Skippa wunderbaumen i skolskjutsen

Elever med autism har många gånger behov av en fungerande skolskjuts. Skälen är flera. En elev kan ha svårt att ta sig till skolan på annat sätt än med skolskjuts beroende på de svårigheter eleven har till exempel med socialt samspel eller ha perceptuell känslighet.

I botten ligger också att många elever med autism inte fritt kan välja skola. När en elev behöver extra anpassningar eller särskilt stöd och skolan saknar kompetens om hur man tillgodoser sådant stöd för en elev med autism, då händer det att skolan väljer bort eleven. Det finns en rad svepskäl som brukar anföras. Det kan heta att det inte finns resurser eller vi kan inte organisera verksamheten utifrån de behov ditt barn har. Ibland sägs det rent ut till föräldrarna att ditt barn kostar för mycket. Många gånger hänvisas eleven till den enda skolan i kommunen eller till en skola i en angränsande kommun som man säger ”passar” bättre för eleven.

Alltså är det vanligt att elevens skola ligger en bra bit från hemmet och då blir förstås frågan om skolskjuts aktuell. Ibland ligger elevens skola utanför kommungränsen och då gäller det att man har tur och bor i rätt kommun. Skollagen säger att kommunen måste medge skolskjuts till skolor inom kommungränsen men inte utanför. En del kommuner beviljar detta ändå, andra inte. Det blir ju inte alls likvärdiga förhållanden.

Andra osäkerhetsfaktorer när det gäller skolskjuts är kvalitet och kompetens. Här är kontinuitet viktigt, till exempel att man har en och samma förare och att skolskjutsen kommer i tid. Och att föraren lämnar barnet vid rätt adress. Jo, det finns fall där man lämnat barn ensamma vid fel adress och sedan bara dragit därifrån. Föraren måste känna till elevens specifika svårigheter och ha någon slags grundläggande kunskap om funktionsnedsättningens konsekvenser. Det går inte heller att underskatta den perceptuella känsligheten: man kan inte spela hög musik på radion eller ha en wunderbaum hängande i vindrutan. Barnet ska inte behöva utstå en veritabel torktumlarupplevelse på väg till skolan.

Bemötandefrågorna är alltså helt avgörande när man har ett barn med autism i bilen. I förlängningen handlar det också om säkerhetsfrågor, och kan vara ett bra argument när man talar med dem som inte förstår reaktioner som utbrott hos ett barn med autism som bemöts på ett felaktigt sätt.

Varje gång som skolskjuts lyfts i olika utredningar är vi på Autism- och Aspergerförbundet därför noga med att beskriva varför det är så viktigt att skolskjutsen fungerar och att skolskjutsentreprenören måste kunna leverera kvalitet och kompetens.

Nu har regeringen kommit med en proposition med förslag om skolstart vid sex års ålder vilket innebär att förskoleklassen ska bli obligatorisk. Idag garanteras skolskjuts endast i grundskolan, inte i förskoleklassen. Utredningen som ligger till grund för det här förslaget har inte föreslagit någon ändring i skollagen vilket skulle innebära att ett barn i behov av skolskjuts i en obligatorisk förskoleklass inte har rätt till det. Detta har vi förstås starkt motsatt oss i vårt remissvar. Glädjande nog har man tagit till sig av våra synpunkter och föreslår i propositionen att barn i den obligatoriska förskoleklassen ska ha rätt till skolskjuts om behovet finns.

Ytterligare en utredning uppmärksammar skolskjuts nu i höst. Det handlar om utredningen som ser närmare på fjärrundervisning, upphandling och distansundervisning (SOU 2017:44), där man i fråga om ställningstagande om upphandling anser, att utbildning inom skolväsendet ska beaktas som icke-ekonomisk tjänst av allmänt intresse. Det innebär i korthet att upphandlingsreglerna blir förenklade. Här resonerar dock utredaren att det kan finnas områden, bland annat skolskjuts, där de hårdare och direktivstyrda kraven för upphandling ska gälla. Vi har självklart menat att just upphandling av skolskjuts är ett område där de hårdare upphandlingsreglerna ska gälla.

Många kommuner slarvar med upphandlingen med följd att skolskjutsverksamheten blir undermålig. Det här innebär stora negativa konsekvenser för barn med autism och deras familjer. Barnet kommer sent till skolan och missar undervisningen. Det medför oro och blir en dålig start på skoldagen. Föräldrarna kommer sent till sina arbeten. Det skapar stress att varje dag inte veta om skolskjutsen kommer eller inte, när den i så fall kommer och om det är samma förare som igår.

Agneta Söder

är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga.

Läs mer

Annonser

Men grattis! Vad kul!!

iq

Vad är det som är så kul? Jo min son uppfyller inte längre kriterierna för särskoleplacering. Hans utvecklingsstörningsdiagnos lyfts bort. Utan att uttala mig om hans resultat så är det i praktiken så att har du 71 i IQ och grav autism så ska du läsa enligt grundskolans läroplan. Det skapar en del problem. Då är särskilda undervisningsgrupper en stor hjälp, även om de inte kan göra allt. Grundskolan och i synnerhet gymnasieskolan är inte för barn som mitt. Och särskolan är inte vår säkra hamn längre. Vi fick komma till en särskild undervisningsgrupp och i fem månader kunde vi få känna tryggheten i att vara där. Så kom smällen förra veckan. Nu ska barnen ”samverka”. Det innebär att de ska integreras i storklass och ha med sig resurslärare. Det som är nytt är att man flyttar in storklassen i samma lokaler och alla barnen från särskilda undervisningsgruppen ska integreras i samma klass. Annars har väl de flesta barn – utom mitt då – redan prövat integrering. Och misslyckats där. Och kämpat för att få en fungerande skolgång. Nu ska de tillbaka. Men den här gången har man döpt om integreringen till samverkan. Då kanske det fungerar bättre.

Integrering, inkludering, samverkan. Det låter väldigt fint. Inte vill man ha segregerade, exkluderade barn. Eller jo, jag vill faktiskt det. Jag vill ha en plats dit mitt barn kan få gå på dagarna. Där han är trygg och utvecklas. En plats för honom. Min kommun har haft ett fungerande bemötande till idag. Det som inte fungerar är betygen för att komma in på gymnasiet. Jag skulle vilja att det problemet angrips för sig istället för att offra mitt barn för att tvinga fram en lösning som kanske passar några.

En annan sak som händer när man lyfter en utvecklingsstörningsdiagnos i Värmland är att man skrivs ut från Barn- och ungdomshabiliteringen. Sen får man om man vill remiss och överlämning till Barn- och ungdomspsykiatrin. Vi skrevs ut från Habiliteringen i juni. Sen var vi utan vårdgivare till i mars. Då fick vi komma på ett överskrivningssamtal. Och när vi försöker få förnyade recept får vi ett uttag. När vi försöker få ett läkarbesök hänvisas vi till en kontaktperson som aldrig ringer tillbaka. När vi ringer BUP-akuten så hänvisar de till en kontaktperson som aldrig ringer tillbaka. Och när vi verkligen har kris hänvisas vi till någon som inte jobbar idag utan som ringer mig imorgon, men som aldrig ringer tillbaka. Men vi har blivit lovade en cykel.

Grattis till oss! Vi har inte ett barn med utvecklingsstörning!

/Anna Marklund
Kristinehamn

Vad ska vi kalla autism?

I den kommande första svenska översättningen av DSM-5 ser det ut som att Autism Spectrum Disorder kommer att heta autism, kort och gott.

Ord och begrepp som vi använder för autism har förändrats flera gånger sedan Leo Kanner först beskrev autism på 1940-talet. I Sverige användes länge begrepp som psykotiska barn och barndomspsykos när man pratade om autism. Begreppet ”autism” användes också, parallellt med dessa begrepp. Med tiden blev autism det som användes mest.

På åttiotalet började man använda Aspergers syndrom för att beskriva autism hos personer med begåvning och språk som följer en typisk utveckling. Det identifierades även andra som uppenbarligen hade autism, men som inte riktigt passade in i diagnoskriterier för varken autism eller Aspergers syndrom. Därför började man också prata om autismliknande tillstånd och atypisk autism.

Det var vid ungefär samma tid som det uppmärksammades att autism kunde ses som ett spektrum. Det tyckte många var ett bra beskrivande sätt att prata om autism. Allt fler kom att prata om autismspektrumstörningar när de menade hela autismområdet. ”Störningar” kom ganska snart att uppfattas som negativt och de senaste tio åren har de flesta valt att istället prata om autismspektrumtillstånd.

Vi har genom åren använt en mängd olika begrepp och ord när vi pratar om autism. Ofta har de använts parallellt i olika sammanhang: infantil autism, autistiskt syndrom, Kanners syndrom, autistisk störning, autism i barndomen, högfungerande autism, Aspergers syndrom, autistisk psykopati, atypisk autism, autismliknande tillstånd, genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation…

Ibland har de begrepp vi använt i vardagligt tal följt de termer som använts i manualer och klassifikationer, ibland har de inte gjort det. Men det är hela tiden grundläggande samma sak vi pratat om med alla dessa begrepp. Vi har använt dem för att prata om en kvalitativ begränsning (”annorlundahet”) i socialt samspel och ömsesidig kommunikation och om begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Det som vi kallar autism.

Autism finns hos ett brett spektra av mänskligheten. Någon har en samtida utvecklingsstörning och epilepsi och behöver väldigt mycket stöd i vardagen. Någon annan är programmerare av nyskapande mjukvara inom IT-området. Där är någon som tycker om doften av bibliotek på morgonen. Och där någon som befinner sig i en omgivning som inte förstår eller förmår att erbjuda tillräcklig visuell tydlighet i tillvaron.

För en del är autism, bortsett från petitesser som att man inte riktigt förmår låtsas vara intresserad av kollegans semesterbilder, snarast en upplevd tillgång i vardagen med detaljsinne, skarp logik och låg tolerans för felaktigheter som bonus. För andra är det väldigt besvärligt att ta sig fram genom en svårtolkad vardag.

I den amerikanska diagnosmanualen Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders har man i den senaste versionen, DSM-5, från 2013 slagit samman de autismdiagnoser som fanns i den tidigare versionen och samlat dem under en övergripande autismdiagnos som där heter Autism Spectrum Disorder, ”autismspektrumstörning”. Istället för separata autismdiagnoser betonas istället vikten av att tydligare identifiera individuella faktorer.

När DSM-5 publicerades 2013 var det många som snabbt tänkte att nu ska det heta autismspektrumtillstånd. Andra ville vara lite mer avvaktande. Några ville behålla de begrepp som de själva använt i flera år. Nu först väntas snart en svensk översättning av ”pocketversionen” Mini-D-5 och då verkar det som att den svenska översättningen av Autism Spectrum Disorder kommer att vara ”autism”, varken mer eller mindre. Jag tänker att det är en rimlig väg att gå.

Personligen tycker jag att autismspektrumtillstånd är ett långt och otympligt ord som inte självklart har ett större förklaringsvärde än autism. Autism är däremot ett kort och behändigt ord. Använder man autism slipper man också de för utomstående helt obegripliga bokstavsförkortningarna AST (autismspektrumtillstånd), ASD (Autism Spectrum Disorder) ASC (Autism Spectrum Condition) och ASS (autismspektrumsyndrom). Jag tycker inte vi behöver fler förkortningar och raljerande kommentarer om ”bokstavsbarn”.

Ute i Europa har jag noterat att det blivit vanligare bland våra systerorganisationer och i andra sammanhang att man kort och gott använder autism. Vid behov förklarar man och förtydligar att man just nu pratar om till exempel personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning som behöver en meningsfull aktivitet snarare än arbete. Eller att det i ett annat sammanhang handlar om studenter på universitet och högskola. Alla sådana beskrivande förklaringar, både på grupp och på individnivå, hade man tveklöst behövt göra också om man hade använt ett omständigare begrepp som Autism Spectrum Disorder.

DSM är till för psykiatrin. Det är en vägledning, ett hjälpmedel för psykiatrin. DSM är inte en förteckning över vilka begrepp och termer som måste användas i andra sammanhang. Världshälsoorganisationens ICD, som är officiell klassifikation i svensk hälso- och sjukvård är inte heller en tvingande terminologihandbok i andra sammanhang. Vi kan använda andra ord och begrepp, men vi behöver för vår egen skull vara begripliga för andra människor som vi vill kommunicera med.

Begreppen vi använder för autism kommer att spreta även i fortsättningen. Någon kommer säga Aspergers syndrom och kalla sig själv ”aspergare”. Helt okej. Någon annan kommer säga autism. Helt okej. Ytterligare någon kommer säkert att prata om autismspektrumsyndromstillstånd. Det är väl också… ja, ganska okej. Vi måste oavsett det förtydliga andra faktorer både om en individ eller om en grupp. Den pedagogiska utmaningen i att informera och förklara hur olika autism kan se ut finns kvar – oavsett om vi kallar det autismspektrumtillstånd, genomgripande störning i utvecklingen UNS eller något annat.

Själv tänker jag att om vi pratar om autism så kanske vi kan kalla det autism?

Mats Jansson
Ord- och begreppsintresserad ombudsman

 

 

Flickor får sämre stöd och anpassningar i skolan

Under våren har läget i den svenska skolan diskuterats mer än vanligt i samhällsdebatten. Mycket har handlat om huruvida Alliansen och särskilt utbildningsminister Björklunds 6.5 år vid makten har påverkat skolan till det bättre eller inte. Det har i maj publicerats en rad rapporter och undersökningar om skolan. Skolverket rapporterade att skillnaderna i resultaten ökar mellan Sveriges skolor. Skolinspektionen slår larm om att skolorna brister i dess viktiga uppdrag att skapa en skola som kompenserar för elevernas olika förutsättningar.

 
”När man i skolan inte följer upp och förändrar sitt eget sätt att arbeta är det ytterst den enskilda eleven som drabbas. Många skolor behöver bli bättre på att kartlägga och analysera resultat, vidta åtgärder och utvärdera hur det fungerat. Vi vill lyfta skolornas möjlighet och eget ansvar att förbättra verksamheten”.Regeringens egen utredare på området, Per Thullberg, redogjorde för ett par veckor sedan att det är för tidigt att utvärdera hur Alliansens många förändringar på skolområdet har fungerat. Tidigast om några år ser vi effekterna menar Thullberg, vissa förändringar som de rörande lärarutbildningen förväntas slå igenom först om 10 år. Utöver den övergripande förändringen i den nya skollagen har stora förändringar gjorts kring till exempel gymnasieskolan, särskolan, lärarlegitimation, läroplaner, kursplaner, ny betygsskala, betyg i årskurs 6 och fler nationella prov.

För elever med autismspektrumtillstånd så har flera av dessa förändringar redan märkts av. Jag har tidigare skrivit på bloggen om att det på vissa områden har varit förändringar till det bättre som stärkta rättigheter till särskilt stöd och åtgärdsprogram. Andra förändringar har varit till det sämre. Som de som rör målgruppsparagrafen och förändringarna i läroplanen/kunskapskraven som ytterst försvårar möjligheterna för elever med autismspektrumtillstånd att få rättvisa betyg. Men för att ta reda på hur skolsituationen ser ut för elever med autismspektrumtillstånd så har Autism- och Aspergerförbundet under våren gjort en medlemsundersökning.

De 532 svaren har bearbetats och sammanställts av det oberoende företaget Exquiro Market Research. Frågorna handlade exempelvis om betyg, skolsituationens organisering, frånvaro, samverkan mellan föräldrar och skola samt stöd i skolan.Resultatet av medlemsundersökningen är en intressant och ibland även en förvånande läsning. Endast 44 % av eleverna rapporteras ha fått godkända betyg i svenska, engelska och matematik under höstterminen 2012. Siffran kan jämföras med 43 % i motsvarande undersökning 2007.

Intressant var också att läsa om att fler var nöjda med en skolplacering i en särskild undervisningsgrupp 84 % och resursskola 86 % jämfört med i en traditionell klass 35 % och i en traditionell klass med resursperson/assistent 55 %. Hur skolsituationen organiseras är en viktig fråga för förbundets medlemmar och därför givetvis för förbundet. Den givna utgångspunkten måste vara att eftersom elevernas behov varierar så mycket måste det finnas ett lika varierat utbud av lösningar, exempelvis inkludering i helklass med eller utan elevassistent, särskild undervisningsgrupp och enskild undervisning samt alla de blandlösningar av dessa alternativ som passar eleven bäst.

Särskilt två delar av resultaten sticker ut jämfört med tidigare undersökningar. En del är att flickor får sämre stöd i skolan jämfört med pojkar och dessutom är betydligt mer frånvarande. 14 % av föräldrarna till flickorna med autismspektrumtillstånd anser att de inte får något stöd alls i grundskolan jämfört med endast 4 % bland pojkarna. I grundskolan är över hälften av flickorna, 52 %, regelbundet borta från skolan pga bristande anpassningar i skola jämfört med 36 % av pojkarna. Det finns flera olika orsaker till detta men ytterst har skolan betydligt svårare att förstå och därmed kunna anpassa skolsituationen för flickor med autismspektrumtillstånd jämfört med pojkar.

Den andra delen som jag tycker sticker ut extra handlar om att medlemmarna i Västra Götaland är mindre nöjda med skolan än på andra håll i landet. Bara 20 % i Västra Götaland tycker att samverkan med skolan fungerar mycket bra. Motsvarande siffra i Stockholm är 36 % och i övriga landet 33 %. Även på andra områden är medlemmarna i Västra Götaland mindre nöjda. Till exempel är inte ens hälften nöjda med den nuvarande skolplaceringen.

Nicklas Mårtensson

 
Ombudsman i Autism- och Aspergerförbundet som hoppas att skolan debatteras lika mycket i den kommande valrörelsen.
 

Ska man få köra tåg om man har Aspergers syndrom?

Medför autismspektrumtillstånd alltid risker för trafiksäkerheten? Transportstyrelsen föreslår nu en regel som säger att autismspektrumtillstånd inte får förekomma hos lokförare och andra personer som ska utföra trafiksäkerhetsarbete, om inte personen i fråga har sökt och fått dispens.

Kritiken mot Transportstyrelsen har varit hård. Transportstyrelsen svarar med att hävda att reglerna inte skärps utan förtydligas och nu kommer att följa den tillämpning som redan sker. Transportstyrelsen har rätt i det. I domen i det uppmärksammade målet som Torolf Jansson drev och vann uttalade domstolarna att Aspergers syndrom är ett sådant tillstånd som inte får förekomma vid trafiksäkerhetsarbete. En individuell bedömning gjordes sedan och domstolarna kom fram till att diagnosen Aspergers syndrom i just Torolf Janssons fall inte utgör hinder för att han ska få dispens.

Transportstyrelsen har därför rätt i att den föreslagna regeländringen följer en praxis som funnits länge. Jag tycker dock inte att det hindrar att man debatterar och lyfter denna fråga i samband med regeländringen. Transportstyrelsens och domstolarnas tillämpning får en diskriminerande effekt och det faktum att det har pågått länge hindrar inte att Autism- och Aspergerförbundet protesterar och framför kritik när nu tillämpningen lyfts fram i ljuset. Förbundet har därför lämnat över ett remissvar till Transportstyrelsen, trots att varken vi eller någon annan intresseorganisation för dessa grupper var remissinstanser. Remissvaret kan du läsa HÄR.

Det är inte rimligt att lägga yrkesförbud på en så stor grupp människor. Utgångspunkten måste vara att alla människor oavsett funktionsnedsättning ska få en individuell bedömning utifrån de hälsokrav som ställs. Istället undantar Transportstyrelsen helt personer med autismspektrumtillstånd, trots att det saknas vetenskapligt stöd för att de lindriga formerna av denna funktionsnedsättning medför risker för trafiksäkerheten. Personer med autismspektrumtillstånd får bara en individuell prövning om de söker dispens. Transportstyrelsen har inte angett varför man anser att autismspektrumtillstånd utgör en säkerhetsrisk.

Bland personer med autismspektrumtillstånd finns många som utan svårigheter kan utföra trafiksäkerhetsarbete och som är mycket lämpade för sådant arbete. En del har specialintresse inom tåg eller spårväg och skulle kunna tillföra mycket om de får möjlighet att yrkesarbeta med sitt intresse.

Självklart måste det ställas höga hälsokrav på de personer som ska utföra trafiksäkerhetsarbete. Autism- och Aspergerförbundet motsätter sig dock att en bedömning utifrån diagnos ska avgöra om man får arbeta som exempelvis lokförare. Med utgångspunkt i de stora individuella skillnaderna bör autismspektrumtillstånd i sig aldrig leda till ett generellt uteslutande i något sammanhang. Det finns individer både med och utan autismspektrumtillstånd som till exempel har svårt att fatta rätt beslut och agera i nödsituationer. Det är därför en förmåga som bör prövas lika hos alla som ska utföra dessa arbeten.

Transportstyrelsens tillämpning innebär att personer med autismspektrumtillstånd missgynnas, då de utestängs från vissa yrken utan att få en individuell prövning (om de inte söker dispens). Att på det sättet missgynna någon på grund av funktionsnedsättning utgör diskriminering. Människor som egentligen är lämpliga för trafiksäkerhetsarbete stängs ute i onödan. Alla borde ha rätt till en individuell bedömning av sina kunskaper, förmågor och sin lämplighet för ett visst yrke.

Hanna Jarvad
Förbundsjurist, Autism- och Aspergerförbundet

 

 

Skollagen måste ändras!

Jag får många mejl och samtal kring hur det fungerar för elever med autismspektrumtillstånd i skolan. Vissa beskriver skolsituationen som närmast optimal medan andra är allt annat än nöjda. Vill ni veta mer om skolinspektionens kvalitetsgranskning av skolsituationen för elever med autismspektrumdiagnos så finns rapporten från november HÄR

En kategori av samtal sticker ut mer än andra. Det handlar om att elever med autism, men utan utvecklingsstörning, som enligt den nya skollagen inte längre tillhör målgruppen för grundsärskolan. Denna förändring innebär att de från och med läsåret 2011/12 undervisas enligt grundskolans läroplan och kursplaner. Här spelar det ingen roll om föräldrar, habilitering och elevhälsan är överens om att grundsärskolan egentligen vore den bästa skolplaceringen för barnet. Förändring är bra för många elever med autism utan utvecklingsstörning, förutsatt att mottagande skola har tillräcklig kompetens för att skapa en god skolsituation som anpassas efter elevernas behov och förutsättningar.

Däremot finns det ett mindre antal av dessa elever som har en så ojämn begåvningsprofil att de trots att de inte kan komma i fråga för diagnosen utvecklingsstörning, inte har förutsättningarna att klara av grundskolans läroplan. Inte ens i en skola som kan erbjuda en mycket anpassad skolsituation där personalen har en autismspecifik kompetens. Följden blir då att eleven inte uppfyller kriterierna för diagnosen utvecklingsstörning, men trots det inte har förutsättningarna att klara av grundskolans kunskapsmål. Vanligt är då svårigheter att se sammanhang, dra slutsatser, analyser, teoretisk förståelse och abstrakt tänkande.

Ett 20-tal personer har hört av sig till mig kring just denna elevgrupp under 2012. Förändringen har ofta lett till högre frånvaro och en sämre anpassad skola. Vissa berättar att de har ställt sina barn i kö för en ny utredning där förhoppningen är att detta resulterar i diagnosen utvecklingsstörning, så att barnet har rätt till särskola. Andra går kvar i grundsärskolan men läser enligt grundskolans kursplan. Så sent som i mellandagarna mejlade en förälder mig och skrev så här:

”Jag har en dotter som har autism utan utvecklingsstörning. Hon ligger på IQ 71 och gränsen för beslut att få gå i särskola går vid 70. Som autist är hon som många andra mycket ojämn i sina förmågor, men medelvärdet hamnade som sagt på 71. Sina första skolår gick hon i särskola, men med nya skollagen blev hon inte längre berättigad till särskolebeslut utan har sedan HT 12 gått i resursskola och ska läsa enligt vanliga skolans läroplan.”

Dessa två bilder tycker jag åskådliggör problematiken kring utvecklingsnivån och placering i grundsärskola eller grundskola. Elisabeth Fernell (professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs Universitet) använder i sina föreläsningar denna illustration för att beskriva normalvariationen för begåvning hos befolkningen:

IQ-variation 3

Detta ska jämföras med den ojämna begåvningsprofil som oftast kännetecknar personer med diagnos inom autismspektrum. Eva Nordin-Olson (läkare och ordförande i Autism- och Aspergerförbundet) använder vid föreläsningar ofta denna bild för att beskriva den ojämna begåvningsprofilen hos personer med autismspektrumdiagnos.

Begåvningsprofil 3

Föräldern i exemplet ovan beskriver barnets nuvarande skola mycket positivt:

”Skolan är helt fantastisk med otroliga pedagoger som arbetar i nära samarbete med psykologer och logopeder. Hon skulle inte kunna få bättre pedagogiskt stöd än det hon har idag på skolan.”

Föräldern som alltså är positiv till skolsituationen på grundskolan och vill att barnet går kvar där och samtidigt läsa enligt grundsärskolans läroplan. Föräldern skrev om detta:

Vi ser att det skulle gynna vårt barn betydligt bättre att få läsa omvänt integrerat. Att läsa efter särskolans läroplan är enligt Resursteamet omöjligt i vanlig skola enligt nya skollagen. Hon MÅSTE läsa efter vanliga läroplanen.”

Denna och flera liknande beskrivningar från föräldrar och pedagoger visar att denna elevgrupp kommer i kläm i den nya skollagen. Detta var inte syftet med förändringarna i målgruppsparagrafen (skollagen 29 Kap. 8 §). Därför föreslår vi på Autism- och Aspergerförbundet en mindre förändring i paragrafen så att elever, som på grund av sin autism saknar förutsättningar att klara grundskolans kunskapsmål, får läsa enligt grundsärskolans läroplan och kursplan.

Ett förslag till formulering som bättre beskriver särskolans målgrupp är:

… elever som på grund av ett begåvningsmässigt eller kognitivt funktionshinder, som exempelvis utvecklingsstörning, autism och förvärvad hjärnskada, saknar förutsättningar att klara grundskolans kunskapsmål har rätt att gå i särskola…

Denna förändring skulle exempelvis passa bättre för eleven som citaten ovan handlar om. Autism- och Aspergerförbundet kommer att uppvakta utbildningsministern och utbildningsutskottet med detta förslag.

Nicklas Mårtensson
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet och som sedan december är en av de utbildade lärare som Skolverket har hunnit legitimera.

Flickan som inte väcker några funderingar

Del 1 – Hur allting började

Min dotter var inte mer än några månader när hon fick plötsliga ryckningar på ena ansiktshalvan. Först tyckte vi det såg lite roligt ut och det tog något dygn innan vi insåg att det där var inget hon styrde över själv. Det var något som inte stod rätt till.  Ryckningarna kom bara när hon var trött och direkt efter helgen tog vi upp det med Barnavårdscentralen. Bara några timmar senare var vi inlagda på en avdelning på Sachsska Barnsjukhuset. Det var visst bråttom och det knöt sig i magen på oss båda.

Efter en mycket traumatisk förlossning hade jag hamnat i en förlossningsdepression, vilket jag då fortfarande inte hade förstått. Själv upplevde jag mig mest som gnällig och jämförde mig med hur andra mammor verkade tycka att allt var så puttinuttigt och fantastiskt och förstod inte hur de orkade göra allt som de gjorde. Det var först vid något av alla sjukhusbesök de närmaste månaderna som jag började ifrågasätta hur jag mådde och varför. Där satt jag på ett rum på en sjukhusavdelning med min dotter och hon verkade ha något som ingen förstod sig på vad det var. Tänk om hon är allvarligt sjuk och kommer att dö? minns jag att jag tänkte. Även om det skulle ta flera år innan jag knutit an till min dotter på riktigt, var det här vändpunkten i mitt mående.

Det tog oss flera månader av undersökningar, blodprover och hjärnröntgen innan vi fick beskedet att hon troligen hade haft en blödning i hjärnan. Alla tester de gjort var för att utesluta epilepsi och allehanda möjliga åkommor. De hade sett en ärrbildning och neurologen som lämnade beskedet sa att dottern hade läkt ut den själv och troligen skulle vi aldrig mer märka av det som hänt. Om något var väl med detta så var det att vi i alla fall fått veta att hon var kärnfrisk. Åtminstone var det så vi tänkte.

För ett tag sedan satt hon intill mig och skulle ”flörta”. Jag förklarade att när man flörtar så gör man det genom att blinka bara med ena ögat. Hon stängde vänster öga och kisade med höger. För att vara fem år klarade hon det riktigt bra, tänkte jag. Men när hon skulle försöka styra det högra ögat och låta vänster vara öppet så gick det inte. Hon fick ta sina fingrar till hjälp för att ens lyckas stänga höger ögonlock. Det var som att kopplingen från hjärnan som säger till muskeln att dra ihop sig inte fungerade. Hon försökte verkligen, men ingenting hände.

Jag slängdes plötsligt fem år tillbaka i tiden och undrade om allt det vi går igenom just nu ändå hänger ihop på något sätt. Ögonlocket hon nu inte kan styra är samma öga som hon då krampade i. Visst har jag många gånger tänkt på det som hände när hon var spädbarn, men kan det verkligen ha något samband med de diagnoser som hon idag har fått?

Vi har alltid känt att det varit något med vår dotter som har varit annorlunda, men vi har inte förstått vad. Har man inte varit så nära små barn innan man själv blir förälder, är det svårt att förstå hur barn fungerar och vad de i vissa åldrar förväntas klara av och inte. Det är svårt att förstå vad som är normalt och inte. Det enda man kan göra är att läsa på och höra hur andra gör och fråga sina vänner och bekanta om hur de gör när barnet trotsar och när det av olika skäl blir jobbiga situationer hemma.

Om man sen inte orkar plöja igenom alla böcker som finns om barns utveckling, eller har utbildning inom ämnet, så vet man inte att ett barn vid 18 månaders ålder inte förväntas kunna prata med långa meningar. Att om de gör det så kan det vara något som avviker i deras utveckling. Åtminstone visst inte vi det. Istället tänker man att oj vad mitt barn är tidigt och så blir man lite sådär smygstolt. För sånt skryter man väl inte om? Det finns ju barn som inte ens börjat prata i den åldern. Ska jag då komma och säga hur duktigt mitt barn är…

Det är också svårt att förstå att kanske är det något som avviker i hjärnans funktion om barnet är tidigt både motoriskt och verbalt. Visst noterade jag många saker som min dotter gjorde, som det sas att barn inte gjorde i en viss ålder. Men eftersom hon pratade och gick och hela tiden tog för sig, så var det ingen som tänkte mer på det. Inte ens att hon satt en timme vid matbordet när hon åt väckte något annat än avund från andra föräldrar vars barn direkt ville iväg och leka. För oss var även det jobbigt, för vi gjorde ju inget annat än satt vid matbordet.

Att hon inte lekte på ett sätt som barn i hennes ålder förväntas göra, var inget som vi tänkte på. Hur skulle vi veta hur ett barn på 1,5, två, tre eller ens fyra år brukar leka? Hon skötte ju sig själv så bra och visste vad hon ville, så då var väl allt okej, tänkte vi i vår lilla värld av okunskap om barns utveckling i lek. På årskontrollerna på BVC kontrolleras att de växer som de ska, att de har lärt sig att gå och att de kan rita huvudfotingar. De frågar om hur barnet äter och hur uteaktiviteterna är. Om det hade funnits med frågor kring barnets lekutveckling och vad barn lär sig genom leken, tror jag att man tidigare skulle hitta barn som avviker från det normala.

Trots många funderingar var det först när hon hunnit fylla två som vi på riktigt började tänka att det var något som var annorlunda med henne mot andra barn. Hon blev hysteriskt rädd för flera saker och vi kunde inte trösta henne. Vi märkte också att hon var väldigt ljudkänslig och köpte hörselkåpor. Vi tog upp det på både BVC och förskolan och fick svaret att det var vanligt att barn i den åldern var rädda för ljud, tills de lärt sig vad ljuden kommer ifrån. Det stämde inte för oss. Rädslan vi upplevde stod för något helt annat. Det hjälpte inte hur mycket vi förberedde, visade och förklarade, eller om det var helt uppenbart vart ljudet kom ifrån. Hon var lika hysterisk ändå.

Hon var egensinnig och envis och vi konstaterade att med den viljan kommer hon komma långt. Om vi föräldrar bara överlever på vägen.

Jag minns när hon var tre år och var hängig med feber till och från under tre veckors tid. Hon sov sig igenom dagarna, vilket var väldigt ovanligt eftersom vi redan när hon var två gav upp med att få henne att sova middag. Eftersom vi misstänkte både streptokocker, borrelia och körtelfeber (ihop med läkare) skulle vi ge henne antibiotika. Hon vägrade. Och då menar jag verkligen vägrade. Vi provade alla sätt vi kom på. Hålla i, muta, truga, locka, pocka och leka. Vi blandade i glassar, chokladsåser, välling och saft. Vi gav den som den var, vi var konsekventa och vi belönade. Ingenting fungerade.

En dag ringde jag desperat sjukvårdsupplysningen för att fråga hur jag skulle göra. Lite nedlåtande fick jag till svar, att det var väl bara att hålla i och ge henne medicinen. ”Så svårt kan det väl inte vara, hon är ju bara tre år.” Som att jag inte hade provat det den där gången då hon skrikit hysteriskt i över 30 minuter på en öppen balkong. När det slutade med att hon desperat och gråtande kröp in i ett litet hål i vår tv-bänk för att komma undan både mig och den fruktade medicinen. Efteråt ställde jag mig frågan; vart går gränsen mellan att det är jag som förälder som bestämmer och att jag kränker mitt barn?

När hon var två fick hon en lillebror. Honom brydde hon sig bara om ifall något annat barn visade honom intresse. Jag tyckte ärligt att det var ganska skönt, för jag fick möjligheten att ägna mycket tid åt honom, något jag hade haft svårt för när hon var liten. Hon lekte ju så bra själv nu, hon pratade och hon gick, sprang och klättrade och kunde redan lite bokstäver, så att hon inte brydde sig om lillebror, var inte något att fundera över. Eller, borde vi ha förstått att något inte var som det skulle?

Det finns en mängd olika händelser som vi funderat mycket över under hennes första fyra år, både hemma och på förskolan. På utvecklingssamtalen pratade vi om hennes svårigheter att koncentrera sig, att hon var klok och intelligent, att hon alltid var kvar sist vid matbordet och hela tiden behövde bli påmind för att äta. Hon sov inte på vilan och hon hade svårt att vara tyst och inte störa de som behövde sin vila. Hon fick byta plats för att få mer avskild vila för att kunna slappna av, men var lika snabbt tillbaka in i ”hetluften” igen, eftersom hon inte heller där kunde ligga still.

Vi pratade om hennes intressen och jag och min man hade svårt att svara på vad hon egentligen tyckte om att göra. Förutom att hon var totalt fixerad i sina små Pippifigurer i mer än ett halvår, såg vi ingenting som direkt fångade hennes intresse några längre stunder.

Vi letade ständigt efter nya sätt att hantera hennes utbrott och motstånd till att göra det vi sa åt henne att göra. Var det fler än hon och jag i närheten så fick jag inte hennes uppmärksamhet. Jag ifrågasatte mig själv som mamma hela tiden. Vad gjorde jag för fel? Varför kom vi ingen vart? Ingenting fungerade mer än en eller ett par dagar. Sen var vi tillbaka på ruta ett igen. Det var något som inte stämde. Men vad?

När hon var tre började vi fundera på om hon hade ADHD. På förskolan hade vi också pratat om hennes koncentrationssvårigheter, men kommit fram till att hon kunde ju faktiskt vara stilla om hon t.ex. var helt själv vid målarstaffliet eller när hon såg på tv hemma. När Mellanvården, som vi gick på en period när hon var 3,5 för att träna samspelet, inte såg några tecken på ADHD tror jag vi la de tankarna åt sidan ett tag. De jobbar ju med sånt här och ska väl veta. Om de inte ser tecken på ADHD så är det väl inte så. Men inom oss var det ändå något som inte stämde. Men vad?

På hösten efter att hon fyllt fyra år var det ingenting som fungerade längre. Kvällarna gick från att alltid ha varit jobbiga till hysteriska. Hon föll ihop som en våt fläck innan vi ens kommit utanför grinden på förskolan på eftermiddagen. Hon satt under köksbordet och bara skrek i över en timme och hon gav sig på sin lillebror. Utöver det vi själva upplevde hemma fick vi också höra från förskolan att hon hade problem med samspelet med sina kompisar. Hon var den som alltid skulle bestämma och kunde inte ta några motgångar. Hon sa elaka saker och kunde inte förstå att kompisarna blev ledsna över saker hon sa. Här satte tankarna igång på allvar.

Vi märkte ju så tydligt att hon inte mådde bra, men vi förstod inte varför. När vi berömde henne och sa att hon var bra bröt hon ihop. Hon sa att hon inte tyckte om sig själv. Hon var inte mer än fyra år, tiden då livet ska vara en lek. Hjärtat brast. Vi var inte längre osäkra på om det var något som inte stämde. Vi ville veta vad.

Förskolan hade påtalat att de var oroliga över hur hon mådde och att det inte fungerade i samspelet med kompisar. Många gånger var det också problem och bråk med hennes närmaste fröken, som inte fick henne att göra det hon förväntades göra. Men ändå kunde vi inte tänka längre än de ADHD-funderingar vi burit under en längre tid. Autism fanns inte i vår vokabulär på den tiden. Än mindre visste vi att det fanns något som hette högfungerande autism.

Det var först när jag träffade en vän som har en dotter med autism som ljuset plötsligt gick upp för mig. En mening om att de varit på badhuset och att dottern fått ett utbrott för att hon fått för lite att äta, räckte för att jag skulle inse att min dotter också har autism. Hur kunde jag gå från att knappt veta vad autism var, till att plötsligt bara veta att det var just det mitt barn hade?

Vi hade under så lång tid försökt följa den allmänna instruktionsboken för hur barn är och hur man ”ska” göra när barn är trotsiga (för att ta ett exempel), så vi hade helt missat att det finns olika instruktionsböcker. Vi märkte bara att instruktionerna inte fungerade. Plötsligt hittade vi rätt bok och på en gång märkte vi skillnaden.

Eftersom hon hade haft en så jobbig höst på förskolan var ett naturligt steg att vi direkt vände oss till dem och berättade om våra misstankar. På hemmaplan gjorde vi allt vi kunde för att underlätta utifrån dessa nya förutsättningar. Vi kontaktade barnläkare och fick utan tvivel en remiss för utredning med frågeställning autismspektrumstörning.

För oss var det självklart att vi nu tillsammans med förskolan skulle leta oss fram till bra anpassningar för att hjälpa henne att klara dagarna även i deras miljö. För att hon skulle må bra och att vi skulle minska utbrotten hemma. Vi kunde inte drömma om att vi skulle mötas av att det inte längre var några problem. Att de nu ansåg att det bara handlade om att hon skulle lära sig att leda sina kompisar bättre. Det var ju inte länge sen som vi så tydligt uppfattat personalens oro om hur hon mådde. Det fanns också många händelser på förskolan under årens lopp som för oss blev uppenbart när vi nu såg sambandet.

Vi kom med tankar om en neuropsykiatrisk utredning med en möjlig diagnos som följd och stötte på ett motstånd vi inte förstod. Vi fick höra att de inte var vana vid att det var vi föräldrar som kom med frågeställningen. Att det var hemma vi hade utbrotten, så då var det hemma vi skulle åtgärda problemen. Vi förstod att det troligen var okunskap om funktionshindret autism det handlade om, så vi gav utdrag från diagnoskriterier för att visa på det vi såg. Vi möttes av kommentarer som ”hon väcker inga funderingar” när vi tipsade om boken ”Barn som väcker funderingar” och att de måste vänta på vad utredningen visade, ”för tänk om vi gör fel”.

Vi som äntligen förstått vad allt handlade om hade ingen aning om att vi skulle mötas av så mycket okunskap från personer som är utbildade och som arbetar med barn varje dag. Vi trodde att det var barnets välmående och behov som stod i fokus. Inte vad man såg med egna ögon. Vi trodde att vi föräldrar hade värdefull kunskap om hur vårt barn fungerar. Inte att det bara handlade om vad som syntes i förskolan. Utåt sett ser ju dessa barn helt normala ut, men inuti är det ett fullständigt kaos. Ett kaos som vi föräldrar får leva med hela dygnet, alla dagar i veckan, året runt. Inga raster, ingen semester.

Det har nu gått ett år sen vi började förstå vidden av vår dotters svårigheter och funktionshinder. Vi är långt ifrån i hamn med att få omgivningen att förstå och anpassa sig så att hon får den hjälp hon behöver och har rätt till. Att jag skriver om vår kamp handlar om att jag vill att andra ska slippa genomgå samma kamp som vi fortfarande driver. I kommande inlägg skriver jag om utredning som inte ger svar och om förskolor som inte förstår.

Lotten Grape
mamma till en flicka med Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD och Motorisk koordinationsstörning. Drivkraften i egna företaget Lotten Grape Coaching är att med personlig utveckling som verktyg skapa medvetenhet och sprida kunskap.

Stärkt rätt till särskilt stöd

Förra hösten bjöd Skolväsendets överklagandenämnd på en tidig julklapp till många av Autism- och Aspergerförbundets medlemmar. Då beslutade nämnden att skolor inte får dra in eller minska stödet till en elev med särskilda behov med motiveringen att det saknas ekonomiska resurser.

Jag deltog häromveckan i ett samråd på Skolinspektionen. Ingegärd Hilborn (tidigare chefsjurist på Skolinspektionen numera senior advisor inom juridiska skolfrågor) bjöd på årets julklapp för många elever med diagnos inom autismspektrum.

Hon redogjorde för hur skollagen tar hänsyn till elever i behov av särskilt stöd.  Enligt skollagen (kapitel 3, 8-9 paragrafen) ska rektorn se till att utreda om en elev antas ha behov av särskilt stöd för att nå målen. Om ett sådant behov finns ska ett åtgärdsprogram göras. Detta är ganska välkänt. Vad som inte är lika välkänt är att det även finns en skrivning som ger rätt till särskilt stöd och åtgärdsprogram om eleven visar andra svårigheter i sin skolsituation.

Skolväsendets överklagandenämnd har kommit med ett intressant vägledande beslut som inte kan överklagas. Det gäller en elev som är sju år och bl.a. har diagnosen Aspergers syndrom. Eleven har hög begåvningsnivå och når gott och väl målen för skolår tre. Men skolan behöver, som föräldrarna beskriver det,  ”stötta NN i sociala situationer. Det som i sociala situationer kommer naturligt för andra måste NN lära sig.”

Det intressanta med detta är att nämnden menar att eleven ska ha särskilt stöd och ett åtgärdsprogram. Trots att eleven troligen kommer att klara de lägsta kunskapskraven. Nämnden menar därför att behoven, liksom de i åtgärdsprogrammet formulerade insatserna har både beteendemässig och social karaktär. Här brukar ju annars de pedagogiska insatserna vara vanligast. Denna värdefulla rätt hittar du i Skollagens 3 kap 8 paragraf och i förarbetena till skollagen (prop. 2009/2010:165 s 664 ).

Överklagandenämnden räknar i sin bedömning upp svårigheter (som inte är svårigheter i skolarbetet) som alltså kan ge rätt till särskilt stöd och upprättande av ett åtgärdsprogram.

– svårigheter i det sociala samspelet
– fysiska funktionsnedsättningar
– psykosociala besvär
– koncentrationssvårigheter
– upprepad eller långvarig skolfrånvaro
– vantrivsel i skolan
– utåtagerande beteende eller att eleven drar sig undan
– svårt att fungera i gruppen

Jag som har skrivit detta heter Nicklas Mårtensson och arbetar som ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet. På tisdag publiceras Skolinspektionens kvalitetsgranskning av skolsituationen för elever med autismspektrumtillstånd. Jag ska läsa den med stort intresse redan samma dag och samtidigt befinna mig på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i Linköping