Är det sunt förnuft att använda sunt förnuft?

”Jag vet att allt det här är tjat/och att det sagts förut/men jag ska tjata tills mitt sista andetag tar slut”

Så sjöng Johan Johansson (KSMB, Strindbergs m.m.) på en av sina skivor. Då handlade ”tjatet” om miljö och naturresurser, men det är inte därför textraderna nu letar sig fram ur mitt minnes nedre byrålådor. Kopplingen finns istället i vetskapen om att det jag skriver har sagts förut – men att jag ändå tänker fortsätta att tjata om det.

Autism är en utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning. Mycket kortfattat handlar det om kvalitativa avvikelser i ömsesidigt socialt samspel/kommunikation och om begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter. Att förstå hur de sammanlagda följderna kan se ut för olika individer är inte självklart enkelt, i alla fall inte om man bara har ”sunt förnuft” att förlita sig till.

När jag för 20 år sedan började arbeta på en gruppbostad för vuxna med autism, utvecklingsstörning och problemskapande beteenden hänvisades det regelbundet till ”sunt förnuft”. Vid anställningsintervjun berättade jag som det var, att jag då inte hade någon utbildning alls på området. Som svar på det fick jag en fråga om jag visste hur man parar ihop rätt sko med rätt fot… Det behövdes ingen utbildning, det räckte minnsan med sunt förnuft.

Men jag tyckte inte att det kändes varken ”sunt” eller ”förnuftigt”. Ganska snart började jag istället fundera på om inte ”kunskap” och ”kompetens” skulle fungera bättre. Jag gick vidare till andra arbetsplatser och utbildning inom autismområdet. Men även på andra, senare arbetsplatser har det både från kollegor och arbetsledning ofta hävdats att det egentligen räcker med sunt förnuft om man arbetar med människor.

För den som har autism leder vardagen inte sällan till upplevelser av stress och frustration. Ofta är det direkt kopplat till en miljö eller situation där förståelse och anpassning inte är tillräcklig. Det är därför helt nödvändigt att personal i LSS-verksamheter har mer än sunt förnuft att hålla sig till, de behöver ha rätt kompetens. Det innebär i en verksamhet för personer med autism att ha kunskap om autism och vilka uttryck det kan ta sig hos olika individer samt att kunna omvandla teoretisk kunskap till praktiskt stöd och anpassningar utifrån individuella behov och förutsättningar. Autismspecifik kompetens.

Problematiska stressutlösta situationer och konflikter ska inte, får inte pressas fram av personal i LSS-verksamheter, varken med vilja eller på grund av okunskap. Tyvärr blir jag i mitt arbete som ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet med jämna mellanrum uppmärksammad på att så ändå sker. Där man på verksamheten då kan tycka sig se ”manipulation” eller ”provokation” från personen med autism kan man med andra glasögon istället snarare se bristande stöd till kommunikation, maktlöshet och uttryck för frustration.

När personalen i en LSS-verksamhet inte kan ge förutsättningar för kommunikation på rätt nivå, ställer felaktiga krav, utövar maktdominans, inkräktar på personlig integritet eller inte respekterar behov av förutsägbarhet och tydlighet kan en person med autism bli frustrerad, arg eller rädd. Det är starka känslor, sådant som gör det svårare för oss alla att använda våra kognitiva förmågor (hur klart och logiskt tänker du när du är skitförbannad eller sönderstressad?). Hos den med autism blir begränsningar i flexibilitet och i att kunna ta perspektiv påtagligare. I brist på att hitta eller ha tillgång till bättre fungerande strategier kan personen med autism då hota, spotta, fräsa, vifta, slå, bita eller kasta saker. Kanske med det främsta syftet att helt enkelt bli lämnad ifred.

När sådant händer så tänker jag att det egentligen inte är rätt att säga att det är personen med autism som har ett utmanande eller problemskapande beteende. Det är i verksamheten som det brustit i ansvaret för bemötandet. Oftast beror det inte på den enskilde personalen utan främst på brister i ledning och i synen på utbildning och handledning. Kanske har man tänkt att det räcker med ”sunt förnuft”?

Men längre bort i slutändan är det – svåra tanke – kanske faktiskt vi alla som kollektivt brustit i vårt ansvar? I Sverige har vi en unik lag i LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den är tänkt att ge personer med varaktiga och svåra funktionsnedsättningar möjlighet att leva som andra. Det är fint tänkt, det är en bra och viktig lag för ett anständigt samhälle, men glappet ökar mellan de många fina värdeorden och hur det faktiskt fungerar.

Herbert Lovett, som skrev boken Learning to Listen, sade en gång vid en föreläsning att det som ”problemskapande beteende” (som han jämför med protest eller civil olydnad) säger oss om vi faktiskt lyssnar är:

Ni ger mig inte det stöd jag behöver
Ni gör mig illa
Era tankar kanske är goda, men era handlingar är det inte
Ni kan göra bättre

Under Almedalsveckan 2013 har Autism- och Aspergerförbundet seminariet LSS – lagen som alla värnar men få tar ansvar för (titta in på det om du är i Almedalen). Ett av flera viktiga sätt att ta ansvar är att se till att personal i LSS-verksamheter får bra utbildningar, ordentligt med tid för planering och reflektion och adekvat handledning. Det är vårt gemensamma ansvar att efterfråga från beslutsfattare i alla led, från politiker till verksamhetschefer, att de är lojala mot intentionen i lagstiftningen.

Vi kan göra bättre!

Mats Jansson
som vet att det har sagts förut, men ändå tänker fortsätter tjata.
Så här i juni vill jag också passa på att önska att sommaren blir precis så som du vill ha den!

 

Den stora segern

Några av er kanske minns inlägget ”Stora små segrar” som jag skrev i december när min son med Asperger syndrom fyllde 18 år. Jag reflekterade då över förväntningar, anpassningar och utveckling. Tidigare under hösten skrev jag lite om vad vi har gjort rent praktiskt i inlägget ”Rättvisekamp och hobbypedagogik”. Sonen har gått naturvetenskapligt program med datainriktning i ”vanlig” klass.

Den 5 juni byttes mjukisbrallorna ut emot en snygg kostym, skjorta och slips. Vem är den där stilige unge mannen med studentmössan? Föräldrarna spricker av stolhet, såklart! Grillfest, studentbal, champagnefrukost, examen, åka lastbilsflak, studentfest, inte konstigt att han nu är lite mör! Egentligen är ingen av dessa aktiviteter något han uppskattar jättemycket men han tvekade inte, han skulle vara med. På balen fanns klasskompisens assistent med som emellanåt också har stöttat vår son vid behov. En fantastisk person, utbildad lärare, som har kunnat ge stöd på många olika sätt, inte minst rent pedagogiskt. Han såg bl a till att maten anpassades för grabbarna och att de satt tillsammans vid bordet.

Det gläder mig något oerhört att de fick gå på balen tillsammans och ta studenten ihop. Olika är de, men ändå lika. Med varandra får de en delaktighet som de inte hade kunnat få fullt ut var för sig bland ”normalstörda”. Tänk att det ens fanns tveksamhet om huruvida det var bra att de skulle gå i samma klass eller inte!

Nu pustar vi alla ut och försöker smälta alltihop, själva examensspektaklet men även alla skolår. När jag frågar sonen om vilken tid som var bäst så har han lite svårt att minnas hur det var på förskolan och lågstadiet men tycker att gymnasiet var det bästa. Han upplevde att han var ”mer bland likasinnade” där. Stående lite vid sidan om har vi sett att han har fått mer acceptans för den han är och även fått uppskattning för sina starka sidor som har fått komma mer till sin rätt när han har läst ett program som passar honom även om flera kurser har varit tuffa. Kurser som kräver mer analyser och reflektioner har tagit ordentligt med tid och kraft medan matte- och datakurser har gått galant. Skolan och dess rektor och personal har varit tillmötesgående och anpassat, stöttat och gjort undantag på det sätt som skollagen anger och tack vare det har sonen fått chans att visa det han kan, vara sig själv, möjlighet att utvecklas och även fått rättvisa betyg. Det har drivit oss hela tiden att han ska ha en rättvis chans att få en grund till ett bra liv.

Varför står han här nu då, nöjd, harmonisk och med fina betyg? Som jag har skrivit tidigare så fanns det skäl till oro när han var liten. Vi förstod honom inte i början, vi gjorde fel och vi undrade hur vi bäst skulle bemöta honom. Fel gör vi fortfarande men slutat lära har vi tack och lov inte! Det är populärt att tala om framgångsfaktorer och vilka kan det vara för oss och vår son?

1. Vi föräldrar har stått enade hela tiden, vi har haft förstående arbetsgivare, jag har kunnat gå ner i arbetstid och våra familjer har stöttat oss till 100 % och har tydligt visat att sonen är bra precis som han är. Inga pekpinnar eller uppfostringsråd.

2. En alert specialpedagog som såg till att han fick assistent tidigt. De valde då en förskollärare ur den ordinarie personalen som var en trygg person som många gånger tog med honom ut ifrån den ordinarie verksamheten när den var alltför stressande och svår för honom. Hon följde med honom till och med årskurs 2 vilket gjorde övergången till skolan mycket enklare. Miljön där var bekant för honom eftersom de hade varit där många gånger, bl a på biblioteket som var en oas.

3. Assistent nummer 2 i årskurs 3-6: humor, värme, fingertoppskänsla, samarbete! Inte så mycket utbildning om autism men underbar. Respekterade sonen som han var men försökte också locka honom till framsteg med stor flexibilitet. Ibland puffa och ibland backa, ständig avläsning av var kravnivån skulle ligga och ständig dialog med oss föräldrar så att vi kunde hitta lösningar tillsammans och fokusera på samma saker. Under de här åren skedde en stor utveckling vilket tyvärr ledde till att man tyckte att stödet kunde trappas ner i 6:an. Assistenten ville följa med till högstadiet vilket hade varit guld värt, men nej, det gick inte.

4. Högstadiet var tuffast men jag fokuserar på det positiva vilket bl a var hans två mentorer och hans mattelärare. De bejakade hans personlighet, stöttade och uppmuntrade. Vi diskuterade undantagsbestämmelsen (”pysparagrafen”) ett flertal gånger och vi funderar över hur viktigt det var att vi var aktiva i den frågan. Får elever med icke pålästa föräldrar samma chans till en rättvis bedömning?

5. Tack vare rättvisa betyg kunde sonen komma in på det som var det enda passande alternativet, naturvetenskapligt program med datainriktning. Likasinnade dataintresserade klasskamrater, bästa kompisen med Asperger i samma klass, en skola med omtalad tolerant och fin stämning, skolledning och personal med vilja att stötta. Det gick väldigt bra, men krävde mycket arbete hemma, planeringshjälp, påminnelser, informationsjakt, tydliggörande av uppgifter, förhör m m.

Sammanfattning av viktiga faktorer:

  • Respekt och acceptans för hans person och för oss föräldrar och den kunskap vi har samlat på oss.
  • Tydlighet och förutsägbarhet för att kunna lägga energin på att lära sig saker som de andra i klassen istället för att lägga den på att försöka förstå och på att hantera miljön.
  • Samarbete över gränser för sonens bästa, främst mellan skola och hem. Jag tror att detta är den viktigaste faktorn i vårt fall. Så mycket har lösts i vardagen genom en bra dialog och ömsesidig respekt.

Jag har funderat mycket runt inkludering och delaktighet och om man bara tittar på mätbara resultat som t ex betyg så måste man säga att inkludering har varit bra för vår son men vad som står klart är att han inte har varit fullt delaktig utom möjligen nu på gymnasiet. Jag önskar att han hade fått känna att han var ”bland likasinnade” långt tidigare än vid 16 års ålder. Kanske hade han också i en Aspergerklass kunnat få större chans att utveckla förmågor som t ex att planera och strukturera sitt arbete.

I mitt ideella arbete i Autism- och Aspergerförbundet brinner jag för att alla ska få en rättvis chans till ett bra liv. Det är rättvist att man får olika. Individen i fokus.

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom