När ett äpple faller

Om uppmärksamhet på detaljer och låg tolerans för felaktigheter

Isaac Newton

Isaac Newton är en av vår historias mest betydelsefulla vetenskapsmän. Många hade sett ett äpple falla från ett träd, men Newton var först med att koppla samman äpplets fall med planeternas rörelse runt solen och tänka att det var samma osynliga kraft som påverkade äpplet och planeterna. Newton använde teorier och matematiska formler som revolutionerade samtidens förståelse för de krafter som styr universums rörelser och han geniförklarades redan under sin livstid.

Däremot var Newton inte mycket för samtal och socialt umgänge. Han hade endast få vänner men hade betydligt lättare att få ovänner. Han hade uppslukande ensidiga intressen, på gränsen till det tvångsmässiga, och var ofta så inne i sitt arbete att han glömde andra saker, som att äta. Man kan ana en bristande flexibilitet I hans natur. Vid ett tillfälle när han skulle hålla en föreläsning hade något blivit fel och det var ingen som kom. Ingen. Då höll han föreläsningen ändå, för en tom sal. Det var ju bestämt att han skulle föreläsa…

Hade Isaac Newton autism? Det går av flera anledningar inte att sätta en sådan diagnos på historiska personer. Även för väldigt kända personer har vi ofta för otydliga och osammanhängande detaljer att gå på. Vi kan inte självklart sätta saker i rätt kontext. Vi har inte hela bilden i just det sammanhanget, vid den tiden.

I Newtons fall är det väl ändå så att det med ganska stor sannolikhet går att säga att han i alla fall hade en personlighetstyp som ligger väldigt nära det vi idag kallar autism. Hade han fått en diagnos idag? Det kan vi inte veta. Om han hade levt idag och fått en autismdiagnos, hur skulle hans unika begåvning då ha tagits tillvara? Det vet vi inte heller.

När vi pratar om kognitiva eller utvecklingsneurologiska funktionsavvikelser som autism av olika former så fokuserar vi ofta på det som är nedsättning, begränsande och hindrande. Vi pratar om vad människor har svårt för. Det är på ett sätt rimligt. Det är ju därför vi alls pratar om det. Det är därför vi behöver begrepp och termer för det. Men människor, alla människor, har många sidor.

Positiva sidor av autism
Som motvikt till problemorienteringen brukar man ibland istället lyfta fram positiva egenskaper som kan vara förknippade med autism. När man pratar om vilka positiva egenskaper personer med autism kan ha hänvisar man ofta till historiska personer som kanske hade någon form av autism.

Några av de många namn som brukar nämnas då är till exempel Charles Darwin, Marie Curie, H C Andersen, George Orwell, Immanuel Kant, Ludwig Wittgenstein, Andy Warhol, Emily Dickinson, Karl XII och en hel del fler. För den som är intresserad så finns det listor och artiklar att googla fram och läsa. Några som nämns i sådana funderingar känns rimliga tycker jag (till exempel H C Andersen och kanske Ludvig Wittgenstein), andra känns mer långsökta och spekulativa. Andra än jag gör naturligtvis andra bedömningar.

Hans Asperger hör till de som då och då nämns i sådana sammanhang. Han lär ha varit ett ensamt och ”udda” barn som hade svårt att få vänner. Han var under skoltiden fokuserat intresserad av den österrikiske poeten Franz Grillparzer, vars poesi han oavbrutet citerade för helt ointresserade skolkamrater. Han citerade ofta sig själv och pratade ibland om sig själv i tredje person.

Kanske byggde Aspergers intresse för de pojkar han beskrev på 40-talet, som hade det Asperger kallade autistisk psykopati, på att han delvis kände igen sig själv? Flera årtionden senare kom engelska forskare som Lorna Wing att intressera sig för hans studier och vi började använda Aspergers syndrom som begrepp för autism med begåvning inom normalvariationen.

Men vi behöver inte bläddra i historieböcker och gissa för att hitta framstående vetenskapsmän och personligheter med autism. Vi har naturligtvis levande sådana idag, där vi vet att de har autism. Två kända sådana personer är Temple Grandin och Vernon Smith.

Temple Grandin är professor vid Colorado State University och undervisar och forskar om djurs beteende och husdjurs välfärd. Hon är hedersdoktor vid många universitet världen runt, bland annat vid Sveriges lantbruksuniversitet. Grandin har autism och utanför lantbruksuniversitetens värld är hon kanske mest känd för det. Hon har skrivit flera böcker om autism, HBO har gjort en film om hennes uppväxt och hon har varit på tidskriften Times lista över världens 100 mest inflytelserika människor.

Vernon Smith är professor vid George Mason University i Virginia. 2002 fick han Sveriges Riksbanks pris i ekonomisk vetenskap till Alfred Nobels minne. Det är mycket hedersamt och tillräckligt för att få skaka hand med svenska kungen. Smiths meritlista är enormt imponerande och det finns både priser i experimentell ekonomi och universitetsinstitutioner uppkallade efter honom. 2005 berättade han offentligt att han har diagnosen Aspergers syndrom.

Att få vara som folk är mest
Men om vi annars riskerar att fokusera på problem och begränsningar när vi pratar om autism, så kan ett allt för ensidigt fokuserande på unika och genialiska begåvningar också bli lite tokigt. ”Kan man inte bara få vara som folk?”, suckade en bekant med asperger vid ett tillfälle när ännu en nyhet dök upp om en ung person med autism som hade någon helt unik begåvning. En annan bekant med aspergerdiagnos konstaterade vid ett annat tillfälle att ”det känns som om man borde vara jättesmart om man har asperger, att folk förväntar sig det. Men jag känner mig ganska normalkorkad…”

Ibland hör jag argument att vi måste öppna upp högre studier och arbetsmarknaden bättre för personer med autism – så att vi inte går miste om en ny Newton, Grandin eller Smith. Och det är klart att det vill vi ju inte missa. Men det ska kanske inte vara huvudorsaken? Inte ska man behöva vara ett geni om man har autism för att få tillgång till högskola och arbete. De flesta av oss är ju ”som folk” och ”normalkorkade”, oavsett autism eller inte, och vi förtjänar alla samma rätt till möjlighet till arbete och studier.

Ärligt talat har troligen många med autism av olika slag betydligt mer gemensamt med Lasse Åbergs folkkära figur Stig-Helmer än med unika genier som Newton. Och det räcker väl ganska långt tycker jag att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter.

Stig-Helmer är en påhittad figur. Det är absolut inte uttalat att han har autism, men återigen kan vi se att han har en personlighetstyp som åtminstone ligger nära spektrumet. Lasse Åberg har i en intervju häromåret i Ögonblick berättat att han själv känner igen sig i ”autism light”, vilket troligen också slår igenom hos Stig-Helmer.

Att arbeta som kvalitetstestare av brödrostar kräver noggrannhet, låg tolerans för felaktigheter, detaljfokus och annat som vi kan uppfatta som positiva drag av autism. Stig-Helmers osäkerhet och fumlighet i sociala sammanhang behöver inte påverka hans arbete.

”We need all kind of minds”
Att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter. I mina öron låter det verkligen som mycket intressanta personlighetsdrag på arbetsmarknaden. Internationellt ser vi också att det blir fler och fler arbetsgivare som börjar tänka så.

Det italienska kosmetikaföretaget L’Oréal inledde häromåret ett långsiktigt projekt att anställa fler personer med autism. Det man vill är att i den ordinarie arbetsstyrkan få med fler unga vuxna med autism att arbeta med databaser, arkivering, paketering, kvalitetskontroller och säkerhet. Det är arbetsuppgifter där uppmärksamhet på detaljer, uthållighet och låg tolerans för felaktigheter är mycket värdefulla egenskaper.

Internationella företag som Vodafone och SAP har tidigare gått ut och sagt att om ungefär en procent av befolkningen har autism, så vill de att det ska återspeglas i deras personalstyrka. De vill fånga upp de positiva egenskaperna hos ”vanligt folk” med autism, för att de är värdefulla för företaget. Häromveckan kunde vi se i media att Microsoft gick ut med liknande ambitioner. Deras globala operativa chef Mary Ellen Smith förtydligade att personer med autism ofta har egenskaper som Microsoft ser som värdefulla.

Men det de här framgångsrika internationella företagen också sett är att det överhuvudtaget är en tillgång med en mer varierad personalstyrka. Det ger hållbarhet och utveckling.

Det är dags för stora etablerade svenska företag att ta stafettpinnen från Vodafone, L’Oréal, Microsoft och andra internationella företag. Vi behövs allihop. Med eller utan funktionsnedsättning och med eller utan unika genialiska begåvningar. Det har inte med filantropi eller CRC, corporate social responsibility, att göra. Det är inte för att vara snäll man ska anställa alla sorter, utan för att det är bra. Mångfald är bättre än enfald helt enkelt. Eller som Temple Grandin säger i en filmad föreläsning: ”We need all kind of minds.”

Mats Jansson
är glad att det också finns plats åt oss som skriver för långa bloggar, ibland missar detaljer och släpper igenom ett och annat fel.

Annonser

Vad ska vi kalla autism?

I den kommande första svenska översättningen av DSM-5 ser det ut som att Autism Spectrum Disorder kommer att heta autism, kort och gott.

Ord och begrepp som vi använder för autism har förändrats flera gånger sedan Leo Kanner först beskrev autism på 1940-talet. I Sverige användes länge begrepp som psykotiska barn och barndomspsykos när man pratade om autism. Begreppet ”autism” användes också, parallellt med dessa begrepp. Med tiden blev autism det som användes mest.

På åttiotalet började man använda Aspergers syndrom för att beskriva autism hos personer med begåvning och språk som följer en typisk utveckling. Det identifierades även andra som uppenbarligen hade autism, men som inte riktigt passade in i diagnoskriterier för varken autism eller Aspergers syndrom. Därför började man också prata om autismliknande tillstånd och atypisk autism.

Det var vid ungefär samma tid som det uppmärksammades att autism kunde ses som ett spektrum. Det tyckte många var ett bra beskrivande sätt att prata om autism. Allt fler kom att prata om autismspektrumstörningar när de menade hela autismområdet. ”Störningar” kom ganska snart att uppfattas som negativt och de senaste tio åren har de flesta valt att istället prata om autismspektrumtillstånd.

Vi har genom åren använt en mängd olika begrepp och ord när vi pratar om autism. Ofta har de använts parallellt i olika sammanhang: infantil autism, autistiskt syndrom, Kanners syndrom, autistisk störning, autism i barndomen, högfungerande autism, Aspergers syndrom, autistisk psykopati, atypisk autism, autismliknande tillstånd, genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation…

Ibland har de begrepp vi använt i vardagligt tal följt de termer som använts i manualer och klassifikationer, ibland har de inte gjort det. Men det är hela tiden grundläggande samma sak vi pratat om med alla dessa begrepp. Vi har använt dem för att prata om en kvalitativ begränsning (”annorlundahet”) i socialt samspel och ömsesidig kommunikation och om begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Det som vi kallar autism.

Autism finns hos ett brett spektra av mänskligheten. Någon har en samtida utvecklingsstörning och epilepsi och behöver väldigt mycket stöd i vardagen. Någon annan är programmerare av nyskapande mjukvara inom IT-området. Där är någon som tycker om doften av bibliotek på morgonen. Och där någon som befinner sig i en omgivning som inte förstår eller förmår att erbjuda tillräcklig visuell tydlighet i tillvaron.

För en del är autism, bortsett från petitesser som att man inte riktigt förmår låtsas vara intresserad av kollegans semesterbilder, snarast en upplevd tillgång i vardagen med detaljsinne, skarp logik och låg tolerans för felaktigheter som bonus. För andra är det väldigt besvärligt att ta sig fram genom en svårtolkad vardag.

I den amerikanska diagnosmanualen Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders har man i den senaste versionen, DSM-5, från 2013 slagit samman de autismdiagnoser som fanns i den tidigare versionen och samlat dem under en övergripande autismdiagnos som där heter Autism Spectrum Disorder, ”autismspektrumstörning”. Istället för separata autismdiagnoser betonas istället vikten av att tydligare identifiera individuella faktorer.

När DSM-5 publicerades 2013 var det många som snabbt tänkte att nu ska det heta autismspektrumtillstånd. Andra ville vara lite mer avvaktande. Några ville behålla de begrepp som de själva använt i flera år. Nu först väntas snart en svensk översättning av ”pocketversionen” Mini-D-5 och då verkar det som att den svenska översättningen av Autism Spectrum Disorder kommer att vara ”autism”, varken mer eller mindre. Jag tänker att det är en rimlig väg att gå.

Personligen tycker jag att autismspektrumtillstånd är ett långt och otympligt ord som inte självklart har ett större förklaringsvärde än autism. Autism är däremot ett kort och behändigt ord. Använder man autism slipper man också de för utomstående helt obegripliga bokstavsförkortningarna AST (autismspektrumtillstånd), ASD (Autism Spectrum Disorder) ASC (Autism Spectrum Condition) och ASS (autismspektrumsyndrom). Jag tycker inte vi behöver fler förkortningar och raljerande kommentarer om ”bokstavsbarn”.

Ute i Europa har jag noterat att det blivit vanligare bland våra systerorganisationer och i andra sammanhang att man kort och gott använder autism. Vid behov förklarar man och förtydligar att man just nu pratar om till exempel personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning som behöver en meningsfull aktivitet snarare än arbete. Eller att det i ett annat sammanhang handlar om studenter på universitet och högskola. Alla sådana beskrivande förklaringar, både på grupp och på individnivå, hade man tveklöst behövt göra också om man hade använt ett omständigare begrepp som Autism Spectrum Disorder.

DSM är till för psykiatrin. Det är en vägledning, ett hjälpmedel för psykiatrin. DSM är inte en förteckning över vilka begrepp och termer som måste användas i andra sammanhang. Världshälsoorganisationens ICD, som är officiell klassifikation i svensk hälso- och sjukvård är inte heller en tvingande terminologihandbok i andra sammanhang. Vi kan använda andra ord och begrepp, men vi behöver för vår egen skull vara begripliga för andra människor som vi vill kommunicera med.

Begreppen vi använder för autism kommer att spreta även i fortsättningen. Någon kommer säga Aspergers syndrom och kalla sig själv ”aspergare”. Helt okej. Någon annan kommer säga autism. Helt okej. Ytterligare någon kommer säkert att prata om autismspektrumsyndromstillstånd. Det är väl också… ja, ganska okej. Vi måste oavsett det förtydliga andra faktorer både om en individ eller om en grupp. Den pedagogiska utmaningen i att informera och förklara hur olika autism kan se ut finns kvar – oavsett om vi kallar det autismspektrumtillstånd, genomgripande störning i utvecklingen UNS eller något annat.

Själv tänker jag att om vi pratar om autism så kanske vi kan kalla det autism?

Mats Jansson
Ord- och begreppsintresserad ombudsman

 

 

Att skriva om autism

Tänk vad bra det vore om journalister och andra skribenter tog sig tid att tänka en stund på vilka ord de använder när de ska skriva om autism. Inspirerad av Autism- och Aspergerförbundets brittiska systerförening har jag här listat några ord som jag tänker att det vore bra att journalister funderade på hur de används.  Förutom att kolla hur man stavar Aschberg… Aspber.. Asb.. Ja, ni vet 🙂

Många håller nog med mig om listan, men kanske finns det ord i den som du tar illa vid dig av? Eller ord och uttryckssätt som du tycker saknas?

Går det att hitta ett sätt att prata om funktionsnedsättningar som ingen tar illa vid sig av? Ja, jag tror att det går och tycker att det är viktigt att vi försöker. Här är mina start-tips till journalister och andra som ska skriva om autism:

Använd inte: sjukdom
Använd: funktionsnedsättning

Undvik:
handikapp
Använd hellre: funktionshinder
[Se gärna Socialstyrelsens termbank om du undrar vad det är för skillnad.]

Undvik: en autistisk person, autist, aspergare
Använd hellre: med autism, med Aspergers syndrom, med ett autismspektrumtillstånd, har autism

Ex: Eva har autism. Adam, en ung man med ett autismspektrumtillstånd. En kurs för personer med Aspergers syndrom.

[I Sverige och internationellt finns en lång tradition av att se personen först, inte funktionsnedsättningen. Däremot finns det personer som använder uttryck som autist eller aspergare om sig själva.]

Undvik: AST, ASD, ASS, AS…
[Förkortningar är ofta obegripliga utom för de mest insatta. Fundera på vem du vänder dig till med texten.]

Undvik: autismspektrumstörning
Använd hellre: autismspektrumtillstånd
[”Störning” upfattas värdeladdat och negativt.]

Använd inte: lider av autism/Aspergers syndrom/autismspektrumtillstånd
Använd: har autism etc
[Däremot kan man lida av omgivningens okunnighet, fördomar eller av brist på anpassningar.]

Undvik: normalt utvecklade barn
Använd hellre: typiskt utvecklade barn

Undvik: normal
[Kom igen nu, allvarligt… vem är “normal”?]

Vilka ord och uttryckssätt tänker du att man bör undvika och vilka vill du se att journalister och andra använder?

Mats Jansson
tog en paus och funderade lite på ord

Autismspecifik kompetens måste vara grunden

Med lång praktisk yrkeserfarenhet inom autismområdet får vi ofta frågor om vad det finns för fungerande stöd för personer med autismspektrumtillstånd (autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd). Då brukar vi svara att det som behövs är autismspecifik kompetens.

En autismspecifik kompetens behövs för att kunna göra en bedömning av vad som kan vara ett fungerande stöd för den enskilde personen. Det finns inga universalmetoder eller någon generell stödinsats som fungerar för alla. Till det behövs även, det borde egentligen inte behöva sägas, en lyhördhet och respekt för individens önskemål, förutsättningar och behov. Personer med autismspektrumtillstånd ska inte ”göras om”, men de bör få möjlighet till stöd i att hitta strategier i situationer som de själva upplever som svåra att hantera.

Personer med autismspektrumtillstånd har, jämfört med flertalet, ett delvis annat sätt att uppleva, tolka och tänka. Autismspecifik kompetens är att ha teoretisk kunskap om, praktisk erfarenhet av och god förståelse för hur det annorlunda i de bakomliggande kognitiva funktionerna kan ta sig uttryck i vardagen – och att det kan ta sig uttryck på många olika sätt, beroende på individens erfarenheter, personlighet och det sammanhang som personen befinner sig i.

Redan 1998 sa författaren och autismpedagogen Theo Peeters att det skrivits fler böcker om autism än det finns personer med autism. Naturligtvis var det lite skämtsamt uttryckt, men det han ville säga gäller i ännu högre grad idag. Kunskap finns! När det gäller stöd och insatser i vardagen finns inte längre någon anledning att hänvisa till ”gåtan autism”. De senaste årtiondena har kunskapen om autismspektrumtillstånd, konsekvenser i vardagen och hur man kan hitta fungerande strategier ökat dramatiskt, inte minst genom alla de med egen autismspektrumdiagnos som på olika sätt bidragit, och bidrar, till den samlade ökade kunskapen.

Men det vi ser och hör är inte att den kunskap som finns landar ute i den verklighet som möter barn, unga och vuxna med autismspektrumtillstånd. Tvärtom ser vi hur kunskap ibland saknas där den borde vara självklar och vi ser oroande tendenser till hur kunskap ibland snarare urvattnas än fördjupas. I skola, socialtjänst, psykiatri och i många andra sammanhang där det inte borde vara så möts människor idag alldeles för ofta av okunskap och ibland rena fördomar. Inte sällan träffar vi på skräckexempel där människor far mycket illa.

Autismspecifik kompetens behöver utgöra grunden i allt arbete kring stödinsatser för personer med autismspektrumtillstånd. Saknar jag den i mitt arbete spelar det ingen roll om jag fått utbildning i metoder eller verktyg, även om metoden/verktyget i sig är bra. Då blir jag som en kirurg med tillgång till vassa skalpeller men som saknar nödvändig kunskap om kroppens anatomi. Vem vill bli opererad av en sådan kirurg?

Idag möter många barn, unga och vuxna med autismspektrumtillstånd både lärare, terapeuter, psykologer, handläggare, boendestödjare och assistenter där kunskaperna om autismspektrumtillstånd är för ytliga eller där man har tilltro till att det ska finnas en metod, en modell eller något verktyg som blir en fungerande genväg.

Det behöver utvecklas bättre metoder och kriterier för kvalitetssäkring som utgår från människors egen erfarenhet av att leva med autismspektrumtillstånd. Kvalitet i boenden, verksamheter eller i möten hos handläggare kan i slutänden bara definieras av personerna det rör, de med autismspektrumtillstånd och deras närstående. Bara de kan avgöra om den autismspecifika kompetensen är tillräcklig. Idag får vi alldeles för många signaler om att den inte är det.

Mats Jansson
ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet

Anna Sjölund
beteendevetare och handledare

Tidigare publicerad på www.autismforum.se

Är inte situationen bra så får man anpassa ännu mer

LSS skulle vara en mycket bra lagstiftning om den tillämpades som det en gång i tiden var tänkt. Men oavsett hur bra den skulle kunna vara, så finns det familjer som av olika anledningar inte kan få hjälp av de specifika insatser som LSS innehåller. Vad gör man när de insatser som finns i LSS inte går att använda sig av? Hur löser man vardagen då?

Vår familj består av mamma, pappa, storebror utan diagnos och lillebror med Aspergers syndrom. Lillebror uppfyller också kriterierna för ångestsyndrom. Vår lillebror har farit väldigt illa åren innan han fick diagnos, då han inte fick förståelse för sin problematik och skolan uppfattade honom som ett elakt och ouppfostrat barn. Självklart hanterade de honom utifrån detta. Det som hade kunnat stanna vid en aspergerdiagnos har tyvärr, i hans fall, byggts på med en omfattande ångestproblematik och en utveckling av beteende som inte har varit så lätt att hantera, vare sig för honom själv eller för omgivningen.

Lillebror är väldigt beroende av oss föräldrar. Han har tidigare kunnat sova över hos kamrater, men det klarar han inte av längre. Han sover i samma säng som oss föräldrar, fast han blir 13 i år. Det finns tyvärr inte någon utanför allra närmaste familjen som han vågar lita på, inte ens de som har känt honom i hela hans liv, inklusive mormor. För oss är det helt uteslutet att vi skulle kunna lämna iväg lillebror till avlastning av olika slag, det skulle aldrig fungera för honom.

I vår familj har vi gått från att ha behövt hantera fysiskt utåtagerande några gånger i månaden till att det bara har inträffat enstaka gånger om året, men när tonårshormoner började göra sig gällande i vår familj så tilltog det här väldigt mycket igen. Då pratar vi inte om lillebrors hormoner, utan storebrors. En tonåring är inte lågaffektiv i sitt sätt att vara och det går inte att kräva att en tonåring skall kunna vara det. Storebrors tonårshormoner påverkade lillebror väldigt mycket och hans oro tilltog och det landade på en nivå där det inte längre var försvarbart att som förälder låta det fortgå.

Eftersom jag har gått på föreläsningar och kurser samt läst mycket litteratur så anser jag mig ha kommit långt när det gäller att kravanpassa och bemöta lågaffektivt. Jag har också lärt mig att hantera utåtagerande beteende enligt Studio lll-metoden. Någonstans kom vi ändå till en gräns där det inte längre gick.

För vår familj var lösningen att skaffa ett boende till. Vi har sedan snart fyra månader särat på våra pojkar och storebror bor permanent i en lägenhet i stan, medan lillebror bor kvar i huset på landet. Vi föräldrar växlar mellan boendena. För oss har det varit en möjlighet att ge båda våra pojkar lugn och ro. De får också en möjlighet att bibehålla någon form av fungerande relation sinsemellan, då de träffas ungefär en gång i veckan.

Det vi har märkt är att storebror nu har ork och ro att koncentrera sig på skolarbetet, vilket han inte hade under de omständigheter som tidigare rådde. Han kan också ta hem kamrater, vilket faktiskt inte var möjligt tidigare. Lillebror har fått sin stressnivå och irritation sänkt rejält, vilket märks genom att han inte hela tiden behöver fäktas med träsvärd med mig när vi är hemma. Det behovet har avtagit avsevärt, men återuppstår ofta när storebror kommer hem på besök. Uppenbarligen en form av stresshantering.

Givetvis finns det nackdelar med den här lösningen. Storebror tycker att det är väldigt pinsamt att vi är en så annorlunda familj. Vi föräldrar har en komplicerad tillvaro där planering har blivit ännu mer omfattande. Vår tid tillsammans som vuxna har fått stryka på foten. Det är inte heller billigt med dubbla boenden, även om jag hoppas att försäkringskassan skall godkänna det som en kostnad i vårdbidraget.

Det finns också sorg i den här processen. Sorg över att båda våra barn får en så speciell och komplicerad tillvaro och sorg över att behöva dela upp tiden mellan båda våra barn, på ett sätt som vi inte hade önskat.

Lösningar kan se ut på väldigt många olika sätt. Det här var lösningen för vår del, lösningen för en annan familj ser kanske ut på ett helt annat sätt. Jag har en princip som jag försöker leva efter, nämligen att man alltid kan anpassa mer. Är inte situationen bra så får man anpassa ännu mer. Vi har gått väldigt långt i det avseendet, men det fanns, som vi såg det, ingen annan utväg. Att veta att båda våra barn lever under trygga förhållanden fick stå som ledstjärna för oss i den här resan.

Maria Grimståhl
är vice ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Jönköpings län