Debutantbalen i Almedalen

Senaste åren har jag, likt Askungen, suttit och längtat och trängtat när förbundet varit i Almedalen. ”Vad är väl en Almedalsvecka, den är säkert tråkig, urtrist och alldeles, alldeles…….. underbar!” I år hade jag äntligen möjlighet att åka iväg och vi var ett glatt gäng från förbundet med två som var där för första gången. Jag har blivit ombedd att skriva om mina intryck som ny i Almedalen.

Att förbundet har ett tält i Almedalen känns som väldigt viktigt. Många är de människor som inte är medlemmar, men som vågar sig fram lite sakta, tittar i materialet och sen nästan alltid ställer frågor. Många är de som förmedlar små berättelser som anhöriga, arbetskamrater eller vänner. Tältet och vår närvaro där är grunden i vår medverkan vid Almedalen, tänker jag. Att våra T-shirtar har väl synlig logga gör att man också kan bli kontaktad när man går runt på området. Det är tydligt att autism är något som berör och är angeläget.

Tältet

Seminarierna som var ungefär 3 500 till antalet i år är en mycket stor del av Almedalen. Man får välja ut vilka seminarier som känns viktigast och fördela dessa mellan sig för att täcka så mycket som möjligt. Vi märkte några gånger att vår närvaro vid en del seminarier där vi satt långt fram i våra T-shirtar gjorde att vår målgrupp lyftes lite extra. Ett enkelt sätt att påverka… Våra egna seminarier var välbesökta, även om det har kommit ännu fler människor tidigare år. Det är väldigt bra att bjuda in nyckelpersoner till panelen, eftersom de då måste sätta sig in i våra frågor. Vår medverkan i andra organisationers seminarier är ytterligare ett sätt att kunna kasta ljus över de frågor vi anser är viktiga.

Något som jag kände väldigt starkt var närvaron av så många handikappförbund på samma ställe. Det gav mig en stark känsla av att vi är många i landet som strävar mot samma håll. Vi är många, vi är engagerade och tillsammans kan vi åstadkomma förändring! Det känner jag starkt, även om jag också är medveten om att förändring tar tid. Att vara på föräldrakrafts mingel tillsammans med flera hundra andra människor som drivs av samma engagemang, det fyllde mig med kraft. Överhuvudtaget blev jag påfylld mer än jag blev slutkörd, trots det intensiva schemat.

Almedalen är så mycket mer än det man ser på TV. Almedalen är inte bara partipolitikernas arena, det är i ännu större utsträckning arenan för intressepolitik och engagemang, för samhällsfrågor och samhällsutveckling. Almedalen innehöll betydligt mindre rosévin och betydligt mer ideellt engagemang än vad som är den gängse bilden som massmedia förmedlar.

Att jag har kompetensutvecklat mig inom funktionshinderfrågor genom att bryta båda fötterna och hamna i rullstol ett par veckor efter Almedalen är en helt annan historia, men den knyter på något vis ihop början och slutet av min semester…

Maria Grimståhl
Ledamot i förbundsstyrelsen

Att föra sitt barns talan

Autism- och Aspergerförbundet är med och driver ett projekt som syftar till att förbättra omhändertagandet av föräldrar i samband med utredning och diagnostisering av små barn med autism. I projektet har logopeden Emilia Carlsson gjort djupintervjuer med elva föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd. Intervjuerna ska användas som underlag när man tar fram en utbildning för föräldrar i syfte att minska glappet mellan det att man fått diagnos och att man kommer till habiliteringen. Här delar Emilia med sig av de upplevelser som fångades upp under intervjuerna.

bebis_webbFoto: Christina Teuchler

De föräldrar jag intervjuat har barn som utretts på Barn Neuropsykiatriska Kliniken, BNK i Göteborg. Alla föräldrar hade vid intervjun barn som för drygt två år sedan fått diagnos inom autismspektrumtillstånd vilket innebar att man som förälder fick blicka tillbaka i tiden.

För mig personligen har det varit otroligt givande och jag känner ett stort ansvar att förvalta alla de rika och viktiga berättelser jag fått berättat för mig.

Det som framkom i nästan alla berättelser var att man på ett eller annat sätt uppmärksammat sitt barns svårigheter tidigt och i vissa fall långt innan man fick remiss för utredning. Beroende på hur stora problem det innebar i vardagen så kändes det mer eller mindre bråttom att komma vidare för utredning. De flesta kom via BVCs 2 ½ års screening, men trots det visste inte alla varför barnet skulle till BNK och man visste inte heller att det var autismspektrumtillstånd man sökte efter. Man hade önskat få mer information i samband med att remissen skickades från BVC.

Föräldrarna beskriver att när väl remiss skickats kunde de ha blandade känslor. Någon kände att de tre månader de fick vänta på grund av vårdgarantin gick fort. Andra kände att tre månader är alldeles för lång tid att vänta på något så allvarligt som detta.

De flesta beskriver att de blev väl bemötta och att utredningen trots massor med besök fungerade väl. De kände också att det var kunnig personal på kliniken och de blev för det mesta väl bemötta. En förälder säger: “Det kändes som det fanns oerhört mycket kunskap och det kändes redan första gången, ja men här vet man vad man pratar om” En annan: “Det kanske låter banalt men det känns som att komma hem”.

I beskrivningarna framkommer också att man när utredningen var slutförd kände sig ensamma och utlämnade. Det blev ofta en väntan innan insatser via habiliteringen sattes in, man hade i anslutning till sammanfattningen önskat sig mer konkreta råd vad man skulle göra där och då; ”Och man skulle ja ha habilitering vad ska man göra där och vad får man för hjälp där”, ”Alltså vad, det är ju en helt ny värld som öppnas som man inte kan nånting om liksom”

Det var många kontakter som behövdes tas och detta fick man ingen hjälp med. Föräldrar beskriver att det hade varit bra om det fanns en coach eller koordinator som kunde hjälpa till med vilka kontakter som skulle tas och i vilken ordning. Här beskriver en förälder till två barn med autismspektrumtillstånd att det tagit två veckor med äldsta barnet att ta alla kontakter som behövdes men när yngste sonen blivit utredd tog det bara 40 min att göra samma sak då visste man vart man skulle vända sig. ”med den yngste pojken då hade jag ju en stor tröskel jag hade ju i minnet att det tog två veckor att ta tag i det för det är ingen idé att skjuta på det och det tog 40 min för då visste jag vart jag skulle vända mig”

I intervjuerna framgår att behoven skiljer sig vad man behöver för stöd och insatser och när. Arbetsbördan för dessa familjer är väldigt tung och arbetet och kämpandet med att få hjälp och resurser till ens barn fortsätter i varje nytt steg i barnets utveckling. Utifrån dessa beskrivningar framträder en grupp föräldrar och barn som samhället och olika vårdnivåer inte riktigt lyckas stödja på bästa sätt. Det tar mycket tid och kraft att lösa vardagen i många av dessa familjer även om barnen och familjerna skiljer sig åt och är olika; ”Med tanke på den energi och kraft det ändå tog att ta sig igenom det som faktiskt ledde till sjukskrivning efter ett år men det tog väl kanske 1 ½ år att komma i balans ”

Omgivningen behöver vara flexibel och förstående. Att man fick diagnosen har hjälpt föräldrarna att ytterligare förstå sitt barn och lättare föra kommunikationen med myndigheter men en stor arbetsbörda vilar på föräldrarnas axlar. Det framgår att man själv behöver ha stora resurser för att få rätt insatser. Här beskriver en förälder hur vardagen är: “det blir som ett Tetris nästan faktiskt”. En annan förälder kommentar hur mycket tid barnens träning kräver ”men hur löser folk det, ja men många jobbar inte för dom får inte ihop det”

En viktig del i föräldrarnas beskrivningar handlar om hur orättvist resurserna i vårt samhälle är fördelade. De beskriver att om man har tur bor man i rätt stadsdel där det finns en förskola som passar just ens eget barns behov. Föräldrar beskriver hur de har tagit beslutet att flytta för att de inte får plats på förskola. De beskriver även att resurser allmänt sätt skiljer sig åt mellan stadsdelar.

Detta var några av de saker som kom fram vid mina intervjuer, jag håller på att sammanställa detta i dess helhet och hoppas att detta kan bidra till ett förbättrat omhändertagande. Hittills har det som kommit fram i intervjuerna lett till att flera rutiner på mottagningen har förändrats; föräldrautbildning har utvecklats, koordinator tillsats, fler besök efter utredning.

Själv är jag tacksam över att ha fått lyssna till dessa berättelser och hoppas kunna förmedla detta vidare på olika sätt.

Emilia Carlsson
Leg Logoped, Göteborgs Universitet

På Arvsfondens hemsida kan du läsa mer om projektet: Insatser för små barn med autism: Kunskap, metodutveckling och bemötande ur ett delaktighetsperspektiv.

 

 

Mina reflektioner kring Begripsam

annika

Projektet Begripsam handlar om att göra samhällsinformationen mer begriplig för alla grupper i samhället. Vi som deltar har olika funktionsnedsättningar, som till exempel utvecklingsstörning, ADHD, autismspektrumtillstånd eller dyslexi. Vi skiljer oss mycket åt sinsemellan, men en gemensam nämnare är att vi av olika orsaker har svårt att ta till oss information.

Själv har jag Asperger, vilket är en form av autismspektrumtillstånd. Jag anmälde mig till projektet då jag såg det som ett bra forum för att få vara med och påverka att till exempel webbsidor blir mer begripliga och tillgängliga för mig. Jag behöver en tydlig, logisk och väl avgränsad struktur för att klara av att köpa en vara eller tjänst via Internet. När jag klarar av det själv så ökar mitt självförtroende och beroendet av andras stöd minskar.

Vid första träffen i november fick vi lämna synpunkter på webbsidor som handlade om att beställa biobiljetter och resor. Vår uppgift var att boka en viss film till en viss föreställning och att boka en påhittad resa. Det var påfallande hur ostrukturerade och ologiskt uppbyggda sidorna var. Trots att jag är akademiker klarade jag inte av att genomföra de tänkta beställningarna. Deltagarnas samlade åsikter och förslag på förbättringar till dessa sidor var många.

Vid andra träffen som ägde rum i februari, så fick vi tycka till om en ny webbtjänst som håller på att ta form. Aktörerna som ligger bakom tjänsten vill ha med våra synpunkter på dess uppbyggnad redan i ett tidigt stadium. Mycket bra tycker jag.

Vi har också under dessa två gånger fått en fördjupad kunskap och förståelse om varandras funktionshinder. Detta har skett genom att flera av deltagarna gett en kort föreläsning för oss andra om vad det innebär att leva med respektive funktionshinder.

Avslutningsvis vill jag säga att för att vi med kognitiva svårigheter ska bli mer delaktiga i samhället krävs att samhället blir mer begripligt även för oss!

/Annika Johansson

Mer information om projektet Begripsam hittar du i inläggen ”En begripligare värld” och ”Mitt samhälle är olikt ditt samhälle”

Mitt samhälle är olikt ditt samhälle

Att förstå information eller att helt enkelt förstå någon när man har en diskussion.

Malin

Vi fungerar alla olika, men tar även in information på olika sätt.Kognitiv tillgänglighet är ett viktigt ord att bemärka. Men gör alla det?

Jag heter Malin Lucchesi och lever med autism och synestesi. Min hjärna tolkar information på ett helt annat sätt än vad normen gör, mitt samhälle är olikt ditt samhälle. Men tyvärr är samhället inte tänkt för alla. Vi säger att alla människor har rätt till sitt liv. Man väljer det liv man vill leva och vi ska vara fria. Men i grund och botten, är vi verkligen fria? Alla?

Näe, jag skulle nog mer säga att jag är anpassad för samhället, tvingad till att lära och förstå för att helt enkelt passa in.

Jag tvingas in i ett system som jag inte begriper eller ens mår bra i. När du åker och ska handla till exempel så kanske du går in i en mataffär och vet vad du ska ha, du går till rätt sak och tar den. När jag är utanför affären förstår min hjärna att jag ska handla mat, kliver in. Ser ett enormt hav av detaljer och färger som gör att jag inte förstår en enda sak. Min hjärna tänker vad gör jag här? Vad ska jag titta på? Och varför är det tio olika brödsorter?

Information är för mig otydligt, jag ser detaljer och ibland kan jag njuta av färgerna som är bakom alla bokstäver men att förstå vad ni vill säga med till exempel skylten eller affischen är för mig blankt.

Bilarna åker fort förbi och ljudet från däcken som möter marken skär i mina öron. Gatlampor som blinkar gör mig nervös. Sakta börjar jag tappa min energi av alla människor som går snabbt förbi min kropp. Höger, vänster vart jag än tittar omringas jag av skyltar, affärer, människor och ljud som slås ihop med varandra till ett enda stort tivoli.

Stannar. Tar ett djupt andetag och försöker minnas vart jag ska och samtidigt slingrar sig tusen tankar i min hjärna. Hur ska jag hinna köpa min nya klänning inför min vernissage?

Jag står där i glömskan, mitt ibland er som stressande och skrattande går förbi mig utan ens en skymt av att jag finns. Ingen ser att jag är vilse. Jag är 23 år gammal och kan inte gå i en stad ensam. Jag är i panikläge och ljudet från bilarna ökar med takten av era skor. Att jag skulle köpa min nya klänning inför min vernissage, det hade jag redan glömt. Nu försöker jag sakta väcka min stela kropp och hitta tillbaka hem. Men isen i känslornas färg stelnade likt stearin över min kropp.

Jag finns. Men informationen i samhället finns inte för mig. Ni har byggt efter en ram som gör att jag stanna kvar. Stannar kvar i att vara annorlunda och i ett tomt rum. Kanske en dag lyckas jag förstå hur man handlar, eller kanske en dag slipper jag att känna mig. Just annorlunda.

Skriven av Malin Lucchesi.

Malin deltar i utbildningen inom ramen för vårt projekt Begripsam.

Du kan läsa mer om projektet HÄR

De små mötena

Det man ser på TV om Almedalen ger långt ifrån hela bilden av hur det är på plats. Fagert tal från politiker, spektakel och rosévin är inte det jag främst tänker på när jag försöker sortera mina intryck från de fyra mycket intensiva dagarna i Visby. I år såg jag inte till den charmiga jätteräkan från Naturskyddsföreningen men däremot några bananklädda varelser. Jag tänker inte heller på alla kändisar som vi skulle kunna bocka av på en lista precis som fågelskådare gör, men visst känns det lite spännande för en lantis som jag när Anders Borg traskar förbi vårt tält (hann tyärr inte stega fram och prata med honom) eller när man står två meter ifrån ”Banarne”. 🙂

Våra välbesökta och väldigt lyckade seminarier om skola och LSS kändes verkligen meningsfulla men det som gav starkast  intryck var ändå alla underbara och vetgiriga människor som kom fram till vårt tält som stod väldigt bra till mittemot högskolan där många passerade förbi. Några var redan medlemmar, några kommer att bli och många gick därifrån med foldrar och tidningen Ögonblick i handen. Barn kom fram och ville ha  ballonger och frågade förhoppningsfullt ”Är det helium?”. Ett stort antal av våra fina tygkassar spreds över stan och själva gjorde vi reklam när vi satt på andra seminarier i våra T-shirts.

Blandningen av människor som besökte oss fick mig att återigen reflektera över hur stort fältet vi agerar inom verkligen är. Alla åldrar, alla samhällsfunktioner, alla kulturer etc. Utmanande och spännande! De som kom fram till oss var politiker från riksdag, landsting och kommuner, representanter från andra funktionshindersförbund, lärare inom förskola, skola, folkhögskola, speciallärare, elevassistenter, god man, personer med egen funktionsnedsättning, personer under utredning, LSS-handläggare, fotbollstränare, partners, dotter/son, vänner, syskon, föräldrar, mor- och farföräldrar och de som helt enkelt blev nyfikna och ville veta lite mer.

Flera jag pratade med konstaterade att det var stor skillnad på ADHD och autismspektrumtillstånd. En man som arbetade som resurs undrade besviket varför han hade fått så lite information när han skulle hjälpa en kille med Asperger. Hans sätt att bemöta elever med mycket skoj och skämt gick inte riktigt hem hos denne eleven. Han upptäckte under resans gång att han var tvungen att skämta på ett annat sätt och att det fanns några viktiga nycklar, bl a att förbereda om något ändrades och att vara tydlig och rak. En rad relativt enkla saker, tyckte han, som hade varit guld värt att få veta i förväg. Jag mötte en fotbollstränare som också instinktivt insåg att de två killar med Asperger han nu hade i sitt lag behövde något mer än vad han kunde ge utan ytterligare kunskap. Han hade än så länge inte fått någon djupare information från föräldrarna men jag kunde ge några av de nycklar som mannen jag nämnde tidigare gärna hade velat få. Man blir så glad när man möter dessa ödmjuka människor som verkligen vill göra det allra bästa för att barnen ska kunna vara delaktiga. Likaså glädjer jag mig åt de kloka mor- och farföräldrar med nydiagnostiserade barnbarn som ville veta mer för att kunna stötta.

Ett annat möte jag kommer att bära med mig är den unge killen som försiktigt kom fram och kikade i foldrarna och undrade om det var bra att få en diagnos. Ett trevligt samtal som kanske ger honom kraft att komma ett steg till på sin resa. En helcharmig kille på ca 8-9 år kom fram till en av mina kollegor och sa stolt: Jag har Asperger!

Slutligen slås man alltid av hur makalöst vackert Visby är och hur trevligt det är att få träffa vår fina Gotlandsförening utan vars hjälp det skulle vara svårt att genomföra detta på ett bra sätt.
DSC_0718 red

Jag hoppas att vi ses nästa år!

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

I det andra Almedalen syntes vi

Nu är den slut, Almedalsveckan, och media svämmar inte längre över av rapporter om partiledartal, utspel, djbattles och mingel. Vi som var på plats för förbundets räkning såg mycket lite av allt det.

I stället såg vi, och var en del av, det andra Almedalen. Det där seminarier om ämnen som kan tyckas smala ändå väcker stort intresse.  Våra tre seminarier om diagnos, LSS och skola var, som ni kunnat läsa tidigare, knökfulla. Av frågor och inlägg förstod vi att det fanns psykiater, politiker från både riksdag och kommun, närstående, skol- och boendepersonal som kom och kommenterade.

En strid ström av personer besökte vårt tält på Donners plats. Föräldrar, mor-och farföräldrar, pedagoger, boendepersonal och journalister hörde till dem som kom och pratade om både stora och små frågor. I T-tröjor med fina loggan syntes vi väl i gyttret där ministrar passerade,  gatuteater pågick och Gudrun Schyman laddade för ännu ett torgtal.

I det andra Almedalen fanns också tid och möjlighet för enskilda möten med politiker. Vi träffade sammanlagt sju politiker från riksdagens social- och utbildningsutskott och hade dessutom ett möte med ställföreträdande generaldirektören för SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten.

Så gick vi på andras seminarier, gjorde inlägg och knöt kontakter. Intensivt, meningsfullt och kul är den kort-korta summeringen av vårt Almedalen 2012.

Anna Calissendorff

är förbundssekreterare och gillade de sena cykelturerna hem till boendet efter en intensiv dag i Almedalen.

Fokus på Autism

Förra veckan var jag på den stora konferensen Fokus på Autism i Stockholm. Att konferensen lockade över 800 deltagare visar på vilket stort engagemang det finns på detta område. Flera intressanta föreläsningar behandlade aktuella forskningsresultat medan andra redovisade tankarna bakom förslaget på de nya kriterierna för autismspektrumtillstånd i DSM-5.

Den mest intressanta föreläsningen tyckte jag den brittiska logopeden Gina Davies höll. I korthet handlade det om hur man kan arbeta med att inspirera barn med autism till uppmärksamhet och kommunikation. Hennes framgångsrika arbetssätt kännetecknas av att skapa intresse genom en lustfylld inlärningssituation där engagemanget och förutsägbarheten är stor.

Se gärna detta filmklipp där Gina Davies berättar hur hon skapar engagemang http://www.youtube.com/watch?v=mbsKmMH0XjI

Nicklas Mårtensson
är ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet