En förbättrad ljudmiljö i skolan är nödvändig för vissa elever, men bra för alla!

Det har skett många förändringar i skolans värld de senaste åren och det har till största del handlat om pedagogiska förutsättningar och styrdokument. Anpassningar av skolor och undervisningslokaler har inte skett i samma omfattning. Det betyder att klassrum som tidigare fungerade för klassisk katederundervisning inte har anpassats till hur undervisningen bedrivs idag, till exempel grupparbeten, spontandialog och flexibelt utnyttjande av lokalen.

Det är sällan tyst i dagens klassrum. Det behöver inte ens vara många personer i rummet för att det ska uppstå ett mängd ljud som hjärnan måste hantera. Örat är ett av de sinnen som aldrig vilar, även när vi sover reagerar vi på ljud.

Vi vet att den allvarligaste hälsorisken för elever som vistas i lokaler med höga ljudnivåer är hörselskador, tinnitus och ökad ljudkänslighet, men det finns även andra allvarliga konsekvenser. Enligt Socialstyrelsen finns idag tydliga bevis på att höga ljudnivåer har en negativ påverkan på lärandet, förmågan att läsa, minne och arbetsprestationen.

Även lågfrekvent buller försämrar förmågan att uppfatta tal, maskerar viktig information, stör koncentrationsförmågan, höjer stressnivån och leder till trötthet. Det finns studier som visar att barn som under längre tid exponeras för hög ljudnivå även får försämrad studiemotivation.

Svensk Standard, SS25268:2007

Fyra ljudklasser:

A = mycket bra ljudmiljö

B = bra ljudmiljö (rek. för elever med hörselnedsättning)

C = Boverkets minimikrav

D = låg ljudstandard

Idag gäller Boverkets minimikrav ljudklass C i lokaler i skolor, förskolor och fritidshem, vilket innebär cirka 56 decibel A. Det är ungefär som att vara mitt i ett kontorslandskap och höra alla samtal. För elever med hörselnedsättning är rekommendationen ljudklass B.

Under 2013 mätte Specialpedagogiska skolmyndigheten upp ljudnivåer i 85 stycken klassrum. Resultat var nedslående; i 78 procent av klassrummen låg ljudnivån på ljudklass D eller sämre. Som jämförelse innebär 70-80 decibel A att befinna sig ljudmässigt vid en trafikerad gata.

Alla elever i svensk skola lär påverkas av den ljudmiljö de befinner sig i. Men det finns elever som på grund av olika funktionsnedsättningar drabbas extra hårt, där en fungerande ljudmiljö är helt avgörande för hur de lyckas i skolan.

Det gäller självklart elever med olika grader av hörselnedsättning, cirka 5000 unga i åldern 7-16 år och elever med olika grader av språkstörning som uppskattningsvis är lika många (enligt utredningen om flexibel specialskola från 2011). Men det gäller även elever med perceptuella svårigheter som vid till exempel autism. Enligt Autism- och Aspergerförbundets skolenkät 2018 var den vanligaste orsaken till frånvaro bland elever med autism just bristande anpassning av skolmiljön.[1]

Specialpedagogiska skolmyndighetens undersökning visar att majoriteten av alla elever förväntas studera och prestera i en undermålig ljudmiljö. När det gäller elever med funktionsnedsättning bryter skolor, som inte följer Boverkets regler mot skollagen.

Barn och ungdomar har sällan själva kunskapen om hur höga ljudnivåer kan påverka dem. Det gör att deras beteende och bristande skyddsinstinkter blir en risk i sig. När det gäller skolan väljer dessutom inte eleverna själva sin miljö och därför kan de vistas i miljöer som är skadliga. De vet inte om att de exponeras för höga ljudnivåer.

Med en förbättrad ljudmiljö skulle fler elever ges förutsättningar att nå de kunskapskrav som ska uppnås. Genom att systematiskt gå igenom skolans ljudmiljö och därefter kontinuerligt följa upp den, kommer skolan att kunna skapa en god studiemiljö där den på sikt behöver sättas in färre stödåtgärder och göra färre dyra särlösningar. Detta skulle i sin tur frigöra resurser för de elever som har behov av mer omfattande stödbehov. Alla elever skulle ges möjlighet att lyckas bättre och skolan skulle kunna fördela sina resurser på ett bättre sätt.

Jan Höglund, ordförande  Riksförbundet DHB, förbundet för döva, barn med hörselskada och språkstörning

Ulla Adolfsson, ordförande Autism- och Aspergerförbundet

Anna Gabrielsson, generalsekreterare Riksförbundet DHB

Agneta Söder, ombudsman, Autism- och Aspergerförbundet

 

Artikeln publicerades i Uppsala Nya tidning den 11 juni 2018.       

[1] http://www.autism.se/skolenkat_2018

Att få aspergerdiagnos i vuxen ålder

Att få diagnos i vuxen ålder är bättre sent än aldrig. Men det är självklart bäst att få diagnos så tidigt som möjligt i livet. Då har man större möjlighet att få hjälp och förståelse under de mest formbara åren. När man är vuxen har man ansvar att själv söka hjälp, vilket kan vara svårt att göra på egen hand när man har högfungerande autism. Jag har erfarenhet av att hamna mellan stolarna och att myndigheter nekat mig stöd. När jag mådde psykiskt dåligt sökte jag hjälp hos vuxenpsykiatrin, jag fick ytterligare antidepressiva tabletter men inget samtalsstöd. De sa åt mig att vända mig till vuxenhabiliteringen, vilka i sin tur sa åt mig att vända mig till vuxenpsykiatrin.

Jag blev även nekad av Arbetsförmedlingen att byta arbetsplats som jag hade en lönebidragsanställning på. Jag vantrivdes på denna arbetsplats, och det slutade med att jag sa upp mig. Jag fick inte heller så mycket hjälp att förstå hur diagnosen påverkar mig själv.

Det var först när jag började på Aspergerlinjen på Ågesta folkhögskola som jag började få verklig förståelse hur diagnosen påverkar mig. Det som har hjälpt mig väldigt mycket är att på Ågesta folkhögskola så försöker de inte ”normalisera” oss med asperger syndrom. Utan man får hjälp att se vilka styrkor diagnosen kan innebära samt strategier för att hantera svårigheterna. Det är en stor fördel att flera i personalen själva har diagnoser, vilket gör att de har väldigt stor förståelse för hur man fungerar.  Miljön och undervisningen är även anpassad för oss med asperger. Man går in mycket i detalj på hur diagnosen påverkar ens dagliga livsföring, och vi har mycket diskussioner om hur den påverkar våra liv. Där ser vi tydligt att vi har olika individuella svårigheter och styrkor, fast vi har samma diagnos. Så det är väldigt givande att träffa andra med diagnosen. Jag har blivit mycket mer bekväm med att prata öppet om min diagnos sen jag började på Ågesta. Samt att jag skäms mindre för hur jag är och fungerar. Jag har även betydligt bättre koll på hur diagnosen påverkar mig.

 

Johannes Bosell

Läser på Aspergerlinjen med inriktning information på Ågesta folkhögskola. Han har praktiserat i två veckor på Autism- och Aspergerförbundets kansli i Stockholm.

Jag var inte ensam

Personer med funktionsnedsättningar får sämre vård än andra. Kvinnor med funktionsnedsättningar får ännu sämre vård.

Personer med funktionsnedsättningar är mer utsatta för våld än andra. Kvinnor med funktionsnedsättningar är de mest utsatta.

Enligt en ny rapport från Socialstyrelsen (Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2018) är det vanligast att våldet utövas i en nära relation och av en eller flera män. Rapporten visar även att kvinnor med funktionsnedsättning är betydligt mer utsatta för övergrepp av vårdpersonal och andra vårdgivare jämfört med andra kvinnor.

Många LSS-verksamheter saknar rutiner för att upptäcka våldsutsatthet hos personer med funktionsnedsättning. Kommunernas krisberedskap vad gäller verksamheter som ger stöd till målgruppen är bristfällig. Endast hälften av kommunerna har evakueringsplaner för boenden för personer med funktionsnedsättning i egen regi.

Fördelningen av insatser enligt LSS är inte jämställd. Av de som får LSS-insatser är 41 procent kvinnor. Endast 32 procent av beviljade LSS-insatser för barn upp till tolv år är till flickor.

”Att ha autism, vilken grej. Men ingen ser för jag är tjej…” står det på affischen om årets rikskonferens med temat flickor och kvinnor. (På www.autism.se/konferenser finns mer information).

Jag känner delvis igen mig i det citatet. Kanske hade jag fått hjälp och stöd tidigare i skolan om jag varit pojke? Kanske hade jag fått min diagnos tidigare? Det är inte omöjligt. Och jag tror inte att jag är ensam om att ha dessa funderingar.

