Rött ljus för tillgänglighet i skolan för barn och elever med autism

För ungefär ett år sedan skrev jag ett blogginlägg om mina 10 önskningar för en bättre skola 2018. (Läs den texten här). Under våren tänker jag undersöka om mina önskningar gått i uppfyllelse. Har det blivit bättre för barn och unga med autism det senaste året?

Varje punkt kommer att utvärderas och få:

grönt ljus (så blev det!)

gult ljus (på väg mot det bättre!)

eller rött ljus (ingenting har hänt här, tyvärr!).

Min andra önskning var att diskrimineringslagens krav på tillgänglighet skulle slå igenom i skolan. Här blir det tyvärr rött ljus.

Det har ganska länge pågått en diskussion om att skolanmälningar som rör diskrimineringsgrunderna i skolan ska lyftas över till Skolinspektionen från Diskrimineringsombudsmannen (DO). Diskrimineringslagstiftningen har ju skärpts och omfattar nu även skolor.

Det finns flera skäl till att man vill samla skolanmälningarna till en aktör. Man menar bland annat att det skapar en tydlighet för den som anmäler och att det är bättre att alla anmälningsärenden som rör skolan samlas hos en myndighet. Idag är det Skolinspektionen och Barn- och elevombudet (BEO) som tar sig an ärenden som rör kränkningar och mobbning i skolan medan DO hanterar rena diskrimineringsärenden som till exempel bristande tillgänglighet. Dessutom tar Skolinspektionen/BEO sig an individärenden.

Jag tycker dock att det är viktigt att diskrimineringslagstiftningen ska gälla i skolan i lika grad som inom andra samhällsområden. Tar Skolinspektionen/BEO över de här ärendena från DO så riskerar det rättssäkerheten för barn och elever i skolan. Jag kan ha en viss förståelse för att det är praktiskt att föra över ärenden som rör skolan till en och samma aktör särskilt då DO inte tar sig an individärenden mer än undantagsvis, men inte om det urholkar barns och elevers rättigheter.

Det stora problemet är DO:s uppdrag. DO tar sig alltså inte an individärenden utom om man ser det som principiellt viktigt och ser en chans att driva det till seger i domstol. Det i sig finner jag vara minst sagt utmanande. På så vis blir ju DO en ganska tam instans. Dessutom har DO många frågor på sitt bord. Bristande tillgänglighet, i synnerhet i skolan, har inte prioriterats trots en stärkt lagstiftning. Skolinspektionen och BEO kan däremot ta sig an enskilda fall men idag inte det som rör just diskrimineringsgrunderna. Här får jag också medhåll från Ola Linder, jurist på Independent Livning Institute, som också menar att DO:s uppdrag behöver omdefinieras kraftigt. Läs mer om det här: Dagens Juridik 

Idag befinner vi oss i ett klart moment 22-läge. Glöm inte att det alltid finns ett utsatt barn därute någonstans.

Men det finns förstås signaler om att det ändå sker vissa förbättringar. Rent allmänt finns diskussionen om tillgänglighet mer tydlig idag. Specialpedagogiska skolmyndigheten erbjuder sitt Värderingsverktyg för tillgänglig utbildning. Allt fler skolor säkerställer tillgänglighet från grunden, och det finns goda exempel på kommuner som arbetar brett med att förbättra kunskapen om autism och kringliggande funktionsnedsättningar.

När en verksamhet fördjupar sin kunskap om autism och förstår konsekvenserna av till exempel de perceptuella svårigheter som de allra flesta med autism har – så går det inte längre att blunda för att man måste göra skolan tillgänglig för alla.

Även de som bygger, arkitekter och andra börjar intressera sig för frågan, och det finns också här goda exempel på väl utformade och tillgängliga skolbyggnader och skolmiljöer.

I dagsläget vill jag till exempel rekommendera att ni tittar närmare på Källbrinksskolan i Huddinge och det arbete man startat i Norrtälje kommun. Och så hoppas jag på Sweco arkitekter. Med lite tur kanske vi snart ser ett gult ljus i den här frågan.

Nästa bloggtext kommer att handla om Skolkommissionens slutbetänkande och deras förslag om förbättringar för en framtida skola och konsekvenserna för elever med funktionsnedsättning.

Agneta Söder
är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga med autism.

Grönt ljus för barnkonventionen som svensk lag

För ungefär ett år sedan skrev jag ett blogginlägg om mina 10 önskningar för en bättre skola 2018. (Läs den texten här). Under våren tänker jag undersöka om mina önskningar gått i uppfyllelse. Har det blivit bättre för barn och unga med autism det senaste året?

Varje punkt kommer att utvärderas och få:

grönt ljus (så blev det!)

gult ljus (på väg mot det bättre!)

eller rött ljus (ingenting har hänt här, tyvärr!).

Min första önskning var att barnkonventionen skulle bli svensk lag. Så här skrev jag om det för ett år sedan: jag önskar att det med lagen som stöd skulle finnas en oberoende samordnare för barnets bästa i kommunerna.

Och ja, här slog min önskning in. Dåvarande regering fick först bakläxa men den 13 juni 2018 klubbades förslaget om detta igenom i riksdagen. Korrekt beskrivet innebär det att konventionen om barnets rättigheter kommer att inkorporeras i svensk lag den 1 januari 2020. (För oss icke-jurister betyder inkorporera att konventionen tas upp i svensk lag vid denna tidpunkt.)

Jag önskade också att med barnkonventionen som hävstång få till stånd en oberoende samordnare för barnets bästa i kommunerna. Som en motkraft. Med det menar jag, att det borde finnas en aktör som bara har barnet för ögonen och som är oberoende av myndigheter och andra beslutsfattare. Som bara går barnets ärenden.

Vi som arbetar med att förbättra situationen för barn och unga med autism vet att det alltför sällan är barnet som är i centrum när det ska utredas, när det sker orosanmälningar, när stödet uteblir. För det mesta är de olika aktörerna runt barnet mer intresserade vad de kan göra (eller för all del inte kan göra) inom ramen för sitt uppdrag. Varje aktör ser främst sin tårtbit, men de ser sällan hela tårtan. Ingen tar ansvar. Det är alltid någon annan som har ansvaret.

Men självklart finns det också goda exempel. Ett gott exempel finns i Uppsala. Där finns BOiU – Barnombudet i Uppsala län. BOiU vill att barnkonventionen ska förverkligas, att barn och unga ska ha kunskaper om sina rättigheter och våga och vilja kräva sina rättigheter. Man ger bland annat konkret stöd till barn och unga som behöver det.

Men det är i Uppsala det. I många andra kommuner finns ingen sådan aktör som kan ge behövande barn hjälp. Men om någon från någon annan kommun råkar läsa det här så är det ju bara att uppmana till att inrätta ett oberoende barnombud även hos er. Här talar vi om ideella krafter, så en ytterligare önskning får bli mer resurser till goda förebilder som just Barnombudet i Uppsala län.

Barnombudet i Uppsala län nås här: boiu@boiu.se.

I nästa blogginlägg tar jag mig an önskningen om att diskrimineringslagens krav på tillgänglighet slår igenom i skolan.

Agneta Söder
är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga med autism

 

Vi måste prata om trygghet

”Jag vill att min genomförandeplan ska ha en endaste punkt och det är att jag ska vara lycklig – men jag kan inte skriva till det för det finns inget mätbart i det så istället räknar man hur många gånger jag äter eller städar själv.”

Det skriver Anna PG i ett gästinlägg på Autism och Aspergerförbundets blogg. Ur sitt eget perspektiv funderar hon på vad det var LSS egentligen skulle handla om.

 

Det finns många personer i Sverige som är mer eller mindre beroende av den lag som tillkom 1993 och vars uppgift var att skydda människovärdet hos personer som inte själva kan upprätthålla det. Jag pratar om LSS, Lag om stöd och service till viss funktionshindrade.

Syftet med lagen var att personer med varaktiga och omfattande funktionsnedsättningar skulle få hjälp att uppnå jämlika och goda levnadsvillkor och vara en del av samhället.

Det sägs att de grundläggande principerna är tillgänglighet, inflytande, delaktighet, självbestämmande, helhetssyn och kontinuitet. Sex starka ord som verkligen sätter individen i fokus, som sätter mig i fokus – jag, som är en av de många personer som är beroende av LSS för att få min vardag att fungera på ett sätt som inte tummar på varken goda levnadsvillkor eller mitt människovärde.

Så varför sitter jag här och känner mig som en sak, en ekonomisk bricka och som en värdelös person? Borde jag inte vara tacksam för att jag har någonstans att bo? Borde jag inte vara tacksam för att jag har en sysselsättning? Borde jag inte vara tacksam för att jag har personer i min omgivning som kompenserar mina brister?

Borde jag inte bara vara tacksam helt enkelt? Så varför känner jag mig så otacksam och otrygg? Jag har ju en lag som hjälper mig?

Jag är väldigt tacksam för att det svenska välfärdssystemet stöttar upp mig och många andra. Jag är inte hemlös, inte sysslolös och jag är inte själv – men jag är ensam. Jag är ensam i min kamp om mina goda levnadsvillkor, det som gör mig till Anna. Jämlika levnadsvillkor sägs det, hur lever mina jämnåriga som lever utan funktionshinder?

Låt oss prata om tillgänglighet!
Hur många personer tror ni lever långt ifrån sin familj för att tillgången till anpassade boenden saknas i ens hemkommun. Givetvis finns det personer som aktivt gjort det valet, precis som sina jämnåriga utan funktionshinder. När jag hamnade inom LSS var tillgången till anpassade boenden i min hemkommun katastrofal MEN lösningar saknades inte. Givetvis kan jag, som precis slutat skolan, bo på ett demensboende; sängplats som sängplats och personal som personal eller hur?

Att sysselsätta mig var också ett problem. Vad gör man med en person som snart slutfört sin kandidatexamen? Man gör ingenting mer än att önska mig lycka till. Idag har jag världens bästa verksamhet som möter mina behov på ett sätt som gör mig glad och ambitiös – men jag bor 30 mil från min familj. Min familj är inte mer än en tågresa bort men visst vore det underbart att få bo nära de man älskar?

Låt oss prata om inflytande!
Där jag bor idag skulle jag aldrig i min vildaste fantasi kommit på att bo för det är långt från min vardag – men jag kan inte välja helt själv vart jag ska bo utan får ta det som erbjuds (om jag inte tackar nej och därmed hamnar längst ner i kön igen utan stödboende). Idag har jag personer i min omgivning som vill flytta från sitt boende men ”får inte” då kommunen har placerat dem där och då är det så. Jag har personer i min omgivning som bott på sitt boende i många år men som måste flytta då deras kommun vill ta hem dem igen. Utan tanke på vilken trygghet man har byggt upp. Tänk dig att bo över tio år på samma ställe och man tvingas flytta för att någon annan har bestämt det. Du flyttar från det du vet, från där du har lärt dig att hitta, från där du har byggt upp en tillit till personalen, från där några av dina kompisar bor.

Visst är det billigare för kommuner att ha personer i sitt egna område men vad kostar otrygghet? En flytt bör endast ske för att man själv vill det eller för att det faktiskt inte fungerar och då ska vi ha i åtanke om att kommunens ekonomi och budget inte är ett skäl. Det finns också en risk att en person i Skåne kan bli placerad i Norrland. Inte bestämmer väl andra över mina jämnåriga utan funktionshinder vart de ska bo?

Låt oss prata om delaktighet!
Jag älskar att klättra men mitt boende erbjuder inte sådana aktiviteter inte heller finns det tid för mig att få stöd i det enskilt. Mitt stöd är uppbyggt på mat, städ och hygien – det finns inte den tiden för mig att få göra saker som gör mig till Anna. Men eftersom mitt boende erbjuder andra aktiviteter så anses jag ha min fritid tillgodoräknad; fast att jag inte alls gillar att gå till en hamburgerrestaurang för att äta. Jag vill klättra eller kolla på LEGO och det är inte det att jag vill göra det varje dag; jag skulle bli jätteglad om jag fick göra det två gånger i månaden eller till och med en gång i månaden bara jag får göra det som JAG tycker är kul.

Jag vill umgås med personer som jag väljer att umgås med. Bara för att jag bor på ett boende med andra så behöver det inte finnas någon gemenskap men LSS anser att påtvingad gemenskap räknas. Trots att lagens utförare själva inte bara umgås med grannar och arbetskamrater – så varför räcker det för mig?

Låt oss prata om självbestämmande!
Jag känner personer som tvingas byta boende och daglig verksamhet för att deras kommun vill det utan att deras vilja räknas. Detta trots att LOV finns; Lagen Om Valfrihet finns men den har i mina ögon missbrukats till fördel för utförarna. Vill man säga emot så får man överklaga; ett system som kräver både ork och kunskap och vad kostar inte varje process?

Jag har ansökt om en insats som rent ekonomiskt kostar kommunen runt 2500 kronor i månaden. Jag fick avslag och det ligger nu hos förvaltningsrätten och i mig gnager det dåliga samvetet för hur mycket det kostar att genomföra allt det här. Jag överväger att ge upp de goda levnadsvillkor jag ansökte om enbart för att de pengar som går åt till den rättsprocessen skulle kunnat hjälpa andra och mig så mycket bättre – MEN varför ska jag behöva ge upp mig själv?

Låt oss prata om helhetssyn!
God service ska enligt lagen ges utifrån den enskildas samlade behov och livssituation. Därför placerades jag längst ut på en pendeltågslinje trots min ansträngda relation till kollektivtrafik. Jag lägger två och en halv timme på att åka till och från min dagliga verksamhet för att den betyder så otroligt mycket för mig och det är där jag utvecklas. Jag får mycket hjälp med vardagliga sysslor vilket underlättar mycket för mig men någon hänsyn till den privata Anna har aldrig gjorts. Avslag på avslag på försök till att göra mig till mig.

Hur många tror ni bara lagar mat, städar och duschar i sitt liv? De flesta jämnåriga utan funktionshinder kan tillgodose sig sina intressen själva men jag har svårt med det och behöver stöd i det. Varje år ska en genomförandeplan göras och jag upplever det som ett krav och jag vill inte göra dem för det jag vill ha på min plan går inte att sätta dit. Vad kan det vara för något som en kommun inte kan tillgodose? En karibisk kryssning kanske? Taxi till alla ställen jag vill åka till? Nej! Jag vill att min genomförandeplan ska ha en endaste punkt och det är att jag ska vara lycklig – men jag kan inte skriva till det för det finns inget mätbart i det så istället räknar man hur många gånger jag äter eller städar själv.

Låt oss prata om kontinuitet!
Jag har varit inom LSS sen 2011, idag är det 2018 – jag är inne på min tionde handläggare. De byts ut, de slutar, det omorganiseras, de går in i väggen. Inom LSS är förändring den enda konstanta faktorn. Lagen säger att jag ska känna en trygghet i att det stöd jag har kommer finnas kvar så länge jag behöver det och att ett beslut inte ska ändras eller avslutas om jag själv inte varit med i ett sådant beslut. Så varför är jag så himla rädd för att behöva byta boende för att en nämnd bestämmer det? Så varför är jag så rädd för att behöva sluta på den dagliga verksamhet som är navet i mitt liv? Varför är jag så rädd?

LSS; Lagen om Särskild Stöd och Service – den lag som ska ge mig trygghet, människovärde och goda levnadsvillkor. Som ska ge mig en känsla av att mina funktionshinder inte ska stoppa mig från att vara en del av samhället. Den lag som ger mig tak över huvudet och mat på bordet. Jag är så tacksam för det men jag kan inte vara tacksam för en lag som säger att jag inte kan vara trygg. Som inte gör mig säker på att mina behov inte kompromissas mot en kommunal budget.

Boende som boende och personal som personal sägs det men det är inte så. Tillit och trygghet till både plats och person måste ses som en fundamental princip.

Tillgänglighet, inflytande, delaktighet, självbestämmande, helhetssyn och kontinuitet – sex starka ord, men som inte kan stå emot varken budget eller medmänsklighet. Sex ord som jag kämpar för att få.

I min dator har jag en mapp som heter ”Myndigheter och annat jobbigt” – i den mappen ligger överklagan efter överklagan. Överklagningar som ett bevis om att jag kämpar för saker som de flesta jämnåriga utan funktionshinder tar för givet. Överklagningar som visar att jag kämpar för min rätt att vara JAG och hur jag gör det med paragrafer och i rättsliga instanser.

LSS, eller ska vi säga LESS? Lag om Eventuellt Stöd och Service.

En dag ska jag stå i riksdagen och prata om trygghet för de som verkligen behöver det men inte kan skaffa det själv. För vi måste prata om trygghet. Jag som skriver det här vill vara mer än en siffra i en kommunal budget. Jag kräver att lagen ska ses över för att bli det som den var tänkt att bli – en trygghet!

Anna PG
Ordkonstnär med Ambitionen att på ett Amusant, Artistiskt och Allvarligt sätt skildra livet som Anna med Aspergers syndrom, ADHD och Atypisk Anorexi.

Anna PG på konferensen Flickor och kvinnor med autism 2018 . Foto: Christina Teuchler.

 

 

En förbättrad ljudmiljö i skolan är nödvändig för vissa elever, men bra för alla!

Det har skett många förändringar i skolans värld de senaste åren och det har till största del handlat om pedagogiska förutsättningar och styrdokument. Anpassningar av skolor och undervisningslokaler har inte skett i samma omfattning. Det betyder att klassrum som tidigare fungerade för klassisk katederundervisning inte har anpassats till hur undervisningen bedrivs idag, till exempel grupparbeten, spontandialog och flexibelt utnyttjande av lokalen.

Det är sällan tyst i dagens klassrum. Det behöver inte ens vara många personer i rummet för att det ska uppstå ett mängd ljud som hjärnan måste hantera. Örat är ett av de sinnen som aldrig vilar, även när vi sover reagerar vi på ljud.

Vi vet att den allvarligaste hälsorisken för elever som vistas i lokaler med höga ljudnivåer är hörselskador, tinnitus och ökad ljudkänslighet, men det finns även andra allvarliga konsekvenser. Enligt Socialstyrelsen finns idag tydliga bevis på att höga ljudnivåer har en negativ påverkan på lärandet, förmågan att läsa, minne och arbetsprestationen.

Även lågfrekvent buller försämrar förmågan att uppfatta tal, maskerar viktig information, stör koncentrationsförmågan, höjer stressnivån och leder till trötthet. Det finns studier som visar att barn som under längre tid exponeras för hög ljudnivå även får försämrad studiemotivation.

Svensk Standard, SS25268:2007

Fyra ljudklasser:

A = mycket bra ljudmiljö

B = bra ljudmiljö (rek. för elever med hörselnedsättning)

C = Boverkets minimikrav

D = låg ljudstandard

Idag gäller Boverkets minimikrav ljudklass C i lokaler i skolor, förskolor och fritidshem, vilket innebär cirka 56 decibel A. Det är ungefär som att vara mitt i ett kontorslandskap och höra alla samtal. För elever med hörselnedsättning är rekommendationen ljudklass B.

Under 2013 mätte Specialpedagogiska skolmyndigheten upp ljudnivåer i 85 stycken klassrum. Resultat var nedslående; i 78 procent av klassrummen låg ljudnivån på ljudklass D eller sämre. Som jämförelse innebär 70-80 decibel A att befinna sig ljudmässigt vid en trafikerad gata.

Alla elever i svensk skola lär påverkas av den ljudmiljö de befinner sig i. Men det finns elever som på grund av olika funktionsnedsättningar drabbas extra hårt, där en fungerande ljudmiljö är helt avgörande för hur de lyckas i skolan.

Det gäller självklart elever med olika grader av hörselnedsättning, cirka 5000 unga i åldern 7-16 år och elever med olika grader av språkstörning som uppskattningsvis är lika många (enligt utredningen om flexibel specialskola från 2011). Men det gäller även elever med perceptuella svårigheter som vid till exempel autism. Enligt Autism- och Aspergerförbundets skolenkät 2018 var den vanligaste orsaken till frånvaro bland elever med autism just bristande anpassning av skolmiljön.[1]

Specialpedagogiska skolmyndighetens undersökning visar att majoriteten av alla elever förväntas studera och prestera i en undermålig ljudmiljö. När det gäller elever med funktionsnedsättning bryter skolor, som inte följer Boverkets regler mot skollagen.

Barn och ungdomar har sällan själva kunskapen om hur höga ljudnivåer kan påverka dem. Det gör att deras beteende och bristande skyddsinstinkter blir en risk i sig. När det gäller skolan väljer dessutom inte eleverna själva sin miljö och därför kan de vistas i miljöer som är skadliga. De vet inte om att de exponeras för höga ljudnivåer.

