Varför engagerar jag mig i en ideell förening?

Ett återkommande diskussionsämne när jag möter personer som jobbar aktivt i en ideell förening är att det är så svårt att få fler att engagera sig. Många har passerat pensionsåldern och känner en stor oro för vem som skall förvalta och utveckla det de har jobbat så hårt för under många år. Även om en förening ökar i medlemsantal är det inte synonymt med att man får fler som engagerar sig. En vanlig fråga från intresserade är: ”Vad kan föreningen göra för mig?”. En inte lika vanlig fråga är: ”Vad kan jag göra för föreningen?” Vad beror detta på? Är vi för upptagna idag för att känna oss motiverade till att jobba tillsammans, även om man innerst inne vet att det har mer påverkan om man jobbar flera tillsammans än att stå själv och ropa?

Att engagera sig i en förening behöver inte innebära att man sitter med i styrelsen eller är expert på ett visst område, det kan vara att man är med och anordnar träffar för likasinnade, eller att man engagerar sig i en viss fråga som man känner sig berörd av. Det kan också vara att man kommer och hjälper till vid olika evenemang såsom årsmöten eller dylikt. Man kan med andra ord styra själv hur mycket tid och energi man vill lägga på föreningen. Ändå är det så svårt att hitta dem som vill och kan.

Jag kan förstås bara tala för mig själv, men gör det med en förhoppning att kunna inspirera fler att känna som jag, att det inte bara är viktigt utan också roligt och intressant att engagera sig i en förening som jobbar för frågor som är viktiga för mig och min familj.

Jag tycker att föreningen är en viktig del i vårt samhälle, inte bara för oss som är närmast berörda av det föreningen jobbar för, utan även för resten av vårt samhälle. Vi är ju en del av samhället, och om inte vi och våra nära mår bra och kan delta i samhället mår inte heller vårt samhälle som helhet bra. Föreningen jobbar både på egen hand, men också via vårt riksförbund och olika samarbetsorganisationer för att skapa bättre villkor för oss. I förlängningen tror jag att det skapar bättre villkor för oss alla i samhället.

När vår son fick diagnosen autism insåg jag och min man att vi långt mer än tidigare behövde ligga steget före. Inte bara i den direkta situationen varje dag utan även i alla frågor och situationer som komma skall. Vi har känt oss väl omhändertagna både på BNK och Habiliteringen, haft mycket bra kontakter och fått bra information och hjälp från dem. Dock är de begränsade till sina verksamheter och det är ju inte på BNK eller Habiliteringen som vi befinner oss i vår vardag.

Det är här som föreningen kommer in. Föreningen verkar som ett nätverk där det finns både erfarenhet och kompetens som inte finns någon annanstans. Här kan man träffa personer som antingen går igenom eller har gått igenom liknande situationer som man själv gör. Personer att dela erfarenheter och bolla tankar med. Jag tycker det är oerhört givande att lära mig hur det kommer sig att det ser ut som det gör idag för personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Det är en stor förmån att få höra från både anhöriga och personer med funktionsnedsättning hur de upplever nu och då. Det hjälper mig att möta de situationer som uppstår kring familjen med ett perspektiv och en förståelse som underlättar både intellektuellt och känslomässigt.

Genom att jobba aktivt i föreningen får jag möjlighet att höja blicken och se hur de stora frågorna som föreningen jobbar med påverkar just mina frågor och min vardag. När jag träffar politiker och tjänstemän som fattar beslut som berör vår vardag och vårt liv, inser jag hur viktigt det är att de får information och kunskap om autism och konsekvenserna som det för med sig. Många gånger är det från föreningen som de får den viktiga informationen och kunskapen. Professionen har inte det perspektiv som föreningen kan ge och det är inte lätt som privatperson att få till möten där informationen tas emot på samma sätt som från en etablerad organisation.

Det finns förstås så mycket mer som jag hade kunnat skriva om allt positivt som föreningsarbetet ger mig och hur viktigt jag tycker det är att organisationer som vår lever vidare, men då hade det blivit många kapitel på den här bloggen. Jag avslutar därför med följande rader:

Genom föreningen har jag fått så mycket bra kunskap och kontakter som gör att jag faktiskt tjänar in den tid jag lägger på föreningsarbetet. Det sparar mig och min familj mycket tid och energi varje gång vi möter nya utmaningar i vår vardag.

Annika Lindström
Ordförande, Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborg

Annonser

Flickan som inte väcker några funderingar del 2

Del 2 – Förskolor som inte förstår och en utredning utan svar

För några år sedan flyttade det in en familj på vår gård som har en pojke med autism. Vi såg dem sällan och deras persienner var alltid neddragna. Det hela verkade suspekt och hemligt på något vis. Det var som att det var något som bara skulle finnas där bakom stängda dörrar och som man inte skulle prata om. Idag är vi den familjen. Jag undrar vad andra tänker som de inte vågar säga till oss.

Om någon hade frågat mig då vad jag visste om autism hade jag troligen gett en tafatt förklaring i stil med vad jag sett i filmen Rainman. Det hade aldrig kommit nära så jag hade aldrig behövt lära mig.

Att kunskapen rent generellt är låg om autism, och om högfungerande flickor närmast obefintlig, tills man stött på det, tycker jag inte alls är konstigt. Har man däremot arbetat med barn i många år tycker jag att det är anmärkningsvärt att man inte lärt sig att det kan finnas saker under ytan som inte syns. Föräldrar vänder sig inte till sitt barns skola eller förskola med en oro utan anledning.

Som jag skrev i mitt första inlägg kring vår historia ville vi ge förskolan verktyg till att förstå det vi försökte säga. När vi tipsade om Gunilla Gerlands och Ulrika Aspeflos bok ”Barn som väcker funderingar” fick vi ett snabbt och avvisande svar ”men hon väcker inga funderingar”. Att vi förklarade att det fanns mer med vår dotter än vad de såg borde väl ha väckt en vilja att lära sig mer om något som de inte tidigare mött?

*

För snart två år sen fyllde vår dotter fyra år. Det var den där åldern som vi tänkt att ”Då blir småbarnslivet lättare. Fyraåringarna är mer självständiga och då är det bara några år kvar tills lillebror också är där och vi är förbi de slitigaste småbarnsåren”.

Istället för att bli mer självständig backade hon i sin utveckling. Tankar kring vad det var som inte stämde satte fart. Varför orkade hon inte hela dagar på förskolan längre? Varför satt hon under bordet och bara skrek? Varför blev livet inte lättare?

Det var personalen på förskolan som först tog upp med oss att de var oroliga för hur hon mådde. Hon hamnade ofta i konflikt med kompisar och de valde andra att leka med istället. ”Jag vet inte vad jag ska göra längre, ingenting jag gör fungerar” sa personalen ibland när jag hämtade.

Var det storleken på gruppen? Var det att hon nu var på den stora förskolegården? Eller lekte hon för mycket med äldre barn som gjorde att hon var hård i sitt språk med kompisarna? Hon lekte ju inte ens med äldre barn. Frågorna var många. Så länge allt handlade om att hon var ett barn enligt normen hade vi personalen på vår sida i att hitta förklaringar och lösningar.

När vi bad om ett möte för att berätta vad vi misstänkte och att vi sökt en neuropsykiatrisk utredning tog samarbetsviljan slut. Nu såg de inte längre några problem och så länge de inte såg något så kunde de inte heller göra något, fick vi höra mer än en gång. Att vi gav konkreta önskemål om en lugnare matsituation, en vila avskilt från den större gruppen och tydliggörande pedagogik med hjälp av visuellt stöd spelade ingen roll. ”Tänk om vi gör fel. Vi måste få veta vad utredningen visar först” och ”det säger hon inte här” var svaren vi fick. Av både personal och förskolechef.

Istället för att på möten diskutera konkreta handlingar som kunde hjälpa vår dotter att orka med sina dagar, både på förskolan och hemma, gick möte efter möte ut på att vi förklarade hur vår vardag såg ut. Vi berättade vad högfungerande autism och asperger är och hur det kan se ut för flickor. Även om hon ännu inte var utredd hade vi läst allt vi kommit över och var tämligen säkra på åt vilket håll det pekade.

”Hon kan förklara vart köket ligger och hon ställer sig i kön för att tvätta händerna efter lunchen” var förklaringen till att hon inte kunde ha de svårigheter som vi talade om. Det var hela tiden motsatsförhållanden istället för att ta till sig vad vi som föräldrar sa att vi upplevde att hon behövde hjälp med. Vi bad dem inte ställa någon diagnos eller ge några svar. Vi bad dem hjälpa vår dotter att få tillbaka glädjen över att vilja vara på förskolan.

”Det kan ju vara så att problemet finns någon annanstans eftersom vi inte ser något här” sa förskolechefen en dag som en förtäckt mantel över att det var vi föräldrar som var problemet. Att en erfaren barnläkare hade bedömt att det fanns goda skäl för en neuropsykiatrisk utredning var inte skäl nog för att lyssna på vad vi föräldrar bad dem hjälpa henne med.

De hade inte varit med om att föräldrar kom med misstanke om en diagnos. Det skulle visst vara pedagogerna som slog larm för att svårigheterna skulle finnas, inte tvärtom. Att ett barn trotsar där det är som tryggast verkar alla ha förstått vid det här laget, men att ett barn kan hålla ihop inför personer utanför familjen är visst en helt främmande tanke för många som jobbar med barn. För mig är skillnaden liten.

Istället för att ta till sig att det kunde ligga något i vad vi sa och fokusera på att hjälpa vår dotter att må bra fick vi tips på hur vi skulle lämna henne utom synhåll när hon vägrade att följa med då vi skulle gå hem från förskolan när hon var så trött så att hon föll ihop utanför grindarna. För när förskolechefen gjorde så med sina barn så kom de med till slut.

Där satt vi på möten med förskolechef, personal och specialpedagog och fick tips på hur vi skulle uppfostra vårt barn. Vi var där för att be dem hjälpa vår dotter att orka göra något mer än att bara vara i deras verksamhet sex timmar om dagen. Hela tiden sköt de problemet framför sig för att utredningen skulle blir klar så att utbildade personer skulle ge dem svar om vårt barn som vi föräldrar tydligen inte var förmögna att ge. Som att de var säkra på att de hade rätt och vi hade fel. Så länge de inte såg något problem och hon var glad när hon var där så var det ju så komplext, det måste vi väl ändå förstå.

Under en period hade de en vikarie på avdelningen. En kvinna som vikarierat till och från. En fredag satt hon i soffan inne på avdelningen när jag hämtade. Barnen klättrade omkring henne och när jag frågade hur min dotter ätit under dagen fick jag ett avspisande svar:

”Det är inget konstigt med din dotter. Hon äter precis som alla barn i den här åldern. Jag har jobbat med barn med särskilda behov i tolv år och det är inget fel på henne.”

Jag bad inte om råd eller frågade vad hon hade för uppfattning om min dotter. Jag frågade, som de flesta föräldrar gör, hur dagen hade varit och fick ett svar som gjorde det uppenbart att personalen gjorde allt för att säga att det bara var vi som letade fel. Av alla övertramp och händelser var den situationen en av de som upprörde mig mest.

*

När ett barn genomgår en neuropsykiatrisk utredning ska svårigheterna synas på två av tre platser.

  1. Att hon uppvisade svårigheterna i hemmet var det ingen tvekan om. Det var vi som sökte utredning.
  2. Utredningsteamet såg en flicka med stora svårigheter inom socialt samspel, hyperaktivitet och viss avvikelse i kommunikation. De såg flera observandum på att saker inte stod rätt till. På lekobservationen kom hon upp i poäng precis under diagnos.
  3. Förskolans svar vittnade om en flicka som var helt jämn i samtliga av sina färdigheter. Enligt förskolans intervjusvar var det ingenting som hon hade lättare eller svårare med. Deras skattning var som ett rakt streck, vilket teamet sa var märkligt.

Kuratorn som varit på förskolan och observerat försökte få fram bättre underlag men förklarade svårigheten med det att förskolor ibland tror att utredningsteamen är emot förskolan fast de båda i själva verket är på barnets sida. Förskolans ovilja till att samarbeta för att ge vår dotter en rättvis bedömning fick oss att inse att vi aldrig skulle komma längre där. Vi sökte ny förskola att börja på efter sommaren.

Om det var att förskolan skattade hennes förmågor som ”inte mer än någon annan”, eller att utredningsteamet inte kunde tillräckligt om flickor, som gjorde att hon inte fick någon diagnos fick vi aldrig riktigt klart för oss.

”Vi måste gå efter de kliniska bedömningarna och de kriterier som är uppsatta för att sätta diagnos.”

Kriterierna är satta utifrån den forskning som finns. I stort sett all forskning är gjord på pojkar. Vår dotter är en flicka. Läkaren i teamet ansåg att vår flicka hade för många färdigheter för att få en diagnos och de ville vänta ett år innan de träffade henne igen, eftersom diagnoser är en färskvara. Vi fick känslan att de som utrett henne inte var överens om omfattningen av hennes svårigheter.

Det är inte ovanligt att flickor som kämpat i många år för att passa in och att vara som alla andra i tonåren får problem som självskadebeteenden, ätstörningar och trotssymtom. Idag vet de flesta att tidiga insatser gör stor skillnad för dessa flickor. Ändå ansåg utredningsteamet att vi skulle vänta ett år innan vi kanske skulle kunna få adekvat hjälp.

”-Den hjälp ni skulle få från habiliteringen är ändå ungefär det som ni redan har kommit igång med hemma.”

En klen tröst eftersom det egentligen var ett tecken på att de förstod hennes svårigheter men av något skäl inte ville ställa diagnos.

Vi väntade inte. Vi skickade en egen remiss direkt till den mottagning i Sverige där kunskapen om flickor med autism och ADHD är som störst. Att få komma dit var som att landa i en stor mjuk famn. Vi blev bemötta med förståelse och respekt och de såg saker som vi i månader försökt förklara för döva öron. Den dag då vi äntligen fick hennes diagnoser på papper drog vi en suck av lättnad.

Hur kan det vara så stor skillnad? Hur kan det vara så tydligt för en person när någon annan anser att de måste gå efter pojkarnas kriterier? Hur får skillnaden på hjälp vara så stor beroende på vart i landet man bor? Hur kan det få hänga på att vi som föräldrar ska lägga ner både kraft, tid och pengar och åka till andra sidan landet för att få de svar som vi behövde?

Tyvärr blev bytet av förskola ännu ett bevis på hur liten kunskapen om flickor med autism är. Vis av våra erfarenheter var vi mycket tydliga med hennes behov redan innan vi tackade ja till den nya platsen. Vi blev utlovade att hon skulle få de anpassningar vi bad om. Några veckor in på terminen började hon vägra gå dit och vi såg att hon föll tillbaka. Vi som från början talat om att hon behövde visuellt stöd och anpassningar oavsett vad de såg där fick än en gång höra från en förskolechef:

”-Vi måste själva se för att kunna göra något. Vi kan inte göra anpassningar bara för henne. Det måste bli bra för alla barn i gruppen.”

Bytet vi trott skulle underlätta övergick i nästa mardröm.

Till hösten ska vår dotter börja i förskoleklass. Vår lilla flicka, som i vissa lägen inte är mer än tre i sin kognitiva utveckling, ska gå i skolan och lära sig saker på en sexårings nivå när hon rent teoretiskt själv ofta är på en nioårings. Om det är komplext? Ja. Om det väckt funderingar? Absolut.

Med hjälp av hennes diagnoser, våra erfarenheter och flertalet samtal med både rektor, specialpedagog och lärare på den kommande skolan känner vi oss ändå för första gången ganska trygga med att det val vi gjort är så bra som det kan bli. Vi får ta motgångarna när de kommer och vi hoppas på ett gott samarbete med hennes blivande lärare och rektorer.

Det är skrämmande att kunskapen och förståelsen är så låg hos de som tillbringar hela dagarna tillsammans med våra barn. Bara genom att prata om vår historia kan kunskapen öka och de andra flickor som inte väcker några funderingar kan få bättre hjälp.

 

Lotten Grape

Mamma till en flicka med Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD och Motorisk koordinationsstörning. Drivkraften i egna företaget Lotten Grape Coaching är att med personlig utveckling som verktyg skapa medvetenhet och sprida kunskap.

Autismspecifik kompetens måste vara grunden

Med lång praktisk yrkeserfarenhet inom autismområdet får vi ofta frågor om vad det finns för fungerande stöd för personer med autismspektrumtillstånd (autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd). Då brukar vi svara att det som behövs är autismspecifik kompetens.

En autismspecifik kompetens behövs för att kunna göra en bedömning av vad som kan vara ett fungerande stöd för den enskilde personen. Det finns inga universalmetoder eller någon generell stödinsats som fungerar för alla. Till det behövs även, det borde egentligen inte behöva sägas, en lyhördhet och respekt för individens önskemål, förutsättningar och behov. Personer med autismspektrumtillstånd ska inte ”göras om”, men de bör få möjlighet till stöd i att hitta strategier i situationer som de själva upplever som svåra att hantera.

Personer med autismspektrumtillstånd har, jämfört med flertalet, ett delvis annat sätt att uppleva, tolka och tänka. Autismspecifik kompetens är att ha teoretisk kunskap om, praktisk erfarenhet av och god förståelse för hur det annorlunda i de bakomliggande kognitiva funktionerna kan ta sig uttryck i vardagen – och att det kan ta sig uttryck på många olika sätt, beroende på individens erfarenheter, personlighet och det sammanhang som personen befinner sig i.

Redan 1998 sa författaren och autismpedagogen Theo Peeters att det skrivits fler böcker om autism än det finns personer med autism. Naturligtvis var det lite skämtsamt uttryckt, men det han ville säga gäller i ännu högre grad idag. Kunskap finns! När det gäller stöd och insatser i vardagen finns inte längre någon anledning att hänvisa till ”gåtan autism”. De senaste årtiondena har kunskapen om autismspektrumtillstånd, konsekvenser i vardagen och hur man kan hitta fungerande strategier ökat dramatiskt, inte minst genom alla de med egen autismspektrumdiagnos som på olika sätt bidragit, och bidrar, till den samlade ökade kunskapen.

Men det vi ser och hör är inte att den kunskap som finns landar ute i den verklighet som möter barn, unga och vuxna med autismspektrumtillstånd. Tvärtom ser vi hur kunskap ibland saknas där den borde vara självklar och vi ser oroande tendenser till hur kunskap ibland snarare urvattnas än fördjupas. I skola, socialtjänst, psykiatri och i många andra sammanhang där det inte borde vara så möts människor idag alldeles för ofta av okunskap och ibland rena fördomar. Inte sällan träffar vi på skräckexempel där människor far mycket illa.

Autismspecifik kompetens behöver utgöra grunden i allt arbete kring stödinsatser för personer med autismspektrumtillstånd. Saknar jag den i mitt arbete spelar det ingen roll om jag fått utbildning i metoder eller verktyg, även om metoden/verktyget i sig är bra. Då blir jag som en kirurg med tillgång till vassa skalpeller men som saknar nödvändig kunskap om kroppens anatomi. Vem vill bli opererad av en sådan kirurg?

Idag möter många barn, unga och vuxna med autismspektrumtillstånd både lärare, terapeuter, psykologer, handläggare, boendestödjare och assistenter där kunskaperna om autismspektrumtillstånd är för ytliga eller där man har tilltro till att det ska finnas en metod, en modell eller något verktyg som blir en fungerande genväg.

Det behöver utvecklas bättre metoder och kriterier för kvalitetssäkring som utgår från människors egen erfarenhet av att leva med autismspektrumtillstånd. Kvalitet i boenden, verksamheter eller i möten hos handläggare kan i slutänden bara definieras av personerna det rör, de med autismspektrumtillstånd och deras närstående. Bara de kan avgöra om den autismspecifika kompetensen är tillräcklig. Idag får vi alldeles för många signaler om att den inte är det.

Mats Jansson
ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet

Anna Sjölund
beteendevetare och handledare

Tidigare publicerad på www.autismforum.se