På kursvecka i Sunne

Jag ska vara med på utbildningen Ett pedagogiskt arbetssätt anpassat till ungdomar och vuxna med diagnos inom autismspektrumet. Det är en veckolång kurs som Utbildningscenter Autism arrangerat i många år i Sunne i Värmland. Samma kurs finns också med inriktning på barn.

Det första jag möts av när jag kliver in på kursgården Bergskog är en lista med regler i farstun. ”All spottning på golf och i trappor är strängeligen förbjuden. Kommunalnämnden”. Sedan ser jag dateringen, november 1899. På en annan vägg hänger en skylt med texten ”Välkommen” bredvid ett fotocollage med glada personer och texten ”Det är lätt att le när man trivs”.

Dorith är ansvarig lärare på denna kursvecka med drygt 20 deltagare. Till sin hjälp har hon bland andra lärarna Susanne, Maria och Patrik. En trappa upp finns fyra personer med autism och utvecklingsstörning. Kursdeltagarna delas upp i fyra grupper som ska få följa varsin person med autism. Jag får hänga med grupp tre.

Första dagen ägnas åt introduktion och föreläsningar. Bland det första vi får veta är att det som lärs ut på kursen inte är en metod utan ett förhållningssätt. Och att problemskapande beteenden oftast beror på att personalen inte kan kommunicera på rätt sätt med och förstå personen med autism. Kloka ord. Om jag inte hade kunnat prata och göra mig förstådd skulle jag nog också skrika och slåss i ren frustration om inte omgivningen heller kunde kommunicera med mig.

Dorith säger att det är lätt att lägga skulden på personen med autism vid problemskapande beteenden. ”Men man måste tänka: Vad gjorde jag för fel? Vad kan jag göra annorlunda nästa gång?” Människor tar logiska beslut utifrån sitt sätt att tänka, så uppfostrande metoder och ilska brukar få motsatt effekt än det syftar till. Att tvinga personer till ögonkontakt är inte heller så klokt. ”Det finns bara två tillfällen då man brukar titta någon annan länge och intensivt i ögonen – när man muckar gräl eller när man vill ha sex!” påminner Susanne med både skämt och allvar i rösten.

Resten av veckan består till största del av praktiskt arbete tillsammans med personerna med autism. De har varsitt arbetsrum som har ställts i ordning och anpassats just för dem. Vår grupp får följa med en kille som heter Björn. Den första uppgiften går ut på att observera honom när han gör olika uppgifter för att se vad han klarar själv. Sedan är nästa steg att lägga till stöd och anpassningar som ökar hans självständighet.

Jag imponeras av alla fiffiga hjälpmedel som ligger här och var. Scheman och att-göra-listor med text, bild – eller föremål, för de som behöver instruktioner på mycket konkret nivå. Vid återvinningsstationen är en tidning klistrad på tidningsinsamlingen och en flaska uppsatt där man ska lägga flaskor. ”Alla kan vara delaktiga i allting, bara det är anpassat till den egna nivån”, säger Patrik.

Bild på återvinningsstation för burkar och flaskor

Med tydliga bilder blir det lätt att sortera återvinningen

De flesta av de medverkande med autism har dagsplaneringar dekorerade med bilder på sådant de tycker om. En har snygga kändiskillar och en annan har hårdrocksartister. När personen får symbolen förstår hen att det är dags att gå till sin dagsplanering. Längst upp på listan finns symbolen eller texten med nästa programpunkt.

En del hjälpmedel är genialiskt enkla, som en matta som blivit ett utvärderingsformulär med hjälp av en glad och en sur smiley och ett avdelande streck i mitten. Här fäster personen bilder med kardborrehäftning för att visa vad hen gillat och inte gillat.

På kursgården är det också personer med funktionsnedsättning från en daglig verksamhet som står för service och mat. På väg till lunchen träffar jag en kille därifrån som stolt berättar att han gjort våra kurspärmar. Sen kramar han mig och säger ”Ta hand om dig!”

Det är lätt att le när man trivs.

Hanna Danmo
Skribent och föreläsare med Aspergers syndrom som varit på veckokurs i Värmland

”Gult är inte fint! Gult är dumt! Jag HATAR gult!”

gul hjälm

Kan man verkligen åka skridskor när hjälmen har fel färg? Är man på rätt dagis när hela morgonen har varit fel? Och var kom den andra pappan plötsligt ifrån, surpappan? På bloggen M som i underbar bloggar mamma Tina om Mathilda och om autism/ADD. I detta blogginlägg får vi följa Mathilda och hennes familj en morgon då motgångarna blev för många.

Hela gruppen står och väntar på att gå iväg till skridskobanan. Vintervädret är härligt, barnen längtar. Mathilda också. Men så blir något fel. Det är fel hjälm, Noahs hjälm som ligger i hyllan, inte Mathildas. Den har fel färg. Gul. (”Gult är inte fint! Gult är dumt! Jag HATAR gult!” brukar hon säga om gula saker här hemma). Och Mathilda bryter samman.

Skrik, gråt och panik. Det är inte min hjälm. Hjälmen är fel.

Utifrån ser det ut som ett vanligt trotsutbrott hos ett barn som försöker få sin vilja igenom genom att skrika. Men Mathilda funkar inte så. Hon gör aldrig saker för att ”få sin vilja igenom”, inte på det viset. Faktum är att jag ibland undrar om hon ser oss som annat än flugor i taket eller små legobitar på led. Varannan röd och varannan blå, inga gula förrän alla andra bitar är slut.

Till slut, efter en lång stunds övertalning, böner och hot, får hon följa med pappa i bilen hem igen. (”Blir det inte samma sak imorgon då?” undrar någon. Nej, knappast. Tiden hänger bara löst samman för Mathilda, och hon har med stor sannolikhet inte ens nu någon åsikt om hur det kom sig att hon fick åka hem igen, ingen som innefattar andra människor än henne själv. Det är som grisen Benny som fick en bror för att ”Han ville det. Och då fick han det.”)

För att förklara hela historien får vi gå tillbaka till morgonen. Vi vaknade tidigt, nästan en timme tidigare än vanligt. Mathilda gillade inte det. ”Ni ska gå och LÄGGA er!” ropade hon argt när hon hörde oss gå upp. Att vakna tidigt gör henne inget, det händer att hon tassar upp både en och två timmar före oss andra. Det är inte tiden på dygnet som gör det utan det är en definitionsfråga. Att vakna tidigare är fel. Dagisdagar börjar på samma sätt varje morgon. De börjar INTE plötsligt en timma tidigare. Inte när Mathilda vill sova. Vill hon vakna däremot, då kan hon skrika ut sitt raseri mot natten själv, som inte har behagat fatta att det ska bli ljust då. Mitt i natten. För att hon vill det.

Men hon härdar ut. Äter sin gröt (fast inte så mycket), slåss med sin lillebror, leker med sina saker. Lyssnar på Electric banana band. Vid påklädningen, en halvtimme tidigare än vanligt, blir det bom stopp igen. Jag lirkar med lite list och prinsessprat på henne kläderna till slut, för idag måste vi iväg tidigare, för idag ska Noah till doktorn när du ska till dagis. Vi tar oss ut i bilen. Seger. Oturligt nog låter jag Noah gå in först (det har jag lovat honom), ett strategiskt misstag som Mathilda efter visst knorrande tar sig över med hjältemod. Men hon börjar bli trött. Hela den här dagen är alldeles åt skogen tokig! Det är Mathilda som ska göra ALLT först. Allt från att ta mat till att få på sig pyjamasen, hela dagen är ett kapplopp för att komma före alla andra.

Nästa missräkning kommer efter bara några hundra meter. I stället för att fortsätta raka vägen till dagis kör vi in på sjukhusområdet. Conny släpper av mig och Noah vid porten och han och Mathilda åker vidare. Men de åker inte ut på stora vägen igen, den vanliga vägen som går till dagis. De tar en annan väg. En väg som så småningom, efter flera minuter i förfärlig ovisshet om vart de är på väg (trots att pappa pratar oavbrutet om att de åker till dagis på en annan gata) leder ut på rätt väg igen. En väg som ser ut som dagisvägen.

Och sen, när Mathilda äntligen står i hallen på dagis och äntligen ser slutet på denna förfärliga, ovanliga morgon, sedan är hennes hjälm försvunnen. I stället ligger Noahs hjälm där, i den fula färgen gult som Mathilda alltid undviker som pesten. Och den tar pappa och sätter på hennes huvud utan att bry sig om att hon protesterar, skriker och gråter.

Är man på väg till skridskobanan när hjälmen har fel färg? Är man på rätt dagis när hela morgonen har varit fel? Och var kom den andra pappan plötsligt ifrån, surpappan? Mathilda har ju två pappor som bekant, en sur och en glad.

”Barn kan ju bli arga över saker” säger en annan dagisförälder överslätande. Men Mathilda är inte arg. Mathilda är förtvivlad, för allt, precis allt, är fel och hon har passerat gränsen för vad hon kan hantera i form av missräkningar.

På väg tillbaka till sjukhuset snyftar hon till mig i telefonen: ”Fröknarna slog mig!” Efter att ha hört mitt frågande svar ändrar hon sig och säger hulkande ”De tog HÅRT i mig så att det gjorde ONT!”. Vad som hände? En fröken erbjöd sig att bära henne ifall hon inte orkade gå.

Ridå.

/Tina

Texten kommer i från Tinas blogg: M som i underbar

Råd och stöd enligt LSS – så lyckades vi

En av insatserna i LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade personer) är ”rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder”, i vardagligt tal kallat råd och stöd. Det är en insats som inte fungerar som det var tänkt och förhållandevis få får del av den. Nu har kristdemokraterna lagt en motion till riksdagen om råd och stöd där man beskriver problemen och vad som bör göras åt dem http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Ovriga-dokument/Ovrigt-dokument/Utveckling-av-rad-och-stod-ino_H2021866/

Vår son och vi föräldrar är några av de få som har lyckats få insatsen råd och stöd beviljad. En konsult knuten till Utbildningscenter Autism har stödsamtal med vår son och med oss någon gång i månaden. Samtalen med vår son sker enligt metoden ”Sokrautiska samtal”, en samtalsmetod utformad för personer med autism och som passar honom väldigt väl. För oss föräldrar handlar det om allt från utvecklande av struktur och hjälpmedel till framtidsplanering och hur man skall förhålla sig till ett barn med stora svårigheter och i ständigt behov av specialanpassningar.

Att få tillgång till det här stödet var inte så enkelt. Vi har fått visa att stöd enligt förhållningssättet tydliggörande pedagogik (TEACCH) inte har varit möjligt att erhålla genom landstingets försorg. Vi har också tydligt beskrivit konsekvenserna i vardagen när det stödet har uteblivit. Något som säkert bidragit till att vi har fått insatsen beviljad är att vårt landsting skickade en remiss till intilliggande läns landsting. Det landstinget i sin tur ansåg att vårt landsting borde kunna lösa situationen (vilket vi håller med om) och återremitterade. Vårt landsting remitterade ytterligare ett par gånger och så vitt vi vet så vandrar den här remissen fortfarande fram och tillbaka mellan landstingen, så här ett och ett halvt år senare…

Tyvärr har det i vårt fall inte bara varit så att rätt stöd inte har kunnat ges, utan vi har även fått kontraproduktiva råd från vår barn- och ungdomspsykiatriska mottagning, såsom att ”sätta ner foten och tala om att här går gränsen” för vår son. Råd som vi, tack vare att vi har annan kunskap, faktiskt inte har följt. Tänk om vi hade följt de råden, jag undrar hur det hade slutat, förmodligen i katastrof…

En noggrann beskrivning i ansökan följdes av en minst lika noggrann utredning av en nitisk handläggare. Det utmynnade i att vi fick beviljat tio samtal för vår son och tio samtal för oss föräldrar under sex månaders tid. Troligen kommer en ny ansökan leda till att vi får insatsen förlängd.

Jag hoppas att det här blogginlägget skall kunna bidra till information om den här möjligheten och jag vet att många, tyvärr, inte får tillräckligt eller rätt stöd från psykiatri och habilitering när det gäller vår målgupp. Alla har rätt att ansöka och får man avslag så har man rätt att överklaga det. Det finns, som jag ser det, inte mycket att förlora på en ansökan. Jag tror att man lyckas bäst om man själv har förslag på vem man vill skall utföra insatsen.

 

Maria Grimståhl

Ledamot i förbundsstyrelsen

Åkes hörna i Kolvarp

En skrivmaskin av märket triumph, ett papper sitter i med ritad figur av Åke Källstrand.

Åke blossar på sin pipa, röken döljer hans ansikte.

I nästa nummer av Ögonblick kommer ni få lära känna mannen bakom pipan, konstnären Åke Källstrand som medverkar i tidningen Ögonblick med sina alster i ”Åkes hörna”. Åke bor i Kolvarp en bit utanför Rydaholm tillsammans med hunden Frida och katten Manfred.

Åke Källstrand  med sin hund framför sitt röda hus i Kolvarp.

Åke skjuter iväg bollar med golfklubba till sin hund att fånga.

Han tog oss med på en rundtur i och runt omkring huset, det är lätt att bli inspirerad av Åke som är full av kreativitet!

gardin av slipsar och en ihopfällbar julgran tillverkad i trä av Åke Källstrand

taklampa av gammalt båtroder

Figur gjord av rostigt material och elsladdar som hår, konstverk av Åke Källstrand.

Åke ska visa var han förvarar och hugger ved, i förgrunden syns en piltavla.

Rostig pil i förgrunden som pekar mot uppstaplad ved.

I trädgården finns saker att göra tillsammans, olika spel som Åke har utvecklat och tillverkat, små konstverk lite här och där.

Trädrötter pryder ingången av Åkes uthus.

Leksakskanin ligger i gräset och färgglada leksaksgevär.

Vi trivs hos Åke, han är en fantastisk man, gästvänlig är han också och erbjuder oss husrum om vi har vägarna förbi eller bara vill komma bort från storstadsstressen.

Gäststuga med en skylt med texten: sängplats att hyra! Värme ingår! Tillträde omgående! Värden direkt.

Det märks att han har en känsla för detaljer när han visar mig en plaststol som han vill att jag ska ta en bild av, han vill fånga tiden, tiden som har satt sina spår och blir till konst.

Sitsen på en plaststol som är smutsig möglat bildar ett mönster.

fotografen speglas i vattentunna

Christina Teuchler
som inspirerad av Åke tar en selfi i vattentunnan.

Är autism en prognos för skilsmässa?

Alla vet att skilsmässofrekvensen är högre bland föräldrar till barn med funktionsnedsättningar som autism. Eller… vet vi det?

I den vetenskapliga journalen Autism – International Journal of Research and Practice finns ibland texter de kallar myth busters. Där tittar de på saker ”alla vet”, men som ingen kanske egentligen vet varför de vet. Myter, med andra ord.

En vanligt spridd siffra i USA är att 80 % av föräldrarna till barn med autism skiljer sig. Det är en siffra som länge nämnts i tidningar, i pratprogram på TV och i andra sammanhang. Men ingen verkar veta var siffran kommer från. Stämmer siffran, är det verkligen så?

I studier från 2012 har man i en nationell undersökning i USA istället sett att antalet barn med autism som bor med två föräldrar är på precis motsvarande nivå som för andra barn. Det är ingen skillnad.

I Psychology Today skrev Alysia Abbot 2013 om hur det vanliga påståendet om 80 % skilsmässa inte alls stämde med hennes intervjuer med föräldrar till barn med autism. Där berättade istället många om det stöd de som par kunde ge till varandra.

Kanske har höga förmodade skilsmässosiffror ibland använts för att understryka hur påfrestande bristen på rätt stöd för familjer kan vara? Eller kanske de kommer från att någon har tagit för givet att det måste vara svårare att hålla ihop som par med ett barn med autism?

Att skilsmässosiffrorna skulle vara betydligt högre om man har barn med autism verkar hur som helst inte stämma. I alla fall inte i USA.

Hur är det här? Finns det också i Sverige en sådan myt om skilsmässa?

Det är värt att fundera över vilka saker det finns som vi alla vet, men inte varför vi vet.

Mats Jansson
som är ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet sitter ibland och bläddrar i forskningspublikationer och funderar

Broken_heart

Ref:

Editorial (2013) Autism The International Journal of Research and Practice 6

Abbot A (2013) Love in the Time of Autism. Psychology Today

Freedman BH, Kalb LG, Zablotsky B och Stuart EA (2012) Relationship status among parents of children with autism spectrum disorders: a population based study. Journal of Autism and Developmental Disorders 42.

Naseef R och Freedman B (2012) A diagnosis of autism is not a prognosis of divorce. Autism Advocate.

Ett gott liv

Agneta läser ettgottliv

Kanske är det dålig tajming att skriva om värdet av att ha en egen bostad just när en sällan skådad värmebölja får oss att söka oss utanför hemmets väggar? Vågar jag ens viska att jag gärna stannar i min bostad mitt på dagen med fläkten på (om jag nu inte får vara vid havet)? Okej, jag medger att jag faktiskt stannar inne en del i bostaden de här smällheta julidagarna för att läsa. Den här veckan fick Knausgårds ”Min kamp” ge vika för en mycket läsvärd rapport från Riksförbundet FUB. Rapporten heter ”Ett gott liv” – Om bostad och stöd i boendet, nu och i framtiden, för personer med utvecklingsstörning.

FUB har genomfört en enkätundersökning som syftar till att öka kunskapen om hur deras medlemmar bor idag, hur de vill bo i framtiden och vilka drömmar de har för framtiden. Drygt 1500 personer har svarat på enkäten. Rapportens stora förtjänst – förutom många intressanta siffror och slutsatser (området är dåligt kartlagt tidigare) – är att det har getts stort utrymme för öppna svar. Här stiger människornas röster och deras längtan och önskningar fram. Det är mycket befriande att lyssna på människorna bakom LSS-insatserna, röster som sällan hörs i medierna.

”Ingen får ta bort mig från mitt hem! Jag är orolig, en kompis var tvungen att flytta. Han ville inte.”

”Vill bo i en villa tillsammans med flera kompisar. Där har vi egna rum men inte egna kök. Vi får ha djur och det finns en trädgård…”

”Jag vill kunna välja min personal (alla är inte snälla). Det ska alltid finnas personal, även på natten.”

”Vill bo centralt… nära mitt nuvarande arbete. Vill slippa färdtjänst…”

”Bo tillsammans med min kille.”

”En liten personalstyrka, välutbildade.”

”Stöd vad beträffar mat, kläder, ekonomi, utveckling (någon som tror på en!).”

”Jag vill ha kvar mina ledsagarkompisar… jag vill kunna bestämma vilka som är mina ledsagare.”

”Eftersom jag bott på gruppbostad och har vantrivts och vanvårdats vill jag ha min egna ”lilla” stuga som är anpassad efter mina behov.”

Vad är en bostad, ett hem, om inte den plats som är själva hjärtat i våra liv? Att ha en bostad, ett hem, är något av det mest grundläggande för de allra flesta människor – här äter vi, sover vi, älskar vi, grälar vi, diskuterar vi, umgås vi, lever vi. Det mest privata försiggår här. Skulle du acceptera att inte själv bestämma var och hur du vill bo? Med vem du vill bo? Skulle du acceptera att flytta för att det blir för dyrt för kommunen – att du med dina behov kostar för mycket? Skulle du acceptera att de som du måste ha störst tillit till inte förstår sig på dig?

Rapporten borde vara obligatorisk läsning för de cyniska så kallade LSS-konsulterna; kommunala politiker, chefer och tjänstemän. Och alla andra med för den delen. För de här människornas ord står i bjärt kontrast till den avhumaniserade retorik som förs idag kring personer i behov av samhällets stöd och där många kommuner har egna riktlinjer i strid mot rådande LSS-lagstiftning. Mänskliga rättigheter och lagar är satta ur spel till förmån för kortnäst besparingstänkande. Besparingar som vi vet på sikt blir dyrare för samhället men värre som ger en bild av ett framtida samhälle som är mycket kallt. I ett sådant samhälle vill inte jag ha min bostad, mitt hem, mitt hjärta på jorden.

/Agneta Söder
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet

Rapporten hittar du här:”Ett gott liv” – Om bostad och stöd i boendet, nu och i framtiden, för personer med utvecklingsstörning.

Varför engagerar jag mig i en ideell förening?

Ett återkommande diskussionsämne när jag möter personer som jobbar aktivt i en ideell förening är att det är så svårt att få fler att engagera sig. Många har passerat pensionsåldern och känner en stor oro för vem som skall förvalta och utveckla det de har jobbat så hårt för under många år. Även om en förening ökar i medlemsantal är det inte synonymt med att man får fler som engagerar sig. En vanlig fråga från intresserade är: ”Vad kan föreningen göra för mig?”. En inte lika vanlig fråga är: ”Vad kan jag göra för föreningen?” Vad beror detta på? Är vi för upptagna idag för att känna oss motiverade till att jobba tillsammans, även om man innerst inne vet att det har mer påverkan om man jobbar flera tillsammans än att stå själv och ropa?

Att engagera sig i en förening behöver inte innebära att man sitter med i styrelsen eller är expert på ett visst område, det kan vara att man är med och anordnar träffar för likasinnade, eller att man engagerar sig i en viss fråga som man känner sig berörd av. Det kan också vara att man kommer och hjälper till vid olika evenemang såsom årsmöten eller dylikt. Man kan med andra ord styra själv hur mycket tid och energi man vill lägga på föreningen. Ändå är det så svårt att hitta dem som vill och kan.

Jag kan förstås bara tala för mig själv, men gör det med en förhoppning att kunna inspirera fler att känna som jag, att det inte bara är viktigt utan också roligt och intressant att engagera sig i en förening som jobbar för frågor som är viktiga för mig och min familj.

Jag tycker att föreningen är en viktig del i vårt samhälle, inte bara för oss som är närmast berörda av det föreningen jobbar för, utan även för resten av vårt samhälle. Vi är ju en del av samhället, och om inte vi och våra nära mår bra och kan delta i samhället mår inte heller vårt samhälle som helhet bra. Föreningen jobbar både på egen hand, men också via vårt riksförbund och olika samarbetsorganisationer för att skapa bättre villkor för oss. I förlängningen tror jag att det skapar bättre villkor för oss alla i samhället.

När vår son fick diagnosen autism insåg jag och min man att vi långt mer än tidigare behövde ligga steget före. Inte bara i den direkta situationen varje dag utan även i alla frågor och situationer som komma skall. Vi har känt oss väl omhändertagna både på BNK och Habiliteringen, haft mycket bra kontakter och fått bra information och hjälp från dem. Dock är de begränsade till sina verksamheter och det är ju inte på BNK eller Habiliteringen som vi befinner oss i vår vardag.

Det är här som föreningen kommer in. Föreningen verkar som ett nätverk där det finns både erfarenhet och kompetens som inte finns någon annanstans. Här kan man träffa personer som antingen går igenom eller har gått igenom liknande situationer som man själv gör. Personer att dela erfarenheter och bolla tankar med. Jag tycker det är oerhört givande att lära mig hur det kommer sig att det ser ut som det gör idag för personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Det är en stor förmån att få höra från både anhöriga och personer med funktionsnedsättning hur de upplever nu och då. Det hjälper mig att möta de situationer som uppstår kring familjen med ett perspektiv och en förståelse som underlättar både intellektuellt och känslomässigt.

Genom att jobba aktivt i föreningen får jag möjlighet att höja blicken och se hur de stora frågorna som föreningen jobbar med påverkar just mina frågor och min vardag. När jag träffar politiker och tjänstemän som fattar beslut som berör vår vardag och vårt liv, inser jag hur viktigt det är att de får information och kunskap om autism och konsekvenserna som det för med sig. Många gånger är det från föreningen som de får den viktiga informationen och kunskapen. Professionen har inte det perspektiv som föreningen kan ge och det är inte lätt som privatperson att få till möten där informationen tas emot på samma sätt som från en etablerad organisation.

Det finns förstås så mycket mer som jag hade kunnat skriva om allt positivt som föreningsarbetet ger mig och hur viktigt jag tycker det är att organisationer som vår lever vidare, men då hade det blivit många kapitel på den här bloggen. Jag avslutar därför med följande rader:

Genom föreningen har jag fått så mycket bra kunskap och kontakter som gör att jag faktiskt tjänar in den tid jag lägger på föreningsarbetet. Det sparar mig och min familj mycket tid och energi varje gång vi möter nya utmaningar i vår vardag.

Annika Lindström
Ordförande, Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborg

Är inte situationen bra så får man anpassa ännu mer

LSS skulle vara en mycket bra lagstiftning om den tillämpades som det en gång i tiden var tänkt. Men oavsett hur bra den skulle kunna vara, så finns det familjer som av olika anledningar inte kan få hjälp av de specifika insatser som LSS innehåller. Vad gör man när de insatser som finns i LSS inte går att använda sig av? Hur löser man vardagen då?

Vår familj består av mamma, pappa, storebror utan diagnos och lillebror med Aspergers syndrom. Lillebror uppfyller också kriterierna för ångestsyndrom. Vår lillebror har farit väldigt illa åren innan han fick diagnos, då han inte fick förståelse för sin problematik och skolan uppfattade honom som ett elakt och ouppfostrat barn. Självklart hanterade de honom utifrån detta. Det som hade kunnat stanna vid en aspergerdiagnos har tyvärr, i hans fall, byggts på med en omfattande ångestproblematik och en utveckling av beteende som inte har varit så lätt att hantera, vare sig för honom själv eller för omgivningen.

Lillebror är väldigt beroende av oss föräldrar. Han har tidigare kunnat sova över hos kamrater, men det klarar han inte av längre. Han sover i samma säng som oss föräldrar, fast han blir 13 i år. Det finns tyvärr inte någon utanför allra närmaste familjen som han vågar lita på, inte ens de som har känt honom i hela hans liv, inklusive mormor. För oss är det helt uteslutet att vi skulle kunna lämna iväg lillebror till avlastning av olika slag, det skulle aldrig fungera för honom.

I vår familj har vi gått från att ha behövt hantera fysiskt utåtagerande några gånger i månaden till att det bara har inträffat enstaka gånger om året, men när tonårshormoner började göra sig gällande i vår familj så tilltog det här väldigt mycket igen. Då pratar vi inte om lillebrors hormoner, utan storebrors. En tonåring är inte lågaffektiv i sitt sätt att vara och det går inte att kräva att en tonåring skall kunna vara det. Storebrors tonårshormoner påverkade lillebror väldigt mycket och hans oro tilltog och det landade på en nivå där det inte längre var försvarbart att som förälder låta det fortgå.

Eftersom jag har gått på föreläsningar och kurser samt läst mycket litteratur så anser jag mig ha kommit långt när det gäller att kravanpassa och bemöta lågaffektivt. Jag har också lärt mig att hantera utåtagerande beteende enligt Studio lll-metoden. Någonstans kom vi ändå till en gräns där det inte längre gick.

För vår familj var lösningen att skaffa ett boende till. Vi har sedan snart fyra månader särat på våra pojkar och storebror bor permanent i en lägenhet i stan, medan lillebror bor kvar i huset på landet. Vi föräldrar växlar mellan boendena. För oss har det varit en möjlighet att ge båda våra pojkar lugn och ro. De får också en möjlighet att bibehålla någon form av fungerande relation sinsemellan, då de träffas ungefär en gång i veckan.

Det vi har märkt är att storebror nu har ork och ro att koncentrera sig på skolarbetet, vilket han inte hade under de omständigheter som tidigare rådde. Han kan också ta hem kamrater, vilket faktiskt inte var möjligt tidigare. Lillebror har fått sin stressnivå och irritation sänkt rejält, vilket märks genom att han inte hela tiden behöver fäktas med träsvärd med mig när vi är hemma. Det behovet har avtagit avsevärt, men återuppstår ofta när storebror kommer hem på besök. Uppenbarligen en form av stresshantering.

Givetvis finns det nackdelar med den här lösningen. Storebror tycker att det är väldigt pinsamt att vi är en så annorlunda familj. Vi föräldrar har en komplicerad tillvaro där planering har blivit ännu mer omfattande. Vår tid tillsammans som vuxna har fått stryka på foten. Det är inte heller billigt med dubbla boenden, även om jag hoppas att försäkringskassan skall godkänna det som en kostnad i vårdbidraget.

Det finns också sorg i den här processen. Sorg över att båda våra barn får en så speciell och komplicerad tillvaro och sorg över att behöva dela upp tiden mellan båda våra barn, på ett sätt som vi inte hade önskat.

Lösningar kan se ut på väldigt många olika sätt. Det här var lösningen för vår del, lösningen för en annan familj ser kanske ut på ett helt annat sätt. Jag har en princip som jag försöker leva efter, nämligen att man alltid kan anpassa mer. Är inte situationen bra så får man anpassa ännu mer. Vi har gått väldigt långt i det avseendet, men det fanns, som vi såg det, ingen annan utväg. Att veta att båda våra barn lever under trygga förhållanden fick stå som ledstjärna för oss i den här resan.

Maria Grimståhl
är vice ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Jönköpings län