Fokus på Autism

OLYMPUS DIGITAL CAMERAAula Magna på Stockholms universitet.

Fokus på Autism 2014 är över och efter min första ”autismspektrum-konferens” är intrycken till stor del färgade av ett stort mått hänförelse för alla de människor som dagligen arbetar för att ta oss närmare ett samhälle bättre rustat för att minska de problem människor med autism ofta lever med.

Den breda uppslutningen medförde också många olika perspektiv. Som ”färsking” förstod jag snabbt att Fokus på Autism 2014 samlade organisationer och personer som trots gemensamma mål arbetar från tämligen olika utgångspunkter. Till exempel gällande att autism ofta tolkas som ett annorlundaskap i relation till samhället i övrigt. När vi då försöker förbättra relationen dem emellan, det vill säga föra samman ”det annorlunda” och ”det normala”, vem eller vad är det vi vill försöka ändra på och anpassa?

Inom neurologi och medicin väljer man självklart att titta på diagnosen, och därmed personen som har fått denna diagnos. Lösningarna baseras då på behandlingar, mediciner etcetera. Den främsta delen av det vi fick höra under konferensens key notes var baserat på ett sådant fokus. Det var väldigt givande att få ta del av de framsteg som görs inom denna typ av forskning, och det blev klart för mig att även de minsta framsteg inom neurologi och medicin är något som kan betyda stora förbättringar i form av livskvalitet för människor med autism. Att fokusera på diagnosen är inom detta område naturligt, men för min egen del är det något som ligger utanför min kompetens. Som student i statsvetenskap har jag för vana att istället se problem i personers omgivning, det vill säga i samhället. Därför blev just samhällsperspektivet min stora behållning av årets konferens.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA      Marsha Mailick.

Professor Marsha Mailick tog upp ett livslångt perspektiv på att leva med autism. Förutom personliga karaktärsdrag, som till exempel IQ, visar Mailicks forskning att förutsättningarna för personer med autism att leva ett kvalitativt liv i USA ofta är beroende av externa faktorer; såsom föräldrars engagemang, socio-ekonomisk status och huruvida individuella behov blir tillgodosedda eller inte. Här rörde vi oss därför mot problem kopplat till autism som ligger mindre hos personen och mer i samhället. Mina tankegångar efter föreläsningen rör därför den verklighet som möts av människor med autism som saknar engagerade föräldrar, pengar, möjligheter att utbilda sig och en omgivning som tillgodoser deras behov. Vilka möjligheter finns för dessa individer i vårt svenska samhälle? Vilka hinder möts de av, och på vilket sätt kan det svenska samhället anpassas för att minska dessa hinder? Med andra ord är social och ekonomisk ojämlikhet något som måste uppmärksammas i diskussioner kring autism.

Problemformuleringen försköts ytterligare in i samhället när jag lyssnade till det seminarium Organiserade Aspergare (OA) ledde.Vad innebär egentligen ett begrepp som ”funktionsnedsättning”? Vilka ideal utgår vi från i frågan om nedsatt funktion? Vilka normer förstärks och reproduceras? Vem inkluderas, och vem exkluderas när vi pratar om normalfunktion? OA presenterade sin syn på autism, baserat på tankar om neurodiversitet. Här förstås autism och Aspergers syndrom som neurologiska variationer till följd av mänsklig mångfald. Om vi på rätt sätt anpassar den omgivande miljön och tillgodoser allas behov kan karaktärsdragen för en person med autism utvecklas till färdigheter och styrkor, och inte enbart ses som funktionsnedsättningar som automatiskt leder till funktionshinder. Det betyder att skolor, arbetsplatser och offentliga rum behöver anpassas för att alla människor, oavsett ”funktionsuppsättning”, kan utnyttja existerande resurser.

OASerena Hasselblad från Organiserade Aspergare höll en föreläsning om Neurodiversitet.

Normer i samhället var även huvudfokus när Kerstin Jacobsson, professor i sociologi vid Göteborgs Universitet, talade om ”anställbarhet”. Hon tycker sig se en förskjutning i samhället där problemen med arbetslöshet mer och mer anses ligga hos individen istället för i samhället. När det gäller människor med autism eller liknande diagnos handlar habiliterande insatser därför ofta om att forma individen så att den passar in. Att formas och att fungera som ”alla andra” är då något som skapar omöjliga krav för många med autism, med tanke på att autism ofta innebär ett sätt att vara som inte motsvarar ”det normala”. Jacobsson menar att vi istället för att försöka skapa anställbara individer borde skapa anställbara arbetsplatser.

Så, gör vi bäst i att leta problem och lösningar utifrån diagnosen eller en normkritisk samhällsanalys? Självklart behövs båda perspektiven. Om vi enbart riktar in oss på det vi benämner som funktionsnedsättningar riskerar vi låsa in personer med autism som passiva ”patienter” vars enda hopp ligger i andras försök att bota deras ”åkomma”. Genom att istället ge röst åt personer med egen diagnos och se till att stödja kampen mot de hinder de möter i sin omgivning kan vi skapa ett mer inkluderande och möjliggörande samhälle. Men, i många fall måste vi kunna tala om nedsatta funktioner i relation till vad som anses vara normalt. Det vi benämner vara normalt är i mångt och mycket vad som ligger till grund för mänskliga rättigheter, samt hjälper oss konstruera och tillämpa det stöd många människor är i behov av. ”Det normala” måste dock kontinuerligt problematiseras och det måste lämnas utrymme för tolkning och möjligheter för mångfald.

På samma vis måste vi arbeta utifrån det faktum att gruppen av individer med autism också innehåller en ofantligt stor mångfald, till följd av autismens variationer och alla de tilläggsdiagnoser som finns. Till exempel, vad innebär det att generalisera människor med autism som ”kreativa, effektiva och noggranna”? Måste en människa uppvisa styrkor och kvalitéer för att få rätt till stöd och för att uppskattas? Ska samhället anpassas enbart om det finns ekonomiska incitament och vinster att förvänta? Vilka normer kring människovärde riskerar vi i sådana fall reproducera? En människas värde och rättigheter är i min mening kopplat till dennes existens, och inte nödvändigtvis till vad hen kan tillföra eller producera.

Fokus på Autism 2014 visade mig som ny i rörelsen att många olika perspektiv är samlade i en gemensam kamp tillsammans med och för människor med autism. En del fokuserar på problem utifrån diagnosen, andra utifrån en samhällsanalys. Båda behövs, till stor del för att autism tar sig uttryck på så många olika vis. Normaliteten är därför något som både kan hjälpa och stjälpa. Som rörelse har vi mycket att vinna på att utbyta idéer och samarbeta, både med varandra och med andra personer och organisationer som jobbar för mänskligt mångfald och mot all sorts diskriminering.

Thomas Lidén
Autism & Aspergerföreningen Stockholms län

 Foto: Martin Hammar

Annonser

One thought on “Fokus på Autism

  1. Ping: Fokus på autism, igen. « Om NPF, psykiatri och annat.

Lämna en kommentar.

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s