Att föra sitt barns talan

Autism- och Aspergerförbundet är med och driver ett projekt som syftar till att förbättra omhändertagandet av föräldrar i samband med utredning och diagnostisering av små barn med autism. I projektet har logopeden Emilia Carlsson gjort djupintervjuer med elva föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd. Intervjuerna ska användas som underlag när man tar fram en utbildning för föräldrar i syfte att minska glappet mellan det att man fått diagnos och att man kommer till habiliteringen. Här delar Emilia med sig av de upplevelser som fångades upp under intervjuerna.

bebis_webbFoto: Christina Teuchler

De föräldrar jag intervjuat har barn som utretts på Barn Neuropsykiatriska Kliniken, BNK i Göteborg. Alla föräldrar hade vid intervjun barn som för drygt två år sedan fått diagnos inom autismspektrumtillstånd vilket innebar att man som förälder fick blicka tillbaka i tiden.

För mig personligen har det varit otroligt givande och jag känner ett stort ansvar att förvalta alla de rika och viktiga berättelser jag fått berättat för mig.

Det som framkom i nästan alla berättelser var att man på ett eller annat sätt uppmärksammat sitt barns svårigheter tidigt och i vissa fall långt innan man fick remiss för utredning. Beroende på hur stora problem det innebar i vardagen så kändes det mer eller mindre bråttom att komma vidare för utredning. De flesta kom via BVCs 2 ½ års screening, men trots det visste inte alla varför barnet skulle till BNK och man visste inte heller att det var autismspektrumtillstånd man sökte efter. Man hade önskat få mer information i samband med att remissen skickades från BVC.

Föräldrarna beskriver att när väl remiss skickats kunde de ha blandade känslor. Någon kände att de tre månader de fick vänta på grund av vårdgarantin gick fort. Andra kände att tre månader är alldeles för lång tid att vänta på något så allvarligt som detta.

De flesta beskriver att de blev väl bemötta och att utredningen trots massor med besök fungerade väl. De kände också att det var kunnig personal på kliniken och de blev för det mesta väl bemötta. En förälder säger: “Det kändes som det fanns oerhört mycket kunskap och det kändes redan första gången, ja men här vet man vad man pratar om” En annan: “Det kanske låter banalt men det känns som att komma hem”.

I beskrivningarna framkommer också att man när utredningen var slutförd kände sig ensamma och utlämnade. Det blev ofta en väntan innan insatser via habiliteringen sattes in, man hade i anslutning till sammanfattningen önskat sig mer konkreta råd vad man skulle göra där och då; ”Och man skulle ja ha habilitering vad ska man göra där och vad får man för hjälp där”, ”Alltså vad, det är ju en helt ny värld som öppnas som man inte kan nånting om liksom”

Det var många kontakter som behövdes tas och detta fick man ingen hjälp med. Föräldrar beskriver att det hade varit bra om det fanns en coach eller koordinator som kunde hjälpa till med vilka kontakter som skulle tas och i vilken ordning. Här beskriver en förälder till två barn med autismspektrumtillstånd att det tagit två veckor med äldsta barnet att ta alla kontakter som behövdes men när yngste sonen blivit utredd tog det bara 40 min att göra samma sak då visste man vart man skulle vända sig. ”med den yngste pojken då hade jag ju en stor tröskel jag hade ju i minnet att det tog två veckor att ta tag i det för det är ingen idé att skjuta på det och det tog 40 min för då visste jag vart jag skulle vända mig”

I intervjuerna framgår att behoven skiljer sig vad man behöver för stöd och insatser och när. Arbetsbördan för dessa familjer är väldigt tung och arbetet och kämpandet med att få hjälp och resurser till ens barn fortsätter i varje nytt steg i barnets utveckling. Utifrån dessa beskrivningar framträder en grupp föräldrar och barn som samhället och olika vårdnivåer inte riktigt lyckas stödja på bästa sätt. Det tar mycket tid och kraft att lösa vardagen i många av dessa familjer även om barnen och familjerna skiljer sig åt och är olika; ”Med tanke på den energi och kraft det ändå tog att ta sig igenom det som faktiskt ledde till sjukskrivning efter ett år men det tog väl kanske 1 ½ år att komma i balans ”

Omgivningen behöver vara flexibel och förstående. Att man fick diagnosen har hjälpt föräldrarna att ytterligare förstå sitt barn och lättare föra kommunikationen med myndigheter men en stor arbetsbörda vilar på föräldrarnas axlar. Det framgår att man själv behöver ha stora resurser för att få rätt insatser. Här beskriver en förälder hur vardagen är: “det blir som ett Tetris nästan faktiskt”. En annan förälder kommentar hur mycket tid barnens träning kräver ”men hur löser folk det, ja men många jobbar inte för dom får inte ihop det”

En viktig del i föräldrarnas beskrivningar handlar om hur orättvist resurserna i vårt samhälle är fördelade. De beskriver att om man har tur bor man i rätt stadsdel där det finns en förskola som passar just ens eget barns behov. Föräldrar beskriver hur de har tagit beslutet att flytta för att de inte får plats på förskola. De beskriver även att resurser allmänt sätt skiljer sig åt mellan stadsdelar.

Detta var några av de saker som kom fram vid mina intervjuer, jag håller på att sammanställa detta i dess helhet och hoppas att detta kan bidra till ett förbättrat omhändertagande. Hittills har det som kommit fram i intervjuerna lett till att flera rutiner på mottagningen har förändrats; föräldrautbildning har utvecklats, koordinator tillsats, fler besök efter utredning.

Själv är jag tacksam över att ha fått lyssna till dessa berättelser och hoppas kunna förmedla detta vidare på olika sätt.

Emilia Carlsson
Leg Logoped, Göteborgs Universitet

På Arvsfondens hemsida kan du läsa mer om projektet: Insatser för små barn med autism: Kunskap, metodutveckling och bemötande ur ett delaktighetsperspektiv.

 

 

Annonser

Är autism en prognos för skilsmässa?

Alla vet att skilsmässofrekvensen är högre bland föräldrar till barn med funktionsnedsättningar som autism. Eller… vet vi det?

I den vetenskapliga journalen Autism – International Journal of Research and Practice finns ibland texter de kallar myth busters. Där tittar de på saker ”alla vet”, men som ingen kanske egentligen vet varför de vet. Myter, med andra ord.

En vanligt spridd siffra i USA är att 80 % av föräldrarna till barn med autism skiljer sig. Det är en siffra som länge nämnts i tidningar, i pratprogram på TV och i andra sammanhang. Men ingen verkar veta var siffran kommer från. Stämmer siffran, är det verkligen så?

I studier från 2012 har man i en nationell undersökning i USA istället sett att antalet barn med autism som bor med två föräldrar är på precis motsvarande nivå som för andra barn. Det är ingen skillnad.

I Psychology Today skrev Alysia Abbot 2013 om hur det vanliga påståendet om 80 % skilsmässa inte alls stämde med hennes intervjuer med föräldrar till barn med autism. Där berättade istället många om det stöd de som par kunde ge till varandra.

Kanske har höga förmodade skilsmässosiffror ibland använts för att understryka hur påfrestande bristen på rätt stöd för familjer kan vara? Eller kanske de kommer från att någon har tagit för givet att det måste vara svårare att hålla ihop som par med ett barn med autism?

Att skilsmässosiffrorna skulle vara betydligt högre om man har barn med autism verkar hur som helst inte stämma. I alla fall inte i USA.

Hur är det här? Finns det också i Sverige en sådan myt om skilsmässa?

Det är värt att fundera över vilka saker det finns som vi alla vet, men inte varför vi vet.

Mats Jansson
som är ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet sitter ibland och bläddrar i forskningspublikationer och funderar

Broken_heart

Ref:

Editorial (2013) Autism The International Journal of Research and Practice 6

Abbot A (2013) Love in the Time of Autism. Psychology Today

Freedman BH, Kalb LG, Zablotsky B och Stuart EA (2012) Relationship status among parents of children with autism spectrum disorders: a population based study. Journal of Autism and Developmental Disorders 42.

Naseef R och Freedman B (2012) A diagnosis of autism is not a prognosis of divorce. Autism Advocate.

Fungerande studievardag på högskola

I augusti 2014 startar Autism- och Aspergerförbundet tillsammans med KTH och Misa det treåriga arvsfondsfinansierade projektet ”Studenter med Aspergers syndrom på högskola och universitet”. Här skriver Frida Lundin om sina egna erfarenheter och om varför det är ett viktigt projekt.

KTH

I Tony Attwoods aspiekriterier står att personer med Aspergers syndrom har ”ökad sannolikhet, jämfört med den övriga befolkningen, att påbörja universitetsstudier”. Påbörja. Det är ett viktigt ord. Jag påbörjade mina studier på KTH 2006. Åtta år senare är jag fortfarande inte klar.

När jag började på KTH så visste jag inte att jag har asperger. Jag hade alltid haft det motigt i skolan – läxorna blev aldrig gjorda och jag kunde inte koncentrera mig under lektionerna – men alltid klarat mig på begåvning. När jag kom till KTH så räckte inte längre min begåvning, men till skillnad från mina studiekamrater så visste jag inte hur man gjorde när man pluggade. Det blev mer regel än undantag att planera in omtenta, och självförtroendet sjönk.

Utöver min bristande studieteknik så skulle jag i mitt redan röriga huvud hålla reda på saker som kursregistreringar, tenta-anmälan, CSN-anmälan och resultatkrav. Tar man inte tillräckligt med poäng så får man inget nytt studiemedel förrän man är ifatt. Därför extrajobbade jag, och studierna gick ännu sämre.

2011 tog det stopp. Kort därefter fick jag min aspergerdiagnos. Jag fick genom KTH:s samordning för studenter med funktionsnedsättning en mentor som hjälpte mig att planera mina studier, anteckningshjälp på föreläsningarna och förlängd tentatid i mindre grupp samt möjlighet att dela upp tentan i två delar.

Stödet var mycket viktigt, men jag saknade fortfarande självförtroende och motivation. 2012 tog jag en time out från KTH för att landa i min diagnos och fråga mig ”vad behöver JAG?”. Nu har jag precis återupptagit studierna och kommit fram till att jag behöver ett ännu större mentorsstöd än vad jag tidigare kunde uttrycka.

Min nya mentor – en glad pensionär – har redan förbluffat mig med att jaga personal på KTH för att få rätt kursregistrering för en omtenta. Det hade jag inte kunnat drömma om att jag ens fick be om hjälp med, för ingen hade sagt till mig att det var en möjlighet.

För oss med Asperger kan det vara svårt att veta vad man behöver förrän man får alternativen. När det gäller konkreta saker är det lättare, som ”Jag behöver längre tid på tentan”. Men när det handlar om mentorsstöd så är det svårt att se vad som går inom ramen.

Ska en mentor hjälpa mig med vilka uppgifter jag ska räkna? Ska en mentor påminna mig om att jag ska äta? Ska en mentor hjälpa mig att planera vilken tenta jag ska skriva härnäst? Ska en mentor se till att jag inte tar på mig för mycket utöver studierna? Ska en mentor ta kontakten med skolpersonal och CSN?

Vissa av svaren känns självklara, andra inte. Men faktum är att när jag slipper skriva svamliga mail, möta min telefonskräck eller fylla i blanketter som jag inte förstår mig på, och dessutom kommer ihåg att äta, så har jag så mycket mer energi över till studierna.

När Autism- och Aspergerförbundet nu drar igång projektet ”Studenter med Aspergers syndrom på högskola och universitet” tillsammans med KTH och Misa så har jag fått äran att vara en del av projektets styrgrupp som representant för studenterna. Där kommer jag att dela med mig av mina tankar om hur det ultimata mentorsstödet skulle kunna se ut. Jag vet ännu inte själv, men det ska bli intressant att få ta reda på det.

Frida Lundin

 

 Ett arvsfondsfinansierat projekt