Jag var inte ensam

Personer med funktionsnedsättningar får sämre vård än andra. Kvinnor med funktionsnedsättningar får ännu sämre vård.

Personer med funktionsnedsättningar är mer utsatta för våld än andra. Kvinnor med funktionsnedsättningar är de mest utsatta.

Enligt en ny rapport från Socialstyrelsen (Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2018) är det vanligast att våldet utövas i en nära relation och av en eller flera män. Rapporten visar även att kvinnor med funktionsnedsättning är betydligt mer utsatta för övergrepp av vårdpersonal och andra vårdgivare jämfört med andra kvinnor.

Många LSS-verksamheter saknar rutiner för att upptäcka våldsutsatthet hos personer med funktionsnedsättning. Kommunernas krisberedskap vad gäller verksamheter som ger stöd till målgruppen är bristfällig. Endast hälften av kommunerna har evakueringsplaner för boenden för personer med funktionsnedsättning i egen regi.

Fördelningen av insatser enligt LSS är inte jämställd. Av de som får LSS-insatser är 41 procent kvinnor. Endast 32 procent av beviljade LSS-insatser för barn upp till tolv år är till flickor.

”Att ha autism, vilken grej. Men ingen ser för jag är tjej…” står det på affischen om årets rikskonferens med temat flickor och kvinnor. (På www.autism.se/konferenser finns mer information).

Jag känner delvis igen mig i det citatet. Kanske hade jag fått hjälp och stöd tidigare i skolan om jag varit pojke? Kanske hade jag fått min diagnos tidigare? Det är inte omöjligt. Och jag tror inte att jag är ensam om att ha dessa funderingar.

Mina svårigheter märktes tydligt i skolan, både på lektioner och raster. Däremot förstod ingen varför jag var annorlunda. Antingen kände de inte till autism eller så kopplade de omedvetet ihop tillståndet med pojkar. På åttio- och nittiotalen var det många fler pojkar än flickor som fick autismdiagnoser. Diagnoskriterierna var, och är fortfarande så vitt jag vet baserade på manliga individer.

Det sägs att pojkar generellt gör mer väsen av sig medan flickor är mer tysta och snälla. En kvinnlig bekant med asperger sa en gång att hon önskar att hon hade kastat en stol eller något i skolan så att det märktes hur frustrerad hon kände sig innanför den tysta och snälla ytan.

Innan jag fick min aspergerdiagnos vid 19 års ålder hade jag mycket dåligt självförtroende. Jag trodde att det var något fel på mig eftersom nästan ingen ville vara kompis med mig. Det mest frustrerande var att jag inte förstod vad det var för fel på mig. Det kändes som att jag var ensam i världen om att vara konstig. Så ni kan föreställa er den enorma lättnaden jag kände när jag fick min autismdiagnos – det var inget fel på mig, jag var annorlunda! Och jag var inte ensam om mina egenheter och svårigheter. Det fanns många ”likasinnade”! Mitt självförtroende stärktes och jag fick riktiga vänner.

På rikskonferensen i höst ser jag fram emot att träffa både gamla vänner och nya bekanta.

Hanna Danmo
skribent på Ögonblick

Annonser

Ett bokpaket till Åsa

Böcker kan vara en fantastisk gåva. De kan innehålla erfarenheter, upplevelser och minnen. De kan hjälpa oss att förstå var vi gjort fel, så vi inte hamnar där igen. De kan väcka vår slumrande empati. Ibland vill jag ge bort sådana böcker.

En av de hetaste dagarna en sommar häromåret vandrade jag runt i en timme på Norra kyrkogården i Lund för att se en särskild sten. Någonstans skulle den finnas, men jag visste inte var. När jag nästan var redo att ge upp hittade jag den till slut. Längst ut i en utkant av kyrkogården. Stenen såg bortglömd ut, med höga ormbunkar och gräs runt omkring. Inristat i stenen läste jag texten ”Var resan stormig huru skön är hamnen”.

När är ”länge sedan”? När var något ”förr”?

Vi hade i Sverige tidigare institutioner, anstalter och vårdhem för personer som ansågs ”sinnesslöa”. Vipeholm i Lund var en jättestor sådan institution. När det var som störst levde upp till 1000 personer där samtidigt. Det var på Vipeholm det utfördes ”studier” där de som levde där fick en särskilt söt och klibbig kola. Man ville nyfiket se om det skulle orsaka karies. Det gjorde det.

I slutet av 1950-talet uppmärksammades Vipeholm och levnadsvillkoren där i en artikel i bildtidningen SE. Till fotografen Hans Malmbergs svartvita bilder fanns bland annat bildtexten: ”Detta är inte Belsen eller Buchenwald, det är en promenadgård på Vipeholm sjukhus. En värld för sig, befolkad av människor utan framtid, utan hopp, utan liv. En förvaringsplats för höggradigt intellektuellt funktionshämmade, som termen lyder. En förgård till helvetet.”

Bild från tidningen SE om Vipeholm

Även om artikeln blev ett led i en förändring skulle det fortfarande dröja länge innan Vipeholm stängdes.

I en bassäng i källaren på Anatomicum i Lund flöt namnlösa människokroppar. De hade levt och dött på Vipeholm. Jag har talat med personer som under sin utbildning var med och fiskade upp flytande ”vipeholmare” ur bassängen för att övningsobducera.

Och jag har träffat människor som levde på Vipeholm under uniformernas, rastgårdarnas och tvångströjornas tid. Människor som växte upp där som barn och aldrig lärde känna något annat förrän i vuxen ålder på 1990-talet.

Stenen som jag till slut hittat och står vid på Lunds Norra kyrkogård är en minnessten över 560 ”höggradigt intellektuellt funktionshämmade” namnlösa människor som avled på Vipeholm under åren 1935 – 1965. Det är en massgrav, den största i modern tid i Sverige. Stenen är rest över identitetslösa människor med intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar som ingen bekostade en ”riktig” begravning. Själva minnesstenen restes först 1981, som ett sentida försök till upprättelse.

560 människor på 30 år… Det är många. Det säger något både om storleken på Vipeholm och om dödligheten där under de åren.

En överläkare från Vipeholm sade i efterhand om en period som inneburit överdödlighet, tvångströjor, kastreringar, lobotomier och kariesexperiment att det varit en ”intressant” tid.

Jag tar av mig kepsen och bockar lite tafatt åt stenen framför mig. Ett försök att visa respekt för de 560 människor som i livet och döden klumpats ihop i en identitetslös massa.

Foto på minnessten i Lund

När var ”förr”? tänker jag. När börjar ”nu”?

I början av 1990-talet började jag arbeta på ett gruppboende. Idag i backspegeln påminner det också om en institution. Tolv personer levde där fördelade på två hus och med daglig verksamhet på samma gård. Alla hade eget sovrum men alla andra ytor var gemensamma. Badrum, toaletter och kök. Vi var stolta att det inte var en stor institution. Det kändes modernt och de mycket svåra utmanande beteenden som följt med från institutionerna minskade snabbt.

De hade vuxit upp på eller länge varit inlåsta på ställen som Vipeholm och Salberga. Om Salberga skrev författaren Lars Gustafsson under rubriken ”Det ondas ansikte” i SvD 1981:

”Otroliga interiörer framkommer hela tiden från detta västmanländska Dachau eller Belsen, vars egenart består inte i en politiskt totalitär kontroll, utan i en institutionell och vars interner har blivit offer för den totalitära maktens hela tyngd, inte för att samhället utanför dem är totalitärt, utan därför att de själva inte kan tala och inget värde har för produktionen.”

Erik, en av de som jag lärde känna på gruppbostaden på 1990-talet, hade levt mycket länge på Salberga.

– Salberga är himmelriket på jorden om man får stryk någon gång ibland, kunde han ropa där han stod i sitt vanliga hörn och väntade på kaffe. Alltid denna rastlösa väntan på kaffe.

– Om det behövs. Och det behövs!

Han hade lämnat Salberga men Salberga lämnade inte honom. Ramsorna och hoten släppte inte. Ibland hötte han med en knuten näve i luften och höjde rösten ett steg till.

– Nya omsorgslagen! Det HÄR är nya omsorgslagen!

Erik och de andra som bodde på gruppbostaden där jag för tjugofem år sedan på allvar kom i kontakt med autism hade alla vuxit upp eller varit inlåsta i många år på Salberga och Vipeholm. De hade fått stryk, spolats med slangar, avhumaniserats, degraderats sin mänsklighet, förnedrats. De hade fortfarande vansinniga doser psykofarmaka. De hade ärr, jack och broskbildningar runt huvudet efter att ha slagit sig blodiga mot betongväggar.

Ibland vill jag ge bort böcker.

I Majgull Axelssons roman ”Ditt liv och mitt” är huvudpersonens bror en av de många som slutade sitt liv på Vipeholm i Lund. Brodern Lars kallas Tok-Lars och Vidundret. Han är en av de många namnlösa som finns bakom den minnessten som årtionden senare restes på Lunds Norra kyrkogård. I en skrämmande scen i boken finns en koppling till bassängen i källaren på Anatomicum.

Barnen i Ingrid Hedströms roman ”Gick obemärkt förbi” får ett ovärdigt och ofta kort liv på sinnesslöanstalten Haggården i Hedemora. Deras öden är baserade på samtida handlingar. Under åren 1936 till 1939 dog vart femte barn som skrevs in på Haggården. En del efter bara några månader.

I de båda böckerna är det främst människor runt personerna det gällde som vi får lära känna: syskon, föräldrar och yrkesverksamma. Genom deras ögon, känslor och tankar synliggörs det fruktansvärda. Det fruktansvärda som inte självklart sker av ondska, utan kanske i någon sorts mardrömsaktig upp-och-nervända-världen-välmening (”det blir ju billigare och vi måste faktiskt tänka på kostnaderna för allas skull…”). Det sker medan en osäker och besvärad omvärld är tyst och faller undan med blicken.

Karl Grunewald var en människorättskämpe och en av de som monterade ned institutioner som Salberga, Vipeholm och Haggården. Han skrev i en annan typ av böcker de röstlösas, de ”sinnesslöas”, de ”höggradigt intellektuellt funktionshämmades” historia i böcker som ”Från idiot till medborgare” och ”Omsorgsrevolutionen”. Med stöd i arkiv och historiska handlingar skildrar han det outhärdliga men också vägen som steg för steg går mot delaktighet, inflytande och medborgarskap.

Tack vare att de stora institutionerna stängdes lever Erik och några av hans kamrater fortfarande. Det hade de inte gjort annars. Tack vare en rättfärdig lagstiftning i LSS, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, kunde Erik och hans vänner i vuxen ålder för första gången i sitt liv sedan åka på någon blygsam semester. De fick möbler på rummet. Gardiner. LSS var en lag som handlade om anständighet och viljan att göra rätt.

Kanske kan Erik och hans vänner trots allt de hade emot sig när de växte upp ändå få en hygglig ålderdom? Eller? Det börjar rasslas med nycklar igen på knippor som sitter i arbetskläder på gruppbostäder där det införs ”besökstider”. Det finns människor som kostar för mycket igen. Vi börjar skilja på närande och tärande igen.

Nycklarna rasslar högre: Det måste bli billiga… hoppsan, nej, vi menar ”rättssäkrare”

Jag vill ge bort böcker ibland. Jag vill ge de här fyra böckerna till Åsa Regnér som ansvarig minister för de chockerande och hårt kritiserade direktiven för den LSS-utredning som nu pågår. Jag vill ge dem till Åsa och säga: Läs!

  • Ditt liv och mitt av Majgull Axelsson (Brombergs 2017)
  • Gick obemärkt förbi av Ingrid Hedström (Alfabeta 2017)
  • Från idiot till medborgare av Karl Grunewald (Gothia 2012)
  • Omsorgsrevolutionen av Karl Grunewald (Intra 2015)

Arthur Engberg var socialdemokrat. Han var riksdagsledamot i andra kammaren och senare ecklesiastikminister. I en riksdagsdebatt på 1920-talet sade han:

”Jag antar, mina herrar, att vi en gång, kanske icke i en så avlägsen framtid, inom samhället tvingas taga under övervägande att släcka sådana liv som bestå i ohjälpliga och vanskapade idioter och som från början äro dömda att vara samhället till en börda och alla andra och sig själva till förbannelse. En sådan utväg får naturligtvis tänkas hållas öppen.”

Minnesstenen på Norra Kyrkogården i Lund är rest över 560 människor som fick livet släckt av samhället. Under årtionden skedde detsamma på Salberga, Haggården och många andra ställen. Det var miljöer och livssituationer som dödade. Kanske inte lika obarmhärtigt rakt på som Arthur Engberg tänkte, men likväl.

Erik och några av hans generationskamrater överlevde. De flesta av dem kan inte berätta på andra sätt än liknande det Erik gör när han ibland ännu jagas av minnen från institutionen. Han hytter med näven med plågad blick och höjer ångestladdat rösten:

Om man får stryk någon gång ibland!

Läs de här böckerna Åsa. Det hinner du. Om vi inte vet var vi varit någonstans riskerar vi att hamna där igen.

”Förr” är aldrig så långt borta som man kanske vill tro.

Mats Jansson
Ombudsman och redaktör, Autism- och Aspergerförbundet

Vilka tänker ta ansvar?

Man vill inte tro att det är sant när man ser hur människor med funktionsnedsättning behandlas i vårt rika land. På Socialdemokraternas webbplats står det: ”För Socialdemokraterna handlar tillgänglighet om att forma ett samhälle där alla behövs och alla kan delta.”, men det vi ser är att

Stefan Löfven knappt nämner funktionsnedsättning alls, möjligen när det gäller att fler ska kunna arbeta. Det är positivt att man möjliggör för fler att kunna få och behålla ett arbete, men man ska också ha en trygg försörjning om man inte kan arbeta. Det nämns väldigt sällan. Inte heller nämns vilka förutsättningar som måste finnas för att det ska fungera, att man får de stödinsatser som behövs.

Magdalena Andersson är belåten med Sveriges ekonomiska styrka utan att inse hur stötande det är att skryta om besparingar som drabbar personer med funktionsnedsättningar på ett så katastrofalt sätt.

Åsa Regnér visar engagemang för barn, jämställdhet och äldre men när det gäller funktionshinderspolitik kan man känna en frustration och en stor undran över uteblivna åtgärder för att rätta till de uppenbara galenskaperna inom assistansen. Vi pratar inte endast om livskvalitet nu utan även om liv eller död. Så långt har det nu gått!
Det är läge att släppa prestigen nu och inse att detta blev helt fel och att direktiv har skrivits på tveksamma eller direkt felaktiga grunder, både till Försäkringskassan och till LSS-utredningen. Kritik lyfts ju också inom det egna partiet.

Vad gör vi? Alla kan vara med och visa att mänskliga rättigheter är viktigt, men hur når vi konkreta resultat?

Kommunerna kan sluta tänja på gränserna och istället se värdet av hög kvalitet i LSS-insatserna som bidrar till bättre hälsa och ökad delaktighet för alla medborgare. Vi behöver gruppbostäder, som inte tillåts bli för stora utan blir trygga hem, där kompetent personal ger stöd för kommunikation och där man inte blir utsatt för tvång- och begränsningsåtgärder. Vi behöver dagliga verksamheter som ser till individens förmågor och behov och skapar meningsfull sysselsättning. För att få möjlighet till att delta i samhället behövs också ledsagare och kontaktpersoner. Vi ser en hel del försämringar när det gäller avlastningsinsatser vilket gör tillvaron väldigt svår för många familjer.

Landstingen kan se till att insatsen råd och stöd fungerar och når dem som behöver den.

Försäkringskassan kan sluta driva ärenden till Högsta förvaltningsdomstolen och sedan övertolka domarna för att kunna göra snäva tolkningar som går emot intentionerna i LSS.

Domarna i Högsta förvaltningsdomstolen bör läsa på om LSS-lagen och dess intentioner och likaså funktionsrättskonventionen.

Statsministern och regeringen kan visa att mänskliga rättigheter även gäller personer med funktionsnedsättning genom att genast sätta stopp för assistanshaveriet och även skriva om direktiven till LSS-utredningen och helst tillsätta en parlamentarisk utredning.

Riksdagens alla partier kan lyfta sig ett ordentligt snäpp och ta gemensamt ansvar för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Alla partier bör rimligen vara intresserade av att hitta en hållbar och rättssäker lösning på hur LSS ska fungera framöver.

Ett samhälle där grupper ställs mot varandra och där besparingar görs på dem med störst behov och ofta med sämst möjlighet att göra sig hörda är inte ett bra samhälle för någon. Förutom att mänskliga rättigheter är något som rör oss alla så är det också samhällsekonomiskt mycket bättre om vi kan undvika ohälsa och istället främja delaktighet. Att dra in eller neka stöd innebär att människor blir isolerade, drabbas av ohälsa eller direkt livsfara, att anhöriga får dra ett så tungt lass att de inte kan jobba och till slut går under. Ofta är det mammorna som tar en stor del av detta lass. Var är jämställdhetstänket då?

För personer med autism är LSS en mycket viktig lag och har sen den kom 1994 inneburit helt andra förutsättningar för ett bra liv, men det finns fortfarande mycket att utveckla. De tio olika insatserna måste ges med god kvalitet och kan inte bytas ut emot varandra. Det måste alltid vara individens behov som styr och insatserna ska kunna kombineras för att uppnå goda levnadsvillkor. I diagrammet ser man några aspekter på LSS-insatser som behöver förbättras:

Bland annat visar diagrammet att kunskapen om autism måste öka och att möjligheten till delaktighet och informationen om rättigheter behöver förbättras.

Hela enkäten finns på http://www.autism.se/lssenkat_2017
Där finns också vår plattform med våra ståndpunkter om LSS.

Anne Lönnermark
Ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

 

Frustration, vilja och idogt arbete

Min ledare ur Ögonblick nr 2:

I skrivande stund (29 maj) har direktiven för LSS-utredningen precis kommit och utredaren har blivit utsedd. Désirée Pethrus, kristdemokratisk riksdagsledamot, har fått detta viktiga och svåra uppdrag som ska redovisas senast den 1 oktober 2018. Jag har ingen anledning att ifrågasätta valet av utredare, men direktiven hon ska arbeta efter gör mig orolig.

I inledningen står det: ”Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor.” Ja, så långt verkar det bra men ju längre man läser desto mer nedstämd blir man. Direkt upprörande och även märklig är skrivningen om att ökad kvalitet i insatser enligt LSS ska finaniseras genom besparingar i assistansersättningen. Grupper ställs emot varandra och det primära målet är att minska kostnader, inte garantera goda levnadsvilkor.

Den kraftiga slagsidan mot kostnadsfrågor, främst angående personlig assistans, visar tydligt i vilken riktning man vill att utredningen ska gå. Man sätter mål innan nödvändiga analyser är gjorda. Med en grundlig samhällsekonomisk analys av vinsterna med att människor blir delaktiga och har goda levnadsvillkor skulle målen troligen se helt annorlunda ut och insatserna ses som investeringar.

Det känns oerhört angeläget nu att vi får ge vår syn på saken och vi har redan påbörjat arbetet. En inspirerande LSS-ombudsträff i maj har gett oss kraft att gå vidare och hjälpas åt, lokalt och nationellt. I Almedalen kommer vi att ha ett seminarium om LSS där Désirée Pethrus kommer att delta vilket känns väldigt bra. Arbetet fortsätter sen med att bidra till utredningen på olika sätt genom att visa vad vi menar med mänskliga rättigheter och goda levnadsvillkor. Vår uppskattade konferens ”Lyft upp eller trycka ner” som i höst äger rum i Göteborg ger goda exempel på hur rätt kompetens kan göra stor skillnad. Vi har också stora förhoppningar på att vårt projekt e-autism ska bidra till en kompetenshöjning på basnivå, t ex inom LSS-verksamheter, vilket det finns stort behov av.

Vår senaste skolenkät, som ni kan läsa om i vår tidning Ögonblick (nr 2), visar på fortsatt stora brister i skolan för barn med autism. Det gäller alla skolformer. Hög frånvaro och låg måluppfyllelse är tydliga indikatorer på att många barn med autism inte får den utbildning de har rätt till och att de diskrimineras på grund av bristande tillgänglighet. Ni kan även läsa om Eileen där det har löst sig bra i skolan genom anpassningar som utgår från Eileens behov och gott samarbete. Det gör mig glad på ett sätt men också ledsen för att hon skulle behöva bli stressad och må dåligt innan hon fick tillgång till rätt stöd. Så var det även för Kalle som nu äntligen får må bra och utvecklas. Tyvärr är det något vi ofta hör, att det går väldigt långt innan man gör det som är bäst för individen.

Men det händer också positiva saker såsom förtydligande angående tilläggsbelopp, förändring av rektorsutbildningens innehåll och satsning på kompetenshöjning inom specialpedagogik men det är inte tillräckligt och det går för sakta. Vårt andra seminarium i Almedalen kommer att handla om detta.

DSC_0718 red

Jag hoppas nu att ni alla får en riktigt bra sommar som ger er kraft att ta itu med de utmaningar som väntar men som också ger er möjlighet att njuta av nuet med era nära och kära.

Anne Lönnermark
Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet

Råd och stöd enligt LSS – så lyckades vi

En av insatserna i LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade personer) är ”rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder”, i vardagligt tal kallat råd och stöd. Det är en insats som inte fungerar som det var tänkt och förhållandevis få får del av den. Nu har kristdemokraterna lagt en motion till riksdagen om råd och stöd där man beskriver problemen och vad som bör göras åt dem http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Ovriga-dokument/Ovrigt-dokument/Utveckling-av-rad-och-stod-ino_H2021866/

Vår son och vi föräldrar är några av de få som har lyckats få insatsen råd och stöd beviljad. En konsult knuten till Utbildningscenter Autism har stödsamtal med vår son och med oss någon gång i månaden. Samtalen med vår son sker enligt metoden ”Sokrautiska samtal”, en samtalsmetod utformad för personer med autism och som passar honom väldigt väl. För oss föräldrar handlar det om allt från utvecklande av struktur och hjälpmedel till framtidsplanering och hur man skall förhålla sig till ett barn med stora svårigheter och i ständigt behov av specialanpassningar.

Att få tillgång till det här stödet var inte så enkelt. Vi har fått visa att stöd enligt förhållningssättet tydliggörande pedagogik (TEACCH) inte har varit möjligt att erhålla genom landstingets försorg. Vi har också tydligt beskrivit konsekvenserna i vardagen när det stödet har uteblivit. Något som säkert bidragit till att vi har fått insatsen beviljad är att vårt landsting skickade en remiss till intilliggande läns landsting. Det landstinget i sin tur ansåg att vårt landsting borde kunna lösa situationen (vilket vi håller med om) och återremitterade. Vårt landsting remitterade ytterligare ett par gånger och så vitt vi vet så vandrar den här remissen fortfarande fram och tillbaka mellan landstingen, så här ett och ett halvt år senare…

Tyvärr har det i vårt fall inte bara varit så att rätt stöd inte har kunnat ges, utan vi har även fått kontraproduktiva råd från vår barn- och ungdomspsykiatriska mottagning, såsom att ”sätta ner foten och tala om att här går gränsen” för vår son. Råd som vi, tack vare att vi har annan kunskap, faktiskt inte har följt. Tänk om vi hade följt de råden, jag undrar hur det hade slutat, förmodligen i katastrof…

En noggrann beskrivning i ansökan följdes av en minst lika noggrann utredning av en nitisk handläggare. Det utmynnade i att vi fick beviljat tio samtal för vår son och tio samtal för oss föräldrar under sex månaders tid. Troligen kommer en ny ansökan leda till att vi får insatsen förlängd.

Jag hoppas att det här blogginlägget skall kunna bidra till information om den här möjligheten och jag vet att många, tyvärr, inte får tillräckligt eller rätt stöd från psykiatri och habilitering när det gäller vår målgupp. Alla har rätt att ansöka och får man avslag så har man rätt att överklaga det. Det finns, som jag ser det, inte mycket att förlora på en ansökan. Jag tror att man lyckas bäst om man själv har förslag på vem man vill skall utföra insatsen.

 

Maria Grimståhl

Ledamot i förbundsstyrelsen

Ett gott liv

Agneta läser ettgottliv

Kanske är det dålig tajming att skriva om värdet av att ha en egen bostad just när en sällan skådad värmebölja får oss att söka oss utanför hemmets väggar? Vågar jag ens viska att jag gärna stannar i min bostad mitt på dagen med fläkten på (om jag nu inte får vara vid havet)? Okej, jag medger att jag faktiskt stannar inne en del i bostaden de här smällheta julidagarna för att läsa. Den här veckan fick Knausgårds ”Min kamp” ge vika för en mycket läsvärd rapport från Riksförbundet FUB. Rapporten heter ”Ett gott liv” – Om bostad och stöd i boendet, nu och i framtiden, för personer med utvecklingsstörning.

FUB har genomfört en enkätundersökning som syftar till att öka kunskapen om hur deras medlemmar bor idag, hur de vill bo i framtiden och vilka drömmar de har för framtiden. Drygt 1500 personer har svarat på enkäten. Rapportens stora förtjänst – förutom många intressanta siffror och slutsatser (området är dåligt kartlagt tidigare) – är att det har getts stort utrymme för öppna svar. Här stiger människornas röster och deras längtan och önskningar fram. Det är mycket befriande att lyssna på människorna bakom LSS-insatserna, röster som sällan hörs i medierna.

”Ingen får ta bort mig från mitt hem! Jag är orolig, en kompis var tvungen att flytta. Han ville inte.”

”Vill bo i en villa tillsammans med flera kompisar. Där har vi egna rum men inte egna kök. Vi får ha djur och det finns en trädgård…”

”Jag vill kunna välja min personal (alla är inte snälla). Det ska alltid finnas personal, även på natten.”

”Vill bo centralt… nära mitt nuvarande arbete. Vill slippa färdtjänst…”

”Bo tillsammans med min kille.”

”En liten personalstyrka, välutbildade.”

”Stöd vad beträffar mat, kläder, ekonomi, utveckling (någon som tror på en!).”

”Jag vill ha kvar mina ledsagarkompisar… jag vill kunna bestämma vilka som är mina ledsagare.”

”Eftersom jag bott på gruppbostad och har vantrivts och vanvårdats vill jag ha min egna ”lilla” stuga som är anpassad efter mina behov.”

Vad är en bostad, ett hem, om inte den plats som är själva hjärtat i våra liv? Att ha en bostad, ett hem, är något av det mest grundläggande för de allra flesta människor – här äter vi, sover vi, älskar vi, grälar vi, diskuterar vi, umgås vi, lever vi. Det mest privata försiggår här. Skulle du acceptera att inte själv bestämma var och hur du vill bo? Med vem du vill bo? Skulle du acceptera att flytta för att det blir för dyrt för kommunen – att du med dina behov kostar för mycket? Skulle du acceptera att de som du måste ha störst tillit till inte förstår sig på dig?

Rapporten borde vara obligatorisk läsning för de cyniska så kallade LSS-konsulterna; kommunala politiker, chefer och tjänstemän. Och alla andra med för den delen. För de här människornas ord står i bjärt kontrast till den avhumaniserade retorik som förs idag kring personer i behov av samhällets stöd och där många kommuner har egna riktlinjer i strid mot rådande LSS-lagstiftning. Mänskliga rättigheter och lagar är satta ur spel till förmån för kortnäst besparingstänkande. Besparingar som vi vet på sikt blir dyrare för samhället men värre som ger en bild av ett framtida samhälle som är mycket kallt. I ett sådant samhälle vill inte jag ha min bostad, mitt hem, mitt hjärta på jorden.

/Agneta Söder
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet

Rapporten hittar du här:”Ett gott liv” – Om bostad och stöd i boendet, nu och i framtiden, för personer med utvecklingsstörning.

Alla värnar LSS – men vem tar ansvar för lagen?

eva2Eva Nordin-Olson

– För mig är det viktigt att inte tappa historien till varför LSS finns. Skälet till det är att jag möter många i ansvarig ställning som inte har koll på bakgrunden och ser LSS som vilken lag som helst. Med de orden och med en efterföljande historisk tillbakablick på utvecklingen av lagen inledde förbundets ordförande Eva Nordin-Olson.

Övriga deltagare i panelen var Lennart Axelsson, ledamot socialutskottet (S), Magnus Sjödahl, ledamot socialutskottet (KD). Linnéa Darell, kommunalråd i Linköping. Staffan Werme från SKL.

Seminariet var en fortsättning på det seminarium som förbundet höll i Almedalen förra året då det rådde en rörande enighet om att alla värnade LSS. Det senaste året har allt fler uppgifter visat på en urholkning av lagen, årets seminarium fokuserade därför på vad som gått snett.

Det blev en bra debatt där moderator Mikael Klein vänligt men bestämt förde tillbaka panelens medlemmar till huvudfrågan – vem ska ta ansvar?

LSSseminarie webbFv. Staffan Werme, Linnéa Darell, Lennart Axelsson, Eva Nordin-Olson, Magnus Sjödahl.

På frågan om vad som egentligen görs för att öka kunskapen hos LSS-ombuden menade Lennart Axelsson att ett intressant steg på vägen är den nya LSS-handläggarutbildning på högskolan som kommer till hösten.

– Det är bra att det kommer en utbildning för LSS-handläggarna men det behövs mer, vi behöver en folkbildningskampanj. Synen och attityderna i samhället måste bygga på samma värderingar inte bara hos LSS-handläggarna utan även hos oss politiker och andra tjänstemän, replikerade Linnéa Darell.

På frågan om vad som behöver göras för att få till en förbättring svarade Lennart Axelsson att man framförallt måste börja prioritera de här frågorna. Magnus Sjödahl tyckte att förslagen i funkA-utredningen ska genomföras. Enligt Linnéa Darell ska man gå igenom LSS-utredningen som kom 2008 och genomföra de förslag som inte är genomförda. Staffan Werme ville ge riksdag och regering ett uppdrag, att våga genomlysa lagen kontinuerligt. Han menade att verkligheten förändras och därför måste även lagstiftningen förändras.

Seminariet avslutades med Eva Nordin-Olson ord:

– Det här borde vara en mycket större politisk fråga, hur kan vi göra så att den blir lika viktig som till exempel skolfrågan. Vi har hört att alla värnar LSS men hur kan politikerna tillsammans med oss lyfta de här frågorna så att fokus hamnar på mänskliga rättigheter och värdediskussionen som vi behöver ha. Det räcker inte med detaljlösningar, då blir det bara lappa och laga. Vi vill ha ett samhälle där alla är lika mycket värda.

/ Sofie Ekholm

Kommunikatör som trött och glad sjunker ner i soffan efter det första intensiva besöket i Almedalen.

Är det sunt förnuft att använda sunt förnuft?

”Jag vet att allt det här är tjat/och att det sagts förut/men jag ska tjata tills mitt sista andetag tar slut”

Så sjöng Johan Johansson (KSMB, Strindbergs m.m.) på en av sina skivor. Då handlade ”tjatet” om miljö och naturresurser, men det är inte därför textraderna nu letar sig fram ur mitt minnes nedre byrålådor. Kopplingen finns istället i vetskapen om att det jag skriver har sagts förut – men att jag ändå tänker fortsätta att tjata om det.

Autism är en utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning. Mycket kortfattat handlar det om kvalitativa avvikelser i ömsesidigt socialt samspel/kommunikation och om begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter. Att förstå hur de sammanlagda följderna kan se ut för olika individer är inte självklart enkelt, i alla fall inte om man bara har ”sunt förnuft” att förlita sig till.

När jag för 20 år sedan började arbeta på en gruppbostad för vuxna med autism, utvecklingsstörning och problemskapande beteenden hänvisades det regelbundet till ”sunt förnuft”. Vid anställningsintervjun berättade jag som det var, att jag då inte hade någon utbildning alls på området. Som svar på det fick jag en fråga om jag visste hur man parar ihop rätt sko med rätt fot… Det behövdes ingen utbildning, det räckte minnsan med sunt förnuft.

Men jag tyckte inte att det kändes varken ”sunt” eller ”förnuftigt”. Ganska snart började jag istället fundera på om inte ”kunskap” och ”kompetens” skulle fungera bättre. Jag gick vidare till andra arbetsplatser och utbildning inom autismområdet. Men även på andra, senare arbetsplatser har det både från kollegor och arbetsledning ofta hävdats att det egentligen räcker med sunt förnuft om man arbetar med människor.

För den som har autism leder vardagen inte sällan till upplevelser av stress och frustration. Ofta är det direkt kopplat till en miljö eller situation där förståelse och anpassning inte är tillräcklig. Det är därför helt nödvändigt att personal i LSS-verksamheter har mer än sunt förnuft att hålla sig till, de behöver ha rätt kompetens. Det innebär i en verksamhet för personer med autism att ha kunskap om autism och vilka uttryck det kan ta sig hos olika individer samt att kunna omvandla teoretisk kunskap till praktiskt stöd och anpassningar utifrån individuella behov och förutsättningar. Autismspecifik kompetens.

Problematiska stressutlösta situationer och konflikter ska inte, får inte pressas fram av personal i LSS-verksamheter, varken med vilja eller på grund av okunskap. Tyvärr blir jag i mitt arbete som ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet med jämna mellanrum uppmärksammad på att så ändå sker. Där man på verksamheten då kan tycka sig se ”manipulation” eller ”provokation” från personen med autism kan man med andra glasögon istället snarare se bristande stöd till kommunikation, maktlöshet och uttryck för frustration.

När personalen i en LSS-verksamhet inte kan ge förutsättningar för kommunikation på rätt nivå, ställer felaktiga krav, utövar maktdominans, inkräktar på personlig integritet eller inte respekterar behov av förutsägbarhet och tydlighet kan en person med autism bli frustrerad, arg eller rädd. Det är starka känslor, sådant som gör det svårare för oss alla att använda våra kognitiva förmågor (hur klart och logiskt tänker du när du är skitförbannad eller sönderstressad?). Hos den med autism blir begränsningar i flexibilitet och i att kunna ta perspektiv påtagligare. I brist på att hitta eller ha tillgång till bättre fungerande strategier kan personen med autism då hota, spotta, fräsa, vifta, slå, bita eller kasta saker. Kanske med det främsta syftet att helt enkelt bli lämnad ifred.

När sådant händer så tänker jag att det egentligen inte är rätt att säga att det är personen med autism som har ett utmanande eller problemskapande beteende. Det är i verksamheten som det brustit i ansvaret för bemötandet. Oftast beror det inte på den enskilde personalen utan främst på brister i ledning och i synen på utbildning och handledning. Kanske har man tänkt att det räcker med ”sunt förnuft”?

Men längre bort i slutändan är det – svåra tanke – kanske faktiskt vi alla som kollektivt brustit i vårt ansvar? I Sverige har vi en unik lag i LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den är tänkt att ge personer med varaktiga och svåra funktionsnedsättningar möjlighet att leva som andra. Det är fint tänkt, det är en bra och viktig lag för ett anständigt samhälle, men glappet ökar mellan de många fina värdeorden och hur det faktiskt fungerar.

Herbert Lovett, som skrev boken Learning to Listen, sade en gång vid en föreläsning att det som ”problemskapande beteende” (som han jämför med protest eller civil olydnad) säger oss om vi faktiskt lyssnar är:

Ni ger mig inte det stöd jag behöver
Ni gör mig illa
Era tankar kanske är goda, men era handlingar är det inte
Ni kan göra bättre

Under Almedalsveckan 2013 har Autism- och Aspergerförbundet seminariet LSS – lagen som alla värnar men få tar ansvar för (titta in på det om du är i Almedalen). Ett av flera viktiga sätt att ta ansvar är att se till att personal i LSS-verksamheter får bra utbildningar, ordentligt med tid för planering och reflektion och adekvat handledning. Det är vårt gemensamma ansvar att efterfråga från beslutsfattare i alla led, från politiker till verksamhetschefer, att de är lojala mot intentionen i lagstiftningen.

Vi kan göra bättre!

Mats Jansson
som vet att det har sagts förut, men ändå tänker fortsätter tjata.
Så här i juni vill jag också passa på att önska att sommaren blir precis så som du vill ha den!