Autism- och Aspergerförbundet i Almedalen 2019

Förbundet hade liksom tidigare år ett tält på Hamngatan under fyra intensiva dagar. Vi har pratat med många människor och knutit nya kontakter. Det här året arrangerade vi inte några egna seminarier utan satsade istället på att vara med på andras arrangemang och bjuda in till samtal med beslutsfattare och andra viktiga aktörer inom våra prioriterade områden. Vi noterade att många andra organisationer resonerat likadant.


Möten med politiker
Förbundet träffade flera riksdagspolitiker. Vi hade bjudit in ledamöter från social- och utbildningsutskotten och följande hade tackat ja till ett samtal med oss.

Från socialutskottet kom:
Lina Nordquist från Liberalerna
Pernilla Stålhammar från Miljöpartiet
Acko Ankarberg Johansson från Kristdemokraterna och ordförande i utskottet

 

Med ledamöterna i socialutskottet diskuterade vi frågor rörande främst LSS, LVU (lagen om vård av unga) och hälso- och sjukvårdsfrågor. Här lyfte vi många aspekter av våra viktigaste frågor till exempel smyginstitutionaliseringen, tvångs- och begränsningsåtgärder inom verksamheter och sena diagnoser. Även frågor om socialförsäkringen diskuterades. Från förbundet deltog Ulla Adolfsson, ordförande och Maria Grimståhl, styrelseledamot.

Från utbildningsutskottet kom:

Maria Stockhaus från Moderaterna
Gudrun Brunegård från Kristdemokraterna (på bilden nedan)

Med ledamöterna från utbildningsutskottet diskuterade vi skolfrågor främst med förslag på lösningar för att fler barn och elever med autism ska klara sin skolgång. Från förbundet deltog Christer Nygren, andre vice ordförande och Agneta Söder, ombudsman.


Möten med andra beslutsfattare och organisationer

Svenska kyrkan
På plats i Almedalen blev förbundet inbjudna av Svenska kyrkan till ett rundabordssamtal tillsammans med flera andra funktionsrättsorganisationer. Samtalet kom att handla om värdegrunds- och rättighetsfrågor, där vår rörelse anser att Svenska kyrkan, som en stark samhällsaktör, kan vara med och lyfta upp frågorna högre upp på den politiska agendan. Fler samtal är planerade framöver. Från förbundet deltog ombudsman Agneta Söder.


Sveriges kommuner och landsting (SKL)

Vi följde upp förra årets seminarium Hur får vi skolan att fungera för elever med autism? och hade därför bjudit in SKLs Maria Caryll, sektionschef på utbildningssektionen hos SKL, som deltog i förra årets panel. Hon kom tillsammans med Åsa Ernestam. Det blev ett långt och konstruktivt möte där vi lyfte många frågor: förebyggande åtgärder för att undvika att elever blir hemma från skolan, systematik i att få hemmavarande elever tillbaka till skolan, konsekvenser av lärarbristen och hur den kan lösas med mera. Vi enades om att trycka på utbildningsdepartementet när det gäller att skolan ska kunna initiera en SIP (samordnad individuell plan), vilket inte är lagstadgat idag. Christer Nygren, andre vice ordförande och Agneta Söder, ombudsman, deltog i samtalet från förbundets sida.


Logopedförbundet

Ulla Adolfsson, ordförande och styrelseledamot Maria Sandberg träffade och samtalade med flera representanter från Logopedförbundet – Ulrika Guldstrand, ordförande samt Kristina Hammar och Kerstin Wiström, ledamöter i styrelsen. Samtalet handlade bland annat om att fortsätta samverka och framöver göra fler saker tillsammans. Elevhälsan diskuterades, där logopederna liksom vi anser att yrkesgruppen skulle kunna tillföra utökad kompetens när det gäller utformning av rätt stöd och anpassningar för elever som behöver det. Dessutom samtalades det om frågor som rör hälso- och sjukvården till exempel primärvården och habiliteringen.

 

Sveriges elevråd

Ombudsman Agneta Söder hade ett tidigt frukostmöte med Sveriges elevråds ordförande Leo Gerdén. Sveriges elevråd finns representerade i grundskolan. Vi konstaterade att vi har många gemensamma frågor som vi anser är viktiga, till exempel den ökande psykiska ohälsan bland eleverna där vi delar åsikten att det är viktigt med en elevhälsa som är närvarande och tillgänglig för eleverna för att förebygga och främja förbättrad hälsa.

 

Sveriges elevråd SVEA

Till vårt tält hade vi inbjudit SVEA till samtal. Vi träffade förbundsordförande Jennie Gustafsson och vice förbundsordförande Chiara Bergmark Stanzani. Även SVEA lyfter den psykiska ohälsan bland dagens elever men vi diskuterade även andra frågor bland annat en likvärdig skola och elevers rättigheter. Även SVEA anser att elevhälsans arbete måste stärkas avsevärt. Från förbundet deltog Christer Nygren, andre vice ordförande och Agneta Söder, ombudsman.


Paneldeltagande

Förbundet var inbjuden att delta i flera paneler på andras seminarier.

LSS – mer än bara personlig assistans

Ordförande Ulla Adolfsson deltog i panelen på seminariet som arrangerades av Bräcke diakoni. Seminariet rörde de övriga insatserna enligt LSS till exempel boende. Övriga insatser enligt LSS är viktiga för många personer, särskilt för personer med autism. Ulla lyfte i synnerhet rätten till ett hem där varje individ ska kunna känna sig trygg och att de verksamheter som finns ska präglas av en miljö utan kränkningar och våld.


Tillgänglig lärmiljö fokus på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – så lätt är det

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, anordnade ett seminarium på temat där ombudsman Agneta Söder deltog i panelen. Seminariet går att titta på i efterhand: Rätt förutsättningar att nå målen 

 


Hur stöttar vi barn och ungdomar med särskilda behov att klara skolan och inkluderas i samhället?

Abilia arrangerade ett seminarium på temat med visst fokus på hur kognitiva hjälpmedel kan undanröja hinder i skolan för elever med svag tidsuppfattning och som behöver stöd i att planera sin skoldag. Agneta Söder, ombudsman, deltog genom att diskutera kring vad som behövs framför allt på politisk nivå för att fler  ska lyckas i skolan. Även detta seminarium går att se i efterhand: Hur stöttar vi barn och ungdomar med särskilda behov att klara skolan och inkluderas i samhället?

 


Minska det digitala utanförskapet

Myndigheten för delaktighet (MFD) arrangerade flera seminarier om digitaliseringen och det här seminariet tog avstamp i att den digitala utvecklingen skapar nya möjligheter till självständighet för personer med funktionsnedsättning men att en förutsättning för det är att tjänster och service uppfyller krav på tillgänglighet. Agneta Söder, ombudsman, deltog och lyfte främst behovet av att användarna måste vara med och påverka redan på konceptstadiet samt att utbildning och stöd för att kunna använda nya produkter med mera ska ges främst till de allra svagaste grupperna, som oftast saknar en egen röst. Se seminariet i efterhand här: Minska det digitala utanförskapet 

Sammanfattat av Agneta Söder
ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga med autism.

 

Om förmåga och oförmåga – för hundra år sedan

Det är hundra år sedan den amerikanska psykologen Lightner Witmer skrev om sitt möte med Don, en ung pojke som i en senare tid skulle ha beskrivits som autistisk. Lightner var långtifrån först eller ensam om att beskriva autism innan det kallades autism, men det är intressant att se hur han 1919 lyfte fram flera av Dons karaktäristiska autistiska drag som unika styrkor och värdefulla tillgångar och hur han fokuserade på vad Don kunde istället för vad han inte kunde.

Lightner Witmer hade en form av tidig skolpsykologisk klinik vid University of Pennsylvania där han tog emot barn från Philadelphias skolor. De kom till kliniken för läs- och skrivsvårigheter, hyperaktivitet, sömnstörningar, skolvägran och många andra saker. Lightner menade att det fanns många olika tänkbara anledningar bakom problematiska beteenden hos barn. Det kunde vara konstitutionellt, sådana de var, men det kunde också bero på sjukdomar, trauma eller andra faktorer. Lightner fokuserade inte så mycket på orsaker, han var mer intresserad av att se vad han kunde göra för att hjälpa barnen.

Don var två och ett halvt år när hans pappa kom med honom till Lightners mottagning, oroad för att pojken var ”sinnesslö”. Don visade inget intresse för Lightner utan var helt fokuserad på ett kort han höll i händerna. Ibland gjorde han ett hummande läte. Han reagerade inte när Lightner försökte visa honom färgade bollar och en bilderbok. Däremot reagerade Don när Lightner försökte ta kortet ifrån honom. Då blev Don röd i ansiktet, fick en spänd aggressiv hållning i kroppen och vid nästa försök ett ilsket utbrott. Aha! Det här såg Lightner som ett positivt tecken. Pojken hade energi och en resolut beslutsamhet när det behövdes. Bra! Barn som var viljestarka och trotsiga, menade Lightner, lät sig inte ledas hur som helst.

Under de kommande månaderna noterade Lightner att Don, precis som med kortet, kunde ägna lång och mycket djupt fokuserad uppmärksamhet åt saker som intresserade honom. Det såg Lightner också positivt på. Han menade att det var en ovanlig och mycket värdefull egenskap för barn i den åldern.

Don pratade i början aldrig spontant, men kunde upprepa en del ord som ”mamma” och ”katt”. Han åt inte mat som han inte tyckte om utseendet på och han drack bara vatten och mjölk ur en mugg, aldrig ur ett genomskinligt glas. Han tyckte inte om att kliva ur sängen, klä på sig eller följa med på en promenad. Det var som att allting mötte ett argt motstånd från Don.

Lightners mål var alltid att få barnets uppmärksamhet genom att låta det göra något det kunde göra, snarare än inte kunde. Utifrån situationer som fungerade för barnet kunde sedan koncentration, vakenhet och uthållighet utvecklas. Lightner lyckades fånga Dons uppmärksamhet med en formbräda, en tavla där bitar i olika former skulle passa in som ett pussel. När Lightner tog bort bitar från brädan lade Don tillbaka dem där de skulle vara. Saker skulle vara på rätt plats! Efter några veckor hämtade Don själv formbrädan och började arbeta med den. De fortsatte med andra formbrädor och Dons intresse ökade vartefter de blev mer avancerade. Han hade anlag för att komma ihåg, känna igen och skilja på former och han tyckte om att arbeta med formbrädor. Snart klarade Don svårare formbrädor än förväntat vid sin ålder. Då fortsatte Lightner med bokstäver.

När Don var fyra år läste han bättre än de flesta barn i samma ålder och Lightner kunde meddela föräldrarna att deras son inte var sinnesslö. Intellektuellt var han ”normal”, däremot var han kanske inte riktigt som andra barn på alla sätt.

Don kunde upprepa sig i det oändliga. Han kunde bläddra i en tidning, titta på samma bild om och om igen och varje gång säga ”Det är en bil. Ser du bilen?” eller fråga en sköterska på kliniken ”tusen gånger” om de skulle gå ut. Återigen var det här något som Lightner såg som ett positivt drag. Han såg det inte som repetitivt och begränsat, istället såg han en intensiv ihärdighet som det fanns kraft och utvecklingsmöjligheter i.

Lightner menade att flera av Dons speciella karaktärsdrag var värdefulla egenskaper som med rätt individanpassad pedagogik blev till styrkor. När Don var fem år började han i en liten anpassad skola. När han närmade sig sjuårsåldern både läste, skrev och räknade han bra. Han hade kvar flera speciella karaktärsdrag och det behövdes fortfarande lite varsamhet, men Don gick i skola tillsammans med andra barn och det fungerade.

Att se förmågor och möjligheter istället för oförmågor och hinder. Att se unika egenskaper och hitta styrkan i dem. Att fånga upp de styrkorna hos barn och individuellt anpassa pedagogik och skolform.

Året var 1919. Det är hundra år sedan.

Mats Jansson
Redaktör/ombudsman som ibland tittar bakåt för att få fäste för blicken framåt

Porträtt av Lightner Witmer

Lightner Witmer anses ha myntat begreppet ”klinisk psykologi” och var en pionjär inom skolpsykologi

Rött ljus för Skolkommissionens förslag om riktat statsbidrag

Den tredje punkten utifrån mina önskningar för en bättre skola, var att Skolkommissionens förslag skulle omfatta ett funktionsrättsperspektiv. Jag ville att de föreslagna statliga miljonerna också skulle komma elever med funktionsnedsättning till del. I grunden måste skolor bli mer tillgängliga för alla elever, det gäller också kognitiv tillgänglighet vilket är helt avgörande för gruppen med autism. En universellt utformad skola!

Här blir det rött ljus!

Vi var kritiska till Skolkommissionens förslag eftersom barn och elever med funktionsnedsättning var helt osynliga i slutbetänkandet. Du kan läsa våra remissvar kring detta klicka HÄR och HÄR.

Vi menade bland annat att förslaget och de former för ett riktat statsbidrag som föreslogs utifrån socioekonomiska kriterier var alldeles för trubbigt och saknade fördjupad analys. Man borde istället ha anlagt ett intersektionellt perspektiv, det vill säga en elev kan befinna sig i flera grupper samtidigt: man bor i socioekonomiskt utsatt område, har en funktionsnedsättning, psykiska ohälsa, föräldrar med låg utbildningsnivå och låg inkomst. Det handlar alltså om att många barn och unga har komplexa behov vilket kräver insatser som hänger ihop och kompletterar varandra.

Nu är det här statsbidraget dock verklighet och det motkrav som ställs är att en skola inte får dra ner på sina lärar- eller elevhälsoresurserför att få ta del av bidraget. Men de signaler jag får från våra medlemmar är att rätt många kommuner drar ner i sina skolbudgetar ändå: man ger visserligen mer till någon del av skolverksamheten men drar in någon annanstans med budgettekniskt finlir. Man kallar det effektiviseringar men krasst är det besparingar.

Följ gärna Tankesmedjan Balans som analyserar detta fenomen här: Tankesmedjan balans 

Något krav på återrapportering hur de här statsbidraget används finns inte heller så vitt jag vet. Vi får väl se om det får något positivt resultat men jag tror att risken är överhängande att elever i behov av stöd oavsett varför stödet behövs kommer att drabbas allra mest av de fortsatta neddragningarna inom skolan.

Agneta Söder
är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga med autism.

 

Bakgrund till denna bloggserie

För ett drygt år sedan skrev jag ett blogginlägg om mina 10 önskningar för en bättre skola 2018. Under året tänker jag undersöka om mina önskningar gått i uppfyllelse. Har det blivit bättre för barn och unga med autism det senaste året?

Varje punkt kommer att utvärderas och få:

grönt ljus (så blev det!)

gult ljus (på väg mot det bättre!)

eller rött ljus (ingenting har hänt här, tyvärr!).

 

Tidigare texter

Ursprungstexten: 10 önskningar för en bättre skola 2018.

  1. Grönt ljus för barnkonventionen som svensk lag
  2. Rött ljus för tillgänglighet i skolan för barn och elever med autism

Rött ljus för tillgänglighet i skolan för barn och elever med autism

För ungefär ett år sedan skrev jag ett blogginlägg om mina 10 önskningar för en bättre skola 2018. (Läs den texten här). Under våren tänker jag undersöka om mina önskningar gått i uppfyllelse. Har det blivit bättre för barn och unga med autism det senaste året?

Varje punkt kommer att utvärderas och få:

grönt ljus (så blev det!)

gult ljus (på väg mot det bättre!)

eller rött ljus (ingenting har hänt här, tyvärr!).

Min andra önskning var att diskrimineringslagens krav på tillgänglighet skulle slå igenom i skolan. Här blir det tyvärr rött ljus.

Det har ganska länge pågått en diskussion om att skolanmälningar som rör diskrimineringsgrunderna i skolan ska lyftas över till Skolinspektionen från Diskrimineringsombudsmannen (DO). Diskrimineringslagstiftningen har ju skärpts och omfattar nu även skolor.

Det finns flera skäl till att man vill samla skolanmälningarna till en aktör. Man menar bland annat att det skapar en tydlighet för den som anmäler och att det är bättre att alla anmälningsärenden som rör skolan samlas hos en myndighet. Idag är det Skolinspektionen och Barn- och elevombudet (BEO) som tar sig an ärenden som rör kränkningar och mobbning i skolan medan DO hanterar rena diskrimineringsärenden som till exempel bristande tillgänglighet. Dessutom tar Skolinspektionen/BEO sig an individärenden.

Jag tycker dock att det är viktigt att diskrimineringslagstiftningen ska gälla i skolan i lika grad som inom andra samhällsområden. Tar Skolinspektionen/BEO över de här ärendena från DO så riskerar det rättssäkerheten för barn och elever i skolan. Jag kan ha en viss förståelse för att det är praktiskt att föra över ärenden som rör skolan till en och samma aktör särskilt då DO inte tar sig an individärenden mer än undantagsvis, men inte om det urholkar barns och elevers rättigheter.

Det stora problemet är DO:s uppdrag. DO tar sig alltså inte an individärenden utom om man ser det som principiellt viktigt och ser en chans att driva det till seger i domstol. Det i sig finner jag vara minst sagt utmanande. På så vis blir ju DO en ganska tam instans. Dessutom har DO många frågor på sitt bord. Bristande tillgänglighet, i synnerhet i skolan, har inte prioriterats trots en stärkt lagstiftning. Skolinspektionen och BEO kan däremot ta sig an enskilda fall men idag inte det som rör just diskrimineringsgrunderna. Här får jag också medhåll från Ola Linder, jurist på Independent Livning Institute, som också menar att DO:s uppdrag behöver omdefinieras kraftigt. Läs mer om det här: Dagens Juridik 

Idag befinner vi oss i ett klart moment 22-läge. Glöm inte att det alltid finns ett utsatt barn därute någonstans.

Men det finns förstås signaler om att det ändå sker vissa förbättringar. Rent allmänt finns diskussionen om tillgänglighet mer tydlig idag. Specialpedagogiska skolmyndigheten erbjuder sitt Värderingsverktyg för tillgänglig utbildning. Allt fler skolor säkerställer tillgänglighet från grunden, och det finns goda exempel på kommuner som arbetar brett med att förbättra kunskapen om autism och kringliggande funktionsnedsättningar.

När en verksamhet fördjupar sin kunskap om autism och förstår konsekvenserna av till exempel de perceptuella svårigheter som de allra flesta med autism har – så går det inte längre att blunda för att man måste göra skolan tillgänglig för alla.

Även de som bygger, arkitekter och andra börjar intressera sig för frågan, och det finns också här goda exempel på väl utformade och tillgängliga skolbyggnader och skolmiljöer.

I dagsläget vill jag till exempel rekommendera att ni tittar närmare på Källbrinksskolan i Huddinge och det arbete man startat i Norrtälje kommun. Och så hoppas jag på Sweco arkitekter. Med lite tur kanske vi snart ser ett gult ljus i den här frågan.

Nästa bloggtext kommer att handla om Skolkommissionens slutbetänkande och deras förslag om förbättringar för en framtida skola och konsekvenserna för elever med funktionsnedsättning.

Agneta Söder
är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga med autism.

Grönt ljus för barnkonventionen som svensk lag

För ungefär ett år sedan skrev jag ett blogginlägg om mina 10 önskningar för en bättre skola 2018. (Läs den texten här). Under våren tänker jag undersöka om mina önskningar gått i uppfyllelse. Har det blivit bättre för barn och unga med autism det senaste året?

Varje punkt kommer att utvärderas och få:

grönt ljus (så blev det!)

gult ljus (på väg mot det bättre!)

eller rött ljus (ingenting har hänt här, tyvärr!).

Min första önskning var att barnkonventionen skulle bli svensk lag. Så här skrev jag om det för ett år sedan: jag önskar att det med lagen som stöd skulle finnas en oberoende samordnare för barnets bästa i kommunerna.

Och ja, här slog min önskning in. Dåvarande regering fick först bakläxa men den 13 juni 2018 klubbades förslaget om detta igenom i riksdagen. Korrekt beskrivet innebär det att konventionen om barnets rättigheter kommer att inkorporeras i svensk lag den 1 januari 2020. (För oss icke-jurister betyder inkorporera att konventionen tas upp i svensk lag vid denna tidpunkt.)

Jag önskade också att med barnkonventionen som hävstång få till stånd en oberoende samordnare för barnets bästa i kommunerna. Som en motkraft. Med det menar jag, att det borde finnas en aktör som bara har barnet för ögonen och som är oberoende av myndigheter och andra beslutsfattare. Som bara går barnets ärenden.

Vi som arbetar med att förbättra situationen för barn och unga med autism vet att det alltför sällan är barnet som är i centrum när det ska utredas, när det sker orosanmälningar, när stödet uteblir. För det mesta är de olika aktörerna runt barnet mer intresserade vad de kan göra (eller för all del inte kan göra) inom ramen för sitt uppdrag. Varje aktör ser främst sin tårtbit, men de ser sällan hela tårtan. Ingen tar ansvar. Det är alltid någon annan som har ansvaret.

Men självklart finns det också goda exempel. Ett gott exempel finns i Uppsala. Där finns BOiU – Barnombudet i Uppsala län. BOiU vill att barnkonventionen ska förverkligas, att barn och unga ska ha kunskaper om sina rättigheter och våga och vilja kräva sina rättigheter. Man ger bland annat konkret stöd till barn och unga som behöver det.

Men det är i Uppsala det. I många andra kommuner finns ingen sådan aktör som kan ge behövande barn hjälp. Men om någon från någon annan kommun råkar läsa det här så är det ju bara att uppmana till att inrätta ett oberoende barnombud även hos er. Här talar vi om ideella krafter, så en ytterligare önskning får bli mer resurser till goda förebilder som just Barnombudet i Uppsala län.

Barnombudet i Uppsala län nås här: boiu@boiu.se.

I nästa blogginlägg tar jag mig an önskningen om att diskrimineringslagens krav på tillgänglighet slår igenom i skolan.

Agneta Söder
är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga med autism

 

Vi måste prata om trygghet

”Jag vill att min genomförandeplan ska ha en endaste punkt och det är att jag ska vara lycklig – men jag kan inte skriva till det för det finns inget mätbart i det så istället räknar man hur många gånger jag äter eller städar själv.”

Det skriver Anna PG i ett gästinlägg på Autism och Aspergerförbundets blogg. Ur sitt eget perspektiv funderar hon på vad det var LSS egentligen skulle handla om.

 

Det finns många personer i Sverige som är mer eller mindre beroende av den lag som tillkom 1993 och vars uppgift var att skydda människovärdet hos personer som inte själva kan upprätthålla det. Jag pratar om LSS, Lag om stöd och service till viss funktionshindrade.

Syftet med lagen var att personer med varaktiga och omfattande funktionsnedsättningar skulle få hjälp att uppnå jämlika och goda levnadsvillkor och vara en del av samhället.

Det sägs att de grundläggande principerna är tillgänglighet, inflytande, delaktighet, självbestämmande, helhetssyn och kontinuitet. Sex starka ord som verkligen sätter individen i fokus, som sätter mig i fokus – jag, som är en av de många personer som är beroende av LSS för att få min vardag att fungera på ett sätt som inte tummar på varken goda levnadsvillkor eller mitt människovärde.

Så varför sitter jag här och känner mig som en sak, en ekonomisk bricka och som en värdelös person? Borde jag inte vara tacksam för att jag har någonstans att bo? Borde jag inte vara tacksam för att jag har en sysselsättning? Borde jag inte vara tacksam för att jag har personer i min omgivning som kompenserar mina brister?

Borde jag inte bara vara tacksam helt enkelt? Så varför känner jag mig så otacksam och otrygg? Jag har ju en lag som hjälper mig?

Jag är väldigt tacksam för att det svenska välfärdssystemet stöttar upp mig och många andra. Jag är inte hemlös, inte sysslolös och jag är inte själv – men jag är ensam. Jag är ensam i min kamp om mina goda levnadsvillkor, det som gör mig till Anna. Jämlika levnadsvillkor sägs det, hur lever mina jämnåriga som lever utan funktionshinder?

Låt oss prata om tillgänglighet!
Hur många personer tror ni lever långt ifrån sin familj för att tillgången till anpassade boenden saknas i ens hemkommun. Givetvis finns det personer som aktivt gjort det valet, precis som sina jämnåriga utan funktionshinder. När jag hamnade inom LSS var tillgången till anpassade boenden i min hemkommun katastrofal MEN lösningar saknades inte. Givetvis kan jag, som precis slutat skolan, bo på ett demensboende; sängplats som sängplats och personal som personal eller hur?

Att sysselsätta mig var också ett problem. Vad gör man med en person som snart slutfört sin kandidatexamen? Man gör ingenting mer än att önska mig lycka till. Idag har jag världens bästa verksamhet som möter mina behov på ett sätt som gör mig glad och ambitiös – men jag bor 30 mil från min familj. Min familj är inte mer än en tågresa bort men visst vore det underbart att få bo nära de man älskar?

Låt oss prata om inflytande!
Där jag bor idag skulle jag aldrig i min vildaste fantasi kommit på att bo för det är långt från min vardag – men jag kan inte välja helt själv vart jag ska bo utan får ta det som erbjuds (om jag inte tackar nej och därmed hamnar längst ner i kön igen utan stödboende). Idag har jag personer i min omgivning som vill flytta från sitt boende men ”får inte” då kommunen har placerat dem där och då är det så. Jag har personer i min omgivning som bott på sitt boende i många år men som måste flytta då deras kommun vill ta hem dem igen. Utan tanke på vilken trygghet man har byggt upp. Tänk dig att bo över tio år på samma ställe och man tvingas flytta för att någon annan har bestämt det. Du flyttar från det du vet, från där du har lärt dig att hitta, från där du har byggt upp en tillit till personalen, från där några av dina kompisar bor.

Visst är det billigare för kommuner att ha personer i sitt egna område men vad kostar otrygghet? En flytt bör endast ske för att man själv vill det eller för att det faktiskt inte fungerar och då ska vi ha i åtanke om att kommunens ekonomi och budget inte är ett skäl. Det finns också en risk att en person i Skåne kan bli placerad i Norrland. Inte bestämmer väl andra över mina jämnåriga utan funktionshinder vart de ska bo?

Låt oss prata om delaktighet!
Jag älskar att klättra men mitt boende erbjuder inte sådana aktiviteter inte heller finns det tid för mig att få stöd i det enskilt. Mitt stöd är uppbyggt på mat, städ och hygien – det finns inte den tiden för mig att få göra saker som gör mig till Anna. Men eftersom mitt boende erbjuder andra aktiviteter så anses jag ha min fritid tillgodoräknad; fast att jag inte alls gillar att gå till en hamburgerrestaurang för att äta. Jag vill klättra eller kolla på LEGO och det är inte det att jag vill göra det varje dag; jag skulle bli jätteglad om jag fick göra det två gånger i månaden eller till och med en gång i månaden bara jag får göra det som JAG tycker är kul.

Jag vill umgås med personer som jag väljer att umgås med. Bara för att jag bor på ett boende med andra så behöver det inte finnas någon gemenskap men LSS anser att påtvingad gemenskap räknas. Trots att lagens utförare själva inte bara umgås med grannar och arbetskamrater – så varför räcker det för mig?

Låt oss prata om självbestämmande!
Jag känner personer som tvingas byta boende och daglig verksamhet för att deras kommun vill det utan att deras vilja räknas. Detta trots att LOV finns; Lagen Om Valfrihet finns men den har i mina ögon missbrukats till fördel för utförarna. Vill man säga emot så får man överklaga; ett system som kräver både ork och kunskap och vad kostar inte varje process?

Jag har ansökt om en insats som rent ekonomiskt kostar kommunen runt 2500 kronor i månaden. Jag fick avslag och det ligger nu hos förvaltningsrätten och i mig gnager det dåliga samvetet för hur mycket det kostar att genomföra allt det här. Jag överväger att ge upp de goda levnadsvillkor jag ansökte om enbart för att de pengar som går åt till den rättsprocessen skulle kunnat hjälpa andra och mig så mycket bättre – MEN varför ska jag behöva ge upp mig själv?

Låt oss prata om helhetssyn!
God service ska enligt lagen ges utifrån den enskildas samlade behov och livssituation. Därför placerades jag längst ut på en pendeltågslinje trots min ansträngda relation till kollektivtrafik. Jag lägger två och en halv timme på att åka till och från min dagliga verksamhet för att den betyder så otroligt mycket för mig och det är där jag utvecklas. Jag får mycket hjälp med vardagliga sysslor vilket underlättar mycket för mig men någon hänsyn till den privata Anna har aldrig gjorts. Avslag på avslag på försök till att göra mig till mig.

Hur många tror ni bara lagar mat, städar och duschar i sitt liv? De flesta jämnåriga utan funktionshinder kan tillgodose sig sina intressen själva men jag har svårt med det och behöver stöd i det. Varje år ska en genomförandeplan göras och jag upplever det som ett krav och jag vill inte göra dem för det jag vill ha på min plan går inte att sätta dit. Vad kan det vara för något som en kommun inte kan tillgodose? En karibisk kryssning kanske? Taxi till alla ställen jag vill åka till? Nej! Jag vill att min genomförandeplan ska ha en endaste punkt och det är att jag ska vara lycklig – men jag kan inte skriva till det för det finns inget mätbart i det så istället räknar man hur många gånger jag äter eller städar själv.

Låt oss prata om kontinuitet!
Jag har varit inom LSS sen 2011, idag är det 2018 – jag är inne på min tionde handläggare. De byts ut, de slutar, det omorganiseras, de går in i väggen. Inom LSS är förändring den enda konstanta faktorn. Lagen säger att jag ska känna en trygghet i att det stöd jag har kommer finnas kvar så länge jag behöver det och att ett beslut inte ska ändras eller avslutas om jag själv inte varit med i ett sådant beslut. Så varför är jag så himla rädd för att behöva byta boende för att en nämnd bestämmer det? Så varför är jag så rädd för att behöva sluta på den dagliga verksamhet som är navet i mitt liv? Varför är jag så rädd?

LSS; Lagen om Särskild Stöd och Service – den lag som ska ge mig trygghet, människovärde och goda levnadsvillkor. Som ska ge mig en känsla av att mina funktionshinder inte ska stoppa mig från att vara en del av samhället. Den lag som ger mig tak över huvudet och mat på bordet. Jag är så tacksam för det men jag kan inte vara tacksam för en lag som säger att jag inte kan vara trygg. Som inte gör mig säker på att mina behov inte kompromissas mot en kommunal budget.

Boende som boende och personal som personal sägs det men det är inte så. Tillit och trygghet till både plats och person måste ses som en fundamental princip.

Tillgänglighet, inflytande, delaktighet, självbestämmande, helhetssyn och kontinuitet – sex starka ord, men som inte kan stå emot varken budget eller medmänsklighet. Sex ord som jag kämpar för att få.

I min dator har jag en mapp som heter ”Myndigheter och annat jobbigt” – i den mappen ligger överklagan efter överklagan. Överklagningar som ett bevis om att jag kämpar för saker som de flesta jämnåriga utan funktionshinder tar för givet. Överklagningar som visar att jag kämpar för min rätt att vara JAG och hur jag gör det med paragrafer och i rättsliga instanser.

LSS, eller ska vi säga LESS? Lag om Eventuellt Stöd och Service.

En dag ska jag stå i riksdagen och prata om trygghet för de som verkligen behöver det men inte kan skaffa det själv. För vi måste prata om trygghet. Jag som skriver det här vill vara mer än en siffra i en kommunal budget. Jag kräver att lagen ska ses över för att bli det som den var tänkt att bli – en trygghet!

Anna PG
Ordkonstnär med Ambitionen att på ett Amusant, Artistiskt och Allvarligt sätt skildra livet som Anna med Aspergers syndrom, ADHD och Atypisk Anorexi.

Anna PG på konferensen Flickor och kvinnor med autism 2018 . Foto: Christina Teuchler.

 

 

En förbättrad ljudmiljö i skolan är nödvändig för vissa elever, men bra för alla!

Det har skett många förändringar i skolans värld de senaste åren och det har till största del handlat om pedagogiska förutsättningar och styrdokument. Anpassningar av skolor och undervisningslokaler har inte skett i samma omfattning. Det betyder att klassrum som tidigare fungerade för klassisk katederundervisning inte har anpassats till hur undervisningen bedrivs idag, till exempel grupparbeten, spontandialog och flexibelt utnyttjande av lokalen.

Det är sällan tyst i dagens klassrum. Det behöver inte ens vara många personer i rummet för att det ska uppstå ett mängd ljud som hjärnan måste hantera. Örat är ett av de sinnen som aldrig vilar, även när vi sover reagerar vi på ljud.

Vi vet att den allvarligaste hälsorisken för elever som vistas i lokaler med höga ljudnivåer är hörselskador, tinnitus och ökad ljudkänslighet, men det finns även andra allvarliga konsekvenser. Enligt Socialstyrelsen finns idag tydliga bevis på att höga ljudnivåer har en negativ påverkan på lärandet, förmågan att läsa, minne och arbetsprestationen.

Även lågfrekvent buller försämrar förmågan att uppfatta tal, maskerar viktig information, stör koncentrationsförmågan, höjer stressnivån och leder till trötthet. Det finns studier som visar att barn som under längre tid exponeras för hög ljudnivå även får försämrad studiemotivation.

Svensk Standard, SS25268:2007

Fyra ljudklasser:

A = mycket bra ljudmiljö

B = bra ljudmiljö (rek. för elever med hörselnedsättning)

C = Boverkets minimikrav

D = låg ljudstandard

Idag gäller Boverkets minimikrav ljudklass C i lokaler i skolor, förskolor och fritidshem, vilket innebär cirka 56 decibel A. Det är ungefär som att vara mitt i ett kontorslandskap och höra alla samtal. För elever med hörselnedsättning är rekommendationen ljudklass B.

Under 2013 mätte Specialpedagogiska skolmyndigheten upp ljudnivåer i 85 stycken klassrum. Resultat var nedslående; i 78 procent av klassrummen låg ljudnivån på ljudklass D eller sämre. Som jämförelse innebär 70-80 decibel A att befinna sig ljudmässigt vid en trafikerad gata.

Alla elever i svensk skola lär påverkas av den ljudmiljö de befinner sig i. Men det finns elever som på grund av olika funktionsnedsättningar drabbas extra hårt, där en fungerande ljudmiljö är helt avgörande för hur de lyckas i skolan.

Det gäller självklart elever med olika grader av hörselnedsättning, cirka 5000 unga i åldern 7-16 år och elever med olika grader av språkstörning som uppskattningsvis är lika många (enligt utredningen om flexibel specialskola från 2011). Men det gäller även elever med perceptuella svårigheter som vid till exempel autism. Enligt Autism- och Aspergerförbundets skolenkät 2018 var den vanligaste orsaken till frånvaro bland elever med autism just bristande anpassning av skolmiljön.[1]

Specialpedagogiska skolmyndighetens undersökning visar att majoriteten av alla elever förväntas studera och prestera i en undermålig ljudmiljö. När det gäller elever med funktionsnedsättning bryter skolor, som inte följer Boverkets regler mot skollagen.

Barn och ungdomar har sällan själva kunskapen om hur höga ljudnivåer kan påverka dem. Det gör att deras beteende och bristande skyddsinstinkter blir en risk i sig. När det gäller skolan väljer dessutom inte eleverna själva sin miljö och därför kan de vistas i miljöer som är skadliga. De vet inte om att de exponeras för höga ljudnivåer.

Med en förbättrad ljudmiljö skulle fler elever ges förutsättningar att nå de kunskapskrav som ska uppnås. Genom att systematiskt gå igenom skolans ljudmiljö och därefter kontinuerligt följa upp den, kommer skolan att kunna skapa en god studiemiljö där den på sikt behöver sättas in färre stödåtgärder och göra färre dyra särlösningar. Detta skulle i sin tur frigöra resurser för de elever som har behov av mer omfattande stödbehov. Alla elever skulle ges möjlighet att lyckas bättre och skolan skulle kunna fördela sina resurser på ett bättre sätt.

Jan Höglund, ordförande  Riksförbundet DHB, förbundet för döva, barn med hörselskada och språkstörning

Ulla Adolfsson, ordförande Autism- och Aspergerförbundet

Anna Gabrielsson, generalsekreterare Riksförbundet DHB

Agneta Söder, ombudsman, Autism- och Aspergerförbundet

 

Artikeln publicerades i Uppsala Nya tidning den 11 juni 2018.       

[1] http://www.autism.se/skolenkat_2018

Att få aspergerdiagnos i vuxen ålder

Att få diagnos i vuxen ålder är bättre sent än aldrig. Men det är självklart bäst att få diagnos så tidigt som möjligt i livet. Då har man större möjlighet att få hjälp och förståelse under de mest formbara åren. När man är vuxen har man ansvar att själv söka hjälp, vilket kan vara svårt att göra på egen hand när man har högfungerande autism. Jag har erfarenhet av att hamna mellan stolarna och att myndigheter nekat mig stöd. När jag mådde psykiskt dåligt sökte jag hjälp hos vuxenpsykiatrin, jag fick ytterligare antidepressiva tabletter men inget samtalsstöd. De sa åt mig att vända mig till vuxenhabiliteringen, vilka i sin tur sa åt mig att vända mig till vuxenpsykiatrin.

Jag blev även nekad av Arbetsförmedlingen att byta arbetsplats som jag hade en lönebidragsanställning på. Jag vantrivdes på denna arbetsplats, och det slutade med att jag sa upp mig. Jag fick inte heller så mycket hjälp att förstå hur diagnosen påverkar mig själv.

Det var först när jag började på Aspergerlinjen på Ågesta folkhögskola som jag började få verklig förståelse hur diagnosen påverkar mig. Det som har hjälpt mig väldigt mycket är att på Ågesta folkhögskola så försöker de inte ”normalisera” oss med asperger syndrom. Utan man får hjälp att se vilka styrkor diagnosen kan innebära samt strategier för att hantera svårigheterna. Det är en stor fördel att flera i personalen själva har diagnoser, vilket gör att de har väldigt stor förståelse för hur man fungerar.  Miljön och undervisningen är även anpassad för oss med asperger. Man går in mycket i detalj på hur diagnosen påverkar ens dagliga livsföring, och vi har mycket diskussioner om hur den påverkar våra liv. Där ser vi tydligt att vi har olika individuella svårigheter och styrkor, fast vi har samma diagnos. Så det är väldigt givande att träffa andra med diagnosen. Jag har blivit mycket mer bekväm med att prata öppet om min diagnos sen jag började på Ågesta. Samt att jag skäms mindre för hur jag är och fungerar. Jag har även betydligt bättre koll på hur diagnosen påverkar mig.

 

Johannes Bosell

Läser på Aspergerlinjen med inriktning information på Ågesta folkhögskola. Han har praktiserat i två veckor på Autism- och Aspergerförbundets kansli i Stockholm.