Från teori till praktik i Nepal

Under 2013 startades ett biståndsprojekt i Nepal där Autism- och Aspergerförbundet är engagerat tillsammans med Autism Care Nepal och MyRight/SIDA. Målet är att bidra till en ökad kunskap kring autism, i första hand på den skola som Autism Care Nepal driver i Kathmandu.

Tidigare i år besökte specialpedagogerna Ulrika Johansson och Ann-Britt Norin skolan. Här är deras berättelse. Nepal4 Skolan ligger i ett bostadsområde i centrala Kathmandu.

Vi var två förväntansfulla specialpedagoger som landade i Kathmandu den 13 januari i år. Vi hade fått det stora förtroendet att under åtta dagar delta i och utvärdera skolverksamheten på den lilla skolan som drivs av Autism Care Nepal.

Verksamheten startades 2008 av en grupp föräldrar. Idag är det 12 barn på centret uppdelat på tre klasser med två personal i varje grupp. Dessutom bedriver man en föräldrautbildning där föräldrarna får teoretiska kunskaper varvat med praktiska övningar tillsammans med sina barn.

Syftet med vårt arbete var bland annat att öka den autismspecifika kompetensen på skolan. Utifrån observationer av deras skolverksamhet gjorde vi en inventering av behoven i form av utbildning och handledning. Vi höll ett par grundläggande föreläsningar ”Från teori till praktisk förståelse” och ”Utmanande beteenden” och inledde det praktiska arbetet med visualisering i pedagogiska situationer och lek samt handledning i detta.

Nepal3Ett rum per klass, få möbler och bristfälligt med material.

Vi märkte hur viktigt det är att kunna koppla teori till praktisk förståelse och hur användandet av en metod utan koppling till en bredare kompetens leder till ”kopiering” och mekaniskt användande utan individanpassning.

Det finns ett stort engagemang och vilja till ökad kunskap hos personalen. Vi såg redan under vår vistelse att personalen började ompröva och förändra sitt förhållningssätt och sina strategier utifrån våra föreläsningar och samtal. Tydligast genomslag fick behovet av individuella bedömningar som leder till förändringar av innehåll och upplägg både på individ och på gruppnivå.

Nepal5Ann-Britt och Ulrika.

Trots mycket knappa förhållanden och resurser har personalen lyckats bygga upp en grund för denna verksamhet. Vi lämnade skolan fyllda av tacksamhet för möjligheten få möta personal och barn men också med många tankar kring hur vi skulle vilja bidra till fortsatt utveckling.

/Ann-Britt och Ulrika

Läs mer om projektet på Autism Care Nepals hemsida HÄR

Curlingförälder eller skogshuggare?

Curling är en trevlig sport. Tydligt mål. Kräver strategi, känsla och framför allt samarbete för att stenarna ska hamna rätt. Det räcker inte med en snygg dragning till mitten av boet. Man måste lägga upp garder, göra take-outs, vicka in bakom andra stenar, sopa lagom mycket, allt utifrån läget.

CurlingStones

Lika komplext kan det vara att lotsa ett barn.

Målet är att barnet utvecklas och för att lyckas krävs en anpassad, genomtänkt pedagogik (strategi). Man behöver också en känsla för att förmågorna kan växla kraftigt från en miljö till en annan eller från dag till dag och att man ibland måste sänka kraven. Att få en samsyn runt barnet och samarbeta är en förutsättning för att tillvaron ska bli trygg och utvecklande. Alla har ansvar för helheten, t ex att barnet har energi kvar när skoldagen är slut och att man delger varandra viktig information som kan förklara hur barnet mår. Det kan handla om svåra situationer som barnet inte spontant berättar om men som med konkreta frågor går att reda ut. Det kan också handla om något nytt moment, t ex på idrottslektionen, som man får reda på i förväg och kan prova hemma i lugn och ro.

Detta är inte helt enkelt och ännu svårare blir det när vi inser att vi inte befinner oss på en blankspolad is utan i en snårig skog. Jag har förstått hur stor skillnad det är mellan att lotsa barn med och utan funktionsnedsättning. Ett barn med autism glider inte fram genom livet som en slät och fin curlingsten mot boet med föräldrar som sopar bort alla små mikroskopiska hinder som kan finnas. Man borde snarare jämföra det med en skogsarbetare som går med röjsåg. Vi måste såga ner träd och grenar för att våra barn hjälpligt ska kunna ta sig fram genom oländig terräng med okunskap, brist på respekt, övermäktiga krav och outhärdliga miljöer.

Snårskog

Den kan vara svårt att förstå hur genomgripande en funktionsnedsättning som autism påverkar vardagen och vi föräldrar ses ibland som överbeskyddande curlare. Jag hörde senast i veckan en skolchef uttala sig om föräldrar i termer av att man kanske ”har lite för stora förväntningar på vilket stöd man kan ge” i en diskussion om att många föräldrar drabbas av psykisk ohälsa, tvingas till deltid eller är sjukskrivna pga av att barnen inte mår bra i skolan. Nej, de flesta föräldrar har inte för stora förväntningar! Vi kräver att skollagen följs, att våra barn slipper bli mobbade, att de får samma chans som andra att visa vad de kan och att de mår bra i skolan.
Rimligt? Ja. Verklighet? Nej, inte för många av dem vi möter.
När vi har röjt undan alla grenar och snår kan vi börja prata om curling.

Visst finns det föräldrar som inte kan/vill/orkar förstå hur det fungerar i ett klassrum men vem har då störst ansvar för att den kommunikationen fungerar? Sorry, men med elever följer även föräldrar och de flesta har ett sunt intresse för hur deras barn mår och utvecklas. Det måste ingå i yrket att professionellt kunna möta föräldrar som är oroliga, stressade eller förtvivlade.

För ett barn med funktionsnedsättning har vi inte råd med prestige. Vi måste respektera varandras kunskap och kunna dela med oss till varandra. Många föräldrar vittnar om att den kunskap de förmedlar om sina barn och deras funktionsnedsättning inte tas på allvar och tas tillvara. Istället ifrågasätts föräldraskapet som egentligen behöver uppmuntran och bekräftelse.

Jag har också känt att när man pratar om samverkan runt barn eller ungdomar som på något sätt har halkat utanför så ingår inte föräldrar som en fullvärdig part bland övriga som t ex skola, arbetsförmedling, socialtjänst, BUP m m. Hur kommer detta sig? Skulle inte jag kunna vara en likvärdig part när mitt barns bästa diskuteras? Är det jobbigt att jag älskar mitt barn? Är det enklare om det är mer opersonligt?

Jag har inte svaren men önskar att alla runt barnet, oavsett roll, kan ses som lika viktiga pusselbitar i samarbetet.

Nu har jag skrivit om föräldrar men ännu sämre är vi på att lyssna på barnen/ungdomarna själva! Tar vi oss tiden att lyssna? Försöker vi förstå? Ger vi möjlighet att kommunicera på deras sätt? Det ämnet är ännu viktigare och förtjänar ett eget blogginlägg som någon annan bör skriva.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

Mitt samhälle är olikt ditt samhälle

Att förstå information eller att helt enkelt förstå någon när man har en diskussion.

Malin

Vi fungerar alla olika, men tar även in information på olika sätt.Kognitiv tillgänglighet är ett viktigt ord att bemärka. Men gör alla det?

Jag heter Malin Lucchesi och lever med autism och synestesi. Min hjärna tolkar information på ett helt annat sätt än vad normen gör, mitt samhälle är olikt ditt samhälle. Men tyvärr är samhället inte tänkt för alla. Vi säger att alla människor har rätt till sitt liv. Man väljer det liv man vill leva och vi ska vara fria. Men i grund och botten, är vi verkligen fria? Alla?

Näe, jag skulle nog mer säga att jag är anpassad för samhället, tvingad till att lära och förstå för att helt enkelt passa in.

Jag tvingas in i ett system som jag inte begriper eller ens mår bra i. När du åker och ska handla till exempel så kanske du går in i en mataffär och vet vad du ska ha, du går till rätt sak och tar den. När jag är utanför affären förstår min hjärna att jag ska handla mat, kliver in. Ser ett enormt hav av detaljer och färger som gör att jag inte förstår en enda sak. Min hjärna tänker vad gör jag här? Vad ska jag titta på? Och varför är det tio olika brödsorter?

Information är för mig otydligt, jag ser detaljer och ibland kan jag njuta av färgerna som är bakom alla bokstäver men att förstå vad ni vill säga med till exempel skylten eller affischen är för mig blankt.

Bilarna åker fort förbi och ljudet från däcken som möter marken skär i mina öron. Gatlampor som blinkar gör mig nervös. Sakta börjar jag tappa min energi av alla människor som går snabbt förbi min kropp. Höger, vänster vart jag än tittar omringas jag av skyltar, affärer, människor och ljud som slås ihop med varandra till ett enda stort tivoli.

Stannar. Tar ett djupt andetag och försöker minnas vart jag ska och samtidigt slingrar sig tusen tankar i min hjärna. Hur ska jag hinna köpa min nya klänning inför min vernissage?

Jag står där i glömskan, mitt ibland er som stressande och skrattande går förbi mig utan ens en skymt av att jag finns. Ingen ser att jag är vilse. Jag är 23 år gammal och kan inte gå i en stad ensam. Jag är i panikläge och ljudet från bilarna ökar med takten av era skor. Att jag skulle köpa min nya klänning inför min vernissage, det hade jag redan glömt. Nu försöker jag sakta väcka min stela kropp och hitta tillbaka hem. Men isen i känslornas färg stelnade likt stearin över min kropp.

Jag finns. Men informationen i samhället finns inte för mig. Ni har byggt efter en ram som gör att jag stanna kvar. Stannar kvar i att vara annorlunda och i ett tomt rum. Kanske en dag lyckas jag förstå hur man handlar, eller kanske en dag slipper jag att känna mig. Just annorlunda.

Skriven av Malin Lucchesi.

Malin deltar i utbildningen inom ramen för vårt projekt Begripsam.

Du kan läsa mer om projektet HÄR