Är inte situationen bra så får man anpassa ännu mer

LSS skulle vara en mycket bra lagstiftning om den tillämpades som det en gång i tiden var tänkt. Men oavsett hur bra den skulle kunna vara, så finns det familjer som av olika anledningar inte kan få hjälp av de specifika insatser som LSS innehåller. Vad gör man när de insatser som finns i LSS inte går att använda sig av? Hur löser man vardagen då?

Vår familj består av mamma, pappa, storebror utan diagnos och lillebror med Aspergers syndrom. Lillebror uppfyller också kriterierna för ångestsyndrom. Vår lillebror har farit väldigt illa åren innan han fick diagnos, då han inte fick förståelse för sin problematik och skolan uppfattade honom som ett elakt och ouppfostrat barn. Självklart hanterade de honom utifrån detta. Det som hade kunnat stanna vid en aspergerdiagnos har tyvärr, i hans fall, byggts på med en omfattande ångestproblematik och en utveckling av beteende som inte har varit så lätt att hantera, vare sig för honom själv eller för omgivningen.

Lillebror är väldigt beroende av oss föräldrar. Han har tidigare kunnat sova över hos kamrater, men det klarar han inte av längre. Han sover i samma säng som oss föräldrar, fast han blir 13 i år. Det finns tyvärr inte någon utanför allra närmaste familjen som han vågar lita på, inte ens de som har känt honom i hela hans liv, inklusive mormor. För oss är det helt uteslutet att vi skulle kunna lämna iväg lillebror till avlastning av olika slag, det skulle aldrig fungera för honom.

I vår familj har vi gått från att ha behövt hantera fysiskt utåtagerande några gånger i månaden till att det bara har inträffat enstaka gånger om året, men när tonårshormoner började göra sig gällande i vår familj så tilltog det här väldigt mycket igen. Då pratar vi inte om lillebrors hormoner, utan storebrors. En tonåring är inte lågaffektiv i sitt sätt att vara och det går inte att kräva att en tonåring skall kunna vara det. Storebrors tonårshormoner påverkade lillebror väldigt mycket och hans oro tilltog och det landade på en nivå där det inte längre var försvarbart att som förälder låta det fortgå.

Eftersom jag har gått på föreläsningar och kurser samt läst mycket litteratur så anser jag mig ha kommit långt när det gäller att kravanpassa och bemöta lågaffektivt. Jag har också lärt mig att hantera utåtagerande beteende enligt Studio lll-metoden. Någonstans kom vi ändå till en gräns där det inte längre gick.

För vår familj var lösningen att skaffa ett boende till. Vi har sedan snart fyra månader särat på våra pojkar och storebror bor permanent i en lägenhet i stan, medan lillebror bor kvar i huset på landet. Vi föräldrar växlar mellan boendena. För oss har det varit en möjlighet att ge båda våra pojkar lugn och ro. De får också en möjlighet att bibehålla någon form av fungerande relation sinsemellan, då de träffas ungefär en gång i veckan.

Det vi har märkt är att storebror nu har ork och ro att koncentrera sig på skolarbetet, vilket han inte hade under de omständigheter som tidigare rådde. Han kan också ta hem kamrater, vilket faktiskt inte var möjligt tidigare. Lillebror har fått sin stressnivå och irritation sänkt rejält, vilket märks genom att han inte hela tiden behöver fäktas med träsvärd med mig när vi är hemma. Det behovet har avtagit avsevärt, men återuppstår ofta när storebror kommer hem på besök. Uppenbarligen en form av stresshantering.

Givetvis finns det nackdelar med den här lösningen. Storebror tycker att det är väldigt pinsamt att vi är en så annorlunda familj. Vi föräldrar har en komplicerad tillvaro där planering har blivit ännu mer omfattande. Vår tid tillsammans som vuxna har fått stryka på foten. Det är inte heller billigt med dubbla boenden, även om jag hoppas att försäkringskassan skall godkänna det som en kostnad i vårdbidraget.

Det finns också sorg i den här processen. Sorg över att båda våra barn får en så speciell och komplicerad tillvaro och sorg över att behöva dela upp tiden mellan båda våra barn, på ett sätt som vi inte hade önskat.

Lösningar kan se ut på väldigt många olika sätt. Det här var lösningen för vår del, lösningen för en annan familj ser kanske ut på ett helt annat sätt. Jag har en princip som jag försöker leva efter, nämligen att man alltid kan anpassa mer. Är inte situationen bra så får man anpassa ännu mer. Vi har gått väldigt långt i det avseendet, men det fanns, som vi såg det, ingen annan utväg. Att veta att båda våra barn lever under trygga förhållanden fick stå som ledstjärna för oss i den här resan.

Maria Grimståhl
är vice ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Jönköpings län

Annonser

4 thoughts on “Är inte situationen bra så får man anpassa ännu mer

  1. Mycket bra och rörande artikel.
    Jag tycker inte heller att LSS har passat mig som person med AS eftersom de buntar ihop oss med utvecklingsstörda, på daglig verksamhet som kommunen har.
    Så är det iallafall här i stockholm.

  2. Känner igen en del (ensamt barn dock) men just detta då skolan inte fungerat och barnet mitt mått så dåligt så det ej velat leva längre på grund av skolans okunskap både innan diagnos och efteråt…att barnet mitt sovit hos mig fram tills nyligen (snart 16 år) för att dess ångest varit så enorm så det inte går att beskriva, akuta BUP samtal gråtandes hur skall jag hjälpa mitt barn ur ångest attacker där det ser och hör saker – rädslan som är så stor så mitt barn tror det skall dö – tryck över bröstet, kan inte andas, skakar och går bokstavligen sönder inombords – utbränd, stressen…Ingen utomstående LSS/HAB/BUP förstår detta, vad det innebär, hur det påverkar ens vardag och vad vi föräldrar får genomgå!

    Det är inte våra barn som är ”problemet” eller det ”tunga” utan allt det andra runt omkring som inte förstår, som tar all ens kraft och energi…

    Att inte ens få gehör då – inget stöd, inga LSS insatser utifrån behovet, bråka med Fkassan kring vårdbidrag, flytta – kostnader och alla andra saker som inte fungerar…fast många av dom enligt lagar och regler är rättigheter så är det så fyrkantigt så man glömmer bort att även andra saker gäller – även det rättigheter, att få må bra, att få vara den man är och duga, anpassat individuellt osv.

    Sen för olika myndigheter/instanser att inse att det är dom som ÄGER problemet inte barnen våra eller vi…för det är dom som gör det till ett problem!!!

    Önskar er verkligen lycka till med allt och tycker ni funnit en bra lösning som funkar för er.

  3. Mycket fin artikel, med en del likheter till min egen familjesituation. Tack för att du delar med dig, så att jag vet att jag inte är ensam.

  4. Jag anser att LSS inte är till stor hjälp, för vissa som har Autism, asperger, tycker nog dom skulle kunna hjälpa till lite mer en vad dom gör idag.

Lämna en kommentar.

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s