbundets brittiska systerförening har jag här listat några ord som jag tänker att det vore bra att journalister funderade på hur de används.  Förutom att kolla hur man stavar Aschberg… Aspber.. Asb.. Ja, ni vet 🙂

Många håller nog med mig om listan, men kanske finns det ord i den som du tar illa vid dig av? Eller ord och uttryckssätt som du tycker saknas?

Går det att hitta ett sätt att prata om funktionsnedsättningar som ingen tar illa vid sig av? Ja, jag tror att det går och tycker att det är viktigt att vi försöker. Här är mina start-tips till journalister och andra som ska skriva om autism:

Använd inte: sjukdom
Använd: funktionsnedsättning

Undvik:
handikapp
Använd hellre: funktionshinder
[Se gärna Socialstyrelsens termbank om du undrar vad det är för skillnad.]

Undvik: en autistisk person, autist, aspergare
Använd hellre: med autism, med Aspergers syndrom, med ett autismspektrumtillstånd, har autism

Ex: Eva har autism. Adam, en ung man med ett autismspektrumtillstånd. En kurs för personer med Aspergers syndrom.

[I Sverige och internationellt finns en lång tradition av att se personen först, inte funktionsnedsättningen. Däremot finns det personer som använder uttryck som autist eller aspergare om sig själva.]

Undvik: AST, ASD, ASS, AS…
[Förkortningar är ofta obegripliga utom för de mest insatta. Fundera på vem du vänder dig till med texten.]

Undvik: autismspektrumstörning
Använd hellre: autismspektrumtillstånd
[”Störning” upfattas värdeladdat och negativt.]

Använd inte: lider av autism/Aspergers syndrom/autismspektrumtillstånd
Använd: har autism etc
[Däremot kan man lida av omgivningens okunnighet, fördomar eller av brist på anpassningar.]

Undvik: normalt utvecklade barn
Använd hellre: typiskt utvecklade barn

Undvik: normal
[Kom igen nu, allvarligt… vem är “normal”?]

Vilka ord och uttryckssätt tänker du att man bör undvika och vilka vill du se att journalister och andra använder?

Mats Jansson
tog en paus och funderade lite på ord

Jag är ledsen!

Mina senaste blogginlägg har varit ljusa. Jag skrev om sonens studentexamen och om mötena i Almedalen. Att engagera sig för personer med autismspektrumtillstånd är viktigt för mig men det är en känslomässig bergochdalbana och nu har jag halkat ner i en dalgång. I tidningarna skriker rubrikerna ut vedervärdiga saker:

  • Här blev autistiske pojken inlåst
  • Barn bältesläggs och far illa
  • Man låstes in i skrubb, ”Skulle inte ha ett djur inlåst så”
  • Unga funktionshindrade tvångsvårdas med kriminella
  • Två poliser hämtade 11-åriga autistiske ”Elias”
  • Planer på LSS-boende får grannar att rasa
  • Skötare skulle strypa autistisk pojke
  • Sjukvården trodde inte på autistiske Johans smärtor
  • Mamma: ”Skolan har gett upp”
  • Amanda, 14, har ingen skola att gå till
  • Autistisk pojke gick flera kilometer framför tåget
  • Barnhemmet straffade barnen med våld

Lägg sen till

  • barn som går till skolan med en klump i magen, som skadar sig själva av stress, som blir mobbade, som får sitt självförtroende söndersmulat i unga år
  • unga personer som tidigt hamnar utanför samhället, får depressioner, blir isolerade istället för att få chans att utvecklas och göra det de är bra på
  • personer på gruppboende som möts av hårda fostrande ord istället för värme
  • anhöriga som blir av med sina jobb, tvingas till deltid, blir utbrända av kampen och syskon som kommer i kläm

För dessa blir det inga rubriker men de finns  i många rapporter. Regeringen är bekymrad över den ökande psykiska ohälsan och att många står utanför arbetsmarknaden och tillsätter alla möjliga utredningar för att få grepp om kostnaderna. Ungdomsstyrelsen har fått ett uppdrag angående ungdomars upplevda psykiska ohälsa:

” Uppdraget ska genomföras utifrån ett jämställdhetsperspektiv. Vidare ska flickor och unga kvinnor, unga homo-, bi- och transpersoner och ungdomar som tillhör de nationella minoriteterna särskilt uppmärksammas, eftersom psykisk ohälsa förekommer i högre utsträckning i dessa grupper.”
Detta är utsatta grupper som absolut bör lyftas fram men saknas det inte en grupp?

