Jul – traditionernas tid

Eftersom julen är traditionernas tid återanvänder vi på bloggen ännu en gång Hanna Danmos krönika om jultider 🙂

Snart är det jul. Det är skönt. För en gångs skull får vi med asperger känna oss som alla andra. Plötsligt uppfyller majoriteten av svenska folket diagnoskriterier som ”till synes tvångsmässig fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer”, ”begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster” och ”omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen”.

Samma sorts bullar och kakor måste varje år bakas innan första advent och absolut senast till Lucia. Ingen vill ju vara en dålig husmor/husfar/partner/förälder. Samma gamla pynt måste sättas upp på exakt samma plats som alla andra år. Många annars flexibla husmödrar skriver detaljerade pedagogigska att-göra-listor till sig själva med exakt vad som ska göras och vilken dag.

På den stora dagen måste allt ske på exakt rätt sätt och vid precis rätt tid. Samma tecknade filmer man sett i femtio år ska ses klockan tre, att fixa i köket då är att häda. Julmiddag ska serveras vid fem där alla nödvändiga och icke nödvändiga ingredienser måste finnas med, även grytan trots att ingen doppar i den, det är ju tradition! Skinka, lax, lutfisk som inte smakar någonting och gud nåde den som glömmer sillen.

Sen ska samma manliga person ut och köpa tidningen, trots att till och med barnen vet att kiosken är stängd och strax därefter kommer tomten. Alla vet vem det är, till och med minstingen, men ingen låtsas om det.  Annat var det för snart trettio är sedan – då var det en liten tjej som sprang fram till tomten, sa ”hej morfar!” och ryckte av honom lösskägget…

Hanna Danmo
som med dessa 296 ord och 1494 tecken önskar en God Jul och ett Gott Nytt År!

Christmas_tree_decorations_large_T

Första gången publicerad i Ögonblick 2011

Annonser

Råd och stöd enligt LSS – så lyckades vi

En av insatserna i LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade personer) är ”rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder”, i vardagligt tal kallat råd och stöd. Det är en insats som inte fungerar som det var tänkt och förhållandevis få får del av den. Nu har kristdemokraterna lagt en motion till riksdagen om råd och stöd där man beskriver problemen och vad som bör göras åt dem http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Ovriga-dokument/Ovrigt-dokument/Utveckling-av-rad-och-stod-ino_H2021866/

Vår son och vi föräldrar är några av de få som har lyckats få insatsen råd och stöd beviljad. En konsult knuten till Utbildningscenter Autism har stödsamtal med vår son och med oss någon gång i månaden. Samtalen med vår son sker enligt metoden ”Sokrautiska samtal”, en samtalsmetod utformad för personer med autism och som passar honom väldigt väl. För oss föräldrar handlar det om allt från utvecklande av struktur och hjälpmedel till framtidsplanering och hur man skall förhålla sig till ett barn med stora svårigheter och i ständigt behov av specialanpassningar.

Att få tillgång till det här stödet var inte så enkelt. Vi har fått visa att stöd enligt förhållningssättet tydliggörande pedagogik (TEACCH) inte har varit möjligt att erhålla genom landstingets försorg. Vi har också tydligt beskrivit konsekvenserna i vardagen när det stödet har uteblivit. Något som säkert bidragit till att vi har fått insatsen beviljad är att vårt landsting skickade en remiss till intilliggande läns landsting. Det landstinget i sin tur ansåg att vårt landsting borde kunna lösa situationen (vilket vi håller med om) och återremitterade. Vårt landsting remitterade ytterligare ett par gånger och så vitt vi vet så vandrar den här remissen fortfarande fram och tillbaka mellan landstingen, så här ett och ett halvt år senare…

Tyvärr har det i vårt fall inte bara varit så att rätt stöd inte har kunnat ges, utan vi har även fått kontraproduktiva råd från vår barn- och ungdomspsykiatriska mottagning, såsom att ”sätta ner foten och tala om att här går gränsen” för vår son. Råd som vi, tack vare att vi har annan kunskap, faktiskt inte har följt. Tänk om vi hade följt de råden, jag undrar hur det hade slutat, förmodligen i katastrof…

En noggrann beskrivning i ansökan följdes av en minst lika noggrann utredning av en nitisk handläggare. Det utmynnade i att vi fick beviljat tio samtal för vår son och tio samtal för oss föräldrar under sex månaders tid. Troligen kommer en ny ansökan leda till att vi får insatsen förlängd.

Jag hoppas att det här blogginlägget skall kunna bidra till information om den här möjligheten och jag vet att många, tyvärr, inte får tillräckligt eller rätt stöd från psykiatri och habilitering när det gäller vår målgupp. Alla har rätt att ansöka och får man avslag så har man rätt att överklaga det. Det finns, som jag ser det, inte mycket att förlora på en ansökan. Jag tror att man lyckas bäst om man själv har förslag på vem man vill skall utföra insatsen.

 

Maria Grimståhl

Ledamot i förbundsstyrelsen

5 minuter på Sergels Torg

anne_sergel_1_webb      fridolin_sergel

Vi pratar i olika sammanhang om vuxna i termer av att gå in i väggen, stress, utmattningsdepression osv. och många som är här idag lever under en otrolig press. På en konferens om skolan i våras togs frågan upp om föräldrar som har svårt att sköta sina jobb och blir utbrända för att barnen inte får rätt stöd i skolan. En skolchef svarade då ”föräldrar kan ibland ha lite för höga förväntningar”. Men VÄNTA nu, tänkte jag. Tänker hon curling, tänker hon räkmacka? Är det för höga förväntningar att skollagen följs, att våra barn lär sig saker och utvecklas? Och framför allt att de mår bra!

Om våra barn mådde bra skulle vi väl inte vara här? Vi skulle hellre sköta våra jobb och vara med våra barn och ungdomar och bygga med lego, spela Mario Kart eller kanske diskutera politik eller musik.

Nej, vi curlar inte, vi röjer skog! Vi är skogshuggare som försöker få terrängen någorlunda framkomlig för barnen för att de ska orka överhuvudtaget. Kämpa får de göra ändå. Visst vore det trevligt om vi också kunde glida runt lite med en kvast istället för att streta med röjsågen, men vi pratar om barn som är utbrända redan i årskurs 2, men då pratar man om skolplikt vilket är absurt när ett barn är så fyllt av ångest. Vi måste ta barns ohälsa på lika stort allvar som vuxnas.

Vad är det som behövs då? Lagefterlevnad och resurser har nämnts här tidigare. Tidiga insatser är makalöst lönsamt, det vet väl de flesta kommuner egentligen men har kanske inte hittat rätt styrsystem för det, men jag vill också nämna att stödet är viktigt även för unga och vuxna och att många behöver få en andra chans på t ex komvux eller folkhögskolor. Rusta inte ner det! Goda intentioner t ex i skollagen och LSS har förvandlats till snäva tolkningar för att spara pengar. Hur ska visioner om delaktighet och jämlikhet bli verklighet då?

Rapport efter rapport och även Autism- och Aspergerförbundets skolenkäter visar att det behövs mer kompetens om autism. Det ÄR annorlunda och det ÄR svårt. För personal och för familjen.
Den kinesiske filosofen Konfucius sa så här:
Verklig kunskap är att förstå omfattningen av ens okunnighet.

Att förstå att det är komplicerat är första steget i utvecklingen. Man kan då bolla med kollegor, få handledning utifrån, samarbeta med vårdnadshavare, prata med eleven. För att uppnå denna grund måste det in i utbildningar för lärare, rektorer, speciallärare m m. Just nu är det ett lotteri, det kan funka bra i ett klassrum men betydligt sämre i rummet bredvid. Hur fungerar ledarskapet då? Ger man lärarna rätt förutsättningar?

Med rätt kompetens minskar risken för att man feltolkar ett beteende och ställer orimliga krav. Ett barn med autism har ofta svårt att kommunicera sina tankar och behov och än svårare blir det om det dessutom finns en intellektuell funktionsnedsättning med i bilden så i allra högsta grad behövs autismkompetens också i särskolan.

Med rätt kompetens kan man göra väldigt mycket med små medel. Bäst resultat får man om skola och hem respekterar varandra och samarbetar. Jag talar av egen erfarenhet. Min son var en gång en väldigt stressad liten kille som väldigt ofta inte kunde vara i klassrummet, men är nu en harmonisk ung man som studerar programmering på högskola. Många av hans lärare har visat att de tror på honom, accepterat honom som han är, uppmuntrat, anpassat och gjort undantag så att han fick en rättvis chans, men det har inte varit något självspelande piano. Det har också krävts mycket av oss föräldrar.

För en likvärdig skola där alla utvecklar sin fulla potential behövs en mer flexibel syn på skolan och dess pedagogik. Barn vill lyckas, barn vill lära sig och de har olika förutsättningar. En del kan gå i en stor klass med kompetent stöd, en del behöver ett mindre och lugnare sammanhang för att blomma. Inget är mer värt än det andra.
Släck inte ljuset i barnens ögon!
Tal
Anne Lönnermark på Sergels Torg den 10 december 2014

Ogiltig eller ofrivillig frånvaro?

I skolans värld talas det om hemmasittande, skolk och ogiltig frånvaro. Jag gillar inget av de begreppen. Vad det oftast handlar om är ofrivillig frånvaro. ”Många med autism har det svårt i skolan, en del så att de inte kan vara där”, sa Anne Lönnermark, vice ordförande i Autism- och Aspergerförbundet, när hon inledde förbundets konferens om hemmasittare i Eskilstuna den 2 december.

Så kallade hemmasittare stannar hemma för att tanken på skolan ger ångest. De flesta vill gå i skolan men klarar inte av det. Påståenden som ”de kan bara de vill” blir kränkande när det oftast är tvärtom – att de vill men inte kan.

Några kommentarer från elever själva är:

”Jag behövde ett fast schema, men fick veta att alla skulle planera själva.”
”Jag förstod inte vad läraren menade. Jag fick vänta länge på att fråga och när hon kom var hon arg”.
”Ibland förstod jag inte hur jag förväntades svara på frågorna. Då skrev jag ingenting.”

Det kan också vara tvärtom, att man skriver allt och inte kan begränsa sig. Kenth Hedevåg, specialpedagog och handledare, berättade i sin föreläsning på konferensen att han undviker uppmaningar som ”skriv allt du vet”. Öppna frågor som ”Vad fick du lära dig på lektionen?” är inte heller att rekommendera. Om någon frågar mig ”Vad fick du lära dig på konferensen?” har jag inte heller något bra svar. Vi med autism behöver istället oftast konkreta och avgränsade frågor.

”Lektionerna är inte alltid det som är problemet”, förklarade handledaren och utbildaren Susanne Jessen i sin föreläsning. Det kan vara allt annat runtomkring: Klasskamraterna. Rasterna. Att äta i skolmatsalen med andra barn och störande ljud. Många får inte vara med och leka på skolgården. En del tvingas gömma sig på toaletten på rasterna för att komma undan sina mobbare.

Om en elev inte går till skolan brukar de vuxna runtomkring tänka ”Hur ska vi få eleven att gå till skolan? Hur ska vi få eleven att ändra sitt beteende?” Behöver hen skjuts till skolan eller strategier för att komma upp på morgonen? Så kan det vara, men man kan inte veta säkert bara genom att fokuserar på beteendet. ”Beteenden är symptom på något som inte bra”, betonade Kenth. ”Det gäller att ta reda på orsaken till beteendet”. Det kan till exempel vara att eleven varit för lång tid i ett obegripligt sammanhang. Då behövs tydlig kommunikation och förklaringar.

Om eleven inte kan hantera stora mängder information kan sammanfattningar och begränsningar vara lösningen. Översvämmas personen av intryck? Då kan en avgränsad arbetsplats behövas. ”Men det kan ju inte alla ha”, säger kanske någon? Nej, och alla behöver det inte heller!

”Rättvist är inte att det ska vara lika för alla”, poängterade Kenth. ”Inkludering innebär inte att alla ska vara med i samma fysiska sammanhang”. Ibland får han höra påståenden som: ”Det är bra med Pictogram så det använder vi med alla”. Då kontrar han med frågan ”Om du rensar tankarna genom att ta en biltur, gör du då det också med personer som är åksjuka?”

Något som ibland glöms bort är att närstående är de som känner ett barn bäst. Kenth berättade om ett tillfälle då en personal visat upp ett schema och stolt sagt till en förälder att allt är fixat, till och med färgkodningen!  ”Men, min son är färgblind…”

Susanne betonade att det är viktigt att tänka ”hur kan vi göra på ett annat sätt?” och uppmanade till perspektivbyte. I stället för att tänka att en elev saknar arbetsmoral så kan man vända på resonemanget – studiemiljön har kanske inte varit sådan att eleven kunnat utveckla sin arbetsmoral? ”Ifrågasätt skolsituationen – inte eleven eller föräldrarna!”

”Att ha autism kan liknas vid att ha ett annat språk”, sa Autism- och Aspergerförbundets ordförande Eva Nordin Olson som avslutade konferensen. ”För att hjälpa någon med autism behöver man förstå och behärska det språket.”

Hanna Danmo
skriver regelbundet i tidningen Ögonblick

ofrivillig