Frustration, vilja och idogt arbete

Min ledare ur Ögonblick nr 2:

I skrivande stund (29 maj) har direktiven för LSS-utredningen precis kommit och utredaren har blivit utsedd. Désirée Pethrus, kristdemokratisk riksdagsledamot, har fått detta viktiga och svåra uppdrag som ska redovisas senast den 1 oktober 2018. Jag har ingen anledning att ifrågasätta valet av utredare, men direktiven hon ska arbeta efter gör mig orolig.

I inledningen står det: ”Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor.” Ja, så långt verkar det bra men ju längre man läser desto mer nedstämd blir man. Direkt upprörande och även märklig är skrivningen om att ökad kvalitet i insatser enligt LSS ska finaniseras genom besparingar i assistansersättningen. Grupper ställs emot varandra och det primära målet är att minska kostnader, inte garantera goda levnadsvilkor.

Den kraftiga slagsidan mot kostnadsfrågor, främst angående personlig assistans, visar tydligt i vilken riktning man vill att utredningen ska gå. Man sätter mål innan nödvändiga analyser är gjorda. Med en grundlig samhällsekonomisk analys av vinsterna med att människor blir delaktiga och har goda levnadsvillkor skulle målen troligen se helt annorlunda ut och insatserna ses som investeringar.

Det känns oerhört angeläget nu att vi får ge vår syn på saken och vi har redan påbörjat arbetet. En inspirerande LSS-ombudsträff i maj har gett oss kraft att gå vidare och hjälpas åt, lokalt och nationellt. I Almedalen kommer vi att ha ett seminarium om LSS där Désirée Pethrus kommer att delta vilket känns väldigt bra. Arbetet fortsätter sen med att bidra till utredningen på olika sätt genom att visa vad vi menar med mänskliga rättigheter och goda levnadsvillkor. Vår uppskattade konferens ”Lyft upp eller trycka ner” som i höst äger rum i Göteborg ger goda exempel på hur rätt kompetens kan göra stor skillnad. Vi har också stora förhoppningar på att vårt projekt e-autism ska bidra till en kompetenshöjning på basnivå, t ex inom LSS-verksamheter, vilket det finns stort behov av.

Vår senaste skolenkät, som ni kan läsa om i vår tidning Ögonblick (nr 2), visar på fortsatt stora brister i skolan för barn med autism. Det gäller alla skolformer. Hög frånvaro och låg måluppfyllelse är tydliga indikatorer på att många barn med autism inte får den utbildning de har rätt till och att de diskrimineras på grund av bristande tillgänglighet. Ni kan även läsa om Eileen där det har löst sig bra i skolan genom anpassningar som utgår från Eileens behov och gott samarbete. Det gör mig glad på ett sätt men också ledsen för att hon skulle behöva bli stressad och må dåligt innan hon fick tillgång till rätt stöd. Så var det även för Kalle som nu äntligen får må bra och utvecklas. Tyvärr är det något vi ofta hör, att det går väldigt långt innan man gör det som är bäst för individen.

Men det händer också positiva saker såsom förtydligande angående tilläggsbelopp, förändring av rektorsutbildningens innehåll och satsning på kompetenshöjning inom specialpedagogik men det är inte tillräckligt och det går för sakta. Vårt andra seminarium i Almedalen kommer att handla om detta.

DSC_0718 red

Jag hoppas nu att ni alla får en riktigt bra sommar som ger er kraft att ta itu med de utmaningar som väntar men som också ger er möjlighet att njuta av nuet med era nära och kära.

Anne Lönnermark
Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet

Annonser

Lyfta upp eller trycka ner?

 

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 kommer att hållas i Stockholm 15 – 16 april. Då handlar det om verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism. Medverkar gör Bo Hejlskov Elvén, Gunilla Thunberg, Elisabeth Råberg, Socialstyrelsen med flera.

Jag är ibland ute och pratar med eller föreläser för olika personalgrupper som möter autism i sitt arbete. Ofta pratar jag om varför det är viktigt med autismspecifik kompetens. Som ett av flera tydliga exempel brukar jag visa en bild på en låda.

Lådan är ungefär två gånger två meter. Den står i ett tomt rum. Där finns något som ser ut som en pall och kanske en mindre låda bredvid.

en låda i ett rum

Den stora lådan på bilden kallades Mysen. Dit släpade personalen på ett kommunalt korttidsboende i västra Sverige en trettonårig pojke när han var ”besvärlig”. Sedan fick han sitta ensam, instängd i lådan. Eller banka och skrika. Förtvivlad.

Mysen uppdagades 2011. Så småningom kom två av tre åtalade kvinnliga medarbetare att dömas för olaga frihetsberövande. Den manliga chefen åtalades inte. Jag blir matt när jag tänker på det. Det är som en bisarr ”finn så många fel som möjligt”-lek.

En bit längre upp i Sverige visade det sig året innan att en man på ett LSS-boende varje natt i mer än tjugo år bundits fast i sin säng. Samma år i södra Sverige kom det fram att en annan man på ett annat LSS-boende i tjugofem års tid haft händerna bakbundna med strumpor dygnet runt, utom när han åt eller duschade.

2012 hittades en drygt sjuttioårig man på ett boende i södra Stockholm i en skrubb som var obetydligt större än Mysen. Det enda som fanns i skrubben var en madrass på golvet.

De har alla gemensamt att de har autism.

Det är svårt att läsa. Det är svårt att tänka att det är möjligt. Att det händer här. Nu, på tjugohundratalet.

För över tjugo år sedan började jag arbeta på ett gruppboende för vuxna personer med autism som tidigare varit på de då relativt nyligen nedlagda stora institutionerna. Där fanns människor som varit inlåsta i årtionden, ibland sedan de var barn. En av de boende hade tidigare, på institutionen, i åratal hållits inlåst i ett rum utan fönster och möbler, med en plastmadrass på golvet och utan kläder på kroppen. Maten kom i en plastskål och hygienen bestod av att bli avspolad med en slang.

Det är en ”det får inte hända”-upplevelse att ta del av de människornas livshistoria.

Nästan tjugo år senare kommer jag likväl i kontakt med en situation där en person hålls inlåst i ett tomt rum i flera år, visserligen med kläder på kroppen. Där är en lång rad av bältesläggningar och vårdplaner som består av att personen med autism, ojämn begåvning och svåra perceptionsstörningar genom samtal och inlåsning ska ”lära sig att förstå att dennes beteende inte är acceptabelt”. Det är i sluten psykiatri. Tvångsvård. Då får man låsa in och bälta människor.

Att man får betyder inte att man bör. I Stockholm anmälde häromåret personalen på en BUP-klinik med heldygnsvård sig själva till Inspektionen för vård och omsorg. ”Vi tror att vi bryter mot lagen” sa de. När det slogs upp i Dagens Nyheter hade sex av de åtta ungdomar som räknades upp som exempel en autismdiagnos. En tolvårig flicka med autism hade bälteslagts arton gånger på en och en halv månad. Arton gånger. Hur många gånger behöver det ta innan man tänker att man ska prova något annat? Chefen för kliniken muttrade surt i media att det inte var sant. Det var ”bara” tolv gånger…

Att personer med autism här och nu blir nedbrottade, fasthållna, inlåsta och fastbundna borde inte hända, men det gör det.

Sådana förskräckliga exempel är den otäcka toppen på det berg av tvingande och begränsande åtgärder personer med autism utsätts för i olika sammanhang. Den topp som ibland ger rubriker i tidningarna. En mycket större grupp utsätts regelbundet för vardagligare tvingande och begränsande åtgärder som en följd av att personalen inte getts rätt förutsättningar att göra bästa möjliga arbete. Sådant som inte självklart ger rubriker i media.

Tvingande och begränsande åtgärder mot personer med autism kan handla om kränkningar, attityder, knuffar, tillfälliga inlåsningar eller sådana uppfostrande förhållningssätt som gör att man till exempel nekas en kopp kaffe för att man inte ”uppfört sig” tidigare på dagen. Det kan handla om att man körs ut från ett gemensamt utrymme på gruppboendet, att kök eller dörrar hålls låsta, att det finns besökstider för närstående i boendet. Att man som personal har föreställningar om att någon ”kan om den vill”, ”bara testar” eller ”försöker provocera”. Kort sagt om att någon annan återkommande oreflekterat ger sig själv tolkningsföreträde av behov och önskningar och av vad som är rätt och riktigt för personen med autism.

Denise Malmberg och Kerstin Färm har skrivit om polisens och socialtjänstens hantering av brott och övergrepp mot personer med funktionsnedsättning. De sätter fingret på det. De skriver att det ibland kan vara svårt att avgöra om ett bemötande från personal handlar om ”uppfostran”, övergrepp eller brott. Om däremot samma handling utfördes mot en icke funktionshindrad person skulle det inte råda någon tvekan om att det handlar om ett brott eller övergrepp som borde leda till åtgärd.

När man som medarbetare eller verksamhet inte har rätt verktyg att förstå och möta autism ser vi alldeles för ofta hur lätt det blir fel.

Om man har ett arbete där syftet är att ge människor stöd till livskvalitet så som de själva definierar den och i det arbetet möter personer med autism – då måste det utöver annan grundläggande kompetens också till autismspecifik kompetens. Det behöver även finnas tid för planering, utvärdering och reflektion i personalgruppen och det behöver finnas möjlighet till extern handledning.

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 har rubriken:

LYFTA UPP ELLER TRYCKA NER?
Verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism.

konf2015

För första gången sedan åttiotalet har Autism- och Aspergerförbundet en stor konferens i Stockholm efter att under många år ha varit runt i andra delar av landet. Det kommer att bli två spännande dagar med inspirerande föreläsningar, etiska reflektioner och konkreta verktyg för bättre förståelse och för att kunna ge bättre stöd.

Vi kan lyfta upp människor istället för att trycka ner. Det är vad medarbetare och verksamheter runt om i landet vill med sitt arbete. Vi vet att många redan gör ett fantastiskt arbete och är sugna på att höja nivån lite till.

Programmet och annan information om konferensen hittar du på www.autism.se/konferens

Mats Jansson
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet

 

Tillgänglighet får skolan att funka

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och Handikappförbunden bjöd in till en konferens om tillgänglighet och likabehandling i skolan. Hur kan tillgänglighet vara en del av skolans likabehandlingsarbete? Vad innebär mångfald och normkritik inom området funktionshinder?
Det var rätt stora frågor att fundera kring och redan i början av dagen fastslogs att det handlar om en rättighet. Alla har rätt till utbildning och med det följer att tillgänglighet är en förutsättning för att alla ska få samma möjligheter.
Två nya verktyg presenterades: DATE lärmaterial och SPSMs värderingsverktyg för tillgänglig utbildning. Särskilt rekommenderar jag att man tittar på filmerna med ungdomar som beskriver sin, i vissa fall, otillgängliga vardag.

Jag blev inbjuden att vara med i ett panelsamtal under rubriken ”Skolplikten – en plikt för vem?” tillsammans med Magdalena Sievers (DO), Anna Brodin (Göteborgs Universitet), Annika Jyrwall-Åkerberg (Handikappförbunden). Panelen leddes av Maria Montefusco (Nordens Välfärdscenter).

Paneldebatt 3 april 2014 red

Med den bredare tolkningen av begreppet tillgänglighet (fysisk, pedagogisk och social) leds man snabbt in på rätten till särskilt stöd och där ligger ett stort ansvar på skolan när man pratar om skolplikt vilket framgår både när man tittar på Skolinpektionens granskningar och i rättsfall om vitesföreläggande när man inte uppfyller skolplikten. Det känns absurt att man ska behöva tvinga ett barn till skolan som mår dåligt av bristande stöd i densamma men tyvärr är det verklighet för rätt många.

DATE-ungdomarna red

Jag tror att många i publiken fick upp ögonen för tillgänglighet när ungdomarnas filmer visades. Det var uppenbart enkla åtgärder som skulle göra stor nytta men som ändå inte blev av. När Niklas Källner (ni vet reportern i Skavlan) pratade med ungdomarna visade det sig att en del av anpassningarna fortfarande inte var gjorda. Dennis kunde fortfarande inte använda den stora gungan på grund att en träkant. Man vill liksom åka dit med en såg! Likaså vill man åka till Lukas skola och sätta tejp på trappstegen så han ser dem bättre och slipper riskera att ramla och skada sig.

Och inte blir det enklare när vi pratar om social tillgänglighet, likabehandling och delaktighet. Att gå från att vara tolererad till att bli accepterad som en fullvärdig medlem av gruppen eller klassen kräver ett aktivt arbete av personalen. Man kan behöva hjälp med att tolka sociala situationer, stöd i kommunikation m m. När det gäller likabehandling, som vi var överens om innebär att göra olika, så kan man tänka ett steg längre. Om man t ex vid en redovisning av en skoluppgift ger alla chans att välja om man vill göra det i stor grupp, redovisa själv med läraren, spela in och visa upp etc behöver ingen sticka ut för att man inte kan göra på det ”vanliga” sättet. Ett sätt att bryta normer.

Eftermiddagen bjöd bl a på ett uppskattat inslag med rapparen Behrang Miri som också tog upp skillnaden mellan tolerans och acceptans. Många tänkvärda ord levererades med humor och kvickhet. Begrepp som exotism, intersektionalitet, normkritik fick oss att fundera på vad vi själva kan göra för att förändra attityder och komma bort från ”vi och dom”-känslan. Hanna Wildow uppmanade oss att tänka på att vi är omgivningen för någon annan och att vi bör se på oss själva och samhället med normkritiska glasögon. Behrang och Hanna satt sen med i ett panelsamtal tillsammans med Claes Nilholm (som föreläste om inkludering) där det stundtals hettade till lite.

Den avslutande panelen bestod av lärare, specialpedagoger och Björn Johnson på Danderyds kommun där man var först med att använda SPSM:s värderingsverktyg. Björn berättade att de började med den fysiska miljön som kändes enklast för att sen gå över till den lite svårare lärandeprocessen. Tankar som kom upp i panelsamtalet var bl a att planera utifrån de elever som behöver stöd, att olikhet är det normala, att börja prata om olikheter tidigt för längs vägen när eleverna blir äldre blir det konstigt. Man kan också arbete mycket förebyggande genom att skapa struktur för alla.

Avslutningsvis kommer jag tillbaka till ungdomarna som också hade en hel del positiva kommentarer. Gabriel upplevde en större förståelse efter att skolan hade sett filmen och Lukas hade lärt sig mer om vilka rättigheter han har. Lovisa, som hade bytt skola, beskrev hur man på den nya skolan behandlade henne mycket bättre än på den gamla. ”Nu är jag en individ, inte ett problem!”, uttryckte hon det. Hur kan det skilja så mycket när det gäller bemötande, likabehandling och delaktighet?

Jag har inget mirakelrecept. På något sätt måste man få de fina orden in i vardagen och i mötet med varje elev. Mer tid för att reflektera och diskutera behövs. Likabehandling, tillgänglighet och delaktighet måste in på agendan mer löpande. När man tittar på framgångsrika skolor ser man ett ledarskap med en tydlig vision som kommuniceras till alla i skolan, höga förväntningar på ALLA elever, bra uppföljning och att man lär av varandra. Inget konstigt, egentligen.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

Om skolskjuts, LSS och rikskonferensen

Nu i slutet av sommaren har de flesta kommit tillbaka från ledigheter och förskolorna och skolorna har startat sin hösttermin. För mig som ombudsman betyder det många mejl och samtal från medlemmar kring framför allt skolskjuts nu vid skolstart. Samt hur det går att förändra skolsituationen till det bättre. Kring varje unika skolsituation är stödåtgärderna så klart olika beroende på framförallt elevens behov. Men vissa generella tips kan man ändå ge och det gör Linda Grann med den äran när hon under nio dagar skriver om vikten av autismspecifik kompetens på Pedagog Malmö.

Imorgon torsdag 6/9 har HSO Stockholm bjudit in representanter för alliansen i Stockholms stadshus (nästa vecka är det oppositionens tur) för diskussion kring frågor som rör personer med funktionsnedsättning i Stockholm. Mötet hålls mellan 18-20 i ABF-huset på Sveavägen. Detta är ett mycket bra initiativ där förhoppningsvis för Stockholm viktiga frågor diskuteras.

Några exempel på dessa viktiga frågor är

–  Att staden slår vakt om en stark LSS-lag och tolkar den enligt dess intentioner.

–  Att staden arbetar för att säkra S:t Örjans skolors fortlevnad. Därefter bör en ambitiös satsning göras på dessa värdefulla skolor.

–  Att skapa bättre förutsättningar för arbete, inte minst inom Stockholms stad, för personer med funktionsnedsättningar såsom autismspektrumtillstånd.

Jag avslutar med att tipsa om Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i Linköping 6 – 7/11. Det är ett i mina ögon mycket intressant program där föreläsarna utifrån olika roller, yrken, utbildning, erfarenheter och engagemang på olika sätt bidrar med användbar kunskap om årets tema ”UNG MED AUTISM ELLER ASPERGERS SYNDROM – att rusta för livet”.

Vi syns i Linköping i november!

Nicklas Mårtensson
som har arbetat med och för personer med autismspektrumtillstånd sedan 1994. Sedan 2010 som ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet.

Fokus på Autism

Förra veckan var jag på den stora konferensen Fokus på Autism i Stockholm. Att konferensen lockade över 800 deltagare visar på vilket stort engagemang det finns på detta område. Flera intressanta föreläsningar behandlade aktuella forskningsresultat medan andra redovisade tankarna bakom förslaget på de nya kriterierna för autismspektrumtillstånd i DSM-5.

Den mest intressanta föreläsningen tyckte jag den brittiska logopeden Gina Davies höll. I korthet handlade det om hur man kan arbeta med att inspirera barn med autism till uppmärksamhet och kommunikation. Hennes framgångsrika arbetssätt kännetecknas av att skapa intresse genom en lustfylld inlärningssituation där engagemanget och förutsägbarheten är stor.

Se gärna detta filmklipp där Gina Davies berättar hur hon skapar engagemang http://www.youtube.com/watch?v=mbsKmMH0XjI

Nicklas Mårtensson
är ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet

Fullt upp!

Jag har haft fullt upp den senaste tiden. Förra veckan föreläste jag och min kollega Mats Jansson på en skola, Silverdal och diskuterade med skolungdomarna. Det var kul att få sprida lite kunskap och få höra deras syn på livet.

I helgen var det förbundets riks- och representantskapsmöte som Anne Lönnermark skrev om i sitt inlägg. Vi pratade bland annat om LSS, som är en av förbundets prioriterade frågor i år.

Denna vecka är det den stora forskningskonferensen Fokus på Autism i Stockholm. Jag avslutar den första dagen med ståupp-komik. Sen blir det vila i helgen. Eller vänta, jag måste städa och rensa också. Och handla. Och fixa med datorn. Och alla andra sysslor från min att-göra-lista…

När jag har haft fullt upp syns det framför allt i köket. Tidnings- och pappershögar på stolarna och på golvet. Aktuell post, papper och alla möjliga prylar på köksbordet. Men det passar ju bra, då har jag koll på det jag ska komma ihåg. Eller är köksbord till för att äta på?

Hanna Danmo Källman
ingår i Ögonblicks redaktion, föreläser om sitt liv med Aspergers syndrom och syns ofta på Stockholms komikerscener