Mina svårigheter märktes tydligt i skolan, både på lektioner och raster. Däremot förstod ingen varför jag var annorlunda. Antingen kände de inte till autism eller så kopplade de omedvetet ihop tillståndet med pojkar. På åttio- och nittiotalen var det många fler pojkar än flickor som fick autismdiagnoser. Diagnoskriterierna var, och är fortfarande så vitt jag vet baserade på manliga individer.

Det sägs att pojkar generellt gör mer väsen av sig medan flickor är mer tysta och snälla. En kvinnlig bekant med asperger sa en gång att hon önskar att hon hade kastat en stol eller något i skolan så att det märktes hur frustrerad hon kände sig innanför den tysta och snälla ytan.

Innan jag fick min aspergerdiagnos vid 19 års ålder hade jag mycket dåligt självförtroende. Jag trodde att det var något fel på mig eftersom nästan ingen ville vara kompis med mig. Det mest frustrerande var att jag inte förstod vad det var för fel på mig. Det kändes som att jag var ensam i världen om att vara konstig. Så ni kan föreställa er den enorma lättnaden jag kände när jag fick min autismdiagnos – det var inget fel på mig, jag var annorlunda! Och jag var inte ensam om mina egenheter och svårigheter. Det fanns många ”likasinnade”! Mitt självförtroende stärktes och jag fick riktiga vänner.

På rikskonferensen i höst ser jag fram emot att träffa både gamla vänner och nya bekanta.

Hanna Danmo
skribent på Ögonblick

Ett bokpaket till Åsa

Böcker kan vara en fantastisk gåva. De kan innehålla erfarenheter, upplevelser och minnen. De kan hjälpa oss att förstå var vi gjort fel, så vi inte hamnar där igen. De kan väcka vår slumrande empati. Ibland vill jag ge bort sådana böcker.

En av de hetaste dagarna en sommar häromåret vandrade jag runt i en timme på Norra kyrkogården i Lund för att se en särskild sten. Någonstans skulle den finnas, men jag visste inte var. När jag nästan var redo att ge upp hittade jag den till slut. Längst ut i en utkant av kyrkogården. Stenen såg bortglömd ut, med höga ormbunkar och gräs runt omkring. Inristat i stenen läste jag texten ”Var resan stormig huru skön är hamnen”.

När är ”länge sedan”? När var något ”förr”?

Vi hade i Sverige tidigare institutioner, anstalter och vårdhem för personer som ansågs ”sinnesslöa”. Vipeholm i Lund var en jättestor sådan institution. När det var som störst levde upp till 1000 personer där samtidigt. Det var på Vipeholm det utfördes ”studier” där de som levde där fick en särskilt söt och klibbig kola. Man ville nyfiket se om det skulle orsaka karies. Det gjorde det.

I slutet av 1950-talet uppmärksammades Vipeholm och levnadsvillkoren där i en artikel i bildtidningen SE. Till fotografen Hans Malmbergs svartvita bilder fanns bland annat bildtexten: ”Detta är inte Belsen eller Buchenwald, det är en promenadgård på Vipeholm sjukhus. En värld för sig, befolkad av människor utan framtid, utan hopp, utan liv. En förvaringsplats för höggradigt intellektuellt funktionshämmade, som termen lyder. En förgård till helvetet.”

Bild från tidningen SE om Vipeholm

Även om artikeln blev ett led i en förändring skulle det fortfarande dröja länge innan Vipeholm stängdes.

I en bassäng i källaren på Anatomicum i Lund flöt namnlösa människokroppar. De hade levt och dött på Vipeholm. Jag har talat med personer som under sin utbildning var med och fiskade upp flytande ”vipeholmare” ur bassängen för att övningsobducera.

Och jag har träffat människor som levde på Vipeholm under uniformernas, rastgårdarnas och tvångströjornas tid. Människor som växte upp där som barn och aldrig lärde känna något annat förrän i vuxen ålder på 1990-talet.

Stenen som jag till slut hittat och står vid på Lunds Norra kyrkogård är en minnessten över 560 ”höggradigt intellektuellt funktionshämmade” namnlösa människor som avled på Vipeholm under åren 1935 – 1965. Det är en massgrav, den största i modern tid i Sverige. Stenen är rest över identitetslösa människor med intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar som ingen bekostade en ”riktig” begravning. Själva minnesstenen restes först 1981, som ett sentida försök till upprättelse.

560 människor på 30 år… Det är många. Det säger något både om storleken på Vipeholm och om dödligheten där under de åren.

En överläkare från Vipeholm sade i efterhand om en period som inneburit överdödlighet, tvångströjor, kastreringar, lobotomier och kariesexperiment att det varit en ”intressant” tid.

Jag tar av mig kepsen och bockar lite tafatt åt stenen framför mig. Ett försök att visa respekt för de 560 människor som i livet och döden klumpats ihop i en identitetslös massa.

Foto på minnessten i Lund

När var ”förr”? tänker jag. När börjar ”nu”?

I början av 1990-talet började jag arbeta på ett gruppboende. Idag i backspegeln påminner det också om en institution. Tolv personer levde där fördelade på två hus och med daglig verksamhet på samma gård. Alla hade eget sovrum men alla andra ytor var gemensamma. Badrum, toaletter och kök. Vi var stolta att det inte var en stor institution. Det kändes modernt och de mycket svåra utmanande beteenden som följt med från institutionerna minskade snabbt.

De hade vuxit upp på eller länge varit inlåsta på ställen som Vipeholm och Salberga. Om Salberga skrev författaren Lars Gustafsson under rubriken ”Det ondas ansikte” i SvD 1981:

”Otroliga interiörer framkommer hela tiden från detta västmanländska Dachau eller Belsen, vars egenart består inte i en politiskt totalitär kontroll, utan i en institutionell och vars interner har blivit offer för den totalitära maktens hela tyngd, inte för att samhället utanför dem är totalitärt, utan därför att de själva inte kan tala och inget värde har för produktionen.”

Erik, en av de som jag lärde känna på gruppbostaden på 1990-talet, hade levt mycket länge på Salberga.

– Salberga är himmelriket på jorden om man får stryk någon gång ibland, kunde han ropa där han stod i sitt vanliga hörn och väntade på kaffe. Alltid denna rastlösa väntan på kaffe.

– Om det behövs. Och det behövs!

Han hade lämnat Salberga men Salberga lämnade inte honom. Ramsorna och hoten släppte inte. Ibland hötte han med en knuten näve i luften och höjde rösten ett steg till.

– Nya omsorgslagen! Det HÄR är nya omsorgslagen!

Erik och de andra som bodde på gruppbostaden där jag för tjugofem år sedan på allvar kom i kontakt med autism hade alla vuxit upp eller varit inlåsta i många år på Salberga och Vipeholm. De hade fått stryk, spolats med slangar, avhumaniserats, degraderats sin mänsklighet, förnedrats. De hade fortfarande vansinniga doser psykofarmaka. De hade ärr, jack och broskbildningar runt huvudet efter att ha slagit sig blodiga mot betongväggar.

Ibland vill jag ge bort böcker.

I Majgull Axelssons roman ”Ditt liv och mitt” är huvudpersonens bror en av de många som slutade sitt liv på Vipeholm i Lund. Brodern Lars kallas Tok-Lars och Vidundret. Han är en av de många namnlösa som finns bakom den minnessten som årtionden senare restes på Lunds Norra kyrkogård. I en skrämmande scen i boken finns en koppling till bassängen i källaren på Anatomicum.

Barnen i Ingrid Hedströms roman ”Gick obemärkt förbi” får ett ovärdigt och ofta kort liv på sinnesslöanstalten Haggården i Hedemora. Deras öden är baserade på samtida handlingar. Under åren 1936 till 1939 dog vart femte barn som skrevs in på Haggården. En del efter bara några månader.

I de båda böckerna är det främst människor runt personerna det gällde som vi får lära känna: syskon, föräldrar och yrkesverksamma. Genom deras ögon, känslor och tankar synliggörs det fruktansvärda. Det fruktansvärda som inte självklart sker av ondska, utan kanske i någon sorts mardrömsaktig upp-och-nervända-världen-välmening (”det blir ju billigare och vi måste faktiskt tänka på kostnaderna för allas skull…”). Det sker medan en osäker och besvärad omvärld är tyst och faller undan med blicken.

Karl Grunewald var en människorättskämpe och en av de som monterade ned institutioner som Salberga, Vipeholm och Haggården. Han skrev i en annan typ av böcker de röstlösas, de ”sinnesslöas”, de ”höggradigt intellektuellt funktionshämmades” historia i böcker som ”Från idiot till medborgare” och ”Omsorgsrevolutionen”. Med stöd i arkiv och historiska handlingar skildrar han det outhärdliga men också vägen som steg för steg går mot delaktighet, inflytande och medborgarskap.

Tack vare att de stora institutionerna stängdes lever Erik och några av hans kamrater fortfarande. Det hade de inte gjort annars. Tack vare en rättfärdig lagstiftning i LSS, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, kunde Erik och hans vänner i vuxen ålder för första gången i sitt liv sedan åka på någon blygsam semester. De fick möbler på rummet. Gardiner. LSS var en lag som handlade om anständighet och viljan att göra rätt.

Kanske kan Erik och hans vänner trots allt de hade emot sig när de växte upp ändå få en hygglig ålderdom? Eller? Det börjar rasslas med nycklar igen på knippor som sitter i arbetskläder på gruppbostäder där det införs ”besökstider”. Det finns människor som kostar för mycket igen. Vi börjar skilja på närande och tärande igen.

Nycklarna rasslar högre: Det måste bli billiga… hoppsan, nej, vi menar ”rättssäkrare”

Jag vill ge bort böcker ibland. Jag vill ge de här fyra böckerna till Åsa Regnér som ansvarig minister för de chockerande och hårt kritiserade direktiven för den LSS-utredning som nu pågår. Jag vill ge dem till Åsa och säga: Läs!

  • Ditt liv och mitt av Majgull Axelsson (Brombergs 2017)
  • Gick obemärkt förbi av Ingrid Hedström (Alfabeta 2017)
  • Från idiot till medborgare av Karl Grunewald (Gothia 2012)
  • Omsorgsrevolutionen av Karl Grunewald (Intra 2015)

Arthur Engberg var socialdemokrat. Han var riksdagsledamot i andra kammaren och senare ecklesiastikminister. I en riksdagsdebatt på 1920-talet sade han:

”Jag antar, mina herrar, att vi en gång, kanske icke i en så avlägsen framtid, inom samhället tvingas taga under övervägande att släcka sådana liv som bestå i ohjälpliga och vanskapade idioter och som från början äro dömda att vara samhället till en börda och alla andra och sig själva till förbannelse. En sådan utväg får naturligtvis tänkas hållas öppen.”

Minnesstenen på Norra Kyrkogården i Lund är rest över 560 människor som fick livet släckt av samhället. Under årtionden skedde detsamma på Salberga, Haggården och många andra ställen. Det var miljöer och livssituationer som dödade. Kanske inte lika obarmhärtigt rakt på som Arthur Engberg tänkte, men likväl.

Erik och några av hans generationskamrater överlevde. De flesta av dem kan inte berätta på andra sätt än liknande det Erik gör när han ibland ännu jagas av minnen från institutionen. Han hytter med näven med plågad blick och höjer ångestladdat rösten:

Om man får stryk någon gång ibland!

Läs de här böckerna Åsa. Det hinner du. Om vi inte vet var vi varit någonstans riskerar vi att hamna där igen.

”Förr” är aldrig så långt borta som man kanske vill tro.

Mats Jansson
Ombudsman och redaktör, Autism- och Aspergerförbundet

10 önskningar för en bättre skola 2018

Så här inför det nya året vill jag gärna önska mig några saker som skulle förbättra skolsituationen för barn och unga med autism.

1. Att barnkonventionen blir svensk lag.

Då önskar jag att det med lagen som stöd skulle finnas en oberoende samordnare för barnets bästa i kommunerna. (Barnkonventionen, artikel 2:  Barnets bästa ska komma i främsta rummet vid beslut som rör barn.)

 

2. Att diskrimineringslagens krav på tillgänglighet slår igenom i skolan.

Hopp finns efter det att diskrimineringsombudsmannen nyligen beslutat att stämma Runstyckets skola för diskriminering mot åttaårige Conrad Dahl som har autism och behöver stöd i skolan. Conrads stöd bestod av en assistent som han dock blev av med eftersom skolan ansåg att det blev för dyrt. Nu hoppas man att en eventuell dom blir vägledande för andra fall, där barn inte fått det stöd de har rätt till.

 

3. Att Skolkommissionens förslag kommer att omfatta ett funktionsrättsperspektiv.

Då önskar jag att de statliga miljarder som nu tillfaller skolorna också borde gå till:

– att skolor blir (kognitivt) tillgängliga för alla elever.
– att elever i behov av stöd får rätt slags stöd baserat på kunskap om individens förutsättningar.
– att all skolpersonal får specialpedagogisk kompetenshöjning också innefattande kunskap om elever med kognitiva svårigheter.

 

4. Att riksdagen röstar igenom åtgärdsgarantin för att säkerställa att alla elever som behöver det får rätt och tidigt stöd i skolan.

Kom igen nu, Alliansen!

 

5. Att regeringen går vidare med förslag om mer specialpedagogik inom lärarutbildningen.

Helene Hellmark Knutsson öppnade upp för mer specialpedagogik inom lärarutbildningen i samband med att regeringen la propositionen om en åtgärdsgaranti i höstas.

 

6. Att skollagen stärks när det gäller rätten till särskilt stöd i förskolan och förskoleklassen (som ju föreslås bli obligatorisk).

 

7. Att det börjar föras statistik i skolan

– över hur många elever som är frånvarande från skolan på grund av bristande tillgänglighet och bristande stödinsatser. Här handlar det om att se skolans brister och inte lägga problemet hos eleven.

– över hur många elever som har ett åtgärdsprogram, det vill säga de som behöver särskilt stöd.

Den som oroar sig för att det skulle finnas integritetsrisker kan vara lugn. Insamlingen av statistiken bör genomföras på skolenhetsnivå eller kommunal nivå, och vara avkodad. Resultatet bör sedan användas för rätt resursfördelning på skolenhetsnivå, där sedan en rektor sitter med kunskap om villka elever som har behov av särskilt stöd.

Statistiken behöver utformas så att man får reda på hur många elever som faktiskt har behov av särskilt stöd. Får vi reda på vilka de är blir det lättare att sätta in åtgärder som hjälper.

 

8. Att vi får en diskussion om dagens läroplan och hur den påverkar möjligheten till måluppfyllelse för ett stort antal elever.

I dag krävs det i alla skolämnen övergripande kognitiva förmågor för att bli godkänd. Dessa förmågor brukar kallas the Big 5:

1. Analysförmåga
2. Kommunikativ förmåga
3. Metakognitiv förmåga (till exempel att kunna lösa problem med anpassning till en viss situation)
4. Förmåga att hantera information
5. Begreppslig förmåga (till exempel relatera språkliga begrepp till varandra)

Dessa förmågor tangerar i stort de svårigheter man kan ha vid autism. Men det är svårt för många andra elever också, till exempel elever som har en svag teoretisk begåvning.

Om vi i fortsättningen vill ha en skola där fler blir behöriga till gymnasieskolan då måste vi lyfta frågan om hur läroplanens innehåll påverkar detta.

 

9. Att skolan blir en plats fri från fördomar mot de som sticker ut och är annorlunda. Att barn och unga med autism får vara sig själva och respekteras för det de är.

 

10. Att skolan blir en mer jämlik och jämställd plats.

Så att måluppfyllelsen för elever med autism ökar. Idag når endast cirka hälften av eleverna med autism skolans mål.

Så att flickor med autism får (rätt) stöd i samma omfattning som pojkar.


Agneta Söder
är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga.

Dags att bryta tystnaden

Debattartikel i Upsala Nya Tidning 27/12 2017 av Afasiförbundet, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft, Autism- och Aspergerförbundet och FUB om kvinnor med funktionsnedsättning i #metoo-debatten.

Många kvinnor har svårt att kommunicera, förstå och bli trodda när de försöker uttrycka sina erfarenheter av förtryck och sexuellt våld. Dessutom är kunskapen hos olika myndigheter om hur dessa kvinnor ska kunna göra sig hörda och anmäla våld skrämmande låg. Ändå är många flickor och kvinnor med kognitiva-, psykiska och kommunikativa funktionsnedsättningar mer utsatta för brott än andra.

Metoo-uppropet i Sverige bygger på slutna Facebook-grupper med flickor och kvinnor som delger varandra sina erfarenheter av förtryck och sexuellt våld. Hur gör de grupper som har svårt att skriva, läsa och använda digital teknik men ändå har en historia att berätta? Hur kan de grupper som använder alternativ kommunikation få stöd att uttrycka sig? Vi vill uppmärksamma rätten att få stöd att kommunicera och uttrycka sig på sina egna villkor.

Brotten är många mot flickor och kvinnor i våra grupper. Det handlar både om ett utbrett förminskande av personer där många behandlas som mindre värda och blir pratade över huvudet på. Inte blir lyssnade på. Och det handlar om våld, sexuellt våld och utsatthet. Flickor och kvinnor i våra grupper utsätts i skolan, på arbetsplatsen, i skolskjutsar, i färdtjänstbilar, inom vården, inom psykiatrin, av personliga assistenter, av hemtjänstpersonal, på krogen, i boendet, i familjer och nära relationer.

Flera kartläggningar och projekt har lyft fram fakta utan att det händer just någonting. Några exempel:

Det är dags för en ordentlig kompetenshöjning hos rättsväsendet, socialtjänsten, polisen och andra myndigheter så att det blir möjligt att prata om och anmäla brott med alternativ kommunikation och kognitivt stöd. Att brottsoffer ges tid att uttrycka sig och bli förstådda. Att brottsoffer med olika funktionsnedsättningar blir behandlade med respekt och blir trodda när de berättar. Det är hög tid att det rensas upp bland våld och utsatthet också bland de grupper som har svårt att kommunicera kring vad de har varit med om.

Berit Robrandt Ahlberg, vice ordförande Afasiförbundet
Maria Lundqvist-Brömster, ordförande Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft
Anne Lönnermark, ordförande Autism – och Aspergerförbundet
Lillemor Holgersson, förste vice ordförande FUB, För barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning

Återupprätta LSS

Runtom i Sverige hölls idag manifestationer för att uppmärksamma Internationella Funktionshinderdagen och då särskilt frågan om LSS. Jag fick möjlighet att delta i Göteborg och hålla ett kort tal.

 

 

 

 

 

 

 

Ni kan läsa talet här:

Dagens tema är inget särintresse. Det handlar om mänskliga rättigheter, en dag för alla. Någon gång i våra liv kommer vi alla att vara i behov av extra stöd från samhället. I ett tryggt och jämlikt land ska alla ha möjlighet att vara delaktiga, kunna utveckla och använda sina unika förmågor, ha god hälsa och ett meningsfullt liv. Dock visar det sig i verkligheten att alla människor inte innefattas i begreppet alla.

Assistanshaveriet är en skam för Sverige. Exemplen som har lyfts i media visar detta med all tydlighet. Flera exempel handlar om personer med autism. Det stöd som en person med autism behöver går inte att räkna i minuter som Försäkringskassan gör. 30-årige Per i Ljungby är på ett litet barns utvecklingsnivå, har inget talat språk och behöver ständig tillsyn och hjälp med i princip allt. De fick beviljat 3 timmar och 38 minuter i veckan för personlig hygien. Kommunikation, all lotsning i vardagen, att lugna, anpassa, förklara, påminna, förbereda, förhindra skada o.s.v. räknas inte.  Per är väldigt känslig för att ha främmande människor runt sig och behöver det lugn som hans egen lägenhet ger. Detta raseras nu.

Anders, som har autism och svår utvecklingsstörning, tvingas flytta efter 20 år i ett gruppboende som fungerar mycket bra tack vare långt kontinuerligt arbete och kompetent personal. Anders befinner sig på en 2-3-årings nivå och skulle fara väldigt illa av en flytt. Att välja var man vill bo är en mänsklig rättighet, men tydligen inte för alla.

Att få möjlighet att uttrycka sin vilja eller sina behov, att få gå ut med en vän på en promenad, åka iväg en helg med övernattning nån gång per år är något de flesta av oss tycker är rimliga saker att kunna göra. Kanske man skulle vilja åka på konsert i en annan kommun eller utöva sitt intresse utan att behöva göra det med sina grannar eller överhuvudtaget i grupp. Kommuner runtom i vårt land begränsar människors vardag på ett sätt som inte alls har stöd i LSS-lagen. Att bli isolerad och passiv genererar dessutom ohälsa. Vår medlemsenkät om LSS visar att många också har en väldigt svår ekonomisk situation och är beroende av att anhöriga skjuter till pengar varje månad.

Det är beklämmande att se hur staten och kommunerna tävlar om att slippa ta ansvar för LSS istället för att skapa ett hållbart samhälle där man med ett bredare och längre perspektiv skulle se det som lönsamma investeringar. Att personer med funktionsnedsättningar exkluderas i samhället, att anhöriga blir sjukskrivna och att syskon kommer i kläm är kostsamt och inhumant. Ett sådant samhälle vill vi inte ha.

Lösningen är enkel. Återupprätta LSS.

Göteborg, 3 december
Anne Lönnermark, ordförande i Autism- och Aspergerförbundet

Vilka tänker ta ansvar?

Man vill inte tro att det är sant när man ser hur människor med funktionsnedsättning behandlas i vårt rika land. På Socialdemokraternas webbplats står det: ”För Socialdemokraterna handlar tillgänglighet om att forma ett samhälle där alla behövs och alla kan delta.”, men det vi ser är att

Stefan Löfven knappt nämner funktionsnedsättning alls, möjligen när det gäller att fler ska kunna arbeta. Det är positivt att man möjliggör för fler att kunna få och behålla ett arbete, men man ska också ha en trygg försörjning om man inte kan arbeta. Det nämns väldigt sällan. Inte heller nämns vilka förutsättningar som måste finnas för att det ska fungera, att man får de stödinsatser som behövs.

Magdalena Andersson är belåten med Sveriges ekonomiska styrka utan att inse hur stötande det är att skryta om besparingar som drabbar personer med funktionsnedsättningar på ett så katastrofalt sätt.

Åsa Regnér visar engagemang för barn, jämställdhet och äldre men när det gäller funktionshinderspolitik kan man känna en frustration och en stor undran över uteblivna åtgärder för att rätta till de uppenbara galenskaperna inom assistansen. Vi pratar inte endast om livskvalitet nu utan även om liv eller död. Så långt har det nu gått!
Det är läge att släppa prestigen nu och inse att detta blev helt fel och att direktiv har skrivits på tveksamma eller direkt felaktiga grunder, både till Försäkringskassan och till LSS-utredningen. Kritik lyfts ju också inom det egna partiet.

Vad gör vi? Alla kan vara med och visa att mänskliga rättigheter är viktigt, men hur når vi konkreta resultat?

Kommunerna kan sluta tänja på gränserna och istället se värdet av hög kvalitet i LSS-insatserna som bidrar till bättre hälsa och ökad delaktighet för alla medborgare. Vi behöver gruppbostäder, som inte tillåts bli för stora utan blir trygga hem, där kompetent personal ger stöd för kommunikation och där man inte blir utsatt för tvång- och begränsningsåtgärder. Vi behöver dagliga verksamheter som ser till individens förmågor och behov och skapar meningsfull sysselsättning. För att få möjlighet till att delta i samhället behövs också ledsagare och kontaktpersoner. Vi ser en hel del försämringar när det gäller avlastningsinsatser vilket gör tillvaron väldigt svår för många familjer.

Landstingen kan se till att insatsen råd och stöd fungerar och når dem som behöver den.

Försäkringskassan kan sluta driva ärenden till Högsta förvaltningsdomstolen och sedan övertolka domarna för att kunna göra snäva tolkningar som går emot intentionerna i LSS.

Domarna i Högsta förvaltningsdomstolen bör läsa på om LSS-lagen och dess intentioner och likaså funktionsrättskonventionen.

Statsministern och regeringen kan visa att mänskliga rättigheter även gäller personer med funktionsnedsättning genom att genast sätta stopp för assistanshaveriet och även skriva om direktiven till LSS-utredningen och helst tillsätta en parlamentarisk utredning.

Riksdagens alla partier kan lyfta sig ett ordentligt snäpp och ta gemensamt ansvar för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Alla partier bör rimligen vara intresserade av att hitta en hållbar och rättssäker lösning på hur LSS ska fungera framöver.

Ett samhälle där grupper ställs mot varandra och där besparingar görs på dem med störst behov och ofta med sämst möjlighet att göra sig hörda är inte ett bra samhälle för någon. Förutom att mänskliga rättigheter är något som rör oss alla så är det också samhällsekonomiskt mycket bättre om vi kan undvika ohälsa och istället främja delaktighet. Att dra in eller neka stöd innebär att människor blir isolerade, drabbas av ohälsa eller direkt livsfara, att anhöriga får dra ett så tungt lass att de inte kan jobba och till slut går under. Ofta är det mammorna som tar en stor del av detta lass. Var är jämställdhetstänket då?

För personer med autism är LSS en mycket viktig lag och har sen den kom 1994 inneburit helt andra förutsättningar för ett bra liv, men det finns fortfarande mycket att utveckla. De tio olika insatserna måste ges med god kvalitet och kan inte bytas ut emot varandra. Det måste alltid vara individens behov som styr och insatserna ska kunna kombineras för att uppnå goda levnadsvillkor. I diagrammet ser man några aspekter på LSS-insatser som behöver förbättras:

Bland annat visar diagrammet att kunskapen om autism måste öka och att möjligheten till delaktighet och informationen om rättigheter behöver förbättras.

Hela enkäten finns på http://www.autism.se/lssenkat_2017
Där finns också vår plattform med våra ståndpunkter om LSS.

Anne Lönnermark
Ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom