Jag var inte ensam

Personer med funktionsnedsättningar får sämre vård än andra. Kvinnor med funktionsnedsättningar får ännu sämre vård.

Personer med funktionsnedsättningar är mer utsatta för våld än andra. Kvinnor med funktionsnedsättningar är de mest utsatta.

Enligt en ny rapport från Socialstyrelsen (Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2018) är det vanligast att våldet utövas i en nära relation och av en eller flera män. Rapporten visar även att kvinnor med funktionsnedsättning är betydligt mer utsatta för övergrepp av vårdpersonal och andra vårdgivare jämfört med andra kvinnor.

Många LSS-verksamheter saknar rutiner för att upptäcka våldsutsatthet hos personer med funktionsnedsättning. Kommunernas krisberedskap vad gäller verksamheter som ger stöd till målgruppen är bristfällig. Endast hälften av kommunerna har evakueringsplaner för boenden för personer med funktionsnedsättning i egen regi.

Fördelningen av insatser enligt LSS är inte jämställd. Av de som får LSS-insatser är 41 procent kvinnor. Endast 32 procent av beviljade LSS-insatser för barn upp till tolv år är till flickor.

”Att ha autism, vilken grej. Men ingen ser för jag är tjej…” står det på affischen om årets rikskonferens med temat flickor och kvinnor. (På www.autism.se/konferenser finns mer information).

Jag känner delvis igen mig i det citatet. Kanske hade jag fått hjälp och stöd tidigare i skolan om jag varit pojke? Kanske hade jag fått min diagnos tidigare? Det är inte omöjligt. Och jag tror inte att jag är ensam om att ha dessa funderingar.

Mina svårigheter märktes tydligt i skolan, både på lektioner och raster. Däremot förstod ingen varför jag var annorlunda. Antingen kände de inte till autism eller så kopplade de omedvetet ihop tillståndet med pojkar. På åttio- och nittiotalen var det många fler pojkar än flickor som fick autismdiagnoser. Diagnoskriterierna var, och är fortfarande så vitt jag vet baserade på manliga individer.

Det sägs att pojkar generellt gör mer väsen av sig medan flickor är mer tysta och snälla. En kvinnlig bekant med asperger sa en gång att hon önskar att hon hade kastat en stol eller något i skolan så att det märktes hur frustrerad hon kände sig innanför den tysta och snälla ytan.

Innan jag fick min aspergerdiagnos vid 19 års ålder hade jag mycket dåligt självförtroende. Jag trodde att det var något fel på mig eftersom nästan ingen ville vara kompis med mig. Det mest frustrerande var att jag inte förstod vad det var för fel på mig. Det kändes som att jag var ensam i världen om att vara konstig. Så ni kan föreställa er den enorma lättnaden jag kände när jag fick min autismdiagnos – det var inget fel på mig, jag var annorlunda! Och jag var inte ensam om mina egenheter och svårigheter. Det fanns många ”likasinnade”! Mitt självförtroende stärktes och jag fick riktiga vänner.

På rikskonferensen i höst ser jag fram emot att träffa både gamla vänner och nya bekanta.

Hanna Danmo
skribent på Ögonblick

Annonser

Samarbete i stallet

På Värmdö i Stockholm drivs projektet ”Hästunderstödd verksamhet för barn med autism”. Det är ett samarbete mellan Stiftelsen Hippocampus och Autism- och Aspergerföreningen i Stockholm.
I senaste nummret av Ögonblick (nr 3 2013) kan du läsa mer om besöket på stallet. Här är några av bilderna jag tog.

ridklar viktorviktor sätter tränsViktor reser 15 mil för att komma till stallet varje tisdag.

felix på hästryggen viktor på hästryggenfelix och viktor riderPå hästryggen tränas balanssinnet och koncentration.

Viktor och felix vid stallet glad felixViktor och Felix är nöjda med dagen i stallet.

Christina Teuchler
som vet att kontakt och samarbete med djur stärker självkänslan.

Rätten till god hälsa

Statens folkhälsoinstitut överlämnade i veckan en rapport till regeringen om hälsan hos personer med funktionsnedsättning. Tydligt och klart framgår det att det är mycket som behöver göras för att alla ska ha lika rätt till en god hälsa. Dålig hälsa är tio (!) gånger vanligare bland personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen och en stor del av den högre ohälsan beror inte på funktionsnedsättningen i sig. Exempel på symptom är svår stress, svåra sömnbesvär och olika former av värk. Man ser också en skillnad mellan män och kvinnor där fler kvinnor upplever ett nedsatt psykiskt välbefinnande och dessutom är skillnaden större i gruppen personer med funktionsnedsättning.

I rapporten redovisas resultat från en studie av hälsan hos föräldrar där man har delat in funktionsnedsättningarna i olika kategoier och där kan man utläsa att hos föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det vanligare med huvudvärk, sömnlöshet och även dålig ekonomi jämfört med föräldrar till barn med t ex fysiska funktionsnedsättningar.

Orsakerna är många och ohälsan börjar tidigt i många fall. Personer med autism är sårbara på många sätt. Oförståelse, brist på stöd, mobbning m m påverkar hälsan negativt. Att dagligen leva med för hög stressnivå bryter ner. Viktiga faktorer för hälsan som t ex goda matvanor och fysisk aktivitet är också områden där personer med autism får sämre förutsättningar. Väldigt många har svårt att delta fullt ut på idrottslektionerna och i föreningslivet är det sällan anpassat så att man kan få chans att utöva sporter av olika slag. Motoriksvårigheter kan ytterligare förstärka negativa känslor runt fysisk aktivitet om man inte får chans att träna på sina villkor. Ett hälsosamt liv grundläggs tidigt och innefattar såväl psykisk som fysisk hälsa. Neddragningar av LSS-insatser som t ex ledsagning och assistans ger försämrade möjligheter att ta del av t ex kultur och friluftsliv. Det ger inte bara en sämre livskvalitet i nuet utan också negativa effekter på hälsan på längre sikt.

Vad händer när man blir sjuk och uppsöker vård? Får man hjälp att söka vård i tid? Hur blir man bemött? Kan man förmedla sina symptom? Förstår man läkarens frågor? Klarar man av väntrum, undersökningar osv? Får man rätt behandling?

I Socialstyrelsens rapport ”Vård, insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning” kan man läsa att kvinnor med LSS-insatser löper dubbelt så stor risk att dö i bröstcancer jämfört med andra bröstcancerpatienter. ”Sjukvården för personer med funktionsnedsättning är inte jämlik.”, konstaterar Socialstyrelsen.

Enkätundersökningar utförda av Autism- och Aspergerföreningen respektive FUB i Stockholms län, där man har frågat vuxna med autism resp medicinskt ansvariga sjuksköterskor om hur primärvården fungerar, visar på ett stort behov av kompetenshöjning hos personalen. Bemötandet upplevdes till övervägande del bra men den bristande kunskapen om autism och även utvecklingsstörning gjorde att det ändå blev problem. Det behövs specialiserade vårdcentraler för personer med autism. I Uppsala har en husläkarverksamhet startat för barn med autism och i Västra Götaland har man fattat beslut om att ”utreda vilka patientgrupper som har behov av särskild kompetens i bemötandet och hur vårdcentraler stimuleras att rikta sig till dessa grupper.” Tips till er som ska utreda detta: Autismspektrumtillstånd är en högst lämplig grupp att starta med! Ett besök på en vårdcentral kan vara oerhört stressande och kräver väl genomtänkta anpassningar och ett bra bemötande utifrån autismkompetens.

Bristerna inom det förebyggande hälsoarbetet och den ojämlika vården drabbar människor med funktionsnedsättningar hårt och  kostar dessutom ofantliga mängder pengar och enligt OECD finns det en hel del att förbättra i Sverige, t ex skolhälsovården. Kolla gärna upp era kommuners folkhälsoarbete och se om de nämner funktionsnedsättningar.

Det är väl ändå absurt att man löper större risk att bli sjuk, och när man blir det dessutom får sämre vård, om man har en funktionsnedsättning!?

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom