Inkludering som mål eller medel?

Inkludering i skolan är en mycket viktig fråga för mig och Autism- och Aspergerförbundet. Därför är det en förmån att få vara en av deltagarna i Lärlabbets temaprogram om just inkludering. Intressanta diskussioner utlovas i programmet som sänds i Kunskapskanalen nu på söndag 11/10 kl 16.30.

Ett inslag i programmet kommer att handla om att Rannebergsskolan i Göteborg som har inrättat en ny tjänst, en så kallad inkluderingspedagog. Det finns ett nyligen avslutat forskningsprojekt som har fokuserat på inkludering och där just en inklusionskoordinator har varit en del i arbetet för en mer inkluderande skola. I forskningsprojektets som heter Inkluderande lärmiljöer har elva forskare följt skolor i tolv kommuner. Projektet vid Malmö högskola har pågått i tre år.

I forskningsprojektet anges med rätta att en angelägen grundförutsättning för en gynnsam lärmiljö är att förvaltningschefer, skolledare och lärare och annan skolpersonal har en gemensam vision av vad målet med lärmiljön är. I slutrapporten lyfts många enkla tips som att en ändrad möblering i skolan lätt kan skapa lugna små studieplatser. Andra framgångsfaktorer är en mer strukturerad undervisning, utökat samarbete mellan lärarna genom kollegialt lärande och en ökad variation under lektionerna.

Insatserna har i skolorna varit inriktade på att skapa goda lärmiljöer för alla barn, oavsett förutsättningar, erfarenheter, intressen och behov. En annan viktig del har varit att ändra syn från att eleven ibland har ansetts vara problembärare till att se de svårigheter som uppstår som en relation mellan elevens förutsättningar och det pedagogiska sammanhang eleven möter.

Då honnörsorden är att skapa ”goda lärmiljöer för alla barn” så blev jag minst sagt förvånad när jag redan i studiens syfte läser att ett centralt mål redan från början var att minska antal elever i särskilda undervisningsgrupper. I en så stor och viktig studie bör väl ett stort arbete läggas på att se vad som är ”goda lärmiljöer för alla barn” innan man beslutar sig för hur man ska göra för att nå målet. Inkluderingsarbetet är ett så mångfacetterat och angeläget arbete. Om vi plockar ut just särskilda undervisningsgrupper och även resursskolor så är de, när dessa är anpassade efter elevernas behov och fungerar bra, något som Autism- och Aspergerförbundets medlemmar skattar mycket högt. I vår senaste medlemsenkät ställde vi frågan till föräldrar till barn med autism i skolålder:

”Anser du att den nuvarande skollösningen för ert barn är den bästa möjliga lösningen för ert barn? ”.

86 % av var nöjda med placeringen i en resursskola och 84 % i en särskild undervisningsgrupp. Det kan jämföras med att motsvarande nöjdhet var 35 % i en vanlig skolklass och 55 % i en vanlig skolklass med stöd av en elevassistent. Många elever vittnar om att det var först i det mindre sammanhanget som de var trygga, kunde fokusera på skoluppgifter och hade möjlighet att utveckla kompisrelationer.

Därför värjer jag mig kraftigt emot att ha som centralt mål att lägga ned särskilda undervisningsgrupper då det övergripande målet är och måste vara att skapa goda lärmiljöer för alla barn. Mer om varför de särskilda undervisningsgrupperna och resursskolorna, under kortare eller längre perioder, är ovärderliga alternativ för vissa elever i arbetet med att skapa inkluderande skola med utgångspunkt i elevernas behov kan ni läsa här

Nicklas Mårtensson
Legitimerad grundskollärare och gymnasielärare i samhällskunskap och historia.
Är förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet och arbetar för En skola för alla, inte en skola för alla.

Annonser

Att åldras och dö – en del av livet

Jag och min fästman är nyförlovade. Vi har sagt att vi ska gifta oss inom fem år. Då kommer vi lova att ”älska varandra i nöd och lust tills döden skiljer oss åt”. Det är vackert men samtidigt lite sorgligt, eftersom det påminner om att ingenting är för evigt.

Döden är egentligen aktuell för oss hela livet på ett eller annat sätt. De flesta vuxna har nog varit med om att någon släkting eller vän dött. Många känner någon äldre person som kan dö inom en överskådlig framtid. Jag oroar mig själv ibland för att mina äldre släktingar ska bli allvarligt sjuka eller plötsligt avlida. Det kan ju gå så fort att man inte hinner förbereda sig på tanken och ta farväl. Då kommer jag ångra att jag inte spenderat mer tid med dem. Så det försöker jag göra med jämna mellanrum. Tyvärr blir det mest i samband med semester, födelsedagar och andra högtider.

Min farmor dog oväntat när jag var i tonåren. Det var första gången som någon jag kände plötsligt togs ifrån mig. Det kändes overkligt och i början förträngde jag det. På fikat efter begravningen frågade jag till och med efter henne, inte för att försöka vara rolig utan för att jag under en kort stund faktiskt ”glömt bort” att det inte var ett vanligt släktkalas som hon var försenad till utan hennes egen begravning.

Jag sörjer inte min farmor aktivt längre men när jag ser bilder på henne känner jag mig sorgsen och ibland gråtfärdig. Det händer att jag drömmer att hon lever. Då blir jag först väldigt glad men snabbt sorgsen och orolig för att hon ska försvinna igen.

Det är jobbigt att prata om döden. Det är nog därför många inte får reda på hur deras närstående vill ha det, till exempel på sin begravning, innan det är för sent. Döden är svår att förstå och prata om. Har man autism lär det bli ännu svårare. Är det därför det sällan pratas om ålderdom och död för och om oss med autism? Det är olyckligt eftersom det för oss ofta behövs ännu mer förberedelse i ännu mer god tid.

Att förstå sjukdom och död
Om döden ska bli ett naturligt samtalsämne behövs det nog att vi som barn får växa upp med vuxna som pratar öppet om döden. Boken ”Att förstå sjukdom och död och vad det kan lära oss om livet” av Catherine Faherty borde ha en självklar plats i många bokhyllor. ”Barn och vuxna med en autismspektrumdiagnos har lärt mig att det är absolut nödvändigt att prata väldigt tydligt om de saker som är svårast att förstå” skriver Catherine i inledningen.

Ibland har jag kallat den ”dödsboken”, men den är mycket mer än så. Den handlar om liv, sjukdom och död. Om känslor och kommunikation och vad vi kan lära oss om döden efter att ha kommit över den värsta sorgen efter någons bortgång. Egentligen borde vi alla läsa boken i förebyggande syfte för att fundera över livet och hur vi kan hantera sorgen när någon avlider. Och alla ska vi ju själva dö en dag.

Att åldras med autism
”När vi blir äldre krymper våra sociala nätverk. Närstående, vänner och kollegor blir också äldre och mindre rörliga, de kanske flyttare eller dör. Personer med autism har oftare än andra få eller inga vänner. Det sociala nätverket består inte sällan huvudsakligen av närstående. Om det sociala nätverket redan är litet kan det i ålderdomen bli i det närmaste obefintligt samtidigt som behovet av stöd ökar”. Det är ett citat från boken ”Äldre med autism” som min kollega Mats Jansson och överläkaren och autismforskaren Lena Nylander skrivit.

Alla som arbetar inom omsorgen borde vara beredda på att träffa äldre personer med autism och veta vad de ska göra. En bra början är att läsa denna bok. Det borde alla göra som jobbar inom äldrevården och på verksamheter och boenden för personer med autism.

Boken är lättläst och ger en introduktion om autism, åldrande och framför allt om kombinationen – att åldras med autism. Författarna beskriver vad som är bra att tänka på när det gäller vård, bemötande och förhållningssätt. Också före, i samband med och efter döden.

Donald Triplett, som pryder på bokens omslag, var den första personen med diagnosen autism. Han var fall nummer ett i Leo Kanners ursprungliga artikel om autism 1943. När Donald närmade sig åttio skrev två amerikanska journalister om hans liv. Donald hade då ett gott liv att se tillbaka på. Han har varit accepterad för den han är och fått rätt stöd av sin omgivning.

”De flesta som uppfyller kriterierna för autismdiagnos när de är barn gör det också som vuxna och de kommer att göra det även där de blir äldre. Det betyder inte alls stängda dörrar till att utvecklas eller att kunna tillägna sig nya erfarenheter och förmågor genom livets olika åldrar”, skriver Mats i boken. ”Med sin livshistoria visar Donald att goda levnadsvillkor med autism är möjliga, genom hela livet och långt upp i åldrandet.”

På slak lina i pensionsåldern
I boken ”Balansgång på slak lina” berättar Gunilla Brattberg, som själv har Aspergers syndrom och är pensionerad läkare, om att åldras med autismspektrumtillstånd.

Gunilla beskriver de problem hon upplever med stigande ålder. ”Det känns som om livet än mer än tidigare är en ständig balansgång på slak lina där det gäller att till varje pris hålla balansen för att inte ramla ner. För att uppnå optimal hälsa måste jag vara lagom aktiv och framförallt lagom social.”

Gunilla skriver om sitt behov av att vara ensam. Att vila i andras närvaro fungerar inte alls för henne. ”Ofta får jag höra att min ensamhet är självvald. Förvisso väljer jag ensamhet framför gemenskap då jag inte orkar med gemenskap mer än korta stunder, men i grunden är min ensamhet inte alls självvald. Den har tvingats fram av funktionsnedsättningen”, förklarar hon.

Gunilla skriver om missuppfattningen att alla med asperger är enstöringar som själva valt att vara ensamma. ”Men många har en stark önskan att få vänner och längtar efter kärleksrelationer. Problemet är att de inte vet hur man gör”.

Det Gunilla tror mest skulle störa hennes invanda rutiner vore en ofrivillig flyttning till ett äldreboende. ”Skulle det bli aktuellt”, skriver hon, ”så är det för att den egna förmågan att ta hand om sig sviktar. Om det händer finns bara ett sätt att undvika en krasch och det är att personalen har god utbildning om autismspektrumtillstånd”.

Det gäller att hålla modet uppe. Medvetenheten om autism blir generellt större och större för varje år. Så om trettio år när jag själv går i pension bör väl äldrevården också ha kunskap om autism? En sak är i all fall säker – om och när jag flyttar till ett äldreboende vill jag att det blir tillsammans med min nuvarande fästman.

Hanna Danmo
Skribent och föreläsare med Aspergers syndrom

 

Debutantbalen i Almedalen

Senaste åren har jag, likt Askungen, suttit och längtat och trängtat när förbundet varit i Almedalen. ”Vad är väl en Almedalsvecka, den är säkert tråkig, urtrist och alldeles, alldeles…….. underbar!” I år hade jag äntligen möjlighet att åka iväg och vi var ett glatt gäng från förbundet med två som var där för första gången. Jag har blivit ombedd att skriva om mina intryck som ny i Almedalen.

Att förbundet har ett tält i Almedalen känns som väldigt viktigt. Många är de människor som inte är medlemmar, men som vågar sig fram lite sakta, tittar i materialet och sen nästan alltid ställer frågor. Många är de som förmedlar små berättelser som anhöriga, arbetskamrater eller vänner. Tältet och vår närvaro där är grunden i vår medverkan vid Almedalen, tänker jag. Att våra T-shirtar har väl synlig logga gör att man också kan bli kontaktad när man går runt på området. Det är tydligt att autism är något som berör och är angeläget.

Tältet

Seminarierna som var ungefär 3 500 till antalet i år är en mycket stor del av Almedalen. Man får välja ut vilka seminarier som känns viktigast och fördela dessa mellan sig för att täcka så mycket som möjligt. Vi märkte några gånger att vår närvaro vid en del seminarier där vi satt långt fram i våra T-shirtar gjorde att vår målgrupp lyftes lite extra. Ett enkelt sätt att påverka… Våra egna seminarier var välbesökta, även om det har kommit ännu fler människor tidigare år. Det är väldigt bra att bjuda in nyckelpersoner till panelen, eftersom de då måste sätta sig in i våra frågor. Vår medverkan i andra organisationers seminarier är ytterligare ett sätt att kunna kasta ljus över de frågor vi anser är viktiga.

Något som jag kände väldigt starkt var närvaron av så många handikappförbund på samma ställe. Det gav mig en stark känsla av att vi är många i landet som strävar mot samma håll. Vi är många, vi är engagerade och tillsammans kan vi åstadkomma förändring! Det känner jag starkt, även om jag också är medveten om att förändring tar tid. Att vara på föräldrakrafts mingel tillsammans med flera hundra andra människor som drivs av samma engagemang, det fyllde mig med kraft. Överhuvudtaget blev jag påfylld mer än jag blev slutkörd, trots det intensiva schemat.

Almedalen är så mycket mer än det man ser på TV. Almedalen är inte bara partipolitikernas arena, det är i ännu större utsträckning arenan för intressepolitik och engagemang, för samhällsfrågor och samhällsutveckling. Almedalen innehöll betydligt mindre rosévin och betydligt mer ideellt engagemang än vad som är den gängse bilden som massmedia förmedlar.

Att jag har kompetensutvecklat mig inom funktionshinderfrågor genom att bryta båda fötterna och hamna i rullstol ett par veckor efter Almedalen är en helt annan historia, men den knyter på något vis ihop början och slutet av min semester…

Maria Grimståhl
Ledamot i förbundsstyrelsen

Leva Som Svensson eller Leva Som Snopen?

Almedalsseminarium om LSS arrangerat av Autism- och Aspergerförbund och FUB

Moderator: Elisabeth Sandlund
I panelen: Guy Lööv, politiskt sakkunnig hos Åsa Regnér. Karin Thomasson, fjärde vice ordförande SKL. Maria Fälth, kommunalpolitiker i Upplands Väsby för KD. Eva Nordin-Olson, fd ordförande i Autism- och Aspergerförbundet. Thomas Jansson, ordförande FUB.

Eva Nordin Olsson inledde årets LSS-seminarium med en kort historisk bakgrund. Därefter tog Elisabeth Sandlund vid och påminde oss om vad LSS syftar till: rätten till full delaktighet i samhället, att kunna leva ett liv som andra och att ha ett gott liv. Så ser det inte ut idag. Idag står vi inför ett demokratiskt problem då lagen blivit kraftlös och urvattnad, fortsatte hon.

Panelen var överens om att tillämpningen av LSS är det stora problemet. Bland annat lyfte Thomas Jansson att de prejudicerande domarna måste bort, och att det skapar problem med olika regler för privata och kommunala aktörer. Han undrade också varför diskussionen om kostnaderna för LSS får så stort utrymme.

– LSS generar också arbetstillfällen, den ger intäkter. 80.000 personer arbetar som personliga assistenter. I förhållande till vad är en insats dyr? Skulle det bli billigare med institutioner?

Eva Nordin-Olson å sin sida vill se ett förtydligande i lagen då det finns tendenser till bland annat smyginstitutionalisering. Men det hon särskilt lyfte är behovet av ett kompetenslyft för dem som arbetar inom LSS-verksamheter men även hos handläggare än kunskapen för låg och fick medhåll från övriga i panelen. Maria Fälth tog upp svårigheten att rekrytera rätt personer och tyckte att det vore en god idé att försöka påverka socionomutbildningarna. Guy Lööv passade först och ville inte lova någon kompetenssatsning men sa ändå att han skulle ta med sig detta till Åsa Regnér.

– Det finns goda skäl för ett kompetenslyft och det behöver inte heller bli så kostsamt.

Autism- och Aspergerförbundet har tidigare i år tillsammans med FUB skrivit till Åsa Regnér om krav på just ett LSS-lyft. (Det är inte första gången vi skriver.) Vi fick då till svar att man inte hade några sådana planer. Vi får hoppas att Guy Lööv tog intryck av panelens rörande enighet om att det finns ett stort behov av en kompetenssatsning.

SKL:s representant Karin Thomasson var lösningsfokuserad och menade att samordning och samverkan är en viktig framgångsfaktor. Hon redogjorde för sitt utvecklingsarbete där man vill skapa dialog mellan olika aktörer på kommunal nivå och betonade vikten av brukarmedverkan och att lyfta fram de goda exemplen som ändå finns. Även Maria Fälth menade att många gör ett bra arbete redan nu. Särskilt en del små kommuner med små resurser vilka faktiskt imponerar men ser också ur sitt perspektiv att samverkan med anhöriga och brukarorganisationer behöver förbättras.

Alla var förstås nyfikna på att höra mer om den kommande utredningen om LSS som ju Åsa Regnér tidigare berättat att man har för avsikt att genomföra. Guy Lööv sa att utredningen ska komma igång under 2016 och vara klar innan mandatperioden är över. Partipolitisk konsensus finns ju, men att det är viktigt att hitta hållbara lösningar för framtiden. I direktiven kan vi förvänta oss att frågan om att lagen behöver reformeras kommer med. Behovet av en ny boendeinsats har ju flera aktörer konstaterat. Personkretsen kan också komma att ses över. Han betonade att de som har allra störst behov ska tillförsäkras stöd. Föräldraansvaret kan bli en annan beståndsdel i direktivet:

– Barn har behov av sina föräldrar men barn har också ett behov att vara fria från sin föräldrar. Vi ser att kvinnorna bär det största ansvaret, det bör finnas en jämställdhetsaspekt med i direktivet, ansåg Guy Lööv.

Agneta Söder
Ombudsman
Autism- och Aspergerförbundet
IMG_3484

Lättare att få stöd i skolan

Jag har tidigare skrivit om vikten av att skolan anpassas efter eleven, inte tvärtom. Men hur skapar man förutsättningar för det? Svaret måste vara en stor palett av lösningar för att kunna tillmötesgå elevernas behov. Utöver den självklara basen där skolpersonalen ska ha autismspecifik kompetens ska paletten exempelvis vara fylld med olika typer av pedagogik, läromedel, hjälpmedel, personliga anpassningar, visuellt stöd, individuellt bemötande och elevassistent då det behövs. En annan aspekt är särskilda undervisningsgrupper och olika specialiserade skolor. Många av de skolor som är inriktade på elever med autism är fristående skolor. Om eleven har ett omfattande behov av särskild stöd får skolorna i vissa fall ett tilläggsbelopp av elevens hemkommun.

Idag är det praxis att tilläggsbelopp endast måste lämnas för elever som har ett omfattande behov av särskilt stöd som inte är sammankopplat med undervisningssituationen. (HFD 2012 ref 46). Många elever med autism blir därför utan tilläggsbelopp, då deras behov av särskilt stöd inte anses tillräckligt omfattande eller framförallt finns i undervisningssituationen.

En annan variant som hindrar fristående skolor att ge rätt stöd är att kommunerna ger skolorna tilläggsbeloppet, men att beloppet understiger kostnaderna för de insatser som skolan ger. Insatserna ges för att kunna stötta och erbjuda eleven en bra och anpassad skolgång. Det senare skedde i Pusselbitens skola. Utöver att ge en anpassad lärmiljö till en ny elev på skolan så anställdes en elevassistent som arbetade med eleven under hela skoldagen. Skolsituationen vändes till det bättre på den nya skolan där eleven blev trygg, ökade skolnärvaron och förbättrade sin måluppfyllelse. Trots det betalade hemkommunen endast för elevassistenten under 15 % av skoldagen och senare 30 % av skoldagen, resten bekostade skolan.

I början av juni gav en enig förvaltningsrätt skolan rätt att få ett tilläggsbelopp som motsvarar kostnaden för att ge eleven rätt stöd i skolan. Min förhoppning är att den här domen och andra liknande ska medverka till att ge elever med autism och andra funktionsnedsättningar en bättre skolsituation.

Något annat som har till syfte att förbättra skolsituationen för elever med autism är att Autism- och Aspergerförbundet i höst arrangerar tre konferenser som ger förståelse och verktyg för en fungerande skolgång. Denna gång arrangeras skolkonferenserna i Stockholm, Huskvarna och Luleå. Mer om konferenserna finns på länken

matte_2_webb

Nicklas Mårtensson
Förbundssekreterare
Autism- och Aspergerförbundet

Tillbaka till framtiden?

Det är idag fler unga med intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar än förr som har utbildning. Utbildning ses ofta som en bättre förutsättning för arbete, men ingenting säger att fler unga med sådana funktionsnedsättningar därför får arbete idag. Det finns snarare tecken på det motsatta, att det är färre som får arbete. I försök att se och beskriva orsakerna till det har bland annat nämnts att:

  • det över huvud taget blivit en kärvare arbetsmarknad där fler har svårare att få arbete – och att det då blir ännu svårare för personer med funktionsnedsättning.
  • kraven i arbetslivet har ökat avsevärt.
  • rationaliseringar och förändringar i arbetslivets struktur har gjort att många arbeten som personer med funktionsnedsättning tidigare kunde ha, inte längre finns.
  • staten, kommuner och landsting inte tar ansvar och föregår med gott exempel, utan snarare i mindre omfattning än andra anställer personer med funktionsnedsättning.

De som inte tillhör särskolans målgrupp men har någon annan kognitiv funktionsnedsättning eller svag eller ojämn begåvning som gör att de haft anpassad stödundervisning i skolan vet vi mycket litet om hur det går för efter skolan. I en uppföljningsundersökning tittade man på hur det gått för sådana elever 17 år efter att de slutat skolan. Då var många helt arbetslösa eller befann sig i en tillvaro med tillfälliga och osäkra arbeten. Medelinkomsten var långt under genomsnittet. Fysisk och psykisk ohälsa och sociala svårigheter var mycket vanligare än hos genomsnittsbefolkningen.

Bland de som har gått i särskola finns endast en mindre del på arbetsmarknaden, även medräknat lönebidragsanställningar. Betydligt fler har daglig verksamhet och nästan en fjärdedel är ”någon annanstans”, de varken studerar, arbetar eller har daglig verksamhet.

Daglig verksamhet är en viktig insats som betyder sammanhang och meningsfullhet för många människor. Det är bra. Men i daglig verksamhet idag finns också de som vill och bör ha möjlighet att närma sig arbetsmarknaden. För att det ska kunna bli en faktisk möjlighet måste synsätt förändras och resurser till för bättre samverkan mellan kommun, arbetsförmedling, försäkringskassa, skola och andra berörda. Ett samarbete som måste vara tvärfackligt och bryta igenom administrativa gränser och där personen med funktionsnedsättning står i centrum. Inte minst, som tidigare nämnts, behövs att staten, kommunerna och landstingen tar ansvar och föregår med gott exempel genom att anställa fler personer med funktionsnedsättning. Inte tvärtom, som det är nu.

Ta da! Överraskningsmoment!
Nu kommer en ”twist”, en oväntad vändning i blogginlägget. Vi gör ett hopp, en resa i tiden. Det ”idag” som beskrivs här ovanför var för 38 år sedan. Just det, du läste rätt: trettioåtta år sedan.

Jag har de senaste åren (och menar då på 2010-talet) suttit på mängder av seminarier, konferenser, möten och workshops där det pratats om svårigheten för unga med intellektuella eller kognitiva funktionsnedsättningar att få och behålla arbete på dagens arbetsmarknad. Problembeskrivning och analys brukar se ut precis som här ovanför. Arbetslivet har smalnat av. Kraven ökar. Många jobb finns inte längre. Stat, kommun och landsting tar inte ansvar – de borde föregå med gott exempel och anställa fler med funktionsnedsättning, inte färre…

Men hela problembeskrivningen och analysen här ovanför är alltså formulerad av Gudrun Sandström och Richard Sterner under rubriken ”Arbete och sysselsättning åt alla” i en skrift utgiven av FUB. Året var 1977. Magnus Uggla sjöng ”det är vår tid nu” i solglasögon och skinnpaj, lite småpunkig och nästan en smula farlig. länge sedan är det. Det har gått 38 år och problembeskrivning och analys kunde ha varit från ett seminarie förra veckan. Jag har bara sammanfattat texten och putsat lite på begreppen. I stort går problembeskrivning, analys och lösningsförslag på det här området att lyfta rakt ut ur en skrift från 1977 och placera in i 2015.

Då som nu pekar vi på en hårdnande och avsmalnande arbetsmarknad med högre krav och på försvunna tidigare ”funktionshindervänliga” arbeten som inte finns längre. Då som nu undrar vi varför stat, kommun och landsting inte föregår med gott exempel, tar mer ansvar och anställer. Då som nu återfinns en fjärdedel av tidigare särskoleelever varken i arbete, studier eller daglig verksamhet. Då som nu har ”svagbegåvade” elever en osäker framtid efter skolan när det gäller arbete, hälsa och ekonomi. Då som nu efterlyses fler tvärfackliga prestigelösa samarbeten mellan skola, försäkringskassa, arbetsförmedling, kommun med flera. Då och nu, nu och då. Tillbaka till framtiden.

Om man gör det man alltid har gjort så får man det man alltid har fått!
I minst fyra årtionden har vi haft samma problembeskrivning, analys och efterfrågat samma (eller liknande) lösningar på det här området. Vad betyder det? Är det problembeskrivningen som är fel? Är det analysen som är fel? Är det lösningarna som efterfrågas – mer tvärfacklig prestigelös samverkan med individen i centrum och mer ansvarstagande anställningspolicy från stat, kommun och landsting – som är fel?

?????????????

Det ”förbättringshjul” med problembeskrivning, analys, lösningsförslag och åtgärd som borde driva saker framåt gör inte det. Någonstans i det hjulet är det fel. Det behövs säkert lite andra problembeskrivningar och analyser än att arbetsmarknaden blivit ”kärvare” och att ”funktionshindervänliga” arbeten försvunnit (vad var det för arbeten egentligen och när försvann de? Var det ens på 1900-talet? Hur länge ska vi sakna dem istället för att förhålla oss till hur det är idag?), men framförallt kanske vi ska se vad de lösningsförslag som hängt med i årtionden får för effekt om de omsätts i faktiska åtgärder? Vi kanske ska se vad som händer om stat, kommuner och landsting tar ett större ansvar för att anställa personer med funktionsnedsättning?

Mats Jansson
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet som bloggat om autism och arbete tidigare här: När ett äpple faller

P.S
Lite har naturligtvis hänt under 40 år. Nytt de senaste åren är att vi nu också brukar lägga till som faktor i det där hjulet att Funka-utredningen bara blir liggande år efter år utan att det finns politisk ambition att faktiskt genomföra något från den – men däremot gott om ambition att i en valrörelse lova att göra det…

 

 

Men grattis! Vad kul!!

iq

Vad är det som är så kul? Jo min son uppfyller inte längre kriterierna för särskoleplacering. Hans utvecklingsstörningsdiagnos lyfts bort. Utan att uttala mig om hans resultat så är det i praktiken så att har du 71 i IQ och grav autism så ska du läsa enligt grundskolans läroplan. Det skapar en del problem. Då är särskilda undervisningsgrupper en stor hjälp, även om de inte kan göra allt. Grundskolan och i synnerhet gymnasieskolan är inte för barn som mitt. Och särskolan är inte vår säkra hamn längre. Vi fick komma till en särskild undervisningsgrupp och i fem månader kunde vi få känna tryggheten i att vara där. Så kom smällen förra veckan. Nu ska barnen ”samverka”. Det innebär att de ska integreras i storklass och ha med sig resurslärare. Det som är nytt är att man flyttar in storklassen i samma lokaler och alla barnen från särskilda undervisningsgruppen ska integreras i samma klass. Annars har väl de flesta barn – utom mitt då – redan prövat integrering. Och misslyckats där. Och kämpat för att få en fungerande skolgång. Nu ska de tillbaka. Men den här gången har man döpt om integreringen till samverkan. Då kanske det fungerar bättre.

Integrering, inkludering, samverkan. Det låter väldigt fint. Inte vill man ha segregerade, exkluderade barn. Eller jo, jag vill faktiskt det. Jag vill ha en plats dit mitt barn kan få gå på dagarna. Där han är trygg och utvecklas. En plats för honom. Min kommun har haft ett fungerande bemötande till idag. Det som inte fungerar är betygen för att komma in på gymnasiet. Jag skulle vilja att det problemet angrips för sig istället för att offra mitt barn för att tvinga fram en lösning som kanske passar några.

En annan sak som händer när man lyfter en utvecklingsstörningsdiagnos i Värmland är att man skrivs ut från Barn- och ungdomshabiliteringen. Sen får man om man vill remiss och överlämning till Barn- och ungdomspsykiatrin. Vi skrevs ut från Habiliteringen i juni. Sen var vi utan vårdgivare till i mars. Då fick vi komma på ett överskrivningssamtal. Och när vi försöker få förnyade recept får vi ett uttag. När vi försöker få ett läkarbesök hänvisas vi till en kontaktperson som aldrig ringer tillbaka. När vi ringer BUP-akuten så hänvisar de till en kontaktperson som aldrig ringer tillbaka. Och när vi verkligen har kris hänvisas vi till någon som inte jobbar idag utan som ringer mig imorgon, men som aldrig ringer tillbaka. Men vi har blivit lovade en cykel.

Grattis till oss! Vi har inte ett barn med utvecklingsstörning!

/Anna Marklund
Kristinehamn

När ett äpple faller

Om uppmärksamhet på detaljer och låg tolerans för felaktigheter

Isaac Newton

Isaac Newton är en av vår historias mest betydelsefulla vetenskapsmän. Många hade sett ett äpple falla från ett träd, men Newton var först med att koppla samman äpplets fall med planeternas rörelse runt solen och tänka att det var samma osynliga kraft som påverkade äpplet och planeterna. Newton använde teorier och matematiska formler som revolutionerade samtidens förståelse för de krafter som styr universums rörelser och han geniförklarades redan under sin livstid.

Däremot var Newton inte mycket för samtal och socialt umgänge. Han hade endast få vänner men hade betydligt lättare att få ovänner. Han hade uppslukande ensidiga intressen, på gränsen till det tvångsmässiga, och var ofta så inne i sitt arbete att han glömde andra saker, som att äta. Man kan ana en bristande flexibilitet I hans natur. Vid ett tillfälle när han skulle hålla en föreläsning hade något blivit fel och det var ingen som kom. Ingen. Då höll han föreläsningen ändå, för en tom sal. Det var ju bestämt att han skulle föreläsa…

Hade Isaac Newton autism? Det går av flera anledningar inte att sätta en sådan diagnos på historiska personer. Även för väldigt kända personer har vi ofta för otydliga och osammanhängande detaljer att gå på. Vi kan inte självklart sätta saker i rätt kontext. Vi har inte hela bilden i just det sammanhanget, vid den tiden.

I Newtons fall är det väl ändå så att det med ganska stor sannolikhet går att säga att han i alla fall hade en personlighetstyp som ligger väldigt nära det vi idag kallar autism. Hade han fått en diagnos idag? Det kan vi inte veta. Om han hade levt idag och fått en autismdiagnos, hur skulle hans unika begåvning då ha tagits tillvara? Det vet vi inte heller.

När vi pratar om kognitiva eller utvecklingsneurologiska funktionsavvikelser som autism av olika former så fokuserar vi ofta på det som är nedsättning, begränsande och hindrande. Vi pratar om vad människor har svårt för. Det är på ett sätt rimligt. Det är ju därför vi alls pratar om det. Det är därför vi behöver begrepp och termer för det. Men människor, alla människor, har många sidor.

Positiva sidor av autism
Som motvikt till problemorienteringen brukar man ibland istället lyfta fram positiva egenskaper som kan vara förknippade med autism. När man pratar om vilka positiva egenskaper personer med autism kan ha hänvisar man ofta till historiska personer som kanske hade någon form av autism.

Några av de många namn som brukar nämnas då är till exempel Charles Darwin, Marie Curie, H C Andersen, George Orwell, Immanuel Kant, Ludwig Wittgenstein, Andy Warhol, Emily Dickinson, Karl XII och en hel del fler. För den som är intresserad så finns det listor och artiklar att googla fram och läsa. Några som nämns i sådana funderingar känns rimliga tycker jag (till exempel H C Andersen och kanske Ludvig Wittgenstein), andra känns mer långsökta och spekulativa. Andra än jag gör naturligtvis andra bedömningar.

Hans Asperger hör till de som då och då nämns i sådana sammanhang. Han lär ha varit ett ensamt och ”udda” barn som hade svårt att få vänner. Han var under skoltiden fokuserat intresserad av den österrikiske poeten Franz Grillparzer, vars poesi han oavbrutet citerade för helt ointresserade skolkamrater. Han citerade ofta sig själv och pratade ibland om sig själv i tredje person.

Kanske byggde Aspergers intresse för de pojkar han beskrev på 40-talet, som hade det Asperger kallade autistisk psykopati, på att han delvis kände igen sig själv? Flera årtionden senare kom engelska forskare som Lorna Wing att intressera sig för hans studier och vi började använda Aspergers syndrom som begrepp för autism med begåvning inom normalvariationen.

Men vi behöver inte bläddra i historieböcker och gissa för att hitta framstående vetenskapsmän och personligheter med autism. Vi har naturligtvis levande sådana idag, där vi vet att de har autism. Två kända sådana personer är Temple Grandin och Vernon Smith.

Temple Grandin är professor vid Colorado State University och undervisar och forskar om djurs beteende och husdjurs välfärd. Hon är hedersdoktor vid många universitet världen runt, bland annat vid Sveriges lantbruksuniversitet. Grandin har autism och utanför lantbruksuniversitetens värld är hon kanske mest känd för det. Hon har skrivit flera böcker om autism, HBO har gjort en film om hennes uppväxt och hon har varit på tidskriften Times lista över världens 100 mest inflytelserika människor.

Vernon Smith är professor vid George Mason University i Virginia. 2002 fick han Sveriges Riksbanks pris i ekonomisk vetenskap till Alfred Nobels minne. Det är mycket hedersamt och tillräckligt för att få skaka hand med svenska kungen. Smiths meritlista är enormt imponerande och det finns både priser i experimentell ekonomi och universitetsinstitutioner uppkallade efter honom. 2005 berättade han offentligt att han har diagnosen Aspergers syndrom.

Att få vara som folk är mest
Men om vi annars riskerar att fokusera på problem och begränsningar när vi pratar om autism, så kan ett allt för ensidigt fokuserande på unika och genialiska begåvningar också bli lite tokigt. ”Kan man inte bara få vara som folk?”, suckade en bekant med asperger vid ett tillfälle när ännu en nyhet dök upp om en ung person med autism som hade någon helt unik begåvning. En annan bekant med aspergerdiagnos konstaterade vid ett annat tillfälle att ”det känns som om man borde vara jättesmart om man har asperger, att folk förväntar sig det. Men jag känner mig ganska normalkorkad…”

Ibland hör jag argument att vi måste öppna upp högre studier och arbetsmarknaden bättre för personer med autism – så att vi inte går miste om en ny Newton, Grandin eller Smith. Och det är klart att det vill vi ju inte missa. Men det ska kanske inte vara huvudorsaken? Inte ska man behöva vara ett geni om man har autism för att få tillgång till högskola och arbete. De flesta av oss är ju ”som folk” och ”normalkorkade”, oavsett autism eller inte, och vi förtjänar alla samma rätt till möjlighet till arbete och studier.

Ärligt talat har troligen många med autism av olika slag betydligt mer gemensamt med Lasse Åbergs folkkära figur Stig-Helmer än med unika genier som Newton. Och det räcker väl ganska långt tycker jag att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter.

Stig-Helmer är en påhittad figur. Det är absolut inte uttalat att han har autism, men återigen kan vi se att han har en personlighetstyp som åtminstone ligger nära spektrumet. Lasse Åberg har i en intervju häromåret i Ögonblick berättat att han själv känner igen sig i ”autism light”, vilket troligen också slår igenom hos Stig-Helmer.

Att arbeta som kvalitetstestare av brödrostar kräver noggrannhet, låg tolerans för felaktigheter, detaljfokus och annat som vi kan uppfatta som positiva drag av autism. Stig-Helmers osäkerhet och fumlighet i sociala sammanhang behöver inte påverka hans arbete.

”We need all kind of minds”
Att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter. I mina öron låter det verkligen som mycket intressanta personlighetsdrag på arbetsmarknaden. Internationellt ser vi också att det blir fler och fler arbetsgivare som börjar tänka så.

Det italienska kosmetikaföretaget L’Oréal inledde häromåret ett långsiktigt projekt att anställa fler personer med autism. Det man vill är att i den ordinarie arbetsstyrkan få med fler unga vuxna med autism att arbeta med databaser, arkivering, paketering, kvalitetskontroller och säkerhet. Det är arbetsuppgifter där uppmärksamhet på detaljer, uthållighet och låg tolerans för felaktigheter är mycket värdefulla egenskaper.

Internationella företag som Vodafone och SAP har tidigare gått ut och sagt att om ungefär en procent av befolkningen har autism, så vill de att det ska återspeglas i deras personalstyrka. De vill fånga upp de positiva egenskaperna hos ”vanligt folk” med autism, för att de är värdefulla för företaget. Häromveckan kunde vi se i media att Microsoft gick ut med liknande ambitioner. Deras globala operativa chef Mary Ellen Smith förtydligade att personer med autism ofta har egenskaper som Microsoft ser som värdefulla.

Men det de här framgångsrika internationella företagen också sett är att det överhuvudtaget är en tillgång med en mer varierad personalstyrka. Det ger hållbarhet och utveckling.

Det är dags för stora etablerade svenska företag att ta stafettpinnen från Vodafone, L’Oréal, Microsoft och andra internationella företag. Vi behövs allihop. Med eller utan funktionsnedsättning och med eller utan unika genialiska begåvningar. Det har inte med filantropi eller CRC, corporate social responsibility, att göra. Det är inte för att vara snäll man ska anställa alla sorter, utan för att det är bra. Mångfald är bättre än enfald helt enkelt. Eller som Temple Grandin säger i en filmad föreläsning: ”We need all kind of minds.”

Mats Jansson
är glad att det också finns plats åt oss som skriver för långa bloggar, ibland missar detaljer och släpper igenom ett och annat fel.