Varför jag valde att bli informatör

Varför valde jag att bli aspergerinformatör? Jag har ju upplevt att mina aspergerdrag har blivit målet för många kränkningar och mycket mobbning genom hela mitt liv. Första gången som jag såg Jill Söderlund föreläsa på Youtube så förstod jag att det kanske inte var fel på mig. Det satte sedan igång processen att lära mig mer och mer om Aspergers syndrom.

Under hela mitt liv har jag blivit mobbad, till och från, och jag har trott att det berodde på att jag var annorlunda på ett sätt som verkade konstigt. Jag trodde att mobbningen skulle sluta om jag gjorde mig av med min diagnos och förändrade mig själv. Jag försökte dölja att jag var annorlunda för alla utom min familj och mina närmaste vänner. Jag var inte redo att behöva utsätta mig för att bli mobbad igen,  men jag blev mobbad i alla fall, och det gick så långt att jag försökte ta mitt liv.

Jag tyckte att det var något fel på mig, eller många fel på mig. Dessutom hade människor som jag trott varit mina vänner helt övergivit mig, på ett sätt som är mer subtilt än att ”lämna mig i sticket”.

Jag hade en stor ilska mot världen och alla i den. Jag trodde att jag skulle vara särbehandlad och mobbad. Till slut stillades ilskan, när jag sökte mig till nya sammanhang som jag kände mig accepterad i. Det var då som jag började acceptera att jag faktiskt var annorlunda, en process som fortfarande håller på idag.

Jag sökte efter olika anledningar till varför jag hade blivit mobbad, men kom fram till att det måste ha varit för att jag var annorlunda och kanske lite mystisk. Det var när jag såg Jill Söderlund, en kvinna som också var annorlunda, föreläsa som jag förstod att det kanske inte var något fel på mig trots allt.

Jag hade fått diagnosen Aspergers syndrom när jag var 10 år gammal, men jag hade blivit mobbad genom nästan hela livet. Dessutom hade jag ingen aning om vem som var vän eller mobbare, förutom mina allra närmaste vänner och min familj. Jag isolerade mig själv från omvärlden och försökte att klara mig så bra som möjligt.

Sedan så hörde jag talas om Paula Tilli via en verksamhet som en av personalen på Fryshuset, som jag gillade väldigt mycket, hade varit med och startat som heter Zebran. Om jag inte hade varit på Fryshuset under den svåra tiden så vet jag inte vad som hade hänt.

Jag såg att Paula var från Ågesta Folkhögskola, men jag trodde att om jag började skolan igen skulle jag bli mobbad lika säkert som 1+1=2. Däremot så behövde jag en rutin för att inte falla ner i depression och kanske inte komma upp igen. Så jag började på Ågesta, trots att den sociala fobin och min rädsla att bli mobbad var så stark.

Allt förändrades när jag förstod att jag var accepterad där och att min berättelse räknades.

Björn Jonsson
går på Ågesta folkhögskola – arbetsliv-information Aspergers syndrom – och praktiserade på Autism- och Aspergerförbundets kansli

Tänk dig att …

…du ligger i sängen och inte kan somna. Tankarna tumlar runt, likt en torktumlare inställd på maximalt varvantal. Du vet att det var något du borde ha gjort. Skulle du inte ha med dig något till skolan imorgon? Vad kan det ha varit? Du anstränger dig för att försöka ”spola tillbaka filmen” och tänka tillbaka. Lektion för lektion. Minut för minut. Vad sa lärarna egentligen igår? Var det någon läxa? Något annat?

Lärarna tycker att du som är 14 år borde skärpa dig. Ta ansvar. Lyssna på lektionerna. De skäller ofta på dig och menar att du gömmer dig bakom huvtröjan eller kepsen. De menar att du är ofokuserad och sitter och dagdrömmer på deras lektioner. Eller så skäller de för att du pillar på saker istället för att lyssna på dem.

”Om du lyssnade ordentligt på lektionerna skulle du kanske ha hört att vi hade läxa till idag …” Varje dag känns som ett misslyckande. Du sjunker allt längre ned för var dag som går, de blir tyngder som allt snabbare sänker dig. Du funderar över vad det är för fel på dig. De andra i klassen verkar ju fatta, du tror att du måste vara ovanligt korkad. Din självkänsla börjar nå bottennivån. Du har börjat få negativa tankar, de snurrar runt liksom på autorepeat: ”jag är misslyckad”, jag är korkad”, ”jag är dum i huvudet”. Dessa tankar har lett fram till ett grundantagande om dig själv, om att du inte är värd något.

Din självkänsla närmar sig sjöbotten i allt raskare takt. Ibland känns det som om du drunknar i allt obegripligt omkring dig. Du kan inte greppa det som sker, det som händer flyter runt som mängder av drivved omkring dig på ett stort hav, men att du ska kunna nå alla bitarna, och få ihop dem till den flotte som behövs för att hålla dig flytande, det är inte hanterbart. Du når bara några enstaka pinnar…

Dina föräldrar tycker också att du borde skärpa dig. Du är ju 14 år! Du borde ta ansvar för att själv göra läxor, packa gympakläder, göra din frukost, gå till bussen i tid. Hur svårt kan det vara när man är 14 år? Om dina föräldrar fick prova på att gå i dina skor, bara för en dag, då skulle de nog förstå. När man vaknar varje morgon och inte för sitt liv kan komma ihåg vad man ska ta med, komma på i vilken ordning man borde göra vad, minnas vad man gjort och inte. När man saknar en inre klocka som hjälper en att överblicka tiden och hela tiden blir avledd av annat runt omkring.

När man inte ens kan få de enklaste morgonrutinerna att fungera, då handlar det inte om att man inte vill. Du anstränger dig varenda morgon, ändå går det bara inte. Du kämpar för att ens komma ihåg i vilken ordning du ska klä på dig klädesplaggen. Du tar kläderna som ligger närmast. Om de är rena eller ej, det är överkurs att hålla reda på. När du sedan får skäll, trots att du verkligen gjort allt du kan, ja. då är det som att man hängt på dig ännu ett sänke, som allt snabbare drar dig mot botten.

Vad lärarna inte vet är att du verkligen försöker lyssna på vad de säger på lektionerna. Men du uppfattar ju inte ens vad de säger. Du blir hela tiden störd och avledd av så många andra ljud. Ljud utanför fönstret, stolsskrap, någon som hostar, några som viskar, ljud från korridoren utanför. Alla ljuden blandas ihop i en sorts ljudsmet. De ord du lyckas uppfatta från läraren är kanske några av de första och de sista i en genomgång. Det blir lika obegripligt som om läraren skulle ha pratat ett språk du inte kan och inte har en chans att begripa.

Du behöver mer processtid för att få orden som kommer ur lärarens mun begripliga. På lektioner anstränger du dig till max för att hinna uppfatta och begripa lärarens genomgångar. Mellan alla lektioner är rasterna på den stora skolgården en plåga. Som att befinna sig på ett stormigt hav utan livboj. Du brukar försöka smyga undan runt något hörn, eller tillbringa rasterna på skoltoaletten. Alla övergångar mellan olika lektioner och skolsalar är en enorm ansträngning för dig. Vad ska du ta med till varje lektion? Du försöker kika vad skåpgrannen plockar ur sitt skåp. Hon tittar alltid konstigt på dig, kniper liksom ihop både munnen och ögonen, du förstår inte varför hon ser så konstig ut.

Det och andra klasskamraters konstiga uttryck funderar du ofta över. De vänder ofta ryggen till. Det känns ibland som att du är ensam på en öde ö. Runt omkring dig åker båtar, men alla vänder aktern mot dig. Är du så värdelös att du inte förtjänar att få vara delaktig någonstans? Du börjar fundera på om det är så. I slutet av skoldagen är du helt slut. Du vet knappt hur du ska orka ta dig hem. Ju tröttare du är, desto starkare känns alla ljud, synintryck och lukter omkring dig. Du står vid ditt skåp och kan inte för ditt liv minnas om du ska ta med något hem. Du ger upp och går mot bussen. När du äntligen kommer hem är du så slut att du nästan gråter.

När mamma kommer hem ser hon också konstig ut, kniper med ögon och mun. Hon skäller på dig för att du inte plockat undan frukosten. ”Nu får jag slänga mjölken och smöret IGEN! Varför kan du inte plocka undan efter dig!” Skället känns som en kulspruta i dina redan ömma och trötta öron. Du går in i ditt rum och låser in dig. Du vill bara gråta. Du misslyckas med allt. Klarar inte ens att ställa in mjölken. Du måste verkligen vara helt värdelös. Du får ju nya kvitton på det varje dag.

Du lägger dig i sängen och torktumlaren av alla tankar går åter på max. Du försöker ”spela om filmen” och få ihop alla bilder till en sammanhängande handling. Det tar både tid och kostar energi. Så behöver du göra varje kväll för att försöka göra det som hänt under dagen begripligt. Att få ihop alla scener i ”filmen” direkt under dagen går bara inte. Du behöver processtid. Du konstaterar att filmen om din dag ännu en gång har dig i huvudrollen som den oduglige och värdelöse. Sedan börjar torktumlaren av tankar om igen. ”Var det något jag skulle ha med mig till imorgon?” …det känns som om du drunknar av alla tankar. Du somnar till slut, helt utmattad.

Anna Sjölund och Lena W Henrikson
som skrivit bloggtexten har också skrivit böckerna Förskolekompassen, Skolkompassen och Vardagskompassen.