Behövs det fler utredningar? Nej. Titta i Folkhälsoinstitutets och Ungdomsstyrelsens rapporter. Titta i rapporter om skolan. Titta i tillsynsrapporter av olika slag. Titta i intresseorganisationernas undersökningar, t ex vår egen enkätundersökning om skolan och granskningen av HVB-hem. Vilka kommer i kläm på alla nivåer och inom samhällets alla funktioner?

Samhällsekonomiskt är det helt klart så att tidiga satsningar i skolan är väldigt lönsamma för samhället. Vi inom Autism- och Aspergerförbundet anser också att det är väldigt lönsamt att satsa på autismspecifik kompetens. Om den finns kan man ofta hitta bra lösningar för individen som inte behöver kosta så mycket. Många barn med autismspektrumtillstånd som är inkluderade har en otroligt tuff vardag pga bristande stöd, orimliga krav, utanförskap och mobbning. På många håll finns det inga alternativ till stor, vanlig klass. Vi måste lyssna mer på barnen själva och bemöda oss om att ta reda på hur de mår. I de fall de inte kan förmedla själva finns anhöriga att lyssna på. Om vi samarbetar så lyckas vi.

Ibland krävs det lösningar som kostar mer som t ex de nu aktuella resursskolorna i Stockholm eller särskilda undervisningsgrupper som läggs ner på olika ställen i landet. Man rycker upp dessa barn med kort varsel och tänker sig att de ska kunna gå inkluderade i vanliga skolor som inte är redo. Det krävs inte mycket kunskap om autism för att förstå att det är förödande att hantera det så här. Många av dessa barn har redan misslyckats i den vanliga skolan och en del har varit hemmasittare. Snälla, bygg upp något bra först, flytta barnen varsamt och låt de som behöver speciallösningar också få det. Det lönar sig! Har de månne börjat inse det i Stockholm nu när de ska omvärdera besluten? Låt oss hoppas det och att det får ringar på vattnet för alla barn med autismspektrumtillstånd runt om i landet oavsett skolform.

Vinsterna man gör genom tidiga satsningar räknas oftast i kronor men jag vill lyfta fram den mänskliga aspekten. Jag beundrar personal som modigt står upp och anmäler brister i sin verksamhet trots att de ibland faktiskt riskerar sitt arbete när de gör det. Det blir farligt om vi trubbas av och inte reagerar när människor blir utsatta för övergrepp, såväl fysiskt som psykiskt.

Mannen i skrubben som hade spelat poker med Jussi Björling behövde kompetent personal runt sig och när han hade det kunde han gå på Gröna Lund, lyssna på jazz och få en bit grön prinsesstårta emellanåt. Hur hamnade han i en skrubb utan fönster och med endast en madrass? Kompetens är en sak men glöm inte medmänskligheten och respekten! Hur ser man på mannen som bankar på den låsta dörren inifrån? Skulle man låsa in sin morfar på det sättet?

Under stress försämras förmågan till empati och i många verksamheter är resurserna knappa och personalen går på knäna men likväl är det så att det finns de som reagerar och de som inte gör det. Ytterst är det dock ledningen som har ansvaret och det finns lagar att följa.

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt. (Skollagen 1 kap, 4 §)

”Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.” (LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, 5 §)

Men vad kan man göra då? Satsningar på utbildning inom området är viktigt. Vi har bedrövade sett hur bra universitetsutbildningar läggs ner. Autism måste in i grundutbildningar och högre utbildningar för personer som i sitt yrkesliv kommer i kontakt med personer med autism. Glädjande nog finns det nu hopp om en ny speciallärarinriktning mot neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i den färska budgetpropositionen. Toppen!

Jag vill se politiker som lyfter sig över budgetarna och pratar om människors värde och rätt till livskvalitet även om man inte bidrar lika mycket till kassakistan genom att betala inkomstskatt. Jag vill inte se kommuner som anlitar jurister för att slippa så billigt undan som möjligt och tänja på lagens gränser. Satsa istället på sociala investeringar, se Nicklas blogginlägg. Där finns pengar att tjäna. Revisorerna borde ge anmärkning till de som inte gör det och kanske Riksrevisionen borde ha synpunkter på om ett ytterligare jobbskatteavdrag är ”en god resursanvändning och en effektiv förvaltning i staten.”

Vi ska inte låsa in människor i skrubbar, lägga 12-åringar i bälte, tvångsomhänderta barn och skicka dem flera mil hemifrån bara för att de agerar utifrån sin funktionsnedsättning och vi inte har förmågan eller viljan att förstå! Gör nåt åt detta först så kan vi börja prata om att minska skatter sen.

Anne Lönnermark
Vice ordförande i Autism- och Aspergerförbundet och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

Autismspecifik kompetens måste vara grunden

Med lång praktisk yrkeserfarenhet inom autismområdet får vi ofta frågor om vad det finns för fungerande stöd för personer med autismspektrumtillstånd (autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd). Då brukar vi svara att det som behövs är autismspecifik kompetens.

En autismspecifik kompetens behövs för att kunna göra en bedömning av vad som kan vara ett fungerande stöd för den enskilde personen. Det finns inga universalmetoder eller någon generell stödinsats som fungerar för alla. Till det behövs även, det borde egentligen inte behöva sägas, en lyhördhet och respekt för individens önskemål, förutsättningar och behov. Personer med autismspektrumtillstånd ska inte ”göras om”, men de bör få möjlighet till stöd i att hitta strategier i situationer som de själva upplever som svåra att hantera.

Personer med autismspektrumtillstånd har, jämfört med flertalet, ett delvis annat sätt att uppleva, tolka och tänka. Autismspecifik kompetens är att ha teoretisk kunskap om, praktisk erfarenhet av och god förståelse för hur det annorlunda i de bakomliggande kognitiva funktionerna kan ta sig uttryck i vardagen – och att det kan ta sig uttryck på många olika sätt, beroende på individens erfarenheter, personlighet och det sammanhang som personen befinner sig i.

Redan 1998 sa författaren och autismpedagogen Theo Peeters att det skrivits fler böcker om autism än det finns personer med autism. Naturligtvis var det lite skämtsamt uttryckt, men det han ville säga gäller i ännu högre grad idag. Kunskap finns! När det gäller stöd och insatser i vardagen finns inte längre någon anledning att hänvisa till ”gåtan autism”. De senaste årtiondena har kunskapen om autismspektrumtillstånd, konsekvenser i vardagen och hur man kan hitta fungerande strategier ökat dramatiskt, inte minst genom alla de med egen autismspektrumdiagnos som på olika sätt bidragit, och bidrar, till den samlade ökade kunskapen.

Men det vi ser och hör är inte att den kunskap som finns landar ute i den verklighet som möter barn, unga och vuxna med autismspektrumtillstånd. Tvärtom ser vi hur kunskap ibland saknas där den borde vara självklar och vi ser oroande tendenser till hur kunskap ibland snarare urvattnas än fördjupas. I skola, socialtjänst, psykiatri och i många andra sammanhang där det inte borde vara så möts människor idag alldeles för ofta av okunskap och ibland rena fördomar. Inte sällan träffar vi på skräckexempel där människor far mycket illa.

Autismspecifik kompetens behöver utgöra grunden i allt arbete kring stödinsatser för personer med autismspektrumtillstånd. Saknar jag den i mitt arbete spelar det ingen roll om jag fått utbildning i metoder eller verktyg, även om metoden/verktyget i sig är bra. Då blir jag som en kirurg med tillgång till vassa skalpeller men som saknar nödvändig kunskap om kroppens anatomi. Vem vill bli opererad av en sådan kirurg?

Idag möter många barn, unga och vuxna med autismspektrumtillstånd både lärare, terapeuter, psykologer, handläggare, boendestödjare och assistenter där kunskaperna om autismspektrumtillstånd är för ytliga eller där man har tilltro till att det ska finnas en metod, en modell eller något verktyg som blir en fungerande genväg.

Det behöver utvecklas bättre metoder och kriterier för kvalitetssäkring som utgår från människors egen erfarenhet av att leva med autismspektrumtillstånd. Kvalitet i boenden, verksamheter eller i möten hos handläggare kan i slutänden bara definieras av personerna det rör, de med autismspektrumtillstånd och deras närstående. Bara de kan avgöra om den autismspecifika kompetensen är tillräcklig. Idag får vi alldeles för många signaler om att den inte är det.

Mats Jansson
ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet

Anna Sjölund
beteendevetare och handledare

Tidigare publicerad på www.autismforum.se

Rätten till god hälsa

Statens folkhälsoinstitut överlämnade i veckan en rapport till regeringen om hälsan hos personer med funktionsnedsättning. Tydligt och klart framgår det att det är mycket som behöver göras för att alla ska ha lika rätt till en god hälsa. Dålig hälsa är tio (!) gånger vanligare bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen och en stor del av den högre ohälsan beror inte på funktionsnedsättningen i sig. Exempel på symptom är svår stress, svåra sömnbesvär och olika former av värk. Man ser också en skillnad mellan män och kvinnor där fler kvinnor upplever ett nedsatt psykiskt välbefinnande och dessutom är skillnaden större i gruppen personer med funktionsnedsättning.

I rapporten redovisas resultat från en studie av hälsan hos föräldrar där man har delat in funktionsnedsättningarna i olika kategoier och där kan man utläsa att hos föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det vanligare med huvudvärk, sömnlöshet och även dålig ekonomi jämfört med föräldrar till barn med t ex fysiska funktionsnedsättningar.

Orsakerna är många och ohälsan börjar tidigt i många fall. Personer med autism är sårbara på många sätt. Oförståelse, brist på stöd, mobbning m m påverkar hälsan negativt. Att dagligen leva med för hög stressnivå bryter ner. Viktiga faktorer för hälsan som t ex goda matvanor och fysisk aktivitet är också områden där personer med autism får sämre förutsättningar. Väldigt många har svårt att delta fullt ut på idrottslektionerna och i föreningslivet är det sällan anpassat så att man kan få chans att utöva sporter av olika slag. Motoriksvårigheter kan ytterligare förstärka negativa känslor runt fysisk aktivitet om man inte får chans att träna på sina villkor. Ett hälsosamt liv grundläggs tidigt och innefattar såväl psykisk som fysisk hälsa. Neddragningar av LSS-insatser som t ex ledsagning och assistans ger försämrade möjligheter att ta del av t ex kultur och friluftsliv. Det ger inte bara en sämre livskvalitet i nuet utan också negativa effekter på hälsan på längre sikt.

Vad händer när man blir sjuk och uppsöker vård? Får man hjälp att söka vård i tid? Hur blir man bemött? Kan man förmedla sina symptom? Förstår man läkarens frågor? Klarar man av väntrum, undersökningar osv? Får man rätt behandling?

I Socialstyrelsens rapport ”Vård, insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning” kan man läsa att kvinnor med LSS-insatser löper dubbelt så stor risk att dö i bröstcancer jämfört med andra bröstcancerpatienter. ”Sjukvården för personer med funktionsnedsättning är inte jämlik.”, konstaterar Socialstyrelsen.

Enkätundersökningar utförda av Autism- och Aspergerföreningen respektive FUB i Stockholms län, där man har frågat vuxna med autism resp medicinskt ansvariga sjuksköterskor om hur primärvården fungerar, visar på ett stort behov av kompetenshöjning hos personalen. Bemötandet upplevdes till övervägande del bra men den bristande kunskapen om autism och även utvecklingsstörning gjorde att det ändå blev problem. Det behövs specialiserade vårdcentraler för personer med autism. I Uppsala har en husläkarverksamhet startat för barn med autism och i Västra Götaland har man fattat beslut om att ”utreda vilka patientgrupper som har behov av särskild kompetens i bemötandet och hur vårdcentraler stimuleras att rikta sig till dessa grupper.” Tips till er som ska utreda detta: Autismspektrumtillstånd är en högst lämplig grupp att starta med! Ett besök på en vårdcentral kan vara oerhört stressande och kräver väl genomtänkta anpassningar och ett bra bemötande utifrån autismkompetens.

Bristerna inom det förebyggande hälsoarbetet och den ojämlika vården drabbar människor med funktionsnedsättningar hårt och  kostar dessutom ofantliga mängder pengar och enligt OECD finns det en hel del att förbättra i Sverige, t ex skolhälsovården. Kolla gärna upp era kommuners folkhälsoarbete och se om de nämner funktionsnedsättningar.

Det är väl ändå absurt att man löper större risk att bli sjuk, och när man blir det dessutom får sämre vård, om man har en funktionsnedsättning!?

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

När Prussiluskan slår till

Prussiluskan trodde att alla barn måste vara lika välsnutna och välkammade som Tommy och Annika. Därför ville hon placera Pippi på barnhem.

Autism- och Aspergerförbundet gjorde 2009 en granskning av ett antal LVU-ärenden som rörde barn med autismspektrumtillstånd. Resultatet av granskningen var minst sagt bekymrande. Bristerna var påtagliga. I bedömnings- och utredningsfas tolkades i flera fall barnets beteendemönster som brister i omsorgen, trots att det handlade om vanligt förekommande svårigheter vid autismspektrumtillstånd och barnet hade ett känt autismspektrumtillstånd. Det handlade till exempel om mat-, sömn- och magproblem eller om svårigheter att kunna vara i skolan.

I Socialstyrelsens allmänna råd om tillämpning av LVU räknas beteendemönster upp som kan vara symtom på brister i omsorgen. Att flera av beteendemönstrena också är vanliga symtom vid utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som autismspektrumtillstånd nämns däremot inte i de allmänna råden. En av de åtgärder som efterlystes i förbundets granskning var förtydligande på den punkten.

Nu är det 2012 och tragiskt nog kommer vi på förbundet fortfarande i kontakt med nya LVU-ärenden som nästan identiskt upprepar de brister som lyftes fram i granskningen 2009. Några LVU-ärenden från i år som jag kommit i kontakt med ser ut att vara skrivna med förbundets granskning från 2009 som mall.

I utredningarna saknas konkreta uppgifter om vad som utgör brister i omsorgen. Man förutsätter att mag-, sömn- och skolproblem beror på brister i omsorgen i hemmet, utan att försöka ta till sig andra synsätt. Det preciseras inte konkret vad bristen i omsorg består av, istället presenteras vaga formuleringar om föräldrarnas oförmåga att ge nödvändig struktur. Det lyfts fram ovidkommande och lösryckta omständigheter runt städning, klädsel och liknande om föräldrarna (framförallt mamman).

Konflikter mellan föräldrarna och socialtjänstens handläggare hanteras oprofessionellt av handläggarna. Föräldrar som inte delar socialtjänstens uppfattning om barnets behov riskerar att det vänds mot dem.

Vi ser hur mag-, sömn- och skolsvårigheter fortfarande tolkas som omsorgsbrist – trots att barnet har ett känt autismspektrumtillstånd. Vi ser hur sociala och kommunikativa svårigheter tolkas som omsorgsbrist – trots att barnet har ett känt autismspektrumtillstånd!

Prussiluskan lever i högsta grad och sticker sin högdraget välmenande näsa i blöt både här och var. Hon tror fortfarande att alla, både barn och föräldrar, måste vara lika välsnutna och välkammade som Tommy och Annika. Det leder ibland till tragedier där barn och föräldrar skiljs från varandra.

I augusti i år tillsatte regeringen en ny utredning som ska analysera behovet av förändringar och förtydliganden av regelverket runt LVU. Bra. Törs vi hoppas att det blir mindre utrymme för Prussiluskan framöver?

Mats Jansson
har 20 års yrkesmässig erfarenhet av autismspektrumtillstånd och är inte alltid lika välsnuten och välkammad som Prussiluskan skulle önska.

När Frida glömde äggröran

Min lilla loppa, nio år gammal nu, satt som klistrad vid TV:n imorse. Det var barnprogram och Lilian, lika gammal, berättade om sin autism.

– Tyst mamma, hon har ju samma som jag, hon blir trött ibland i skolan och behöver hjälp.
Jag kan väl få käka framför TV:n ?

Och medan jag stekte hennes äggröra som hon ska ha varje morgon – hon som fick diagnosen högfungerande autism när hon var fyra, så tjuvlyssnade jag och log.
Lilian ville leka ensam, Lilian tyckte det var lättare att sjunga än att prata och hon tränade på att göra saker man ska kunna i vardagen – som att handla till exempel.

Där inne i soffan satt min Frida helt fascinerad. Som vanligt glömde hon bort att äta.
Men idag fanns en anledning, där på TV-skärmen såg hon sig själv, hon speglade sin särart – och jag hade inte mage att tjata om den där äggröran. För jag såg hur mycket det gav henne, att få bekräftat en vanlig tisdagsmorgon att det finns fler som Frida. Att hon inte är ensam.

Annika Gelin
Mamma till Frida och informatör vid Arbets- och miljömedicin, Universitetssjukhuset Örebro