Vilka tänker ta ansvar?

Man vill inte tro att det är sant när man ser hur människor med funktionsnedsättning behandlas i vårt rika land. På Socialdemokraternas webbplats står det: ”För Socialdemokraterna handlar tillgänglighet om att forma ett samhälle där alla behövs och alla kan delta.”, men det vi ser är att

Stefan Löfven knappt nämner funktionsnedsättning alls, möjligen när det gäller att fler ska kunna arbeta. Det är positivt att man möjliggör för fler att kunna få och behålla ett arbete, men man ska också ha en trygg försörjning om man inte kan arbeta. Det nämns väldigt sällan. Inte heller nämns vilka förutsättningar som måste finnas för att det ska fungera, att man får de stödinsatser som behövs.

Magdalena Andersson är belåten med Sveriges ekonomiska styrka utan att inse hur stötande det är att skryta om besparingar som drabbar personer med funktionsnedsättningar på ett så katastrofalt sätt.

Åsa Regnér visar engagemang för barn, jämställdhet och äldre men när det gäller funktionshinderspolitik kan man känna en frustration och en stor undran över uteblivna åtgärder för att rätta till de uppenbara galenskaperna inom assistansen. Vi pratar inte endast om livskvalitet nu utan även om liv eller död. Så långt har det nu gått!
Det är läge att släppa prestigen nu och inse att detta blev helt fel och att direktiv har skrivits på tveksamma eller direkt felaktiga grunder, både till Försäkringskassan och till LSS-utredningen. Kritik lyfts ju också inom det egna partiet.

Vad gör vi? Alla kan vara med och visa att mänskliga rättigheter är viktigt, men hur når vi konkreta resultat?

Kommunerna kan sluta tänja på gränserna och istället se värdet av hög kvalitet i LSS-insatserna som bidrar till bättre hälsa och ökad delaktighet för alla medborgare. Vi behöver gruppbostäder, som inte tillåts bli för stora utan blir trygga hem, där kompetent personal ger stöd för kommunikation och där man inte blir utsatt för tvång- och begränsningsåtgärder. Vi behöver dagliga verksamheter som ser till individens förmågor och behov och skapar meningsfull sysselsättning. För att få möjlighet till att delta i samhället behövs också ledsagare och kontaktpersoner. Vi ser en hel del försämringar när det gäller avlastningsinsatser vilket gör tillvaron väldigt svår för många familjer.

Landstingen kan se till att insatsen råd och stöd fungerar och når dem som behöver den.

Försäkringskassan kan sluta driva ärenden till Högsta förvaltningsdomstolen och sedan övertolka domarna för att kunna göra snäva tolkningar som går emot intentionerna i LSS.

Domarna i Högsta förvaltningsdomstolen bör läsa på om LSS-lagen och dess intentioner och likaså funktionsrättskonventionen.

Statsministern och regeringen kan visa att mänskliga rättigheter även gäller personer med funktionsnedsättning genom att genast sätta stopp för assistanshaveriet och även skriva om direktiven till LSS-utredningen och helst tillsätta en parlamentarisk utredning.

Riksdagens alla partier kan lyfta sig ett ordentligt snäpp och ta gemensamt ansvar för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Alla partier bör rimligen vara intresserade av att hitta en hållbar och rättssäker lösning på hur LSS ska fungera framöver.

Ett samhälle där grupper ställs mot varandra och där besparingar görs på dem med störst behov och ofta med sämst möjlighet att göra sig hörda är inte ett bra samhälle för någon. Förutom att mänskliga rättigheter är något som rör oss alla så är det också samhällsekonomiskt mycket bättre om vi kan undvika ohälsa och istället främja delaktighet. Att dra in eller neka stöd innebär att människor blir isolerade, drabbas av ohälsa eller direkt livsfara, att anhöriga får dra ett så tungt lass att de inte kan jobba och till slut går under. Ofta är det mammorna som tar en stor del av detta lass. Var är jämställdhetstänket då?

För personer med autism är LSS en mycket viktig lag och har sen den kom 1994 inneburit helt andra förutsättningar för ett bra liv, men det finns fortfarande mycket att utveckla. De tio olika insatserna måste ges med god kvalitet och kan inte bytas ut emot varandra. Det måste alltid vara individens behov som styr och insatserna ska kunna kombineras för att uppnå goda levnadsvillkor. I diagrammet ser man några aspekter på LSS-insatser som behöver förbättras:

Bland annat visar diagrammet att kunskapen om autism måste öka och att möjligheten till delaktighet och informationen om rättigheter behöver förbättras.

Hela enkäten finns på http://www.autism.se/lssenkat_2017
Där finns också vår plattform med våra ståndpunkter om LSS.

Anne Lönnermark
Ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

 

Annonser

Varför jag valde att bli informatör

Varför valde jag att bli aspergerinformatör? Jag har ju upplevt att mina aspergerdrag har blivit målet för många kränkningar och mycket mobbning genom hela mitt liv. Första gången som jag såg Jill Söderlund föreläsa på Youtube så förstod jag att det kanske inte var fel på mig. Det satte sedan igång processen att lära mig mer och mer om Aspergers syndrom.

Under hela mitt liv har jag blivit mobbad, till och från, och jag har trott att det berodde på att jag var annorlunda på ett sätt som verkade konstigt. Jag trodde att mobbningen skulle sluta om jag gjorde mig av med min diagnos och förändrade mig själv. Jag försökte dölja att jag var annorlunda för alla utom min familj och mina närmaste vänner. Jag var inte redo att behöva utsätta mig för att bli mobbad igen,  men jag blev mobbad i alla fall, och det gick så långt att jag försökte ta mitt liv.

Jag tyckte att det var något fel på mig, eller många fel på mig. Dessutom hade människor som jag trott varit mina vänner helt övergivit mig, på ett sätt som är mer subtilt än att ”lämna mig i sticket”.

Jag hade en stor ilska mot världen och alla i den. Jag trodde att jag skulle vara särbehandlad och mobbad. Till slut stillades ilskan, när jag sökte mig till nya sammanhang som jag kände mig accepterad i. Det var då som jag började acceptera att jag faktiskt var annorlunda, en process som fortfarande håller på idag.

Jag sökte efter olika anledningar till varför jag hade blivit mobbad, men kom fram till att det måste ha varit för att jag var annorlunda och kanske lite mystisk. Det var när jag såg Jill Söderlund, en kvinna som också var annorlunda, föreläsa som jag förstod att det kanske inte var något fel på mig trots allt.

Jag hade fått diagnosen Aspergers syndrom när jag var 10 år gammal, men jag hade blivit mobbad genom nästan hela livet. Dessutom hade jag ingen aning om vem som var vän eller mobbare, förutom mina allra närmaste vänner och min familj. Jag isolerade mig själv från omvärlden och försökte att klara mig så bra som möjligt.

Sedan så hörde jag talas om Paula Tilli via en verksamhet som en av personalen på Fryshuset, som jag gillade väldigt mycket, hade varit med och startat som heter Zebran. Om jag inte hade varit på Fryshuset under den svåra tiden så vet jag inte vad som hade hänt.

Jag såg att Paula var från Ågesta Folkhögskola, men jag trodde att om jag började skolan igen skulle jag bli mobbad lika säkert som 1+1=2. Däremot så behövde jag en rutin för att inte falla ner i depression och kanske inte komma upp igen. Så jag började på Ågesta, trots att den sociala fobin och min rädsla att bli mobbad var så stark.

Allt förändrades när jag förstod att jag var accepterad där och att min berättelse räknades.

Björn Jonsson
går på Ågesta folkhögskola – arbetsliv-information Aspergers syndrom – och praktiserade på Autism- och Aspergerförbundets kansli

Att åldras och dö – en del av livet

Jag och min fästman är nyförlovade. Vi har sagt att vi ska gifta oss inom fem år. Då kommer vi lova att ”älska varandra i nöd och lust tills döden skiljer oss åt”. Det är vackert men samtidigt lite sorgligt, eftersom det påminner om att ingenting är för evigt.

Döden är egentligen aktuell för oss hela livet på ett eller annat sätt. De flesta vuxna har nog varit med om att någon släkting eller vän dött. Många känner någon äldre person som kan dö inom en överskådlig framtid. Jag oroar mig själv ibland för att mina äldre släktingar ska bli allvarligt sjuka eller plötsligt avlida. Det kan ju gå så fort att man inte hinner förbereda sig på tanken och ta farväl. Då kommer jag ångra att jag inte spenderat mer tid med dem. Så det försöker jag göra med jämna mellanrum. Tyvärr blir det mest i samband med semester, födelsedagar och andra högtider.

Min farmor dog oväntat när jag var i tonåren. Det var första gången som någon jag kände plötsligt togs ifrån mig. Det kändes overkligt och i början förträngde jag det. På fikat efter begravningen frågade jag till och med efter henne, inte för att försöka vara rolig utan för att jag under en kort stund faktiskt ”glömt bort” att det inte var ett vanligt släktkalas som hon var försenad till utan hennes egen begravning.

Jag sörjer inte min farmor aktivt längre men när jag ser bilder på henne känner jag mig sorgsen och ibland gråtfärdig. Det händer att jag drömmer att hon lever. Då blir jag först väldigt glad men snabbt sorgsen och orolig för att hon ska försvinna igen.

Det är jobbigt att prata om döden. Det är nog därför många inte får reda på hur deras närstående vill ha det, till exempel på sin begravning, innan det är för sent. Döden är svår att förstå och prata om. Har man autism lär det bli ännu svårare. Är det därför det sällan pratas om ålderdom och död för och om oss med autism? Det är olyckligt eftersom det för oss ofta behövs ännu mer förberedelse i ännu mer god tid.

Att förstå sjukdom och död
Om döden ska bli ett naturligt samtalsämne behövs det nog att vi som barn får växa upp med vuxna som pratar öppet om döden. Boken ”Att förstå sjukdom och död och vad det kan lära oss om livet” av Catherine Faherty borde ha en självklar plats i många bokhyllor. ”Barn och vuxna med en autismspektrumdiagnos har lärt mig att det är absolut nödvändigt att prata väldigt tydligt om de saker som är svårast att förstå” skriver Catherine i inledningen.

Ibland har jag kallat den ”dödsboken”, men den är mycket mer än så. Den handlar om liv, sjukdom och död. Om känslor och kommunikation och vad vi kan lära oss om döden efter att ha kommit över den värsta sorgen efter någons bortgång. Egentligen borde vi alla läsa boken i förebyggande syfte för att fundera över livet och hur vi kan hantera sorgen när någon avlider. Och alla ska vi ju själva dö en dag.

Att åldras med autism
”När vi blir äldre krymper våra sociala nätverk. Närstående, vänner och kollegor blir också äldre och mindre rörliga, de kanske flyttare eller dör. Personer med autism har oftare än andra få eller inga vänner. Det sociala nätverket består inte sällan huvudsakligen av närstående. Om det sociala nätverket redan är litet kan det i ålderdomen bli i det närmaste obefintligt samtidigt som behovet av stöd ökar”. Det är ett citat från boken ”Äldre med autism” som min kollega Mats Jansson och överläkaren och autismforskaren Lena Nylander skrivit.

Alla som arbetar inom omsorgen borde vara beredda på att träffa äldre personer med autism och veta vad de ska göra. En bra början är att läsa denna bok. Det borde alla göra som jobbar inom äldrevården och på verksamheter och boenden för personer med autism.

Boken är lättläst och ger en introduktion om autism, åldrande och framför allt om kombinationen – att åldras med autism. Författarna beskriver vad som är bra att tänka på när det gäller vård, bemötande och förhållningssätt. Också före, i samband med och efter döden.

Donald Triplett, som pryder på bokens omslag, var den första personen med diagnosen autism. Han var fall nummer ett i Leo Kanners ursprungliga artikel om autism 1943. När Donald närmade sig åttio skrev två amerikanska journalister om hans liv. Donald hade då ett gott liv att se tillbaka på. Han har varit accepterad för den han är och fått rätt stöd av sin omgivning.

”De flesta som uppfyller kriterierna för autismdiagnos när de är barn gör det också som vuxna och de kommer att göra det även där de blir äldre. Det betyder inte alls stängda dörrar till att utvecklas eller att kunna tillägna sig nya erfarenheter och förmågor genom livets olika åldrar”, skriver Mats i boken. ”Med sin livshistoria visar Donald att goda levnadsvillkor med autism är möjliga, genom hela livet och långt upp i åldrandet.”

På slak lina i pensionsåldern
I boken ”Balansgång på slak lina” berättar Gunilla Brattberg, som själv har Aspergers syndrom och är pensionerad läkare, om att åldras med autismspektrumtillstånd.

Gunilla beskriver de problem hon upplever med stigande ålder. ”Det känns som om livet än mer än tidigare är en ständig balansgång på slak lina där det gäller att till varje pris hålla balansen för att inte ramla ner. För att uppnå optimal hälsa måste jag vara lagom aktiv och framförallt lagom social.”

Gunilla skriver om sitt behov av att vara ensam. Att vila i andras närvaro fungerar inte alls för henne. ”Ofta får jag höra att min ensamhet är självvald. Förvisso väljer jag ensamhet framför gemenskap då jag inte orkar med gemenskap mer än korta stunder, men i grunden är min ensamhet inte alls självvald. Den har tvingats fram av funktionsnedsättningen”, förklarar hon.

Gunilla skriver om missuppfattningen att alla med asperger är enstöringar som själva valt att vara ensamma. ”Men många har en stark önskan att få vänner och längtar efter kärleksrelationer. Problemet är att de inte vet hur man gör”.

Det Gunilla tror mest skulle störa hennes invanda rutiner vore en ofrivillig flyttning till ett äldreboende. ”Skulle det bli aktuellt”, skriver hon, ”så är det för att den egna förmågan att ta hand om sig sviktar. Om det händer finns bara ett sätt att undvika en krasch och det är att personalen har god utbildning om autismspektrumtillstånd”.

Det gäller att hålla modet uppe. Medvetenheten om autism blir generellt större och större för varje år. Så om trettio år när jag själv går i pension bör väl äldrevården också ha kunskap om autism? En sak är i all fall säker – om och när jag flyttar till ett äldreboende vill jag att det blir tillsammans med min nuvarande fästman.

Hanna Danmo
Skribent och föreläsare med Aspergers syndrom

 

Armbrytning är mitt liv

De första 15 åren av mitt liv, och jag ljuger inte, de var ett rent helvete. Det var helvetet på jorden för mig. Jag kunde inte prata med folk som jag ville, kunde inte skapa vänrelationer, jag blev mobbad och trakasserad. Varje dag var som i den tjockaste och kvavaste dimman. Folk pratade med mig, men jag kunde inte riktigt förstå det. Jag isolerade mig själv, stirrandes framför en skärm, spelandes ett spel.

Mitt namn är Kristian och jag är född 1992 i ett litet samhälle, mitt i Västerbotten, som heter Storuman. Min livsstil är armbrytning. Det har hjälpt mig att bli den jag är idag. Jag har Aspergers syndrom och jag vill berätta för andra om asperger och fördelarna man kan ha med sin diagnos.

Mina föräldrar hann vara inne på BB en kvart ungefär när jag bestämde mig för att nu äntrar jag denna värld.

Jag gjorde inte som andra barn som lärde sig att sitta och krypa innan jag gick. Nej, redan vid 8 månaders ålder bestämde jag mig att nu var det dags att gå.  Jag var lite svår att få ögonkontakt med och jag brydde mig inte särskilt om det som hände runt omkring.

Jag intresserade mig tidigt för tecknade serier och kunde sitta i timtal och blev väldigt frustrerad om föräldrarna ville avbryta för att jag skulle göra något annat. Det var faktiskt enda gången jag satt still annars sprang jag mest omkring planlöst utan att göra något.

Jag var jättesen med talet. Vid 2 års ålder upptäckte jag siffror och efter ett tag utvecklade jag hela alfabetet och läste ord, men jag kunde fortfarande inte prata. Jag var jätteduktig på vissa saker, men att tolka andra människor, det fanns inte på kartan. Fick jag inte som jag ville så tog jag helt sonika i med knytnävarna och det gjorde att andra barn tog avstånd från mig.

När första dagen på dagis var slut och de skulle hämta mig, så tog föreståndaren min mamma avsides och frågade rakt ut: Hur orkar ni? Min mamma tog det som en förolämpning och frågade: Vad menar du?  Då berättade föreståndaren att jag bokstavligt talat hade skallat sönder dagisets akvarium. Troligtvis i frustration över att inte bli förstådd. Jag hade ju varit hemma i den lugna tillvaron och blev nu utsatt för nya barn, ny miljö och utan att veta hur man ska vara. Följden blev totalt kaos för mig.

Ett halvår efter den incidenten, så for de till BUP (barn- och ungdomspsykiatri) med mig för att göra en utredning. Där fick de se hur jag var när jag inte hade stödet hemifrån. Jag betedde mig på ett sätt som gjorde dem förskräckt. Jag kunde rent av lägga mig på golvet och slicka det. Jag visste helt enkelt inte vad jag skulle göra.

När det gällde siffror eller bokstäver var jag långt före andra i min ålder, men när det kom till det sociala, kommunikation och förståelse, då var det helt stopp. Jag började prata först när jag var ungefär 5 år, även om det var mycket lite. Det var som att jag inte tyckte det var viktigt att prata.

Skolan
Jag fick en assistent när jag skulle börja skolan som följde mig genom skolåren. Hennes namn var Jeanette. En fantastisk människa som jag håller kärt i mitt hjärta. Hon gjorde otroligt mycket för mig och fick mig att utvecklas på ett fantastiskt sätt.

Jag har haft mina specialintressen som gjorde att jag blev som en liten professor. Jag kunde allt från dinosaurier till planeter, you name it.

Fortfarande var det svårt med kommunikationen med andra så jag höll mig mest med Jeanette. Jag kände nog en trygghet med henne, hon kunde gå in när det inte gick bra för mig i det sociala samspelet med andra.

Jag var väldigt duktig i skolan på idrott och många medaljer blev det i löpning och höjdhopp bland annat och jag kände mig lycklig när folk såg mig och tyckte jag var duktig.

Vid 13 års ålder önskade jag mig en gitarr i julklapp, jag hade sett min storebror spela och det väckte ett intresse över det. Jag kunde titta på ett youtubeklipp och sen spela det rakt av. Ungefär samtidigt vaknade filmintresset och julen efter stog en videokamera på önskelistan. Nu kombinerade jag detta, spelade in coverlåtar och la ut dem på youtube. Jag fick en massa tittare och det var naturligtvis fantastiskt roligt för mig att kommunicera med andra om likadana intressen och få positiv feedback.

Armbrytningen
Armbrytningen gjorde nog att jag hittade hem till mitt innersta. Där blev jag mottagen och accepterad för den jag är. Och med mitt filmintresse så blev jag lite av en kändis inom sporten.

Jag minns så väl när jag kom till armbrytarbordet på Röbroskolan och bröt ner majoriteten av de som jag mötte. Då sa Johannes Andersson (numera känd som Palt´N i armbrytarsverige och en av mina närmaste vänner) till mig: ”Varför börjar du inte med armbrytning?” Så jag tänkte över det och gick till Storuman Armsport´s gamla armbrytarlokal som var på Skolgatan. Jag kom in som den blyga aspergerpojken, prövade på och sen kom jag dit under alla deras träningar. Jag kände mig… hemma… på nåt sätt.

Men sedan blev jag trackad igen i skolan bara för att jag höll på med armbrytning. Blev kallad ”jävla spännis” och hela det paketet. Och med den svaga mentaliteten som jag hade då, skrämde de bort mig från sporten, så jag blev den isolerade aspergerpojken igen.

Det var en gång som min självkänsla hade sjunkit så lågt att jag började få tankar som jag inte ens haft mage att drömma om. Jag såg en anime-serie som hette School Rumble och protagonisten där hade ett ärr på ryggen efter att han hade rättat hjältinnan i programmet. Jag var ensam hemma. Så jag tog en avlång kökskniv, drog upp tröjan och jag satte det kalla knivbladet mot min rygg och jag kände knivens kalla, vassa blad mot min rygg och jag var beredd på att skära tills jag inte orkade mer och bara satte mig i ett hörn och stängde av mig.

Efter att många månader hade gått, på en onsdag efter jag hade slutat skolan, så kom en av de som trackade mig fram till mig, och sa ”jävla spännis” åt mig. Då brast tålamodsnerven och jag tryckte upp honom mot väggen och gav han en riktig mördarblick och var så jävla nära på att ge han en riktig käftsmäll. Jag såg att majoriteten av de bakom mig började ta upp deras mobiltelefoner för att filma det hela, men jag kunde helt enkelt inte, så jag gick därifrån. När jag kom hem stängde jag in mig i mitt rum och bara bröt ihop. Jag minns aldrig att jag gråtit så mycket…

Dagen efter så bad jag morsan att skjutsa mig till armbrytarträningen. Jag kom dit och skulle precis ta handtaget, men tvekan tog över mig. Efter en stund så gick jag in och vad jag blev förvånad när jag hörde orden från våran tränare: ”Var har du varit, pöjk? Vi undrade vart du tog vägen.” Jag kände en riktig varm känsla i kroppen. Det värmde i hjärtat att de hade haft funderingar vart jag hade varit!

Armbrytningen har stärkt min självkänsla
Armbrytning kanske kan anses vara en fyllesport i mångas ögon, men inte enligt mig. För den har gett mig den sociala kompetensen, samt stärkt den. Den har gett mig vänner som jag inte hade mage att drömma om, inte bara inom mitt hemland, men även runt om i världen. Den har gett mig vänner som jag kan nu vara öppen till, när jag har någonting som jag vill berätta om, när jag vill få ut det från mitt armbrytande hjärta. Och om de vill prata med mig om någonting som de vill ha ut från hjärtat, så finns jag till hands. Den har även stärkt min självkänsla, både som atlet inom denna sport och som en individ inom det hårda livet i vårt nuvarande samhälle.

Armbrytning har gjort mig till den individ som jag är nu. Om inte armbrytningen hade kommit in i mitt liv, skulle jag nog aldrig ha mött de raraste, störtsköna, coolaste och underbaraste individer som man har den extrema stora äran att få träffa inom armbrytningen, både inom min hemmaklubb och världen över.

I dagsläget är jag kameraman och grundare till S.A.TV (Sweden Armwrestling Television), landslagsarmbrytare för mitt hemland och jag tävlar och tränar med min sekundära familj Storuman Armsport!

Den sociala biten är en del som jag alltid kommer att jobba med. Det är jag medveten om, men jag har kommit långt och det är jag stolt för! Vad jag vill ha sagt är att även om du har vad samhället klassar som ett ”funktionshinder”, så ska du aldrig låta det trycka ner dig. Fortsätt att gå framåt, även om det kan kännas tufft och skrämmande (tro mig, jag har varit där). Drömmar kan bli uppfyllda, jag är säker på det.

Detta som ni har läst nu är hur en enkel sport som armbrytning har hjälpt mig som person och som atlet. Jag vill berätta för andra hur jag förändrade mitt liv från att vara isolerad och inåtvänd, till att bli en respekterad armbrytare i Sverige och i världen. Jag hoppas och tror att mina erfarenheter kan inspirera andra som lever med aspergers.

Sköt om er!

Kristian ”Krigge” Wiklund
Sweden Armwrestling Televison kan du följa här på YouTube: S.A. TV

satv

 

Fungerande studievardag på högskola

I augusti 2014 startar Autism- och Aspergerförbundet tillsammans med KTH och Misa det treåriga arvsfondsfinansierade projektet ”Studenter med Aspergers syndrom på högskola och universitet”. Här skriver Frida Lundin om sina egna erfarenheter och om varför det är ett viktigt projekt.

KTH

I Tony Attwoods aspiekriterier står att personer med Aspergers syndrom har ”ökad sannolikhet, jämfört med den övriga befolkningen, att påbörja universitetsstudier”. Påbörja. Det är ett viktigt ord. Jag påbörjade mina studier på KTH 2006. Åtta år senare är jag fortfarande inte klar.

När jag började på KTH så visste jag inte att jag har asperger. Jag hade alltid haft det motigt i skolan – läxorna blev aldrig gjorda och jag kunde inte koncentrera mig under lektionerna – men alltid klarat mig på begåvning. När jag kom till KTH så räckte inte längre min begåvning, men till skillnad från mina studiekamrater så visste jag inte hur man gjorde när man pluggade. Det blev mer regel än undantag att planera in omtenta, och självförtroendet sjönk.

Utöver min bristande studieteknik så skulle jag i mitt redan röriga huvud hålla reda på saker som kursregistreringar, tenta-anmälan, CSN-anmälan och resultatkrav. Tar man inte tillräckligt med poäng så får man inget nytt studiemedel förrän man är ifatt. Därför extrajobbade jag, och studierna gick ännu sämre.

2011 tog det stopp. Kort därefter fick jag min aspergerdiagnos. Jag fick genom KTH:s samordning för studenter med funktionsnedsättning en mentor som hjälpte mig att planera mina studier, anteckningshjälp på föreläsningarna och förlängd tentatid i mindre grupp samt möjlighet att dela upp tentan i två delar.

Stödet var mycket viktigt, men jag saknade fortfarande självförtroende och motivation. 2012 tog jag en time out från KTH för att landa i min diagnos och fråga mig ”vad behöver JAG?”. Nu har jag precis återupptagit studierna och kommit fram till att jag behöver ett ännu större mentorsstöd än vad jag tidigare kunde uttrycka.

Min nya mentor – en glad pensionär – har redan förbluffat mig med att jaga personal på KTH för att få rätt kursregistrering för en omtenta. Det hade jag inte kunnat drömma om att jag ens fick be om hjälp med, för ingen hade sagt till mig att det var en möjlighet.

För oss med Asperger kan det vara svårt att veta vad man behöver förrän man får alternativen. När det gäller konkreta saker är det lättare, som ”Jag behöver längre tid på tentan”. Men när det handlar om mentorsstöd så är det svårt att se vad som går inom ramen.

Ska en mentor hjälpa mig med vilka uppgifter jag ska räkna? Ska en mentor påminna mig om att jag ska äta? Ska en mentor hjälpa mig att planera vilken tenta jag ska skriva härnäst? Ska en mentor se till att jag inte tar på mig för mycket utöver studierna? Ska en mentor ta kontakten med skolpersonal och CSN?

Vissa av svaren känns självklara, andra inte. Men faktum är att när jag slipper skriva svamliga mail, möta min telefonskräck eller fylla i blanketter som jag inte förstår mig på, och dessutom kommer ihåg att äta, så har jag så mycket mer energi över till studierna.

När Autism- och Aspergerförbundet nu drar igång projektet ”Studenter med Aspergers syndrom på högskola och universitet” tillsammans med KTH och Misa så har jag fått äran att vara en del av projektets styrgrupp som representant för studenterna. Där kommer jag att dela med mig av mina tankar om hur det ultimata mentorsstödet skulle kunna se ut. Jag vet ännu inte själv, men det ska bli intressant att få ta reda på det.

Frida Lundin

 

 Ett arvsfondsfinansierat projekt

 

Hjälpsökande förälder med Asperger riskerar att få sina barn omhändertagna

Gästblogg:
krigare_webb-1Den utredande manliga socialsekreteraren sa att jag hade svår Asperger. Han visste inte så mycket om Asperger, sa han, men han visste ändå att jag hade svår Asperger. ”Du har svår Asperger, ett allvarligt handikapp, sa han. Och jag undrade vad han menade och vart han ville komma.

