Mitt liv, min tid

Jag fick min första diagnos när jag var 8-9 år. Min mamma hade kämpat länge för att få någon hjälp eftersom jag var så krävande på alla möjliga sätt. Efter mycket krångel och vistelser hos psykologer så fick min mamma information om att jag har atypisk autism, men så mycket mer fick hon inte veta. Några informationsblad och en snabb kort faktastund om det och sen var det bara att åka hem med en stämpel på pappret. All den information som fanns och finns än idag är det ingen större skillnad på:

  • förmågan till social interaktion
  • förmågan till ömsesidig kommunikation

Min mamma förstod inte alls vad autism var eller hur det skulle påverka mig och min framtid. Jag trodde att jag led av en allvarlig sjukdom, då alla runt omkring mig började bete sig annorlunda. Kompisar fick inte leka med mig för sina föräldrar. Jag blev otroligt ensam och kunde inte heller få någon förklaring till problemet, mer än att ”du är ett speciellt barn”!

När jag var barn så var jag väldigt hyperaktiv. Jag hade svårt att sitta still, pillade på allt och pratade oavbrutet om allt. Fanns inget stopp! Jag hade en ilska som var okontrollerbar, jag slogs, bet, sparkade, skrek och rev sönder allt. Och med åren så blev allt bara värre. Någon bra förklaring till varför jag blev tvungen gå i en mindre skola fick jag inte, mer än att jag var ett ”speciellt” barn.

För mig då var ordet speciellt något positivt, något bra. Men istället med åren så blev jag utstött, spottad på, slagen, kallad för de värsta sakerna och skolgången var värre än någonsin. Med tiden så blev ju min ilska och alla andra problem värre. Förklaringen till allt var densamma, men nu började även vuxna runt mig tala om att ”du kommer behöva speciell hjälp hela livet” , ”du är inte som alla andra, men det är inget dåligt”, ”skolan är mer krävande för barn som dig”, ”du kanske inte kommer kunna jobba, som andra kommer kunna”.

Olycklig, det är bara förnamnet på vad jag var! Totalt värdelös var jag, skräp! Vad skulle jag kunna göra av mitt liv? Kommer inte kunna gå i skolan, jobba, gifta mig, skaffa barn eller göra något annat ”normalt” i detta liv som alla andra kommer få kunna göra. Alla hatade mig!

Samma år som jag fyllde 13 år så brakade allt loss totalt! Hatet, ilskan, besvikelsen och dödslängtan var större än någonsin. Jag sket i precis allt! Varför skulle jag bry mig? Jag blev avstängd från skolan efter att ha förstört allt därinne. Lärarna var rädda för mig, eleverna var rädda för mig och skolan såg ingen mening med att låta mig komma tillbaka då min frånvaro ändå var så stor.

Jag var ute och söp 24/7, beblandade mig med kriminella och missbrukare. Jag slogs, blev hämtad av polisen eller soc varje kväll. Lob på lob. Våld mot tjänsteman, olaga hot och misshandel stod det i papprena. Min mamma var orolig för mitt liv och fick dra med min lillebror varje kväll för att leta efter mig. Mitt namn vart känt hos både polisen och hos socialen. Men vad hade jag att förlora? Jag hade ingen framtid och det hade jag ju fått höra gång på gång på gång! Fick ständigt frågan varför jag gjorde som jag gjorde, varför jag var så arg. Hur skulle jag kunna göra det klarare för dom? Ingen lyssnade på mig, ingen tog sig tid att lyssna på mig.

Till slut så en morgon när jag sitter inne på mitt rum och sminkar mig så knackar det på min dörr. Jag frågar vem det är och får till svar att det är soc och att det inte var någon ide att ställa till med en scen för att trappan är full med poliser och att det även fanns poliser utanför.

Jag tog på mig jackan och gick ut, jag hade fått LVU och skulle flytta ifrån min familj, ”vänner” och allt. Jag förstod verkligen inte alls vad som pågick, vad hade jag gjort som var så fel? Men iväg for vi till Boden, efter ca ett halvår där så hamnade jag på ett HVB-hem i Falkenberg. Där fick jag min diagnos ADHD efter att ha misshandlat ett ex till mig. Medicineringen börjades nästan på en gång, Concerta 18 mg.

Jag hade två stödlärare när jag bodde i Falkenberg som gav mig hopp, och underbara vänner som uppmuntrade mig, talade om att jag kan bara jag vill! Jag älskade att gå till skolan! Efter något år så flyttade jag till Mårdaklev och där började jag upptäcka allt jag lärt mig om mig själv, alla framsteg. Min stödlärare Ninni började ifrågasätta hela min livshistoria och jag började rannsaka mitt liv. Jag började förstå mig själv så mycket mer och att mina ”problem” inte är något hinder för mig att kunna leva det liv som jag vill och drömt om. Min ilska hade försvunnit drastiskt, koncentrationen var bättre än någonsin, jag hade kontroll över mig själv och de problem som finns med mig.

Strax innan jag fyllde 17 år så flyttade jag tillbaka hem och återupptog skolan. Jag fixade mina betyg från grundskolan på ett år! Jag hade kämpat i flera år, men nu när jag äntligen förstod mina problem och vad för hjälp jag behövde så fixade jag äntligen grundskolan.

Men – än idag så är mina diagnoser ett hinder för folk! Folk förvånas över att jag har ögonkontakt, kan kommunicera, inte klättrar på väggarna eller att jag är aggressiv, för det är vad de fått läsa eller lära sig om de här diagnoserna. Men dessa diagnoser är inga hinder så länge man får den hjälp man behöver och inte hjälp efter vad folk läst i en bok. Det spelar ingen roll att problemen är desamma, vi är fortfarande olika individer, något som allt för många glömmer bort. Vi lär oss olika, lugnar oss på olika sätt, funkar bättre på olika mediciner, vi har till och med olika intressen även om vi nu skulle ha samma problematik. Istället för att uppmuntra den ”sjuka” sidan hos oss så ska man ta och uppmuntra ”personen” i oss!

Idag är jag 24 år, mamma till en underbar son, jag kämpar dagligen med mina svårigheter men det är inget som någon annan lägger märke till. Jag vet mina svårigheter och vad jag kanske behöver hjälp med och jag vet vad jag ska göra för att göra det lättare för mig själv. Jag kanske hanterar saker på ett annat sätt, jag kanske är lite känsligare än andra och kanske behöver att man förklarar något för mig två gånger istället för en gång, men det händer otroligt sällan.

Jag ser ingen nackdel i att ha levt det liv jag levt, det har gjort mig mer införstådd med vad för problem det finns runt om och vad för hjälp som behövs. Det har lärt mig att lära känna någon först och inte döma en människa med problem eller en som har en historia. Det har gett mig tålamod till saker och ting. Och mina diagnoser är inget hinder för mig och min son! Jag lever i vardagen som vilken människa som helst och behöver inte att människor behandlar mig på något annat sätt.

Nu när jag själv är mamma och ser föräldrar som får besked om att deras barn har någon typ av diagnos och börjar ifrågasätta deras framtid gör det mig arg. Diagnosen är ett hinder för den som ifrågasätter den. Vi ser inga hinder, vi mår inte sämre för att vi har vår/våra diagnoser. Vi kanske som sagt behöver lite extra hjälp än vad en ”normal” människa skulle göra, men får vi struktur och balans i vardagen så funkar vi helt utmärkt! Jag ser inga nackdelar i mina diagnoser. Jag KAN leva ett normalt liv, men kan behöva lite extra stöttning eller så emellanåt.

Anna Martynowska
som gästbloggar skriver annars på den egna bloggen ”My life My Time” på adressen: www.nattstad.se/mammaspojk  

Annonser

It ain´t over til the fat lady sings

….. fick bli ledmotivet i min kamp för att vår son Kalle (som för övrigt har godkänt att texten publiceras) skulle få en fungerande skolgång. Nu kan den här mamman börja sjunga upp sig så smått. Det är på gång, äntligen finns förutsättningarna för att den fjärde skolformen för Kalle skall kunna bli något bra, något som lyfter honom och bär framåt. Det har inte varit någon skönsång på vägen, det har varit gråt och tandagnisslan, det har krävts mailkontakter, telefonsamtal och möten.

Under hösten har Kalle gått i skolan fyra dagar, två dagar första veckan och två dagar andra veckan, resten av hösten har han varit hemma tillsammans med mig. Det värsta med att ett barn inte kommer iväg till skolan är inte att barnet blir i avsaknad av skolkunskaper, det värsta är vad det gör med barnet, hur det skapar ångest, kaos, meningslöshet och hur det går ut över hela familjen, hur hela familjen liksom dras ner i ett ”träsk”.

Den där ökade ångesten och kaoset och hela familjens utsatthet, det ledde i alla fall till något gott, det ledde till att jag satte ner foten, rejält och obarmhärtigt och bestämde mig för att NU ÄR DET NOG!!!  Jag bestämde mig för att driva det hela precis så långt som det behövdes. Jag mailade nyckelpersoner i kommunen och beskrev ganska ingående vad detta gjorde med våra båda våra barn och att jag ansåg att det inte längre räckte med att personalen utbildades i autism utan att jag ansåg att det var nödvändigt att plocka in en konsult som kunde bedöma hur skolgången borde utformas eftersom jag inte var säker på att det var möjligt att fortsätta i den resursskolan Kalle gått, trots eget schema och egna lokaler. Samtidigt såg jag inte att kompetensen att kunna bedöma det fanns i kommunen.

Efter mitt mail blev jag uppringd av skolchefen som sa att han visserligen inte uteslöt att man behövde plocka in en konsult, men att han ville att vi först skulle träffa skolläkaren för att få med även det perspektivet i teamet runt Kalle. Jag fick verkligen av hela min kraft övertala Kalle att följa med till skolläkaren, han tyckte att det var jättejobbigt och det var också en period då Kalle visade på många sätt att han inte mådde väl. Nåväl, vi kom iväg, men efter tio minuter fick vi bryta pga att Kalle fick så kraftig ångest. I korridoren på vägen ut fick Kalle en rejäl ångestattack och var tvungen att lägga sig ner. Jag frågade Kalle om jag fick hämta skolläkaren och skolpsykologen så att de verkligen fick se hur dåligt Kalle mår och det fick jag. När jag kom tillbaka med dem låg Kalle fortfarande ner och han hade dessutom börjat kräkas. När vi torkade spyor och mina tårar strömmade ner för kinderna, då kom skolchefen gående. Aldrig har väl en skolchef kommit mer lägligt. Så mitt i allt elände så var det kanske bra ändå, det som hände. Kalle sa efteråt, när han fick höra att det var skolchefen som kom förbi, ”Då var det faktiskt värt det!”. Modiga, kloka Kalle…

En konsult anlitades, hon gjorde en kartläggning och hennes rekommendation var att man skulle bygga upp en helt egen verksamhet för Kalle, en verksamhet där skola och fritids varvas, en verksamhet där skola och LSS samverkar tätt, en verksamhet där Kalles behov och intressen är centrala. Med hänsyn taget till Kalles ångest och låga energi kommer verksamheten utgå från hemmet. Målsättningen är att så småningom kunna flytta ut mer och mer skolgång utanför hemmet och att kunna nå målen i så många ämnen som möjligt, men allt detta måste ske utifrån Kalles mående och i Kalles takt. Verksamheten kommer också ha fokus på vad som gynnar Kalle mest ur ett livsperspektiv, vad är det viktigaste att skicka med Kalle i livet?

Konsulten kommer att utbilda personalen samt finnas med vid uppstart av verksamheten och sedan i handledning för personalen. I november kommer verksamheten påbörjas, men i långsam takt och det kommer dröja innan verksamheten är i full gång. Kalle har trots allt varit utan skolgång sen början av juni och han kommer bli väldigt trött av förändringen och av att lära känna nya personer.

För första gången känner jag att det kommer finns en skolgång som vilar på autismspecifik kompetens, som utgår helt från Kalle och som inte kommer att störas av att Kalles behov krockar med någon annan elevs behov. Jag känner också hopp om att jag skall kunna gå iväg och arbeta, vilket jag inte har kunnat göra på länge. Det kommer inte hänga på om Kalle klarar av att åka iväg på morgonen, eftersom skolan istället kommer till honom. Det här är en lösning som gynnar inte bara Kalle, utan även oss andra, för Kalle behöver en familj som mår väl.

Jag vet att vi är mer lyckligt lottade än många andra, som har en liknande situation. Jag tror att det finns flera anledningar till att vi har lyckats nå så här långt. Jag har sedan Kalle fick sin Aspergerdiagnos lagt oerhört mycket tid på att lära mig så mycket som möjligt om autism, det gör att jag kan gå in med kunskap i mötet med myndigheter. Jag har också sett till att skapa ett nätverk av professionella som jag har kunnat rådfråga, bolla tankar med osv. Det gjorde att jag kunde säga till skolledningen att nu har jag fixat en konsult, här är hennes namn och det här är hennes telefonnummer, snälla, ring henne åtminstone! Jag har förmågan att uttrycka mig skriftligt och beskriva konsekvenserna av bristande autismperspektiv. Sist, men inte minst, har vi haft god hjälp av en stark son som tydligt visar när det inte är tillräckligt anpassat runt honom. En egenskap som sätter omgivningen på prov, men som kommer att gynna honom genom livet!

Maria Grimståhl
Vice ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Jönköpings län

Att skriva om autism

Tänk vad bra det vore om journalister och andra skribenter tog sig tid att tänka en stund på vilka ord de använder när de ska skriva om autism. Inspirerad av Autism- och Aspergerförbundets brittiska systerförening har jag här listat några ord som jag tänker att det vore bra att journalister funderade på hur de används.  Förutom att kolla hur man stavar Aschberg… Aspber.. Asb.. Ja, ni vet 🙂

Många håller nog med mig om listan, men kanske finns det ord i den som du tar illa vid dig av? Eller ord och uttryckssätt som du tycker saknas?

Går det att hitta ett sätt att prata om funktionsnedsättningar som ingen tar illa vid sig av? Ja, jag tror att det går och tycker att det är viktigt att vi försöker. Här är mina start-tips till journalister och andra som ska skriva om autism:

Använd inte: sjukdom
Använd: funktionsnedsättning

Undvik:
handikapp
Använd hellre: funktionshinder
[Se gärna Socialstyrelsens termbank om du undrar vad det är för skillnad.]

Undvik: en autistisk person, autist, aspergare
Använd hellre: med autism, med Aspergers syndrom, med ett autismspektrumtillstånd, har autism

Ex: Eva har autism. Adam, en ung man med ett autismspektrumtillstånd. En kurs för personer med Aspergers syndrom.

[I Sverige och internationellt finns en lång tradition av att se personen först, inte funktionsnedsättningen. Däremot finns det personer som använder uttryck som autist eller aspergare om sig själva.]

Undvik: AST, ASD, ASS, AS…
[Förkortningar är ofta obegripliga utom för de mest insatta. Fundera på vem du vänder dig till med texten.]

Undvik: autismspektrumstörning
Använd hellre: autismspektrumtillstånd
[”Störning” upfattas värdeladdat och negativt.]

Använd inte: lider av autism/Aspergers syndrom/autismspektrumtillstånd
Använd: har autism etc
[Däremot kan man lida av omgivningens okunnighet, fördomar eller av brist på anpassningar.]

Undvik: normalt utvecklade barn
Använd hellre: typiskt utvecklade barn

Undvik: normal
[Kom igen nu, allvarligt… vem är “normal”?]

Vilka ord och uttryckssätt tänker du att man bör undvika och vilka vill du se att journalister och andra använder?

Mats Jansson
tog en paus och funderade lite på ord