Ett bokpaket till Åsa

Böcker kan vara en fantastisk gåva. De kan innehålla erfarenheter, upplevelser och minnen. De kan hjälpa oss att förstå var vi gjort fel, så vi inte hamnar där igen. De kan väcka vår slumrande empati. Ibland vill jag ge bort sådana böcker.

En av de hetaste dagarna en sommar häromåret vandrade jag runt i en timme på Norra kyrkogården i Lund för att se en särskild sten. Någonstans skulle den finnas, men jag visste inte var. När jag nästan var redo att ge upp hittade jag den till slut. Längst ut i en utkant av kyrkogården. Stenen såg bortglömd ut, med höga ormbunkar och gräs runt omkring. Inristat i stenen läste jag texten ”Var resan stormig huru skön är hamnen”.

När är ”länge sedan”? När var något ”förr”?

Vi hade i Sverige tidigare institutioner, anstalter och vårdhem för personer som ansågs ”sinnesslöa”. Vipeholm i Lund var en jättestor sådan institution. När det var som störst levde upp till 1000 personer där samtidigt. Det var på Vipeholm det utfördes ”studier” där de som levde där fick en särskilt söt och klibbig kola. Man ville nyfiket se om det skulle orsaka karies. Det gjorde det.

I slutet av 1950-talet uppmärksammades Vipeholm och levnadsvillkoren där i en artikel i bildtidningen SE. Till fotografen Hans Malmbergs svartvita bilder fanns bland annat bildtexten: ”Detta är inte Belsen eller Buchenwald, det är en promenadgård på Vipeholm sjukhus. En värld för sig, befolkad av människor utan framtid, utan hopp, utan liv. En förvaringsplats för höggradigt intellektuellt funktionshämmade, som termen lyder. En förgård till helvetet.”

Bild från tidningen SE om Vipeholm

Även om artikeln blev ett led i en förändring skulle det fortfarande dröja länge innan Vipeholm stängdes.

I en bassäng i källaren på Anatomicum i Lund flöt namnlösa människokroppar. De hade levt och dött på Vipeholm. Jag har talat med personer som under sin utbildning var med och fiskade upp flytande ”vipeholmare” ur bassängen för att övningsobducera.

Och jag har träffat människor som levde på Vipeholm under uniformernas, rastgårdarnas och tvångströjornas tid. Människor som växte upp där som barn och aldrig lärde känna något annat förrän i vuxen ålder på 1990-talet.

Stenen som jag till slut hittat och står vid på Lunds Norra kyrkogård är en minnessten över 560 ”höggradigt intellektuellt funktionshämmade” namnlösa människor som avled på Vipeholm under åren 1935 – 1965. Det är en massgrav, den största i modern tid i Sverige. Stenen är rest över identitetslösa människor med intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar som ingen bekostade en ”riktig” begravning. Själva minnesstenen restes först 1981, som ett sentida försök till upprättelse.

560 människor på 30 år… Det är många. Det säger något både om storleken på Vipeholm och om dödligheten där under de åren.

En överläkare från Vipeholm sade i efterhand om en period som inneburit överdödlighet, tvångströjor, kastreringar, lobotomier och kariesexperiment att det varit en ”intressant” tid.

Jag tar av mig kepsen och bockar lite tafatt åt stenen framför mig. Ett försök att visa respekt för de 560 människor som i livet och döden klumpats ihop i en identitetslös massa.

Foto på minnessten i Lund

När var ”förr”? tänker jag. När börjar ”nu”?

I början av 1990-talet började jag arbeta på ett gruppboende. Idag i backspegeln påminner det också om en institution. Tolv personer levde där fördelade på två hus och med daglig verksamhet på samma gård. Alla hade eget sovrum men alla andra ytor var gemensamma. Badrum, toaletter och kök. Vi var stolta att det inte var en stor institution. Det kändes modernt och de mycket svåra utmanande beteenden som följt med från institutionerna minskade snabbt.

De hade vuxit upp på eller länge varit inlåsta på ställen som Vipeholm och Salberga. Om Salberga skrev författaren Lars Gustafsson under rubriken ”Det ondas ansikte” i SvD 1981:

”Otroliga interiörer framkommer hela tiden från detta västmanländska Dachau eller Belsen, vars egenart består inte i en politiskt totalitär kontroll, utan i en institutionell och vars interner har blivit offer för den totalitära maktens hela tyngd, inte för att samhället utanför dem är totalitärt, utan därför att de själva inte kan tala och inget värde har för produktionen.”

Erik, en av de som jag lärde känna på gruppbostaden på 1990-talet, hade levt mycket länge på Salberga.

– Salberga är himmelriket på jorden om man får stryk någon gång ibland, kunde han ropa där han stod i sitt vanliga hörn och väntade på kaffe. Alltid denna rastlösa väntan på kaffe.

– Om det behövs. Och det behövs!

Han hade lämnat Salberga men Salberga lämnade inte honom. Ramsorna och hoten släppte inte. Ibland hötte han med en knuten näve i luften och höjde rösten ett steg till.

– Nya omsorgslagen! Det HÄR är nya omsorgslagen!

Erik och de andra som bodde på gruppbostaden där jag för tjugofem år sedan på allvar kom i kontakt med autism hade alla vuxit upp eller varit inlåsta i många år på Salberga och Vipeholm. De hade fått stryk, spolats med slangar, avhumaniserats, degraderats sin mänsklighet, förnedrats. De hade fortfarande vansinniga doser psykofarmaka. De hade ärr, jack och broskbildningar runt huvudet efter att ha slagit sig blodiga mot betongväggar.

Ibland vill jag ge bort böcker.

I Majgull Axelssons roman ”Ditt liv och mitt” är huvudpersonens bror en av de många som slutade sitt liv på Vipeholm i Lund. Brodern Lars kallas Tok-Lars och Vidundret. Han är en av de många namnlösa som finns bakom den minnessten som årtionden senare restes på Lunds Norra kyrkogård. I en skrämmande scen i boken finns en koppling till bassängen i källaren på Anatomicum.

Barnen i Ingrid Hedströms roman ”Gick obemärkt förbi” får ett ovärdigt och ofta kort liv på sinnesslöanstalten Haggården i Hedemora. Deras öden är baserade på samtida handlingar. Under åren 1936 till 1939 dog vart femte barn som skrevs in på Haggården. En del efter bara några månader.

I de båda böckerna är det främst människor runt personerna det gällde som vi får lära känna: syskon, föräldrar och yrkesverksamma. Genom deras ögon, känslor och tankar synliggörs det fruktansvärda. Det fruktansvärda som inte självklart sker av ondska, utan kanske i någon sorts mardrömsaktig upp-och-nervända-världen-välmening (”det blir ju billigare och vi måste faktiskt tänka på kostnaderna för allas skull…”). Det sker medan en osäker och besvärad omvärld är tyst och faller undan med blicken.

Karl Grunewald var en människorättskämpe och en av de som monterade ned institutioner som Salberga, Vipeholm och Haggården. Han skrev i en annan typ av böcker de röstlösas, de ”sinnesslöas”, de ”höggradigt intellektuellt funktionshämmades” historia i böcker som ”Från idiot till medborgare” och ”Omsorgsrevolutionen”. Med stöd i arkiv och historiska handlingar skildrar han det outhärdliga men också vägen som steg för steg går mot delaktighet, inflytande och medborgarskap.

Tack vare att de stora institutionerna stängdes lever Erik och några av hans kamrater fortfarande. Det hade de inte gjort annars. Tack vare en rättfärdig lagstiftning i LSS, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, kunde Erik och hans vänner i vuxen ålder för första gången i sitt liv sedan åka på någon blygsam semester. De fick möbler på rummet. Gardiner. LSS var en lag som handlade om anständighet och viljan att göra rätt.

Kanske kan Erik och hans vänner trots allt de hade emot sig när de växte upp ändå få en hygglig ålderdom? Eller? Det börjar rasslas med nycklar igen på knippor som sitter i arbetskläder på gruppbostäder där det införs ”besökstider”. Det finns människor som kostar för mycket igen. Vi börjar skilja på närande och tärande igen.

Nycklarna rasslar högre: Det måste bli billiga… hoppsan, nej, vi menar ”rättssäkrare”

Jag vill ge bort böcker ibland. Jag vill ge de här fyra böckerna till Åsa Regnér som ansvarig minister för de chockerande och hårt kritiserade direktiven för den LSS-utredning som nu pågår. Jag vill ge dem till Åsa och säga: Läs!

  • Ditt liv och mitt av Majgull Axelsson (Brombergs 2017)
  • Gick obemärkt förbi av Ingrid Hedström (Alfabeta 2017)
  • Från idiot till medborgare av Karl Grunewald (Gothia 2012)
  • Omsorgsrevolutionen av Karl Grunewald (Intra 2015)

Arthur Engberg var socialdemokrat. Han var riksdagsledamot i andra kammaren och senare ecklesiastikminister. I en riksdagsdebatt på 1920-talet sade han:

”Jag antar, mina herrar, att vi en gång, kanske icke i en så avlägsen framtid, inom samhället tvingas taga under övervägande att släcka sådana liv som bestå i ohjälpliga och vanskapade idioter och som från början äro dömda att vara samhället till en börda och alla andra och sig själva till förbannelse. En sådan utväg får naturligtvis tänkas hållas öppen.”

Minnesstenen på Norra Kyrkogården i Lund är rest över 560 människor som fick livet släckt av samhället. Under årtionden skedde detsamma på Salberga, Haggården och många andra ställen. Det var miljöer och livssituationer som dödade. Kanske inte lika obarmhärtigt rakt på som Arthur Engberg tänkte, men likväl.

Erik och några av hans generationskamrater överlevde. De flesta av dem kan inte berätta på andra sätt än liknande det Erik gör när han ibland ännu jagas av minnen från institutionen. Han hytter med näven med plågad blick och höjer ångestladdat rösten:

Om man får stryk någon gång ibland!

Läs de här böckerna Åsa. Det hinner du. Om vi inte vet var vi varit någonstans riskerar vi att hamna där igen.

”Förr” är aldrig så långt borta som man kanske vill tro.

Mats Jansson
Ombudsman och redaktör, Autism- och Aspergerförbundet

Annonser

10 önskningar för en bättre skola 2018

Så här inför det nya året vill jag gärna önska mig några saker som skulle förbättra skolsituationen för barn och unga med autism.

1. Att barnkonventionen blir svensk lag.

Då önskar jag att det med lagen som stöd skulle finnas en oberoende samordnare för barnets bästa i kommunerna. (Barnkonventionen, artikel 2:  Barnets bästa ska komma i främsta rummet vid beslut som rör barn.)

 

2. Att diskrimineringslagens krav på tillgänglighet slår igenom i skolan.

Hopp finns efter det att diskrimineringsombudsmannen nyligen beslutat att stämma Runstyckets skola för diskriminering mot åttaårige Conrad Dahl som har autism och behöver stöd i skolan. Conrads stöd bestod av en assistent som han dock blev av med eftersom skolan ansåg att det blev för dyrt. Nu hoppas man att en eventuell dom blir vägledande för andra fall, där barn inte fått det stöd de har rätt till.

 

3. Att Skolkommissionens förslag kommer att omfatta ett funktionsrättsperspektiv.

Då önskar jag att de statliga miljarder som nu tillfaller skolorna också borde gå till:

– att skolor blir (kognitivt) tillgängliga för alla elever.
– att elever i behov av stöd får rätt slags stöd baserat på kunskap om individens förutsättningar.
– att all skolpersonal får specialpedagogisk kompetenshöjning också innefattande kunskap om elever med kognitiva svårigheter.

 

4. Att riksdagen röstar igenom åtgärdsgarantin för att säkerställa att alla elever som behöver det får rätt och tidigt stöd i skolan.

Kom igen nu, Alliansen!

 

5. Att regeringen går vidare med förslag om mer specialpedagogik inom lärarutbildningen.

Helene Hellmark Knutsson öppnade upp för mer specialpedagogik inom lärarutbildningen i samband med att regeringen la propositionen om en åtgärdsgaranti i höstas.

 

6. Att skollagen stärks när det gäller rätten till särskilt stöd i förskolan och förskoleklassen (som ju föreslås bli obligatorisk).

 

7. Att det börjar föras statistik i skolan

– över hur många elever som är frånvarande från skolan på grund av bristande tillgänglighet och bristande stödinsatser. Här handlar det om att se skolans brister och inte lägga problemet hos eleven.

– över hur många elever som har ett åtgärdsprogram, det vill säga de som behöver särskilt stöd.

Den som oroar sig för att det skulle finnas integritetsrisker kan vara lugn. Insamlingen av statistiken bör genomföras på skolenhetsnivå eller kommunal nivå, och vara avkodad. Resultatet bör sedan användas för rätt resursfördelning på skolenhetsnivå, där sedan en rektor sitter med kunskap om villka elever som har behov av särskilt stöd.

Statistiken behöver utformas så att man får reda på hur många elever som faktiskt har behov av särskilt stöd. Får vi reda på vilka de är blir det lättare att sätta in åtgärder som hjälper.

 

8. Att vi får en diskussion om dagens läroplan och hur den påverkar möjligheten till måluppfyllelse för ett stort antal elever.

I dag krävs det i alla skolämnen övergripande kognitiva förmågor för att bli godkänd. Dessa förmågor brukar kallas the Big 5:

1. Analysförmåga
2. Kommunikativ förmåga
3. Metakognitiv förmåga (till exempel att kunna lösa problem med anpassning till en viss situation)
4. Förmåga att hantera information
5. Begreppslig förmåga (till exempel relatera språkliga begrepp till varandra)

Dessa förmågor tangerar i stort de svårigheter man kan ha vid autism. Men det är svårt för många andra elever också, till exempel elever som har en svag teoretisk begåvning.

Om vi i fortsättningen vill ha en skola där fler blir behöriga till gymnasieskolan då måste vi lyfta frågan om hur läroplanens innehåll påverkar detta.

 

9. Att skolan blir en plats fri från fördomar mot de som sticker ut och är annorlunda. Att barn och unga med autism får vara sig själva och respekteras för det de är.

 

10. Att skolan blir en mer jämlik och jämställd plats.

Så att måluppfyllelsen för elever med autism ökar. Idag når endast cirka hälften av eleverna med autism skolans mål.

Så att flickor med autism får (rätt) stöd i samma omfattning som pojkar.


Agneta Söder
är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga.

Dags att bryta tystnaden

Debattartikel i Upsala Nya Tidning 27/12 2017 av Afasiförbundet, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft, Autism- och Aspergerförbundet och FUB om kvinnor med funktionsnedsättning i #metoo-debatten.

Många kvinnor har svårt att kommunicera, förstå och bli trodda när de försöker uttrycka sina erfarenheter av förtryck och sexuellt våld. Dessutom är kunskapen hos olika myndigheter om hur dessa kvinnor ska kunna göra sig hörda och anmäla våld skrämmande låg. Ändå är många flickor och kvinnor med kognitiva-, psykiska och kommunikativa funktionsnedsättningar mer utsatta för brott än andra.

Metoo-uppropet i Sverige bygger på slutna Facebook-grupper med flickor och kvinnor som delger varandra sina erfarenheter av förtryck och sexuellt våld. Hur gör de grupper som har svårt att skriva, läsa och använda digital teknik men ändå har en historia att berätta? Hur kan de grupper som använder alternativ kommunikation få stöd att uttrycka sig? Vi vill uppmärksamma rätten att få stöd att kommunicera och uttrycka sig på sina egna villkor.

Brotten är många mot flickor och kvinnor i våra grupper. Det handlar både om ett utbrett förminskande av personer där många behandlas som mindre värda och blir pratade över huvudet på. Inte blir lyssnade på. Och det handlar om våld, sexuellt våld och utsatthet. Flickor och kvinnor i våra grupper utsätts i skolan, på arbetsplatsen, i skolskjutsar, i färdtjänstbilar, inom vården, inom psykiatrin, av personliga assistenter, av hemtjänstpersonal, på krogen, i boendet, i familjer och nära relationer.

Flera kartläggningar och projekt har lyft fram fakta utan att det händer just någonting. Några exempel:

Det är dags för en ordentlig kompetenshöjning hos rättsväsendet, socialtjänsten, polisen och andra myndigheter så att det blir möjligt att prata om och anmäla brott med alternativ kommunikation och kognitivt stöd. Att brottsoffer ges tid att uttrycka sig och bli förstådda. Att brottsoffer med olika funktionsnedsättningar blir behandlade med respekt och blir trodda när de berättar. Det är hög tid att det rensas upp bland våld och utsatthet också bland de grupper som har svårt att kommunicera kring vad de har varit med om.

Berit Robrandt Ahlberg, vice ordförande Afasiförbundet
Maria Lundqvist-Brömster, ordförande Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft
Anne Lönnermark, ordförande Autism – och Aspergerförbundet
Lillemor Holgersson, förste vice ordförande FUB, För barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning

Återupprätta LSS

Runtom i Sverige hölls idag manifestationer för att uppmärksamma Internationella Funktionshinderdagen och då särskilt frågan om LSS. Jag fick möjlighet att delta i Göteborg och hålla ett kort tal.

 

 

 

 

 

 

 

Ni kan läsa talet här:

Dagens tema är inget särintresse. Det handlar om mänskliga rättigheter, en dag för alla. Någon gång i våra liv kommer vi alla att vara i behov av extra stöd från samhället. I ett tryggt och jämlikt land ska alla ha möjlighet att vara delaktiga, kunna utveckla och använda sina unika förmågor, ha god hälsa och ett meningsfullt liv. Dock visar det sig i verkligheten att alla människor inte innefattas i begreppet alla.

Assistanshaveriet är en skam för Sverige. Exemplen som har lyfts i media visar detta med all tydlighet. Flera exempel handlar om personer med autism. Det stöd som en person med autism behöver går inte att räkna i minuter som Försäkringskassan gör. 30-årige Per i Ljungby är på ett litet barns utvecklingsnivå, har inget talat språk och behöver ständig tillsyn och hjälp med i princip allt. De fick beviljat 3 timmar och 38 minuter i veckan för personlig hygien. Kommunikation, all lotsning i vardagen, att lugna, anpassa, förklara, påminna, förbereda, förhindra skada o.s.v. räknas inte.  Per är väldigt känslig för att ha främmande människor runt sig och behöver det lugn som hans egen lägenhet ger. Detta raseras nu.

Anders, som har autism och svår utvecklingsstörning, tvingas flytta efter 20 år i ett gruppboende som fungerar mycket bra tack vare långt kontinuerligt arbete och kompetent personal. Anders befinner sig på en 2-3-årings nivå och skulle fara väldigt illa av en flytt. Att välja var man vill bo är en mänsklig rättighet, men tydligen inte för alla.

Att få möjlighet att uttrycka sin vilja eller sina behov, att få gå ut med en vän på en promenad, åka iväg en helg med övernattning nån gång per år är något de flesta av oss tycker är rimliga saker att kunna göra. Kanske man skulle vilja åka på konsert i en annan kommun eller utöva sitt intresse utan att behöva göra det med sina grannar eller överhuvudtaget i grupp. Kommuner runtom i vårt land begränsar människors vardag på ett sätt som inte alls har stöd i LSS-lagen. Att bli isolerad och passiv genererar dessutom ohälsa. Vår medlemsenkät om LSS visar att många också har en väldigt svår ekonomisk situation och är beroende av att anhöriga skjuter till pengar varje månad.

Det är beklämmande att se hur staten och kommunerna tävlar om att slippa ta ansvar för LSS istället för att skapa ett hållbart samhälle där man med ett bredare och längre perspektiv skulle se det som lönsamma investeringar. Att personer med funktionsnedsättningar exkluderas i samhället, att anhöriga blir sjukskrivna och att syskon kommer i kläm är kostsamt och inhumant. Ett sådant samhälle vill vi inte ha.

Lösningen är enkel. Återupprätta LSS.

Göteborg, 3 december
Anne Lönnermark, ordförande i Autism- och Aspergerförbundet

Vilka tänker ta ansvar?

Man vill inte tro att det är sant när man ser hur människor med funktionsnedsättning behandlas i vårt rika land. På Socialdemokraternas webbplats står det: ”För Socialdemokraterna handlar tillgänglighet om att forma ett samhälle där alla behövs och alla kan delta.”, men det vi ser är att

Stefan Löfven knappt nämner funktionsnedsättning alls, möjligen när det gäller att fler ska kunna arbeta. Det är positivt att man möjliggör för fler att kunna få och behålla ett arbete, men man ska också ha en trygg försörjning om man inte kan arbeta. Det nämns väldigt sällan. Inte heller nämns vilka förutsättningar som måste finnas för att det ska fungera, att man får de stödinsatser som behövs.

Magdalena Andersson är belåten med Sveriges ekonomiska styrka utan att inse hur stötande det är att skryta om besparingar som drabbar personer med funktionsnedsättningar på ett så katastrofalt sätt.

Åsa Regnér visar engagemang för barn, jämställdhet och äldre men när det gäller funktionshinderspolitik kan man känna en frustration och en stor undran över uteblivna åtgärder för att rätta till de uppenbara galenskaperna inom assistansen. Vi pratar inte endast om livskvalitet nu utan även om liv eller död. Så långt har det nu gått!
Det är läge att släppa prestigen nu och inse att detta blev helt fel och att direktiv har skrivits på tveksamma eller direkt felaktiga grunder, både till Försäkringskassan och till LSS-utredningen. Kritik lyfts ju också inom det egna partiet.

Vad gör vi? Alla kan vara med och visa att mänskliga rättigheter är viktigt, men hur når vi konkreta resultat?

Kommunerna kan sluta tänja på gränserna och istället se värdet av hög kvalitet i LSS-insatserna som bidrar till bättre hälsa och ökad delaktighet för alla medborgare. Vi behöver gruppbostäder, som inte tillåts bli för stora utan blir trygga hem, där kompetent personal ger stöd för kommunikation och där man inte blir utsatt för tvång- och begränsningsåtgärder. Vi behöver dagliga verksamheter som ser till individens förmågor och behov och skapar meningsfull sysselsättning. För att få möjlighet till att delta i samhället behövs också ledsagare och kontaktpersoner. Vi ser en hel del försämringar när det gäller avlastningsinsatser vilket gör tillvaron väldigt svår för många familjer.

Landstingen kan se till att insatsen råd och stöd fungerar och når dem som behöver den.

Försäkringskassan kan sluta driva ärenden till Högsta förvaltningsdomstolen och sedan övertolka domarna för att kunna göra snäva tolkningar som går emot intentionerna i LSS.

Domarna i Högsta förvaltningsdomstolen bör läsa på om LSS-lagen och dess intentioner och likaså funktionsrättskonventionen.

Statsministern och regeringen kan visa att mänskliga rättigheter även gäller personer med funktionsnedsättning genom att genast sätta stopp för assistanshaveriet och även skriva om direktiven till LSS-utredningen och helst tillsätta en parlamentarisk utredning.

Riksdagens alla partier kan lyfta sig ett ordentligt snäpp och ta gemensamt ansvar för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Alla partier bör rimligen vara intresserade av att hitta en hållbar och rättssäker lösning på hur LSS ska fungera framöver.

Ett samhälle där grupper ställs mot varandra och där besparingar görs på dem med störst behov och ofta med sämst möjlighet att göra sig hörda är inte ett bra samhälle för någon. Förutom att mänskliga rättigheter är något som rör oss alla så är det också samhällsekonomiskt mycket bättre om vi kan undvika ohälsa och istället främja delaktighet. Att dra in eller neka stöd innebär att människor blir isolerade, drabbas av ohälsa eller direkt livsfara, att anhöriga får dra ett så tungt lass att de inte kan jobba och till slut går under. Ofta är det mammorna som tar en stor del av detta lass. Var är jämställdhetstänket då?

För personer med autism är LSS en mycket viktig lag och har sen den kom 1994 inneburit helt andra förutsättningar för ett bra liv, men det finns fortfarande mycket att utveckla. De tio olika insatserna måste ges med god kvalitet och kan inte bytas ut emot varandra. Det måste alltid vara individens behov som styr och insatserna ska kunna kombineras för att uppnå goda levnadsvillkor. I diagrammet ser man några aspekter på LSS-insatser som behöver förbättras:

Bland annat visar diagrammet att kunskapen om autism måste öka och att möjligheten till delaktighet och informationen om rättigheter behöver förbättras.

Hela enkäten finns på http://www.autism.se/lssenkat_2017
Där finns också vår plattform med våra ståndpunkter om LSS.

Anne Lönnermark
Ordförande och mamma till tre barn varav ett med Aspergers syndrom

 

Skippa wunderbaumen i skolskjutsen

Elever med autism har många gånger behov av en fungerande skolskjuts. Skälen är flera. En elev kan ha svårt att ta sig till skolan på annat sätt än med skolskjuts beroende på de svårigheter eleven har till exempel med socialt samspel eller ha perceptuell känslighet.

I botten ligger också att många elever med autism inte fritt kan välja skola. När en elev behöver extra anpassningar eller särskilt stöd och skolan saknar kompetens om hur man tillgodoser sådant stöd för en elev med autism, då händer det att skolan väljer bort eleven. Det finns en rad svepskäl som brukar anföras. Det kan heta att det inte finns resurser eller vi kan inte organisera verksamheten utifrån de behov ditt barn har. Ibland sägs det rent ut till föräldrarna att ditt barn kostar för mycket. Många gånger hänvisas eleven till den enda skolan i kommunen eller till en skola i en angränsande kommun som man säger ”passar” bättre för eleven.

Alltså är det vanligt att elevens skola ligger en bra bit från hemmet och då blir förstås frågan om skolskjuts aktuell. Ibland ligger elevens skola utanför kommungränsen och då gäller det att man har tur och bor i rätt kommun. Skollagen säger att kommunen måste medge skolskjuts till skolor inom kommungränsen men inte utanför. En del kommuner beviljar detta ändå, andra inte. Det blir ju inte alls likvärdiga förhållanden.

Andra osäkerhetsfaktorer när det gäller skolskjuts är kvalitet och kompetens. Här är kontinuitet viktigt, till exempel att man har en och samma förare och att skolskjutsen kommer i tid. Och att föraren lämnar barnet vid rätt adress. Jo, det finns fall där man lämnat barn ensamma vid fel adress och sedan bara dragit därifrån. Föraren måste känna till elevens specifika svårigheter och ha någon slags grundläggande kunskap om funktionsnedsättningens konsekvenser. Det går inte heller att underskatta den perceptuella känsligheten: man kan inte spela hög musik på radion eller ha en wunderbaum hängande i vindrutan. Barnet ska inte behöva utstå en veritabel torktumlarupplevelse på väg till skolan.

Bemötandefrågorna är alltså helt avgörande när man har ett barn med autism i bilen. I förlängningen handlar det också om säkerhetsfrågor, och kan vara ett bra argument när man talar med dem som inte förstår reaktioner som utbrott hos ett barn med autism som bemöts på ett felaktigt sätt.

Varje gång som skolskjuts lyfts i olika utredningar är vi på Autism- och Aspergerförbundet därför noga med att beskriva varför det är så viktigt att skolskjutsen fungerar och att skolskjutsentreprenören måste kunna leverera kvalitet och kompetens.

Nu har regeringen kommit med en proposition med förslag om skolstart vid sex års ålder vilket innebär att förskoleklassen ska bli obligatorisk. Idag garanteras skolskjuts endast i grundskolan, inte i förskoleklassen. Utredningen som ligger till grund för det här förslaget har inte föreslagit någon ändring i skollagen vilket skulle innebära att ett barn i behov av skolskjuts i en obligatorisk förskoleklass inte har rätt till det. Detta har vi förstås starkt motsatt oss i vårt remissvar. Glädjande nog har man tagit till sig av våra synpunkter och föreslår i propositionen att barn i den obligatoriska förskoleklassen ska ha rätt till skolskjuts om behovet finns.

Ytterligare en utredning uppmärksammar skolskjuts nu i höst. Det handlar om utredningen som ser närmare på fjärrundervisning, upphandling och distansundervisning (SOU 2017:44), där man i fråga om ställningstagande om upphandling anser, att utbildning inom skolväsendet ska beaktas som icke-ekonomisk tjänst av allmänt intresse. Det innebär i korthet att upphandlingsreglerna blir förenklade. Här resonerar dock utredaren att det kan finnas områden, bland annat skolskjuts, där de hårdare och direktivstyrda kraven för upphandling ska gälla. Vi har självklart menat att just upphandling av skolskjuts är ett område där de hårdare upphandlingsreglerna ska gälla.

Många kommuner slarvar med upphandlingen med följd att skolskjutsverksamheten blir undermålig. Det här innebär stora negativa konsekvenser för barn med autism och deras familjer. Barnet kommer sent till skolan och missar undervisningen. Det medför oro och blir en dålig start på skoldagen. Föräldrarna kommer sent till sina arbeten. Det skapar stress att varje dag inte veta om skolskjutsen kommer eller inte, när den i så fall kommer och om det är samma förare som igår.

Agneta Söder

är ombudsman med frågor om skolan och annat som rör barn och unga.

Läs mer

Släpp fram resurser till rätt stöd i skolan

Riksdagen har nyligen beslutat om de efterlängtade ändringarna i skollagen gällande tilläggsbelopp. De ska gälla från 1 juli i år och målet är att skolhuvudmännen ska få de resurser som behövs för att kunna ge varje elev särskilt stöd, utifrån deras behov. Utbildningsminister Gustav Fridolin motiverar här ändringen:

”Det här är en viktig förändring för några av de mest utsatta eleverna och för skolor som arbetar särskilt med dem. Att investera tidigt så att alla elever, med olika förutsättningar, får en bra skola och de kunskaper de behöver kommer innebära att stora kostnader besparas både för samhället i stort och för enskilda individer.”

Jag håller med om de fina orden och därför är det särskilt stötande att se hur ändringar som ska stärka elevers rätt till stöd i skolan tas emot i verkligheten. Friskolan Kajan i Uppsala startades av föräldrar för sju år sedan. Hälften av eleverna går i särskola och många har autism. Föräldern Fredrik Hjelm förklarar valet att starta en friskola så här:

”Vi startade för att vi tyckte att kommunen inte kunde leva upp till det vi ville ha – utbildning. Kommunens skola upplevde vi mer som en förvaringsskola. Men att starta friskola var inget självändamål i sig, det var mest jobbigt. Vi tjänar inga pengar på det här. ”skola_10

Kerstin Nilseng är handläggare och arbetar med bedömningar på utbildningsförvaltningen på Uppsala kommun. Hon tror inte att detta tydliggörande i skollagen av elevernas rätt till stöd kommer att göra någon skillnad. Hon förklarar vidare saken i SVT Uppsala:

”Om du driver en friskola och inriktar dig till elever i behov av särskilt stöd, då vet du att särskilt stöd är en del av grundbeloppet. Om alla elever är i behov av särskilt stöd blir det svårt med grundbeloppet, men det är ingen anledning för oss att betala tilläggsbelopp. Det är ju inte elevens behov utan mer en affärsidé som inte går ihop med grundbeloppet.”

Om resonemanget handlar om anledning till att betala tilläggsbelopp så vore det mest rimliga att utgå ifrån elevernas behov av stöd för att det ska kunna fungera i skolan och inget annat.

 

Nicklas Mårtensson

Är förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet och medverkar nästa vecka på ett angeläget seminarium om skolan på Björkanderska i Visby.

 

Frustration, vilja och idogt arbete

Min ledare ur Ögonblick nr 2:

I skrivande stund (29 maj) har direktiven för LSS-utredningen precis kommit och utredaren har blivit utsedd. Désirée Pethrus, kristdemokratisk riksdagsledamot, har fått detta viktiga och svåra uppdrag som ska redovisas senast den 1 oktober 2018. Jag har ingen anledning att ifrågasätta valet av utredare, men direktiven hon ska arbeta efter gör mig orolig.

I inledningen står det: ”Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor.” Ja, så långt verkar det bra men ju längre man läser desto mer nedstämd blir man. Direkt upprörande och även märklig är skrivningen om att ökad kvalitet i insatser enligt LSS ska finaniseras genom besparingar i assistansersättningen. Grupper ställs emot varandra och det primära målet är att minska kostnader, inte garantera goda levnadsvilkor.

Den kraftiga slagsidan mot kostnadsfrågor, främst angående personlig assistans, visar tydligt i vilken riktning man vill att utredningen ska gå. Man sätter mål innan nödvändiga analyser är gjorda. Med en grundlig samhällsekonomisk analys av vinsterna med att människor blir delaktiga och har goda levnadsvillkor skulle målen troligen se helt annorlunda ut och insatserna ses som investeringar.

Det känns oerhört angeläget nu att vi får ge vår syn på saken och vi har redan påbörjat arbetet. En inspirerande LSS-ombudsträff i maj har gett oss kraft att gå vidare och hjälpas åt, lokalt och nationellt. I Almedalen kommer vi att ha ett seminarium om LSS där Désirée Pethrus kommer att delta vilket känns väldigt bra. Arbetet fortsätter sen med att bidra till utredningen på olika sätt genom att visa vad vi menar med mänskliga rättigheter och goda levnadsvillkor. Vår uppskattade konferens ”Lyft upp eller trycka ner” som i höst äger rum i Göteborg ger goda exempel på hur rätt kompetens kan göra stor skillnad. Vi har också stora förhoppningar på att vårt projekt e-autism ska bidra till en kompetenshöjning på basnivå, t ex inom LSS-verksamheter, vilket det finns stort behov av.

Vår senaste skolenkät, som ni kan läsa om i vår tidning Ögonblick (nr 2), visar på fortsatt stora brister i skolan för barn med autism. Det gäller alla skolformer. Hög frånvaro och låg måluppfyllelse är tydliga indikatorer på att många barn med autism inte får den utbildning de har rätt till och att de diskrimineras på grund av bristande tillgänglighet. Ni kan även läsa om Eileen där det har löst sig bra i skolan genom anpassningar som utgår från Eileens behov och gott samarbete. Det gör mig glad på ett sätt men också ledsen för att hon skulle behöva bli stressad och må dåligt innan hon fick tillgång till rätt stöd. Så var det även för Kalle som nu äntligen får må bra och utvecklas. Tyvärr är det något vi ofta hör, att det går väldigt långt innan man gör det som är bäst för individen.

Men det händer också positiva saker såsom förtydligande angående tilläggsbelopp, förändring av rektorsutbildningens innehåll och satsning på kompetenshöjning inom specialpedagogik men det är inte tillräckligt och det går för sakta. Vårt andra seminarium i Almedalen kommer att handla om detta.

DSC_0718 red

Jag hoppas nu att ni alla får en riktigt bra sommar som ger er kraft att ta itu med de utmaningar som väntar men som också ger er möjlighet att njuta av nuet med era nära och kära.

Anne Lönnermark
Ordförande, Autism- och Aspergerförbundet