Flickan som inte väcker några funderingar del 2

Del 2 – Förskolor som inte förstår och en utredning utan svar

För några år sedan flyttade det in en familj på vår gård som har en pojke med autism. Vi såg dem sällan och deras persienner var alltid neddragna. Det hela verkade suspekt och hemligt på något vis. Det var som att det var något som bara skulle finnas där bakom stängda dörrar och som man inte skulle prata om. Idag är vi den familjen. Jag undrar vad andra tänker som de inte vågar säga till oss.

Om någon hade frågat mig då vad jag visste om autism hade jag troligen gett en tafatt förklaring i stil med vad jag sett i filmen Rainman. Det hade aldrig kommit nära så jag hade aldrig behövt lära mig.

Att kunskapen rent generellt är låg om autism, och om högfungerande flickor närmast obefintlig, tills man stött på det, tycker jag inte alls är konstigt. Har man däremot arbetat med barn i många år tycker jag att det är anmärkningsvärt att man inte lärt sig att det kan finnas saker under ytan som inte syns. Föräldrar vänder sig inte till sitt barns skola eller förskola med en oro utan anledning.

Som jag skrev i mitt första inlägg kring vår historia ville vi ge förskolan verktyg till att förstå det vi försökte säga. När vi tipsade om Gunilla Gerlands och Ulrika Aspeflos bok ”Barn som väcker funderingar” fick vi ett snabbt och avvisande svar ”men hon väcker inga funderingar”. Att vi förklarade att det fanns mer med vår dotter än vad de såg borde väl ha väckt en vilja att lära sig mer om något som de inte tidigare mött?

*

För snart två år sen fyllde vår dotter fyra år. Det var den där åldern som vi tänkt att ”Då blir småbarnslivet lättare. Fyraåringarna är mer självständiga och då är det bara några år kvar tills lillebror också är där och vi är förbi de slitigaste småbarnsåren”.

Istället för att bli mer självständig backade hon i sin utveckling. Tankar kring vad det var som inte stämde satte fart. Varför orkade hon inte hela dagar på förskolan längre? Varför satt hon under bordet och bara skrek? Varför blev livet inte lättare?

Det var personalen på förskolan som först tog upp med oss att de var oroliga för hur hon mådde. Hon hamnade ofta i konflikt med kompisar och de valde andra att leka med istället. ”Jag vet inte vad jag ska göra längre, ingenting jag gör fungerar” sa personalen ibland när jag hämtade.

Var det storleken på gruppen? Var det att hon nu var på den stora förskolegården? Eller lekte hon för mycket med äldre barn som gjorde att hon var hård i sitt språk med kompisarna? Hon lekte ju inte ens med äldre barn. Frågorna var många. Så länge allt handlade om att hon var ett barn enligt normen hade vi personalen på vår sida i att hitta förklaringar och lösningar.

När vi bad om ett möte för att berätta vad vi misstänkte och att vi sökt en neuropsykiatrisk utredning tog samarbetsviljan slut. Nu såg de inte längre några problem och så länge de inte såg något så kunde de inte heller göra något, fick vi höra mer än en gång. Att vi gav konkreta önskemål om en lugnare matsituation, en vila avskilt från den större gruppen och tydliggörande pedagogik med hjälp av visuellt stöd spelade ingen roll. ”Tänk om vi gör fel. Vi måste få veta vad utredningen visar först” och ”det säger hon inte här” var svaren vi fick. Av både personal och förskolechef.

Istället för att på möten diskutera konkreta handlingar som kunde hjälpa vår dotter att orka med sina dagar, både på förskolan och hemma, gick möte efter möte ut på att vi förklarade hur vår vardag såg ut. Vi berättade vad högfungerande autism och asperger är och hur det kan se ut för flickor. Även om hon ännu inte var utredd hade vi läst allt vi kommit över och var tämligen säkra på åt vilket håll det pekade.

”Hon kan förklara vart köket ligger och hon ställer sig i kön för att tvätta händerna efter lunchen” var förklaringen till att hon inte kunde ha de svårigheter som vi talade om. Det var hela tiden motsatsförhållanden istället för att ta till sig vad vi som föräldrar sa att vi upplevde att hon behövde hjälp med. Vi bad dem inte ställa någon diagnos eller ge några svar. Vi bad dem hjälpa vår dotter att få tillbaka glädjen över att vilja vara på förskolan.

”Det kan ju vara så att problemet finns någon annanstans eftersom vi inte ser något här” sa förskolechefen en dag som en förtäckt mantel över att det var vi föräldrar som var problemet. Att en erfaren barnläkare hade bedömt att det fanns goda skäl för en neuropsykiatrisk utredning var inte skäl nog för att lyssna på vad vi föräldrar bad dem hjälpa henne med.

De hade inte varit med om att föräldrar kom med misstanke om en diagnos. Det skulle visst vara pedagogerna som slog larm för att svårigheterna skulle finnas, inte tvärtom. Att ett barn trotsar där det är som tryggast verkar alla ha förstått vid det här laget, men att ett barn kan hålla ihop inför personer utanför familjen är visst en helt främmande tanke för många som jobbar med barn. För mig är skillnaden liten.

Istället för att ta till sig att det kunde ligga något i vad vi sa och fokusera på att hjälpa vår dotter att må bra fick vi tips på hur vi skulle lämna henne utom synhåll när hon vägrade att följa med då vi skulle gå hem från förskolan när hon var så trött så att hon föll ihop utanför grindarna. För när förskolechefen gjorde så med sina barn så kom de med till slut.

Där satt vi på möten med förskolechef, personal och specialpedagog och fick tips på hur vi skulle uppfostra vårt barn. Vi var där för att be dem hjälpa vår dotter att orka göra något mer än att bara vara i deras verksamhet sex timmar om dagen. Hela tiden sköt de problemet framför sig för att utredningen skulle blir klar så att utbildade personer skulle ge dem svar om vårt barn som vi föräldrar tydligen inte var förmögna att ge. Som att de var säkra på att de hade rätt och vi hade fel. Så länge de inte såg något problem och hon var glad när hon var där så var det ju så komplext, det måste vi väl ändå förstå.

Under en period hade de en vikarie på avdelningen. En kvinna som vikarierat till och från. En fredag satt hon i soffan inne på avdelningen när jag hämtade. Barnen klättrade omkring henne och när jag frågade hur min dotter ätit under dagen fick jag ett avspisande svar:

”Det är inget konstigt med din dotter. Hon äter precis som alla barn i den här åldern. Jag har jobbat med barn med särskilda behov i tolv år och det är inget fel på henne.”

Jag bad inte om råd eller frågade vad hon hade för uppfattning om min dotter. Jag frågade, som de flesta föräldrar gör, hur dagen hade varit och fick ett svar som gjorde det uppenbart att personalen gjorde allt för att säga att det bara var vi som letade fel. Av alla övertramp och händelser var den situationen en av de som upprörde mig mest.

*

När ett barn genomgår en neuropsykiatrisk utredning ska svårigheterna synas på två av tre platser.

  1. Att hon uppvisade svårigheterna i hemmet var det ingen tvekan om. Det var vi som sökte utredning.
  2. Utredningsteamet såg en flicka med stora svårigheter inom socialt samspel, hyperaktivitet och viss avvikelse i kommunikation. De såg flera observandum på att saker inte stod rätt till. På lekobservationen kom hon upp i poäng precis under diagnos.
  3. Förskolans svar vittnade om en flicka som var helt jämn i samtliga av sina färdigheter. Enligt förskolans intervjusvar var det ingenting som hon hade lättare eller svårare med. Deras skattning var som ett rakt streck, vilket teamet sa var märkligt.

Kuratorn som varit på förskolan och observerat försökte få fram bättre underlag men förklarade svårigheten med det att förskolor ibland tror att utredningsteamen är emot förskolan fast de båda i själva verket är på barnets sida. Förskolans ovilja till att samarbeta för att ge vår dotter en rättvis bedömning fick oss att inse att vi aldrig skulle komma längre där. Vi sökte ny förskola att börja på efter sommaren.

Om det var att förskolan skattade hennes förmågor som ”inte mer än någon annan”, eller att utredningsteamet inte kunde tillräckligt om flickor, som gjorde att hon inte fick någon diagnos fick vi aldrig riktigt klart för oss.

”Vi måste gå efter de kliniska bedömningarna och de kriterier som är uppsatta för att sätta diagnos.”

Kriterierna är satta utifrån den forskning som finns. I stort sett all forskning är gjord på pojkar. Vår dotter är en flicka. Läkaren i teamet ansåg att vår flicka hade för många färdigheter för att få en diagnos och de ville vänta ett år innan de träffade henne igen, eftersom diagnoser är en färskvara. Vi fick känslan att de som utrett henne inte var överens om omfattningen av hennes svårigheter.

Det är inte ovanligt att flickor som kämpat i många år för att passa in och att vara som alla andra i tonåren får problem som självskadebeteenden, ätstörningar och trotssymtom. Idag vet de flesta att tidiga insatser gör stor skillnad för dessa flickor. Ändå ansåg utredningsteamet att vi skulle vänta ett år innan vi kanske skulle kunna få adekvat hjälp.

”-Den hjälp ni skulle få från habiliteringen är ändå ungefär det som ni redan har kommit igång med hemma.”

En klen tröst eftersom det egentligen var ett tecken på att de förstod hennes svårigheter men av något skäl inte ville ställa diagnos.

Vi väntade inte. Vi skickade en egen remiss direkt till den mottagning i Sverige där kunskapen om flickor med autism och ADHD är som störst. Att få komma dit var som att landa i en stor mjuk famn. Vi blev bemötta med förståelse och respekt och de såg saker som vi i månader försökt förklara för döva öron. Den dag då vi äntligen fick hennes diagnoser på papper drog vi en suck av lättnad.

Hur kan det vara så stor skillnad? Hur kan det vara så tydligt för en person när någon annan anser att de måste gå efter pojkarnas kriterier? Hur får skillnaden på hjälp vara så stor beroende på vart i landet man bor? Hur kan det få hänga på att vi som föräldrar ska lägga ner både kraft, tid och pengar och åka till andra sidan landet för att få de svar som vi behövde?

Tyvärr blev bytet av förskola ännu ett bevis på hur liten kunskapen om flickor med autism är. Vis av våra erfarenheter var vi mycket tydliga med hennes behov redan innan vi tackade ja till den nya platsen. Vi blev utlovade att hon skulle få de anpassningar vi bad om. Några veckor in på terminen började hon vägra gå dit och vi såg att hon föll tillbaka. Vi som från början talat om att hon behövde visuellt stöd och anpassningar oavsett vad de såg där fick än en gång höra från en förskolechef:

”-Vi måste själva se för att kunna göra något. Vi kan inte göra anpassningar bara för henne. Det måste bli bra för alla barn i gruppen.”

Bytet vi trott skulle underlätta övergick i nästa mardröm.

Till hösten ska vår dotter börja i förskoleklass. Vår lilla flicka, som i vissa lägen inte är mer än tre i sin kognitiva utveckling, ska gå i skolan och lära sig saker på en sexårings nivå när hon rent teoretiskt själv ofta är på en nioårings. Om det är komplext? Ja. Om det väckt funderingar? Absolut.

Med hjälp av hennes diagnoser, våra erfarenheter och flertalet samtal med både rektor, specialpedagog och lärare på den kommande skolan känner vi oss ändå för första gången ganska trygga med att det val vi gjort är så bra som det kan bli. Vi får ta motgångarna när de kommer och vi hoppas på ett gott samarbete med hennes blivande lärare och rektorer.

Det är skrämmande att kunskapen och förståelsen är så låg hos de som tillbringar hela dagarna tillsammans med våra barn. Bara genom att prata om vår historia kan kunskapen öka och de andra flickor som inte väcker några funderingar kan få bättre hjälp.

 

Lotten Grape

Mamma till en flicka med Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD och Motorisk koordinationsstörning. Drivkraften i egna företaget Lotten Grape Coaching är att med personlig utveckling som verktyg skapa medvetenhet och sprida kunskap.

Annonser

19 thoughts on “Flickan som inte väcker några funderingar del 2

  1. Blir så ledsen av att läsa detta, men samtidigt så otroligt tacksam att vi kommit till en så fantastisk förskola. När vi äntligen fick byta tog det mindre än en månad innan förskolan kallade in specialpedagog. På den gamla förskolan hade de noll förståelse för vår oro. Nya förskolan gör allt för att stötta henne, de jobbar mest i små grupper så att det skall funka för vår dotter.

  2. Hej!
    Vilken mottagning syftar du på? ”Vi skickade en egen remiss direkt till den mottagning i Sverige där kunskapen om flickor med autism och ADHD är som störst.” jag kämpar med stöd etc till min åtta åring.
    Mvh
    Maria

  3. Ping: Hur vår resa startade | Flickan man inte ser

  4. Detta borde synlig göras ännu mera…sitter också helt matt efter att ha läst, haft det precis likadant plus lite till (kränkningar, anmälan mm.) har nu en dotter på snart 16 år som ej kommer gå ut med betyg – behörighet för gymnasium, som varit hemmasittare, försökt ta sitt liv pga. skolan och vi har flyttat och lämnat kommun och län där hon föddes pga. av skolan…för att ens hitta skola och personal som förstår, accepterar och ser möjligheter och *äntligen* går min dotter åtminstone till sin lilla grupp…Men all lust, ork och tillit mm. är ”skadad” för lång tid framöver…Jag tycker detta skall bli synligt, för jag anser att skolan gett mitt barn men för livet!

    Det skall ej behöva vara så här…och uppenbart är det många över landet som känner igen sig…jag vet av flera som har eller har haft det precis likadant i och med skolan!

  5. Jag ska tillägga att vi till slut fick igång ett fungerande stöd med heltidsresurs på förskolan. Personalen gör allt de kan för att hon nu ska få det bemötande och stöd hon behöver. Utan det hade vi inte sett den utveckling vi gör och att hon också fått tillbaka glädjen till att umgås och leka med kompisar.

  6. Oj, nästan läskigt att läsa, kunde varit jag som skrivit.
    Vilken mottagning är det som ni fått hjälp på? Önskar så att vi också skulle hitta nån som ser det vi ser/kan stötta oss 😦

  7. Oj vad jag känner igen mycket! Då min flicka nu är 20 och på något sätt klarat av det jättebra och jag läser detta så blir jag på något vis rörd och undrar hur vi orkade. Önskar er massor av kraft och lycka till!

  8. Jag är där nu. Förälder till en femåring. Ingen lyssnar på mig och BUP vägrar ta emot oss. De ”ser inte problemet för då skulle ju skolan reagerat”.

  9. Blir så ledsen när jag läser vad ni gått igenom. Ska det få gå till på det sättet? Varför är det så jobbigt för förskola och skola att höra från föräldrar att vi misstänker NPF.

    Vi är mitt i samma process just nu. Vi har precis skrivit egenremiss till BUP efter flera års stridande. Jag har berättat på min stora grabbs skola o fritids att vi misstänker asperger eller liknande. Jag har förklarat hur dem lättast ”når” honom. Dem tittar på mig som att jag är tokig. Jag ser i deras ögon:
    -fattar inte morsan att hon har en ouppfostrad skitunge!?!!
    Phu, det är inte lätt att bli hörd.
    På BUP sa hon i går: -Men varför har inte BVC reagerat på det tidigare!? (Om olika saker jag berättade) med andra ord hör hon att ngt är avvikande men ändå får vi inte komma dit. Fajten är inte över än.

  10. Jag har själv en son som idag är 12 år. Han fick diagnos autismspektrumstörning när han var 4 och diagnosen infantil autism och utvecklingsstörning när han var 5. Han går idag i särskola, vilket är det bästa för honom. Men jag tror ibland att vi är för ivriga i att diagnosticera barn tidigt. Man måste få avvika och ha sin egen utveckling. När svårigheterna är så stora som i min sons fall är diagnos nödvändig även om jag stretade emot först. Jag har verkligen fått kämpa hårt för min son, men snarare så tillvida att jag trott mer på min sons förmågor än vad skola och förskola gjort. En sak jag ofta tänker på när jag läser om föräldrar som berättar om högfungerande barn är att det verkar som om ni tror att en diagnos är svaret på allt. Det är det kanske i vårt samhälle om du kan betala för privata terapier typ IBT, annars får du ingen vidare hjälp från habilitering osv. Största hjälpen har jag fått från särskolan och från min son och mig själv. Jag är tacksam för jag känner mig så priviligierad att ha en så underbar son. Man måste alltid kämpa hårt som förälder, för att stå upp för sitt barn. Har man dessutom en utvecklingsstörning som min son har så får man dessutom kämpa mot fördomar som att han inte kan lära sig vissa saker. Han kan läsa nu, vilket ingen annan än jag trodde på. Så återigen, ha inte så bråttom med diagnoser, behövs de så kommer de, dagens samhälle ser ut så. En 4-åring är svår att diagnosticera. Tro mig: Idag får man inte avvika mycket innan diagnoser kommer farande. Alla föräldrar: Ge inte upp, tro på ditt barn, även när ingen annan gör det, det är svaret och en viktig sak är: MYCKET KÄRLEK, MASSVIS MED KÄRLEK…

    • Vill ge bonusdottern massor av kärlek men får ej då hon i våra ögon sitter fängslad och nerdrogad, jag får bara träffa henne 5 timmar varannan månad och pappa 5 timmar 1 gång i månaden. och då är hon så avtrubbad så jag ej vet om det vi säger henne går in, men vi försöker visa så mycke vi kan att vi älskar henne

      • Jag känner verkligen med er. Hur kan man placera ett barn på HVB-hem och dessutom droga ner det och skylla allt på föräldrarna. Tyvärr lever nog en hel del kvar av vårt psykoanalytiska tänk då allt skylldes på främst mamman. Och jag är kraftfullt emot medicinering av barn annat än i absoluta nödfall, vid självskade och svår ångest t. ex och fysiska åkommor då givetvis. Allt för många barn medicineras idag. Jag ska med näbbar och klor kämpa för att min son aldrig skall medicineras, inte så länge jag får bestämma. Jag blir så ledsen av er berättelse, hoppas ni får hem er flicka snart igen, för jag tror ni är de bästa av föräldrar. Och du, jag tror att hon vet att ni älskar henne. Jag är faktiskt övertygad om detta. Fortsätt kämpa! Lycka till!

    • Ibland är inte ”enbart” kärlek tillräcklig, hemskt nog.
      För oss var det nödvändigt att få utomstående hjälp för att kunna yrka på rätt stöd för henne. Vi kunde ge henne den, men andra som inte visste och förstod gjorde det inte utan att andra talade om hur det låg till.
      Det är så klart inte så det ska vara, men dessvärre verkar många få ungefär samma bemötande som vi.

      Ofta är det kunskap som saknas.

      • Kanske har du rätt, men det går inte utan kärlek, eller hur?
        Självklart har även jag fått och behövt utomstående hjälp, innan särkoletiden började i 1:a klass. Före detta gick han i vanlig förskola och trots klara diagnoser och assistenter fick jag hämta tidigare och ha honom hemma ofta på grund av brister hos personalen. Jag har absolut inte klarat allt själv, kanske framstod jag som klämkäck!!
        Men jag vill förmedla att det är så tråkigt att vi inte kan få vara unika individer och få vara olika och udda och att vi kan lugna oss lite ibland med diagnoser. Sen vet ju jag att skolan särskilt är sån, att utan diagnos får du inget stöd alls om du har problem, och problem kan man ju ha utan diagnos. Men jag håller med dig i att kunskap saknas. Jag önskar er lycka till och hoppas att dottern hamnar i rätt förskoleform och rätt i livet sedan med.

  11. Jag blir som vanligt alldeles matt av att läsa. Och som vanligt känner jag igen oss i berättelsen oerhört mycket. Jag önskar av hela mitt hjärta att det skall bli bra för din dotter i skolan. Och jag önskar lika mycket av hela mitt hjärta att vårat team skall se och förstå min dotter så som ni tillslut blev sedda och förstådda.

  12. Är bonusmamma till en 10 årig flicka som fick diagnosen kognitiv anknytningsstörning ohämmad typ våren 2009 hon hade då varit familjehems placerad sen 2004, med misstanke om ADHD , hon flyttade hem till pappa och mig aug 2009 då vi blev lovade all hjälp men den uteblev alla sa att det ej va något fel på henne men så började hon krångla i skolan men hjälp uteblev hösten 2010 fick vi till en ADHD utredning som visade en diagnos våren 2011 men det blev ej mycke bättre trots medicin och hon höll på att bli avstängd från skolan, sensommaren 2011 påbörjades en asperger utredning då flera släktingar på mamma sida har den diagnosen men eftersom dom gjorde bedömningen utifrån pojk kriterier så fick hon ej den diagnosen utan det blev misstänkt beteende störning och åter igen en LVU placering då hennes beteende skylldes på oss nu har jag hittat på nätet kriterier som gäller flickor och då stämmer det bättre på hennes symtom, men sitter hon förvarad nerdrogad på ett HVB hem och vi får inte till en ny utredning då dom besrämmt sig för att allt är vårat fel, vad göra?

  13. det är synd att på förskolan inte ville samarbeta, jag själv har en son med autistisk syndrom och som tur har fått mycket hjälp från förskolan… hoppas att allt går bättre med din dottern.

Lämna en kommentar.

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s