Familjelägret i Falsterbo

Det känns konstigt att tänka tillbaka på lägret, nu när det är höst. Sommaren hade ju knappt kommit igång då, ändå hade vi ganska fint väder i Skåne. Stränderna var vidsträckta och solen bjöd till ganska mycket, fast nog fick vi smaka på lite regn också… Nu känns de långt borta, alla sommarblomster, badturer och roliga aktiviteter.

lägerwebbVictor med mamma Marianne.

Jag tar med mig många fina minnen från lägret i Falsterbo. Jag tar med mig galna ankrace i poolen, lugna yogamorgnar och spännande utflykter till Den blå planeten. Där fick jag se mitt livs första piraya och bläckfisk. Jag fick sedan lära mig lite om att spela golf, och jag fick gå bredvid när deltagarna red på vackra islandshästar. Vilket privilegierat sommarjobb! Och så minns jag med värme våra discon, där vi dansade loss allihop. Vi studsade runt i ring, led och par och kastade färgglada ballonger till den eviga favoriten Calcutta!

läger9webbSyskonen Erik och Axel tillsammans med lägerledaren Maja

Men mest värdefullt för mig var ändå att få träffa alla spännande människor från olika platser i livet. Alla kom med sina familjerelationer, sin situation och sitt bagage, och vi skapade något tillsammans. Vi fick slappna av och vara oss själva. Det var där vår roll som ledare slutade och deltagarnas roller som medmänniskor tog vid – det var rörande att se hur ni fick stöd och energi från varandra.

läger7webb
Kajsa.

Det var så fint när vi hade massagepass med tennisbollar och alla i familjerna fick massera varandra till lugn musik. Ett fint tillfälle att visa omtanke till dem man tycker om. Jag tycker också att det var roligt att gymnastisera tillsammans under Christas käcka ledning. Det tror jag förde er närmare varandra i gruppen på något vis.

läger4webb
Freja och pappa Anders.

Sedan var ju inte allt lätt. Det är det ju inte i vardagen heller. En del omständigheter och aktiviteter passar vissa personer bättre än andra. Några orkar inte med ett visst tempo, medan andra vill att saker ska gå ännu fortare! Ibland är det ansträngande att vara så långt hemifrån och alla vanliga rutiner. Men det är ju också skönt med semester, särskilt när det finns både pool och vackra stränder i närheten.

läger6webb
Molly.

En del av er har det tungt, andra har det kanske lättare, men alla har sina egna toppar och dalar. Det fantastiska är när vi kan se det vackra, roliga och positiva i varandra och uppskatta livet i stunden. Jag hade många sådana stunder med er. Tack för det!

/Rebecca Klitgaard Nelsson, lägerledare

 

Annonser

Lyfta upp eller trycka ner?

 

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 kommer att hållas i Stockholm 15 – 16 april. Då handlar det om verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism. Medverkar gör Bo Hejlskov Elvén, Gunilla Thunberg, Elisabeth Råberg, Socialstyrelsen med flera.

Jag är ibland ute och pratar med eller föreläser för olika personalgrupper som möter autism i sitt arbete. Ofta pratar jag om varför det är viktigt med autismspecifik kompetens. Som ett av flera tydliga exempel brukar jag visa en bild på en låda.

Lådan är ungefär två gånger två meter. Den står i ett tomt rum. Där finns något som ser ut som en pall och kanske en mindre låda bredvid.

en låda i ett rum

Den stora lådan på bilden kallades Mysen. Dit släpade personalen på ett kommunalt korttidsboende i västra Sverige en trettonårig pojke när han var ”besvärlig”. Sedan fick han sitta ensam, instängd i lådan. Eller banka och skrika. Förtvivlad.

Mysen uppdagades 2011. Så småningom kom två av tre åtalade kvinnliga medarbetare att dömas för olaga frihetsberövande. Den manliga chefen åtalades inte. Jag blir matt när jag tänker på det. Det är som en bisarr ”finn så många fel som möjligt”-lek.

En bit längre upp i Sverige visade det sig året innan att en man på ett LSS-boende varje natt i mer än tjugo år bundits fast i sin säng. Samma år i södra Sverige kom det fram att en annan man på ett annat LSS-boende i tjugofem års tid haft händerna bakbundna med strumpor dygnet runt, utom när han åt eller duschade.

2012 hittades en drygt sjuttioårig man på ett boende i södra Stockholm i en skrubb som var obetydligt större än Mysen. Det enda som fanns i skrubben var en madrass på golvet.

De har alla gemensamt att de har autism.

Det är svårt att läsa. Det är svårt att tänka att det är möjligt. Att det händer här. Nu, på tjugohundratalet.

För över tjugo år sedan började jag arbeta på ett gruppboende för vuxna personer med autism som tidigare varit på de då relativt nyligen nedlagda stora institutionerna. Där fanns människor som varit inlåsta i årtionden, ibland sedan de var barn. En av de boende hade tidigare, på institutionen, i åratal hållits inlåst i ett rum utan fönster och möbler, med en plastmadrass på golvet och utan kläder på kroppen. Maten kom i en plastskål och hygienen bestod av att bli avspolad med en slang.

Det är en ”det får inte hända”-upplevelse att ta del av de människornas livshistoria.

Nästan tjugo år senare kommer jag likväl i kontakt med en situation där en person hålls inlåst i ett tomt rum i flera år, visserligen med kläder på kroppen. Där är en lång rad av bältesläggningar och vårdplaner som består av att personen med autism, ojämn begåvning och svåra perceptionsstörningar genom samtal och inlåsning ska ”lära sig att förstå att dennes beteende inte är acceptabelt”. Det är i sluten psykiatri. Tvångsvård. Då får man låsa in och bälta människor.

Att man får betyder inte att man bör. I Stockholm anmälde häromåret personalen på en BUP-klinik med heldygnsvård sig själva till Inspektionen för vård och omsorg. ”Vi tror att vi bryter mot lagen” sa de. När det slogs upp i Dagens Nyheter hade sex av de åtta ungdomar som räknades upp som exempel en autismdiagnos. En tolvårig flicka med autism hade bälteslagts arton gånger på en och en halv månad. Arton gånger. Hur många gånger behöver det ta innan man tänker att man ska prova något annat? Chefen för kliniken muttrade surt i media att det inte var sant. Det var ”bara” tolv gånger…

Att personer med autism här och nu blir nedbrottade, fasthållna, inlåsta och fastbundna borde inte hända, men det gör det.

Sådana förskräckliga exempel är den otäcka toppen på det berg av tvingande och begränsande åtgärder personer med autism utsätts för i olika sammanhang. Den topp som ibland ger rubriker i tidningarna. En mycket större grupp utsätts regelbundet för vardagligare tvingande och begränsande åtgärder som en följd av att personalen inte getts rätt förutsättningar att göra bästa möjliga arbete. Sådant som inte självklart ger rubriker i media.

Tvingande och begränsande åtgärder mot personer med autism kan handla om kränkningar, attityder, knuffar, tillfälliga inlåsningar eller sådana uppfostrande förhållningssätt som gör att man till exempel nekas en kopp kaffe för att man inte ”uppfört sig” tidigare på dagen. Det kan handla om att man körs ut från ett gemensamt utrymme på gruppboendet, att kök eller dörrar hålls låsta, att det finns besökstider för närstående i boendet. Att man som personal har föreställningar om att någon ”kan om den vill”, ”bara testar” eller ”försöker provocera”. Kort sagt om att någon annan återkommande oreflekterat ger sig själv tolkningsföreträde av behov och önskningar och av vad som är rätt och riktigt för personen med autism.

Denise Malmberg och Kerstin Färm har skrivit om polisens och socialtjänstens hantering av brott och övergrepp mot personer med funktionsnedsättning. De sätter fingret på det. De skriver att det ibland kan vara svårt att avgöra om ett bemötande från personal handlar om ”uppfostran”, övergrepp eller brott. Om däremot samma handling utfördes mot en icke funktionshindrad person skulle det inte råda någon tvekan om att det handlar om ett brott eller övergrepp som borde leda till åtgärd.

När man som medarbetare eller verksamhet inte har rätt verktyg att förstå och möta autism ser vi alldeles för ofta hur lätt det blir fel.

Om man har ett arbete där syftet är att ge människor stöd till livskvalitet så som de själva definierar den och i det arbetet möter personer med autism – då måste det utöver annan grundläggande kompetens också till autismspecifik kompetens. Det behöver även finnas tid för planering, utvärdering och reflektion i personalgruppen och det behöver finnas möjlighet till extern handledning.

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2015 har rubriken:

LYFTA UPP ELLER TRYCKA NER?
Verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism.

konf2015

För första gången sedan åttiotalet har Autism- och Aspergerförbundet en stor konferens i Stockholm efter att under många år ha varit runt i andra delar av landet. Det kommer att bli två spännande dagar med inspirerande föreläsningar, etiska reflektioner och konkreta verktyg för bättre förståelse och för att kunna ge bättre stöd.

Vi kan lyfta upp människor istället för att trycka ner. Det är vad medarbetare och verksamheter runt om i landet vill med sitt arbete. Vi vet att många redan gör ett fantastiskt arbete och är sugna på att höja nivån lite till.

Programmet och annan information om konferensen hittar du på www.autism.se/konferens

Mats Jansson
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet