Vad ska vi kalla autism?

I den kommande första svenska översättningen av DSM-5 ser det ut som att Autism Spectrum Disorder kommer att heta autism, kort och gott.

Ord och begrepp som vi använder för autism har förändrats flera gånger sedan Leo Kanner först beskrev autism på 1940-talet. I Sverige användes länge begrepp som psykotiska barn och barndomspsykos när man pratade om autism. Begreppet ”autism” användes också, parallellt med dessa begrepp. Med tiden blev autism det som användes mest.

På åttiotalet började man använda Aspergers syndrom för att beskriva autism hos personer med begåvning och språk som följer en typisk utveckling. Det identifierades även andra som uppenbarligen hade autism, men som inte riktigt passade in i diagnoskriterier för varken autism eller Aspergers syndrom. Därför började man också prata om autismliknande tillstånd och atypisk autism.

Det var vid ungefär samma tid som det uppmärksammades att autism kunde ses som ett spektrum. Det tyckte många var ett bra beskrivande sätt att prata om autism. Allt fler kom att prata om autismspektrumstörningar när de menade hela autismområdet. ”Störningar” kom ganska snart att uppfattas som negativt och de senaste tio åren har de flesta valt att istället prata om autismspektrumtillstånd.

Vi har genom åren använt en mängd olika begrepp och ord när vi pratar om autism. Ofta har de använts parallellt i olika sammanhang: infantil autism, autistiskt syndrom, Kanners syndrom, autistisk störning, autism i barndomen, högfungerande autism, Aspergers syndrom, autistisk psykopati, atypisk autism, autismliknande tillstånd, genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation…

Ibland har de begrepp vi använt i vardagligt tal följt de termer som använts i manualer och klassifikationer, ibland har de inte gjort det. Men det är hela tiden grundläggande samma sak vi pratat om med alla dessa begrepp. Vi har använt dem för att prata om en kvalitativ begränsning (”annorlundahet”) i socialt samspel och ömsesidig kommunikation och om begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Det som vi kallar autism.

Autism finns hos ett brett spektra av mänskligheten. Någon har en samtida utvecklingsstörning och epilepsi och behöver väldigt mycket stöd i vardagen. Någon annan är programmerare av nyskapande mjukvara inom IT-området. Där är någon som tycker om doften av bibliotek på morgonen. Och där någon som befinner sig i en omgivning som inte förstår eller förmår att erbjuda tillräcklig visuell tydlighet i tillvaron.

För en del är autism, bortsett från petitesser som att man inte riktigt förmår låtsas vara intresserad av kollegans semesterbilder, snarast en upplevd tillgång i vardagen med detaljsinne, skarp logik och låg tolerans för felaktigheter som bonus. För andra är det väldigt besvärligt att ta sig fram genom en svårtolkad vardag.

I den amerikanska diagnosmanualen Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders har man i den senaste versionen, DSM-5, från 2013 slagit samman de autismdiagnoser som fanns i den tidigare versionen och samlat dem under en övergripande autismdiagnos som där heter Autism Spectrum Disorder, ”autismspektrumstörning”. Istället för separata autismdiagnoser betonas istället vikten av att tydligare identifiera individuella faktorer.

När DSM-5 publicerades 2013 var det många som snabbt tänkte att nu ska det heta autismspektrumtillstånd. Andra ville vara lite mer avvaktande. Några ville behålla de begrepp som de själva använt i flera år. Nu först väntas snart en svensk översättning av ”pocketversionen” Mini-D-5 och då verkar det som att den svenska översättningen av Autism Spectrum Disorder kommer att vara ”autism”, varken mer eller mindre. Jag tänker att det är en rimlig väg att gå.

Personligen tycker jag att autismspektrumtillstånd är ett långt och otympligt ord som inte självklart har ett större förklaringsvärde än autism. Autism är däremot ett kort och behändigt ord. Använder man autism slipper man också de för utomstående helt obegripliga bokstavsförkortningarna AST (autismspektrumtillstånd), ASD (Autism Spectrum Disorder) ASC (Autism Spectrum Condition) och ASS (autismspektrumsyndrom). Jag tycker inte vi behöver fler förkortningar och raljerande kommentarer om ”bokstavsbarn”.

Ute i Europa har jag noterat att det blivit vanligare bland våra systerorganisationer och i andra sammanhang att man kort och gott använder autism. Vid behov förklarar man och förtydligar att man just nu pratar om till exempel personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning som behöver en meningsfull aktivitet snarare än arbete. Eller att det i ett annat sammanhang handlar om studenter på universitet och högskola. Alla sådana beskrivande förklaringar, både på grupp och på individnivå, hade man tveklöst behövt göra också om man hade använt ett omständigare begrepp som Autism Spectrum Disorder.

DSM är till för psykiatrin. Det är en vägledning, ett hjälpmedel för psykiatrin. DSM är inte en förteckning över vilka begrepp och termer som måste användas i andra sammanhang. Världshälsoorganisationens ICD, som är officiell klassifikation i svensk hälso- och sjukvård är inte heller en tvingande terminologihandbok i andra sammanhang. Vi kan använda andra ord och begrepp, men vi behöver för vår egen skull vara begripliga för andra människor som vi vill kommunicera med.

Begreppen vi använder för autism kommer att spreta även i fortsättningen. Någon kommer säga Aspergers syndrom och kalla sig själv ”aspergare”. Helt okej. Någon annan kommer säga autism. Helt okej. Ytterligare någon kommer säkert att prata om autismspektrumsyndromstillstånd. Det är väl också… ja, ganska okej. Vi måste oavsett det förtydliga andra faktorer både om en individ eller om en grupp. Den pedagogiska utmaningen i att informera och förklara hur olika autism kan se ut finns kvar – oavsett om vi kallar det autismspektrumtillstånd, genomgripande störning i utvecklingen UNS eller något annat.

Själv tänker jag att om vi pratar om autism så kanske vi kan kalla det autism?

Mats Jansson
Ord- och begreppsintresserad ombudsman

 

 

Mode för ökad medvetenhet om autism

På årets förbundsråd visade Elisabeth Svensson sina kläder från projektet Simple Fashion for Autism Awareness. Här på bloggen delar hon med sig av sin historia bakom projektet. blogg2Elisabeth Svensson visar loggan på ett av hennes plagg. Foto: Christina Teuchler

– Jag önskar att jag hade ett funktionshinder som syntes utåt så folk kunde förstå, det är det mest hjärtskärande min autistiska syster någonsin sa till mig. Med det i bakhuvudet skapade jag projektet Simple Fashion for Autism Awareness.

Den 27 maj 2011 vaknade min familj och jag till en helt vanlig dag. Men denna helt vanliga dag slutade i djup sorg och saknad. Vi förlorade min älskade storasyster Ewa. Hon hade en månad tidigare ramlat på cykeln och skadat knät. Jag och min mor körde Ewa till sjukhuset där de sa att knät förmodligen skulle svälla upp under de närmaste dagarna. Under den kommande månaden åkte Ewa fram och tillbaka till akuten och fick olika instruktioner om vad hon skulle göra.

Fyra år tidigare hade Ewa fått proppar i lungorna. Efter den händelsen var hon ofta sjuk, hon fick infektioner och stukade armen. Jag var med på många av akutbesöken och blev ofta otroligt förbannad när Ewa blev hemskickad utan någon hjälp. Vi blev utskrivna med kommentaren ”hon säger ju ingenting, då är ju ingenting fel”.

Dessa kommentarer fick mig att koka av ilska. Som orolig lillasyster tycker jag att akuten borde vara en plats där det finns förståelse för personer som min syster och hennes funktionshinder och hur hon i pressade situationer ibland kunde låsa sig.

Vi förlorade Ewa en fredagskväll. Klockan fyra ringde mamma och frågade om jag ville följa med och hämta Ewa på akuten. Jag svarade att de skulle ringa när de kom hem. Vid femtiden pratade jag med Ewa. Hon sa att hon frös och hade spytt i bilen av smärta men var vid gott mod. Vi pratade om hårfärg. Det var det sista jag pratade med min syster om. Mamma sa att de snart var hemma. En kvart senare ringde hon igen och sa att något var fel och att jag måste komma.

När jag kom till lägenheten var en ambulans redan där och ytterligare en var på väg. Ewa var okontaktbar. De tog med henne och jag och mamma åkte efter. När vi kom till akuten bad en sköterska oss att komma med till anhörigrummet och sa att läkaren snart skulle komma.

Läkaren började förklara vad som hänt i ambulansen och ledde oss fram till det faktum att vi förlorat vår Ewa. Jag kramade mina knän och repeterade ”det är inte sant, det är inte sant!” Resten av familjen kom och vi fick se Ewa innan vi lämnade akuten i ett ytterst ofattbart tillstånd.

Ewa hade en propp i knät. När hon lämnade akuten slets sig proppen och vandrade upp till lungorna. Det Ewa dog av har ingen koppling till hennes autism men det fick mig att fundera på hur det skulle vara om fler människor visste vad autism kan innebära och hur det ter sig hos olika individer.

Det tog mig några år men efter en tid kände jag att jag ville göra något som kunde hjälpa till att öka medvetenheten om autism. På en flygning hem från USA satt jag och skissade på några plagg och fick idén till detta projekt. Jag har studerat mönsterkonstruktion och sömnad i två år och har ett företag där jag designar, syr och säljer kläder. Jag tänkte, sy det kan jag ju. Så varför inte kombinera vad jag kan med vad jag helst av allt vill framföra.

Hedra min systers minne och önskan att fler ska förstå.

Alla mina lärare vid Sätergläntan där jag studerade sömnad har hjälpt, stöttat och kommit med otroligt bra konstruktiv kritik. Jag sökte ett stipendium hos Stiftelsen Arbetsflitens Befrämjande och bad om bidrag för att kunna köpa en symaskin som skulle hjälpa mig att göra den extra proffsiga finishen på plaggen. I ansökan berättade jag om mitt projekt och vad det innebär för mig. Jag fick stipendiet och köpte maskinen.

blogg3Christer Nygren och Nicklas Mårtensson i kläder från Simple Fashion for Autism Awareness. Foto: Christina Teuchler

Designen på plaggen är mycket enkel, enkelhet är just vad medmänniskor med autism många gånger behöver tänker jag. Materialet är av 100 % bomull för att plaggen skulle vara enkla att bära.

Jag lanserade kollektionen på en hockeymatch i Leksand eftersom hockey var min systers stora intresse. Under lanseringen kom många fram, sa att de läst om mig i tidningen och berömde mig för projektet. Under den första perioden kom det fram en dam. Hon började med att säga:

– Det här ser inte bra ut, du skulle ha haft större skyltar.
– I mitt nystartade lilla företag vill jag fokusera på produkten och ändamålet, svarade jag
– Men du måste kränga, kränga, kränga kläder, sa hon.
– Det viktiga för mig är inte att kränga kläder, om en människa har hört ordet autism en gång till så har jag vunnit, svarade jag.
– Det ser i varje fall riktigt dåligt ut, sa hon och gick.

Denna dam fick mig att ligga gråtandes i en klump på soffan i två dagar. Det som gjorde att jag fick upp hoppet och glöden igen var ett mail från Pia Johansson på Autismföreningen Dalarna. Vi gjorde ett samarbete med CTH-muséet i Borlänge och satte upp en presentation av projektet och en modevisning. Senare blev jag inbjuden att vara med på Autism-och Aspergerförbundets förbundsråd.

bloggNicklas Mårtensson, Hanna Danmo, Maria Sandberg och Christer Nygren agerade modeller på årets förbundsråd. Foto: Christina Teuchler

På förbundsrådet presenterade jag mitt projekt Simple Fashion for Autism Awareness. Ett projekt där delar av intäkterna vid försäljningen av plaggen går just till Autism- och Aspergerförbundet och deras arbete med att öka medvetenheten kring autism.

/ Elisabeth Svensson

Besök Elisabeths facebooksida här: Simple Fashion for Autism Awareness