Önskelista

I jultider finns det anledning att önska sig saker. För att veta vad man önskar sig så kan det vara bara att skriva en lista. Som ordförande i Autism & Aspergerföreningen i Stockholm formulerar jag nedan några önskningar.

Att företag tänker nytt

I november var forskaren Robert Evert Cimera från Kent State universitet i Stockholm och höll ett antal föredrag.  Hans budskap, som grundade sig i resultat från olika studier, var att samhället tjänar på att personer med funktionsnedsättning deltar i arbetslivet. Det kanske låter som en självklarhet, men det intressanta är att han presenterar hur det ska gå till. Cimera har påvisat att Supported Employment är en effektiv metod för detta ändamål. Supported Employment innebär att en person börjar arbeta på en arbetsplats och får handledning direkt på denna arbetsplats. Det visade sig i Cimeras studier att denna metod var samhällsekonomiskt lönsam jämfört med andra metoder som inte var kopplade till den reguljära arbetsmarknaden. Att satsa på att få en fungerande arbetsmarknad för personer med funktionsnedsättning är på den politiska agendan. Nu krävs också att företag öppnar upp och tänker nytt kring denna fråga.

De etiska kommunerna.

När julledigheten är slut så kommer tjänstemän och kommunpolitiker tillbaka med ett nytt perspektiv på LSS. Ett perspektiv som präglats av att de ätit mycket pepparkakor och därför börjar handla rätt. Det innebär att man inte gör en kollektiv indragning av kontaktpersoner med hänvisning att man får det stödet i gruppbostaden. Man läser inte heller dunkla domar i de högre förvaltningsdomstolarna som att de ska gälla alla. Man letar inte efter kryphål och luckor i lagen.  Man handlar helt enkelt etiskt, man tar beslut utifrån målsättningen med lagstiftningen. Besluten baseras i sin tur på en individuell bedömning.

De uppskattade förvaltningsrätterna.

Eftersom Sverige har 290 kommuner så kan det trots min önskan finnas en och annan kommun som inte kommer handla etiskt. Det är då jag önskar att vi har de uppskattade förvaltningsrätterna. Dit vänder man sig när man anser att kommunens beslut är fel. Där vet man att man får en rättvis och upplyst bedömning som baseras på de viktiga principer som bär fram LSS. Detta i sin tur innebär att kommunerna inte kommer att kunna hänvisa till de dunkla domar som nu tillämpar sönder LSS. Det är då vi har återtagit LSS.

Till sist önskar jag alla bloggläsare en god jul och ett gott nytt år.

Emanuel Mörk

Som förutom att vara starkt engagerad i frågor som rör LSS-lagen dessutom är ordförande i Autism & Aspergerföreningen Stockholms län

Annonser

Traditionernas tid

Eftersom julen är en traditionernas tid återanvänder jag samma text som jag skrev i Ögonblick i december förra året:

Snart är det jul. Det är skönt. För en gångs skull får vi med asperger känna oss som alla andra. Plötsligt uppfyller majoriteten av svenska folket diagnoskriterier som ”till synes tvångsmässig fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer”, ”begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster” och ”omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen”.

Samma sorts bullar och kakor måste varje år bakas innan första advent och absolut senast till Lucia. Ingen vill ju vara en dålig husmor/husfar/partner/förälder. Samma gamla pynt måste sättas upp på exakt samma plats som alla andra år. Många annars flexibla husmödrar skriver detaljerade pedagogigska att-göra-listor till sig själva med exakt vad som ska göras och vilken dag.

På den stora dagen måste allt ske på exakt rätt sätt och vid precis rätt tid. Samma tecknade filmer man sett i femtio år ska ses klockan tre, att fixa i köket då är att häda. Julmiddag ska serveras vid fem där alla nödvändiga och icke nödvändiga ingredienser måste finnas med, även grytan trots att ingen doppar i den, det är ju tradition! Skinka, lax, lutfisk som inte smakar någonting och gud nåde den som glömmer sillen.

Sen ska samma manliga person ut och köpa tidningen, trots att till och med barnen vet att kiosken är stängd och strax därefter kommer tomten. Alla vet vem det är, till och med minstingen, men ingen låtsas om det.  Annat var det för snart trettio är sedan – då var det en liten tjej som sprang fram till tomten, sa ”hej morfar!” och ryckte av honom lösskägget…

Hanna Danmo Källman
som med dessa 296 ord och 1494 tecken önskar en God Jul och ett Gott Nytt År!

Christmas_tree_decorations_large_T

”Du sa inte ifrån i tid”

Tänk om människor som saknar kunskap om hur aspergare fungerar i praktiken själva visste hur de rubbar hela jordklotets rotation kring axeln. Att all ens energi går åt till att värja sig för deras svingande svärd.

Hur lätt de suddar ut ens ansträngda försök till någon form av normala vardagsrutiner.
Hur lätt som en plätt det är att sätta upp höga hinder för en aspergare.
För att sedan stå där och säga: ”Du sade inte ifrån i tid. Skyll dig själv…”

Ibland känns det som det bara är jag som lever på 2000-talet och resten är hopplöst kvar någon gång i det förgångna.

Melissa Horn sjunger i sången ”Innan jag kände dig”:

”Jag har blivit vald av andra
Det är min hemlighet
Den ena saknar känsla
Den andra ödmjukhet
Dom hade nåt gemensamt
Jag blundade för det
Jag har alltid hållit hårt
om dom jag inte orkat med…”

Som aspergare måste jag för döva öron, trots mina kommunikationssvårigheter, förklara hur jag fungerar. I hopp om att vinna respekt hos dem som inte behöver förklara hur de fungerar. Ett övertydligt förklarande hit och dit och om igen. Med risk att gång efter annan, få samma svar… ”Du sade inte ifrån i tid. Så skyll dig själv.”

Barbara Gahmberg
som gästbloggar är 45 år, finlandssvenska, bosatt i Stockholm och har AS/AD(H)D. ”Min självständiga, envisa livskraft har fått mig att överleva många motgångar och motmänniskor.”

Stora små segrar

Snart kommer ett häftigt datum tycker vi siffernördar, 121212. Det är också dagen då min son fyller 18 år och det är på nåt sätt oundvikligt att se tillbaka och reflektera. Den lille pojken som vi inte riktigt förstod oss på har nu blivit en ung man som fortfarande lär oss nya saker varje dag. Mycket av det vi har lärt oss önskar man att man hade vetat när han var liten. En tidigare diagnos än vid 7 års ålder hade också underlättat. Av okunskap krävde vi för mycket av honom men jag är ändå tacksam för att vi har låtit magkänslan styra en hel del. Ett exempel är nagelklippning. Han illvrålade när vi skulle göra det och förnuftsmässigt tänkte man att man får väl köra på ändå för det kan ju inte göra ont men magkänslan protesterade så naglar klipptes när han sov. Lite knöligt, men kändes betydligt bättre och när man läste Gunilla Gerlands bok ”En riktig människa” så insåg man att det visst kunde göra ont.

Många principer hade man om uppfostran. De flesta åkte snabbt ut med soporna. De fungerade ju inte och där stod vi förbryllade med vår förstfödde som jag, med den kunskap jag har nu, rätt snabbt hade kunnat se hade någon form av autism. Jag hade också förstått det magiska med förutsägbarhet långt tidigare än den där dagen då sonen återigen ville kasta boll nerför trappan hos mormor och morfar och jag bävade för det utbrott som skulle komma när vi var tvungna att bryta. Jag fick då för mig att säga: ”nu får du kasta tre gånger till, sen slutar vi” och simsalabim, inget utbrott. När vi nu får chansen att lotsa ytterligare en liten kille genom uppväxten är detta en självklar del. Han har inte autism men mår bra av förutsägbarhet och vem gör inte det?

Magkänslan sa också att en del sociala sammanhang var för svåra men många gånger räckte det med en ansenlig mängd pysselböcker och ett ställe att dra sig undan till. Bara att känna att det fanns ett sånt ställe gjorde det betydligt lättare och roligare för honom att vara med. På sina villkor. Inte utifrån vår bild av hur man som familj går på fest och umgås.

Vilka förväntningar har vi inför julen? Som okunnig mamma tyckte jag en julafton att han inte skulle sitta och spela så mycket dataspel, det var ju ändå julafton. Han blev upprörd och sa ”jag vill slänga julafton i papperskorgen!”. Vi fick ju såklart plocka upp julafton ur papperskorgen och fundera över vad som är viktigt och i det ingick också att ge en liten hint om vad julklapparna innehöll. Överraskningar är inte kul för alla. Jag har insett att jag inte är så värst förtjust i det heller.

Att omvärdera sina normer och att förflytta perspektivet är svårt och jag tänker på alla lussefiranden på dagis och i skolan. För vems skull var han med? De första gångerna som en liten förskrämd tomte längst bak, snudd på utanför rummet och så småningom stjärngosse läsandes en vers. Små, små steg framåt som leder till stora segrar. Såklart jag blev rörd, men varför? Var det pga mina egna förväntningar på hur det ”ska” vara eller var det för att han fixade detta på ett så fint sätt och själv kände stolthet? Jag hoppas och tror att det var den där vetskapen om att detta var en prestation som är svår att förklara. För ett år sen var han i St Petersburg en vecka med sin klass och kom hem med upplevelser och ökat självförtroende. Jag, däremot, tyckte att det var en lång vecka men jag gladdes åt hans äventyr.

Hans 18 år är fyllda av stora små segrar. Av den lille stressade killen med starka autistiska symptom har det blivit en trygg, harmonisk ung man med härlig humor som snart tar studenten med bra betyg i bagaget och det har inte handlat om att förändra honom. Det är vi runt omkring som har lärt oss att anpassa krav, lyfta fram styrkor och ge stöd. Utvecklingen blev belöningen.

Ett citat ska jag bjuda på. Jag försökte för några år sen förklara vad begreppet kylskåpsmamma betydde och han tittade fundersamt på mig och sa: ”Du skulle passa bättre som grill, mamma!”

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

Olika men ändå så lika

Autism finns världen över, och människor med autism lever under olika himlar. Många har det bra medan andra har det förfärande svårt.  Ändå slås jag ibland av hur mycket som är lika oavsett var i världen man befinner sig.

–  Kunskap och acceptans, det är det vi strävar efter, säger till exempel pappa Kapendra i Nepal. Vi vill sprida kunskap så att föräldrar accepterar sina barn med autism, att lärare accepterar sina elever med autism och att folket i Nepal accepterar personer med autism.

Det är målsättningen för den lilla aktiva föreningen Autism Care Nepal där pappa Kapendra sitter i styrelsen. Jag besökte dem i november och blev imponerad.  Nepal är ett av jordens fattigaste länder, men mycket av det Kapendra och hans kamrater i föreningen beskrev lät välbekant. Precis som på många andra håll är det också här engagerade föräldrar som tillsammans med en handfull lika hängivna professionellt verksamma driver utvecklingen framåt.

I ett land med 30 miljoner invånare är Autism Care Nepal med sina 200 medlemmar en oas av kunskap och engagemang. På bara några år har man startat ett center där man bedriver en 12-veckorsutbildning för mamma-barn och har en liten skola för åtta barn.  Dessutom bistår man vid utredningar eftersom den enda person som kan diagnosinstrumentet ADOS i landet finns vid föreningens center.

För flertalet med autism i Nepal är läget ett helt annat: de göms undan, och har vare sig diagnos eller stöd från samhället. Barn som är annorlunda ses ofta som ett straff för synder begångna i ett tidigare liv. Autism är ett okänt begrepp för de allra flesta.

Inte heller pappa Kapendra, som är läkare, eller hans fru Sunita med samma yrke, hade hört talas om autism när de började fundera över sonen Trits beteende och annorlunda språkutveckling.

De sökte kunskap och nu brinner de för att göra det bättre, inte bara för sin egen son, utan för alla personer med autism i Nepal.

Anna Calissendorff

Förbundssekreterare i Autism- och Aspergerförbundet och mamma till en vuxen son med autism, utvecklingsstörning och epilepsi

 

Att ha framtiden bakom sig

Förra veckan var jag tillsammans med 900 andra på Ungdomsstyrelsens rikskonferens i Stockholm. Flera av föreläsningarna och seminarierna hade i år fokus på unga med funktionsnedsättning. Bland annat presenterades en kort sammanfattning av en rapport, Fokus 12, om levnadsvillkoren för unga med funktionsnedsättning till regeringen.

Idag, 4 december, överlämnades hela rapporten till regeringen. Rapporten och en lättläst sammanfattning finns på Ungdomsstyrelsens hemsida.

Det är viktig läsning. Rapporten lyfter fram många angelägna saker.

Per Nilsson, Ungdomsstyrelsens generaldirektör säger om rapporten:
”De här ungdomarna har i större utsträckning lägre utbildningsnivå, är i större utsträckning arbetslösa och långtidsarbetslösa och har en svårare ekonomisk situation. Samhället måste agera för att ge dem samma möjligheter som andra unga har.”

Unga med funktionsnedsättning:
• har i större utsträckning än andra unga grundskola som högsta avslutade utbildning
• är i större utsträckning än andra unga missnöjda med sin skolsituation
• har i större utsträckning än andra unga känt sig otrygga eller rädda i skolan under senaste halvåret
• har i större utsträckning än andra unga haft problem med att betala hyra eller räkningar under senaste året
• har i mindre utsträckning än andra unga flyttat hemifrån
• är i större utsträckning än andra unga missnöjda med sin boendesituation
• har i mindre utsträckning än andra unga ett arbete
• har i större utsträckning än andra unga aldrig haft ett arbete
• är i större utsträckning än andra unga ganska eller mycket missnöjda med sitt liv
• upplever i mycket större utsträckning än andra unga stress
• har i mycket större utsträckning än andra unga blivit mobbade eller utfrysta det senaste halvåret
• har i större utsträckning än andra unga blivit hotade det senaste halvåret.

Rapporten visar att unga med funktionsnedsättning, jämfört med andra unga, har sämre tro på framtiden. Det är allvarligt och angår oss alla när så många upplever att de redan som unga har framtiden bakom sig.

Mats Jansson
Ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet.