Att åldras och dö – en del av livet

Jag och min fästman är nyförlovade. Vi har sagt att vi ska gifta oss inom fem år. Då kommer vi lova att ”älska varandra i nöd och lust tills döden skiljer oss åt”. Det är vackert men samtidigt lite sorgligt, eftersom det påminner om att ingenting är för evigt.

Döden är egentligen aktuell för oss hela livet på ett eller annat sätt. De flesta vuxna har nog varit med om att någon släkting eller vän dött. Många känner någon äldre person som kan dö inom en överskådlig framtid. Jag oroar mig själv ibland för att mina äldre släktingar ska bli allvarligt sjuka eller plötsligt avlida. Det kan ju gå så fort att man inte hinner förbereda sig på tanken och ta farväl. Då kommer jag ångra att jag inte spenderat mer tid med dem. Så det försöker jag göra med jämna mellanrum. Tyvärr blir det mest i samband med semester, födelsedagar och andra högtider.

Min farmor dog oväntat när jag var i tonåren. Det var första gången som någon jag kände plötsligt togs ifrån mig. Det kändes overkligt och i början förträngde jag det. På fikat efter begravningen frågade jag till och med efter henne, inte för att försöka vara rolig utan för att jag under en kort stund faktiskt ”glömt bort” att det inte var ett vanligt släktkalas som hon var försenad till utan hennes egen begravning.

Jag sörjer inte min farmor aktivt längre men när jag ser bilder på henne känner jag mig sorgsen och ibland gråtfärdig. Det händer att jag drömmer att hon lever. Då blir jag först väldigt glad men snabbt sorgsen och orolig för att hon ska försvinna igen.

Det är jobbigt att prata om döden. Det är nog därför många inte får reda på hur deras närstående vill ha det, till exempel på sin begravning, innan det är för sent. Döden är svår att förstå och prata om. Har man autism lär det bli ännu svårare. Är det därför det sällan pratas om ålderdom och död för och om oss med autism? Det är olyckligt eftersom det för oss ofta behövs ännu mer förberedelse i ännu mer god tid.

Att förstå sjukdom och död
Om döden ska bli ett naturligt samtalsämne behövs det nog att vi som barn får växa upp med vuxna som pratar öppet om döden. Boken ”Att förstå sjukdom och död och vad det kan lära oss om livet” av Catherine Faherty borde ha en självklar plats i många bokhyllor. ”Barn och vuxna med en autismspektrumdiagnos har lärt mig att det är absolut nödvändigt att prata väldigt tydligt om de saker som är svårast att förstå” skriver Catherine i inledningen.

Ibland har jag kallat den ”dödsboken”, men den är mycket mer än så. Den handlar om liv, sjukdom och död. Om känslor och kommunikation och vad vi kan lära oss om döden efter att ha kommit över den värsta sorgen efter någons bortgång. Egentligen borde vi alla läsa boken i förebyggande syfte för att fundera över livet och hur vi kan hantera sorgen när någon avlider. Och alla ska vi ju själva dö en dag.

Att åldras med autism
”När vi blir äldre krymper våra sociala nätverk. Närstående, vänner och kollegor blir också äldre och mindre rörliga, de kanske flyttare eller dör. Personer med autism har oftare än andra få eller inga vänner. Det sociala nätverket består inte sällan huvudsakligen av närstående. Om det sociala nätverket redan är litet kan det i ålderdomen bli i det närmaste obefintligt samtidigt som behovet av stöd ökar”. Det är ett citat från boken ”Äldre med autism” som min kollega Mats Jansson och överläkaren och autismforskaren Lena Nylander skrivit.

Alla som arbetar inom omsorgen borde vara beredda på att träffa äldre personer med autism och veta vad de ska göra. En bra början är att läsa denna bok. Det borde alla göra som jobbar inom äldrevården och på verksamheter och boenden för personer med autism.

Boken är lättläst och ger en introduktion om autism, åldrande och framför allt om kombinationen – att åldras med autism. Författarna beskriver vad som är bra att tänka på när det gäller vård, bemötande och förhållningssätt. Också före, i samband med och efter döden.

Donald Triplett, som pryder på bokens omslag, var den första personen med diagnosen autism. Han var fall nummer ett i Leo Kanners ursprungliga artikel om autism 1943. När Donald närmade sig åttio skrev två amerikanska journalister om hans liv. Donald hade då ett gott liv att se tillbaka på. Han har varit accepterad för den han är och fått rätt stöd av sin omgivning.

”De flesta som uppfyller kriterierna för autismdiagnos när de är barn gör det också som vuxna och de kommer att göra det även där de blir äldre. Det betyder inte alls stängda dörrar till att utvecklas eller att kunna tillägna sig nya erfarenheter och förmågor genom livets olika åldrar”, skriver Mats i boken. ”Med sin livshistoria visar Donald att goda levnadsvillkor med autism är möjliga, genom hela livet och långt upp i åldrandet.”

På slak lina i pensionsåldern
I boken ”Balansgång på slak lina” berättar Gunilla Brattberg, som själv har Aspergers syndrom och är pensionerad läkare, om att åldras med autismspektrumtillstånd.

Gunilla beskriver de problem hon upplever med stigande ålder. ”Det känns som om livet än mer än tidigare är en ständig balansgång på slak lina där det gäller att till varje pris hålla balansen för att inte ramla ner. För att uppnå optimal hälsa måste jag vara lagom aktiv och framförallt lagom social.”

Gunilla skriver om sitt behov av att vara ensam. Att vila i andras närvaro fungerar inte alls för henne. ”Ofta får jag höra att min ensamhet är självvald. Förvisso väljer jag ensamhet framför gemenskap då jag inte orkar med gemenskap mer än korta stunder, men i grunden är min ensamhet inte alls självvald. Den har tvingats fram av funktionsnedsättningen”, förklarar hon.

Gunilla skriver om missuppfattningen att alla med asperger är enstöringar som själva valt att vara ensamma. ”Men många har en stark önskan att få vänner och längtar efter kärleksrelationer. Problemet är att de inte vet hur man gör”.

Det Gunilla tror mest skulle störa hennes invanda rutiner vore en ofrivillig flyttning till ett äldreboende. ”Skulle det bli aktuellt”, skriver hon, ”så är det för att den egna förmågan att ta hand om sig sviktar. Om det händer finns bara ett sätt att undvika en krasch och det är att personalen har god utbildning om autismspektrumtillstånd”.

Det gäller att hålla modet uppe. Medvetenheten om autism blir generellt större och större för varje år. Så om trettio år när jag själv går i pension bör väl äldrevården också ha kunskap om autism? En sak är i all fall säker – om och när jag flyttar till ett äldreboende vill jag att det blir tillsammans med min nuvarande fästman.

Hanna Danmo
Skribent och föreläsare med Aspergers syndrom

 

Annonser

One thought on “Att åldras och dö – en del av livet

  1. Mycket bra skrivet blogginlägg! Så viktigt att detta skrivs om och sprids så att omgivningen kan vara ett rätt stöd. Bra att påminna oss om att prata väldigt tydligt med varandra om de saker som är svåra att förstå.

Lämna en kommentar.

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s