Vilka tänker ta ansvar?

Man vill inte tro att det är sant när man ser hur människor med funktionsnedsättning behandlas i vårt rika land. På Socialdemokraternas webbplats står det: ”För Socialdemokraterna handlar tillgänglighet om att forma ett samhälle där alla behövs och alla kan delta.”, men det vi ser är att

Stefan Löfven knappt nämner funktionsnedsättning alls, möjligen när det gäller att fler ska kunna arbeta. Det är positivt att man möjliggör för fler att kunna få och behålla ett arbete, men man ska också ha en trygg försörjning om man inte kan arbeta. Det nämns väldigt sällan. Inte heller nämns vilka förutsättningar som måste finnas för att det ska fungera, att man får de stödinsatser som behövs.

Magdalena Andersson är belåten med Sveriges ekonomiska styrka utan att inse hur stötande det är att skryta om besparingar som drabbar personer med funktionsnedsättningar på ett så katastrofalt sätt.

Åsa Regnér visar engagemang för barn, jämställdhet och äldre men när det gäller funktionshinderspolitik kan man känna en frustration och en stor undran över uteblivna åtgärder för att rätta till de uppenbara galenskaperna inom assistansen. Vi pratar inte endast om livskvalitet nu utan även om liv eller död. Så långt har det nu gått!
Det är läge att släppa prestigen nu och inse att detta blev helt fel och att direktiv har skrivits på tveksamma eller direkt felaktiga grunder, både till Försäkringskassan och till LSS-utredningen. Kritik lyfts ju också inom det egna partiet.

Vad gör vi? Alla kan vara med och visa att mänskliga rättigheter är viktigt, men hur når vi konkreta resultat?

Kommunerna kan sluta tänja på gränserna och istället se värdet av hög kvalitet i LSS-insatserna som bidrar till bättre hälsa och ökad delaktighet för alla medborgare. Vi behöver gruppbostäder, som inte tillåts bli för stora utan blir trygga hem, där kompetent personal ger stöd för kommunikation och där man inte blir utsatt för tvång- och begränsningsåtgärder. Vi behöver dagliga verksamheter som ser till individens förmågor och behov och skapar meningsfull sysselsättning. För att få möjlighet till att delta i samhället behövs också ledsagare och kontaktpersoner. Vi ser en hel del försämringar när det gäller avlastningsinsatser vilket gör tillvaron väldigt svår för många familjer.

Landstingen kan se till att insatsen råd och stöd fungerar och når dem som behöver den.

Försäkringskassan kan sluta driva ärenden till Högsta förvaltningsdomstolen och sedan övertolka domarna för att kunna göra snäva tolkningar som går emot intentionerna i LSS.

Domarna i Högsta förvaltningsdomstolen bör läsa på om LSS-lagen och dess intentioner och likaså funktionsrättskonventionen.

Statsministern och regeringen kan visa att mänskliga rättigheter även gäller personer med funktionsnedsättning genom att genast sätta stopp för assistanshaveriet och även skriva om direktiven till LSS-utredningen och helst tillsätta en parlamentarisk utredning.

Riksdagens alla partier kan lyfta sig ett ordentligt snäpp och ta gemensamt ansvar för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Alla partier bör rimligen vara intresserade av att hitta en hållbar och rättssäker lösning på hur LSS ska fungera framöver.

Ett samhälle där grupper ställs mot varandra och där besparingar görs på dem med störst behov och ofta med sämst möjlighet att göra sig hörda är inte ett bra samhälle för någon. Förutom att mänskliga rättigheter är något som rör oss alla så är det också samhällsekonomiskt mycket bättre om vi kan undvika ohälsa och istället främja delaktighet. Att dra in eller neka stöd innebär att människor blir isolerade, drabbas av ohälsa eller direkt livsfara, att anhöriga får dra ett så tungt lass att de inte kan jobba och till slut går under. Ofta är det mammorna som tar en stor del av detta lass. Var är jämställdhetstänket då?

För personer med autism är LSS en mycket viktig lag och har sen den kom 1994 inneburit helt andra förutsättningar för ett bra liv, men det finns fortfarande mycket att utveckla. De tio olika insatserna måste ges med god kvalitet och kan inte bytas ut emot varandra. Det måste alltid vara individens behov som styr och insatserna ska kunna kombineras för att uppnå goda levnadsvillkor. I diagrammet ser man några aspekter på LSS-insatser som behöver förbättras:

Bland annat visar diagrammet att kunskapen om autism måste öka och att möjligheten till delaktighet och informationen om rättigheter behöver förbättras.

Hela enkäten finns på http://www.autism.se/lssenkat_2017
Där finns också vår plattform med våra ståndpunkter om LSS.

Anne Lönnermark
Ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

 

Annonser

Frustration, vilja och idogt arbete

Min ledare ur Ögonblick nr 2:

I skrivande stund (29 maj) har direktiven för LSS-utredningen precis kommit och utredaren har blivit utsedd. Désirée Pethrus, kristdemokratisk riksdagsledamot, har fått detta viktiga och svåra uppdrag som ska redovisas senast den 1 oktober 2018. Jag har ingen anledning att ifrågasätta valet av utredare, men direktiven hon ska arbeta efter gör mig orolig.

I inledningen står det: ”Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor.” Ja, så långt verkar det bra men ju längre man läser desto mer nedstämd blir man. Direkt upprörande och även märklig är skrivningen om att ökad kvalitet i insatser enligt LSS ska finaniseras genom besparingar i assistansersättningen. Grupper ställs emot varandra och det primära målet är att minska kostnader, inte garantera goda levnadsvilkor.

Den kraftiga slagsidan mot kostnadsfrågor, främst angående personlig assistans, visar tydligt i vilken riktning man vill att utredningen ska gå. Man sätter mål innan nödvändiga analyser är gjorda. Med en grundlig samhällsekonomisk analys av vinsterna med att människor blir delaktiga och har goda levnadsvillkor skulle målen troligen se helt annorlunda ut och insatserna ses som investeringar.

Det känns oerhört angeläget nu att vi får ge vår syn på saken och vi har redan påbörjat arbetet. En inspirerande LSS-ombudsträff i maj har gett oss kraft att gå vidare och hjälpas åt, lokalt och nationellt. I Almedalen kommer vi att ha ett seminarium om LSS där Désirée Pethrus kommer att delta vilket känns väldigt bra. Arbetet fortsätter sen med att bidra till utredningen på olika sätt genom att visa vad vi menar med mänskliga rättigheter och goda levnadsvillkor. Vår uppskattade konferens ”Lyft upp eller trycka ner” som i höst äger rum i Göteborg ger goda exempel på hur rätt kompetens kan göra stor skillnad. Vi har också stora förhoppningar på att vårt projekt e-autism ska bidra till en kompetenshöjning på basnivå, t ex inom LSS-verksamheter, vilket det finns stort behov av.

Vår senaste skolenkät, som ni kan läsa om i vår tidning Ögonblick (nr 2), visar på fortsatt stora brister i skolan för barn med autism. Det gäller alla skolformer. Hög frånvaro och låg måluppfyllelse är tydliga indikatorer på att många barn med autism inte får den utbildning de har rätt till och att de diskrimineras på grund av bristande tillgänglighet. Ni kan även läsa om Eileen där det har löst sig bra i skolan genom anpassningar som utgår från Eileens behov och gott samarbete. Det gör mig glad på ett sätt men också ledsen för att hon skulle behöva bli stressad och må dåligt innan hon fick tillgång till rätt stöd. Så var det även för Kalle som nu äntligen får må bra och utvecklas. Tyvärr är det något vi ofta hör, att det går väldigt långt innan man gör det som är bäst för individen.

Men det händer också positiva saker såsom förtydligande angående tilläggsbelopp, förändring av rektorsutbildningens innehåll och satsning på kompetenshöjning inom specialpedagogik men det är inte tillräckligt och det går för sakta. Vårt andra seminarium i Almedalen kommer att handla om detta.

DSC_0718 red

Jag hoppas nu att ni alla får en riktigt bra sommar som ger er kraft att ta itu med de utmaningar som väntar men som också ger er möjlighet att njuta av nuet med era nära och kära.

Anne Lönnermark
Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet

På kursvecka i Sunne

Jag ska vara med på utbildningen Ett pedagogiskt arbetssätt anpassat till ungdomar och vuxna med diagnos inom autismspektrumet. Det är en veckolång kurs som Utbildningscenter Autism arrangerat i många år i Sunne i Värmland. Samma kurs finns också med inriktning på barn.

Det första jag möts av när jag kliver in på kursgården Bergskog är en lista med regler i farstun. ”All spottning på golf och i trappor är strängeligen förbjuden. Kommunalnämnden”. Sedan ser jag dateringen, november 1899. På en annan vägg hänger en skylt med texten ”Välkommen” bredvid ett fotocollage med glada personer och texten ”Det är lätt att le när man trivs”.

Dorith är ansvarig lärare på denna kursvecka med drygt 20 deltagare. Till sin hjälp har hon bland andra lärarna Susanne, Maria och Patrik. En trappa upp finns fyra personer med autism och utvecklingsstörning. Kursdeltagarna delas upp i fyra grupper som ska få följa varsin person med autism. Jag får hänga med grupp tre.

Första dagen ägnas åt introduktion och föreläsningar. Bland det första vi får veta är att det som lärs ut på kursen inte är en metod utan ett förhållningssätt. Och att problemskapande beteenden oftast beror på att personalen inte kan kommunicera på rätt sätt med och förstå personen med autism. Kloka ord. Om jag inte hade kunnat prata och göra mig förstådd skulle jag nog också skrika och slåss i ren frustration om inte omgivningen heller kunde kommunicera med mig.

Dorith säger att det är lätt att lägga skulden på personen med autism vid problemskapande beteenden. ”Men man måste tänka: Vad gjorde jag för fel? Vad kan jag göra annorlunda nästa gång?” Människor tar logiska beslut utifrån sitt sätt att tänka, så uppfostrande metoder och ilska brukar få motsatt effekt än det syftar till. Att tvinga personer till ögonkontakt är inte heller så klokt. ”Det finns bara två tillfällen då man brukar titta någon annan länge och intensivt i ögonen – när man muckar gräl eller när man vill ha sex!” påminner Susanne med både skämt och allvar i rösten.

Resten av veckan består till största del av praktiskt arbete tillsammans med personerna med autism. De har varsitt arbetsrum som har ställts i ordning och anpassats just för dem. Vår grupp får följa med en kille som heter Björn. Den första uppgiften går ut på att observera honom när han gör olika uppgifter för att se vad han klarar själv. Sedan är nästa steg att lägga till stöd och anpassningar som ökar hans självständighet.

Jag imponeras av alla fiffiga hjälpmedel som ligger här och var. Scheman och att-göra-listor med text, bild – eller föremål, för de som behöver instruktioner på mycket konkret nivå. Vid återvinningsstationen är en tidning klistrad på tidningsinsamlingen och en flaska uppsatt där man ska lägga flaskor. ”Alla kan vara delaktiga i allting, bara det är anpassat till den egna nivån”, säger Patrik.

Bild på återvinningsstation för burkar och flaskor

Med tydliga bilder blir det lätt att sortera återvinningen

De flesta av de medverkande med autism har dagsplaneringar dekorerade med bilder på sådant de tycker om. En har snygga kändiskillar och en annan har hårdrocksartister. När personen får symbolen förstår hen att det är dags att gå till sin dagsplanering. Längst upp på listan finns symbolen eller texten med nästa programpunkt.

En del hjälpmedel är genialiskt enkla, som en matta som blivit ett utvärderingsformulär med hjälp av en glad och en sur smiley och ett avdelande streck i mitten. Här fäster personen bilder med kardborrehäftning för att visa vad hen gillat och inte gillat.

På kursgården är det också personer med funktionsnedsättning från en daglig verksamhet som står för service och mat. På väg till lunchen träffar jag en kille därifrån som stolt berättar att han gjort våra kurspärmar. Sen kramar han mig och säger ”Ta hand om dig!”

Det är lätt att le när man trivs.

Hanna Danmo
Skribent och föreläsare med Aspergers syndrom som varit på veckokurs i Värmland

Att åldras och dö – en del av livet

Jag och min fästman är nyförlovade. Vi har sagt att vi ska gifta oss inom fem år. Då kommer vi lova att ”älska varandra i nöd och lust tills döden skiljer oss åt”. Det är vackert men samtidigt lite sorgligt, eftersom det påminner om att ingenting är för evigt.

Döden är egentligen aktuell för oss hela livet på ett eller annat sätt. De flesta vuxna har nog varit med om att någon släkting eller vän dött. Många känner någon äldre person som kan dö inom en överskådlig framtid. Jag oroar mig själv ibland för att mina äldre släktingar ska bli allvarligt sjuka eller plötsligt avlida. Det kan ju gå så fort att man inte hinner förbereda sig på tanken och ta farväl. Då kommer jag ångra att jag inte spenderat mer tid med dem. Så det försöker jag göra med jämna mellanrum. Tyvärr blir det mest i samband med semester, födelsedagar och andra högtider.

Min farmor dog oväntat när jag var i tonåren. Det var första gången som någon jag kände plötsligt togs ifrån mig. Det kändes overkligt och i början förträngde jag det. På fikat efter begravningen frågade jag till och med efter henne, inte för att försöka vara rolig utan för att jag under en kort stund faktiskt ”glömt bort” att det inte var ett vanligt släktkalas som hon var försenad till utan hennes egen begravning.

Jag sörjer inte min farmor aktivt längre men när jag ser bilder på henne känner jag mig sorgsen och ibland gråtfärdig. Det händer att jag drömmer att hon lever. Då blir jag först väldigt glad men snabbt sorgsen och orolig för att hon ska försvinna igen.

Det är jobbigt att prata om döden. Det är nog därför många inte får reda på hur deras närstående vill ha det, till exempel på sin begravning, innan det är för sent. Döden är svår att förstå och prata om. Har man autism lär det bli ännu svårare. Är det därför det sällan pratas om ålderdom och död för och om oss med autism? Det är olyckligt eftersom det för oss ofta behövs ännu mer förberedelse i ännu mer god tid.

Att förstå sjukdom och död
Om döden ska bli ett naturligt samtalsämne behövs det nog att vi som barn får växa upp med vuxna som pratar öppet om döden. Boken ”Att förstå sjukdom och död och vad det kan lära oss om livet” av Catherine Faherty borde ha en självklar plats i många bokhyllor. ”Barn och vuxna med en autismspektrumdiagnos har lärt mig att det är absolut nödvändigt att prata väldigt tydligt om de saker som är svårast att förstå” skriver Catherine i inledningen.

Ibland har jag kallat den ”dödsboken”, men den är mycket mer än så. Den handlar om liv, sjukdom och död. Om känslor och kommunikation och vad vi kan lära oss om döden efter att ha kommit över den värsta sorgen efter någons bortgång. Egentligen borde vi alla läsa boken i förebyggande syfte för att fundera över livet och hur vi kan hantera sorgen när någon avlider. Och alla ska vi ju själva dö en dag.

Att åldras med autism
”När vi blir äldre krymper våra sociala nätverk. Närstående, vänner och kollegor blir också äldre och mindre rörliga, de kanske flyttare eller dör. Personer med autism har oftare än andra få eller inga vänner. Det sociala nätverket består inte sällan huvudsakligen av närstående. Om det sociala nätverket redan är litet kan det i ålderdomen bli i det närmaste obefintligt samtidigt som behovet av stöd ökar”. Det är ett citat från boken ”Äldre med autism” som min kollega Mats Jansson och överläkaren och autismforskaren Lena Nylander skrivit.

Alla som arbetar inom omsorgen borde vara beredda på att träffa äldre personer med autism och veta vad de ska göra. En bra början är att läsa denna bok. Det borde alla göra som jobbar inom äldrevården och på verksamheter och boenden för personer med autism.

Boken är lättläst och ger en introduktion om autism, åldrande och framför allt om kombinationen – att åldras med autism. Författarna beskriver vad som är bra att tänka på när det gäller vård, bemötande och förhållningssätt. Också före, i samband med och efter döden.

Donald Triplett, som pryder på bokens omslag, var den första personen med diagnosen autism. Han var fall nummer ett i Leo Kanners ursprungliga artikel om autism 1943. När Donald närmade sig åttio skrev två amerikanska journalister om hans liv. Donald hade då ett gott liv att se tillbaka på. Han har varit accepterad för den han är och fått rätt stöd av sin omgivning.

”De flesta som uppfyller kriterierna för autismdiagnos när de är barn gör det också som vuxna och de kommer att göra det även där de blir äldre. Det betyder inte alls stängda dörrar till att utvecklas eller att kunna tillägna sig nya erfarenheter och förmågor genom livets olika åldrar”, skriver Mats i boken. ”Med sin livshistoria visar Donald att goda levnadsvillkor med autism är möjliga, genom hela livet och långt upp i åldrandet.”

På slak lina i pensionsåldern
I boken ”Balansgång på slak lina” berättar Gunilla Brattberg, som själv har Aspergers syndrom och är pensionerad läkare, om att åldras med autismspektrumtillstånd.

Gunilla beskriver de problem hon upplever med stigande ålder. ”Det känns som om livet än mer än tidigare är en ständig balansgång på slak lina där det gäller att till varje pris hålla balansen för att inte ramla ner. För att uppnå optimal hälsa måste jag vara lagom aktiv och framförallt lagom social.”

Gunilla skriver om sitt behov av att vara ensam. Att vila i andras närvaro fungerar inte alls för henne. ”Ofta får jag höra att min ensamhet är självvald. Förvisso väljer jag ensamhet framför gemenskap då jag inte orkar med gemenskap mer än korta stunder, men i grunden är min ensamhet inte alls självvald. Den har tvingats fram av funktionsnedsättningen”, förklarar hon.

Gunilla skriver om missuppfattningen att alla med asperger är enstöringar som själva valt att vara ensamma. ”Men många har en stark önskan att få vänner och längtar efter kärleksrelationer. Problemet är att de inte vet hur man gör”.

Det Gunilla tror mest skulle störa hennes invanda rutiner vore en ofrivillig flyttning till ett äldreboende. ”Skulle det bli aktuellt”, skriver hon, ”så är det för att den egna förmågan att ta hand om sig sviktar. Om det händer finns bara ett sätt att undvika en krasch och det är att personalen har god utbildning om autismspektrumtillstånd”.

Det gäller att hålla modet uppe. Medvetenheten om autism blir generellt större och större för varje år. Så om trettio år när jag själv går i pension bör väl äldrevården också ha kunskap om autism? En sak är i all fall säker – om och när jag flyttar till ett äldreboende vill jag att det blir tillsammans med min nuvarande fästman.

Hanna Danmo
Skribent och föreläsare med Aspergers syndrom

 

Debutantbalen i Almedalen

Senaste åren har jag, likt Askungen, suttit och längtat och trängtat när förbundet varit i Almedalen. ”Vad är väl en Almedalsvecka, den är säkert tråkig, urtrist och alldeles, alldeles…….. underbar!” I år hade jag äntligen möjlighet att åka iväg och vi var ett glatt gäng från förbundet med två som var där för första gången. Jag har blivit ombedd att skriva om mina intryck som ny i Almedalen.

Att förbundet har ett tält i Almedalen känns som väldigt viktigt. Många är de människor som inte är medlemmar, men som vågar sig fram lite sakta, tittar i materialet och sen nästan alltid ställer frågor. Många är de som förmedlar små berättelser som anhöriga, arbetskamrater eller vänner. Tältet och vår närvaro där är grunden i vår medverkan vid Almedalen, tänker jag. Att våra T-shirtar har väl synlig logga gör att man också kan bli kontaktad när man går runt på området. Det är tydligt att autism är något som berör och är angeläget.

Tältet

Seminarierna som var ungefär 3 500 till antalet i år är en mycket stor del av Almedalen. Man får välja ut vilka seminarier som känns viktigast och fördela dessa mellan sig för att täcka så mycket som möjligt. Vi märkte några gånger att vår närvaro vid en del seminarier där vi satt långt fram i våra T-shirtar gjorde att vår målgrupp lyftes lite extra. Ett enkelt sätt att påverka… Våra egna seminarier var välbesökta, även om det har kommit ännu fler människor tidigare år. Det är väldigt bra att bjuda in nyckelpersoner till panelen, eftersom de då måste sätta sig in i våra frågor. Vår medverkan i andra organisationers seminarier är ytterligare ett sätt att kunna kasta ljus över de frågor vi anser är viktiga.

Något som jag kände väldigt starkt var närvaron av så många handikappförbund på samma ställe. Det gav mig en stark känsla av att vi är många i landet som strävar mot samma håll. Vi är många, vi är engagerade och tillsammans kan vi åstadkomma förändring! Det känner jag starkt, även om jag också är medveten om att förändring tar tid. Att vara på föräldrakrafts mingel tillsammans med flera hundra andra människor som drivs av samma engagemang, det fyllde mig med kraft. Överhuvudtaget blev jag påfylld mer än jag blev slutkörd, trots det intensiva schemat.

Almedalen är så mycket mer än det man ser på TV. Almedalen är inte bara partipolitikernas arena, det är i ännu större utsträckning arenan för intressepolitik och engagemang, för samhällsfrågor och samhällsutveckling. Almedalen innehöll betydligt mindre rosévin och betydligt mer ideellt engagemang än vad som är den gängse bilden som massmedia förmedlar.

Att jag har kompetensutvecklat mig inom funktionshinderfrågor genom att bryta båda fötterna och hamna i rullstol ett par veckor efter Almedalen är en helt annan historia, men den knyter på något vis ihop början och slutet av min semester…

Maria Grimståhl
Ledamot i förbundsstyrelsen

När ett äpple faller

Om uppmärksamhet på detaljer och låg tolerans för felaktigheter

Isaac Newton

Isaac Newton är en av vår historias mest betydelsefulla vetenskapsmän. Många hade sett ett äpple falla från ett träd, men Newton var först med att koppla samman äpplets fall med planeternas rörelse runt solen och tänka att det var samma osynliga kraft som påverkade äpplet och planeterna. Newton använde teorier och matematiska formler som revolutionerade samtidens förståelse för de krafter som styr universums rörelser och han geniförklarades redan under sin livstid.

Däremot var Newton inte mycket för samtal och socialt umgänge. Han hade endast få vänner men hade betydligt lättare att få ovänner. Han hade uppslukande ensidiga intressen, på gränsen till det tvångsmässiga, och var ofta så inne i sitt arbete att han glömde andra saker, som att äta. Man kan ana en bristande flexibilitet I hans natur. Vid ett tillfälle när han skulle hålla en föreläsning hade något blivit fel och det var ingen som kom. Ingen. Då höll han föreläsningen ändå, för en tom sal. Det var ju bestämt att han skulle föreläsa…

Hade Isaac Newton autism? Det går av flera anledningar inte att sätta en sådan diagnos på historiska personer. Även för väldigt kända personer har vi ofta för otydliga och osammanhängande detaljer att gå på. Vi kan inte självklart sätta saker i rätt kontext. Vi har inte hela bilden i just det sammanhanget, vid den tiden.

I Newtons fall är det väl ändå så att det med ganska stor sannolikhet går att säga att han i alla fall hade en personlighetstyp som ligger väldigt nära det vi idag kallar autism. Hade han fått en diagnos idag? Det kan vi inte veta. Om han hade levt idag och fått en autismdiagnos, hur skulle hans unika begåvning då ha tagits tillvara? Det vet vi inte heller.

När vi pratar om kognitiva eller utvecklingsneurologiska funktionsavvikelser som autism av olika former så fokuserar vi ofta på det som är nedsättning, begränsande och hindrande. Vi pratar om vad människor har svårt för. Det är på ett sätt rimligt. Det är ju därför vi alls pratar om det. Det är därför vi behöver begrepp och termer för det. Men människor, alla människor, har många sidor.

Positiva sidor av autism
Som motvikt till problemorienteringen brukar man ibland istället lyfta fram positiva egenskaper som kan vara förknippade med autism. När man pratar om vilka positiva egenskaper personer med autism kan ha hänvisar man ofta till historiska personer som kanske hade någon form av autism.

Några av de många namn som brukar nämnas då är till exempel Charles Darwin, Marie Curie, H C Andersen, George Orwell, Immanuel Kant, Ludwig Wittgenstein, Andy Warhol, Emily Dickinson, Karl XII och en hel del fler. För den som är intresserad så finns det listor och artiklar att googla fram och läsa. Några som nämns i sådana funderingar känns rimliga tycker jag (till exempel H C Andersen och kanske Ludvig Wittgenstein), andra känns mer långsökta och spekulativa. Andra än jag gör naturligtvis andra bedömningar.

Hans Asperger hör till de som då och då nämns i sådana sammanhang. Han lär ha varit ett ensamt och ”udda” barn som hade svårt att få vänner. Han var under skoltiden fokuserat intresserad av den österrikiske poeten Franz Grillparzer, vars poesi han oavbrutet citerade för helt ointresserade skolkamrater. Han citerade ofta sig själv och pratade ibland om sig själv i tredje person.

Kanske byggde Aspergers intresse för de pojkar han beskrev på 40-talet, som hade det Asperger kallade autistisk psykopati, på att han delvis kände igen sig själv? Flera årtionden senare kom engelska forskare som Lorna Wing att intressera sig för hans studier och vi började använda Aspergers syndrom som begrepp för autism med begåvning inom normalvariationen.

Men vi behöver inte bläddra i historieböcker och gissa för att hitta framstående vetenskapsmän och personligheter med autism. Vi har naturligtvis levande sådana idag, där vi vet att de har autism. Två kända sådana personer är Temple Grandin och Vernon Smith.

Temple Grandin är professor vid Colorado State University och undervisar och forskar om djurs beteende och husdjurs välfärd. Hon är hedersdoktor vid många universitet världen runt, bland annat vid Sveriges lantbruksuniversitet. Grandin har autism och utanför lantbruksuniversitetens värld är hon kanske mest känd för det. Hon har skrivit flera böcker om autism, HBO har gjort en film om hennes uppväxt och hon har varit på tidskriften Times lista över världens 100 mest inflytelserika människor.

Vernon Smith är professor vid George Mason University i Virginia. 2002 fick han Sveriges Riksbanks pris i ekonomisk vetenskap till Alfred Nobels minne. Det är mycket hedersamt och tillräckligt för att få skaka hand med svenska kungen. Smiths meritlista är enormt imponerande och det finns både priser i experimentell ekonomi och universitetsinstitutioner uppkallade efter honom. 2005 berättade han offentligt att han har diagnosen Aspergers syndrom.

Att få vara som folk är mest
Men om vi annars riskerar att fokusera på problem och begränsningar när vi pratar om autism, så kan ett allt för ensidigt fokuserande på unika och genialiska begåvningar också bli lite tokigt. ”Kan man inte bara få vara som folk?”, suckade en bekant med asperger vid ett tillfälle när ännu en nyhet dök upp om en ung person med autism som hade någon helt unik begåvning. En annan bekant med aspergerdiagnos konstaterade vid ett annat tillfälle att ”det känns som om man borde vara jättesmart om man har asperger, att folk förväntar sig det. Men jag känner mig ganska normalkorkad…”

Ibland hör jag argument att vi måste öppna upp högre studier och arbetsmarknaden bättre för personer med autism – så att vi inte går miste om en ny Newton, Grandin eller Smith. Och det är klart att det vill vi ju inte missa. Men det ska kanske inte vara huvudorsaken? Inte ska man behöva vara ett geni om man har autism för att få tillgång till högskola och arbete. De flesta av oss är ju ”som folk” och ”normalkorkade”, oavsett autism eller inte, och vi förtjänar alla samma rätt till möjlighet till arbete och studier.

Ärligt talat har troligen många med autism av olika slag betydligt mer gemensamt med Lasse Åbergs folkkära figur Stig-Helmer än med unika genier som Newton. Och det räcker väl ganska långt tycker jag att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter.

Stig-Helmer är en påhittad figur. Det är absolut inte uttalat att han har autism, men återigen kan vi se att han har en personlighetstyp som åtminstone ligger nära spektrumet. Lasse Åberg har i en intervju häromåret i Ögonblick berättat att han själv känner igen sig i ”autism light”, vilket troligen också slår igenom hos Stig-Helmer.

Att arbeta som kvalitetstestare av brödrostar kräver noggrannhet, låg tolerans för felaktigheter, detaljfokus och annat som vi kan uppfatta som positiva drag av autism. Stig-Helmers osäkerhet och fumlighet i sociala sammanhang behöver inte påverka hans arbete.

”We need all kind of minds”
Att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter. I mina öron låter det verkligen som mycket intressanta personlighetsdrag på arbetsmarknaden. Internationellt ser vi också att det blir fler och fler arbetsgivare som börjar tänka så.

Det italienska kosmetikaföretaget L’Oréal inledde häromåret ett långsiktigt projekt att anställa fler personer med autism. Det man vill är att i den ordinarie arbetsstyrkan få med fler unga vuxna med autism att arbeta med databaser, arkivering, paketering, kvalitetskontroller och säkerhet. Det är arbetsuppgifter där uppmärksamhet på detaljer, uthållighet och låg tolerans för felaktigheter är mycket värdefulla egenskaper.

Internationella företag som Vodafone och SAP har tidigare gått ut och sagt att om ungefär en procent av befolkningen har autism, så vill de att det ska återspeglas i deras personalstyrka. De vill fånga upp de positiva egenskaperna hos ”vanligt folk” med autism, för att de är värdefulla för företaget. Häromveckan kunde vi se i media att Microsoft gick ut med liknande ambitioner. Deras globala operativa chef Mary Ellen Smith förtydligade att personer med autism ofta har egenskaper som Microsoft ser som värdefulla.

Men det de här framgångsrika internationella företagen också sett är att det överhuvudtaget är en tillgång med en mer varierad personalstyrka. Det ger hållbarhet och utveckling.

Det är dags för stora etablerade svenska företag att ta stafettpinnen från Vodafone, L’Oréal, Microsoft och andra internationella företag. Vi behövs allihop. Med eller utan funktionsnedsättning och med eller utan unika genialiska begåvningar. Det har inte med filantropi eller CRC, corporate social responsibility, att göra. Det är inte för att vara snäll man ska anställa alla sorter, utan för att det är bra. Mångfald är bättre än enfald helt enkelt. Eller som Temple Grandin säger i en filmad föreläsning: ”We need all kind of minds.”

Mats Jansson
är glad att det också finns plats åt oss som skriver för långa bloggar, ibland missar detaljer och släpper igenom ett och annat fel.

5 minuter på Sergels Torg

anne_sergel_1_webb      fridolin_sergel

Vi pratar i olika sammanhang om vuxna i termer av att gå in i väggen, stress, utmattningsdepression osv. och många som är här idag lever under en otrolig press. På en konferens om skolan i våras togs frågan upp om föräldrar som har svårt att sköta sina jobb och blir utbrända för att barnen inte får rätt stöd i skolan. En skolchef svarade då ”föräldrar kan ibland ha lite för höga förväntningar”. Men VÄNTA nu, tänkte jag. Tänker hon curling, tänker hon räkmacka? Är det för höga förväntningar att skollagen följs, att våra barn lär sig saker och utvecklas? Och framför allt att de mår bra!

Om våra barn mådde bra skulle vi väl inte vara här? Vi skulle hellre sköta våra jobb och vara med våra barn och ungdomar och bygga med lego, spela Mario Kart eller kanske diskutera politik eller musik.

Nej, vi curlar inte, vi röjer skog! Vi är skogshuggare som försöker få terrängen någorlunda framkomlig för barnen för att de ska orka överhuvudtaget. Kämpa får de göra ändå. Visst vore det trevligt om vi också kunde glida runt lite med en kvast istället för att streta med röjsågen, men vi pratar om barn som är utbrända redan i årskurs 2, men då pratar man om skolplikt vilket är absurt när ett barn är så fyllt av ångest. Vi måste ta barns ohälsa på lika stort allvar som vuxnas.

Vad är det som behövs då? Lagefterlevnad och resurser har nämnts här tidigare. Tidiga insatser är makalöst lönsamt, det vet väl de flesta kommuner egentligen men har kanske inte hittat rätt styrsystem för det, men jag vill också nämna att stödet är viktigt även för unga och vuxna och att många behöver få en andra chans på t ex komvux eller folkhögskolor. Rusta inte ner det! Goda intentioner t ex i skollagen och LSS har förvandlats till snäva tolkningar för att spara pengar. Hur ska visioner om delaktighet och jämlikhet bli verklighet då?

Rapport efter rapport och även Autism- och Aspergerförbundets skolenkäter visar att det behövs mer kompetens om autism. Det ÄR annorlunda och det ÄR svårt. För personal och för familjen.
Den kinesiske filosofen Konfucius sa så här:
Verklig kunskap är att förstå omfattningen av ens okunnighet.

Att förstå att det är komplicerat är första steget i utvecklingen. Man kan då bolla med kollegor, få handledning utifrån, samarbeta med vårdnadshavare, prata med eleven. För att uppnå denna grund måste det in i utbildningar för lärare, rektorer, speciallärare m m. Just nu är det ett lotteri, det kan funka bra i ett klassrum men betydligt sämre i rummet bredvid. Hur fungerar ledarskapet då? Ger man lärarna rätt förutsättningar?

Med rätt kompetens minskar risken för att man feltolkar ett beteende och ställer orimliga krav. Ett barn med autism har ofta svårt att kommunicera sina tankar och behov och än svårare blir det om det dessutom finns en intellektuell funktionsnedsättning med i bilden så i allra högsta grad behövs autismkompetens också i särskolan.

Med rätt kompetens kan man göra väldigt mycket med små medel. Bäst resultat får man om skola och hem respekterar varandra och samarbetar. Jag talar av egen erfarenhet. Min son var en gång en väldigt stressad liten kille som väldigt ofta inte kunde vara i klassrummet, men är nu en harmonisk ung man som studerar programmering på högskola. Många av hans lärare har visat att de tror på honom, accepterat honom som han är, uppmuntrat, anpassat och gjort undantag så att han fick en rättvis chans, men det har inte varit något självspelande piano. Det har också krävts mycket av oss föräldrar.

För en likvärdig skola där alla utvecklar sin fulla potential behövs en mer flexibel syn på skolan och dess pedagogik. Barn vill lyckas, barn vill lära sig och de har olika förutsättningar. En del kan gå i en stor klass med kompetent stöd, en del behöver ett mindre och lugnare sammanhang för att blomma. Inget är mer värt än det andra.
Släck inte ljuset i barnens ögon!
Tal
Anne Lönnermark på Sergels Torg den 10 december 2014

Lyfta upp eller trycka ner?

 

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 kommer att hållas i Stockholm 15 – 16 april. Då handlar det om verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism. Medverkar gör Bo Hejlskov Elvén, Gunilla Thunberg, Elisabeth Råberg, Socialstyrelsen med flera.

Jag är ibland ute och pratar med eller föreläser för olika personalgrupper som möter autism i sitt arbete. Ofta pratar jag om varför det är viktigt med autismspecifik kompetens. Som ett av flera tydliga exempel brukar jag visa en bild på en låda.

Lådan är ungefär två gånger två meter. Den står i ett tomt rum. Där finns något som ser ut som en pall och kanske en mindre låda bredvid.

en låda i ett rum

Den stora lådan på bilden kallades Mysen. Dit släpade personalen på ett kommunalt korttidsboende i västra Sverige en trettonårig pojke när han var ”besvärlig”. Sedan fick han sitta ensam, instängd i lådan. Eller banka och skrika. Förtvivlad.

Mysen uppdagades 2011. Så småningom kom två av tre åtalade kvinnliga medarbetare att dömas för olaga frihetsberövande. Den manliga chefen åtalades inte. Jag blir matt när jag tänker på det. Det är som en bisarr ”finn så många fel som möjligt”-lek.

En bit längre upp i Sverige visade det sig året innan att en man på ett LSS-boende varje natt i mer än tjugo år bundits fast i sin säng. Samma år i södra Sverige kom det fram att en annan man på ett annat LSS-boende i tjugofem års tid haft händerna bakbundna med strumpor dygnet runt, utom när han åt eller duschade.

2012 hittades en drygt sjuttioårig man på ett boende i södra Stockholm i en skrubb som var obetydligt större än Mysen. Det enda som fanns i skrubben var en madrass på golvet.

De har alla gemensamt att de har autism.

Det är svårt att läsa. Det är svårt att tänka att det är möjligt. Att det händer här. Nu, på tjugohundratalet.

För över tjugo år sedan började jag arbeta på ett gruppboende för vuxna personer med autism som tidigare varit på de då relativt nyligen nedlagda stora institutionerna. Där fanns människor som varit inlåsta i årtionden, ibland sedan de var barn. En av de boende hade tidigare, på institutionen, i åratal hållits inlåst i ett rum utan fönster och möbler, med en plastmadrass på golvet och utan kläder på kroppen. Maten kom i en plastskål och hygienen bestod av att bli avspolad med en slang.

Det är en ”det får inte hända”-upplevelse att ta del av de människornas livshistoria.

Nästan tjugo år senare kommer jag likväl i kontakt med en situation där en person hålls inlåst i ett tomt rum i flera år, visserligen med kläder på kroppen. Där är en lång rad av bältesläggningar och vårdplaner som består av att personen med autism, ojämn begåvning och svåra perceptionsstörningar genom samtal och inlåsning ska ”lära sig att förstå att dennes beteende inte är acceptabelt”. Det är i sluten psykiatri. Tvångsvård. Då får man låsa in och bälta människor.

Att man får betyder inte att man bör. I Stockholm anmälde häromåret personalen på en BUP-klinik med heldygnsvård sig själva till Inspektionen för vård och omsorg. ”Vi tror att vi bryter mot lagen” sa de. När det slogs upp i Dagens Nyheter hade sex av de åtta ungdomar som räknades upp som exempel en autismdiagnos. En tolvårig flicka med autism hade bälteslagts arton gånger på en och en halv månad. Arton gånger. Hur många gånger behöver det ta innan man tänker att man ska prova något annat? Chefen för kliniken muttrade surt i media att det inte var sant. Det var ”bara” tolv gånger…

Att personer med autism här och nu blir nedbrottade, fasthållna, inlåsta och fastbundna borde inte hända, men det gör det.

Sådana förskräckliga exempel är den otäcka toppen på det berg av tvingande och begränsande åtgärder personer med autism utsätts för i olika sammanhang. Den topp som ibland ger rubriker i tidningarna. En mycket större grupp utsätts regelbundet för vardagligare tvingande och begränsande åtgärder som en följd av att personalen inte getts rätt förutsättningar att göra bästa möjliga arbete. Sådant som inte självklart ger rubriker i media.

Tvingande och begränsande åtgärder mot personer med autism kan handla om kränkningar, attityder, knuffar, tillfälliga inlåsningar eller sådana uppfostrande förhållningssätt som gör att man till exempel nekas en kopp kaffe för att man inte ”uppfört sig” tidigare på dagen. Det kan handla om att man körs ut från ett gemensamt utrymme på gruppboendet, att kök eller dörrar hålls låsta, att det finns besökstider för närstående i boendet. Att man som personal har föreställningar om att någon ”kan om den vill”, ”bara testar” eller ”försöker provocera”. Kort sagt om att någon annan återkommande oreflekterat ger sig själv tolkningsföreträde av behov och önskningar och av vad som är rätt och riktigt för personen med autism.

Denise Malmberg och Kerstin Färm har skrivit om polisens och socialtjänstens hantering av brott och övergrepp mot personer med funktionsnedsättning. De sätter fingret på det. De skriver att det ibland kan vara svårt att avgöra om ett bemötande från personal handlar om ”uppfostran”, övergrepp eller brott. Om däremot samma handling utfördes mot en icke funktionshindrad person skulle det inte råda någon tvekan om att det handlar om ett brott eller övergrepp som borde leda till åtgärd.

När man som medarbetare eller verksamhet inte har rätt verktyg att förstå och möta autism ser vi alldeles för ofta hur lätt det blir fel.

Om man har ett arbete där syftet är att ge människor stöd till livskvalitet så som de själva definierar den och i det arbetet möter personer med autism – då måste det utöver annan grundläggande kompetens också till autismspecifik kompetens. Det behöver även finnas tid för planering, utvärdering och reflektion i personalgruppen och det behöver finnas möjlighet till extern handledning.

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 har rubriken:

LYFTA UPP ELLER TRYCKA NER?
Verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism.

konf2015

För första gången sedan åttiotalet har Autism- och Aspergerförbundet en stor konferens i Stockholm efter att under många år ha varit runt i andra delar av landet. Det kommer att bli två spännande dagar med inspirerande föreläsningar, etiska reflektioner och konkreta verktyg för bättre förståelse och för att kunna ge bättre stöd.

Vi kan lyfta upp människor istället för att trycka ner. Det är vad medarbetare och verksamheter runt om i landet vill med sitt arbete. Vi vet att många redan gör ett fantastiskt arbete och är sugna på att höja nivån lite till.

Programmet och annan information om konferensen hittar du på www.autism.se/konferens

Mats Jansson
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet