Flickan som inte väcker några funderingar

Del 1 – Hur allting började

Min dotter var inte mer än några månader när hon fick plötsliga ryckningar på ena ansiktshalvan. Först tyckte vi det såg lite roligt ut och det tog något dygn innan vi insåg att det där var inget hon styrde över själv. Det var något som inte stod rätt till.  Ryckningarna kom bara när hon var trött och direkt efter helgen tog vi upp det med Barnavårdscentralen. Bara några timmar senare var vi inlagda på en avdelning på Sachsska Barnsjukhuset. Det var visst bråttom och det knöt sig i magen på oss båda.

Efter en mycket traumatisk förlossning hade jag hamnat i en förlossningsdepression, vilket jag då fortfarande inte hade förstått. Själv upplevde jag mig mest som gnällig och jämförde mig med hur andra mammor verkade tycka att allt var så puttinuttigt och fantastiskt och förstod inte hur de orkade göra allt som de gjorde. Det var först vid något av alla sjukhusbesök de närmaste månaderna som jag började ifrågasätta hur jag mådde och varför. Där satt jag på ett rum på en sjukhusavdelning med min dotter och hon verkade ha något som ingen förstod sig på vad det var. Tänk om hon är allvarligt sjuk och kommer att dö? minns jag att jag tänkte. Även om det skulle ta flera år innan jag knutit an till min dotter på riktigt, var det här vändpunkten i mitt mående.

Det tog oss flera månader av undersökningar, blodprover och hjärnröntgen innan vi fick beskedet att hon troligen hade haft en blödning i hjärnan. Alla tester de gjort var för att utesluta epilepsi och allehanda möjliga åkommor. De hade sett en ärrbildning och neurologen som lämnade beskedet sa att dottern hade läkt ut den själv och troligen skulle vi aldrig mer märka av det som hänt. Om något var väl med detta så var det att vi i alla fall fått veta att hon var kärnfrisk. Åtminstone var det så vi tänkte.

För ett tag sedan satt hon intill mig och skulle ”flörta”. Jag förklarade att när man flörtar så gör man det genom att blinka bara med ena ögat. Hon stängde vänster öga och kisade med höger. För att vara fem år klarade hon det riktigt bra, tänkte jag. Men när hon skulle försöka styra det högra ögat och låta vänster vara öppet så gick det inte. Hon fick ta sina fingrar till hjälp för att ens lyckas stänga höger ögonlock. Det var som att kopplingen från hjärnan som säger till muskeln att dra ihop sig inte fungerade. Hon försökte verkligen, men ingenting hände.

Jag slängdes plötsligt fem år tillbaka i tiden och undrade om allt det vi går igenom just nu ändå hänger ihop på något sätt. Ögonlocket hon nu inte kan styra är samma öga som hon då krampade i. Visst har jag många gånger tänkt på det som hände när hon var spädbarn, men kan det verkligen ha något samband med de diagnoser som hon idag har fått?

Vi har alltid känt att det varit något med vår dotter som har varit annorlunda, men vi har inte förstått vad. Har man inte varit så nära små barn innan man själv blir förälder, är det svårt att förstå hur barn fungerar och vad de i vissa åldrar förväntas klara av och inte. Det är svårt att förstå vad som är normalt och inte. Det enda man kan göra är att läsa på och höra hur andra gör och fråga sina vänner och bekanta om hur de gör när barnet trotsar och när det av olika skäl blir jobbiga situationer hemma.

Om man sen inte orkar plöja igenom alla böcker som finns om barns utveckling, eller har utbildning inom ämnet, så vet man inte att ett barn vid 18 månaders ålder inte förväntas kunna prata med långa meningar. Att om de gör det så kan det vara något som avviker i deras utveckling. Åtminstone visst inte vi det. Istället tänker man att oj vad mitt barn är tidigt och så blir man lite sådär smygstolt. För sånt skryter man väl inte om? Det finns ju barn som inte ens börjat prata i den åldern. Ska jag då komma och säga hur duktigt mitt barn är…

Det är också svårt att förstå att kanske är det något som avviker i hjärnans funktion om barnet är tidigt både motoriskt och verbalt. Visst noterade jag många saker som min dotter gjorde, som det sas att barn inte gjorde i en viss ålder. Men eftersom hon pratade och gick och hela tiden tog för sig, så var det ingen som tänkte mer på det. Inte ens att hon satt en timme vid matbordet när hon åt väckte något annat än avund från andra föräldrar vars barn direkt ville iväg och leka. För oss var även det jobbigt, för vi gjorde ju inget annat än satt vid matbordet.

Att hon inte lekte på ett sätt som barn i hennes ålder förväntas göra, var inget som vi tänkte på. Hur skulle vi veta hur ett barn på 1,5, två, tre eller ens fyra år brukar leka? Hon skötte ju sig själv så bra och visste vad hon ville, så då var väl allt okej, tänkte vi i vår lilla värld av okunskap om barns utveckling i lek. På årskontrollerna på BVC kontrolleras att de växer som de ska, att de har lärt sig att gå och att de kan rita huvudfotingar. De frågar om hur barnet äter och hur uteaktiviteterna är. Om det hade funnits med frågor kring barnets lekutveckling och vad barn lär sig genom leken, tror jag att man tidigare skulle hitta barn som avviker från det normala.

Trots många funderingar var det först när hon hunnit fylla två som vi på riktigt började tänka att det var något som var annorlunda med henne mot andra barn. Hon blev hysteriskt rädd för flera saker och vi kunde inte trösta henne. Vi märkte också att hon var väldigt ljudkänslig och köpte hörselkåpor. Vi tog upp det på både BVC och förskolan och fick svaret att det var vanligt att barn i den åldern var rädda för ljud, tills de lärt sig vad ljuden kommer ifrån. Det stämde inte för oss. Rädslan vi upplevde stod för något helt annat. Det hjälpte inte hur mycket vi förberedde, visade och förklarade, eller om det var helt uppenbart vart ljudet kom ifrån. Hon var lika hysterisk ändå.

Hon var egensinnig och envis och vi konstaterade att med den viljan kommer hon komma långt. Om vi föräldrar bara överlever på vägen.

Jag minns när hon var tre år och var hängig med feber till och från under tre veckors tid. Hon sov sig igenom dagarna, vilket var väldigt ovanligt eftersom vi redan när hon var två gav upp med att få henne att sova middag. Eftersom vi misstänkte både streptokocker, borrelia och körtelfeber (ihop med läkare) skulle vi ge henne antibiotika. Hon vägrade. Och då menar jag verkligen vägrade. Vi provade alla sätt vi kom på. Hålla i, muta, truga, locka, pocka och leka. Vi blandade i glassar, chokladsåser, välling och saft. Vi gav den som den var, vi var konsekventa och vi belönade. Ingenting fungerade.

En dag ringde jag desperat sjukvårdsupplysningen för att fråga hur jag skulle göra. Lite nedlåtande fick jag till svar, att det var väl bara att hålla i och ge henne medicinen. ”Så svårt kan det väl inte vara, hon är ju bara tre år.” Som att jag inte hade provat det den där gången då hon skrikit hysteriskt i över 30 minuter på en öppen balkong. När det slutade med att hon desperat och gråtande kröp in i ett litet hål i vår tv-bänk för att komma undan både mig och den fruktade medicinen. Efteråt ställde jag mig frågan; vart går gränsen mellan att det är jag som förälder som bestämmer och att jag kränker mitt barn?

När hon var två fick hon en lillebror. Honom brydde hon sig bara om ifall något annat barn visade honom intresse. Jag tyckte ärligt att det var ganska skönt, för jag fick möjligheten att ägna mycket tid åt honom, något jag hade haft svårt för när hon var liten. Hon lekte ju så bra själv nu, hon pratade och hon gick, sprang och klättrade och kunde redan lite bokstäver, så att hon inte brydde sig om lillebror, var inte något att fundera över. Eller, borde vi ha förstått att något inte var som det skulle?

Det finns en mängd olika händelser som vi funderat mycket över under hennes första fyra år, både hemma och på förskolan. På utvecklingssamtalen pratade vi om hennes svårigheter att koncentrera sig, att hon var klok och intelligent, att hon alltid var kvar sist vid matbordet och hela tiden behövde bli påmind för att äta. Hon sov inte på vilan och hon hade svårt att vara tyst och inte störa de som behövde sin vila. Hon fick byta plats för att få mer avskild vila för att kunna slappna av, men var lika snabbt tillbaka in i ”hetluften” igen, eftersom hon inte heller där kunde ligga still.

Vi pratade om hennes intressen och jag och min man hade svårt att svara på vad hon egentligen tyckte om att göra. Förutom att hon var totalt fixerad i sina små Pippifigurer i mer än ett halvår, såg vi ingenting som direkt fångade hennes intresse några längre stunder.

Vi letade ständigt efter nya sätt att hantera hennes utbrott och motstånd till att göra det vi sa åt henne att göra. Var det fler än hon och jag i närheten så fick jag inte hennes uppmärksamhet. Jag ifrågasatte mig själv som mamma hela tiden. Vad gjorde jag för fel? Varför kom vi ingen vart? Ingenting fungerade mer än en eller ett par dagar. Sen var vi tillbaka på ruta ett igen. Det var något som inte stämde. Men vad?

När hon var tre började vi fundera på om hon hade ADHD. På förskolan hade vi också pratat om hennes koncentrationssvårigheter, men kommit fram till att hon kunde ju faktiskt vara stilla om hon t.ex. var helt själv vid målarstaffliet eller när hon såg på tv hemma. När Mellanvården, som vi gick på en period när hon var 3,5 för att träna samspelet, inte såg några tecken på ADHD tror jag vi la de tankarna åt sidan ett tag. De jobbar ju med sånt här och ska väl veta. Om de inte ser tecken på ADHD så är det väl inte så. Men inom oss var det ändå något som inte stämde. Men vad?

På hösten efter att hon fyllt fyra år var det ingenting som fungerade längre. Kvällarna gick från att alltid ha varit jobbiga till hysteriska. Hon föll ihop som en våt fläck innan vi ens kommit utanför grinden på förskolan på eftermiddagen. Hon satt under köksbordet och bara skrek i över en timme och hon gav sig på sin lillebror. Utöver det vi själva upplevde hemma fick vi också höra från förskolan att hon hade problem med samspelet med sina kompisar. Hon var den som alltid skulle bestämma och kunde inte ta några motgångar. Hon sa elaka saker och kunde inte förstå att kompisarna blev ledsna över saker hon sa. Här satte tankarna igång på allvar.

Vi märkte ju så tydligt att hon inte mådde bra, men vi förstod inte varför. När vi berömde henne och sa att hon var bra bröt hon ihop. Hon sa att hon inte tyckte om sig själv. Hon var inte mer än fyra år, tiden då livet ska vara en lek. Hjärtat brast. Vi var inte längre osäkra på om det var något som inte stämde. Vi ville veta vad.

Förskolan hade påtalat att de var oroliga över hur hon mådde och att det inte fungerade i samspelet med kompisar. Många gånger var det också problem och bråk med hennes närmaste fröken, som inte fick henne att göra det hon förväntades göra. Men ändå kunde vi inte tänka längre än de ADHD-funderingar vi burit under en längre tid. Autism fanns inte i vår vokabulär på den tiden. Än mindre visste vi att det fanns något som hette högfungerande autism.

Det var först när jag träffade en vän som har en dotter med autism som ljuset plötsligt gick upp för mig. En mening om att de varit på badhuset och att dottern fått ett utbrott för att hon fått för lite att äta, räckte för att jag skulle inse att min dotter också har autism. Hur kunde jag gå från att knappt veta vad autism var, till att plötsligt bara veta att det var just det mitt barn hade?

Vi hade under så lång tid försökt följa den allmänna instruktionsboken för hur barn är och hur man ”ska” göra när barn är trotsiga (för att ta ett exempel), så vi hade helt missat att det finns olika instruktionsböcker. Vi märkte bara att instruktionerna inte fungerade. Plötsligt hittade vi rätt bok och på en gång märkte vi skillnaden.

Eftersom hon hade haft en så jobbig höst på förskolan var ett naturligt steg att vi direkt vände oss till dem och berättade om våra misstankar. På hemmaplan gjorde vi allt vi kunde för att underlätta utifrån dessa nya förutsättningar. Vi kontaktade barnläkare och fick utan tvivel en remiss för utredning med frågeställning autismspektrumstörning.

För oss var det självklart att vi nu tillsammans med förskolan skulle leta oss fram till bra anpassningar för att hjälpa henne att klara dagarna även i deras miljö. För att hon skulle må bra och att vi skulle minska utbrotten hemma. Vi kunde inte drömma om att vi skulle mötas av att det inte längre var några problem. Att de nu ansåg att det bara handlade om att hon skulle lära sig att leda sina kompisar bättre. Det var ju inte länge sen som vi så tydligt uppfattat personalens oro om hur hon mådde. Det fanns också många händelser på förskolan under årens lopp som för oss blev uppenbart när vi nu såg sambandet.

Vi kom med tankar om en neuropsykiatrisk utredning med en möjlig diagnos som följd och stötte på ett motstånd vi inte förstod. Vi fick höra att de inte var vana vid att det var vi föräldrar som kom med frågeställningen. Att det var hemma vi hade utbrotten, så då var det hemma vi skulle åtgärda problemen. Vi förstod att det troligen var okunskap om funktionshindret autism det handlade om, så vi gav utdrag från diagnoskriterier för att visa på det vi såg. Vi möttes av kommentarer som ”hon väcker inga funderingar” när vi tipsade om boken ”Barn som väcker funderingar” och att de måste vänta på vad utredningen visade, ”för tänk om vi gör fel”.

Vi som äntligen förstått vad allt handlade om hade ingen aning om att vi skulle mötas av så mycket okunskap från personer som är utbildade och som arbetar med barn varje dag. Vi trodde att det var barnets välmående och behov som stod i fokus. Inte vad man såg med egna ögon. Vi trodde att vi föräldrar hade värdefull kunskap om hur vårt barn fungerar. Inte att det bara handlade om vad som syntes i förskolan. Utåt sett ser ju dessa barn helt normala ut, men inuti är det ett fullständigt kaos. Ett kaos som vi föräldrar får leva med hela dygnet, alla dagar i veckan, året runt. Inga raster, ingen semester.

Det har nu gått ett år sen vi började förstå vidden av vår dotters svårigheter och funktionshinder. Vi är långt ifrån i hamn med att få omgivningen att förstå och anpassa sig så att hon får den hjälp hon behöver och har rätt till. Att jag skriver om vår kamp handlar om att jag vill att andra ska slippa genomgå samma kamp som vi fortfarande driver. I kommande inlägg skriver jag om utredning som inte ger svar och om förskolor som inte förstår.

Lotten Grape
mamma till en flicka med Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD och Motorisk koordinationsstörning. Drivkraften i egna företaget Lotten Grape Coaching är att med personlig utveckling som verktyg skapa medvetenhet och sprida kunskap.

Var försiktig med orden

Annorlunda.Tillstädes.Eljest. Speciell.Udda

Konstig. Knepig. Säregen.

Funktionshindrad.

Det finns så många ord för den som inte passar in i mallen.

Kärt barn har många namn- och det gäller i högsta grad våra ungar med en diagnos i pannan. Vad väcker de här orden för känslor hos dig? Vilka bilder ser du?

Jag slår bakut mot ordet funktionshindrad. Det antyder att min dotter är ett hinder. För mig, för oss, är hon inget hinder utan en möjlighet.

Jag är allergisk mot ett ord som sätter etiketter på människor och förminskar. Ett fyrkantigt språk väcker fyrkantiga tankar.

Vi ska vara varsamma med språket – orden är meningsbärare som styr våra tankar.

Att ha orden i sin hand är att kunna påverka. Med orden man kan lätt höja eller sänka en människa. Så synd då att fyrkantiga ord ofta används i beskrivning av våra barn. De är ju unika!

I blommornas värld är en sällsynt art ofta fridlyst. Jag vill att vi ser på våra barn med diagnos som sällsynta blommor. Som de unika växter de är kommer de att blomma vackrare och med mer sällsam färg än andra – om vi sköter om dem, vattnar de och ger dem kärlek och näring.

Om de inte vårdas av varsamma och respektfulla händer kan de lätt vissna.

Annika Gelin

mamma till Frida och arbetar som informatör på Arbets- och miljömedicinska kliniken, Universitetssjukhuset Örebro

Stärkt rätt till särskilt stöd

Förra hösten bjöd Skolväsendets överklagandenämnd på en tidig julklapp till många av Autism- och Aspergerförbundets medlemmar. Då beslutade nämnden att skolor inte får dra in eller minska stödet till en elev med särskilda behov med motiveringen att det saknas ekonomiska resurser.

Jag deltog häromveckan i ett samråd på Skolinspektionen. Ingegärd Hilborn (tidigare chefsjurist på Skolinspektionen numera senior advisor inom juridiska skolfrågor) bjöd på årets julklapp för många elever med diagnos inom autismspektrum.

Hon redogjorde för hur skollagen tar hänsyn till elever i behov av särskilt stöd.  Enligt skollagen (kapitel 3, 8-9 paragrafen) ska rektorn se till att utreda om en elev antas ha behov av särskilt stöd för att nå målen. Om ett sådant behov finns ska ett åtgärdsprogram göras. Detta är ganska välkänt. Vad som inte är lika välkänt är att det även finns en skrivning som ger rätt till särskilt stöd och åtgärdsprogram om eleven visar andra svårigheter i sin skolsituation.

Skolväsendets överklagandenämnd har kommit med ett intressant vägledande beslut som inte kan överklagas. Det gäller en elev som är sju år och bl.a. har diagnosen Aspergers syndrom. Eleven har hög begåvningsnivå och når gott och väl målen för skolår tre. Men skolan behöver, som föräldrarna beskriver det,  ”stötta NN i sociala situationer. Det som i sociala situationer kommer naturligt för andra måste NN lära sig.”

Det intressanta med detta är att nämnden menar att eleven ska ha särskilt stöd och ett åtgärdsprogram. Trots att eleven troligen kommer att klara de lägsta kunskapskraven. Nämnden menar därför att behoven, liksom de i åtgärdsprogrammet formulerade insatserna har både beteendemässig och social karaktär. Här brukar ju annars de pedagogiska insatserna vara vanligast. Denna värdefulla rätt hittar du i Skollagens 3 kap 8 paragraf och i förarbetena till skollagen (prop. 2009/2010:165 s 664 ).

Överklagandenämnden räknar i sin bedömning upp svårigheter (som inte är svårigheter i skolarbetet) som alltså kan ge rätt till särskilt stöd och upprättande av ett åtgärdsprogram.

– svårigheter i det sociala samspelet
– fysiska funktionsnedsättningar
– psykosociala besvär
– koncentrationssvårigheter
– upprepad eller långvarig skolfrånvaro
– vantrivsel i skolan
– utåtagerande beteende eller att eleven drar sig undan
– svårt att fungera i gruppen

Jag som har skrivit detta heter Nicklas Mårtensson och arbetar som ombudsman på Autism- och Aspergerförbundet. På tisdag publiceras Skolinspektionens kvalitetsgranskning av skolsituationen för elever med autismspektrumtillstånd. Jag ska läsa den med stort intresse redan samma dag och samtidigt befinna mig på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i Linköping