BUP skyllde på skilsmässa

De senaste veckorna, efter att ha läst Mats Janssons tidigare inlägg, har jag tänkt mycket på barn och föräldrar som socialtjänsten splittrar. Det har fått mig att fundera en del på min barndom. I jämförelse med många andras var den mycket bra. Men så kändes det inte då.

Efter en del bråk, dock bara verbalt, skildes mina föräldrar när jag var 6 år. Jag bodde omväxlande hos båda.

Skoltiden var inte vad jag hade önskat mig, den var fylld av utanförskap och mobbning. På BUP konstaterade de att jag hade ”problem med kompisar”. Ja, det stämde. Men det var ju på grund av min asperger, som ingen hade något ord för då. I stället sa de att jag hade problem på grund av svårigheter hemma, det vill säga att jag hade haft bråkande och nu skilda föräldrar.

Det jag hade behövt var handfasta råd i hur man närmar sig och umgås med andra barn. Hur gör man när man vill vara med och leka? Hur säger man när man vill ”va” med nån på rasten? Hur ska man klä och bete sig för att inte ses som töntig och hamna utanför? Vad är lämpliga samtalsämnen att inleda med på skolgården? Det är kanske inte sådant som vuxna är så bra på att svara på. Det hade varit bra med en några år äldre tjej som kompis och mentor.

Undrar hur de tänkte där på BUP? Visst var det jobbigt att bo på två ställen – men det hade ju ingenting att göra med mina problem i skolan och med att få kompisar.

Tänk om jag kunde resa i tiden, gå fram till mig själv i 9-årsåldern, krama om mig och säga att det kommer bli bättre med åren. Men hur skulle jag uttrycka mig? ”Härda bara ut i tio år till så kommer du få aspergerdiagnos och insikt i varför du är annorlunda!”

Hanna Danmo Källman
33-åring med Aspergers syndrom som fortfarande känner sig som en vilsen 9-åring på en skolgård ibland

Utredning och diagnos, hjälp eller stjälp?

Det var temat på ett av våra seminarier i Almedalen i år. Vill du läsa mer om seminariet finns det på länken HÄR.  Anledningen till temat är att vi återigen ser ett allmänt mer ifrågasättande av ”diagnoser”. När jag tar del av vissa kritikers argumentation slås jag av det tvärsäkra och höga tonläget samt ett väldigt slarvigt, nedvärderande och förenklat användande av diagnoser i alla möjliga sammanhang. Diagnos som begrepp används ofta som ett förenklat verktyg för att raljera och stigmatisera människor som har stora svårigheter att bli respekterade och lyckas i vårt samhälle.  Anmärkningsvärt är att ”diagnoser” i den allmänna debatten reducerats till att handla om funktionshinder inom det neuropsykiatriska spektrat, särskilt då ADHD och autismspektrumtillstånd.

Uttryck som ”barn med diagnoser” används ofta istället för barn med funktionsnedsättningar, funktionshinder, sjukdomar eller andra problem. Kanske är det inom skolan som det slarviga användandet av diagnosbegreppet är mest utbrett. Hur har det kunnat bli så? Det finns naturligtvis inget enkelt svar på den frågan. Det handlar säkerligen om så väl olika ideologiska perspektiv som spänningsfält mellan olika professionella områden, inte minst de medicinska/psykiatriska, pedagogiska, psykologiska och sociala. En diagnos är inget självändamål och ingen självuppfyllande profetia. Den är inte generell utan högst individuell.  Diagnos ser jag som en nyckel till kunskap och utbyte av erfarenheter för all berörda.

Från skolan och andra verksamheter uttrycks ofta att man inte ser till diagnoser utan till behoven. Hur kan man förstå behoven utan att göra en kartläggning och analys av vad som ligger bakom ett problem? Hur kan man blunda för den stora kunskap, inte minst om pedagogiska konsekvenser, om autism som finns idag. Det är för mig obegripligt. Lika obegripligt som det vore att inte ta reda på vad som orsakar ett barns allergi, eller vad som ligger bakom ett barns håglöshet vid en depression. Varför är det ok med hörselpedagoger i skolan, men inte autismpedagoger? Detta trots att det finns så mycket forskning och praktisk erfarenhet kring autismspektrumtillstånd och dess pedagogiska konsekvenser.

Diagnos kommer från grekiskans dia gnosis och betyder genom kunskap/vetskap. Genom fördjupad kunskap ökar vår förståelse för vad som ligger bakom ett problem eller en svårighet. Den kunskapen är en förutsättning för att kunna ge rätt stöd och behandling.

Vid autism har man ett annorlunda eller ovanligare sätt att tänka, tolka, förstå, kommunicera samt oftast också problem med att hantera sinnesintryck. Det syns inte på utsidan och är svårt att förstå. Det behövs fördjupade utredningar för att se och förstå vad som ligger under ytan. För att förstå de behov en person med någon form av autism har behövs dels den fördjupade generella kunskapen om autism och dels kunskap om de individuella uttrycken och behoven. Det är det en diagnos ska leda till. Många är vittnesmålen om att först efter utredning och diagnos har man lyckats förstå behoven och hur de ska tillgodoses. Gång på gång tar vi del av förfärliga berättelser där barn och vuxna med någon form av autism far oerhört illa av det okvalificerade stöd som ges utifrån generell kunskap om barn och vuxnas behov. Det är en skam att detta får fortgå.

Vi ser också oroande tendenser där diagnosen används helt fel. Grova generaliseringar görs och respekten för individen försvinner. Hänsyn till individuella behov tappas bort. Personer med funktionshinder beskrivs som sin diagnos och inte den unika person man är.  Vissa skolor ger inte  särskilt stöd om det inte finns en diagnos och så vidare. Det är naturligtvis helt oacceptabelt och är ett uttryck för hur diagnoser används felaktigt. Det får dock inte bli en intäkt för att diagnoser i sig är av ondo, det handlar snarast om hur de används.

Risken är uppenbar att kunskapen och kompetensen om autism urvattnas i stället för att utvecklas och att bra autismverksamheter läggs ner. Bland alla ”förståsigpåare” i den allmänna debatten är det förvånansvärt sällan personer med funktionshinder eller deras företrädare som får komma till tals. Det borde stämma till eftertanke. Det är dags att återupprätta diagnosens positiva värde som ett av många verktyg för att förstå vad som ligger bakom en persons problem och svårigheter.

Eva Nordin-Olson
är skol- och distriktsläkare och förbundsordförande i Autism- och Aspergerförbundet

Lyckad DATE för alla?

Vad är DATE? Jag återkommer till det.

Vad är DEJT? Ett rosaskimrande och givande möte i en stämningsfull miljö eller en pinsam historia på ett slamrigt café med torra bullar?

Vad är en lyckad dejt? Hur blir båda delaktiga? Man vill känna samhörighet, bli förstådd och känna att man vågar vara sig själv. På det slamriga fiket blir det svårt att uppfatta vad den andre säger, folk springer fram och tillbaka, snubben vid bordet bredvid stinker, wienerbröden är slut och man får en torr kanelbulle istället och dessutom är dejten en riktig tjôtmåns med konstig humor och som man inte har något gemensamt med. I allt detta ska man då vara trevlig, intressant och rolig. Jo, tjena! Dessutom har stället karaoke (kanske inte så vanligt på fik, men ni fattar) och man förväntas prestera något underhållande utan någon som helst förberedelse. Ångest!

Sådana här situationer hamnar man ju inte i så ofta, tack och lov! Eller…? Parallellen drar jag såklart till skolans värld. Vilka förutsättningar finns för delaktighet och lyckade möten där? Fiket blir till ett klassrum, människorna blir lärare och klasskamrater, karaoken en högläsning eller presentation av ett grupparbete. I en stressande miljö utsätts man för alltför höga krav och förväntas klara av ett komplext samspel med personer som man inte har så mycket gemensamt med.

Det är väldigt svårt att samspela med någon som tänker annorlunda och har helt andra intressen än vad man själv har. Har man otur med bordsplaceringen kan en fest bli jobbig. I skolan har man kanske otur varje dag om man inte hittar någon på samma våglängd. En kille med Aspergers syndrom som jag känner fick vänta i 10 år på att få en riktig kompis i klassen. Kompisen har också asperger, de samspelar hur bra som helst.

Inom projektet DATE – Delaktighet, Attitydförändring, Tillgänglighet för Elever, som drivs av Handikappförbunden med medel från Arvsfonden, ska ett metodmaterial tas fram som skolor kan använda i sitt likabehandlingsarbete för att uppnå delaktighet för alla elever, med eller utan funktionsnedsättning.  I referensgruppen har vi diskuterat mycket runt begreppen tillgänglighet och delaktighet. Tillgänglighet tolkas brett och innefattar fysisk, social och pedagogisk miljö. Delaktighet definieras utifrån sex olika aspekter, varav tillgänglighet är en. Det handlar även om tillhörighet, acceptans, samhandling, engagemang och autonomi.

Metodmaterialet ska testas på tre pilotskolor under 2013 och vara utformat så att alla elever kan vara med och arbeta med att förändra attityder och öka delaktigheten för elever med funktionsnedsättning. ”Vår vision är en skola där elever oavsett funktionsförmåga känner sig bekväma med sin situation, och deltar fullt ut i skolverksamheten.” Arbetet inriktas på årskurs 4-7. Tonårstiden är komplicerad så visst vore det bra om barnen före den perioden hade hunnit få en stadig grund att stå på när det gäller att förstå sig själv och andra och att kunna se det positiva i att vi alla är olika.

”Relationer i tonåren” är titeln på Lotta Abrahamssons föreläsning på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens ”Ung med autism eller Aspergers syndrom – att rusta för livet” i Linköping den 6-7 november. Hoppas vi ses där!

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

Rädslan blir större än cykeln

Ibland hjälper det inte hur pedagogisk man än försöker vara som förälder.

Att lära Frida nya saker som gäller motoriken är trögt. Som att cykla på en normalstor cykel.

Något som för andra barn går med lite träning går för henne också – javisst – men med mängder av träning och upprepning och upprepning på nytt. Nöta, nöta nöta.

Föräldrar och syskon blir svettiga och trötta i sina försök att få henne att göra detta.

Att få henne att våga. Att nå över det mentala hindret – eller krypa under – eller hitta ett sätt att muta sig fram. Köpa Palle Kuling på ICA – kan det vara nåt? Att resonera med henne, ”alla andra cyklar på en större cykel – snart slår benen emot i marken”. Men så länge rädslan är större än cykeln når vi inte fram.

När hon lärde sig cykla på sin lilla cykel, den allra första, var det samma kamp. Hon sprang iväg, skrikande längs gatan – och tyckte att vi var de hemskaste av föräldrar. En vacker dag efter ett antal pedagogiska försök lyfte pappan och brorsan bara upp henne. Pushade henne. När hon väl satt på sadeln, så höll de i och sprang bredvid, ihärdigt peppande.

Man kan bli slut för mindre, man vet vilket motstånd som finns – men hon lärde sig. Och hon sa ganska snart att hon tyckte att det var kul. Vi gjorde ett försök häromdagen – men det misslyckades. Men är man förälder till ett autistiskt barn ger man aldrig upp. Drivkraften är att se lyckan i ögonen hos henne när hon klarar det.

– Mamma, titta på mig, jag kan!

Annika Gelin
Mamma till Frida och informatör vid Arbets- och miljömedicin, Universitetssjukhuset Örebro

 

När Prussiluskan slår till

Prussiluskan trodde att alla barn måste vara lika välsnutna och välkammade som Tommy och Annika. Därför ville hon placera Pippi på barnhem.

Autism- och Aspergerförbundet gjorde 2009 en granskning av ett antal LVU-ärenden som rörde barn med autismspektrumtillstånd. Resultatet av granskningen var minst sagt bekymrande. Bristerna var påtagliga. I bedömnings- och utredningsfas tolkades i flera fall barnets beteendemönster som brister i omsorgen, trots att det handlade om vanligt förekommande svårigheter vid autismspektrumtillstånd och barnet hade ett känt autismspektrumtillstånd. Det handlade till exempel om mat-, sömn- och magproblem eller om svårigheter att kunna vara i skolan.

I Socialstyrelsens allmänna råd om tillämpning av LVU räknas beteendemönster upp som kan vara symtom på brister i omsorgen. Att flera av beteendemönstrena också är vanliga symtom vid utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som autismspektrumtillstånd nämns däremot inte i de allmänna råden. En av de åtgärder som efterlystes i förbundets granskning var förtydligande på den punkten.

Nu är det 2012 och tragiskt nog kommer vi på förbundet fortfarande i kontakt med nya LVU-ärenden som nästan identiskt upprepar de brister som lyftes fram i granskningen 2009. Några LVU-ärenden från i år som jag kommit i kontakt med ser ut att vara skrivna med förbundets granskning från 2009 som mall.

I utredningarna saknas konkreta uppgifter om vad som utgör brister i omsorgen. Man förutsätter att mag-, sömn- och skolproblem beror på brister i omsorgen i hemmet, utan att försöka ta till sig andra synsätt. Det preciseras inte konkret vad bristen i omsorg består av, istället presenteras vaga formuleringar om föräldrarnas oförmåga att ge nödvändig struktur. Det lyfts fram ovidkommande och lösryckta omständigheter runt städning, klädsel och liknande om föräldrarna (framförallt mamman).

Konflikter mellan föräldrarna och socialtjänstens handläggare hanteras oprofessionellt av handläggarna. Föräldrar som inte delar socialtjänstens uppfattning om barnets behov riskerar att det vänds mot dem.

Vi ser hur mag-, sömn- och skolsvårigheter fortfarande tolkas som omsorgsbrist – trots att barnet har ett känt autismspektrumtillstånd. Vi ser hur sociala och kommunikativa svårigheter tolkas som omsorgsbrist – trots att barnet har ett känt autismspektrumtillstånd!

Prussiluskan lever i högsta grad och sticker sin högdraget välmenande näsa i blöt både här och var. Hon tror fortfarande att alla, både barn och föräldrar, måste vara lika välsnutna och välkammade som Tommy och Annika. Det leder ibland till tragedier där barn och föräldrar skiljs från varandra.

I augusti i år tillsatte regeringen en ny utredning som ska analysera behovet av förändringar och förtydliganden av regelverket runt LVU. Bra. Törs vi hoppas att det blir mindre utrymme för Prussiluskan framöver?

Mats Jansson
har 20 års yrkesmässig erfarenhet av autismspektrumtillstånd och är inte alltid lika välsnuten och välkammad som Prussiluskan skulle önska.

När Frida glömde äggröran

Min lilla loppa, nio år gammal nu, satt som klistrad vid TV:n imorse. Det var barnprogram och Lilian, lika gammal, berättade om sin autism.

– Tyst mamma, hon har ju samma som jag, hon blir trött ibland i skolan och behöver hjälp.
Jag kan väl få käka framför TV:n ?

Och medan jag stekte hennes äggröra som hon ska ha varje morgon – hon som fick diagnosen högfungerande autism när hon var fyra, så tjuvlyssnade jag och log.
Lilian ville leka ensam, Lilian tyckte det var lättare att sjunga än att prata och hon tränade på att göra saker man ska kunna i vardagen – som att handla till exempel.

Där inne i soffan satt min Frida helt fascinerad. Som vanligt glömde hon bort att äta.
Men idag fanns en anledning, där på TV-skärmen såg hon sig själv, hon speglade sin särart – och jag hade inte mage att tjata om den där äggröran. För jag såg hur mycket det gav henne, att få bekräftat en vanlig tisdagsmorgon att det finns fler som Frida. Att hon inte är ensam.

Annika Gelin
Mamma till Frida och informatör vid Arbets- och miljömedicin, Universitetssjukhuset Örebro