Det allra första barnet med autism – en livshistoria att lära av

På 1930-talet skrev en pappa i USA ett 33 sidor långt brev till den framstående barnpsykiatern Leo Kanner. I brevet beskrev pappan detaljerat sin femåriga sons beteende. Pojken verkade lyckligast när han var ensam, till synes omedveten om det mesta omkring honom. Han var maniskt intresserad av snurrande saker, tyckte om att gunga på huvudet från sida till sida och fick svårkontrollerade vredesutbrott när rutinerna stördes.

Kanner träffade pojken och konstaterade att han hade tal, men att orden användes på ett annorlunda sätt. Pojken upprepade ord och fraser och pratade om sig själv i tredje person. Kanners intresse var väckt. 1943 skrev han om pojken och tio andra barn i en artikel som hette ”Autistiska störningar av den känslomässiga förmågan till kontakt”. Tidigare hade liknande barn kallats svagsinta eller efterblivna, men Kanner beskrev istället ett distinkt identifierbart syndrom som han kallade autism.

Pojken som pappan beskrivit i brevet var fall nummer 1 i artikeln och den första någonsin som fick diagnosen autism. Pojkens namn var Donald. Idag är han i åttioårsåldern.

Det första barnet med autism
Donald var den första i världen med autism i den meningen att någon beskrev delar av hans beteende och kallade det autism. Däremot var han naturligtvis inte först med att ha de beteenden som beskrevs. När Kanners artikel spreds var det tvärtom många, både barnläkare och andra, som nickade instämmande. De hade sett detta, de kände igen det. En samtida psykiater sa att Kanner tänkt det som ingen tänkt om det som alla sett.

För några år sedan letade två amerikanska journalister upp Donald och skrev en artikel om ”autisms first child” och hans livshistoria. Det är en livshistoria som det finns viktiga saker att ta med sig från och lära av.

Donald var ett udda barn. Avskärmad, gungande, med påtagligt bristande förståelse för syftet med kommunikation och med svårkontrollerade vredesutbrott. Ett tag var han på institution. Det fanns sannolikt de som bekymrat skakade på huvudet och undrade hur det skulle gå i livet för en sådan pojke.

Men Donald har idag ett gott liv att se tillbaka på. När han var 23 började han spela golf. När han var 27 tog han körkort. Han var lite över 35 när han började resa. Sedan dess har han besökt 28 stater i USA och 36 länder. Han har haft arbete på en lokal bank. På äldre dagar har han levt ett lugnt liv med kaffe, TV och lite golf.

Autism betyder inte stängda dörrar till att utvecklas eller tillägna sig nya erfarenheter och förmågor genom livets olika åldrar. Livet är fullt av möjligheter till fortsatt utveckling. För alla. Donald blev accepterad och omtyckt av en positivt inställd omgivning. Det är faktorer som troligen är viktigare för ”prognos” i livet än att man har autism. När han som liten var på institution trotsade hans mamma experterna och tog hem honom till Forest, Mississippi. Sedan dess har han där haft en accepterande och uppskattande omgivning, hela vägen från skola och klasskamrater till dagens bekanta på golfbanan.

Donald tillsammans med sin bror
Donald, ”autisms first child”, med sin bror Oliver (i hatt). Foto från The Atlantic

Autism har nu funnits som diagnostiskt begrepp i drygt 70 år. Det första barnet med autism är 80 år. De första generationerna i Sverige som fick autismdiagnos, som då kallades barndomspsykos, är idag i pensionsålder. Men fortfarande förknippas autism framförallt med barn och ungdomar.

En bildsökning på Google med sökordet ”autism” ger nästan bara bilder på barn och pusselbitar. När en bild på någon som ser vuxen ut till slut dyker upp bland alla barn och pusselbitar så är det troligen en lärare eller förälder.

Det är inte konstigt att det är mycket fokus på barn och unga när vi pratar om autism. Tvärtom. Det är så självklart viktigt att sträva efter att ge barn och unga rätt förutsättningar och en bra start i livet. Information, kunskapsspridning, erfarenhetsutbyten och forskning om autism behöver och ska naturligtvis även fortsatt ha stort fokus på barn- och ungdomsåren. Men inte bara.

Barn med autism blir vuxna med autism. Vuxna med autism blir äldre med autism. Det har än så länge egentligen inte återspeglats i varken forskning, litteratur eller i stödverksamheter. Autism är ett område som lockar till mycket forskning. Men endast väldigt lite forskning rör vuxna och nästan ingen rör äldre med autism. I en översikt gjord 2012 av Edwards med flera såg det till exempel ut så här när de tittat på 1167 studier om olika insatser.

Stapeldiagram

Endast två procent av studierna ägnades åt åldrar över 20 år. Andra översikter ger liknande magra resultat vad gäller forskning om vuxna och framförallt om äldre med autism.

Fler blir äldre, äldre blir fler
Vi lever allt längre. Det är tydligt jorden runt och inte minst i Sverige. Vi är ett av de tio länder i världen som har högst medelålder. Från senare delen av 1800-talet har medellivslängden i Sverige ökat från strax under 50 år till omkring 80 år idag. Bara på 2000-talet har medellivslängden ökat 1,6 år för kvinnor och 2,5 år för män. Männen närmar sig, men har fortfarande fyra år kortare medellivslängd än kvinnorna.

I FN:s befolkningsprognos räknar man med att Sverige år 2300 kommer att ha en medellivslängd på 105 år! En del forskare menar att det är omöjligt, oavsett hur friska vi blir. Andra menar att det är fullt möjligt. Den högsta bekräftade ålder en människa än så länge uppnått är 122 år. Det var en fransk kvinna som dog 1997. Men vi blir hela tiden friskare och äldre och helt sannolikt kommer någon som lever idag att bli först att nå en ålder på 150 år.

Alla lever dock inte lika länge. På gruppnivå vet vi till exempel att man lever längre med en högskoleutbildning än med bara grundskoleutbildning. På samma sätt vet vi att personer utan funktionsnedsättning lever längre än personer med funktionsnedsättning. Personer med funktionsnedsättning som får stöd genom LSS släpar efter på en rad väsentliga livsområden. De har mindre utbildning, lägre inkomster, större arbets- och sysslolöshet, sämre hälsa – och kortare livslängd.

Men skillnaderna jämnas ut. För personer med Downs syndrom har den förväntade livslängden ökat från knappt 20 år på sextiotalet till ca 60 år idag. För de flesta som är unga idag med utvecklingsstörning är den förväntade livslängden ungefär den samma som för övriga befolkningen.

Vi lever allt längre och vi är fysiskt friskare allt längre upp i åldrarna. En ökande del av befolkningen består av äldre personer. Fler med utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar som autism blir äldre. Det ökande antalet äldre, både med och utan funktionsnedsättning, ställer oss inför ett flertal frågor. Frågor om försörjning, om hur vi tar hand om varandra, om livskvalitet.

Autism och åldrande
Att bli äldre innebär biologiska, kognitiva, psykiska och sociala förändringar. Många äldre förlorar eller får försämrade funktioner på områden som syn, hörsel, minne och i fysisk rörelseförmåga. Det finns i stort sett ingen forskning på hur sådana försämrade förmågor inverkar på den som har autism, eller om hur autism påverkar åldersrelaterade försämrade förmågor. Det finns ont om svar, men många frågor. Och de ställs allt oftare.

I Storbritannien har frågor om autism och åldrande de senaste åren ställts tydligare än här i Sverige. Där har det publicerats en del material och det har pågått en del projekt. I Danmark har det skrivits lite. I Finland har nyligen ett större projekt om autism och åldrande startat. Intresset finns här också. Allt fler ser och förstår att det är ett angeläget område.

  • När är man gammal om man har autism? Är det vid 55, 65 eller 75? Vid vilken ålder måste vi börja reflektera över om det är kopplat till en åldrandeprocess när en person med autism får ett utökat eller förändrat behov av stöd i vardagen? För en del personer kanske vi måste överväga det redan vid 40 – 50 års ålder?
  • Hur identifierar vi hälsofaktorer hos äldre med autism på ett bra sätt? Personer med autism kan ibland ha svårt att själva identifiera eller kommunicera sitt hälsotillstånd och hur det påverkar dem. Troligen blir det mer påtagligt vid högre ålder när hälsan påverkas mer. Hur påverkas medicinering? Hur påverkas man av åldersrelaterade smärtor i leder eller annat om man har autism? Hur känner vi igen demens?
  • Om man bor i gruppbostad och bor kvar där när man blir äldre, hur ser kompetensen ut där att känna igen och hantera hälsofaktorer som är kopplade till åldrande? Hur ser samarbete med hälso- och sjukvård ut? Det finns än så länge väldigt få riktade äldreboenden (kanske bara ett enda) för personer med autism. Det kan innebära bredare kompetens och mer anpassad miljö, men förutsätter flytt och invänjning vid ny miljö och nya människor. Det kan vara svårt för någon med autism och ännu mer så på äldre dagar.
  • Hur och när ska man gå i pension från daglig verksamhet? I en del kommuner finns möjlighet att trappa ned utifrån de egna förutsättningarna, andra kommuner har strikta åldersgränser. Ska man alltid behöva gå i pension? Hur fyller man som pensionär tiden på ett meningsfullt sätt?
  • Hur hjälper vi personer med autism att hantera ångest och depressioner som är åldersrelaterade?
  • Hur ger vi stöd till åldrande personer med autism att hantera döden? När relationer förändras, när föräldrar, syskon och andra försvinner? Inför den egna döden? På många gruppbostäder är det fortfarande en främmande tanke att låta äldre med autism och utvecklingsstörning dö hemma i en lugn och trygg miljö istället för i en obekant sjukhusmiljö. Döden kräver planering, professionalitet och empati – och att vi vågar prata om den.
  • Väldigt många med autism finns inte i gruppboenden eller andra omsorgsinsatser. Det finns en stor grupp personer med Aspergers syndrom som riskerar att bli isolerade och få det svårt när de blir äldre. Det kan till exempel vara svårt när anhöriga som haft stor betydelse för personen går bort.
  • Hur känner hälso- och sjukvårdspersonal inom primärvård, äldrevård och psykiatri igen autism när de möter äldre som inte har omsorgsinsatser eller kanske ens en diagnos? Att känna igen och förstå autism kan vara viktigt för att ge personer möjlighet att följa upp kontakter med hälso- och sjukvård på ett bra sätt.

Det finns många frågor om autism och åldrande. Frågor vi behöver svar på och som vi behöver ta ställning till, både på grupp- och individnivå. Vi behöver mer forskning på området men vi behöver också förhållningssätt och system som genom livets olika faser tillåter flexibilitet och anpassningar utifrån individens förutsättningar och behov. Vi behöver kunskap om autism i relation till livets olika åldrar, men framförallt behöver vi attityder som är accepterande, positiva och uppskattande.

Donald, den allra första som fick autismdiagnos för mer än 70 år sedan, visar med sin livshistoria att med accepterande och positiva attityder hos omgivningen är goda levnadsvillkor självklart möjliga om man har autism, genom hela livet och långt upp i åldrandet.

Mats Jansson
ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet som tycker att boken ”Att förstå död och sjukdom och vad det kan lära oss om livet” (länk) ger många bra ingångar till hur man kan ha konkreta samtal om sådant som kan vara väldigt svårt att förhålla sig till.

Livets åldrar

 

Annonser

11 thoughts on “Det allra första barnet med autism – en livshistoria att lära av

  1. Tack Mats. Jag läser mycket om barn precis som det skrivs i artikeln, men jag tycker även att det skrivs lite om sena tonåren och tidiga vuxenåren också. För oss har problemen dykt upp först i tonåren. /CL

  2. Ping: Det allra första barnet med autism – en livshistoria att lära av | Våga Vara Du

  3. Tyvärr så har homeopaterna börjat parasitera på detta område med påhittade diagnoser och påhittade sjukdomsfall. De försöker urnyttja dessa föräldrar.

    • Tyvärr finns det alltså väldigt lite forskning överhuvudtaget om autism och åldrande. I Sverige tror jag inte att det finns någon, trots att det annars finns mycket pågående forskning om autism. Det finns några långtidsuppföljningar, men de personerna har väl inte riktigt hunnit bli ”äldre” än.

Lämna en kommentar.

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s