Men grattis! Vad kul!!

iq

Vad är det som är så kul? Jo min son uppfyller inte längre kriterierna för särskoleplacering. Hans utvecklingsstörningsdiagnos lyfts bort. Utan att uttala mig om hans resultat så är det i praktiken så att har du 71 i IQ och grav autism så ska du läsa enligt grundskolans läroplan. Det skapar en del problem. Då är särskilda undervisningsgrupper en stor hjälp, även om de inte kan göra allt. Grundskolan och i synnerhet gymnasieskolan är inte för barn som mitt. Och särskolan är inte vår säkra hamn längre. Vi fick komma till en särskild undervisningsgrupp och i fem månader kunde vi få känna tryggheten i att vara där. Så kom smällen förra veckan. Nu ska barnen ”samverka”. Det innebär att de ska integreras i storklass och ha med sig resurslärare. Det som är nytt är att man flyttar in storklassen i samma lokaler och alla barnen från särskilda undervisningsgruppen ska integreras i samma klass. Annars har väl de flesta barn – utom mitt då – redan prövat integrering. Och misslyckats där. Och kämpat för att få en fungerande skolgång. Nu ska de tillbaka. Men den här gången har man döpt om integreringen till samverkan. Då kanske det fungerar bättre.

Integrering, inkludering, samverkan. Det låter väldigt fint. Inte vill man ha segregerade, exkluderade barn. Eller jo, jag vill faktiskt det. Jag vill ha en plats dit mitt barn kan få gå på dagarna. Där han är trygg och utvecklas. En plats för honom. Min kommun har haft ett fungerande bemötande till idag. Det som inte fungerar är betygen för att komma in på gymnasiet. Jag skulle vilja att det problemet angrips för sig istället för att offra mitt barn för att tvinga fram en lösning som kanske passar några.

En annan sak som händer när man lyfter en utvecklingsstörningsdiagnos i Värmland är att man skrivs ut från Barn- och ungdomshabiliteringen. Sen får man om man vill remiss och överlämning till Barn- och ungdomspsykiatrin. Vi skrevs ut från Habiliteringen i juni. Sen var vi utan vårdgivare till i mars. Då fick vi komma på ett överskrivningssamtal. Och när vi försöker få förnyade recept får vi ett uttag. När vi försöker få ett läkarbesök hänvisas vi till en kontaktperson som aldrig ringer tillbaka. När vi ringer BUP-akuten så hänvisar de till en kontaktperson som aldrig ringer tillbaka. Och när vi verkligen har kris hänvisas vi till någon som inte jobbar idag utan som ringer mig imorgon, men som aldrig ringer tillbaka. Men vi har blivit lovade en cykel.

Grattis till oss! Vi har inte ett barn med utvecklingsstörning!

/Anna Marklund
Kristinehamn

Annonser

När ett äpple faller

Om uppmärksamhet på detaljer och låg tolerans för felaktigheter

Isaac Newton

Isaac Newton är en av vår historias mest betydelsefulla vetenskapsmän. Många hade sett ett äpple falla från ett träd, men Newton var först med att koppla samman äpplets fall med planeternas rörelse runt solen och tänka att det var samma osynliga kraft som påverkade äpplet och planeterna. Newton använde teorier och matematiska formler som revolutionerade samtidens förståelse för de krafter som styr universums rörelser och han geniförklarades redan under sin livstid.

Däremot var Newton inte mycket för samtal och socialt umgänge. Han hade endast få vänner men hade betydligt lättare att få ovänner. Han hade uppslukande ensidiga intressen, på gränsen till det tvångsmässiga, och var ofta så inne i sitt arbete att han glömde andra saker, som att äta. Man kan ana en bristande flexibilitet I hans natur. Vid ett tillfälle när han skulle hålla en föreläsning hade något blivit fel och det var ingen som kom. Ingen. Då höll han föreläsningen ändå, för en tom sal. Det var ju bestämt att han skulle föreläsa…

Hade Isaac Newton autism? Det går av flera anledningar inte att sätta en sådan diagnos på historiska personer. Även för väldigt kända personer har vi ofta för otydliga och osammanhängande detaljer att gå på. Vi kan inte självklart sätta saker i rätt kontext. Vi har inte hela bilden i just det sammanhanget, vid den tiden.