Med en förbättrad ljudmiljö skulle fler elever ges förutsättningar att nå de kunskapskrav som ska uppnås. Genom att systematiskt gå igenom skolans ljudmiljö och därefter kontinuerligt följa upp den, kommer skolan att kunna skapa en god studiemiljö där den på sikt behöver sättas in färre stödåtgärder och göra färre dyra särlösningar. Detta skulle i sin tur frigöra resurser för de elever som har behov av mer omfattande stödbehov. Alla elever skulle ges möjlighet att lyckas bättre och skolan skulle kunna fördela sina resurser på ett bättre sätt.

Jan Höglund, ordförande  Riksförbundet DHB, förbundet för döva, barn med hörselskada och språkstörning

Ulla Adolfsson, ordförande Autism- och Aspergerförbundet

Anna Gabrielsson, generalsekreterare Riksförbundet DHB

Agneta Söder, ombudsman, Autism- och Aspergerförbundet

 

Artikeln publicerades i Uppsala Nya tidning den 11 juni 2018.       

[1] http://www.autism.se/skolenkat_2018

Att få aspergerdiagnos i vuxen ålder

Att få diagnos i vuxen ålder är bättre sent än aldrig. Men det är självklart bäst att få diagnos så tidigt som möjligt i livet. Då har man större möjlighet att få hjälp och förståelse under de mest formbara åren. När man är vuxen har man ansvar att själv söka hjälp, vilket kan vara svårt att göra på egen hand när man har högfungerande autism. Jag har erfarenhet av att hamna mellan stolarna och att myndigheter nekat mig stöd. När jag mådde psykiskt dåligt sökte jag hjälp hos vuxenpsykiatrin, jag fick ytterligare antidepressiva tabletter men inget samtalsstöd. De sa åt mig att vända mig till vuxenhabiliteringen, vilka i sin tur sa åt mig att vända mig till vuxenpsykiatrin.

Jag blev även nekad av Arbetsförmedlingen att byta arbetsplats som jag hade en lönebidragsanställning på. Jag vantrivdes på denna arbetsplats, och det slutade med att jag sa upp mig. Jag fick inte heller så mycket hjälp att förstå hur diagnosen påverkar mig själv.

Det var först när jag började på Aspergerlinjen på Ågesta folkhögskola som jag började få verklig förståelse hur diagnosen påverkar mig. Det som har hjälpt mig väldigt mycket är att på Ågesta folkhögskola så försöker de inte ”normalisera” oss med asperger syndrom. Utan man får hjälp att se vilka styrkor diagnosen kan innebära samt strategier för att hantera svårigheterna. Det är en stor fördel att flera i personalen själva har diagnoser, vilket gör att de har väldigt stor förståelse för hur man fungerar.  Miljön och undervisningen är även anpassad för oss med asperger. Man går in mycket i detalj på hur diagnosen påverkar ens dagliga livsföring, och vi har mycket diskussioner om hur den påverkar våra liv. Där ser vi tydligt att vi har olika individuella svårigheter och styrkor, fast vi har samma diagnos. Så det är väldigt givande att träffa andra med diagnosen. Jag har blivit mycket mer bekväm med att prata öppet om min diagnos sen jag började på Ågesta. Samt att jag skäms mindre för hur jag är och fungerar. Jag har även betydligt bättre koll på hur diagnosen påverkar mig.

 

Johannes Bosell

Läser på Aspergerlinjen med inriktning information på Ågesta folkhögskola. Han har praktiserat i två veckor på Autism- och Aspergerförbundets kansli i Stockholm.

Jag var inte ensam

Personer med funktionsnedsättningar får sämre vård än andra. Kvinnor med funktionsnedsättningar får ännu sämre vård.

Personer med funktionsnedsättningar är mer utsatta för våld än andra. Kvinnor med funktionsnedsättningar är de mest utsatta.

Enligt en ny rapport från Socialstyrelsen (Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2018) är det vanligast att våldet utövas i en nära relation och av en eller flera män. Rapporten visar även att kvinnor med funktionsnedsättning är betydligt mer utsatta för övergrepp av vårdpersonal och andra vårdgivare jämfört med andra kvinnor.

Många LSS-verksamheter saknar rutiner för att upptäcka våldsutsatthet hos personer med funktionsnedsättning. Kommunernas krisberedskap vad gäller verksamheter som ger stöd till målgruppen är bristfällig. Endast hälften av kommunerna har evakueringsplaner för boenden för personer med funktionsnedsättning i egen regi.

Fördelningen av insatser enligt LSS är inte jämställd. Av de som får LSS-insatser är 41 procent kvinnor. Endast 32 procent av beviljade LSS-insatser för barn upp till tolv år är till flickor.

”Att ha autism, vilken grej. Men ingen ser för jag är tjej…” står det på affischen om årets rikskonferens med temat flickor och kvinnor. (På www.autism.se/konferenser finns mer information).

Jag känner delvis igen mig i det citatet. Kanske hade jag fått hjälp och stöd tidigare i skolan om jag varit pojke? Kanske hade jag fått min diagnos tidigare? Det är inte omöjligt. Och jag tror inte att jag är ensam om att ha dessa funderingar.

Mina svårigheter märktes tydligt i skolan, både på lektioner och raster. Däremot förstod ingen varför jag var annorlunda. Antingen kände de inte till autism eller så kopplade de omedvetet ihop tillståndet med pojkar. På åttio- och nittiotalen var det många fler pojkar än flickor som fick autismdiagnoser. Diagnoskriterierna var, och är fortfarande så vitt jag vet baserade på manliga individer.

Det sägs att pojkar generellt gör mer väsen av sig medan flickor är mer tysta och snälla. En kvinnlig bekant med asperger sa en gång att hon önskar att hon hade kastat en stol eller något i skolan så att det märktes hur frustrerad hon kände sig innanför den tysta och snälla ytan.

Innan jag fick min aspergerdiagnos vid 19 års ålder hade jag mycket dåligt självförtroende. Jag trodde att det var något fel på mig eftersom nästan ingen ville vara kompis med mig. Det mest frustrerande var att jag inte förstod vad det var för fel på mig. Det kändes som att jag var ensam i världen om att vara konstig. Så ni kan föreställa er den enorma lättnaden jag kände när jag fick min autismdiagnos – det var inget fel på mig, jag var annorlunda! Och jag var inte ensam om mina egenheter och svårigheter. Det fanns många ”likasinnade”! Mitt självförtroende stärktes och jag fick riktiga vänner.

På rikskonferensen i höst ser jag fram emot att träffa både gamla vänner och nya bekanta.

Hanna Danmo
skribent på Ögonblick

Ett bokpaket till Åsa

Böcker kan vara en fantastisk gåva. De kan innehålla erfarenheter, upplevelser och minnen. De kan hjälpa oss att förstå var vi gjort fel, så vi inte hamnar där igen. De kan väcka vår slumrande empati. Ibland vill jag ge bort sådana böcker.

En av de hetaste dagarna en sommar häromåret vandrade jag runt i en timme på Norra kyrkogården i Lund för att se en särskild sten. Någonstans skulle den finnas, men jag visste inte var. När jag nästan var redo att ge upp hittade jag den till slut. Längst ut i en utkant av kyrkogården. Stenen såg bortglömd ut, med höga ormbunkar och gräs runt omkring. Inristat i stenen läste jag texten ”Var resan stormig huru skön är hamnen”.

När är ”länge sedan”? När var något ”förr”?

Vi hade i Sverige tidigare institutioner, anstalter och vårdhem för personer som ansågs ”sinnesslöa”. Vipeholm i Lund var en jättestor sådan institution. När det var som störst levde upp till 1000 personer där samtidigt. Det var på Vipeholm det utfördes ”studier” där de som levde där fick en särskilt söt och klibbig kola. Man ville nyfiket se om det skulle orsaka karies. Det gjorde det.

I slutet av 1950-talet uppmärksammades Vipeholm och levnadsvillkoren där i en artikel i bildtidningen SE. Till fotografen Hans Malmbergs svartvita bilder fanns bland annat bildtexten: ”Detta är inte Belsen eller Buchenwald, det är en promenadgård på Vipeholm sjukhus. En värld för sig, befolkad av människor utan framtid, utan hopp, utan liv. En förvaringsplats för höggradigt intellektuellt funktionshämmade, som termen lyder. En förgård till helvetet.”

Bild från tidningen SE om Vipeholm

Även om artikeln blev ett led i en förändring skulle det fortfarande dröja länge innan Vipeholm stängdes.

I en bassäng i källaren på Anatomicum i Lund flöt namnlösa människokroppar. De hade levt och dött på Vipeholm. Jag har talat med personer som under sin utbildning var med och fiskade upp flytande ”vipeholmare” ur bassängen för att övningsobducera.

Och jag har träffat människor som levde på Vipeholm under uniformernas, rastgårdarnas och tvångströjornas tid. Människor som växte upp där som barn och aldrig lärde känna något annat förrän i vuxen ålder på 1990-talet.

Stenen som jag till slut hittat och står vid på Lunds Norra kyrkogård är en minnessten över 560 ”höggradigt intellektuellt funktionshämmade” namnlösa människor som avled på Vipeholm under åren 1935 – 1965. Det är en massgrav, den största i modern tid i Sverige. Stenen är rest över identitetslösa människor med intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar som ingen bekostade en ”riktig” begravning. Själva minnesstenen restes först 1981, som ett sentida försök till upprättelse.

560 människor på 30 år… Det är många. Det säger något både om storleken på Vipeholm och om dödligheten där under de åren.

En överläkare från Vipeholm sade i efterhand om en period som inneburit överdödlighet, tvångströjor, kastreringar, lobotomier och kariesexperiment att det varit en ”intressant” tid.

Jag tar av mig kepsen och bockar lite tafatt åt stenen framför mig. Ett försök att visa respekt för de 560 människor som i livet och döden klumpats ihop i en identitetslös massa.

Foto på minnessten i Lund

När var ”förr”? tänker jag. När börjar ”nu”?

I början av 1990-talet började jag arbeta på ett gruppboende. Idag i backspegeln påminner det också om en institution. Tolv personer levde där fördelade på två hus och med daglig verksamhet på samma gård. Alla hade eget sovrum men alla andra ytor var gemensamma. Badrum, toaletter och kök. Vi var stolta att det inte var en stor institution. Det kändes modernt och de mycket svåra utmanande beteenden som följt med från institutionerna minskade snabbt.

De hade vuxit upp på eller länge varit inlåsta på ställen som Vipeholm och Salberga. Om Salberga skrev författaren Lars Gustafsson under rubriken ”Det ondas ansikte” i SvD 1981:

”Otroliga interiörer framkommer hela tiden från detta västmanländska Dachau eller Belsen, vars egenart består inte i en politiskt totalitär kontroll, utan i en institutionell och vars interner har blivit offer för den totalitära maktens hela tyngd, inte för att samhället utanför dem är totalitärt, utan därför att de själva inte kan tala och inget värde har för produktionen.”

Erik, en av de som jag lärde känna på gruppbostaden på 1990-talet, hade levt mycket länge på Salberga.

– Salberga är himmelriket på jorden om man får stryk någon gång ibland, kunde han ropa där han stod i sitt vanliga hörn och väntade på kaffe. Alltid denna rastlösa väntan på kaffe.

– Om det behövs. Och det behövs!

Han hade lämnat Salberga men Salberga lämnade inte honom. Ramsorna och hoten släppte inte. Ibland hötte han med en knuten näve i luften och höjde rösten ett steg till.

– Nya omsorgslagen! Det HÄR är nya omsorgslagen!

Erik och de andra som bodde på gruppbostaden där jag för tjugofem år sedan på allvar kom i kontakt med autism hade alla vuxit upp eller varit inlåsta i många år på Salberga och Vipeholm. De hade fått stryk, spolats med slangar, avhumaniserats, degraderats sin mänsklighet, förnedrats. De hade fortfarande vansinniga doser psykofarmaka. De hade ärr, jack och broskbildningar runt huvudet efter att ha slagit sig blodiga mot betongväggar.

Ibland vill jag ge bort böcker.

I Majgull Axelssons roman ”Ditt liv och mitt” är huvudpersonens bror en av de många som slutade sitt liv på Vipeholm i Lund. Brodern Lars kallas Tok-Lars och Vidundret. Han är en av de många namnlösa som finns bakom den minnessten som årtionden senare restes på Lunds Norra kyrkogård. I en skrämmande scen i boken finns en koppling till bassängen i källaren på Anatomicum.

Barnen i Ingrid Hedströms roman ”Gick obemärkt förbi” får ett ovärdigt och ofta kort liv på sinnesslöanstalten Haggården i Hedemora. Deras öden är baserade på samtida handlingar. Under åren 1936 till 1939 dog vart femte barn som skrevs in på Haggården. En del efter bara några månader.

I de båda böckerna är det främst människor runt personerna det gällde som vi får lära känna: syskon, föräldrar och yrkesverksamma. Genom deras ögon, känslor och tankar synliggörs det fruktansvärda. Det fruktansvärda som inte självklart sker av ondska, utan kanske i någon sorts mardrömsaktig upp-och-nervända-världen-välmening (”det blir ju billigare och vi måste faktiskt tänka på kostnaderna för allas skull…”). Det sker medan en osäker och besvärad omvärld är tyst och faller undan med blicken.

Karl Grunewald var en människorättskämpe och en av de som monterade ned institutioner som Salberga, Vipeholm och Haggården. Han skrev i en annan typ av böcker de röstlösas, de ”sinnesslöas”, de ”höggradigt intellektuellt funktionshämmades” historia i böcker som ”Från idiot till medborgare” och ”Omsorgsrevolutionen”. Med stöd i arkiv och historiska handlingar skildrar han det outhärdliga men också vägen som steg för steg går mot delaktighet, inflytande och medborgarskap.

Tack vare att de stora institutionerna stängdes lever Erik och några av hans kamrater fortfarande. Det hade de inte gjort annars. Tack vare en rättfärdig lagstiftning i LSS, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, kunde Erik och hans vänner i vuxen ålder för första gången i sitt liv sedan åka på någon blygsam semester. De fick möbler på rummet. Gardiner. LSS var en lag som handlade om anständighet och viljan att göra rätt.

Kanske kan Erik och hans vänner trots allt de hade emot sig när de växte upp ändå få en hygglig ålderdom? Eller? Det börjar rasslas med nycklar igen på knippor som sitter i arbetskläder på gruppbostäder där det införs ”besökstider”. Det finns människor som kostar för mycket igen. Vi börjar skilja på närande och tärande igen.

Nycklarna rasslar högre: Det måste bli billiga… hoppsan, nej, vi menar ”rättssäkrare”

Jag vill ge bort böcker ibland. Jag vill ge de här fyra böckerna till Åsa Regnér som ansvarig minister för de chockerande och hårt kritiserade direktiven för den LSS-utredning som nu pågår. Jag vill ge dem till Åsa och säga: Läs!

  • Ditt liv och mitt av Majgull Axelsson (Brombergs 2017)
  • Gick obemärkt förbi av Ingrid Hedström (Alfabeta 2017)
  • Från idiot till medborgare av Karl Grunewald (Gothia 2012)
  • Omsorgsrevolutionen av Karl Grunewald (Intra 2015)

Arthur Engberg var socialdemokrat. Han var riksdagsledamot i andra kammaren och senare ecklesiastikminister. I en riksdagsdebatt på 1920-talet sade han:

”Jag antar, mina herrar, att vi en gång, kanske icke i en så avlägsen framtid, inom samhället tvingas taga under övervägande att släcka sådana liv som bestå i ohjälpliga och vanskapade idioter och som från början äro dömda att vara samhället till en börda och alla andra och sig själva till förbannelse. En sådan utväg får naturligtvis tänkas hållas öppen.”

Minnesstenen på Norra Kyrkogården i Lund är rest över 560 människor som fick livet släckt av samhället. Under årtionden skedde detsamma på Salberga, Haggården och många andra ställen. Det var miljöer och livssituationer som dödade. Kanske inte lika obarmhärtigt rakt på som Arthur Engberg tänkte, men likväl.

Erik och några av hans generationskamrater överlevde. De flesta av dem kan inte berätta på andra sätt än liknande det Erik gör när han ibland ännu jagas av minnen från institutionen. Han hytter med näven med plågad blick och höjer ångestladdat rösten:

Om man får stryk någon gång ibland!

Läs de här böckerna Åsa. Det hinner du. Om vi inte vet var vi varit någonstans riskerar vi att hamna där igen.

”Förr” är aldrig så långt borta som man kanske vill tro.

Mats Jansson
Ombudsman och redaktör, Autism- och Aspergerförbundet

10 önskningar för en bättre skola 2018

Så här inför det nya året vill jag gärna önska mig några saker som skulle förbättra skolsituationen för barn och unga med autism.

1. Att barnkonventionen blir svensk lag.

Då önskar jag att det med lagen som stöd skulle finnas en oberoende samordnare för barnets bästa i kommunerna. (Barnkonventionen, artikel 2:  Barnets bästa ska komma i främsta rummet vid beslut som rör barn.)

 

2. Att diskrimineringslagens krav på tillgänglighet slår igenom i skolan.

Hopp finns efter det att diskrimineringsombudsmannen nyligen beslutat att stämma Runstyckets skola för diskriminering mot åttaårige Conrad Dahl som har autism och behöver stöd i skolan. Conrads stöd bestod av en assistent som han dock blev av med eftersom skolan ansåg att det blev för dyrt. Nu hoppas man att en eventuell dom blir vägledande för andra fall, där barn inte fått det stöd de har rätt till.

 

3. Att Skolkommissionens förslag kommer att omfatta ett funktionsrättsperspektiv.

Då önskar jag att de statliga miljarder som nu tillfaller skolorna också borde gå till:

– att skolor blir (kognitivt) tillgängliga för alla elever.
– att elever i behov av stöd får rätt slags stöd baserat på kunskap om individens förutsättningar.
– att all skolpersonal får specialpedagogisk kompetenshöjning också innefattande kunskap om elever med kognitiva svårigheter.

 

4. Att riksdagen röstar igenom åtgärdsgarantin för att säkerställa att alla elever som behöver det får rätt och tidigt stöd i skolan.

Kom igen nu, Alliansen!

 

5. Att regeringen går vidare med förslag om mer specialpedagogik inom lärarutbildningen.

Helene Hellmark Knutsson öppnade upp för mer specialpedagogik inom lärarutbildningen i samband med att regeringen la propositionen om en åtgärdsgaranti i höstas.

 

6. Att skollagen stärks när det gäller rätten till särskilt stöd i förskolan och förskoleklassen (som ju föreslås bli obligatorisk).

 

7. Att det börjar föras statistik i skolan

– över hur många elever som är frånvarande från skolan på grund av bristande tillgänglighet och bristande stödinsatser. Här handlar det om att se skolans brister och inte lägga problemet hos eleven.

– över hur många elever som har ett åtgärdsprogram, det vill säga de som behöver särskilt stöd.

Den som oroar sig för att det skulle finnas integritetsrisker kan vara lugn. Insamlingen av statistiken bör genomföras på skolenhetsnivå eller kommunal nivå, och vara avkodad. Resultatet bör sedan användas för rätt resursfördelning på skolenhetsnivå, där sedan en rektor sitter med kunskap om villka elever som har behov av särskilt stöd.

Statistiken behöver utformas så att man får reda på hur många elever som faktiskt har behov av särskilt stöd. Får vi reda på vilka de är blir det lättare att sätta in åtgärder som hjälper.

 

8. Att vi får en diskussion om dagens läroplan och hur den påverkar möjligheten till måluppfyllelse för ett stort antal elever.

I dag krävs det i alla skolämnen övergripande kognitiva förmågor för att bli godkänd. Dessa förmågor brukar kallas the Big 5:

1. Analysförmåga
2. Kommunikativ förmåga
3. Metakognitiv förmåga (till exempel att kunna lösa problem med anpassning till en viss situation)
4. Förmåga att hantera information
5. Begreppslig förmåga (till exempel relatera språkliga begrepp till varandra)

Dessa förmågor tangerar i stort de svårigheter man kan ha vid autism. Men det är svårt för många andra elever också, till exempel elever som har en svag teoretisk begåvning.

Om vi i fortsättningen vill ha en skola där fler blir behöriga till gymnasieskolan då måste vi lyfta frågan om hur läroplanens innehåll påverkar detta.

 

9. Att skolan blir en plats fri från fördomar mot de som sticker ut och är annorlunda. Att barn och unga med autism får vara sig själva och respekteras för det de är.

 

10. Att skolan blir en mer jämlik och jämställd plats.

Så att måluppfyllelsen för elever med autism ökar. Idag når endast cirka hälften av eleverna med autism skolans mål.

Så att flickor med autism får (rätt) stöd i samma omfattning som pojkar.


Agneta Söder
är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga.