Att föra sitt barns talan

Autism- och Aspergerförbundet är med och driver ett projekt som syftar till att förbättra omhändertagandet av föräldrar i samband med utredning och diagnostisering av små barn med autism. I projektet har logopeden Emilia Carlsson gjort djupintervjuer med elva föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd. Intervjuerna ska användas som underlag när man tar fram en utbildning för föräldrar i syfte att minska glappet mellan det att man fått diagnos och att man kommer till habiliteringen. Här delar Emilia med sig av de upplevelser som fångades upp under intervjuerna.

bebis_webbFoto: Christina Teuchler

De föräldrar jag intervjuat har barn som utretts på Barn Neuropsykiatriska Kliniken, BNK i Göteborg. Alla föräldrar hade vid intervjun barn som för drygt två år sedan fått diagnos inom autismspektrumtillstånd vilket innebar att man som förälder fick blicka tillbaka i tiden.

För mig personligen har det varit otroligt givande och jag känner ett stort ansvar att förvalta alla de rika och viktiga berättelser jag fått berättat för mig.

Det som framkom i nästan alla berättelser var att man på ett eller annat sätt uppmärksammat sitt barns svårigheter tidigt och i vissa fall långt innan man fick remiss för utredning. Beroende på hur stora problem det innebar i vardagen så kändes det mer eller mindre bråttom att komma vidare för utredning. De flesta kom via BVCs 2 ½ års screening, men trots det visste inte alla varför barnet skulle till BNK och man visste inte heller att det var autismspektrumtillstånd man sökte efter. Man hade önskat få mer information i samband med att remissen skickades från BVC.

Föräldrarna beskriver att när väl remiss skickats kunde de ha blandade känslor. Någon kände att de tre månader de fick vänta på grund av vårdgarantin gick fort. Andra kände att tre månader är alldeles för lång tid att vänta på något så allvarligt som detta.

De flesta beskriver att de blev väl bemötta och att utredningen trots massor med besök fungerade väl. De kände också att det var kunnig personal på kliniken och de blev för det mesta väl bemötta. En förälder säger: “Det kändes som det fanns oerhört mycket kunskap och det kändes redan första gången, ja men här vet man vad man pratar om” En annan: “Det kanske låter banalt men det känns som att komma hem”.

I beskrivningarna framkommer också att man när utredningen var slutförd kände sig ensamma och utlämnade. Det blev ofta en väntan innan insatser via habiliteringen sattes in, man hade i anslutning till sammanfattningen önskat sig mer konkreta råd vad man skulle göra där och då; ”Och man skulle ja ha habilitering vad ska man göra där och vad får man för hjälp där”, ”Alltså vad, det är ju en helt ny värld som öppnas som man inte kan nånting om liksom”

Det var många kontakter som behövdes tas och detta fick man ingen hjälp med. Föräldrar beskriver att det hade varit bra om det fanns en coach eller koordinator som kunde hjälpa till med vilka kontakter som skulle tas och i vilken ordning. Här beskriver en förälder till två barn med autismspektrumtillstånd att det tagit två veckor med äldsta barnet att ta alla kontakter som behövdes men när yngste sonen blivit utredd tog det bara 40 min att göra samma sak då visste man vart man skulle vända sig. ”med den yngste pojken då hade jag ju en stor tröskel jag hade ju i minnet att det tog två veckor att ta tag i det för det är ingen idé att skjuta på det och det tog 40 min för då visste jag vart jag skulle vända mig”

I intervjuerna framgår att behoven skiljer sig vad man behöver för stöd och insatser och när. Arbetsbördan för dessa familjer är väldigt tung och arbetet och kämpandet med att få hjälp och resurser till ens barn fortsätter i varje nytt steg i barnets utveckling. Utifrån dessa beskrivningar framträder en grupp föräldrar och barn som samhället och olika vårdnivåer inte riktigt lyckas stödja på bästa sätt. Det tar mycket tid och kraft att lösa vardagen i många av dessa familjer även om barnen och familjerna skiljer sig åt och är olika; ”Med tanke på den energi och kraft det ändå tog att ta sig igenom det som faktiskt ledde till sjukskrivning efter ett år men det tog väl kanske 1 ½ år att komma i balans ”

Omgivningen behöver vara flexibel och förstående. Att man fick diagnosen har hjälpt föräldrarna att ytterligare förstå sitt barn och lättare föra kommunikationen med myndigheter men en stor arbetsbörda vilar på föräldrarnas axlar. Det framgår att man själv behöver ha stora resurser för att få rätt insatser. Här beskriver en förälder hur vardagen är: “det blir som ett Tetris nästan faktiskt”. En annan förälder kommentar hur mycket tid barnens träning kräver ”men hur löser folk det, ja men många jobbar inte för dom får inte ihop det”

En viktig del i föräldrarnas beskrivningar handlar om hur orättvist resurserna i vårt samhälle är fördelade. De beskriver att om man har tur bor man i rätt stadsdel där det finns en förskola som passar just ens eget barns behov. Föräldrar beskriver hur de har tagit beslutet att flytta för att de inte får plats på förskola. De beskriver även att resurser allmänt sätt skiljer sig åt mellan stadsdelar.

Detta var några av de saker som kom fram vid mina intervjuer, jag håller på att sammanställa detta i dess helhet och hoppas att detta kan bidra till ett förbättrat omhändertagande. Hittills har det som kommit fram i intervjuerna lett till att flera rutiner på mottagningen har förändrats; föräldrautbildning har utvecklats, koordinator tillsats, fler besök efter utredning.

Själv är jag tacksam över att ha fått lyssna till dessa berättelser och hoppas kunna förmedla detta vidare på olika sätt.

Emilia Carlsson
Leg Logoped, Göteborgs Universitet

På Arvsfondens hemsida kan du läsa mer om projektet: Insatser för små barn med autism: Kunskap, metodutveckling och bemötande ur ett delaktighetsperspektiv.

 

 

Annonser

Rätten till god hälsa

Statens folkhälsoinstitut överlämnade i veckan en rapport till regeringen om hälsan hos personer med funktionsnedsättning. Tydligt och klart framgår det att det är mycket som behöver göras för att alla ska ha lika rätt till en god hälsa. Dålig hälsa är tio (!) gånger vanligare bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen och en stor del av den högre ohälsan beror inte på funktionsnedsättningen i sig. Exempel på symptom är svår stress, svåra sömnbesvär och olika former av värk. Man ser också en skillnad mellan män och kvinnor där fler kvinnor upplever ett nedsatt psykiskt välbefinnande och dessutom är skillnaden större i gruppen personer med funktionsnedsättning.

I rapporten redovisas resultat från en studie av hälsan hos föräldrar där man har delat in funktionsnedsättningarna i olika kategoier och där kan man utläsa att hos föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det vanligare med huvudvärk, sömnlöshet och även dålig ekonomi jämfört med föräldrar till barn med t ex fysiska funktionsnedsättningar.

Orsakerna är många och ohälsan börjar tidigt i många fall. Personer med autism är sårbara på många sätt. Oförståelse, brist på stöd, mobbning m m påverkar hälsan negativt. Att dagligen leva med för hög stressnivå bryter ner. Viktiga faktorer för hälsan som t ex goda matvanor och fysisk aktivitet är också områden där personer med autism får sämre förutsättningar. Väldigt många har svårt att delta fullt ut på idrottslektionerna och i föreningslivet är det sällan anpassat så att man kan få chans att utöva sporter av olika slag. Motoriksvårigheter kan ytterligare förstärka negativa känslor runt fysisk aktivitet om man inte får chans att träna på sina villkor. Ett hälsosamt liv grundläggs tidigt och innefattar såväl psykisk som fysisk hälsa. Neddragningar av LSS-insatser som t ex ledsagning och assistans ger försämrade möjligheter att ta del av t ex kultur och friluftsliv. Det ger inte bara en sämre livskvalitet i nuet utan också negativa effekter på hälsan på längre sikt.

Vad händer när man blir sjuk och uppsöker vård? Får man hjälp att söka vård i tid? Hur blir man bemött? Kan man förmedla sina symptom? Förstår man läkarens frågor? Klarar man av väntrum, undersökningar osv? Får man rätt behandling?

I Socialstyrelsens rapport ”Vård, insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning” kan man läsa att kvinnor med LSS-insatser löper dubbelt så stor risk att dö i bröstcancer jämfört med andra bröstcancerpatienter. ”Sjukvården för personer med funktionsnedsättning är inte jämlik.”, konstaterar Socialstyrelsen.

Enkätundersökningar utförda av Autism- och Aspergerföreningen respektive FUB i Stockholms län, där man har frågat vuxna med autism resp medicinskt ansvariga sjuksköterskor om hur primärvården fungerar, visar på ett stort behov av kompetenshöjning hos personalen. Bemötandet upplevdes till övervägande del bra men den bristande kunskapen om autism och även utvecklingsstörning gjorde att det ändå blev problem. Det behövs specialiserade vårdcentraler för personer med autism. I Uppsala har en husläkarverksamhet startat för barn med autism och i Västra Götaland har man fattat beslut om att ”utreda vilka patientgrupper som har behov av särskild kompetens i bemötandet och hur vårdcentraler stimuleras att rikta sig till dessa grupper.” Tips till er som ska utreda detta: Autismspektrumtillstånd är en högst lämplig grupp att starta med! Ett besök på en vårdcentral kan vara oerhört stressande och kräver väl genomtänkta anpassningar och ett bra bemötande utifrån autismkompetens.

Bristerna inom det förebyggande hälsoarbetet och den ojämlika vården drabbar människor med funktionsnedsättningar hårt och  kostar dessutom ofantliga mängder pengar och enligt OECD finns det en hel del att förbättra i Sverige, t ex skolhälsovården. Kolla gärna upp era kommuners folkhälsoarbete och se om de nämner funktionsnedsättningar.

Det är väl ändå absurt att man löper större risk att bli sjuk, och när man blir det dessutom får sämre vård, om man har en funktionsnedsättning!?

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom