Tänk dig att …

…du ligger i sängen och inte kan somna. Tankarna tumlar runt, likt en torktumlare inställd på maximalt varvantal. Du vet att det var något du borde ha gjort. Skulle du inte ha med dig något till skolan imorgon? Vad kan det ha varit? Du anstränger dig för att försöka ”spola tillbaka filmen” och tänka tillbaka. Lektion för lektion. Minut för minut. Vad sa lärarna egentligen igår? Var det någon läxa? Något annat?

Lärarna tycker att du som är 14 år borde skärpa dig. Ta ansvar. Lyssna på lektionerna. De skäller ofta på dig och menar att du gömmer dig bakom huvtröjan eller kepsen. De menar att du är ofokuserad och sitter och dagdrömmer på deras lektioner. Eller så skäller de för att du pillar på saker istället för att lyssna på dem.

”Om du lyssnade ordentligt på lektionerna skulle du kanske ha hört att vi hade läxa till idag …” Varje dag känns som ett misslyckande. Du sjunker allt längre ned för var dag som går, de blir tyngder som allt snabbare sänker dig. Du funderar över vad det är för fel på dig. De andra i klassen verkar ju fatta, du tror att du måste vara ovanligt korkad. Din självkänsla börjar nå bottennivån. Du har börjat få negativa tankar, de snurrar runt liksom på autorepeat: ”jag är misslyckad”, jag är korkad”, ”jag är dum i huvudet”. Dessa tankar har lett fram till ett grundantagande om dig själv, om att du inte är värd något.

Din självkänsla närmar sig sjöbotten i allt raskare takt. Ibland känns det som om du drunknar i allt obegripligt omkring dig. Du kan inte greppa det som sker, det som händer flyter runt som mängder av drivved omkring dig på ett stort hav, men att du ska kunna nå alla bitarna, och få ihop dem till den flotte som behövs för att hålla dig flytande, det är inte hanterbart. Du når bara några enstaka pinnar…

Dina föräldrar tycker också att du borde skärpa dig. Du är ju 14 år! Du borde ta ansvar för att själv göra läxor, packa gympakläder, göra din frukost, gå till bussen i tid. Hur svårt kan det vara när man är 14 år? Om dina föräldrar fick prova på att gå i dina skor, bara för en dag, då skulle de nog förstå. När man vaknar varje morgon och inte för sitt liv kan komma ihåg vad man ska ta med, komma på i vilken ordning man borde göra vad, minnas vad man gjort och inte. När man saknar en inre klocka som hjälper en att överblicka tiden och hela tiden blir avledd av annat runt omkring.

När man inte ens kan få de enklaste morgonrutinerna att fungera, då handlar det inte om att man inte vill. Du anstränger dig varenda morgon, ändå går det bara inte. Du kämpar för att ens komma ihåg i vilken ordning du ska klä på dig klädesplaggen. Du tar kläderna som ligger närmast. Om de är rena eller ej, det är överkurs att hålla reda på. När du sedan får skäll, trots att du verkligen gjort allt du kan, ja. då är det som att man hängt på dig ännu ett sänke, som allt snabbare drar dig mot botten.

Vad lärarna inte vet är att du verkligen försöker lyssna på vad de säger på lektionerna. Men du uppfattar ju inte ens vad de säger. Du blir hela tiden störd och avledd av så många andra ljud. Ljud utanför fönstret, stolsskrap, någon som hostar, några som viskar, ljud från korridoren utanför. Alla ljuden blandas ihop i en sorts ljudsmet. De ord du lyckas uppfatta från läraren är kanske några av de första och de sista i en genomgång. Det blir lika obegripligt som om läraren skulle ha pratat ett språk du inte kan och inte har en chans att begripa.

Du behöver mer processtid för att få orden som kommer ur lärarens mun begripliga. På lektioner anstränger du dig till max för att hinna uppfatta och begripa lärarens genomgångar. Mellan alla lektioner är rasterna på den stora skolgården en plåga. Som att befinna sig på ett stormigt hav utan livboj. Du brukar försöka smyga undan runt något hörn, eller tillbringa rasterna på skoltoaletten. Alla övergångar mellan olika lektioner och skolsalar är en enorm ansträngning för dig. Vad ska du ta med till varje lektion? Du försöker kika vad skåpgrannen plockar ur sitt skåp. Hon tittar alltid konstigt på dig, kniper liksom ihop både munnen och ögonen, du förstår inte varför hon ser så konstig ut.

Det och andra klasskamraters konstiga uttryck funderar du ofta över. De vänder ofta ryggen till. Det känns ibland som att du är ensam på en öde ö. Runt omkring dig åker båtar, men alla vänder aktern mot dig. Är du så värdelös att du inte förtjänar att få vara delaktig någonstans? Du börjar fundera på om det är så. I slutet av skoldagen är du helt slut. Du vet knappt hur du ska orka ta dig hem. Ju tröttare du är, desto starkare känns alla ljud, synintryck och lukter omkring dig. Du står vid ditt skåp och kan inte för ditt liv minnas om du ska ta med något hem. Du ger upp och går mot bussen. När du äntligen kommer hem är du så slut att du nästan gråter.

När mamma kommer hem ser hon också konstig ut, kniper med ögon och mun. Hon skäller på dig för att du inte plockat undan frukosten. ”Nu får jag slänga mjölken och smöret IGEN! Varför kan du inte plocka undan efter dig!” Skället känns som en kulspruta i dina redan ömma och trötta öron. Du går in i ditt rum och låser in dig. Du vill bara gråta. Du misslyckas med allt. Klarar inte ens att ställa in mjölken. Du måste verkligen vara helt värdelös. Du får ju nya kvitton på det varje dag.

Du lägger dig i sängen och torktumlaren av alla tankar går åter på max. Du försöker ”spela om filmen” och få ihop alla bilder till en sammanhängande handling. Det tar både tid och kostar energi. Så behöver du göra varje kväll för att försöka göra det som hänt under dagen begripligt. Att få ihop alla scener i ”filmen” direkt under dagen går bara inte. Du behöver processtid. Du konstaterar att filmen om din dag ännu en gång har dig i huvudrollen som den oduglige och värdelöse. Sedan börjar torktumlaren av tankar om igen. ”Var det något jag skulle ha med mig till imorgon?” …det känns som om du drunknar av alla tankar. Du somnar till slut, helt utmattad.

Anna Sjölund och Lena W Henrikson
som skrivit bloggtexten har också skrivit böckerna Förskolekompassen, Skolkompassen och Vardagskompassen.

Det finns kostnadsfritt arbetsmaterial att ladda ned till respektive bok:

Förskolekompassen : http://www.autismpedagogik.se/wp-content/uploads/2015/07/F%C3%B6rskolekompassen-till-n%C3%A4tet.pdf

Skolkompassen: http://www.autismpedagogik.se/wp-content/uploads/2015/07/Skolkompassen-till-n%C3%A4tet.pdf

Vardagskompassen: http://www.autismpedagogik.se/wp-content/uploads/2015/07/Vardagskompassen-p%C3%A5-n%C3%A4tet.pdf

Annonser

Att åldras och dö – en del av livet

Jag och min fästman är nyförlovade. Vi har sagt att vi ska gifta oss inom fem år. Då kommer vi lova att ”älska varandra i nöd och lust tills döden skiljer oss åt”. Det är vackert men samtidigt lite sorgligt, eftersom det påminner om att ingenting är för evigt.

Döden är egentligen aktuell för oss hela livet på ett eller annat sätt. De flesta vuxna har nog varit med om att någon släkting eller vän dött. Många känner någon äldre person som kan dö inom en överskådlig framtid. Jag oroar mig själv ibland för att mina äldre släktingar ska bli allvarligt sjuka eller plötsligt avlida. Det kan ju gå så fort att man inte hinner förbereda sig på tanken och ta farväl. Då kommer jag ångra att jag inte spenderat mer tid med dem. Så det försöker jag göra med jämna mellanrum. Tyvärr blir det mest i samband med semester, födelsedagar och andra högtider.

Min farmor dog oväntat när jag var i tonåren. Det var första gången som någon jag kände plötsligt togs ifrån mig. Det kändes overkligt och i början förträngde jag det. På fikat efter begravningen frågade jag till och med efter henne, inte för att försöka vara rolig utan för att jag under en kort stund faktiskt ”glömt bort” att det inte var ett vanligt släktkalas som hon var försenad till utan hennes egen begravning.

Jag sörjer inte min farmor aktivt längre men när jag ser bilder på henne känner jag mig sorgsen och ibland gråtfärdig. Det händer att jag drömmer att hon lever. Då blir jag först väldigt glad men snabbt sorgsen och orolig för att hon ska försvinna igen.

Det är jobbigt att prata om döden. Det är nog därför många inte får reda på hur deras närstående vill ha det, till exempel på sin begravning, innan det är för sent. Döden är svår att förstå och prata om. Har man autism lär det bli ännu svårare. Är det därför det sällan pratas om ålderdom och död för och om oss med autism? Det är olyckligt eftersom det för oss ofta behövs ännu mer förberedelse i ännu mer god tid.

Att förstå sjukdom och död
Om döden ska bli ett naturligt samtalsämne behövs det nog att vi som barn får växa upp med vuxna som pratar öppet om döden. Boken ”Att förstå sjukdom och död och vad det kan lära oss om livet” av Catherine Faherty borde ha en självklar plats i många bokhyllor. ”Barn och vuxna med en autismspektrumdiagnos har lärt mig att det är absolut nödvändigt att prata väldigt tydligt om de saker som är svårast att förstå” skriver Catherine i inledningen.

Ibland har jag kallat den ”dödsboken”, men den är mycket mer än så. Den handlar om liv, sjukdom och död. Om känslor och kommunikation och vad vi kan lära oss om döden efter att ha kommit över den värsta sorgen efter någons bortgång. Egentligen borde vi alla läsa boken i förebyggande syfte för att fundera över livet och hur vi kan hantera sorgen när någon avlider. Och alla ska vi ju själva dö en dag.

Att åldras med autism
”När vi blir äldre krymper våra sociala nätverk. Närstående, vänner och kollegor blir också äldre och mindre rörliga, de kanske flyttare eller dör. Personer med autism har oftare än andra få eller inga vänner. Det sociala nätverket består inte sällan huvudsakligen av närstående. Om det sociala nätverket redan är litet kan det i ålderdomen bli i det närmaste obefintligt samtidigt som behovet av stöd ökar”. Det är ett citat från boken ”Äldre med autism” som min kollega Mats Jansson och överläkaren och autismforskaren Lena Nylander skrivit.

Alla som arbetar inom omsorgen borde vara beredda på att träffa äldre personer med autism och veta vad de ska göra. En bra början är att läsa denna bok. Det borde alla göra som jobbar inom äldrevården och på verksamheter och boenden för personer med autism.

Boken är lättläst och ger en introduktion om autism, åldrande och framför allt om kombinationen – att åldras med autism. Författarna beskriver vad som är bra att tänka på när det gäller vård, bemötande och förhållningssätt. Också före, i samband med och efter döden.

Donald Triplett, som pryder på bokens omslag, var den första personen med diagnosen autism. Han var fall nummer ett i Leo Kanners ursprungliga artikel om autism 1943. När Donald närmade sig åttio skrev två amerikanska journalister om hans liv. Donald hade då ett gott liv att se tillbaka på. Han har varit accepterad för den han är och fått rätt stöd av sin omgivning.

”De flesta som uppfyller kriterierna för autismdiagnos när de är barn gör det också som vuxna och de kommer att göra det även där de blir äldre. Det betyder inte alls stängda dörrar till att utvecklas eller att kunna tillägna sig nya erfarenheter och förmågor genom livets olika åldrar”, skriver Mats i boken. ”Med sin livshistoria visar Donald att goda levnadsvillkor med autism är möjliga, genom hela livet och långt upp i åldrandet.”

På slak lina i pensionsåldern
I boken ”Balansgång på slak lina” berättar Gunilla Brattberg, som själv har Aspergers syndrom och är pensionerad läkare, om att åldras med autismspektrumtillstånd.

Gunilla beskriver de problem hon upplever med stigande ålder. ”Det känns som om livet än mer än tidigare är en ständig balansgång på slak lina där det gäller att till varje pris hålla balansen för att inte ramla ner. För att uppnå optimal hälsa måste jag vara lagom aktiv och framförallt lagom social.”

Gunilla skriver om sitt behov av att vara ensam. Att vila i andras närvaro fungerar inte alls för henne. ”Ofta får jag höra att min ensamhet är självvald. Förvisso väljer jag ensamhet framför gemenskap då jag inte orkar med gemenskap mer än korta stunder, men i grunden är min ensamhet inte alls självvald. Den har tvingats fram av funktionsnedsättningen”, förklarar hon.

Gunilla skriver om missuppfattningen att alla med asperger är enstöringar som själva valt att vara ensamma. ”Men många har en stark önskan att få vänner och längtar efter kärleksrelationer. Problemet är att de inte vet hur man gör”.

Det Gunilla tror mest skulle störa hennes invanda rutiner vore en ofrivillig flyttning till ett äldreboende. ”Skulle det bli aktuellt”, skriver hon, ”så är det för att den egna förmågan att ta hand om sig sviktar. Om det händer finns bara ett sätt att undvika en krasch och det är att personalen har god utbildning om autismspektrumtillstånd”.

Det gäller att hålla modet uppe. Medvetenheten om autism blir generellt större och större för varje år. Så om trettio år när jag själv går i pension bör väl äldrevården också ha kunskap om autism? En sak är i all fall säker – om och när jag flyttar till ett äldreboende vill jag att det blir tillsammans med min nuvarande fästman.

Hanna Danmo
Skribent och föreläsare med Aspergers syndrom

 

Debutantbalen i Almedalen

Senaste åren har jag, likt Askungen, suttit och längtat och trängtat när förbundet varit i Almedalen. ”Vad är väl en Almedalsvecka, den är säkert tråkig, urtrist och alldeles, alldeles…….. underbar!” I år hade jag äntligen möjlighet att åka iväg och vi var ett glatt gäng från förbundet med två som var där för första gången. Jag har blivit ombedd att skriva om mina intryck som ny i Almedalen.

Att förbundet har ett tält i Almedalen känns som väldigt viktigt. Många är de människor som inte är medlemmar, men som vågar sig fram lite sakta, tittar i materialet och sen nästan alltid ställer frågor. Många är de som förmedlar små berättelser som anhöriga, arbetskamrater eller vänner. Tältet och vår närvaro där är grunden i vår medverkan vid Almedalen, tänker jag. Att våra T-shirtar har väl synlig logga gör att man också kan bli kontaktad när man går runt på området. Det är tydligt att autism är något som berör och är angeläget.

Tältet

Seminarierna som var ungefär 3 500 till antalet i år är en mycket stor del av Almedalen. Man får välja ut vilka seminarier som känns viktigast och fördela dessa mellan sig för att täcka så mycket som möjligt. Vi märkte några gånger att vår närvaro vid en del seminarier där vi satt långt fram i våra T-shirtar gjorde att vår målgrupp lyftes lite extra. Ett enkelt sätt att påverka… Våra egna seminarier var välbesökta, även om det har kommit ännu fler människor tidigare år. Det är väldigt bra att bjuda in nyckelpersoner till panelen, eftersom de då måste sätta sig in i våra frågor. Vår medverkan i andra organisationers seminarier är ytterligare ett sätt att kunna kasta ljus över de frågor vi anser är viktiga.

Något som jag kände väldigt starkt var närvaron av så många handikappförbund på samma ställe. Det gav mig en stark känsla av att vi är många i landet som strävar mot samma håll. Vi är många, vi är engagerade och tillsammans kan vi åstadkomma förändring! Det känner jag starkt, även om jag också är medveten om att förändring tar tid. Att vara på föräldrakrafts mingel tillsammans med flera hundra andra människor som drivs av samma engagemang, det fyllde mig med kraft. Överhuvudtaget blev jag påfylld mer än jag blev slutkörd, trots det intensiva schemat.

Almedalen är så mycket mer än det man ser på TV. Almedalen är inte bara partipolitikernas arena, det är i ännu större utsträckning arenan för intressepolitik och engagemang, för samhällsfrågor och samhällsutveckling. Almedalen innehöll betydligt mindre rosévin och betydligt mer ideellt engagemang än vad som är den gängse bilden som massmedia förmedlar.

Att jag har kompetensutvecklat mig inom funktionshinderfrågor genom att bryta båda fötterna och hamna i rullstol ett par veckor efter Almedalen är en helt annan historia, men den knyter på något vis ihop början och slutet av min semester…

Maria Grimståhl
Ledamot i förbundsstyrelsen

Tillbaka till framtiden?

Det är idag fler unga med intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar än förr som har utbildning. Utbildning ses ofta som en bättre förutsättning för arbete, men ingenting säger att fler unga med sådana funktionsnedsättningar därför får arbete idag. Det finns snarare tecken på det motsatta, att det är färre som får arbete. I försök att se och beskriva orsakerna till det har bland annat nämnts att:

  • det över huvud taget blivit en kärvare arbetsmarknad där fler har svårare att få arbete – och att det då blir ännu svårare för personer med funktionsnedsättning.
  • kraven i arbetslivet har ökat avsevärt.
  • rationaliseringar och förändringar i arbetslivets struktur har gjort att många arbeten som personer med funktionsnedsättning tidigare kunde ha, inte längre finns.
  • staten, kommuner och landsting inte tar ansvar och föregår med gott exempel, utan snarare i mindre omfattning än andra anställer personer med funktionsnedsättning.

De som inte tillhör särskolans målgrupp men har någon annan kognitiv funktionsnedsättning eller svag eller ojämn begåvning som gör att de haft anpassad stödundervisning i skolan vet vi mycket litet om hur det går för efter skolan. I en uppföljningsundersökning tittade man på hur det gått för sådana elever 17 år efter att de slutat skolan. Då var många helt arbetslösa eller befann sig i en tillvaro med tillfälliga och osäkra arbeten. Medelinkomsten var långt under genomsnittet. Fysisk och psykisk ohälsa och sociala svårigheter var mycket vanligare än hos genomsnittsbefolkningen.

Bland de som har gått i särskola finns endast en mindre del på arbetsmarknaden, även medräknat lönebidragsanställningar. Betydligt fler har daglig verksamhet och nästan en fjärdedel är ”någon annanstans”, de varken studerar, arbetar eller har daglig verksamhet.

Daglig verksamhet är en viktig insats som betyder sammanhang och meningsfullhet för många människor. Det är bra. Men i daglig verksamhet idag finns också de som vill och bör ha möjlighet att närma sig arbetsmarknaden. För att det ska kunna bli en faktisk möjlighet måste synsätt förändras och resurser till för bättre samverkan mellan kommun, arbetsförmedling, försäkringskassa, skola och andra berörda. Ett samarbete som måste vara tvärfackligt och bryta igenom administrativa gränser och där personen med funktionsnedsättning står i centrum. Inte minst, som tidigare nämnts, behövs att staten, kommunerna och landstingen tar ansvar och föregår med gott exempel genom att anställa fler personer med funktionsnedsättning. Inte tvärtom, som det är nu.

Ta da! Överraskningsmoment!
Nu kommer en ”twist”, en oväntad vändning i blogginlägget. Vi gör ett hopp, en resa i tiden. Det ”idag” som beskrivs här ovanför var för 38 år sedan. Just det, du läste rätt: trettioåtta år sedan.

Jag har de senaste åren (och menar då på 2010-talet) suttit på mängder av seminarier, konferenser, möten och workshops där det pratats om svårigheten för unga med intellektuella eller kognitiva funktionsnedsättningar att få och behålla arbete på dagens arbetsmarknad. Problembeskrivning och analys brukar se ut precis som här ovanför. Arbetslivet har smalnat av. Kraven ökar. Många jobb finns inte längre. Stat, kommun och landsting tar inte ansvar – de borde föregå med gott exempel och anställa fler med funktionsnedsättning, inte färre…

Men hela problembeskrivningen och analysen här ovanför är alltså formulerad av Gudrun Sandström och Richard Sterner under rubriken ”Arbete och sysselsättning åt alla” i en skrift utgiven av FUB. Året var 1977. Magnus Uggla sjöng ”det är vår tid nu” i solglasögon och skinnpaj, lite småpunkig och nästan en smula farlig. länge sedan är det. Det har gått 38 år och problembeskrivning och analys kunde ha varit från ett seminarie förra veckan. Jag har bara sammanfattat texten och putsat lite på begreppen. I stort går problembeskrivning, analys och lösningsförslag på det här området att lyfta rakt ut ur en skrift från 1977 och placera in i 2015.

Då som nu pekar vi på en hårdnande och avsmalnande arbetsmarknad med högre krav och på försvunna tidigare ”funktionshindervänliga” arbeten som inte finns längre. Då som nu undrar vi varför stat, kommun och landsting inte föregår med gott exempel, tar mer ansvar och anställer. Då som nu återfinns en fjärdedel av tidigare särskoleelever varken i arbete, studier eller daglig verksamhet. Då som nu har ”svagbegåvade” elever en osäker framtid efter skolan när det gäller arbete, hälsa och ekonomi. Då som nu efterlyses fler tvärfackliga prestigelösa samarbeten mellan skola, försäkringskassa, arbetsförmedling, kommun med flera. Då och nu, nu och då. Tillbaka till framtiden.

Om man gör det man alltid har gjort så får man det man alltid har fått!
I minst fyra årtionden har vi haft samma problembeskrivning, analys och efterfrågat samma (eller liknande) lösningar på det här området. Vad betyder det? Är det problembeskrivningen som är fel? Är det analysen som är fel? Är det lösningarna som efterfrågas – mer tvärfacklig prestigelös samverkan med individen i centrum och mer ansvarstagande anställningspolicy från stat, kommun och landsting – som är fel?

?????????????

Det ”förbättringshjul” med problembeskrivning, analys, lösningsförslag och åtgärd som borde driva saker framåt gör inte det. Någonstans i det hjulet är det fel. Det behövs säkert lite andra problembeskrivningar och analyser än att arbetsmarknaden blivit ”kärvare” och att ”funktionshindervänliga” arbeten försvunnit (vad var det för arbeten egentligen och när försvann de? Var det ens på 1900-talet? Hur länge ska vi sakna dem istället för att förhålla oss till hur det är idag?), men framförallt kanske vi ska se vad de lösningsförslag som hängt med i årtionden får för effekt om de omsätts i faktiska åtgärder? Vi kanske ska se vad som händer om stat, kommuner och landsting tar ett större ansvar för att anställa personer med funktionsnedsättning?

Mats Jansson
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet som bloggat om autism och arbete tidigare här: När ett äpple faller

P.S
Lite har naturligtvis hänt under 40 år. Nytt de senaste åren är att vi nu också brukar lägga till som faktor i det där hjulet att Funka-utredningen bara blir liggande år efter år utan att det finns politisk ambition att faktiskt genomföra något från den – men däremot gott om ambition att i en valrörelse lova att göra det…

 

 

När ett äpple faller

Om uppmärksamhet på detaljer och låg tolerans för felaktigheter

Isaac Newton

Isaac Newton är en av vår historias mest betydelsefulla vetenskapsmän. Många hade sett ett äpple falla från ett träd, men Newton var först med att koppla samman äpplets fall med planeternas rörelse runt solen och tänka att det var samma osynliga kraft som påverkade äpplet och planeterna. Newton använde teorier och matematiska formler som revolutionerade samtidens förståelse för de krafter som styr universums rörelser och han geniförklarades redan under sin livstid.

Däremot var Newton inte mycket för samtal och socialt umgänge. Han hade endast få vänner men hade betydligt lättare att få ovänner. Han hade uppslukande ensidiga intressen, på gränsen till det tvångsmässiga, och var ofta så inne i sitt arbete att han glömde andra saker, som att äta. Man kan ana en bristande flexibilitet I hans natur. Vid ett tillfälle när han skulle hålla en föreläsning hade något blivit fel och det var ingen som kom. Ingen. Då höll han föreläsningen ändå, för en tom sal. Det var ju bestämt att han skulle föreläsa…

Hade Isaac Newton autism? Det går av flera anledningar inte att sätta en sådan diagnos på historiska personer. Även för väldigt kända personer har vi ofta för otydliga och osammanhängande detaljer att gå på. Vi kan inte självklart sätta saker i rätt kontext. Vi har inte hela bilden i just det sammanhanget, vid den tiden.

I Newtons fall är det väl ändå så att det med ganska stor sannolikhet går att säga att han i alla fall hade en personlighetstyp som ligger väldigt nära det vi idag kallar autism. Hade han fått en diagnos idag? Det kan vi inte veta. Om han hade levt idag och fått en autismdiagnos, hur skulle hans unika begåvning då ha tagits tillvara? Det vet vi inte heller.

När vi pratar om kognitiva eller utvecklingsneurologiska funktionsavvikelser som autism av olika former så fokuserar vi ofta på det som är nedsättning, begränsande och hindrande. Vi pratar om vad människor har svårt för. Det är på ett sätt rimligt. Det är ju därför vi alls pratar om det. Det är därför vi behöver begrepp och termer för det. Men människor, alla människor, har många sidor.

Positiva sidor av autism
Som motvikt till problemorienteringen brukar man ibland istället lyfta fram positiva egenskaper som kan vara förknippade med autism. När man pratar om vilka positiva egenskaper personer med autism kan ha hänvisar man ofta till historiska personer som kanske hade någon form av autism.

Några av de många namn som brukar nämnas då är till exempel Charles Darwin, Marie Curie, H C Andersen, George Orwell, Immanuel Kant, Ludwig Wittgenstein, Andy Warhol, Emily Dickinson, Karl XII och en hel del fler. För den som är intresserad så finns det listor och artiklar att googla fram och läsa. Några som nämns i sådana funderingar känns rimliga tycker jag (till exempel H C Andersen och kanske Ludvig Wittgenstein), andra känns mer långsökta och spekulativa. Andra än jag gör naturligtvis andra bedömningar.

Hans Asperger hör till de som då och då nämns i sådana sammanhang. Han lär ha varit ett ensamt och ”udda” barn som hade svårt att få vänner. Han var under skoltiden fokuserat intresserad av den österrikiske poeten Franz Grillparzer, vars poesi han oavbrutet citerade för helt ointresserade skolkamrater. Han citerade ofta sig själv och pratade ibland om sig själv i tredje person.

Kanske byggde Aspergers intresse för de pojkar han beskrev på 40-talet, som hade det Asperger kallade autistisk psykopati, på att han delvis kände igen sig själv? Flera årtionden senare kom engelska forskare som Lorna Wing att intressera sig för hans studier och vi började använda Aspergers syndrom som begrepp för autism med begåvning inom normalvariationen.

Men vi behöver inte bläddra i historieböcker och gissa för att hitta framstående vetenskapsmän och personligheter med autism. Vi har naturligtvis levande sådana idag, där vi vet att de har autism. Två kända sådana personer är Temple Grandin och Vernon Smith.

Temple Grandin är professor vid Colorado State University och undervisar och forskar om djurs beteende och husdjurs välfärd. Hon är hedersdoktor vid många universitet världen runt, bland annat vid Sveriges lantbruksuniversitet. Grandin har autism och utanför lantbruksuniversitetens värld är hon kanske mest känd för det. Hon har skrivit flera böcker om autism, HBO har gjort en film om hennes uppväxt och hon har varit på tidskriften Times lista över världens 100 mest inflytelserika människor.

Vernon Smith är professor vid George Mason University i Virginia. 2002 fick han Sveriges Riksbanks pris i ekonomisk vetenskap till Alfred Nobels minne. Det är mycket hedersamt och tillräckligt för att få skaka hand med svenska kungen. Smiths meritlista är enormt imponerande och det finns både priser i experimentell ekonomi och universitetsinstitutioner uppkallade efter honom. 2005 berättade han offentligt att han har diagnosen Aspergers syndrom.

Att få vara som folk är mest
Men om vi annars riskerar att fokusera på problem och begränsningar när vi pratar om autism, så kan ett allt för ensidigt fokuserande på unika och genialiska begåvningar också bli lite tokigt. ”Kan man inte bara få vara som folk?”, suckade en bekant med asperger vid ett tillfälle när ännu en nyhet dök upp om en ung person med autism som hade någon helt unik begåvning. En annan bekant med aspergerdiagnos konstaterade vid ett annat tillfälle att ”det känns som om man borde vara jättesmart om man har asperger, att folk förväntar sig det. Men jag känner mig ganska normalkorkad…”

Ibland hör jag argument att vi måste öppna upp högre studier och arbetsmarknaden bättre för personer med autism – så att vi inte går miste om en ny Newton, Grandin eller Smith. Och det är klart att det vill vi ju inte missa. Men det ska kanske inte vara huvudorsaken? Inte ska man behöva vara ett geni om man har autism för att få tillgång till högskola och arbete. De flesta av oss är ju ”som folk” och ”normalkorkade”, oavsett autism eller inte, och vi förtjänar alla samma rätt till möjlighet till arbete och studier.

Ärligt talat har troligen många med autism av olika slag betydligt mer gemensamt med Lasse Åbergs folkkära figur Stig-Helmer än med unika genier som Newton. Och det räcker väl ganska långt tycker jag att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter.

Stig-Helmer är en påhittad figur. Det är absolut inte uttalat att han har autism, men återigen kan vi se att han har en personlighetstyp som åtminstone ligger nära spektrumet. Lasse Åberg har i en intervju häromåret i Ögonblick berättat att han själv känner igen sig i ”autism light”, vilket troligen också slår igenom hos Stig-Helmer.

Att arbeta som kvalitetstestare av brödrostar kräver noggrannhet, låg tolerans för felaktigheter, detaljfokus och annat som vi kan uppfatta som positiva drag av autism. Stig-Helmers osäkerhet och fumlighet i sociala sammanhang behöver inte påverka hans arbete.

”We need all kind of minds”
Att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter. I mina öron låter det verkligen som mycket intressanta personlighetsdrag på arbetsmarknaden. Internationellt ser vi också att det blir fler och fler arbetsgivare som börjar tänka så.

Det italienska kosmetikaföretaget L’Oréal inledde häromåret ett långsiktigt projekt att anställa fler personer med autism. Det man vill är att i den ordinarie arbetsstyrkan få med fler unga vuxna med autism att arbeta med databaser, arkivering, paketering, kvalitetskontroller och säkerhet. Det är arbetsuppgifter där uppmärksamhet på detaljer, uthållighet och låg tolerans för felaktigheter är mycket värdefulla egenskaper.

Internationella företag som Vodafone och SAP har tidigare gått ut och sagt att om ungefär en procent av befolkningen har autism, så vill de att det ska återspeglas i deras personalstyrka. De vill fånga upp de positiva egenskaperna hos ”vanligt folk” med autism, för att de är värdefulla för företaget. Häromveckan kunde vi se i media att Microsoft gick ut med liknande ambitioner. Deras globala operativa chef Mary Ellen Smith förtydligade att personer med autism ofta har egenskaper som Microsoft ser som värdefulla.

Men det de här framgångsrika internationella företagen också sett är att det överhuvudtaget är en tillgång med en mer varierad personalstyrka. Det ger hållbarhet och utveckling.

Det är dags för stora etablerade svenska företag att ta stafettpinnen från Vodafone, L’Oréal, Microsoft och andra internationella företag. Vi behövs allihop. Med eller utan funktionsnedsättning och med eller utan unika genialiska begåvningar. Det har inte med filantropi eller CRC, corporate social responsibility, att göra. Det är inte för att vara snäll man ska anställa alla sorter, utan för att det är bra. Mångfald är bättre än enfald helt enkelt. Eller som Temple Grandin säger i en filmad föreläsning: ”We need all kind of minds.”

Mats Jansson
är glad att det också finns plats åt oss som skriver för långa bloggar, ibland missar detaljer och släpper igenom ett och annat fel.

Jul – traditionernas tid

Eftersom julen är traditionernas tid återanvänder vi på bloggen ännu en gång Hanna Danmos krönika om jultider 🙂

Snart är det jul. Det är skönt. För en gångs skull får vi med asperger känna oss som alla andra. Plötsligt uppfyller majoriteten av svenska folket diagnoskriterier som ”till synes tvångsmässig fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer”, ”begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster” och ”omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen”.

Samma sorts bullar och kakor måste varje år bakas innan första advent och absolut senast till Lucia. Ingen vill ju vara en dålig husmor/husfar/partner/förälder. Samma gamla pynt måste sättas upp på exakt samma plats som alla andra år. Många annars flexibla husmödrar skriver detaljerade pedagogigska att-göra-listor till sig själva med exakt vad som ska göras och vilken dag.

På den stora dagen måste allt ske på exakt rätt sätt och vid precis rätt tid. Samma tecknade filmer man sett i femtio år ska ses klockan tre, att fixa i köket då är att häda. Julmiddag ska serveras vid fem där alla nödvändiga och icke nödvändiga ingredienser måste finnas med, även grytan trots att ingen doppar i den, det är ju tradition! Skinka, lax, lutfisk som inte smakar någonting och gud nåde den som glömmer sillen.

Sen ska samma manliga person ut och köpa tidningen, trots att till och med barnen vet att kiosken är stängd och strax därefter kommer tomten. Alla vet vem det är, till och med minstingen, men ingen låtsas om det.  Annat var det för snart trettio är sedan – då var det en liten tjej som sprang fram till tomten, sa ”hej morfar!” och ryckte av honom lösskägget…

Hanna Danmo
som med dessa 296 ord och 1494 tecken önskar en God Jul och ett Gott Nytt År!

Christmas_tree_decorations_large_T

Första gången publicerad i Ögonblick 2011

Är autism en prognos för skilsmässa?

Alla vet att skilsmässofrekvensen är högre bland föräldrar till barn med funktionsnedsättningar som autism. Eller… vet vi det?

I den vetenskapliga journalen Autism – International Journal of Research and Practice finns ibland texter de kallar myth busters. Där tittar de på saker ”alla vet”, men som ingen kanske egentligen vet varför de vet. Myter, med andra ord.

En vanligt spridd siffra i USA är att 80 % av föräldrarna till barn med autism skiljer sig. Det är en siffra som länge nämnts i tidningar, i pratprogram på TV och i andra sammanhang. Men ingen verkar veta var siffran kommer från. Stämmer siffran, är det verkligen så?

I studier från 2012 har man i en nationell undersökning i USA istället sett att antalet barn med autism som bor med två föräldrar är på precis motsvarande nivå som för andra barn. Det är ingen skillnad.

I Psychology Today skrev Alysia Abbot 2013 om hur det vanliga påståendet om 80 % skilsmässa inte alls stämde med hennes intervjuer med föräldrar till barn med autism. Där berättade istället många om det stöd de som par kunde ge till varandra.

Kanske har höga förmodade skilsmässosiffror ibland använts för att understryka hur påfrestande bristen på rätt stöd för familjer kan vara? Eller kanske de kommer från att någon har tagit för givet att det måste vara svårare att hålla ihop som par med ett barn med autism?

Att skilsmässosiffrorna skulle vara betydligt högre om man har barn med autism verkar hur som helst inte stämma. I alla fall inte i USA.

Hur är det här? Finns det också i Sverige en sådan myt om skilsmässa?

Det är värt att fundera över vilka saker det finns som vi alla vet, men inte varför vi vet.

Mats Jansson
som är ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet sitter ibland och bläddrar i forskningspublikationer och funderar

Broken_heart

Ref:

Editorial (2013) Autism The International Journal of Research and Practice 6

Abbot A (2013) Love in the Time of Autism. Psychology Today

Freedman BH, Kalb LG, Zablotsky B och Stuart EA (2012) Relationship status among parents of children with autism spectrum disorders: a population based study. Journal of Autism and Developmental Disorders 42.

Naseef R och Freedman B (2012) A diagnosis of autism is not a prognosis of divorce. Autism Advocate.

Att skriva om autism

Tänk vad bra det vore om journalister och andra skribenter tog sig tid att tänka en stund på vilka ord de använder när de ska skriva om autism. Inspirerad av Autism- och Aspergerförbundets brittiska systerförening har jag här listat några ord som jag tänker att det vore bra att journalister funderade på hur de används.  Förutom att kolla hur man stavar Aschberg… Aspber.. Asb.. Ja, ni vet 🙂

Många håller nog med mig om listan, men kanske finns det ord i den som du tar illa vid dig av? Eller ord och uttryckssätt som du tycker saknas?

Går det att hitta ett sätt att prata om funktionsnedsättningar som ingen tar illa vid sig av? Ja, jag tror att det går och tycker att det är viktigt att vi försöker. Här är mina start-tips till journalister och andra som ska skriva om autism:

Använd inte: sjukdom
Använd: funktionsnedsättning

Undvik:
handikapp
Använd hellre: funktionshinder
[Se gärna Socialstyrelsens termbank om du undrar vad det är för skillnad.]

Undvik: en autistisk person, autist, aspergare
Använd hellre: med autism, med Aspergers syndrom, med ett autismspektrumtillstånd, har autism

Ex: Eva har autism. Adam, en ung man med ett autismspektrumtillstånd. En kurs för personer med Aspergers syndrom.

[I Sverige och internationellt finns en lång tradition av att se personen först, inte funktionsnedsättningen. Däremot finns det personer som använder uttryck som autist eller aspergare om sig själva.]

Undvik: AST, ASD, ASS, AS…
[Förkortningar är ofta obegripliga utom för de mest insatta. Fundera på vem du vänder dig till med texten.]

Undvik: autismspektrumstörning
Använd hellre: autismspektrumtillstånd
[”Störning” upfattas värdeladdat och negativt.]

Använd inte: lider av autism/Aspergers syndrom/autismspektrumtillstånd
Använd: har autism etc
[Däremot kan man lida av omgivningens okunnighet, fördomar eller av brist på anpassningar.]

Undvik: normalt utvecklade barn
Använd hellre: typiskt utvecklade barn

Undvik: normal
[Kom igen nu, allvarligt… vem är “normal”?]

Vilka ord och uttryckssätt tänker du att man bör undvika och vilka vill du se att journalister och andra använder?

Mats Jansson
tog en paus och funderade lite på ord