Autism i Almedalen? Ja, visst!

Nu åker vi snart – vi är på väg till Visby dit flyg och båtar är fullbokade sedan länge. Det är dags för Almedalsveckan, då Visby nästan sjunker i havet av alla människor som trampar kullerstensgatorna i centrum.

Mitt i smeten kommer vi att finnas, en liten och naggande god delegation från Autism- och Aspergerförbundet. Vi kommer att göra vårt allra bästa för att Almedalsbesökarna ska veta mer om autism och asperger och vad som då krävs för att livet ska fungera. En fungerande LSS är ett exempel och LSS är också temat för ett av våra seminarier där riksdagspolitiker debatterar.  Ett annat seminarium handlar om skolan och den granskning Skolinspektionens nu gör av skolsituationen för elever med autismspektrumtillstånd.

Vi ordnar tre heta seminarier, vi har tält på Donners plats där ”alla” rör sig, vi har foldrar, ballonger, T-shirts, rolll-ups och kassar, men mest av allt har vi en stark vilja – att öppna ögonen på en eller annan av dem som rör sig i Almedalen.  För här finns de som bestämmer hur man ser på LSS, här finns de som bestämmer om skolan och de som arbetar i den, här finns Försäkringskassan, dagliga verksamheter, Socialstyrelsen och Specialpedagogiska Skolmyndigheten SPSM. Bara för att nämna några. Några av dem har vi bokat in möten med, andra hoppas vi träffa på seminarier eller ute på stan.

Är du i Visby nästa vecka? Kom gärna på våra seminarier eller förbi tältet på Donners där vi finns måndag- onsdag. Mer info på hemsidan www.autism.se

Är du inte i Visby? Då är ett hett tips att följa bloggen, för här kommer vi att rapportera om stort och smått som händer under veckan.

Anna Calissendorff

är förbundssekreterare och mamma till tre vuxna barn. Äldst är Staffan som har autism, utvecklingsstörning och epilepsi.

Var fanns lärarna när jag behövde dem?

Det har skrivits en del om skola här på bloggen. Det får mig att tänka tillbaka på min egen skoltid, som var långt ifrån lätt. Jag föreläser regelbundet om mitt liv, från barndomen fram till nutid. Det känns jobbigt ibland, som att jag ältar mina problem från skoltiden om och om igen. Men samtidigt tycker jag att det är viktigt att berätta om mina erfarenheter, det är dubbla känslor.

Jag var nästan alltid utanför och mobbad under min skoltid. Jag var alltid den som blev över på idrotten när man skulle dela upp sig i par. Varför kunde inte lärarna ha delat in oss istället? Jag var den som satt på trappen och undrade hur man gör när man vill vara med och leka. Väntade förgäves på att någon skulle komma fram och fråga om jag ville vara med. Jag önskar att det hade funnits skolpersonal som kunnat hjälpa mig på traven.

När jag blev äldre och modigare och hängde med de andra fick jag höra att jag inte var önskvärd, att de inte ville att jag skulle följa efter. Det var ännu mer sårande att bli ratad än att sitta ensam. Men jag hade i alla fall varit modig och försökt. Det är ju alltid något.

Men det fanns tillfällen då alla fick vara med och leka. När man spelade kula till exempel. Men jag var inte så bra på det så mina kulor tog snabbt slut. Tur att pappa köpte nya åt mig! I leken ”Under hökens vingar” fick alla också vara med. Ni vet leken då en person säger en färg och ska jaga och kulla alla som inte har den färgen på kläderna. Jag bad min mamma köpa en randig tröja med jättemånga färger…

Jag frågade alldeles för mycket på lektionerna, till exempel om ord jag inte förstod på engelskan. Jag märkte att de andra eleverna blev irriterade på mig – men de var ju ofta elaka utan anledning så jag förstod inte att jag hade gjort något fel. Kanske kunde någon lärare ha förklarat för mig?

Med åren blev det blev mer och mer att anteckna på lektionerna. Jag som inte kunde sovra bort det oviktiga skrev upp nästan allt. Sedan satt jag där med mängder av svårtydda anteckningar. Jag hade behövt hjälp med att plock ut det viktiga i texterna eller kanske fått skriftliga sammanfattningar och sluppit anteckningsbiten.

Mot slutet av tonåren kom diagnosen Aspergers syndrom som en stor lättnad. Då fick jag börja i en aspergerklass på Danderyds gymnasium i Stockholm och trivdes mycket bättre i skolan. Där fick jag den hjälp jag behövde för att klara av undervisningen galant. Jag fick förstående lärare och klasskamrater och var allt annat än utanför. Kanske hjälpte det till att jag var den enda tjejen i klassen…

Hanna Danmo Källman arbetar på Autism- och Aspergerförbundet och har begåvats med bland annat Aspergers syndrom

Brytningstid

”Den blomstertid nu kommer”, det kommer många känslor och tankar när man sjunger den. I år var det en riktigt bra känsla för mig och min familj. Två nöjda ungdomar kan börja sin ledighet och känna sig stolta över det de har presterat. De har haft turen att gå i skolor där de har blivit respekterade som de är och fått det stöd de har behövt för att utvecklas. De behöver heller inte känna ångest inför nästa läsår. Man önskar att alla fick samma möjlighet. Tack, all underbar personal i skolan!

Att skolan nu är slut innebär en stor lättnad för många. Lättnaden kan ha olika bottnar. Man pustar ut efter att ha nått sina mål och behöver koppla av eller så är man lättad över att komma ifrån en förvirrande tillvaro med för höga krav och kanske även mobbning.

För många barn med autism kan det tvärtom vara så att det blir mer stressande att gå från en strukturerad tillvaro i skolan till ett sommarlov med för mycket fri tid. Det finns också förväntningar och outtalade krav på hur en semester ska vara men det där måste vi skaka av oss. Varför är det mer rätt att åka till en smockfull badstrand än att vara inne och spela Wii? Varför är det viktigt att åka bort om man trivs hemma? Vad mår vi bäst av som familj? Strunta i vad andra tycker, försök hitta ett sätt att koppla av som passar er. Ha en skön sommar med sol eller skugga, vatten eller land, borta eller hemma, ute eller inne, mycket folk eller lite. Allt är okej!

Anne Lönnermark
Vice ordförande och mamma till tre barn varav ett med Asperger syndrom

Vems behov – våra eller kommunens?

”Vi har haft kortis för vår flicka i flera år, ett kortis vi var nöjda med och där hon trivdes. Men kommunen var inte nöjd. Kortis var inte längre det bästa för vår dotter och oss, sa man.  Bättre, tyckte kommunen, om en person kom hem till oss och var tillsammans med vår dotter där.

Så där är vi nu. Kortishelgerna har krympt till lördageftermiddagar och varannan lördag kommer rara Emma, som är just rar och vill väl. Men… det är ändå en helt annan sak än ett väl fungerande kortis.

Vår flicka saknar aktiviteterna på kortiset och vi saknar att kunna slappna av i vetskapen om att hon har det bra och gör roliga saker.  Allt för ofta sitter vi hemma och lyssnar, vad gör de egentligen därinne och varför låter det så konstigt? Det kanske inte funkar riktigt bra det här med Linda?  Visst kan vi åka iväg och handla eller hälsa på vänner men vi vill kunna koppla av hemma också.”

Så berättar Lisa, en av dem som svarat på förbundets LSS-enkät. Och hon är inte ensam. Alldeles för många delar hennes upplevelse av att inte få den hjälp man behöver och har rätt till.

LSS är en bra lag, men de fina formuleringarna om till exempel ungdomars behov av frigörelse och anhörigas behov av att kunna leva ett tryggt och aktivt liv, verkar inte gälla ute i verkligheten. Inte i alla kommuner, i alla fall.

Visst finns det kommuner som fungerar väl och personer som får bra insatser. Men alldeles för många säger som Lisa: det verkar inte vara våra behov som styr utan kommunens.

Anna Calissendorff

är förbundssekreterare och mamma till tre vuxna barn. Äldst är Staffan med autism, utvecklingsstörning och epilepsi.