I Newtons fall är det väl ändå så att det med ganska stor sannolikhet går att säga att han i alla fall hade en personlighetstyp som ligger väldigt nära det vi idag kallar autism. Hade han fått en diagnos idag? Det kan vi inte veta. Om han hade levt idag och fått en autismdiagnos, hur skulle hans unika begåvning då ha tagits tillvara? Det vet vi inte heller.

När vi pratar om kognitiva eller utvecklingsneurologiska funktionsavvikelser som autism av olika former så fokuserar vi ofta på det som är nedsättning, begränsande och hindrande. Vi pratar om vad människor har svårt för. Det är på ett sätt rimligt. Det är ju därför vi alls pratar om det. Det är därför vi behöver begrepp och termer för det. Men människor, alla människor, har många sidor.

Positiva sidor av autism
Som motvikt till problemorienteringen brukar man ibland istället lyfta fram positiva egenskaper som kan vara förknippade med autism. När man pratar om vilka positiva egenskaper personer med autism kan ha hänvisar man ofta till historiska personer som kanske hade någon form av autism.

Några av de många namn som brukar nämnas då är till exempel Charles Darwin, Marie Curie, H C Andersen, George Orwell, Immanuel Kant, Ludwig Wittgenstein, Andy Warhol, Emily Dickinson, Karl XII och en hel del fler. För den som är intresserad så finns det listor och artiklar att googla fram och läsa. Några som nämns i sådana funderingar känns rimliga tycker jag (till exempel H C Andersen och kanske Ludvig Wittgenstein), andra känns mer långsökta och spekulativa. Andra än jag gör naturligtvis andra bedömningar.

Hans Asperger hör till de som då och då nämns i sådana sammanhang. Han lär ha varit ett ensamt och ”udda” barn som hade svårt att få vänner. Han var under skoltiden fokuserat intresserad av den österrikiske poeten Franz Grillparzer, vars poesi han oavbrutet citerade för helt ointresserade skolkamrater. Han citerade ofta sig själv och pratade ibland om sig själv i tredje person.

Kanske byggde Aspergers intresse för de pojkar han beskrev på 40-talet, som hade det Asperger kallade autistisk psykopati, på att han delvis kände igen sig själv? Flera årtionden senare kom engelska forskare som Lorna Wing att intressera sig för hans studier och vi började använda Aspergers syndrom som begrepp för autism med begåvning inom normalvariationen.

Men vi behöver inte bläddra i historieböcker och gissa för att hitta framstående vetenskapsmän och personligheter med autism. Vi har naturligtvis levande sådana idag, där vi vet att de har autism. Två kända sådana personer är Temple Grandin och Vernon Smith.

Temple Grandin är professor vid Colorado State University och undervisar och forskar om djurs beteende och husdjurs välfärd. Hon är hedersdoktor vid många universitet världen runt, bland annat vid Sveriges lantbruksuniversitet. Grandin har autism och utanför lantbruksuniversitetens värld är hon kanske mest känd för det. Hon har skrivit flera böcker om autism, HBO har gjort en film om hennes uppväxt och hon har varit på tidskriften Times lista över världens 100 mest inflytelserika människor.

Vernon Smith är professor vid George Mason University i Virginia. 2002 fick han Sveriges Riksbanks pris i ekonomisk vetenskap till Alfred Nobels minne. Det är mycket hedersamt och tillräckligt för att få skaka hand med svenska kungen. Smiths meritlista är enormt imponerande och det finns både priser i experimentell ekonomi och universitetsinstitutioner uppkallade efter honom. 2005 berättade han offentligt att han har diagnosen Aspergers syndrom.

Att få vara som folk är mest
Men om vi annars riskerar att fokusera på problem och begränsningar när vi pratar om autism, så kan ett allt för ensidigt fokuserande på unika och genialiska begåvningar också bli lite tokigt. ”Kan man inte bara få vara som folk?”, suckade en bekant med asperger vid ett tillfälle när ännu en nyhet dök upp om en ung person med autism som hade någon helt unik begåvning. En annan bekant med aspergerdiagnos konstaterade vid ett annat tillfälle att ”det känns som om man borde vara jättesmart om man har asperger, att folk förväntar sig det. Men jag känner mig ganska normalkorkad…”

Ibland hör jag argument att vi måste öppna upp högre studier och arbetsmarknaden bättre för personer med autism – så att vi inte går miste om en ny Newton, Grandin eller Smith. Och det är klart att det vill vi ju inte missa. Men det ska kanske inte vara huvudorsaken? Inte ska man behöva vara ett geni om man har autism för att få tillgång till högskola och arbete. De flesta av oss är ju ”som folk” och ”normalkorkade”, oavsett autism eller inte, och vi förtjänar alla samma rätt till möjlighet till arbete och studier.

Ärligt talat har troligen många med autism av olika slag betydligt mer gemensamt med Lasse Åbergs folkkära figur Stig-Helmer än med unika genier som Newton. Och det räcker väl ganska långt tycker jag att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter.

Stig-Helmer är en påhittad figur. Det är absolut inte uttalat att han har autism, men återigen kan vi se att han har en personlighetstyp som åtminstone ligger nära spektrumet. Lasse Åberg har i en intervju häromåret i Ögonblick berättat att han själv känner igen sig i ”autism light”, vilket troligen också slår igenom hos Stig-Helmer.

Att arbeta som kvalitetstestare av brödrostar kräver noggrannhet, låg tolerans för felaktigheter, detaljfokus och annat som vi kan uppfatta som positiva drag av autism. Stig-Helmers osäkerhet och fumlighet i sociala sammanhang behöver inte påverka hans arbete.

”We need all kind of minds”
Att vara ärlig, pålitlig, följa regler, ha ett öga för detaljer och en låg tolerans för felaktigheter. I mina öron låter det verkligen som mycket intressanta personlighetsdrag på arbetsmarknaden. Internationellt ser vi också att det blir fler och fler arbetsgivare som börjar tänka så.

Det italienska kosmetikaföretaget L’Oréal inledde häromåret ett långsiktigt projekt att anställa fler personer med autism. Det man vill är att i den ordinarie arbetsstyrkan få med fler unga vuxna med autism att arbeta med databaser, arkivering, paketering, kvalitetskontroller och säkerhet. Det är arbetsuppgifter där uppmärksamhet på detaljer, uthållighet och låg tolerans för felaktigheter är mycket värdefulla egenskaper.

Internationella företag som Vodafone och SAP har tidigare gått ut och sagt att om ungefär en procent av befolkningen har autism, så vill de att det ska återspeglas i deras personalstyrka. De vill fånga upp de positiva egenskaperna hos ”vanligt folk” med autism, för att de är värdefulla för företaget. Häromveckan kunde vi se i media att Microsoft gick ut med liknande ambitioner. Deras globala operativa chef Mary Ellen Smith förtydligade att personer med autism ofta har egenskaper som Microsoft ser som värdefulla.

Men det de här framgångsrika internationella företagen också sett är att det överhuvudtaget är en tillgång med en mer varierad personalstyrka. Det ger hållbarhet och utveckling.

Det är dags för stora etablerade svenska företag att ta stafettpinnen från Vodafone, L’Oréal, Microsoft och andra internationella företag. Vi behövs allihop. Med eller utan funktionsnedsättning och med eller utan unika genialiska begåvningar. Det har inte med filantropi eller CRC, corporate social responsibility, att göra. Det är inte för att vara snäll man ska anställa alla sorter, utan för att det är bra. Mångfald är bättre än enfald helt enkelt. Eller som Temple Grandin säger i en filmad föreläsning: ”We need all kind of minds.”

Mats Jansson
är glad att det också finns plats åt oss som skriver för långa bloggar, ibland missar detaljer och släpper igenom ett och annat fel.