Socialsekreteraren sa sedan att jag saknade empati. Han förklarade för mig att detta betydde att jag endast kunde tänka på mig själv. Det vändes upp och ner i min mage. Jag tittade bort. ”Ja, du kan inte ens titta mig in ögonen nu”, sa han. I sina journaler skrev han bland  annat ”…modern saknar helt förmågan att sätta sina barns behov före sina egna”.

Jag hade gått flera år i terapi för att lära mig att känna igen mina egna behov och åtminstone ibland uttrycka i ord för andra vad jag behövde för att må bra. Det hade varit svårt. Därför tog det så lång tid. Jag kände alltid att jag var skyldig att först se till att mina närstående fick vad de behövde och att det jag behövde inte kolliderade med deras behov.

När jag träffade socialsekreteraren hade jag ganska nyligen fått diagnoserna Asperger och ADHD. Jag visste att jag hade ADHD. Asperger-diagnos däremot hade kommit som en chock. När jag sedan läste på om Asperger, insåg jag att psykiatrikern som utrett mig inte varit så galen som jag först trott. Ja, ok, jag hade Asperger. Visst, jag var väl lite udda ibland. Jag gillade t ex att läsa grammatikböcker i badet och kunde bara skriva med en viss sorts stiftpenna.

Min kontakt med socialtjänsten fick mig att börja fundera på ifall det kanske varit en dålig impuls att utreda mig som vuxen. Jag tyckte egentligen inte (då) att jag hade haft några större svårigheter, inte mycket mer än alla andra människor. Jag hade slutfört två högskoleutbildningar; jag hade alltid antingen studerat, arbetat eller både och; jag hade gift mig och fått två barn. Jag hade bott utomlands och sedan flyttat från mitt land till Sverige. Jag var utåtriktad och verbal. Jag hade flera nära vänner. Hur hade jag egentligen tänkt när jag gjort självanmälan till Karolinska? Jag var tvungen att påminna mig själv om mina egna motiv för att göra en neuropsykiatrisk utredning när mina diagnoser plötsligt verkade kunna användas mot mig. Utredningsteamet hade sagt att jag nu äntligen skulle få börja leva på riktigt istället för att ständigt över-leva. Det stämde inte, de hade haft fel, tänkte jag och kände mig lurad och dum.

Ja, varför hade jag tagit reda på hur och var man kunde ställa sig i kön som vuxen för en neuropsykiatrisk utredning? Min son hade känt sig misslyckad på grund av sina diagnoser. Jag hade velat visa för honom att neuropsykiatriska diagnoser bara var ett sätt för samhället att kategorisera människor och att kategoriseringen behövdes för att rätt person skulle få rätt stöd vid behov. Jag hade velat ge honom ett nytt hopp.

Min plan att ge nytt hopp fungerade dåligt. Under flera års tid efter att socialtjänsten blivit involverat i vårt familjeliv, vägrade min son att göra ytterligare utredningar och min dotter vägrar alla utredningar än idag. Jag förstår dem. De såg båda hur det kunde gå för en vuxen som var öppen med sina diagnoser i kontakt med myndigheter.

Jag hade kommit i kontakt med socialtjänsten i samband med en svårartad skilsmässa där barnens pappa ville ta igen sina förlorade år och avsäga sig vårdnaden. Jag behövde hjälp med att reda ut i den nyuppkomna situationen som ensamstående mamma med två tonårsbarn, båda med komplex problematik.

Barnen hade sagt till de utredande socialsekreterarna att de var rädda för sin pappa, att de inte ville bo hos honom. Socialtjänsten sa att jag inte fick stärka barnens rädsla och att jag inte kunde få ensam vårdnad utan rättegång. ”Tänk på barnens bästa, vill du verkligen utsätta dem för en plågsam rättegång?”, sa de. Socialsekreterarna ljög eller inte visste; långt efter fick jag reda på att det de sagt inte stämde. Om föräldrarna är överens om att överlåta vårdnaden till en av föräldrarna, behövs ingen rättegång. I mitt fall började socialtjänsten arbeta aktivt för att få barnen att bo hos sin pappa. När de vägrade, tvingade socialtjänsten dem.

När jag hade ringt till socialtjänsten i en ohållbar familjesituation, hade jag utgått ifrån att mina diagnoser skulle underlätta för att få rätt stöd. Efter att den manliga socialsekreteraren hade understrukit att jag hade svår Asperger samtidigt som han vägrat att lämna ifrån sig socialtjänstens journalanteckningar, började jag ana oråd.

Så småningom fick jag veta vad han menat när han tidigare sagt att jag hade ett allvarligt handikapp. Jag fick även veta vart han ville komma med ett sådant påstående: socialtjänsten ville placera mina barn utanför hemmet eftersom barnen fortsatte vägra bo hos sin pappa. ”Tänk på barnens bästa för en gångs skull! Tänk vad bra de kommer att få det! Vill du verkligen bedröva dem denna trygghet?”, sa den manliga utredande socialsekreteraren. Jag tittade honom rakt in i ögonen medan tårarna rann. ”Va inte så egoistisk, tänk på barnen!”, sa han och stängde igen pärmen med socialförvaltningens logga på.

Jag kunde inte få någon hjälp i hemmet, hade den manliga socialsekreteraren förklarat för mig: ”Du kan inte lära dig något nytt. När man har Asperger, kan man inte lära sig nytt. För att socialtjänsten ska kunna bevilja en insats måste vi veta att insatsen kommer att leda till en förändring, men du kan inte förändra dig, du kan inte lära dig nytt”. Jag blev helt stum. Jag tyckte själv att om inget annat borde min studiebakgrund tala för en viss förmåga till inlärning.

”Vi vill fosterhemsplacera”, sa socialsekreteraren. Jag hade aldrig hört ordet. Fosterhem lät skrämmande, kallt och formellt. Jag hade många frågor. Jag ville framför allt veta hur socialtjänstens planering såg ut kort- och långsiktigt. Det fanns ingen planering. Jag fick veta att barnen mådde dåligt pga mig, eller snarare pga mina diagnoser. Alltså inte på grund av av hur vårt familjeliv sett ut eller att barnen hade egna svårigheter. Jag sa nej. Då hotade socialtjänsten med omedelbart omhändertagande med polis. Jag insåg min maktlöshet och barnen blev frivilligt placerade enligt SoL.

Min gissning idag är att mina diagnoser gjorde mig olämplig som vårdnadshavare och barnens pappa utan diagnoser (på papper) gjorde honom lämplig; att de utredande socialsekreterarna visste för lite om Asperger för att kunna bedöma min förmåga som förälder; att de utgick från normen. De hade sin bild av hur ett familjeliv bör se ut, till exempel att alla äter varierad kost samtidigt på bestämd tid i köket och pratar i tur och ordning om hur dagen varit. Detta är en utopi för en familj med neuropsykiatriska diagnoser. Och en extrem stressfaktor om man känner att detta är något man måste leva upp till för att inte förlora sina barn.

Efter att samhället gripit in för att garantera mina barn den trygghet och omsorg som socialsekreterarna ansåg jag inte kunde ge, börjar det verkliga helvetet för mina barn. Det är också nu jag får veta hur de placerade barnen har det i Sverige. Jag är chockad. Sommaren 2012 besöker jag min son på hans sjunde boende inom loppet av några få år. Boendet saknar ventilation och luktar mögel. Min dotter skulle samtidigt flytta till sitt nionde boende. Jag är orolig för hur hon skulle klara av ännu en flytt.

Jag förstår inte hur allting kunnat bli så fel och hur jag skulle kunna stå ut med allt det jag bär inom mig sedan 2006. Jag måste skriva om det här, berätta för andra hur farligt det kan bli att vara öppen med sina diagnoser, att vända sig till socialtjänsten när man inte längre håller ihop; jag måste också berätta hur de mest utsatta barn och unga har det på familjehem, HVB-hem, låsta institutioner, tänker jag och börjar skriva på min blogg ringaldrigtillsoc. Med hänsyn till mina barn bestämmer jag mig för att skriva anonymt.

Några månader senare börjar jag även twittra som ringaldrigsoc. Jag inser snabbt att jag inte är ensam. Att vi är flera föräldrar som blir ifrågasatta och ofta även kränkta när vi söker hjälp, oavsett om det är vårt barn eller vi själva som har någon neuropsykiatrisk diagnos. Att socialtjänsten hellre omhändertar än erbjuder stöd i hemmet. Att socialsekreterarnas okunskap om neuropsykiatriska diagnoser har förödande konsekvenser. Både 2006 och idag 2014.

”Den besvärligaste mamman i stadsdelen Skarpnäck”

Läs mer på bloggen: Ring aldrig till Soc

Den stora segern

Några av er kanske minns inlägget ”Stora små segrar” som jag skrev i december när min son med Asperger syndrom fyllde 18 år. Jag reflekterade då över förväntningar, anpassningar och utveckling. Tidigare under hösten skrev jag lite om vad vi har gjort rent praktiskt i inlägget ”Rättvisekamp och hobbypedagogik”. Sonen har gått naturvetenskapligt program med datainriktning i ”vanlig” klass.

Den 5 juni byttes mjukisbrallorna ut emot en snygg kostym, skjorta och slips. Vem är den där stilige unge mannen med studentmössan? Föräldrarna spricker av stolhet, såklart! Grillfest, studentbal, champagnefrukost, examen, åka lastbilsflak, studentfest, inte konstigt att han nu är lite mör! Egentligen är ingen av dessa aktiviteter något han uppskattar jättemycket men han tvekade inte, han skulle vara med. På balen fanns klasskompisens assistent med som emellanåt också har stöttat vår son vid behov. En fantastisk person, utbildad lärare, som har kunnat ge stöd på många olika sätt, inte minst rent pedagogiskt. Han såg bl a till att maten anpassades för grabbarna och att de satt tillsammans vid bordet.

Det gläder mig något oerhört att de fick gå på balen tillsammans och ta studenten ihop. Olika är de, men ändå lika. Med varandra får de en delaktighet som de inte hade kunnat få fullt ut var för sig bland ”normalstörda”. Tänk att det ens fanns tveksamhet om huruvida det var bra att de skulle gå i samma klass eller inte!

Nu pustar vi alla ut och försöker smälta alltihop, själva examensspektaklet men även alla skolår. När jag frågar sonen om vilken tid som var bäst så har han lite svårt att minnas hur det var på förskolan och lågstadiet men tycker att gymnasiet var det bästa. Han upplevde att han var ”mer bland likasinnade” där. Stående lite vid sidan om har vi sett att han har fått mer acceptans för den han är och även fått uppskattning för sina starka sidor som har fått komma mer till sin rätt när han har läst ett program som passar honom även om flera kurser har varit tuffa. Kurser som kräver mer analyser och reflektioner har tagit ordentligt med tid och kraft medan matte- och datakurser har gått galant. Skolan och dess rektor och personal har varit tillmötesgående och anpassat, stöttat och gjort undantag på det sätt som skollagen anger och tack vare det har sonen fått chans att visa det han kan, vara sig själv, möjlighet att utvecklas och även fått rättvisa betyg. Det har drivit oss hela tiden att han ska ha en rättvis chans att få en grund till ett bra liv.

Varför står han här nu då, nöjd, harmonisk och med fina betyg? Som jag har skrivit tidigare så fanns det skäl till oro när han var liten. Vi förstod honom inte i början, vi gjorde fel och vi undrade hur vi bäst skulle bemöta honom. Fel gör vi fortfarande men slutat lära har vi tack och lov inte! Det är populärt att tala om framgångsfaktorer och vilka kan det vara för oss och vår son?

1. Vi föräldrar har stått enade hela tiden, vi har haft förstående arbetsgivare, jag har kunnat gå ner i arbetstid och våra familjer har stöttat oss till 100 % och har tydligt visat att sonen är bra precis som han är. Inga pekpinnar eller uppfostringsråd.

2. En alert specialpedagog som såg till att han fick assistent tidigt. De valde då en förskollärare ur den ordinarie personalen som var en trygg person som många gånger tog med honom ut ifrån den ordinarie verksamheten när den var alltför stressande och svår för honom. Hon följde med honom till och med årskurs 2 vilket gjorde övergången till skolan mycket enklare. Miljön där var bekant för honom eftersom de hade varit där många gånger, bl a på biblioteket som var en oas.

3. Assistent nummer 2 i årskurs 3-6: humor, värme, fingertoppskänsla, samarbete! Inte så mycket utbildning om autism men underbar. Respekterade sonen som han var men försökte också locka honom till framsteg med stor flexibilitet. Ibland puffa och ibland backa, ständig avläsning av var kravnivån skulle ligga och ständig dialog med oss föräldrar så att vi kunde hitta lösningar tillsammans och fokusera på samma saker. Under de här åren skedde en stor utveckling vilket tyvärr ledde till att man tyckte att stödet kunde trappas ner i 6:an. Assistenten ville följa med till högstadiet vilket hade varit guld värt, men nej, det gick inte.

4. Högstadiet var tuffast men jag fokuserar på det positiva vilket bl a var hans två mentorer och hans mattelärare. De bejakade hans personlighet, stöttade och uppmuntrade. Vi diskuterade undantagsbestämmelsen (”pysparagrafen”) ett flertal gånger och vi funderar över hur viktigt det var att vi var aktiva i den frågan. Får elever med icke pålästa föräldrar samma chans till en rättvis bedömning?

5. Tack vare rättvisa betyg kunde sonen komma in på det som var det enda passande alternativet, naturvetenskapligt program med datainriktning. Likasinnade dataintresserade klasskamrater, bästa kompisen med Asperger i samma klass, en skola med omtalad tolerant och fin stämning, skolledning och personal med vilja att stötta. Det gick väldigt bra, men krävde mycket arbete hemma, planeringshjälp, påminnelser, informationsjakt, tydliggörande av uppgifter, förhör m m.

Sammanfattning av viktiga faktorer:

  • Respekt och acceptans för hans person och för oss föräldrar och den kunskap vi har samlat på oss.
  • Tydlighet och förutsägbarhet för att kunna lägga energin på att lära sig saker som de andra i klassen istället för att lägga den på att försöka förstå och på att hantera miljön.
  • Samarbete över gränser för sonens bästa, främst mellan skola och hem. Jag tror att detta är den viktigaste faktorn i vårt fall. Så mycket har lösts i vardagen genom en bra dialog och ömsesidig respekt.

Jag har funderat mycket runt inkludering och delaktighet och om man bara tittar på mätbara resultat som t ex betyg så måste man säga att inkludering har varit bra för vår son men vad som står klart är att han inte har varit fullt delaktig utom möjligen nu på gymnasiet. Jag önskar att han hade fått känna att han var ”bland likasinnade” långt tidigare än vid 16 års ålder. Kanske hade han också i en Aspergerklass kunnat få större chans att utveckla förmågor som t ex att planera och strukturera sitt arbete.

I mitt ideella arbete i Autism- och Aspergerförbundet brinner jag för att alla ska få en rättvis chans till ett bra liv. Det är rättvist att man får olika. Individen i fokus.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

”Du sa inte ifrån i tid”

Tänk om människor som saknar kunskap om hur aspergare fungerar i praktiken själva visste hur de rubbar hela jordklotets rotation kring axeln. Att all ens energi går åt till att värja sig för deras svingande svärd.

Hur lätt de suddar ut ens ansträngda försök till någon form av normala vardagsrutiner.
Hur lätt som en plätt det är att sätta upp höga hinder för en aspergare.
För att sedan stå där och säga: ”Du sade inte ifrån i tid. Skyll dig själv…”

Ibland känns det som det bara är jag som lever på 2000-talet och resten är hopplöst kvar någon gång i det förgångna.

Melissa Horn sjunger i sången ”Innan jag kände dig”:

”Jag har blivit vald av andra
Det är min hemlighet
Den ena saknar känsla
Den andra ödmjukhet
Dom hade nåt gemensamt
Jag blundade för det
Jag har alltid hållit hårt
om dom jag inte orkat med…”

Som aspergare måste jag för döva öron, trots mina kommunikationssvårigheter, förklara hur jag fungerar. I hopp om att vinna respekt hos dem som inte behöver förklara hur de fungerar. Ett övertydligt förklarande hit och dit och om igen. Med risk att gång efter annan, få samma svar… ”Du sade inte ifrån i tid. Så skyll dig själv.”

Barbara Gahmberg
som gästbloggar är 45 år, finlandssvenska, bosatt i Stockholm och har AS/AD(H)D. ”Min självständiga, envisa livskraft har fått mig att överleva många motgångar och motmänniskor.”