It ain´t over til the fat lady sings

….. fick bli ledmotivet i min kamp för att vår son Kalle (som för övrigt har godkänt att texten publiceras) skulle få en fungerande skolgång. Nu kan den här mamman börja sjunga upp sig så smått. Det är på gång, äntligen finns förutsättningarna för att den fjärde skolformen för Kalle skall kunna bli något bra, något som lyfter honom och bär framåt. Det har inte varit någon skönsång på vägen, det har varit gråt och tandagnisslan, det har krävts mailkontakter, telefonsamtal och möten.

Under hösten har Kalle gått i skolan fyra dagar, två dagar första veckan och två dagar andra veckan, resten av hösten har han varit hemma tillsammans med mig. Det värsta med att ett barn inte kommer iväg till skolan är inte att barnet blir i avsaknad av skolkunskaper, det värsta är vad det gör med barnet, hur det skapar ångest, kaos, meningslöshet och hur det går ut över hela familjen, hur hela familjen liksom dras ner i ett ”träsk”.

Den där ökade ångesten och kaoset och hela familjens utsatthet, det ledde i alla fall till något gott, det ledde till att jag satte ner foten, rejält och obarmhärtigt och bestämde mig för att NU ÄR DET NOG!!!  Jag bestämde mig för att driva det hela precis så långt som det behövdes. Jag mailade nyckelpersoner i kommunen och beskrev ganska ingående vad detta gjorde med våra båda våra barn och att jag ansåg att det inte längre räckte med att personalen utbildades i autism utan att jag ansåg att det var nödvändigt att plocka in en konsult som kunde bedöma hur skolgången borde utformas eftersom jag inte var säker på att det var möjligt att fortsätta i den resursskolan Kalle gått, trots eget schema och egna lokaler. Samtidigt såg jag inte att kompetensen att kunna bedöma det fanns i kommunen.

Efter mitt mail blev jag uppringd av skolchefen som sa att han visserligen inte uteslöt att man behövde plocka in en konsult, men att han ville att vi först skulle träffa skolläkaren för att få med även det perspektivet i teamet runt Kalle. Jag fick verkligen av hela min kraft övertala Kalle att följa med till skolläkaren, han tyckte att det var jättejobbigt och det var också en period då Kalle visade på många sätt att han inte mådde väl. Nåväl, vi kom iväg, men efter tio minuter fick vi bryta pga att Kalle fick så kraftig ångest. I korridoren på vägen ut fick Kalle en rejäl ångestattack och var tvungen att lägga sig ner. Jag frågade Kalle om jag fick hämta skolläkaren och skolpsykologen så att de verkligen fick se hur dåligt Kalle mår och det fick jag. När jag kom tillbaka med dem låg Kalle fortfarande ner och han hade dessutom börjat kräkas. När vi torkade spyor och mina tårar strömmade ner för kinderna, då kom skolchefen gående. Aldrig har väl en skolchef kommit mer lägligt. Så mitt i allt elände så var det kanske bra ändå, det som hände. Kalle sa efteråt, när han fick höra att det var skolchefen som kom förbi, ”Då var det faktiskt värt det!”. Modiga, kloka Kalle…

En konsult anlitades, hon gjorde en kartläggning och hennes rekommendation var att man skulle bygga upp en helt egen verksamhet för Kalle, en verksamhet där skola och fritids varvas, en verksamhet där skola och LSS samverkar tätt, en verksamhet där Kalles behov och intressen är centrala. Med hänsyn taget till Kalles ångest och låga energi kommer verksamheten utgå från hemmet. Målsättningen är att så småningom kunna flytta ut mer och mer skolgång utanför hemmet och att kunna nå målen i så många ämnen som möjligt, men allt detta måste ske utifrån Kalles mående och i Kalles takt. Verksamheten kommer också ha fokus på vad som gynnar Kalle mest ur ett livsperspektiv, vad är det viktigaste att skicka med Kalle i livet?

Konsulten kommer att utbilda personalen samt finnas med vid uppstart av verksamheten och sedan i handledning för personalen. I november kommer verksamheten påbörjas, men i långsam takt och det kommer dröja innan verksamheten är i full gång. Kalle har trots allt varit utan skolgång sen början av juni och han kommer bli väldigt trött av förändringen och av att lära känna nya personer.

För första gången känner jag att det kommer finns en skolgång som vilar på autismspecifik kompetens, som utgår helt från Kalle och som inte kommer att störas av att Kalles behov krockar med någon annan elevs behov. Jag känner också hopp om att jag skall kunna gå iväg och arbeta, vilket jag inte har kunnat göra på länge. Det kommer inte hänga på om Kalle klarar av att åka iväg på morgonen, eftersom skolan istället kommer till honom. Det här är en lösning som gynnar inte bara Kalle, utan även oss andra, för Kalle behöver en familj som mår väl.

Jag vet att vi är mer lyckligt lottade än många andra, som har en liknande situation. Jag tror att det finns flera anledningar till att vi har lyckats nå så här långt. Jag har sedan Kalle fick sin Aspergerdiagnos lagt oerhört mycket tid på att lära mig så mycket som möjligt om autism, det gör att jag kan gå in med kunskap i mötet med myndigheter. Jag har också sett till att skapa ett nätverk av professionella som jag har kunnat rådfråga, bolla tankar med osv. Det gjorde att jag kunde säga till skolledningen att nu har jag fixat en konsult, här är hennes namn och det här är hennes telefonnummer, snälla, ring henne åtminstone! Jag har förmågan att uttrycka mig skriftligt och beskriva konsekvenserna av bristande autismperspektiv. Sist, men inte minst, har vi haft god hjälp av en stark son som tydligt visar när det inte är tillräckligt anpassat runt honom. En egenskap som sätter omgivningen på prov, men som kommer att gynna honom genom livet!

Maria Grimståhl
Vice ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Jönköpings län

Annonser

4 thoughts on “It ain´t over til the fat lady sings

  1. Ping: The fat lady is still singing | autismasperger

  2. Bra skrivet – och bra jobbat av dig! Känner igen mig i mycket och har själv kämpat och kämpar fortfarande för min 12-åriga hemmasittare (också asperger).
    Och tack till Emanuel för boktipset, det ska jag kolla upp!

  3. Härligt att ni kommit så långt! Jag är hemma med min hemmasittande son på 12 år. Det låter ju som ett suveränt upplägg, jag undrar om du vill lämna kontakt uppgifter till konsulten, om det går att vi också kan få hjälp av samma.
    Lycka till i fortsättningen!
    Lisa

  4. Först och främst uppskattar jag att du skriver om det här och att din son har godkänt och deltagit i texten.

    Ett tips om både du själv samt skolan & omgivning vill förstå din son bättre är att läsa boken The reason I jump som är översatt till engelska av David Mitchell. Boken är skriven av en autistisk trettonårig japansk pojke (Naoki Higashida) som skrev hela boken själv efter att han hade lärt sig japanska språket via en dator och en hängiven lärare. Boken är skriven i formen av 58st frågor som Naoki ger svar på om hur han fungerar. Den boken har gett mig förståelse över hur min son som är diagnostiserad med autistisk syndrom delvis fungerar. David som översatte boken har själv en autistisk son, och hans fru är japanska som då upptäckte denna bok i japan.

    Det finns böcker och böcker, men den här boken The reason I jump – är som en nyckel man aldrig hittar till min sons inre personlighet.

    Passa på att se även intervju med David Mitchell på the daily show, spola in till 14:50 http://www.thedailyshow.com/full-episodes/tue-october-1-2013-david-mitchell . Filmklippet är nog där på väldigt begränsad tid och lär tas bort snart.

Lämna en kommentar.

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s