Det finns kostnadsfritt arbetsmaterial att ladda ned till respektive bok:

Förskolekompassen : http://www.autismpedagogik.se/wp-content/uploads/2015/07/F%C3%B6rskolekompassen-till-n%C3%A4tet.pdf

Skolkompassen: http://www.autismpedagogik.se/wp-content/uploads/2015/07/Skolkompassen-till-n%C3%A4tet.pdf

Vardagskompassen: http://www.autismpedagogik.se/wp-content/uploads/2015/07/Vardagskompassen-p%C3%A5-n%C3%A4tet.pdf

Debutantbalen i Almedalen

Senaste åren har jag, likt Askungen, suttit och längtat och trängtat när förbundet varit i Almedalen. ”Vad är väl en Almedalsvecka, den är säkert tråkig, urtrist och alldeles, alldeles…….. underbar!” I år hade jag äntligen möjlighet att åka iväg och vi var ett glatt gäng från förbundet med två som var där för första gången. Jag har blivit ombedd att skriva om mina intryck som ny i Almedalen.

Att förbundet har ett tält i Almedalen känns som väldigt viktigt. Många är de människor som inte är medlemmar, men som vågar sig fram lite sakta, tittar i materialet och sen nästan alltid ställer frågor. Många är de som förmedlar små berättelser som anhöriga, arbetskamrater eller vänner. Tältet och vår närvaro där är grunden i vår medverkan vid Almedalen, tänker jag. Att våra T-shirtar har väl synlig logga gör att man också kan bli kontaktad när man går runt på området. Det är tydligt att autism är något som berör och är angeläget.

Tältet

Seminarierna som var ungefär 3 500 till antalet i år är en mycket stor del av Almedalen. Man får välja ut vilka seminarier som känns viktigast och fördela dessa mellan sig för att täcka så mycket som möjligt. Vi märkte några gånger att vår närvaro vid en del seminarier där vi satt långt fram i våra T-shirtar gjorde att vår målgrupp lyftes lite extra. Ett enkelt sätt att påverka… Våra egna seminarier var välbesökta, även om det har kommit ännu fler människor tidigare år. Det är väldigt bra att bjuda in nyckelpersoner till panelen, eftersom de då måste sätta sig in i våra frågor. Vår medverkan i andra organisationers seminarier är ytterligare ett sätt att kunna kasta ljus över de frågor vi anser är viktiga.

Något som jag kände väldigt starkt var närvaron av så många handikappförbund på samma ställe. Det gav mig en stark känsla av att vi är många i landet som strävar mot samma håll. Vi är många, vi är engagerade och tillsammans kan vi åstadkomma förändring! Det känner jag starkt, även om jag också är medveten om att förändring tar tid. Att vara på föräldrakrafts mingel tillsammans med flera hundra andra människor som drivs av samma engagemang, det fyllde mig med kraft. Överhuvudtaget blev jag påfylld mer än jag blev slutkörd, trots det intensiva schemat.

Almedalen är så mycket mer än det man ser på TV. Almedalen är inte bara partipolitikernas arena, det är i ännu större utsträckning arenan för intressepolitik och engagemang, för samhällsfrågor och samhällsutveckling. Almedalen innehöll betydligt mindre rosévin och betydligt mer ideellt engagemang än vad som är den gängse bilden som massmedia förmedlar.

Att jag har kompetensutvecklat mig inom funktionshinderfrågor genom att bryta båda fötterna och hamna i rullstol ett par veckor efter Almedalen är en helt annan historia, men den knyter på något vis ihop början och slutet av min semester…

Maria Grimståhl
Ledamot i förbundsstyrelsen

Men grattis! Vad kul!!

iq

Vad är det som är så kul? Jo min son uppfyller inte längre kriterierna för särskoleplacering. Hans utvecklingsstörningsdiagnos lyfts bort. Utan att uttala mig om hans resultat så är det i praktiken så att har du 71 i IQ och grav autism så ska du läsa enligt grundskolans läroplan. Det skapar en del problem. Då är särskilda undervisningsgrupper en stor hjälp, även om de inte kan göra allt. Grundskolan och i synnerhet gymnasieskolan är inte för barn som mitt. Och särskolan är inte vår säkra hamn längre. Vi fick komma till en särskild undervisningsgrupp och i fem månader kunde vi få känna tryggheten i att vara där. Så kom smällen förra veckan. Nu ska barnen ”samverka”. Det innebär att de ska integreras i storklass och ha med sig resurslärare. Det som är nytt är att man flyttar in storklassen i samma lokaler och alla barnen från särskilda undervisningsgruppen ska integreras i samma klass. Annars har väl de flesta barn – utom mitt då – redan prövat integrering. Och misslyckats där. Och kämpat för att få en fungerande skolgång. Nu ska de tillbaka. Men den här gången har man döpt om integreringen till samverkan. Då kanske det fungerar bättre.

Integrering, inkludering, samverkan. Det låter väldigt fint. Inte vill man ha segregerade, exkluderade barn. Eller jo, jag vill faktiskt det. Jag vill ha en plats dit mitt barn kan få gå på dagarna. Där han är trygg och utvecklas. En plats för honom. Min kommun har haft ett fungerande bemötande till idag. Det som inte fungerar är betygen för att komma in på gymnasiet. Jag skulle vilja att det problemet angrips för sig istället för att offra mitt barn för att tvinga fram en lösning som kanske passar några.

En annan sak som händer när man lyfter en utvecklingsstörningsdiagnos i Värmland är att man skrivs ut från Barn- och ungdomshabiliteringen. Sen får man om man vill remiss och överlämning till Barn- och ungdomspsykiatrin. Vi skrevs ut från Habiliteringen i juni. Sen var vi utan vårdgivare till i mars. Då fick vi komma på ett överskrivningssamtal. Och när vi försöker få förnyade recept får vi ett uttag. När vi försöker få ett läkarbesök hänvisas vi till en kontaktperson som aldrig ringer tillbaka. När vi ringer BUP-akuten så hänvisar de till en kontaktperson som aldrig ringer tillbaka. Och när vi verkligen har kris hänvisas vi till någon som inte jobbar idag utan som ringer mig imorgon, men som aldrig ringer tillbaka. Men vi har blivit lovade en cykel.

Grattis till oss! Vi har inte ett barn med utvecklingsstörning!

/Anna Marklund
Kristinehamn

Armbrytning är mitt liv

De första 15 åren av mitt liv, och jag ljuger inte, de var ett rent helvete. Det var helvetet på jorden för mig. Jag kunde inte prata med folk som jag ville, kunde inte skapa vänrelationer, jag blev mobbad och trakasserad. Varje dag var som i den tjockaste och kvavaste dimman. Folk pratade med mig, men jag kunde inte riktigt förstå det. Jag isolerade mig själv, stirrandes framför en skärm, spelandes ett spel.

Mitt namn är Kristian och jag är född 1992 i ett litet samhälle, mitt i Västerbotten, som heter Storuman. Min livsstil är armbrytning. Det har hjälpt mig att bli den jag är idag. Jag har Aspergers syndrom och jag vill berätta för andra om asperger och fördelarna man kan ha med sin diagnos.

Mina föräldrar hann vara inne på BB en kvart ungefär när jag bestämde mig för att nu äntrar jag denna värld.

Jag gjorde inte som andra barn som lärde sig att sitta och krypa innan jag gick. Nej, redan vid 8 månaders ålder bestämde jag mig att nu var det dags att gå.  Jag var lite svår att få ögonkontakt med och jag brydde mig inte särskilt om det som hände runt omkring.

Jag intresserade mig tidigt för tecknade serier och kunde sitta i timtal och blev väldigt frustrerad om föräldrarna ville avbryta för att jag skulle göra något annat. Det var faktiskt enda gången jag satt still annars sprang jag mest omkring planlöst utan att göra något.

Jag var jättesen med talet. Vid 2 års ålder upptäckte jag siffror och efter ett tag utvecklade jag hela alfabetet och läste ord, men jag kunde fortfarande inte prata. Jag var jätteduktig på vissa saker, men att tolka andra människor, det fanns inte på kartan. Fick jag inte som jag ville så tog jag helt sonika i med knytnävarna och det gjorde att andra barn tog avstånd från mig.

När första dagen på dagis var slut och de skulle hämta mig, så tog föreståndaren min mamma avsides och frågade rakt ut: Hur orkar ni? Min mamma tog det som en förolämpning och frågade: Vad menar du?  Då berättade föreståndaren att jag bokstavligt talat hade skallat sönder dagisets akvarium. Troligtvis i frustration över att inte bli förstådd. Jag hade ju varit hemma i den lugna tillvaron och blev nu utsatt för nya barn, ny miljö och utan att veta hur man ska vara. Följden blev totalt kaos för mig.

Ett halvår efter den incidenten, så for de till BUP (barn- och ungdomspsykiatri) med mig för att göra en utredning. Där fick de se hur jag var när jag inte hade stödet hemifrån. Jag betedde mig på ett sätt som gjorde dem förskräckt. Jag kunde rent av lägga mig på golvet och slicka det. Jag visste helt enkelt inte vad jag skulle göra.

När det gällde siffror eller bokstäver var jag långt före andra i min ålder, men när det kom till det sociala, kommunikation och förståelse, då var det helt stopp. Jag började prata först när jag var ungefär 5 år, även om det var mycket lite. Det var som att jag inte tyckte det var viktigt att prata.

Skolan
Jag fick en assistent när jag skulle börja skolan som följde mig genom skolåren. Hennes namn var Jeanette. En fantastisk människa som jag håller kärt i mitt hjärta. Hon gjorde otroligt mycket för mig och fick mig att utvecklas på ett fantastiskt sätt.

Jag har haft mina specialintressen som gjorde att jag blev som en liten professor. Jag kunde allt från dinosaurier till planeter, you name it.

Fortfarande var det svårt med kommunikationen med andra så jag höll mig mest med Jeanette. Jag kände nog en trygghet med henne, hon kunde gå in när det inte gick bra för mig i det sociala samspelet med andra.

Jag var väldigt duktig i skolan på idrott och många medaljer blev det i löpning och höjdhopp bland annat och jag kände mig lycklig när folk såg mig och tyckte jag var duktig.

Vid 13 års ålder önskade jag mig en gitarr i julklapp, jag hade sett min storebror spela och det väckte ett intresse över det. Jag kunde titta på ett youtubeklipp och sen spela det rakt av. Ungefär samtidigt vaknade filmintresset och julen efter stog en videokamera på önskelistan. Nu kombinerade jag detta, spelade in coverlåtar och la ut dem på youtube. Jag fick en massa tittare och det var naturligtvis fantastiskt roligt för mig att kommunicera med andra om likadana intressen och få positiv feedback.

Armbrytningen
Armbrytningen gjorde nog att jag hittade hem till mitt innersta. Där blev jag mottagen och accepterad för den jag är. Och med mitt filmintresse så blev jag lite av en kändis inom sporten.

Jag minns så väl när jag kom till armbrytarbordet på Röbroskolan och bröt ner majoriteten av de som jag mötte. Då sa Johannes Andersson (numera känd som Palt´N i armbrytarsverige och en av mina närmaste vänner) till mig: ”Varför börjar du inte med armbrytning?” Så jag tänkte över det och gick till Storuman Armsport´s gamla armbrytarlokal som var på Skolgatan. Jag kom in som den blyga aspergerpojken, prövade på och sen kom jag dit under alla deras träningar. Jag kände mig… hemma… på nåt sätt.

Men sedan blev jag trackad igen i skolan bara för att jag höll på med armbrytning. Blev kallad ”jävla spännis” och hela det paketet. Och med den svaga mentaliteten som jag hade då, skrämde de bort mig från sporten, så jag blev den isolerade aspergerpojken igen.

Det var en gång som min självkänsla hade sjunkit så lågt att jag började få tankar som jag inte ens haft mage att drömma om. Jag såg en anime-serie som hette School Rumble och protagonisten där hade ett ärr på ryggen efter att han hade rättat hjältinnan i programmet. Jag var ensam hemma. Så jag tog en avlång kökskniv, drog upp tröjan och jag satte det kalla knivbladet mot min rygg och jag kände knivens kalla, vassa blad mot min rygg och jag var beredd på att skära tills jag inte orkade mer och bara satte mig i ett hörn och stängde av mig.

Efter att många månader hade gått, på en onsdag efter jag hade slutat skolan, så kom en av de som trackade mig fram till mig, och sa ”jävla spännis” åt mig. Då brast tålamodsnerven och jag tryckte upp honom mot väggen och gav han en riktig mördarblick och var så jävla nära på att ge han en riktig käftsmäll. Jag såg att majoriteten av de bakom mig började ta upp deras mobiltelefoner för att filma det hela, men jag kunde helt enkelt inte, så jag gick därifrån. När jag kom hem stängde jag in mig i mitt rum och bara bröt ihop. Jag minns aldrig att jag gråtit så mycket…

Dagen efter så bad jag morsan att skjutsa mig till armbrytarträningen. Jag kom dit och skulle precis ta handtaget, men tvekan tog över mig. Efter en stund så gick jag in och vad jag blev förvånad när jag hörde orden från våran tränare: ”Var har du varit, pöjk? Vi undrade vart du tog vägen.” Jag kände en riktig varm känsla i kroppen. Det värmde i hjärtat att de hade haft funderingar vart jag hade varit!

Armbrytningen har stärkt min självkänsla
Armbrytning kanske kan anses vara en fyllesport i mångas ögon, men inte enligt mig. För den har gett mig den sociala kompetensen, samt stärkt den. Den har gett mig vänner som jag inte hade mage att drömma om, inte bara inom mitt hemland, men även runt om i världen. Den har gett mig vänner som jag kan nu vara öppen till, när jag har någonting som jag vill berätta om, när jag vill få ut det från mitt armbrytande hjärta. Och om de vill prata med mig om någonting som de vill ha ut från hjärtat, så finns jag till hands. Den har även stärkt min självkänsla, både som atlet inom denna sport och som en individ inom det hårda livet i vårt nuvarande samhälle.

Armbrytning har gjort mig till den individ som jag är nu. Om inte armbrytningen hade kommit in i mitt liv, skulle jag nog aldrig ha mött de raraste, störtsköna, coolaste och underbaraste individer som man har den extrema stora äran att få träffa inom armbrytningen, både inom min hemmaklubb och världen över.

I dagsläget är jag kameraman och grundare till S.A.TV (Sweden Armwrestling Television), landslagsarmbrytare för mitt hemland och jag tävlar och tränar med min sekundära familj Storuman Armsport!

Den sociala biten är en del som jag alltid kommer att jobba med. Det är jag medveten om, men jag har kommit långt och det är jag stolt för! Vad jag vill ha sagt är att även om du har vad samhället klassar som ett ”funktionshinder”, så ska du aldrig låta det trycka ner dig. Fortsätt att gå framåt, även om det kan kännas tufft och skrämmande (tro mig, jag har varit där). Drömmar kan bli uppfyllda, jag är säker på det.

Detta som ni har läst nu är hur en enkel sport som armbrytning har hjälpt mig som person och som atlet. Jag vill berätta för andra hur jag förändrade mitt liv från att vara isolerad och inåtvänd, till att bli en respekterad armbrytare i Sverige och i världen. Jag hoppas och tror att mina erfarenheter kan inspirera andra som lever med aspergers.

Sköt om er!

Kristian ”Krigge” Wiklund
Sweden Armwrestling Televison kan du följa här på YouTube: S.A. TV

satv

 

”Gult är inte fint! Gult är dumt! Jag HATAR gult!”

gul hjälm

Kan man verkligen åka skridskor när hjälmen har fel färg? Är man på rätt dagis när hela morgonen har varit fel? Och var kom den andra pappan plötsligt ifrån, surpappan? På bloggen M som i underbar bloggar mamma Tina om Mathilda och om autism/ADD. I detta blogginlägg får vi följa Mathilda och hennes familj en morgon då motgångarna blev för många.

Hela gruppen står och väntar på att gå iväg till skridskobanan. Vintervädret är härligt, barnen längtar. Mathilda också. Men så blir något fel. Det är fel hjälm, Noahs hjälm som ligger i hyllan, inte Mathildas. Den har fel färg. Gul. (”Gult är inte fint! Gult är dumt! Jag HATAR gult!” brukar hon säga om gula saker här hemma). Och Mathilda bryter samman.

Skrik, gråt och panik. Det är inte min hjälm. Hjälmen är fel.

Utifrån ser det ut som ett vanligt trotsutbrott hos ett barn som försöker få sin vilja igenom genom att skrika. Men Mathilda funkar inte så. Hon gör aldrig saker för att ”få sin vilja igenom”, inte på det viset. Faktum är att jag ibland undrar om hon ser oss som annat än flugor i taket eller små legobitar på led. Varannan röd och varannan blå, inga gula förrän alla andra bitar är slut.

Till slut, efter en lång stunds övertalning, böner och hot, får hon följa med pappa i bilen hem igen. (”Blir det inte samma sak imorgon då?” undrar någon. Nej, knappast. Tiden hänger bara löst samman för Mathilda, och hon har med stor sannolikhet inte ens nu någon åsikt om hur det kom sig att hon fick åka hem igen, ingen som innefattar andra människor än henne själv. Det är som grisen Benny som fick en bror för att ”Han ville det. Och då fick han det.”)

För att förklara hela historien får vi gå tillbaka till morgonen. Vi vaknade tidigt, nästan en timme tidigare än vanligt. Mathilda gillade inte det. ”Ni ska gå och LÄGGA er!” ropade hon argt när hon hörde oss gå upp. Att vakna tidigt gör henne inget, det händer att hon tassar upp både en och två timmar före oss andra. Det är inte tiden på dygnet som gör det utan det är en definitionsfråga. Att vakna tidigare är fel. Dagisdagar börjar på samma sätt varje morgon. De börjar INTE plötsligt en timma tidigare. Inte när Mathilda vill sova. Vill hon vakna däremot, då kan hon skrika ut sitt raseri mot natten själv, som inte har behagat fatta att det ska bli ljust då. Mitt i natten. För att hon vill det.

Men hon härdar ut. Äter sin gröt (fast inte så mycket), slåss med sin lillebror, leker med sina saker. Lyssnar på Electric banana band. Vid påklädningen, en halvtimme tidigare än vanligt, blir det bom stopp igen. Jag lirkar med lite list och prinsessprat på henne kläderna till slut, för idag måste vi iväg tidigare, för idag ska Noah till doktorn när du ska till dagis. Vi tar oss ut i bilen. Seger. Oturligt nog låter jag Noah gå in först (det har jag lovat honom), ett strategiskt misstag som Mathilda efter visst knorrande tar sig över med hjältemod. Men hon börjar bli trött. Hela den här dagen är alldeles åt skogen tokig! Det är Mathilda som ska göra ALLT först. Allt från att ta mat till att få på sig pyjamasen, hela dagen är ett kapplopp för att komma före alla andra.

Nästa missräkning kommer efter bara några hundra meter. I stället för att fortsätta raka vägen till dagis kör vi in på sjukhusområdet. Conny släpper av mig och Noah vid porten och han och Mathilda åker vidare. Men de åker inte ut på stora vägen igen, den vanliga vägen som går till dagis. De tar en annan väg. En väg som så småningom, efter flera minuter i förfärlig ovisshet om vart de är på väg (trots att pappa pratar oavbrutet om att de åker till dagis på en annan gata) leder ut på rätt väg igen. En väg som ser ut som dagisvägen.

Och sen, när Mathilda äntligen står i hallen på dagis och äntligen ser slutet på denna förfärliga, ovanliga morgon, sedan är hennes hjälm försvunnen. I stället ligger Noahs hjälm där, i den fula färgen gult som Mathilda alltid undviker som pesten. Och den tar pappa och sätter på hennes huvud utan att bry sig om att hon protesterar, skriker och gråter.

Är man på väg till skridskobanan när hjälmen har fel färg? Är man på rätt dagis när hela morgonen har varit fel? Och var kom den andra pappan plötsligt ifrån, surpappan? Mathilda har ju två pappor som bekant, en sur och en glad.

”Barn kan ju bli arga över saker” säger en annan dagisförälder överslätande. Men Mathilda är inte arg. Mathilda är förtvivlad, för allt, precis allt, är fel och hon har passerat gränsen för vad hon kan hantera i form av missräkningar.

På väg tillbaka till sjukhuset snyftar hon till mig i telefonen: ”Fröknarna slog mig!” Efter att ha hört mitt frågande svar ändrar hon sig och säger hulkande ”De tog HÅRT i mig så att det gjorde ONT!”. Vad som hände? En fröken erbjöd sig att bära henne ifall hon inte orkade gå.

Ridå.

/Tina

Texten kommer i från Tinas blogg: M som i underbar

Familjelägret i Falsterbo

Det känns konstigt att tänka tillbaka på lägret, nu när det är höst. Sommaren hade ju knappt kommit igång då, ändå hade vi ganska fint väder i Skåne. Stränderna var vidsträckta och solen bjöd till ganska mycket, fast nog fick vi smaka på lite regn också… Nu känns de långt borta, alla sommarblomster, badturer och roliga aktiviteter.

lägerwebbVictor med mamma Marianne.

Jag tar med mig många fina minnen från lägret i Falsterbo. Jag tar med mig galna ankrace i poolen, lugna yogamorgnar och spännande utflykter till Den blå planeten. Där fick jag se mitt livs första piraya och bläckfisk. Jag fick sedan lära mig lite om att spela golf, och jag fick gå bredvid när deltagarna red på vackra islandshästar. Vilket privilegierat sommarjobb! Och så minns jag med värme våra discon, där vi dansade loss allihop. Vi studsade runt i ring, led och par och kastade färgglada ballonger till den eviga favoriten Calcutta!

läger9webbSyskonen Erik och Axel tillsammans med lägerledaren Maja

Men mest värdefullt för mig var ändå att få träffa alla spännande människor från olika platser i livet. Alla kom med sina familjerelationer, sin situation och sitt bagage, och vi skapade något tillsammans. Vi fick slappna av och vara oss själva. Det var där vår roll som ledare slutade och deltagarnas roller som medmänniskor tog vid – det var rörande att se hur ni fick stöd och energi från varandra.

läger7webb
Kajsa.

Det var så fint när vi hade massagepass med tennisbollar och alla i familjerna fick massera varandra till lugn musik. Ett fint tillfälle att visa omtanke till dem man tycker om. Jag tycker också att det var roligt att gymnastisera tillsammans under Christas käcka ledning. Det tror jag förde er närmare varandra i gruppen på något vis.

läger4webb
Freja och pappa Anders.

Sedan var ju inte allt lätt. Det är det ju inte i vardagen heller. En del omständigheter och aktiviteter passar vissa personer bättre än andra. Några orkar inte med ett visst tempo, medan andra vill att saker ska gå ännu fortare! Ibland är det ansträngande att vara så långt hemifrån och alla vanliga rutiner. Men det är ju också skönt med semester, särskilt när det finns både pool och vackra stränder i närheten.

läger6webb
Molly.

En del av er har det tungt, andra har det kanske lättare, men alla har sina egna toppar och dalar. Det fantastiska är när vi kan se det vackra, roliga och positiva i varandra och uppskatta livet i stunden. Jag hade många sådana stunder med er. Tack för det!

/Rebecca Klitgaard Nelsson, lägerledare

 

Att föra sitt barns talan

Autism- och Aspergerförbundet är med och driver ett projekt som syftar till att förbättra omhändertagandet av föräldrar i samband med utredning och diagnostisering av små barn med autism. I projektet har logopeden Emilia Carlsson gjort djupintervjuer med elva föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd. Intervjuerna ska användas som underlag när man tar fram en utbildning för föräldrar i syfte att minska glappet mellan det att man fått diagnos och att man kommer till habiliteringen. Här delar Emilia med sig av de upplevelser som fångades upp under intervjuerna.

bebis_webbFoto: Christina Teuchler

De föräldrar jag intervjuat har barn som utretts på Barn Neuropsykiatriska Kliniken, BNK i Göteborg. Alla föräldrar hade vid intervjun barn som för drygt två år sedan fått diagnos inom autismspektrumtillstånd vilket innebar att man som förälder fick blicka tillbaka i tiden.

För mig personligen har det varit otroligt givande och jag känner ett stort ansvar att förvalta alla de rika och viktiga berättelser jag fått berättat för mig.

Det som framkom i nästan alla berättelser var att man på ett eller annat sätt uppmärksammat sitt barns svårigheter tidigt och i vissa fall långt innan man fick remiss för utredning. Beroende på hur stora problem det innebar i vardagen så kändes det mer eller mindre bråttom att komma vidare för utredning. De flesta kom via BVCs 2 ½ års screening, men trots det visste inte alla varför barnet skulle till BNK och man visste inte heller att det var autismspektrumtillstånd man sökte efter. Man hade önskat få mer information i samband med att remissen skickades från BVC.

Föräldrarna beskriver att när väl remiss skickats kunde de ha blandade känslor. Någon kände att de tre månader de fick vänta på grund av vårdgarantin gick fort. Andra kände att tre månader är alldeles för lång tid att vänta på något så allvarligt som detta.

De flesta beskriver att de blev väl bemötta och att utredningen trots massor med besök fungerade väl. De kände också att det var kunnig personal på kliniken och de blev för det mesta väl bemötta. En förälder säger: “Det kändes som det fanns oerhört mycket kunskap och det kändes redan första gången, ja men här vet man vad man pratar om” En annan: “Det kanske låter banalt men det känns som att komma hem”.

I beskrivningarna framkommer också att man när utredningen var slutförd kände sig ensamma och utlämnade. Det blev ofta en väntan innan insatser via habiliteringen sattes in, man hade i anslutning till sammanfattningen önskat sig mer konkreta råd vad man skulle göra där och då; ”Och man skulle ja ha habilitering vad ska man göra där och vad får man för hjälp där”, ”Alltså vad, det är ju en helt ny värld som öppnas som man inte kan nånting om liksom”

Det var många kontakter som behövdes tas och detta fick man ingen hjälp med. Föräldrar beskriver att det hade varit bra om det fanns en coach eller koordinator som kunde hjälpa till med vilka kontakter som skulle tas och i vilken ordning. Här beskriver en förälder till två barn med autismspektrumtillstånd att det tagit två veckor med äldsta barnet att ta alla kontakter som behövdes men när yngste sonen blivit utredd tog det bara 40 min att göra samma sak då visste man vart man skulle vända sig. ”med den yngste pojken då hade jag ju en stor tröskel jag hade ju i minnet att det tog två veckor att ta tag i det för det är ingen idé att skjuta på det och det tog 40 min för då visste jag vart jag skulle vända mig”

I intervjuerna framgår att behoven skiljer sig vad man behöver för stöd och insatser och när. Arbetsbördan för dessa familjer är väldigt tung och arbetet och kämpandet med att få hjälp och resurser till ens barn fortsätter i varje nytt steg i barnets utveckling. Utifrån dessa beskrivningar framträder en grupp föräldrar och barn som samhället och olika vårdnivåer inte riktigt lyckas stödja på bästa sätt. Det tar mycket tid och kraft att lösa vardagen i många av dessa familjer även om barnen och familjerna skiljer sig åt och är olika; ”Med tanke på den energi och kraft det ändå tog att ta sig igenom det som faktiskt ledde till sjukskrivning efter ett år men det tog väl kanske 1 ½ år att komma i balans ”

Omgivningen behöver vara flexibel och förstående. Att man fick diagnosen har hjälpt föräldrarna att ytterligare förstå sitt barn och lättare föra kommunikationen med myndigheter men en stor arbetsbörda vilar på föräldrarnas axlar. Det framgår att man själv behöver ha stora resurser för att få rätt insatser. Här beskriver en förälder hur vardagen är: “det blir som ett Tetris nästan faktiskt”. En annan förälder kommentar hur mycket tid barnens träning kräver ”men hur löser folk det, ja men många jobbar inte för dom får inte ihop det”

En viktig del i föräldrarnas beskrivningar handlar om hur orättvist resurserna i vårt samhälle är fördelade. De beskriver att om man har tur bor man i rätt stadsdel där det finns en förskola som passar just ens eget barns behov. Föräldrar beskriver hur de har tagit beslutet att flytta för att de inte får plats på förskola. De beskriver även att resurser allmänt sätt skiljer sig åt mellan stadsdelar.

Detta var några av de saker som kom fram vid mina intervjuer, jag håller på att sammanställa detta i dess helhet och hoppas att detta kan bidra till ett förbättrat omhändertagande. Hittills har det som kommit fram i intervjuerna lett till att flera rutiner på mottagningen har förändrats; föräldrautbildning har utvecklats, koordinator tillsats, fler besök efter utredning.

Själv är jag tacksam över att ha fått lyssna till dessa berättelser och hoppas kunna förmedla detta vidare på olika sätt.

Emilia Carlsson
Leg Logoped, Göteborgs Universitet

På Arvsfondens hemsida kan du läsa mer om projektet: Insatser för små barn med autism: Kunskap, metodutveckling och bemötande ur ett delaktighetsperspektiv.